Форум » Сундучок » Приветствуем новеньких (продолжение) » Ответить
Приветствуем новеньких (продолжение)
Светлана: Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи
OlgaLD: mshym Здравствуйте, Марина и Машенька! Заходите ко мне на сайт http://sunchildren.narod.ru/ там много информации Рады познакомиться! Из Питера у нас есть девочки - см. http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1216736047
miroska26: mshym Привет! Привет Марине и Машеньке!
shaa: mshym Здравствуйте Марина!
СветланаМ: mshym Привет, Марина и Машенька!
Еленка18: гульназ Приятно познакомиться! Добро пожаловать!
Юла: mshym Приятно познакомиться Рассказывайте про Машеньку, что уже умеете?
Рената: Здравствуйте. Долго ходила, читала и не решалась зарегестрироваться. Читала и ревела, все такие решительные и уверенные. А я не такая. Моему сынишке, его зовут Сережа, 9 лет. У него СД. Когда моему Сережке было год, два, я не то что писать, говорить об этом вообще не могла. Я думала сойду с ума, когда оставалась одна. Спасибо моему мужу, он был мне и мужем и психиатором и т.п. Сейчас стало по легче, в психолгическом плане, могу рассказать и поделиться достижениями. Ни кого не нашла из своего города. Я из Красноярска. Пишите, буду рада общению.
OlgaLD: Рената Здравствуйте! Рады, что вы к нам наконец присоединились. Рассказывайте о Сереже!
miroska26: Рената Приветствуем! Рады, что решились!
Лора: Рената ,здравствуйте! Почему вы считаете себя нерешительной и неуверенной? Вы же воспитываете мальчика уже, слава Богу, 9 лет. Не наговаривайте на себя, вы молодец. И муж ваш молодец,что не бросил, а поддержал. Рассказывайте о себе, о Сереже, какие у вас достижения.
prib0y: Рената Здравствуйте,мы из Магадана,почти соседи и из нашего города тоже пока одни.У нас девочка Яна-7 лет,очень-очень интересно послушать вас о Сереже!Всего доброго!
СветланаМ: Рената Приветствуем! Расскажите о себе и Сереже. Какие вы уже большие, многоопытные.
света: Рената Здравствуйте! Рады знакомству. Рассказывайте о своем сынишке.
Ирина П.: Рената, здравствуйте. Мы из Иркутска. И нашей Танюшке тоже 9 лет. Пишите о Сереже.
Юла: Рената Рады знакомству Рассказывайте про Серёжу, очень интересно!
Линара: Рената Добро пожаловать.
Asinna: Рената привет,расскажите о себе интересно,мы ваши ровесники
Рената: Спасибо за теплый прием. Сережа родился недоношенным, мне сделали кесарево.Считали, что так его можно спасти. Его развитие внутриутробное остановилось на уровне 28-30 недель ( об этом я узнала после). Сдавали кровь раза 3, не могли подтвердить синдром и гинетик говорила все нормально. Только к 5 месяцам диагноз подтвердился. Они даже группу крови не смогли определить, у Сереже в карточке написано 2 и 4 группа. Сколько у врачей не спрашивала, внятного ответа не получила. Сидеть начал в 9 месяцев, ходить в полтора года. Ходили два года в детский сад, ему там нравилось. Сейчас пойдет в 3 класс коррекционной школы. Достижений не много, но они есть. Знает несколько букв, цифры. Говорить стал предложениями, только не ясно. Многие его не понимают. Любит смотреть мультики, а заниматься не хочет. В школе его все учителя знают и любят, он самый маленький-1,2м. Самая главная проблемма это сердце. У Сережи ДМПП, ему собирались сделать операцию при помощи акклюдера, у нас их делают платно или если обратишься в фонд "Линия жизни" в Москве или фонд нашего губернатора. Весной нам не повезло, деньги в губернаторском фонде кончились. Операцию перенесли на эту осень. Может быть кому-нибудь делали такую операцию, напишите. Очень хочется узнать как это было, сколько времени заняло и т.п.
Вероничка (уфа): Лора пишет: Не наговаривайте на себя, вы молодец абсолютно согласна... Вы уже 9 лет мужественно справляетесь, а у нас еще все впереди... Мы держимся благодря этому форуму, мы поддерживаем друг друга в трудную минуту... Все мы здесь одна семья, и я рада что вы нашли нас... Всем вместе нам будет легче.
OlgaLD: Рената У нас есть темы про сердечко - http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000071-000-0-0-1213629455 - старая, закрытая из-за большого объема http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000107-000-0-0-1217580631 - продолжение Там можете найти мам, деткам которых делали такую операцию. Еще можно обратиться на специализированные форумы http://www.cardiomama.ru/ http://forum.dearheart.ru/ Там и врачам можно вопросы задавать. Рады, что вы теперь с нами! Заходите ко мне на сайт http://sunchildren.narod.ru/
Foxy: Оксана и Тоша Спасибо, только с Анютой проблематично ездить в гости. Ей нельзя никаких контактов иметь, даже на улицу надо в маске ходить. Так что живем затворниками: к себе никого не пускаем (разве только по крайней необходимости и тоже в маске) и сами никуда с ней не ходим! Это, кстати тоже очень тяжело. Мы ездили в ДСА и вообще со многими семьями общались, а сейчас - полностью отрезаны от общества уже почти год! Детки все так подросли, столько новостей... ЭЭЭЭх! Но я сама с удовольствием бы познакомилась с вами как-нибудь при случае!
Foxy: Девочки, а вообще, есть какие темы про лейкоз у наших детей, все-таки 8% это не мало!? Мне чего-то ничего на глаза не попалось! Может плохо искала? Хочется узнать опыт других родителей (если они есть!), хотя я в больнице встречала некоторых наших, но у них форма лейкоза не такая как у нас (у нас ОМЛ М7-вариант) соответственно и лечение и прогнозы другие.......
OlgaLD: Foxy Вроде у нас на форуме не было. Навскидку нашла такой ресурс, но вы это все наверняка знаете http://www.esus.ru/php/content.php?id=686
Foxy: OlgaLD Спасибо большое, что откликнулись. Это я действительно уже знаю. Нигде не могу встретить упоминания именно нашего лейкоза и именно у наших детей! У нас же там до фига "своих фишечек", не таких как у обычных детей! Оказывается нашим даже пересадку костного мозга не делают т.к. генетически подходящего донора не существует, разве только родить второго ТАКОГО ребенка (ха-ха)! Так по крайней мере врачи говорили! Я недавно на форуме, поэтому не очень в курсе как здесь чего..... Но поняла, что есть мамочки и не из России, может они чего-нибудь знают об этом вопросе? Хотя во мне борятся два желания: собрать побольше информации, ЛЮБОЙ или ничего не знать, а тупо НАДЕЯТЬСЯ! Просто прогноз с этим видом лейкоза у обычных детей плохой, а у наших вроде как получше. Вот насколько получше и хотелось бы (или не хотелось бы...)узнать! P.S. Заранее извиняюсь за свою бестолковость! Техника в руках индейца-груда металла:)))))))) Еще и мозги враскоряку от таких дел!
OlgaLD: Foxy Да, очень интересно, но пока не нашла больше информации.
Мария Т.: Здравствуйте, мы тоже хотим попасть в вашу дружную семью.В трудную минуту именно ваш сайт дал надежду нашей семье.Моему сынуле 6 мес.(Эдик)и благодаря статьям с вашего сайта я поняла что это не конец света,а начало чего_то доброго хорошего,я научилась жить и радоваться каждому дню,проведенному с ним и не жалею ни ободном дне!!!
Светлана: Всем новеньким - ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!
СлАсТеНа: Всем новеньким огромный привет!!!
nbajenov: Мария Т. Dobro pozhalovat'
света: Мария Т. Здравствуйте! Добро пожаловать. Мы с вами ровестники. Моей доченьке тоже 6 месяцев.
СветланаМ: Мария Т. Приветствуем! Покажите нам вашего Эдика! Откуда вы?
Eldar: Мария Т. добро пожаловать !
OlgaLD: Мария Т. Добро пожаловать!
Еленка18: Мария Т. рады знакомству. Вы откуда?
Осик: Мария Т. Приветик вам с Эдиком! Рады вас видеть!
miroska26: Мария Т. Проходите! Будьте как дома! На аватарках столько красавиц и красавцев повзрослевших....
Юла: Привет, Маша! Рада тебя видеть на форуме! Наконец-то подключились
shaa: Мария Т.
shaa: Юла Какая красотка Алиночка! Целую миллион раз
Макс: Мария Т. приветствуем!Хорошо, что вы с нами !!!
полная версия страницы