Форум » Сундучок » Приветствуем новеньких (продолжение) » Ответить
Приветствуем новеньких (продолжение)
Светлана: Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи
гульназ: здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС. Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.
Алхен: Мы из Москвы. Сыночку Женечке 6,5 лет. У него Даун Синдром. Еще есть дочка - ей 10 лет. Воспитываю их одна. Есть много вопросов и очень хочется просто пообщаться и узнать побольше о наших детках, их возможностях и правах. Не знаю, все ли я правильно сделала, Компьютер у меня всего несколько недель. С уважением ко всем мамочкам...
ltnrf2006: Жадыра Рады приветствовать. Пишите о себе
OlgaLD: Жадыра Добро пожаловать. Расскажите о себе и о своем особом ребенке
Жадыра: Столько радости, готова прыгать и скокать..... Ну вобщем о нас: Вся моя беременность прошла без всяких осложнений и отклонений до последнего третьего УЗИ. Врачи обнаружили водянку в легких, сердцебиение стало ухудшаться..... Сказали что срочно надо делать прерывание беременности. Ну Вы наверное представляете в каком мы с мужем находились состоянии, это было ужасно! Нас сразу предупредили о возможном диагнозе СД. Роды проходили со всеми возможными экстремальными ситуациями, в итоге, я родила, мальчика 2,3 кг 51см. Откачивали его в целом 2 месяца, лежали то в одной больнице, то в другой...После. сдавали анализы, порока сердца не обнаружили из-за водянки - двухсторонняя пневмония. В своих руках я держала не ребенка, а какую-то тряпочку, мышечный тонус был совсем слабый....Потом наш кареотип подтвердился.... Врачи то и дело нас уговаривали сдать ребенка в детдом, уверяли в том, что наша молодая семья может рухнуть из-за этого ребенка, что нам и нашим последующим детям будет нелегко.... ну и т.д. Мы даже представить себе не могли что именно этот самый ребенок принесет нам столько счастья и радости... Каждый раз когда видишь результаты бесконечных занятий, хочеться плакать...
OlgaLD: Жадыра Жадыра пишет: именно этот самый ребенок принесет нам столько счастья и радости Вы молодцы!
Юла: Жадыра Добро пожаловать
nbajenov: Жадыра
гульназ: Жадыра Очень рады знакомству!
Светлана: Всем новеньким - добро пожаловать!
Светлана: Жадыра Жадыра пишет: именно этот самый ребенок принесет нам столько счастья и радости... Каждый раз когда видишь результаты бесконечных занятий, хочеться плакать... Всяческих удач вашей семье!
Ирени: Жадыра , привет! Сколько Вашему малышу?
света: Жадыра Привет
miroska26: Жадыра И от нас приветик!
Юла: Жадыра Рады знакомству! А сколько Вам? Аня (SHAA)
Жадыра: Привет, нам сейчас 2,8... За сыном вот уже 8 месяцев смотрит няня, в последнее время когда мы приходим с работы, у него начинаются приступы...ведет себя как-попало, капризулька такой, начинает биться головой об стену, ради привлечения внимания в свою сторону..... это ужасно, что делать не знаю?
OlgaLD: Жадыра Да, я тоже хотела спросить, но Танюша - спец
Осик: Жадыра Рады знакомству
Жадыра: Наша няня живет с нами, без проживания я отказалась, хотела лично наблюдать за поведением няни и сына. Когда приходишь с работы домой и сразу же провожаешь няню, даже не знаешь чем они конкретно занимались на тот день и какой характер на самом деле у того человека который воспитывает твоего ребенка....Поэтому наша няня с нами Нурик очень любит ее, обнимает, целует, жалеет, никак не перечит ей... А с нами он жестокий, сначала радуется, что мы наконец пришли, а потом бьется в истерике : не так посмотрели, не то сказали, это не разрешили, то не дали....
Nikname: Жадыра Думаю, что так ребенок реагирует на нехватку вашего внимания. Няня - няней, но родители для него важнее.
OlgaLD: Жадыра Я согласна с Nikname.
света: Жадыра я тоже согласна
Жадыра: Вроде пишу, отвечаю, но свои вопросы и ответы нигде не могу найти. Подскажите пожалуйста, гдн мне их искать?
Жадыра: Стараемся все свободное время проводить с ним, но получается что из-за его такого поведения мы больше занимаеся нравоучением. Пытались не обращать внимания на его выходки, он в свою очередь больше сердится... Вчера сына отправили в деревню к няне, они время от времени ездят туда. Там воздух чистый, горный, вода чистая, приезжает оттуда - щечки розовенькие, по-пухлевшие, свеженький, отдохнувший, более или менее ласковый, добрый.... Хотим его записать в бассейн, но страшно! Не знаем куда, или дорого, или грязно.... дома каждый день купается в ванной, ему очень нравится купаться, может часами сидеть и играть в воде... Вопрос: ужасно скрипит зубами во сне, это страшно? Мой муж тоже скрипит, но не так, у Нурика уже два зуба сломаны из-за этого... К стоматологам не хочу, они сразу посеребрят и он совсем зубов лишится, а нам ведь еще года 3,4 ими жевать...
Olja+Iljas: Жадыра здравствуйте! по поводу плохого поведения - советую прочесть книгу Ю.Б.Гиппенрейтер "Общаться с ребенком. Как?" издательство ЧеРо. В книге даны ответы на вопросы "Как построить с ребенком нормальные отношения?", "Как заставить его слушаться?", "Можно ли поправить отношения, если они зашли в тупик?" и др. Все очень доступно и, главное, гуманно
OlgaLD: Жадыра По поводу поведения вот статья на сайте "ДСА" http://downsideup.org/_articles/povedenie2.htm Про скрип зубами была у нас тема. Почитайте тут: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000025-000-10001-0-1206988563
Жадыра: Огромное спасибо! Просто ОГРОМНОЕ!!!!!
love83: Здравствуйте уважаемые форумчане! Мы тоже хотим с вами общаться. 3 августа 2007 года у нас родилась доченька Дашенька с СД и ВПС. когда нам было 5 месяцев все пороки ,а у нас их было три закрылись, нашему счастью небыло придела, даже врачи сказали нам очень повезло, подумали что тогда они ошиблись с пороком, и в глубине души мы стали надеятся, что может и СД нет. Тем не мение он давал о себе знать. Так же как и многим, нам предлогали отказаться от девочки, но в нашей семье это даже не обсуждалась. Сейчас нам 10 месяцев, уже месяц мы бегаем в ходунках по квартире с улыбкой до ушей, но сидеть самостоятельно еще не умеем. Немного лапочем (мама,баба, папа,) очень любит папу, когда он приходит с работы она от радости пытается побежать в ходунках, но от переизбытка имоций неможет сдвинуться сместа. Посещаем оздоровительный центр.
Eldar: Привет всем новеньким!
гульназ: love83 Добро пожаловать в нашу дружную семью! Мы очень рады знакомству с вами!
света: love83 Привет! Рады знакомству!
olga.kot: Всем новеньким привет! Очень рады знакомству!
nbajenov: love83 Dobro pozhalovat'!!!!Nasha Son'ka tozhe 3 avgysta rodilas', tol'ko 2002 gody.
OlgaLD: love83 Добро пожаловать! А вас как зовут? Откуда вы? Дашенька умница!
miroska26: love83 Приветствуем!
shaa: love83 Привет! Очень рады новеньким!
mshym: Здравствуйте,всем!Меня зовут Марина.Моей дочурочке Машеньке с СД 1годик и 4мес. Мы из Питера. Если возможно, примите нас в свои ряды.Все еще очень тяжело на душе, очень хочется общения. Но с компьютером я пока на "Вы", поэтому толком не знаю, как пообщаться. Помогите и спасибо!
света: mshym Здравствуйте Марина и Машенька!!! Рады знакомству
katja: рады пазнакомится!А с компьютером разберётесь!!!
ltnrf2006: mshym Рады знакомству.
OlgaLD: mshym Здравствуйте, Марина и Машенька! Заходите ко мне на сайт http://sunchildren.narod.ru/ там много информации Рады познакомиться! Из Питера у нас есть девочки - см. http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1216736047
miroska26: mshym Привет! Привет Марине и Машеньке!
shaa: mshym Здравствуйте Марина!
СветланаМ: mshym Привет, Марина и Машенька!
Еленка18: гульназ Приятно познакомиться! Добро пожаловать!
Юла: mshym Приятно познакомиться Рассказывайте про Машеньку, что уже умеете?
Рената: Здравствуйте. Долго ходила, читала и не решалась зарегестрироваться. Читала и ревела, все такие решительные и уверенные. А я не такая. Моему сынишке, его зовут Сережа, 9 лет. У него СД. Когда моему Сережке было год, два, я не то что писать, говорить об этом вообще не могла. Я думала сойду с ума, когда оставалась одна. Спасибо моему мужу, он был мне и мужем и психиатором и т.п. Сейчас стало по легче, в психолгическом плане, могу рассказать и поделиться достижениями. Ни кого не нашла из своего города. Я из Красноярска. Пишите, буду рада общению.
OlgaLD: Рената Здравствуйте! Рады, что вы к нам наконец присоединились. Рассказывайте о Сереже!
miroska26: Рената Приветствуем! Рады, что решились!
Лора: Рената ,здравствуйте! Почему вы считаете себя нерешительной и неуверенной? Вы же воспитываете мальчика уже, слава Богу, 9 лет. Не наговаривайте на себя, вы молодец. И муж ваш молодец,что не бросил, а поддержал. Рассказывайте о себе, о Сереже, какие у вас достижения.
prib0y: Рената Здравствуйте,мы из Магадана,почти соседи и из нашего города тоже пока одни.У нас девочка Яна-7 лет,очень-очень интересно послушать вас о Сереже!Всего доброго!
СветланаМ: Рената Приветствуем! Расскажите о себе и Сереже. Какие вы уже большие, многоопытные.
света: Рената Здравствуйте! Рады знакомству. Рассказывайте о своем сынишке.
Ирина П.: Рената, здравствуйте. Мы из Иркутска. И нашей Танюшке тоже 9 лет. Пишите о Сереже.
Юла: Рената Рады знакомству Рассказывайте про Серёжу, очень интересно!
Линара: Рената Добро пожаловать.
Asinna: Рената привет,расскажите о себе интересно,мы ваши ровесники
Рената: Спасибо за теплый прием. Сережа родился недоношенным, мне сделали кесарево.Считали, что так его можно спасти. Его развитие внутриутробное остановилось на уровне 28-30 недель ( об этом я узнала после). Сдавали кровь раза 3, не могли подтвердить синдром и гинетик говорила все нормально. Только к 5 месяцам диагноз подтвердился. Они даже группу крови не смогли определить, у Сереже в карточке написано 2 и 4 группа. Сколько у врачей не спрашивала, внятного ответа не получила. Сидеть начал в 9 месяцев, ходить в полтора года. Ходили два года в детский сад, ему там нравилось. Сейчас пойдет в 3 класс коррекционной школы. Достижений не много, но они есть. Знает несколько букв, цифры. Говорить стал предложениями, только не ясно. Многие его не понимают. Любит смотреть мультики, а заниматься не хочет. В школе его все учителя знают и любят, он самый маленький-1,2м. Самая главная проблемма это сердце. У Сережи ДМПП, ему собирались сделать операцию при помощи акклюдера, у нас их делают платно или если обратишься в фонд "Линия жизни" в Москве или фонд нашего губернатора. Весной нам не повезло, деньги в губернаторском фонде кончились. Операцию перенесли на эту осень. Может быть кому-нибудь делали такую операцию, напишите. Очень хочется узнать как это было, сколько времени заняло и т.п.
Вероничка (уфа): Лора пишет: Не наговаривайте на себя, вы молодец абсолютно согласна... Вы уже 9 лет мужественно справляетесь, а у нас еще все впереди... Мы держимся благодря этому форуму, мы поддерживаем друг друга в трудную минуту... Все мы здесь одна семья, и я рада что вы нашли нас... Всем вместе нам будет легче.
OlgaLD: Рената У нас есть темы про сердечко - http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000071-000-0-0-1213629455 - старая, закрытая из-за большого объема http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000107-000-0-0-1217580631 - продолжение Там можете найти мам, деткам которых делали такую операцию. Еще можно обратиться на специализированные форумы http://www.cardiomama.ru/ http://forum.dearheart.ru/ Там и врачам можно вопросы задавать. Рады, что вы теперь с нами! Заходите ко мне на сайт http://sunchildren.narod.ru/
Foxy: Оксана и Тоша Спасибо, только с Анютой проблематично ездить в гости. Ей нельзя никаких контактов иметь, даже на улицу надо в маске ходить. Так что живем затворниками: к себе никого не пускаем (разве только по крайней необходимости и тоже в маске) и сами никуда с ней не ходим! Это, кстати тоже очень тяжело. Мы ездили в ДСА и вообще со многими семьями общались, а сейчас - полностью отрезаны от общества уже почти год! Детки все так подросли, столько новостей... ЭЭЭЭх! Но я сама с удовольствием бы познакомилась с вами как-нибудь при случае!
Foxy: Девочки, а вообще, есть какие темы про лейкоз у наших детей, все-таки 8% это не мало!? Мне чего-то ничего на глаза не попалось! Может плохо искала? Хочется узнать опыт других родителей (если они есть!), хотя я в больнице встречала некоторых наших, но у них форма лейкоза не такая как у нас (у нас ОМЛ М7-вариант) соответственно и лечение и прогнозы другие.......
OlgaLD: Foxy Вроде у нас на форуме не было. Навскидку нашла такой ресурс, но вы это все наверняка знаете http://www.esus.ru/php/content.php?id=686
Foxy: OlgaLD Спасибо большое, что откликнулись. Это я действительно уже знаю. Нигде не могу встретить упоминания именно нашего лейкоза и именно у наших детей! У нас же там до фига "своих фишечек", не таких как у обычных детей! Оказывается нашим даже пересадку костного мозга не делают т.к. генетически подходящего донора не существует, разве только родить второго ТАКОГО ребенка (ха-ха)! Так по крайней мере врачи говорили! Я недавно на форуме, поэтому не очень в курсе как здесь чего..... Но поняла, что есть мамочки и не из России, может они чего-нибудь знают об этом вопросе? Хотя во мне борятся два желания: собрать побольше информации, ЛЮБОЙ или ничего не знать, а тупо НАДЕЯТЬСЯ! Просто прогноз с этим видом лейкоза у обычных детей плохой, а у наших вроде как получше. Вот насколько получше и хотелось бы (или не хотелось бы...)узнать! P.S. Заранее извиняюсь за свою бестолковость! Техника в руках индейца-груда металла:)))))))) Еще и мозги враскоряку от таких дел!
OlgaLD: Foxy Да, очень интересно, но пока не нашла больше информации.
Мария Т.: Здравствуйте, мы тоже хотим попасть в вашу дружную семью.В трудную минуту именно ваш сайт дал надежду нашей семье.Моему сынуле 6 мес.(Эдик)и благодаря статьям с вашего сайта я поняла что это не конец света,а начало чего_то доброго хорошего,я научилась жить и радоваться каждому дню,проведенному с ним и не жалею ни ободном дне!!!
Светлана: Всем новеньким - ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!
СлАсТеНа: Всем новеньким огромный привет!!!
nbajenov: Мария Т. Dobro pozhalovat'
света: Мария Т. Здравствуйте! Добро пожаловать. Мы с вами ровестники. Моей доченьке тоже 6 месяцев.
СветланаМ: Мария Т. Приветствуем! Покажите нам вашего Эдика! Откуда вы?
Eldar: Мария Т. добро пожаловать !
OlgaLD: Мария Т. Добро пожаловать!
Еленка18: Мария Т. рады знакомству. Вы откуда?
Осик: Мария Т. Приветик вам с Эдиком! Рады вас видеть!
miroska26: Мария Т. Проходите! Будьте как дома! На аватарках столько красавиц и красавцев повзрослевших....
Юла: Привет, Маша! Рада тебя видеть на форуме! Наконец-то подключились
shaa: Мария Т.
shaa: Юла Какая красотка Алиночка! Целую миллион раз
Макс: Мария Т. приветствуем!Хорошо, что вы с нами !!!
Юла: shaa Спасибки Мы тебя тоже цалуем и обнимаем! Очень соскучились
Юла: shaa Спасибки Мы тебя тоже цалуем и обнимаем! Очень соскучились!
Вероничка (уфа): Мария Т. добро пожаловать, мы тоже с вами ровесники. моему сынуле 6,5 мес... Юла аваторка просто суппперррр
prib0y: Вероничка (уфа) пишет: Юла аваторка просто суппперррр У меня пока Алина с мячиком,держит крепко,смотрит очень внимательно! Хорошенькая! А у всех уже другая?
света: prib0y Танюш, а Вы попробуйте клавишу F5 нажать. У меня срабатывает и появляються новые аваторки.
Юла: СветланаМ Какой Андрюшка славный на аватарке
Юла: Вероничка (уфа) пишет: Юла аваторка просто суппперррр Спасибо
СветланаМ: Юла Спасибо. Ваша девчушка заражает радостью! Удачная фотка.
Таня: Мария Т. Рады знакомству
katja: Мария Т. Приветик вам с Эдиком!
Юла: СветланаМ
abra_25@mail.ru: Помогите новеньким!!! Написала анкету, зарегистрировалась. А нас нет не в каллейдоскопе не в сообществе!!! нужно подождать? Тогда сколько времени???
Юла: abra_25@mail.ru Нужно немножко подождать Где-то через пару недель появитесь Модераторы обработают информацию и увидите себя
Вероничка (уфа): abra_25@mail.ru Добро пожаловать!
abra: Спасибо за помощь Юла. Но пока я здесь разобралась уже нужно укладываться спать!! У нас 23.00.
Светлана: abra_25@mail.ru Добро пожаловать. Потихоньку во всем разберетесь.
ТЕСО: Ну вот, стоит только на несколько дней выпасть из жизни, как уже такие перемены. У всех новенькие аватарки, такие классные, симпампулечные. Много новеньких. Всем новеньким привет и добро пожаловать. Здесь комфортно.
Юла: abra А вы откуда?
лейла: уже несколько раз заполняла анкету и регистрировалась и писала сообщения, но все безрезультатно. Как мне к вам пробиться? У нас доченька София, родилась 2 месяца назад, на 30 неделе с весом 1100 грамм. Все еще в больнице, ее выхаживают, тест на Даун- синдром пришел положительный, но честно говоря это не произвело на меня особого впечатления, так как еще во время беременности врачи давали очень высокую вероятность рождения ребенка с синдромом и я заранее прочитала много информации по Интернету. Да и все мысли были заняты тем, чтобы ребенок выжил. У Софии были проблемя - не открытие заднего прохода и ей на третий день сделали операцию, потом волновались за ее сердечко, потом за позвоночник, сейчас , что очень плохо набирает вес и только только начала сосать из соски по 5-10 грамм молочка. Очень хотелось пообщаться с родителями у кого тоже родился ребенок с сходными проблемами ( не дай Боже, конечно), я думаю, что у недоношенных детей с синдромом своя специфика, да и может из наших мест найдется семья с та ким особым ребеночком, мы бы с удовольствием пообщались. Хотя у нашей Софочки и не будет проблем с кем поиграть - дома ее ждут три брата и три сестренки. Но, сами понимаете я паникую по малейшему поводу и очень спасает возможность получить совет или просто доброе слово.
nbajenov: лейла Dobro pozhalovat', vot i probralis'!!!
тата: лейла Добро пожаловать к нам! Сколько у Вашей Софьюшки нянек Лейла, а Вы откуда?
shaa: лейла Выхаживайте по-маленьку. Удачи Вам и терпения! А что с сердечком? Все нормально? Не паникуйте. Софьюшка все чувствует. Говорите ей, что любите ее сильно-сильно, что все хорошо и ваша крепкая и дружная семья все преодолеет. Она верит вам и обязательно поправитсяю
Таня: лейла Добро пожаловать
katja: лейла Рады знакомству ! моему сыну Ноелю тоже 2 месяца родился 23.06 на 38 неделе,но ему предстоит операция на сердце через 2 недели.
лейла: Ура, мы пробились!!! Спасибо за ваши приветствия. Я сама из Казахстана, муж из Киева, но уже два года мы живем в Филадельфии и Софийка наш первый ребенок родившийся здесь. До этого все детки рождались в срок и с нормальным весом, я думаю,что нам повезло, что наша особая дочурка родилась здесь. Читаю ваши сообщения и ужасаюсь, что вам пришлось пережить в роддоме, как раз в тот момент, когда больше всего нуждаешься в поддержке и сочувствии. Когда я рожала своего первого ребенка в Алмате, то рядом молоденькая девочка родила ребеночка с волчим небом и заячьей губой, так к ней приходила врач и успокаивала ее и уговаривала не торопиться отказываться от ребенка. Не знаю чем это закончилось. Беременности я всегда переносила очень хорошо, только с этой было все по другому, сначала как обычно, но месяцев с 6 живот перестал расти и ребенок двигался редко и неохотно, я уже стала переживать и хотела просить моего гинеколога дать какой-нибудь прибор, чтобы измерять сердцебиение у плода, но не успела, так как попала в госпиталь на 30-ой неделе с сильными болями. Оказывается у меня был цистит и меня положили в госпиталь, всю укутали проводами, через три дня сделали кесарево, так как посчитали,что есть угроза для жизни ребенка. Муж был рядом и доченьку сразу дали ему и потом мне. Неонатолог увезла ее на обследование. Всю беременность меня предупреждали, что очень высок риск рождения ребенка с ДС, и врач сразу же как взглянула на мою крошечку сказала, что на 90% она уверена, что у нас ДС. Через пять минут нам сообщили, что у девочки проблемы - неоткрытие заднего прохода и ее надо срочно перевозить в детский госпиталь. Там ей и сделали операцию - колластому, месяца в 4-6 сделают повторную и выведут прямую кишку на место. Сердечко вроде без пороков, да и в целом врачи описывают ее состояние как очень хорошее, но наперед ничего сказать не могут. Простите, что-то я так расписалась, меня прорвало, ведь о нашем диагнозе мы не говорили ни свекрове, ни моей маме.
Eldar: Здравствуйте Лейла! Поздравляем с рождением доченьки и добро пожаловать в нашу дружную семью!
lilka: лейла Поздравляю с новорожденной ! Вы дали дочке очень красивое имя. Сейчас Вам самое главное набирать вес и выходить из больницы, а потом будете думать о реабилитации. Добро пожаловать на форум.
OlgaLD: лейла Здравствуйте, добро пожаловать!! Земляков можно поискать в этой теме: http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1217026439 но там из США пока только одна мама (Лорица), а на самом деле еще одна есть на форуме, забыла откуда именно. Но, думаю, вам лучше потом будет искать англоязычные группы поддержки, если вы гооворите по-английски, там вам все на месте подскажут, реабилитация и все такое. Вот как раз Филадельфийская больница The Children's Hospital of Philadelphia, 34th Street and Civic Center Boulevard, Philadelphia, Pa. 19104 Main Number: 215-590-1000 • Physician Referral Service: 1-800-879-2467 Посмотрите: The Trisomy 21 Program at The Children's Hospital of Philadelphia = http://www.chop.edu/consumer/jsp/division/service.jsp?id=76670 вроде бы отличная программа. Пока главное, действительно, набирать вес, крепнуть. С Богом!
лейла: Спасибо большое. Слава Богу, мы попали в один из лучших госпиталей, уход замечательный, Софийка уже доросла до двух килограмм, сейчас надо научиться сосать и можно домой. Мы ее очень ждем, но я побаиваюсь, слышала, что дети с СД очень подвержены инфекциям, а у нас этих инфекций - из трех школ и садика. таскать не перетаскать. Про специальные программы я слышала, нас уже поставили на учет и при выписке доктор даст их телефон. Но с языком еще сложновато (я имею в виду английский ), особенно со спец. терминами, но нахватаемся помаленьку.
лейла: lilka Спасибо. Имя дал папочка, когда узнали, что будет девочка. Хотя он и немного расстроился, так как хотел мальчика, теперь численный перевес на женской половине 5 : 4!!!! Позже я помещу фотографии, она у нас красавица, вся в своих сестренок.
Осик: лейла Добро пожаловать! Вы такая молодец! Я думаю с такой большой и любящей семьёй всё у Софьюшке будет хорошо!
света: лейла Лейла, добро пожаловать! лейла пишет: Позже я помещу фотографии Ждем
Юла: лейла Приятно познакомиться! Софии скорейшего выздоровления и возвращения домой!
nbajenov: OlgaLD пишет: а на самом деле еще одна есть на форуме, забыла откуда именно. Da est', nadeus' ona sama otkliknetsia. лейла Mi vashi sosedi iz Canadi. Y nas tozhe Sonechka, ei yzhe 6 let. Bydyt voprosit pishite.
Макс: лейла Рады, что вы с нами !Желаем Софьюшке поправитйс и домой, к братишкам !!! katja Желаем Ноелю, что бы операция прошла успешно.Всё будет хорошо !!!
miroska26: лейла И мы присоединяемся к приветствиям всей нашей СЕМЬИЩИ!
OlgaLD: miroska26 Я от твоего аватара в отпаде! Какой Гришенька замечательный!!
света: miroska26 Гришенька солнышко на аватарке
miroska26: По моему ,у нас у всех Солнышки...У Оли ведь и и сайт соответствующе называется-Солнечные дети!
лейла: OlgaLD спасибо за ссылки, уже пробежалась, сразу возникли вопросы, каждый раз узнаю много нового, хотя сходу с ДС вроде было все понятно - трисомия и все, оказывается много сложнее и не просто случайность, а есть и наследственные факторы, то-то я удивлялась, когда читала в сети, что есть семьи где двое детей с СД. Большое спасибо всем , очень приятно познакомиться с вами. У меня вопрос: у всех новорожденных детей с СД проблемы с сосание как соски, так и груди или только у ослабленных и как вы их выхаживали дома, если они не могут наесться и теряют в весе? Софийку до сих пор кормят через зонд, как толь начинают кормить из соски, она перестает прибавлять в весе, сейчас хоть нет перебоев с сердечком и дыханием. Сегодня была в больнице, кажется мы снова подхватили вирус: коньюктивит и сопельки и это в больничных условиях.
OlgaLD: лейла У нас не было проблем с сосанием, были проблемы с пищеварением после антибиотиков. Когда стали давать (добавляь в смесь, в больнице) лактобактерин (LB-комплекс), сразу сын стал прибавлять в весе. Выздоравливайте! Мы конъюнктивит и сопельки тоже в больнице подхватывали.
Юла: лейла Мы грудь не взяли, в роддоме кормили со шприца, а дома уже к бутылочке приучили
Inneska: Здравствуйте! Можно к вам?
OlgaLD: Inneska Конечно! Добро пожаловать!
Inneska: Долго не могла написать сообщение.Наконец-то получилось.12 дней назад я стала мамой, родила долгожданную, любимую дочурку Алинку. Мне 24 года, никогда не могла подумать, что моя крошка окажеться "особенной".....Девочки, читаю ваши посты, с какой любовью, оптимизмом, нежностью, вы говорите о ваших детях - по доброму завидую. Потому что то состояние в котором уже 12 дней перебываю я - можно назвать адом. Я все время реву, истерю, не могу нормально ухаживать за ребенком, только кормлю, как на автомате и все. Все остольное делает мамочка. Стыдно до ужаса. Но сил никаких. Я не могу смириться.......Может осудите, может поймете.....Я конечно и подумать не могла, чтобы оставить свою крошку, но и как дальше жить, тоже пока не знаю......Мир, как-будто перевернулся, замля уходит из под ног, кажеться, что впереди ничего больше нет и не будет.....Кажеться, что уже никогда не улыбнусь. Болезнено реагирую на звонки и поздравления тех знакомых кто еще не знает, переживаю, как жить в том обществе, где все обычно, а мы не обычные....Как перестать думать о будущем Алинки....Я так этого боюсь. Все мечты, все планы резко исчезли. теперь я не могу уже думать не о чем. грешные мысли приходят в голову - не хочу так жить, не хочу и все.Сейчас чувствую себя такой маленькой, не мамой совсем....куда-то ушло все то с чем я жила 9 месяцев...нет никаких сил. Простите за крик души и если можете помогите выйти из этого состояния........Может глупо, ну я где-то еще верю, что врачи ошибаются....и жду 2 сентября - ответ по крови. Смотрю на Альку и ничего не вижу - она очень активная, прекрасно берет грудь, да и вншне копия - я в детстве.Но врачи, один за другим твердят...вы просто не хотите этого видеть и все.
Осик: Inneska Добро пожаловать! Я уверена, что почти все мы испытывали тоже самое! И земля из под ног, и за что? И почему я? И может неправда? Вы всё это переживёте! Поверьте, синдром отнють не самое страшное что могло бы произойти! Главное чтоб у вас не было никаких сопутствующих заболеваний. Очень на это надеюсь. Любите вашу малышку, не падайте духом, и все у вас будет хорошо! Удачи!
Inneska: Осик спасибо. Наверно жаловаться людям, которые тебя действительно понимают проще. Просто ко всему прочему я осталась одна, без мужа, он от нас ушел, как бы и не из-за Алины, ну думаю теперь уж точно не вернеться.Такой трус оказался.Жалко свою доцю, жалко себя....чувство сейчас такое, что мы с ней счастливы никогда не будем больше. Да и городок у нас маленький, сложно в нем затеряться - уже все все знают, на улицу выходить не могу....от этих взглядов любопытных тошно.
ltnrf2006: Inneska Добро пожаловать. ваши чувства нам очень понятны. Постарайтесь с переживаниями не потерять молоко. вашей дочурке это важно. Сил вам. Любите дочу и все будет.
OlgaLD: Inneska Мы все прошли через это так или иначе, в большей или меньшей степени испытали, пережили и нашли силы жить дальше. Конечно, муж - это дополнительный фактор стресса, но знаете, это не ваш человек, раз он так смог поступить. Все наладится. Дайте сами себе время. Вы из какого города?
Макс: Inneska Добро пожаловать !!!Поначалу очень тяжко...Наверное все мы прошли через это.... Я думаю, что особые детки рождаются у тех мам, которые могут любить, дарить тепло.Посмотрите на свою малышку не "умом" и глазами, а сердцем материнским. Любите свою дочурку так, чтобы глядя на вас никому и в голову не пришлось бы вас жалеть. А ещё, одна моя знакомая сказала:"Смотрят, пусть смотрят...я же королева; а мой ребёнок моё богатство !!! А на королев равнодушно смотреть нельзя !!!" Удачи вам и вашей дочурке !!!
Inneska: Я из Украины, Донецкая область.Спасибо всем за подержку.Аличка родилась очень маленькая 2270, рост 45 см., но почти в срок - 37-38 недель.Сейчас она уже больше 2500 это точно, рост 48 см.Грудь хватала с момента рождения, очень много бодрствует, машит ручками, ножками. Лежа на животике пытается головку держать, и уже даже делает попытки перевернуться и поползти - она нас просто поражает. Мама утверждает, что она здоровый ребенок. Папа живет молитвами. А я верю в жестокую науку - поэтому прекрасно понимаю, что будет дальше, наверно так труднее....Моим родителям легче.
Olja+Iljas: Inneska добро пожаловать к нам! постарайтесь не рисовать в своем воображении самые ужасные картины вашего с Алиночкой будущего! посмотрите, какая она молодчинка уже! правильно делаете, что с форумом ознакамливаетесь - он придает уверенности в своих силах и возможностях своего ребенка. дай Бог, чтобы Вы поскорее прошли этот период отчаяния и "крушения надежд". поверьте, потом, позже, надежда на то, что твой ребенок будет счастливым, появляется снова! OlgaLD правильно сказала OlgaLD пишет: Дайте сами себе время
света: Inneska Здравствуйте! Добро пожаловать! Я тоже с Украины с Киева. Не переживайте так сильно. Все мы здесь прошли через это. Дальше будет легче. Вот увидете как вы будете радоваться каждому новому достижению Вашей доченьки. Я Вам напишу в ЛС как связываться с украинскими родителями деток с СД. Нас очень много.
тата: InneskaДобро пожаловать к нам! Девочки правы, мы все прошли через это в той или иной степени. У кого-то чуть быстрее, у кого-то медленнее, но вера в себя пришла. Очень важно, что рядом с Вами родители, они уж точно не предадут и всегда поддержат. Верьте в Алиночку, детки тонко чувствуют свою нужность, она еще не раз порадует Вас своими успехами. Сил Вам и терпения, и еще любви! Любите ее такой, какая она есть. А взгляды окружающих... Поверьте, Ваша любовь к доче сделает невозможное. Вскоре они будут смотреть иначе и наверняка постараются помочь Вам, или хотя бы не мешать
ТЕСО: Inneska пишет: А я верю в жестокую науку - поэтому прекрасно понимаю, что будет дальше, наверно так труднее....Моим родителям легче. Я тоже раньше верила врачам и в науку. Но теперь я вижу: многое из того, что они говорили про Олеську - сбылось с точностью до наоборот. Теперь я не верю, когда мне говорят, что Олеся чего-то не сможет - врут. Даже наш невролог говорит про меня: эта мама врачам не верит, у нее своя правда, при этом улыбается, поддерживает меня. Поверь, мы действительно ВСЕ прошли через то, что чувствуешь сейчас ты. Но пройдет время, и ты станешь такой же, как многие из нас: любящими своих детей оптимистками. Если не веришь, прочитай мой дневник, который я вела в роддоме и в перинатальном центре в первый месяц жизни моего солнышка ("ТЕСО. Страничка замечательной семьи"). Там как раз о том, что я чувствовала. Читаю твои откровения - как будто это я писала полтора года назад. А ты уже молодчинка, в твоих постах столько любви и нежности к своей дочурке!!! Добро пожаловать в нашу дружную семью.
Лена В.: Inneska , вы не одна. У вас есть мама и папа, которые вас поддерживают. Ведь это здорово! Любите Алиночку и синдром будет уходить.
Юла: Inneska Аличка уже какая молодчинка! Не думайте о плохом! Ведь наши детки солнышки
Inneska: Девченки, спасибо всем огромное!!!!!!!!!!Так легче на душе - правда.....Я буду верить, что моя малышка будет развиваться, как положено всем деткам, буду за нее бороться.....Теперь молюсь, чтобы наш шумок с рождения - оказался просто шумком. а не пороком....УЗИ нам сказали делать в месяц, а мы еще не доросли. Сложно нам в нашей провнции, нужно будет Аличку все время в Донецк хотя бы возить - тут даже врача нормально не найти, а ведь не хочеться пустить все насамотек..... Единственное, что никак не дает мне покоя....Что ждет Алю, когда она выростит? Ну никак не могу научиться жить одним днем. Я думаю многие из вас через этот тупиковый вопрос прошли - поделитесь, как вы перешагунли через этот страх?
OlgaLD: Inneska Вы правы, эта мысль нас всех (думаю, всех) мучает. С другой стороны, можно ли быть на 100% уверенным в будущем ребенка, даже если он абсолютно здоров? Все мы-мамы, все тревожимся. Я надеюсь, что с Божьей помощью у моего сына будут еще братик(и), сестричка(и), которые потом будут для него опорой и защитой, когда нас не станет. А что касается карьеры - это вторично. Говорят, наши дети хорошо ладят с природой, так что будем поощрять этот интерес, может, впоследствии он будет работать в ботаническом саду или в парке, в зоопарке, на ферме и т.д.
Eldar: OlgaLD пишет: Я думаю многие из вас через этот тупиковый вопрос прошли - поделитесь, как вы перешагунли через этот страх? А никак не перешагнули ,наверное этот вопрос будет всегда сидеть занозой в голове, или как зубная боль такая не острая , но постоянная, постепенно к ней привыкаешьи думаешь, ой и так жизнь не плоха , ой она прекрасна.Не плачьте Inneska , успокойтесь ваша девочка самая , самая, самая Когда я также как и вы в первый раз написала сюда и меня успокаивали и говорили, что мой сыночек будет радовать меня , я думала , ну о чем они говорят, как можно и все такое прочее. А теперь действительно, мой сыночек- солнышко радует каждый день, каждый день что - то новенькое , и честное слово все реже и реже вспоминаю про синдром.
ltnrf2006: Inneska Да, когда Линочка была маленькая, и на меня "накатывало", то я всегда смотрела фотографии деток. это ОЧЕНЬ мне помогало. попробуйте.
Inneska: ltnrf2006 , да я тоже первым делом изучала фото и анкеты, вдохновлялась достижениями.....Труднее всего мне представить свою Альку взрослую....Страшно так за нее. Остаеться верить, что может быть с каждым годом....мы будем все ближе и ближе к тому, что наши дети найдут себя в этом обществе, будут более развиты что ли....Хочеться верить - иначе нельзя. Очень хочу еще детей....только человека надежного найти нужно....а не того кто Аличку любил....да вроде, как говорит и сейчас любит. Ну я сейчас в этих слезах одна....он не воспринимает. что не так с нашим ребенком. Добивает, когда он звонит и глупо спрашивает: чего ты такая грустная? а ему весело - у него вдруг чувства к сыну проснулись от которого он долго отказывался.....
Даниэлька: Inneska поверьте-всё у вас будет хорошо!!!Свяжитесь с девочками с Луганска, у них опыта много и живут недалеко.Сейчас самое главное- здоровье вашей доченьки. Напишите в личку как с вами связаться, через 2 недели буду на Украине, чем смогу-помогу. Вы сильная!!!!!!
Таня: Inneska Добро пожаловать.
miroska26: Inneska приветствуем!
ТЕСО: Inneska пишет: Страшно так за нее. Остаеться верить, что может быть с каждым годом....мы будем все ближе и ближе к тому, что наши дети найдут себя в этом обществе, будут более развиты что ли.. Мне в этом вопросе помогает установка: жить здесь и сейчас. Иногда накатывает, конечно, но я стараюсь не задавать себе вопрос, что будет дальше. Мы же не знаем, как мы сами будем дальше жить. Тем более, что когда Олеся родилась, врачи вообще нам сказали, что она не жилец. А мы живем и радуемся, развиваемся так, что они все в отпаде. Так что я думаю, не надо пока заморачиваться так далеко. Нужно жить "одним днем". ИМХО.
nbajenov: ТЕСО пишет: Мы же не знаем, как мы сами будем дальше жить. Soglasna 100%. Tak i za sebia mozhno volnovat'sia, chto bydet, chto bydet. Ya esli nachinau dymat' pro samy sebia, tak tozhe ploho stanovitsia, sizhy doma ne rabotau, rebenok na rykah, ne dai bog chto, dazhe strashno podymat'. Vot ia i ne dymau. Inneska Dobro pozhalovat'. Mi pochti vse zdes' plakali, i volnovalis' i volnyemsia. Nado dat' sebe vremia, vse naladitsia, vot yvidite. Ya tozhe ridala, i pohozhe vse slezi viplakala togda 6 let nazad. Ytrom prosipalas' v nadezhde chto mne prisnilsia strashnii son, a net vot ono vse naiavy. Vspomnit' strashno. Vas podderzhivaut roditeli, i eto zdorovo. Vse ystroitsia. Zahodite, chitaite, i nadeus' Vam stanet legche, gliadia na nashih detok.
Алёна и Никита: Inneska - ну наконец-то... Инна,добро пожаловать!!!
Inneska: Привет Алёна! Никогда бы не подумала, что встречу тебя на этом форуме.....
Алёна и Никита: Инна, дождись результатов... и всё будит Ок, поверь...
shaa: Inneska Добро пожаловать! Не надо думать о том как оно будет завтра, ведь есть сейчас и сегодня. Сегодня ваша лапушка с вами, она вас оч.любит, а вы ее. Жизнь не предсказуема. Желаю Вам пережить этот стресс поскорее и спокойно с любовью к ребенку и уверенностью в себе просто жить.
Inneska: Алёна и Никита , уже дождалась - все подтвердилось. Все так же как и у вас - классическая случайность.
венера: Инночка, я вас прекрасно понимаю, прочитала ваши посты - вспомнила себя, все мои чувства описали...Правы девочки-мы все через это прошли, и всех мучает вопрос-как дальше наши детки будут жить, что их ждет в будущем... Но я поняла одно-чем больше думаешь, тем хуже...Можно так себя накрутить, что жизнь кошмаром представится. Так что постарайтесь выплакаться и не думать о будущем.Очень хорошо,что вам помогают ваши родители.Очень это важно и низкий им поклон!!!Вы пройдете этот этап.А доченька очень нуждается в вас...Она вам уже сейчас своими действиями-то что она активная, показывает вам,что все будет хорошо. И что вы ей нужны,она очень хочет вам понравится.Я просто вспомнила свои ощущения.У меня было такое чувство,что Настя,когда я находилась в истеричном состоянии, старалась какие то успехи показать-головку держать, улыбаться и прочее.КАк будто она хотела сказать-мама, у нас все будет ок, главное - будь со мной. И мне теперь так стыдно за свою слабость.У наших деток очень сильное стремление к жизни, причем к жизни со своими родителями. Очень верю в вас!!!Любви вам к Алиночке,обычной материнской любви.
Алёна и Никита: венера пишет: И мне теперь так стыдно за свою слабость. ... мне тоже но я верю что мой сын простит своей мамочке слабость за первый год... венера пишет: обычной материнской любви. Оч хорошо сказано! Ведь материнская любовь и вера творит чудеса
Гала: Inneska Вы оба такие трогательные, нежные и хорошенькие! У вас все будет ХОРОШО!!! венера пишет: обычной материнской любви Золотые слова!
гость форума: Инна, здравствуйте! Прочитала Ваши посты и не могу не написать. У моей маленькой дочки нет СД, но есть другая проблема - косметический дефект на лице, и Ваши чувства мне очень понятны и близки. Тоже много слез было пролито, много волнений, те же вопросы - а как моего ребенка воспримет общество, а что скажут люди, а что они подумают и каждый раз боль в душе при взгляде на личико малышки, все это со мной до сих пор - но через 2 года уже в гораздо меньшей степени, чем было вначале, сначала и долгое время это был настоящий шок и казалось тоже, что все это не со мной и утром хотелось верить, что это сон. "Как это так, я такая успешная, везде первая и всегда лучшая, и вдруг у меня такой ребенок..." огромное чувство любви к малышке перемежалось с мыслями: почему именно у меня? страх, чувство вины, обида, желание отгородиться от всего мира... И все же, хочу Вам сказать, несмотря ни на что, чувства к моему второму "особенному" ребенку, намного сильнее, чем к первому (обычному). Конечно, я люблю обоих своих детей, но ко второму ребенку любовь, нежность как-то глубже, возможно, как раз в силу этого сострадания, не знаю, не уверена, но это, вправду, так. Все это время я искала способы помочь себе, изменить свое внутреннее состояние. Ведь от него зависит и настроение ребенка, и всей семьи. А мне хотелось чтобы мой малыш чувствовал любовь и радость, этого хочет каждая мама. Раз уж нельзя ничего изменить, надо менять себя. Значит этот урок жизни надо пройти, стать сильной и держать удар судьбы. Так вот, когда начинали лезть в голову мысли, подобные тем, о которых Вы пишите, я их сразу заменяла на позитивные. Это известный прием, психотерапевты его знают. Повторенный множество раз, этот прием изменяет установки подсознания и соответственно, меняется и настроение, уходят страхи, появляется уверенность. Итак, как только мелькнет всякая бяка в голове, я говорила мысленно обращаясь к ребенку: "Я принимаю тебя. Я принимаю тебя такой, какая ты есть. Ты нужна мне любой. Я благодарю тебя за тот урок, который ты выбрала для нас. Этот урок нужен нам обеим. И мы пройдем его вместе. Я люблю тебя и мне безразлично мнение окружающих" Повторяйте это как только возможно часто, пусть эти мысли будут всегда с вами взамен тех, которые навязчиво лезут, не давайте негативу управлять Вами! Говорите утром в момент пробуждения, в момент засыпания - это очень эффективно, т.к. именно в это время подсознание открыто наиболее полно. Эти простые слова действительно очень помогают, мысли в голове перестраиваются и становится легче. Можете что-то добавить или изменить, главное, чтобы сказанное Вами опровергало Ваши негативные мысли. Вы пишете, что городок у вас маленький и все уже все знают. А может быть это и к лучшему? Не лучше ли все сразу, чем томиться ожиданием - как, кому и когда сказать? Постарайтесь, когда выходите на улицу, хотя бы внешне выглядеть уверенной и спокойной, поднимите выше голову! От косых взглядов рецепт тот же. Сразу мысленно говорим "С каждым днем мне становится все безразличнее и безразличнее мнение окружающих". Известный психотерапевт прошлого века, Эмиль Куэ, без всяких лекарств лечил у своих пациентов очень многие болезни, а уж психологические состояния - первым делом, всего лишь одной волшебной фразой "С каждым днем мне становится во всех отношениях все лучше и лучше ", повторенной 20-30 раз, несколько раз в день, ежедневно! Это действительно работает, проверено на себе. Там же говорится, как мама может помочь ребенку. http://www.koob.ru/coue/ И еще мне очень помогла тема "Философские беседы" на этом форуме, где собраны очень мудрые притчи. Эти притчи идут из глубины веков и позволяют взглянуть на мир в совершенно другом свете. Почитайте этот раздел, если будет время. На днях постараюсь добавить туда еще одну притчу, как раз по теме. И еще. Инна, не замыкайтесь в себе. Подумайте только, как хорошо, что есть инет и множество людей с разных уголков Земли, могут понять Вас и поддержать, и подсказать, и быть всегда рядом. Здесь Вам обязательно помогут, очень мудрые, любящие мамочки. Хочу сказать, что это один из самых доброжелательных и уютных мамских форумов. Именно здесь я почерпнула очень много добрых советов, высказываний, которые помогли многое переосмыслить и обрести душевное спокойствие. Я уверена, у Вас все получится, Вы хороший и сильный человек! Раз Вы не оставили свою малышку и она с Вами, это уже очень о многом говорит! Извините, если вдруг обидела или лезу не в свое дело
Inneska: гость форума да что вы - какие могут быть обиды? я наоборот благодарна всем за любую поддержку....в любом случае - мне уже легче...хотя я реально понимаю, что еще не раз заплачу по каким-то причинам из-за своего ребенка...но ведь переживания свойствены любой маме, даже обычного малыша - просто они другие.... Вы знаете девочки, боюсь сглазить....но появление Алины, уже меняет все в нашей жизни....моя мама обрела своего прежнего мужа. мой папа очень изменился после рождения Алины - перестал пить, заботится о нас, помогает, читает молитвы за Алину....Мы помирились с Алькиным папой, правда у нас в отношениях все очень сложно и сейчас мы действительно не можем быть вместе - но у меня появилась вера, что если он захочет, он сможет что-то поменять и быть с нами рядом...конечно время уже показало, что он может врать, что он может предать, но узнав Алькин диагноз я почему-то вновь стала ему верить....очень хочеться верить - ради нее.
ltnrf2006: Inneska Рады за вас.... плюемся через левое плечо. И то же боимся сглазить.
miroska26: Inneska Т-т-т, и мы тоже верим, что все получится так, как вы захотите! гость форума Спасибо вам за добрые слова!
тата: венера пишет: У меня было такое чувство,что Настя,когда я находилась в истеричном состоянии, старалась какие то успехи показать-головку держать, улыбаться и прочее.КАк будто она хотела сказать-мама, у нас все будет ок, главное - будь со мной. Точно сказано,именно так Мишутка и поступал всегда. гость форума Спасибо Вам!
Юла: венера пишет: У наших деток очень сильное стремление к жизни, причем к жизни со своими родителями. Это на самом деле так
ТЕСО: Inneska пишет: но появление Алины, уже меняет все в нашей жизни... Совершенно верно. Она просто поменяла ваше мировоозрение, отношение к жизни, к себе, к Богу, а следовательно и меняется ваша жизнь. Причем она сделала это за один только миг своего рождения. Многим это не дано: люди ходят годами к психологам и психотерапевтам, читают тоннами умные философские книги, чтобы хоть на один процент сдвинуться в сторону мудрости. А ваша гениальная дочка сделала это на раз. Вам невероятно повезло (и всем нам). ИМХО. гость форума Согласна с вами на 150%. У меня было все то же самое. Спасибо за советы. Они очень ценны.
Eldar: пишет: У меня было такое чувство,что Настя,когда я находилась в истеричном состоянии, старалась какие то успехи показать-головку держать, улыбаться и прочее.КАк будто она хотела сказать-мама, у У меня и до сих пор такое чувство , что Эльдар всегда смотрит на нашу реакцию и так ему хочется нам понравиться . ну как такого хитрюгу не расцелуешь.
beloded1954@rambler.: Inneska пишет: я реально понимаю, что еще не раз заплачу по каким-то причинам из-за своего ребенка...но ведь переживания свойствены любой маме, даже обычного малыша - просто они другие.... Inneska будь умницей! Все будет хорошо!. Самое главное ТЫ должна быть рядом с малышкой и помогать ей в этой жизни. Моему Сереже уже в октябре будет 14 лет. Мы с Сережей и нашим папой, как и все прошли через это. Было очень тяжело и в душе, и на сердце. Через месяц мы вышли из больницы - не хотелось даже жить...казалось это какой-то сон. Не верилось!! Прямо из больницы нас наш папа повез к Знахарке. Перед тем как войти, муж сказал чтоб я просто молчала, пусть сама определит что и как. В голове все смешалось, да и речи то во мне ни какой не было. Мы прошли, раделись (было уже начало зимы). Перед тем как развернуть малыша, она вдруг повернулась ко мне и говорит:" Это что же такое , вокруг вас такая тяжелая аура! Ну-ка встряхнитесь, из за вас малышу тяжело, разве вы хотите ему сделать больно?." Положила Серенького на животик и от головки не касаясь ладошкой медленно повела вдоль всего тела. А за ладошкой головка малыша назад поднимается как у гимнаста. А она при этом приговаривает, что печень увеличена на пол ладони, в сердце дырочка с дробиночку. Руку тихонько убрала и головка у малыша опустилась. Вот после этой встречи с этой знахаркой,захотелось жить. Как будто какая -то тяжесть, пелена слетела. Мы оба с мужем летели домой на крыльях. Спасибо. что сегодня есть такая "Семья форум", где можно поговорить, рассказать, поплакться. поделиться. поддержать друг-друга. Теперь нам всем вместе легче! Держись Inneska!
Светлана: beloded1954@rambler. пишет: Теперь нам всем вместе легче! это точно.
miroska26: beloded1954@rambler. пишет: Теперь нам всем вместе легче! И мы тоже.благодаря нашей семье и форуму выкарабкались!
Юла: beloded1954@rambler. пишет: Положила Серенького на животик и от головки не касаясь ладошкой медленно повела вдоль всего тела. А за ладошкой головка малыша назад поднимается как у гимнаста. А она при этом приговаривает, что печень увеличена на пол ладони, в сердце дырочка с дробиночку. Ух, ничего ж себе
Dasichka: Здравствуйте, девочки! Ну и конечно же мальчики тоже! Разрешите присоединиться к вашей компании! Почти два года "созревала". Периодически заходила в гости. Очень трудно было принять и умом и сердцем нашу проблему. Дашуньке сейчас 1 год и 7 месяцев. Это мое второе произведение. Старшему сынуле 18 лет. Он единственный из родственников(пока), кроме мужа конечно, кто в курсе Дашиной проблемы. Бабушка с Дедушкой в неведении. Не могу озвучить им...во всяком случае пока... А Дашенция - всеобщая любимица! Не слезает с Бабушкиных и Дедушкиных рук, с Папой такие трогательные отношения - это что-то! А Братец тот души в ней не чает! Ну а то, что Дашенька -это очень долгожданный и желанный ребенок и говорить не приходится! Вот так вкратце. Буду очень рада общению с вами, дорогие девочки!
тата: Dasichka Добро пожаловать к нам! Здесь очень уютно и тепло, а главное, всегда можно найти слова поддрежки! А Вы откуда? Пишите о своей красавице.
OlgaLD: Dasichka Здравствуйте, рады, что вы дозрели! Вы откуда?
Вероничка (уфа): Dasichka Добро пожаловать! Распологайтесь, давайте знакомиться, рассказывайте о себе...
света: Dasichka Здравствуйте! Добро пожаловать. Рассказывайте о Дашеньке, о себе. Вы откуда?
Ирэн: Dasichka Привет!Присоединяйтесь к нам!
ltnrf2006: Dasichka привееет! присоединяйтесь.
samilana: Dasichka , что присоединились. Добро пожаловать!!!
Юла: Dasichka Добро пожаловать! Приятно познакомиться
Светлана: Dasichka Рады знакомству
nbajenov: Dasichka Priatno poznakomit'sia!
Таня: Dasichka Добро пожаловать
logua: привет, велком...
miroska26: Dasichka И мы приветствуем новеньких!
Поля: Dasichka. Привет, рады вам.
Наталья Г.: Приветствуем новою маленькую умницу! Расскажите о себе, очень интересно!
OKS: Dasichka Приветствуем! Очень интерестно узнать о ваших достижениях, наверняка вы развивались без особенностей, т.к. родственники ничего не заподозрели!!! ))))
Dasichka: Спасибо, девочки, за такое радушие!!!! Мы из ближайшего Подмосковья. Растем и развиваемся с запозданием. Сели в 8 месяцев. Встали самостоятельно с опорой в 10. Примерно с этого же возраста ходим за ручку(не очень уверенно). Самостоятельно пока боится. Говорим: баба, деда, папа, мама, дядя, тетя, туда. Это то, что говорим очень хорошо, ну и кучу абракадабры, которую понимает только сама Дашунька, когда общается с игрушками. Любит рассматривать рисунки в книгах. Это заметили еще, когда Даша была совсем малюсенькой (наверное месяцев с 3-х). Очень любит музыку! Сама пытается "играть" на пианино Пританцовывает, когда слышит любую музыку! Знает домашних животных. Внимательная. Характер, чувствуется, будет еще тот! Своего старается добиться! Вместе с тем добрая и отзывчивая, насколько может быть ребенок в этом возрасте. Ну, вот, пожалуй, и все наши достижения. А то, что родственники ничего не говорят о наших запозданиях, то мне кажется, что они тоже, как и я, боятся озвучит ЭТО для меня. Диагноз нам поставили фенотипически с оговоркой,что окончательно можно будет судить после 3-х лет. Никаких анализов по этому поводу не делали. Едим все, кроме коровьего молока. Его не можем усвоить. Посему, до сих пор, к основному питанию еще и грудное молоко. Спрашивала у своего участкового доктора, что она может посоветовать в этом случае, но ничего вразумительного не услышала. Девочки, может у вас был опыт взращивания без коровьего молока, поделитесь, плиз!
assol: Dasichka пишет: Диагноз нам поставили фенотипически с оговоркой,что окончательно можно будет судить после 3-х лет. Никаких анализов по этому поводу не делали. бывает фенотип без трисомии, так что анализ сделать нужно! может быть у вас и нет сд!
Eldar: Dasichka Рады знакомству!
OKS: Dasichka Вы молодцы! А насчет молока, так у меня старший до сих пор его не пьет... Вообще не любит ничего белого: ни молока, ни кефира, даже йогуты редко. Творог ест. И ничего криминального я в этом не вижу...
nbajenov: Dasichka пишет: Девочки, может у вас был опыт взращивания без коровьего молока, поделитесь, плиз! Ya korov'e moloko ne davala, i seichas kraine redko. Kashy eli na soevom ili vode, +iogyrti i vse.
OlgaLD: Dasichka Нам год и восемь, пока коровьего молока тоже не давала, кашу на смеси, но кефир и творог с молочной кухни мы едим.
Pasha: assol пишет: бывает фенотип без трисомии А бывает трисомия почти без фенотипа
Светлана: Dasichka пишет: Девочки, может у вас был опыт взращивания без коровьего молока, поделитесь, плиз! У нас Святослав не переносит любое молоко. Малюсенький выкормился на безлактозном и кисломолочном НАНе. Иногда ест йогурт и творожок, но не часто. С 2,5-3 лет ест кашу с небольшим содержанием молока. Вобщем для меня это как бы и не рассматривалось как проблема. Я кстати молочные продукты и сама особенно не употребляю.
Осик: Dasichka И нам приятно познакомиться с вами! Вы много умеете, молодцы!
Юла: OlgaLD пишет: но кефир и творог с молочной кухни мы едим. У вас даже ещё молочные кухни остались
ltnrf2006: Юла пишет: У вас даже ещё молочные кухни остались
OlgaLD: Юла Да, а что?
света: Юла пишет: У вас даже ещё молочные кухни остались OlgaLD пишет: Да, а что? У нас уже давно нету
СлАсТеНа: Dasichka Добро пожаловать!!!
Asinna: Dasichka привет,рады знакомству
sneg: гость форума пишет: И все же, хочу Вам сказать, несмотря ни на что, чувства к моему второму "особенному" ребенку, намного сильнее, чем к первому (обычному). Конечно, я люблю обоих своих детей, но ко второму ребенку любовь, нежность как-то глубже, возможно, как раз в силу этого сострадания, не знаю, не уверена, но это, вправду, так. Вот уж точно. Здесь дело даже не в том, что любишь кого-то сильнее, а кого-то - нет. Как-то мне одна женщина сказала, или я где-то по ТВ слышала такую фразу: "На руке пять пальцев, все нужны, все любишь. Просто жальче тот, который порезан. И бережешь его поэтому." Хочу еще от себя добавить, вернее спросить. Гость форума, кто Вы по профессии (образованию)? так проникновенно всегда пишете. Меня впачатляет
гость форума: sneg , Вы наверно думаете, я гуманитарий? Вовсе нет, по профессии я инженер-механик, преподаю в ВУЗе "Основы конструирования машин и механизмов". Проникновенно наверно получается потому, что у меня болит душа за ребенка, иногда так накатывает...что-то удалось преодолеть, что-то еще нет...хочется вместе с вами подумать, поделиться, почему-то этот форум мне близок по духу, и вижу среди вас много душевных и мудрых людей, многому у вас учусь. спасибо. sneg всегда вспоминала про "порезанный и такой любимый палец", когда врачи говорили "вы так переживаете наверно потому, что это ваш первый ребенок?" Как будто, если это третий или пятый ребенок, он будет не так дорог уже, что ли?Inneska пишет, что если бы у нее уже был один здоровый ребенок, то ей было бы легче. Это только кажется. Возможно, и мне бы так казалось. Но это лишь иллюзия, а на самом деле, все зависит от человека, от его сложившихся уже убеждений. На этом форуме мы видим, что кто-то сразу принял всей душой первенца с СД. А кому-то было очень и очень тяжело, и больно, и не сразу в сердце появилась любовь, приятие, хотя этот ребенок был вторым или третьим. Так чтоInneskaне мучайте себя хотя бы тем, что было бы, если бы... Было бы точно также. Я еще заметила, что когда начинаешь примерять на себя другие ситуации и думать, а если было бы так или этак...вот если бы не то и не это... как бы стараешься повернуть время вспять и мысленно все изменить.... такие фантазии очень истощают, угнетают как-то изнутри, забирают много сил. Ведь невозможно изменить то, что есть уже. И от этого очень тяжело становится, что нельзя исправить.Видимо, такие терзания свойственны честолюбивым людям (как мы с Вами, Inneska), которые всегда добивалась того, что хотели, а тут не можем исправить эту реальность... Лучше все-таки не терзать себя этими мыслями, а стараться принять то, что есть и не гадать, что будет.
ТЕСО: гость форума пишет: Лучше все-таки не терзать себя этими мыслями, а стараться принять то, что есть и не гадать, что будет. Полностью согласна (со всеми словами выше -тоже). Думаю, все-равно будет не так, как нафантазировала. У жизни намного больше версий, поворотов и фантазий, чем можно представить. Повторюсь, что в конечном итоге, жизнь (Бог, судьба - кому что нравится) делает так, как лучше для человека. Другой вопрос, понимаем мы это или нет, принимаем, или пытаемся изменить. Как правило, у нас получается изменить только в худшую сторону. гость форума пишет: Так чтоInneskaне мучайте себя хотя бы тем, что было бы, если бы... Было бы точно также.
гость форума: ТЕСО , все сказанное можно свести к пяти известным правилам. "Чтобы быть счастливым запомни пять простых правил: 1. Освободи свое сердце от ненависти - прости. 2. Освободи свое сердце от волнений - большинство из них не сбываются. 3. Веди простую жизнь и цени то, что имеешь. 4. Отдавай больше. 5. Ожидай меньше." Как все просто, правда? Всего 5 правил. Осталось научиться жить по этим правилам. В этом я и вижу свой урок
Ирина П.: гость форума пишет: "Чтобы быть счастливым запомни пять простых правил: 1. Освободи свое сердце от ненависти - прости. 2. Освободи свое сердце от волнений - большинство из них не сбываются. 3. Веди простую жизнь и цени то, что имеешь. 4. Отдавай больше. 5. Ожидай меньше." Просто и не надо больше слов.
miroska26: гость форума спасибо большое за такие нужные для всех слова!
miroska26: Юла пишет: У вас даже ещё молочные кухни остались Даже у нас-в нашей дыре, основное питание--это молочная кухня...
Innush1: как просто,но не так легко их исполнить
MariAn: гость форума пишет: "Чтобы быть счастливым запомни пять простых правил: 1. Освободи свое сердце от ненависти - прости. 2. Освободи свое сердце от волнений - большинство из них не сбываются. 3. Веди простую жизнь и цени то, что имеешь. 4. Отдавай больше. 5. Ожидай меньше." Как все просто, правда? Действительно, так все просто. Но надо сначала научиться жить по этим правилам.
Гала: гость форума пишет: когда начинаешь примерять на себя другие ситуации и думать, а если было бы так или этак...вот если бы не то и не это... как бы стараешься повернуть время вспять и мысленно все изменить.... такие фантазии очень истощают, угнетают как-то изнутри, забирают много сил. Совершенно верно!
Гала: miroska26 Ой, как приятно на вас посмотреть! MariAn Какие замечательные детки на аватарке!
sneg: гость форума пишет: Вы наверно думаете, я гуманитарий? Вовсе нет, по профессии я инженер-механик, преподаю в ВУЗе "Основы конструирования машин и механизмов". Да. Я так и подумала, что Вы - гуманитарий... А тут- "инженер-механик". А я инженер-технолог по специальности машиностроение (станки и инструменты) И про кол-во детей согласна, обо всех душа болит. Пока я над дочкой рыдала, так старший у меня, как трава у дороги рос, без досмотра И хоть их (детей) 10 человек будет - за всех будешь переживать, я думаю... Даже, наверное, потом еще переживать будешь и за мужей, и за жен своих детей... Ну так... по-матерински...
Innush1: Дашенька Вы молодци многое умеете мы примерно токова же возрасто и савсем другое. Хоть и говарят что детей не сравнивают по развитею
гость форума: sneg пишет: А я инженер-технолог по специальности машиностроение (станки и инструменты) ой, надо же! почти коллеги! И работаете по-специальности (до декрета)?sneg пишет: Пока я над дочкой рыдала, так старший у меня, как трава у дороги рос, без досмотра И у меня также (у нас даже мысли одинаковые. сколько раз именно так и думала - растет как трава, все мысли только о маленькой, и рыдала я тоже, каждый день)! Сколько старшему? Моей 10 лет. ( Прошу прощение за off, надеюсь, не прогоните?)
гость форума: Innush1, что ж, будем учиться. Иногда жизнь буквально заставляет
гость форума: MariAn, здравствуйте! Ой, а я подумала, что на аваторке старшая дочка держит куколку. Правда, кукленок маленький!
Осик: MariAn Здравствуйте! Это ваши детишки на аватарке? Прелестницы!
Светлана: гость форума полностью с вами согласна
katja: Dasichka привет,рады знакомству!
Юла: Юла пишет: цитата: У вас даже ещё молочные кухни остались OlgaLD пишет: цитата: Да, а что? ... света пишет: У нас уже давно нету Я просто удивилась... У нас тоже молочных кухонь давным давно нет miroska26 пишет: Даже у нас-в нашей дыре, основное питание--это молочная кухня Везёт вам
Юла: гость форума пишет: Видимо, такие терзания свойственны честолюбивым людям (как мы с Вами, Inneska), которые всегда добивалась того, что хотели, а тут не можем исправить эту реальность... Лучше все-таки не терзать себя этими мыслями, а стараться принять то, что есть и не гадать, что будет. У нас с мужем тоже как-то всё в жизни по-плану складывалось. Ставили цель-добивались её... И как-то легко всё было... И ребёночек был запланированным в определённое время, долгожданный и желанный. А тут на тебе-такое... Очень выбило из колеи, и конечно мы переосмыслили всю свою жизнь
OlgaLD: MariAn Добро пожаловать! Чудесные у вас детки! рассказывайте о себе!
MariAn: Гала пишет: Какие замечательные детки на аватарке! Спасибо. гость форума пишет: MariAn, здравствуйте! Ой, а я подумала, что на аваторке старшая дочка держит куколку. Правда, кукленок маленький! Да, Анютка у нас малюсенькая, точно куколка. Осик пишет: MariAn Здравствуйте! Это ваши детишки на аватарке? Прелестницы! Да, это мои девочки. Разница у них 3 года и 2 дня.
MariAn: Dasichka, привет! Вы молодцы, многое умеете
miroska26: MariAn Приветствуем!
sneg: гость форума пишет: ой, надо же! почти коллеги! И работаете по-специальности (до декрета) ну, почти по специальности... гость форума пишет: И у меня также (у нас даже мысли одинаковые. сколько раз именно так и думала) видимо "одинаковость мыслей" где-то вместе с образованием навязана А старшему моему сыну 5 лет (скоро 6 уж будет). Однако, я по Вашим топам ни сразу поняла, что у Вас еще и старшая дочь есть... Юла пишет: У нас с мужем тоже как-то всё в жизни по-плану складывалось. Ставили цель-добивались её... И как-то легко всё было... И ребёночек был запланированным в определённое время, долгожданный и желанный Ага-ага... У нас так и старший еще родился сначало запланированно и желанно. Так все по-правилам у нас бчыло. А вот младшая "особоая особа", все сразу кувырком нам перевернула: и непланированно, и раньше срока и вообще вся не такая, как положено у меня "отличници" быть...
Надя: Dasichka привет. Добро пожаловать. У нас тоже Дашенька,ей 1г.2мес. Вы очень много умеете, молодцы.
ТЕСО: гость форума пишет: Осталось научиться жить по этим правилам. В этом я и вижу свой урок Причем урок на всю жизнь. Я думаю, смысл жизни и есть в том, чтобы стараться жить по этим правилам. Все так просто, а попробуй, примени...
ТЕСО: гость форума пишет: Иногда жизнь буквально заставляет Если жизнь бьет в лоб, значит не возымели действие ее пинки под зад. (примерно так)
сееке54не: Примите пожалуйста нас в своё общество
света: сееке54не Приветик! Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и о своем ребеночке. Откуда вы?
Лора: сееке54не , здравствуйте! Расскажите, кто ваш "особенный" - мальчик или девочка? Какие успехи?
Ирэн: Привет сееке54не
люся: Привет. Добро пожаловть.
miroska26: ТЕСО пишет: Если жизнь бьет в лоб, значит не возымели действие ее пинки под зад Это точно!
Таня: сееке54не Приветик
miroska26: сееке54не Приветствуем!
coba35: Здравствуйте,меня зовут Галина,моего малыша зовут Артемка-ему 2 годика и 10 мес.Катострофически стало не хватать общения,все проблемы стараюсь решать сама,а трудности переносить в себе,не загружая родных.С мужем этим летом развелись,Тёмычем практически занималась и занимаюсь сама.Наверное устала,а может просто ОСЕНЬ???
Осик: сееке54не coba35 Приветствуем! Всегда рады новому знакомству!
Осик: ТЕСО пишет: Если жизнь бьет в лоб, значит не возымели действие ее пинки под зад Ира, как всегда правильно выражаешься!
MariAn: сееке54не, coba35, привет!
гость форума: ТЕСО не сыпьте соль на рану
OlgaLD: сееке54не coba35 Добро пожаловать! в разделе "новички" есть тема "ищем земляков".
СлАсТеНа: сееке54не Рады знакомству.Рассказывайте о себе ...
СлАсТеНа: coba35 привет вам!!!
nbajenov: Vsem noven'kim privet!
СветланаМ: Привет всем новеньким!
samilana: сееке54не coba35 Приветствуем! Рады знакомству!
Юла: сееке54не Рады знакомству! Расскажите о себе
Юла: ТЕСО пишет: Если жизнь бьет в лоб, значит не возымели действие ее пинки под зад. (
marinazima: ТЕСО пишет: Если жизнь бьет в лоб, значит не возымели действие ее пинки под зад.
ТЕСО: miroska26 Юла marinazima Осик Спасибо гость форума пишет: не сыпьте соль на рану Это вы о чем? А читали здесь на форуме "Урок бабочки"? Очень поучительно!!!
ТЕСО: coba35 Добро пожаловать. coba35 пишет: Катострофически стало не хватать общения,все проблемы стараюсь решать сама,а трудности переносить в себе,не загружая родных. Загружайте нас. Поможем, посоветуем, станет гораздо легче. Можете прям здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000073-000-0-0-1222428704.Жилетка, совет, дружеское плечо всегда готовы.
Вероничка (уфа): сееке54не Добро пожаловать!
гость форума: miroska26 пишет: Если жизнь бьет в лоб, значит не возымели действие ее пинки под зад ТЕСО пишет: гость форума пишет: цитата: не сыпьте соль на рану Это вы о чем? Это я о себе. Видимо, были знаки судьбы, а я их не услышала. Вот и получила пинок под зад. Но в уроках бабочки немного по-другому трактуется. "Если бы нам позволено было жить, не встречаясь с трудностями, мы были бы обделены. Мы не смогли бы быть такими сильными, как сейчас. Мы никогда не смогли бы летать. Я просил сил ... а жизнь дала мне трудности, чтобы сделать меня сильным. Я просил мудрости: а жизнь дала мне проблемы для разрешения. Я просил богатства: а жизнь дала мне мозг и мускулы, чтобы я мог работать. Я просил возможности летать ... а жизнь дала мне препятствия, чтобы я их преодолевал. Я просил любви ... а жизнь дала мне людей, которым я мог помогать в их проблемах. Я просил благ ... а жизнь дала мне возможности. Я ничего не получил из того, о чем просил: Но я получил все, что было мне нужно." Спасибо, замечательные мудрые мысли. Надо в рамочку и на стенку. И читать, читать, когда тяжело бывает
Eldar: сееке54не Добро пожаловать!
ltnrf2006: сееке54не Добро пожаловать!!!!!! Пишите о себе, откуда вы, кто ваш малыш.
Юла: гость форума пишет: Спасибо, замечательные мудрые мысли. Надо в рамочку и на стенку. И читать, читать, когда тяжело бывает Очень помогает
Макс: гость форума пишет: Вот и получила пинок под зад. Иногда, шаг вперёд-это действия пинка в зад !
Юла: Макс пишет: Иногда, шаг вперёд-это действия пинка в зад !
Макс: Юла По себе знаю....
ТЕСО: Макс пишет: Иногда, шаг вперёд-это действия пинка в зад ! Этточно. Причем чаще, чем хотелось бы.
Светлана: viktoria Здравствуйте viktoria Рады знакомству Рассказывайте про своих малышей. Судя по всему вам скучать не приходится с мальчиками. У нас разница между детьми 1,10. Тоже весело
Eldar: viktoria Здравствуйте ! Приятно с вами познакомится!Пишите о своих мальчиках. :
miroska26: Мы тоже приветствуем!viktoria
ltnrf2006: viktoria рады знакомству! Откуда вы? Пишите о мальчиках.
Макс: viktoria Добро пожаловать !!! Пишите о себе....
Таня: viktoria Рады знакомству
OlgaLD: Здравствуйте, Виктория! Добро пожаловать, рассказывайте о своей семье! Откуда вы?
Вероничка (уфа): Виктория, добро пожаловать!
Юла: Макс пишет: Юла По себе знаю.... Мне это тоже знакомо
тата: Добро пожаловать, Виктория! Рассказывайте о своих сыночках!
света: viktoria здравствуйте. Рады знакомству!!!!!!
MariAn: Виктория, рады знакомству!
miroska26: И мы! И мы тоже рады приветствовать!
СлАсТеНа: привествуем всех новеньких!!!
Dasichka: Ой, девочки, катастрофически не хватает времени забежать к вам в гости Дома компа нет, приходится бегать к родственникам "на минуточку", да и малышня не дает покою. Хотела нашу фотку скинуть -не выходит. Нваерное чего-то не так делаю. Буду пытаться еще.
Осик: Всем новеньким приветик!
Юла: Dasichka Будем ждать вас и ваших фоточек
Оксана и Тоша: Dasichka, приятно познакомиться .
Макс: Dasichka Rady poznakomitsja ! kakaja umnica Dashen'ka !!!
Таня: Dasichka Привет
Dasichka: Девочки! Всем приветик! Рады всем-всем! Надеюсь, скоро будем чаще "встречаться" - наконец-то и мы обретем домашний инет!!!!! Для меня это буквально окно в Европу
OlgaLD: Dasichka
Юла: Dasichka пишет: Надеюсь, скоро будем чаще "встречаться" - наконец-то и мы обретем домашний инет!!!!! Ура! Будем рады общению
Гала: Dasichka пишет: наконец-то и мы обретем домашний инет!!!!! Это действительно ЗДООООРОВО!!!!
nuga: мы тоже на форуме новенькие. сын- Дюша и мама Наташа. Дюшке 1,3,мы из Екатеринбурга. умеем хорошо ползать, пытаемся ходить за ручку, знаем 5 слов. побочек серьёзных нет вроде.
Таня: nuga Приветик
Гала: nuga Добро пожаловать!
гульназ: nuga И мы очень рады знакомству!
trini: nuga Привет))
OlgaLD: nuga Привет! У нас из Екатеринбурга есть люди!
Ирэн: nuga Рады знакомству!
СветланаМ: nuga Привет! А Дюша - это какое полное имя?
Вероничка (уфа): nuga добро пожаловать!
света: nuga Привет! Рады знакомству!!!
miroska26: nuga Приветик!
Макс: nuga Приветик
СлАсТеНа: nuga привет
свет-аст: Здравствуйте! Меня зовут Светлана, у меня сын-Данилка 3,5 года СД и дочка Марина ей уже 13. Данек у нас очень долгожданный и любимый ребенок. Я 5 лет лечилась от вторичного бесплодия, когда поняла,что получилось, счастлива была безмерно. До 20 недель все было прекрасно, а потом меня положили в РО с угрозой прерывания, и все оставшееся время до родов, я пролежала в одноместной палате, разговаривала только с Данилкой и врачами. Родился мой малыш 01.01.2005 как раз на пасху. Детский врач, как я сейчас понимаю сразу заподозрила, что у Дани СД, но зная как он мне достался, наверное пожалела меня и о своих подозрениях ничего не сказала, а просто отправила его кровь на анализ и дала лаборатории номер моего сотового. Мне позвонили, когда мы уже были дома. Сижу кормлю Даню и тут звонок: "Ваш диагноз подтвердился, у вашего ребенка СД", потом я не помню что было дня 3, муж рассказывает, что я постоянно плакала. Тут наверное все это пережили, чувство было такое, как будто ребенок умер. Когда Дане было 2 мес. я нашла телефон Даунсайдап, как же я благодарна людям, которые там работают, они просто вернули меня к жизни. Мы стали ездить в центр, заниматься дома по их рекомендациям, Данилка рос я видела его умные глазки, солнечную улыбку, как старательно он занимается, как он любит всех нас и я даже не заметила когда перестала горевать, а просто приняла его таким какой он есть. Сейчас нам уже 3,5. В три годика Даню взяли в обычный д/с, конечно это было не просто, но он обаял всю предварительную комиссию и нас взяли. А самое главное, что он принес море тепла и любви в нашу семью. Мы живем в небольшом подмосковном городе, и у нас только двое детишек с СД воспитываются в семьях, поэтому я была очень рада когла нашла ваш сайт, здесь как-будто большая дружная семья, очень много полезной информациии, буду очень рада с вами всеми общаться
prib0y: свет-аст Здравствуйте,Света! Очень приятно познакомиться! Малыш такой симпатичный! Конечно,давайте общаться,здесь много интересных тем,пишите нам о Данилке,будем очень рады.
Eldar: nuga Наташа ! свет-аст Света ! Добро пожаловать ! Очень рады знакомству!
nbajenov: свет-аст Radi znakomstvy, dobro pozhalovat'!!!!
света: свет-аст Здравствуйте! Спасибо за рассказ. Очень рады знакомству.
OlgaLD: свет-аст Здравствуйте, спасибо за рассказ, оставайтесь с нами!
nuga: Всем спасибо за тёплый приём! мы тоже очень рады со всеми познакомиться. Дюша это Андрюша,ещё Дрюнька,Душка ))) а вобще он у меня всегда солнышко и зайка. у нас ещё есть дети,старшему сыну 18, дочке 14 лет. Мы Андрюшку 2 года ждали,дочь сначала просила братика,а потом видимо перегорела или скорей всего повзрослела и когда Дюшка родился она как то равнодушно к нему отнеслась. я до сих пор ничего им не сказала про Дрюшкин диагноз. если честно очень боюсь реакции. все темы прочитала по этому вопросу,но всё равно как то не могу решиться на разговор,не знаю с чего начать.
Таня: свет-аст добро пожаловать! Рады знакомству!!!
гульназ: свет-аст Привет! Очень рады знакомству!
СветланаМ: nuga А почему не рассказываете старшим детям? Они же все равно его любят и видят, как вы его любите. Мы почти сразу рассказали старшему в 11 лет, в этом году среднему 8 лет. Они же видят, что мы с ним занимаемся, лечение проводим, ездим на всякие занятия, да и от других детей-ровесников наш пусик отличается по своим возможностям (не ходит, например). Сперва говорили, что он слабенький, мышечный тонус низкий, а потом объяснили, что это связано с его особенностью и 47 хромосомами. Предупредили, что о семейных делах и о том, кто чем болеет и т.п., рассказывать друзьям не надо. Оба спокойно восприняли. Пупсеня (они его так называют) очень любят!
Гала: свет-аст Спасибо Вам за Вашу историю! Здесь, действительно большая и очень дружная семья, присоединяйтесь, мы всегда рады новеньким! nuga Не переживайте, наберетесь сил, сами окрепнете в своей любви и принятию Вашего сладкого сыночка, тогда и слова нужные найдутся и силы. Будьте с нами
свет-аст: Я старшей дочери решилась рассказать о диагнозе Данилки почти сразу, дала ей почитать брошюру "Синдром Дауна - факты", она абсолютно не стесняется брата, с удовольствием гуляет с ним на детской площадке, заступается за него, иногда чрезмерно, однажды даже драку устроила, один мальчик сказал ей, что ее брат дурак, видимо эта тема у них в семье обсуждалась, оттаскивали мы ее от этого мальчика всей площадкой, зато больше покрайней-мере в ее присутствии, никто подобных высказываний не допускает. Когда Даня родился Маринка безумно ревновала, она даже подсчитывала сколько раз я поцеловала его, а сколько ее, когда узнала о диагнозе, она как-то повзрослела.Она говорит, что диагноз роли не играет, он же все-равно ее брат.
Осик: свет-аст nuga Приветик! Рады знакомству!
OlgaLD: свет-аст ЗдОрово!
nuga: Гала я его очень люблю и приняла сразу,как только он родился не смотря ни на какой диагноз, а вот детям сказать не нахожу слов. дело в том, что он почти не отличается по развитию от сверстников,на какие то 2-3 месяца, но это почти незаметно, поэтому поводов для разговора, что с маленьким чтото не так никогда не возникало. у дочки переходный возраст и она очень редко общается не только с братишкой но и со всеми остальными членами семьи. говорит,чтоб её не трогали и не мешали. в такой ситуации не знаешь как с ней самой разговаривать,не то что про Дюшку чтолибо рассказывать.
Макс: свет-аст
Вероничка (уфа): свет-аст добро пожаловать
Осик: nuga есть вероятность что узнав об особости брата она "повернется" в семью.... Но может и наоборот.... надо начинать издалека. А вобще вам бы почитать книгу "Общаться с ребёнком. Как?" Многие советуют.
тата: свет-аст nuga Добро пожаловать! Очень рады знакомству с вами! Пишите о себе и о своих мальчишках!
miroska26: свет-аст Приветствуем!
Dasichka: nuga ,свет-аст Здравствуйте! Здесь солнечно и тепло во всех смыслах!
Гала: nuga пишет: я его очень люблю и приняла сразу,как только он родился не смотря ни на какой диагноз Я в этом нисколько не сомневаюсь, видимо просто выразилась криво. Я про то, что всем нам нужно время. Я тоже приняла Сонечку сразу без тени сомнения, но говорить о СД и для меня пока непросто, нет не невыносимо, но непросто.
Юла: свет-аст Приятно познакомиться Малыш у вас очень симпатичный Что вы уже умеете?
СлАсТеНа: свет-аст Привет,рады знакомству...
Оксана и Тоша: nuga , свет-аст, приветствуем!!!
Eldar: nuga пишет: в такой ситуации не знаешь как с ней самой разговаривать,не то что про Дюшку чтолибо рассказывать. Наш средний сын, ему тогда было чуть больше 18 лет тоже как то немного отчужденно вел себя, ятоже списывала это на переходный возраст, на усталость (колледж заканчивал и работал) Именно он первый узнал от меня о диагнозе братишки, я подумала , что ему все равно, т. к. известие воспринял молча.Но буквально на следующий день я почувствовала его поддержку, он кардинально изменил свое отношение и к братишке и к нам родителям, и форум читал вместе со мной и фотографии детишек с форума вместе смотрели, и именно он меня успокаивал , все говорил мама ну смотри какие они все хорошенькие. А потом совсем случайно я услышала разговор своих детей, нехорошо конечно , но получается , что подслушала, конечно невольно. Слушала и ревела , говорили они о том , что очень любят малого и им по барабану ( извените за молодежный сленг) есть у него синдром или нет, и что они его никогда не оставят ну и все в таком духе. Может вам тоже стоит все -таки рассказать детям.
Таньк: свет-аст У меня тоже старшую дочу зовут Маринка, правда ей 4,5 года. Но она несомненно также бы поступила! Маринки -они такие! А в каком городке вы живете? Мы тоже в подмосковье, на юге. Данилка такой лапусик!
Макс: Eldar пишет: очень любят малого и им по барабану ( извените за молодежный сленг) есть у него синдром или нет, и что они его никогда не оставят ну и все в таком духе.
prib0y: Eldar: он кардинально изменил свое отношение и к братишке и к нам родителям, Вот почему то я хотела написать тоже самое,то есть я представляла,что именно так поведет себя старший ребенок,не стоит думать,что у него переходный возраст и ему будет безразлично.Рита,так приятно было услышать от вас подтверждение своих мыслей,как замечательно ,что у вас есть такой взрослый хороший сын.
тата: Таньк пишет: Мы тоже в подмосковье, на юге. Татьяна, а мы с Вами почти соседи
тата: Eldar пишет: что очень любят малого Eldar пишет: и что они его никогда не оставят Eldar Рита, какие у Вас мальчики молодцы! Все, и особенно самый маленький и сладенький!
nuga: Eldar prib0y я понимаю,что это нужно сделать,но вот только не могу я найти слов для разговора,не знаю с чего начать. вот вы конкретно как к этому вопросу разговор подвели?
OlgaLD: nuga nuga пишет: я понимаю,что это нужно сделать,но вот только не могу я найти слов для разговора,не знаю с чего начать. вот вы конкретно как к этому вопросу разговор подвели? Об этом есть темы: http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000001-000-0-0-1222752563 http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000011-000-10001-0-1221030405 Еще тут почитайте: http://sunchildren.narod.ru/siblings.html
Eldar: nuga пишет: вот вы конкретно как к этому вопросу разговор подвели Да я даже не знаю, само как то получилось. Я когда пришла из больницы , где мне сказали , что предполагают данный диагноз ( по дороге я еще както держалась) , а дома .....А сын из колледжа пришел, а я реву как белуга.Ну конечно расспросы, я сначала молчала только все сильнее ревела , а потом сказала. Он сначала помолчал , погладил меня как ребенка по голове,сказал все понятно , но я не верю и ушел в комнату, я думала , ну все, а он оказывается пошел информацию в нете искать.
Eldar: Девочки Макс, Тата,prib0y , спасибо !
nuga: OlgaLD спасибо за ссылки. что-то я уже читала,что-то новое увидела. но только всё равно пока не нашла ответов на свой вопрос.
Таньк: тата пишет: Татьяна, а мы с Вами почти соседи Я тоже давно это заметила Надо познакомиться
тата: Таньк Так за чем дело стало?
вв: Здравствуйте! Меня зовут Вера, дочке Вареньке 2 месяца. живем в Москве и очень хотим общаться с такими же детишками.
ltnrf2006: вв Здравствуйте Вера и Варенька. Пишите о себе. Где вы живете в Москве?
shaa: вв Здравствуйте!
turist: вв Здравствуйте! Теперь здесь три Вареньки!
Вероничка (уфа): Добро пожаловать! Располагайтесь, знакомьтесь, осваивайтесь, рассказывайте о себе.
Таня: вв Добро пожаловать!
OlgaLD: ВВ, здравствуйте, Вера и Варенька! Добро пожаловать! За информацией - хорошо почитать весь форум, пользоваться поиском, если что, спрашивайте. А также приходите на http://sunchildren.narod.ru/
света: вв Добро пожаловать!!!
мама Лисы: Привет малышке Вареньке и ее мамочке!
Dasichka: Привет-привет!
MariAn: ВВ Добро пожаловать!
G@LIN@: Добро пожаловать ВВ
galinka: Здравствуйте вв .Будем рады с вами общаться
Поля: Здравствуйте, рады вам. У нас тоже дочка Варенька, ей 1год и 9 мес. Живем в г. Сумы, Украина.
sveta-d24: приветики и мы вам рады!!!!!!!!
Eldar: вв Ой еще Варенька! Приятно познакомиться !
sveta-d24: вв расскажите про дочку, мы вас чуть -чуть по старше
miroska26: Веру и Вареньку приветствуем!
Юла: вв Очень рады знакомству! Рассказывайте о себе и Вареньке!
KaRinaSH: Здравствуйте! Я тоже с Роденькой новенькая, хочется познакомится поближе, мы из Брянска (500 км от Москвы), но в столицу наведываемся часто, в наш центр на занятия приезжаем...
СлАсТеНа: Всем новеньким привет.!!Рады знакомству..
miroska26: KaRinaSH приветствуем!
Лора: KaRinaSH , добро пожаловать!
Таня: KaRinaSH Добро пожаловать
galinka: KaRinaSH и вам здравствуйте.Будем рады поообщаться с вами
Юла: KaRinaSH Очень приятно познакомиться
vit120564: Привет всем. Мы сейчас занимаемся по Доману. Большие успехи. Карточки делаем сами. Хотим пообщаться на эту тему и не только. У нас сын Миша с СД пять лет. Пережили все то же что и все живущие на этом форуме.
OlgaLD: vit120564 Здравствуйте, добро пожаловать. Занятия по Доману обсуждаются в разделе "Как мы занимаемся с детьми". Напишите о себе, как вас зовут, откуда вы
sveta-d24: приветик, рассказывайте о себе....мы тоже по домену занимаемся, нам 3 мес... , карточки у нас покупные, Дашульке нравится
Лора: vit120564 ,привет!
света: vit120564 Приветик! Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и сынишке. Какие успехи, как Вы занимаетесь?
Вероничка (уфа): vit120564 Добро пожаловать!
Таня: vit120564 Добро пожаловать
Маша+Ваня: vit120564! Приветствуем! Моему Ване тоже 5! Пишите про себя, будем обмениваться опытом!
KaRinaSH: Добро пожаловать!
MariAn: vit120564, добро пожаловать! А где вы живете?
гость форума: СлАсТеНа, такая трогательная аватарка! Извиняюсь за офф... тронуло до слез...это с дедушкой, да? Столько душИ в его объятии!
OlgaLD: гость форума По-моему, это с известным актером Ступкой
гость форума: OlgaLD пишет: По-моему, это с известным актером Ступкой ой А как Настенька вместе с известным актером оказалась?
света: гость форума пишет: А как Настенька вместе с известным актером оказалась? http://www.downsyndrome.com.ua/articles/stars/
ltnrf2006: vit120564 добро пожаловать. Пишите о Мишеньке
Осик: vit120564 Приветик!
Юла: vit120564 Приятно познакомиться! Откуда вы?
galinka: vit120564 Здравствуйте А мы с вами почти ровестники.Очень интересен ваш опыт по Домену,как успехи?
astas-lena: Здравствуйте всем!13.10.08.на свет появилась Варенька. Когда мне сказали что у нее СД, я была в полном шоке. Беременность протекала нормально, все 4 проведенных УЗИ показывало, что пороков развития не обнаружено. До результата анализа на кариотип, до 1,5 месяцев, мы с мужем были уверены.что произошла ошибка. А потом… Мыслей отказаться не было, муж сразу сказал, все дурные мысли выкинь, это наша дочь, это наша семья. Мы от нее без ума, это чудный ребенок. А потом выясняется что еще и тяжелый порок сердца.Нам поставили ВПС-общий открытый атриовентрикулярный канал,регургитация на общем АВ клапане-1 ст.,ОАП,мышечный ДМЖП,дилатация правых отделов сердца,умеренная гипертрофия миокарда ПЖ. Кому-нибудь ставили такой диагноз? Если да,то какие прогнозы?Сейчас это нас волнует больше всего.
turist: astas-lena Здравствуйте, давайте знакомиться. Наша Варя на 2 месяца старше вашей. Мы тоже пока не получили результат анализа не могли поверить...
Поля: astas-lena Здравствуйте, очень рады вам. У нас тоже Варенька. Родилась 12.03.2007. Так что мы уже взрослые. Осваивайтесь на форуме. Здесь у нас большая и дружная семья. Рассказывайте о Вареньке и себе. По поводу сердечка ничего подсказать не могу. У нас такого диагноза нет. Но на форуме много малышей с такими проблемами. Есть тема http://www.downsyndrome.borda.ru/?0-1 посмотрите.
Вероничка (уфа): Добро пожаловат! На форуме есть тема 'дела сердечные' загляните туда, может найдете ответы на ваши вопросы.
G@LIN@: astas-lena Добро пожаловать!Мы тоже почти до 2х месяцев прибывали в неивестности. astas-lena пишет: мы с мужем были уверены.что произошла ошибка Та же история... Но ничего сейчас уже полегче!Растим наше маленькое чудо Здесь,наверно,все такие... ОСВАИВАЙТЕСЬ!
Бабушка: astas-lena Приветствуем вас на форуме, у нас внук Степа 1год и 5 мес. У нас с сердцем тоже были проблемы, сделали операцию в 4,5 мес. Все прошло очень хорошо, сейчас растем и развиваемся. К сожалению, диагноз точно не помню, т.к. и память уже не та, да и занималась этим моя дочь. Не волнуйтесь, в настоящее время операции на сердце деткам делают очень хорошо, разными методами. Только наблюдайтесь у кардиолога, она вам и будет давать советы надо ли делать операции и когда. На форуме многим деткам уже делали операции, они вам, я так думаю, напишут подробнее про диагноз. А вы откуда, с какого города?
KaRinaSH: Добро пожаловать!
sneg: astas-lena , какое красивое имя - Варенька... Это же Варвара, так можно называть? Красивое имя...
Таня: astas-lena Добро пожаловать
violka: astas-lena пишет: Мыслей отказаться не было, муж сразу сказал, все дурные мысли выкинь, это наша дочь, это наша семья. Мы от нее без ума, это чудный ребенок Вы такие молодцы! Так держать! У Егорчика порок сердца в более легкой форме, чем у Вареньки. Так что посоветовать ничего конкретного не могу. Почитайте темы на форуме, пообщайтесь с народом, разными кардиологами. Надеюсь, что все у вас будет хорошо. Пишите о себе, не пропадайте
galinka: astas-lena Добро пожаловать !Мы здесь тоже недавно,но уже освоились .У нас с сердечком почти как у вас,к сожалению нам поздно поставили правильный диагноз,а мы узнали где могут прооперировать, за это время произошли необратимые последствия с сосудами.Из-за чего на операцию нас уже не взяли .Не подумайте,что я вас пугаю,но почитав посты форумчан по сердечной теме,сами все поймете.Здоровья вашей Вареньке !
ТЕСО: У нас тоже был почти такой же порок. Полная форма АВК, ДМПП, ДМПП, легочная гипертензия. Сделали операцию в Бакулева в 4,5 мес. Все прошло хорошо. Нам тоже говорили, что если до семи месяцев не сделаете операцию, дальше будет поздно что-то делать. Сами хирурги говорили, что мы очень вовремя приехали и все успели. У вас тоже все будет хорошо. Боритесь за своего ребенка! Удачи!!!
sveta-d24: astas-lena у нас похожий диагноз, мы 12 февраля едим в мешалкина на операцию, хотели ждать до марта но состояние ухудшается гипертензия и митральная недостаточность растет....вот едим,
Eldar: astas-lena Ой у нас уже третья Варенька ! Привет !
miroska26: Приветствуем новеньких! Все будет хорошо...Только наблюдайтесь!
astas-lena: ТЕСО пишет: Нам тоже говорили, что если до семи месяцев не сделаете операцию, дальше будет поздно что-то делать. Нам сказали в год,пока все хорошо.Наш детский врач вообще никаких шумов с самого начала не слышит,а УЗИ показало.
astas-lena: Бабушка пишет: А вы откуда, с какого города?Мы из Мурманской области,Полярный.Мы здесь с таким диагнозом одни,я наверное эгоистка,но если бы еще кто-то был,наверное было бы легче.
astas-lena: sneg пишет: какое красивое имя - Варенька... Это же Варвара, так можно называть? Красивое имя...Так свекровь захотела назвать,у сына был шок(ему 14 лет).Месяц никак ее не называл,сейчас привык,уже даже нравится имя.Теперь только о диагнозе сказать,никак не решимся.Еще будет одно потрясение для него.
света: astas-lena пишет: Мы здесь с таким диагнозом одни у нас тоже Полная атриовентрикулярная коммуникация, гипоплазия правого желудочка, высокая легочная гипертензия, открытый артериальный проток.
sneg: astas-lena пишет: Теперь только о диагнозе сказать,никак не решимся.Еще будет одно потрясение для него. как я вас понимаюююююююю, сама тоже сыну ничего о СД не говорю, но мне проще, моему сыну всего 6-ть лет...
Бабушка: astas-lena Не тяните с операцией, если это необходимо,с врачей "взятки гладки". У Оксаны М протянули , врачи ничего не видели и не слышали, после года УЗИ показало необходимость операции, а в областном центре уже не взялись, отправляют в Москву. Если есть платные специалисты или где-то рядом в другом городе хорошие кардиохирурги, то лучше получить еще консультацию, чем потом "локти кусать". Причем сейчас кардиологи имеют мнение, что чем раньше операция сделана. тем лучше.
света: Бабушка пишет: чем раньше операция сделана. тем лучше. АВК да
astas-lena: Бабушка пишет: Если есть платные специалисты или где-то рядом в другом городе хорошие кардиохирурги У нас не делают такие операции,вообще наш детский кардиолог сказала в год только такие операции делают.Но я сейчас почитала на форуме,буду действовать.Если бы не все вы,я так и сидела бы,ждала до последнего.А направляют в Москву,в Бакулева
Бабушка: astas-lena Конечно, не тяните, окончательно все выяснить нужно. Если у вас нет таких специалистов, то может данные УЗИ в Бакулева направить, девушки на форуме так делали. Удачи вам!
turist: astas-lena Малышка на аватарке такая чудесная!
violka: astas-lena появилась аватарка. малышка- пусечка!!!
света: astas-lena какая сладкая малышка на аватарке
samilana: astas-lena Привет! astas-lena пишет: Теперь только о диагнозе сказать,никак не решимся.Еще будет одно потрясение для него. Нашему сыну при рождении Насти было 13 лет. Ничего сразу ему не говорили, хотя дети (а они у меня двойняшки, второй без СД) очень внешне отличались др.от друга. Он в шутку называл Наську "крези фрог" , но ничего не подозревал и просто полюбил. Даже было время, когда Настю мог накормить только он! У меня терпения не хватало, а у него она ела без выгибонов. Так вот сообщили мы ему уже в 8 мес, после её операции на сердце. Принял очень хорошо. А сейчас уже многие дети в его классе, да и их родители тоже знают о нашей солнышке, но все очень хорошо принимают, нет никаких намеков, обижательств или других негативных моментов. Учится спокойно и доволен всем в нашей жизни. Желаю вам удачи. Все будет хорошо.
orlnat: astas-lena Привет! Какая Варенька хорошенькая ! По-поводу сердечка: не хочется вас пугать, но до года точно ждать нельзя! Лучше всего решить вопрос до 6 мес. Говорю так, потому что сами мы время упустили, поздно нам диагностировали порок, а теперь поздно уже оперировать. Произошли необратимые изменения в сосудах. Если направляют в Бакулева, то едьте и как можно быстрее. Удачи вам, здоровья малышке! Всё будет хорошо!
полная версия страницы