Форум » Сундучок » Давайте знакомиться » Ответить
Давайте знакомиться
Светлана: Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.
Milla: Здравствуйте всем! Я тут новенькая. Я из Москвы. Родила совсем недавно (25 октября 2007) доченьке поставили диагноз СД. Результаты кариотипа 46,ХХ,-21,+i (21g) говорят, что у нас транслокационная форма, достаточно редкая. Я пока еще в шоке! Что делать незнаю. Родственники настаивают, чтоб отказалась от девочки. Мы с мужем написали отказ, ноя себе места не нахожу, хочу дочку домой забрать, но боюсь не справлюсь.Мне только 21 год, еще учусь. Я совсем запуталась, что делать незнаю. Помогите!!!!!! У кого-нибудь здесь есть транслокационная форма?
тата: Milla Здравствуйте и добро пожаловать! Решать только Вам как поступить, но если есть хоть немного времени почитайте форум и посмотрите, что умеют наши детки, как они развиваются. Посмотрите калейдоскоп детских лиц, какие там милые мордашки. Взвесте все хорошо, прежде чем примите решение, любое.
Ольга: Здравствуй Мила! Очень сочувствую твоим сегодняшним переживаниям. И хотя для меня вопрос об отказе не стоял, тем не менее я могу понять , что это очень и очень нелегкий шаг. Если ты его прняла окончательно, то теперь тебе нужно будет учится с этим жить и не думаю, что кто-нибудь тебе сможет в этом помочь. Если ты еще не далеко ушла от своей малышки, то основное , что может тебе помочь это любая информация которую ты только можешь найти о синдроме. И в этом случае данный форум, это как раз тот самый сундук в котором и нужно поискать в первую очередь. Посмотри сначала на личики самих детишек, почитай об собенностях их развития, здоровья. Переварив, все что ты здесь найдешь, ты сделаешь правильный для себя выбор, каков бы он не был.
Надежда: Мила, здравствуй! Если честно, я тоже не знала, с чем придется столкнуться и смогу ли справиться, но теперь очень рада, что оставила сыночка. И если основным аргументом у мужа сразу после рождения был: ну, всегда можем отказаться, то теперь даже и вспоминать об этом страшно. Не думаю, что наличие другой формы СД (у нас обычная трисомия) как-то особенно сказывается на воспитании и заботе о ребенке, особенно в первое время. Дети все разные и из различия, поверь, не от этого зависят, а от их характера, темперамента и проч. Я не берусь тебя уговаривать оставить малыша, но если нужна будет помощь - обращайся!
ltnrf2006: Milla пишет: хочу дочку домой забрать, но боюсь не справлюсь C обычным бы справились? поверте нашему опыту - самые прекрасные и покладистые малыши - наши. Для подготовке к экзаменам лучше детку не найти. А ей так нужна мамочка. Не от злого умысла вас отговаривают от малышки. От незнания, от беспомощности. ради вашего счастья. решите для себя. Не плачет ваше счастье без вас, в уютной детской кроватке? Если спите спокойно ночами, если не думаете, это одно, а раз места себе не находите? Какая учеба? когда мысли только о ней. Вернуть назад малышку не сложно. перепишете заявление. Как только заберете доченьку домой - спать спокойней начнете. Если есть сомнения сходите в ДСА. Меня в моих метаниях спасали фотки наших деток. Я смотрела их постоянно, не столько читала, сколько смотрела и думала - они счастливы т.к. с мамой, неужели МОЙ ребенок этого недостоин? Все детки разный, никто не даст вам прогноза развития доченьки. Но она, ваша крошка, всегда будет радовать вас. Конечно хорошо, если близкие поддержат вас. Но не все на форуме могут похвастаться поддержкой родственников и даже мужей. А вот славными и любимыми детками - все. Я желаю вам с доченькой счастья. И какое бы вы решение не приняли, помните, вам с ним жить всю жизнь.
lilka: Milla Берите ребенка домой, она ВАША. Поставьте себя на ее место. Вот вы родились, маленькая славная девочка, а родители раздумывают-брать не брать, подходит не подходит. Ваша дочка будет улыбаться, смеятся, ходить, вы с ней будете делать все то же самое, что и с обычным ребенком. То что форма не классическая, а транслокационная-это не важно, это не отражается на развитии. Лиля
СветланаМ: Поздравляем с рождением лапочки-дочки! ltnrf2006 пишет: самые прекрасные и покладистые малыши - наши. Для подготовки к экзаменам лучше детку не найти. А ей так нужна мамочка. Согласна полностью. Наш третий сыночек (у нас простая трисомия) - просто чудо по сравнению с обычными старшими. Детки - это такая радость. С ужасом думаю сейчас, что мы могли поддаться на предложение врачей отказаться от ребенка. Они просто не знают о возможностях их развития. Постарайтесь быстрее связаться с ДСА, встретьтесь всей семьей с ними. Их информация, думаю, поможет всем вам принять верное решение и забрать дочку домой. Как раньше уже писали, транслокация не так важна для развития ребенка, сколько для рождения последующих детей.
ltnrf2006: Если нужна помощь - пишите в личку телефон, созвонимся. Мы то же Московские. Я работаю в доме ребенка 25. Знаю некоторые вопросы, что говорится изнутри. А молодые мамочки у нас не редкость. полистайте анкеты. напишите девочкам, думаю они смогут вас поддержать.
Даниэлька: Milla , здравствуйте! Многим из нас было трудно сделать выбор, многие из нас были в шоке, многих не поддерживали родственники, но мы все выстояли ради наших деток, и они нам сейчас дарят свою любовь. Смотря сейчас на сына я безумна счастлива от того, что он весь такой красивый, чистенький ,ухоженный, живет в семье где его все любят, плачет когда ему больно, смеется, когда ему весело, но самое главное он МОЙ и никто не смеет его обижать. Единственное, что меня тревожит- это то что со мной он на 18 лет будет жить меньше, чем старший сын.Я бы хотела что бы мой особенный ребенок родился первым. А Вы молодая, полная сил девушка , ВЫ сможите поднять, воспитать доченьку и у Вас столько много времени и сил впереди.Наши детки не просили нас , что бы мы их рожали, поэтому именно мы несем за них ответственность. Шок пройдет, останется одна любовь к доченьке и Вы поймете, какое счастье что она рядом с Вами.Но решать Вам, не ошибитесь, ведь потом придется расплачиваться всю жизнь. Мы будем " держать кулачки" за вашу малышку, что бы у неё были любимые и любящие мама и папа.
Katrin4ik: Я тоже была перед выбором оставить государству или забирать дочуру домой. Но два дня без доченьки показались мне пыткой. Теперь Юлянька с нами - зацелованная и избалованная. Как уже многие писали вам сейчас очень нужна информация. Муж поддаржит вас если вы решитесь забрать ребенка домой? Просто по себе знаю поддержка мужа очень важна. Milla пишет: Мне только 21 год Сложно принимать решения от которых зависит чья-то судьба в любом возрасте. Надеюсь вы не ошибетесь.
G-NA85: Milla Не слушай родственников. Вся тяжесть отказа ляжет на тебя и муки совести тоже. Мои родственники тоже были за отказ и муж требовал отказаться от ребенка. Теперь Аполлинарии три года . Он мне целует руки и говорит спасибо за такую дочку, за сладкого зайчика и маленькое солнышко. Родственники тоже в ней души не чают. Мало того, теперь все они дружно осуждают, отказавшихся от наших детей мам. Развитие ребенка с СД совершенно не зависит от формы . Совершенно неважно транслакационная или мозаичная или простая. Интеллектуальное развитие идет своим чередом. Все считают мою Аполлинарию полноценным членом общества и везде ей рады. Она умеет учиться и хочет познавать новое , ей все интересно. Она занимается с педагогом, ходит в обычный детский сад, на ипподром. Сейчас начала ходить в детский фитнесс-клуб. Ребенок разносторонне развивается и СД ей не мешает. Тебе 21 год - это не мало. Моему сыну было 14, когда родилась Полина и он просто не разрешил родственникам настоять на своем и защитил меня и сестру. Если нужна , какая-то информация или подддержка пиши в личную почту . Я из Москвы. Большая просьба, обдумай свое решение , ведь твоя дочь - человек, а не бракованная игрушка и она ТВОЯ....только твоя девочка. Кто, если не ты?
nbajenov: Milla Dobro pozhalovat', horosho chto nashli etot forym. Pochitaite, posmotrite, nadeus' eto pomozhet vam prinyat' okonchatel'noe reshenie. Milla пишет: Родственники настаивают, чтоб отказалась от девочки. Zhit' s takim resheniem pridetsya vam, a ne im, slyshaite svoe serdce. Smozhete li vi zhit' spokoino ne vspominaya o rebenke, i ne yprekaya rodstvennikov v takom sovete. Vi dolzhni chetko znat' na chto obrekaete rebenka ostaviv ego v detskom dome. Rodstvenniki sovetyut, poskol'ky sami ne znaut i boyatsya, nadeus' so vremenem eto proidet. Dymau chto molodost' eto ne pomeha, a naoborot, y vas bol'she sil i energii. Nikto obeshaet chto bydet legko i veselo vsegda, bydyt trydnosti, bydyt minyti otchayan'ya, no vi smozhete spravit'sya s etim, potomy chto ryadom bydet lubimaya malishka. Drygoi plus, chto vi zhivete v Moskeve, na foryme mnogo devochek moskvichek, yverena chto pomogyt i podskazhyt, plus DS organizacia. Na foryme informacii ochen' mnogo. Ydachi!
OlgaLD: Здравствуйте, Мила! Я согласна со всем, что пишут Вам девочки. Ребенок с синдромом Дауна в любой форме, так же, как ребенок с обычным набором хромосом, будет плохо развиваться без любви мамы (+ папы и проч.). А в семье детки с СД развиваются гораздо лучше. Всем деткам нужна по сути только любовь, чтобы расцвести и радовать маму (папу и проч.). Вы пишете, что не находите себе места. Не думайте, что потом будет лучше и ваше душевное состояние придет в норму, если вы окончательно откажетесь от малышеньки... не позволяйте людям вас в этом убедить. Я согласна с девочками, что укоры совести будут тогда с вами всегда. Tatjana Spomer тоже абсолютно права, по-моему. К счастью, для меня лично этот вопрос не стоял. Это все равно счастье, что никто на меня не нажимал, когда я и так была в шоке. Конечно, я бы все равно не отказалась, но это бы усугубило мое психологическое состояние. Это я к тому, что очень вам сочувствую. Однако я считаю, что решение должно быть принято именно вами, а не вашими родственниками за вас. Вы их же потом и винить будете всю жизнь, если что, а они окажутся "ни при чем", ответственность-то будет на вас, вы же рожали... Поверьте, что мы здесь искренне все вам советуем не совершать этой ошибки! Не стесняйтесь, воспользуйтесь предложениями москвичек. Согласна с девочками, что нужно позвонить в Даунсайд Ап, подъехать, поговорить со специалистами, посмотреть на деток. 3я Парковая улица, 14А - телефоны: (495) 367-1000, 367-2636 Не волнуйтесь и не загадывайте далеко, справитесь или нет. С вами ребенку в любом случае будет лучше! Справитесь, куда же вы денетесь - "глаза боятся, а руки делают". Удачи!!! Болею за вас и вашу деточку!
Гала: Milla Добро пожаловать на наш форум! У вас родилась прекрасная малышка, поверьте! Этот маленький цветочек будет раскрываться все новыми и новыми чудесными лепестками, каждый навык вашей доченьки будет для вас неповторимым счастьем! Если вы хотите забрать девочку домой, забирайте как можно скорее, невозможно маленькому человечку жить без мамочки. Когда мне не приносили доченьку, и я уже заподозрила, что что-то не так, единственным моим желанием было, чтобы мне ее как можно быстрее принесли, казалось, я прижму ее к себе, согрею, и никакие невзгоды нам не будут страшны. Вы обязательно справитесь, ведь материнская любовь - это самая большая сила! Сил вам и правильного решения. И знайте, что на этом форуме вас с малышкой всегда ждет поддержка, нужные и своевременные советы, понимание, теплая, семейная обстановка. Возвращайтесь к нам вместе с доченькой!
Eola: Девочки, это Milla! я вам отвечаю но мои сообщения на форум не попадают, все время сообщение типа парольне верный и все в таком духе. Что делать
СлАсТеНа: Eola девочки написали всё что я хотела тоже вам сказать..Одно скажу,это решние вы должны сами принять как подскажет ваше сердце..Я думаю что у вас доброе сердце и вы примите правильное решение,и вашу доброту подарите маленькому светлому солнышку,которое лежит и ждёт когда прийдёт его родная мамочка и возьмёт на ручки и крепко прижмёт к себе.,и заглянет в эти добрые чистые и беззащитные глазки..Желаю вам принять правильное решение..А мы вас будем тут ждать на нашем замечательном форуме,и поддержывать..С БОГОМ!!!
HopeDS: Milla, форум находится на премодерации, т.е. все новые сообщения от незарегистрированных пользователей должны получить доступ одного из трех модераторов поэтому входя под новым именем вы сообщения не видите. Почему не можете войти как Милла? Видимо вы вводите пароль с опечаткой, это случается нередко. Также если вводить пароль очень быстро после первой ошибки форум иногда не принимает его. Спокойствие и терпение :-). Я удалила дублирующий профайл Eola, теперь среди участников есть только Milla. Введите имя Milla и временный пароль (удален), который я поставила вам в анкете. Как только вы войдете, зайдите в свой профайл http://downsyndrome.fastbb.ru/?32-milla и смените пароль на запоминающийся вам, также если вы оставите и-мэйл в анкете, забытый пароль по вашему запросу будет поступать к вам в ящик. После смены пароля обязательно подтвердите его смену нажатием на кнопку "редактировать профайл" в конце анкеты форума.
люся: Может я буду не права, но я ХОЧУ вас уговорить не отказываться от дочи. Я общаюсь с мамочкой у которой наш синдром , дак она тоже родила в 21 год свою девочку. Были тоже уговоры врачей бросить ляльку на произвол судьбы. Но её поддержал муж , сказав , что всех переубивает, если ещё раз кто нибудь заикнётся о том, чтобы ребёнка оставить в роддоме. Сейчас у них всё замечательно. Девочки почти 5 лет. Ходит в садик. Родился второй ребёнок(абсолютно нормальный). Не слушайте никого. Нас всех уговаривали врачи, да и некоторые так называемые родственники , отказаться от ребёнка. Теперь всем очень и очень стыдно за то , что они советовали. Не слушайте никого. Забирайте девочку и не траьте время. Она вас ждёт и очень переживает. Дети всё понимают .Особенно наши дети, потому что это очень умные детки. Не верьте не единому слову врачей про то что они говорят о наших детях. Наши врачи вообще не знают о чём говорят.Они работают по старинке, знания черпают о наших детках по старым учебникам, а в учебниках описаны наши дети совсем беспомощными потому что данные приводят из дет домов, где с ними вообще не занимаются , если они вообще доживут до каких либо занятий. Желаю вам принять правильное решение, забрать ляльку поскорее в родной дом.И будем ждать от вас её фото. У нас все детки красивые , назло всем врачам и "добрым" родственникам. .
LM: Milla Господи спаси Вас, ГДЕ ВЫ? Помилуйте свое дитя, не похожее на других, ведь невозможно жить после такого предательства... Давайте мы вам поможем - что вам нужно? Я поговорю с теми, кто убеждает вас выкинуть ребенка на обочину, пожалуйста, не дозволяйте. вы - мама, ребенку более не на кого надеяться. Он хороший, теплый, настоящий, он ЖИВОЙ, ему так нужна ваша любовь.. Оль, согласна, уберу это - лучше и легче верить, хотя как-то не получается...
OlgaLD: Milla прошу вас (если вы искренне) не обижаться на высказанные здесь в последнем сообщении подозрения. Вы могли не понять, потому что не читали весь форум, но к нам уже приходили с подобными заявлениями, а оказывалось, что это не настоящие люди с такой судьбой, а просто провоцировали нас на ответ.
Milla: Девочки, спасибо Вам всем, благодаря ВАШИМ откликам я приняла решение взять девочку домой Сейчас, я незнаю, что делать в плане ее лечения. Дочу перевели из роддома в ГКБ №67 у нее в роддоме все с сердечком было нормально. Небольшие шумы, а мне врач из 67 сказала,что есть порок сердца, да такой, что надо будет начинать лечение (ХОТЯ ОНА СЕЙЧАС САМА СПРАВЛЯЕТСЯ И БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ И ВЕС, КСТАТИ, НАБИРАЕТ) И сметря как девочкуа будет откликаться на лечение К 4,5 МЕС сделать КАРДИНАЛЬНУЮ ОПЕРАЦИЮ С ОСТАНОВКОЙ СЕРДЦА!!!! Помогите советом, может девочку забрать домой, под расписку, а то еще чего налечат там!!!! У наших деток и так со здоровьем не все слава Богу, а тут еще лишнее вмешательство.Она же сама справляется пока. А можно ли мне ее забрать и показать другим специалистам в Бакулевском центре, например. Я в пятницу поеду в 67 к дочурке и еще раз узнаю, что за порок ей ставят там!
тата: Milla Вы молодец, что приняли такое решение! Со здоровьем действительно есть проблемы, но многие из них поддаются лечению. С сердечком слава Богу у нас все в порядке, поэтому сказать Вам ничего не могу, но здесь мнгогие девочки знают об этом не понаслышке, они обязательно Вам подскажут. Одно могу сказать, прежде чем делать операцию желательно показаться нескольким врачам. Нам в роддоме ставили диагноз - порок. Но он не подтвердился, в том числе и врачом из Бакулева. Дай Вам Бог сил, терпения и здоровья Вам и малышке! А как назвали доченьку?
Lara: Milla , в 67 ГКБ очень хорошие специалисты, а раз в неделю приезжает врач из Бакулевского делать УЗИ, они вместе смотрят, кого уже пора готовить к операции. Нас тоже из роддома хотели отправить в 67-ю, но мы отказались и поехали сами обследоваться в Бакулевский, а оттуда нас все равно направили в 67-ю Операции не надо бояться. Если врачи говорят, что нужно делать, значит по другому никак не обойтись. У деток с СД часто бываю пороки сердца, на форуме много прооперированных детишек.
OlgaLD: Milla УРА! порок бывает у многих деток и без СД. Операции часто проходят успешно. Мужайтесь! все будет хорошо!
Гала: Milla Поздравляю вас с хорошим решением! Помоги Господи вашей малышке и всей вашей семье! Мы наблюдались в ГКБ 67, специалисты там очень хорошие. Нас, правда, не оперировали, не было необходимости.
люся: Слава Богу Милочка вы приняли правильное решение. У нас порок обнаружели через месяц после рождения. Вес набирали нормально. Врачи ждали что дырочка затянется, но она не заросла и поэтому мы и врачи приняли решение оперировать. Оперировали нас в Москве в 9 месяцев в Бакулевском центре. Врач Ким. Низкий ему поклон за всё что он делает. Они в этом центре просто волшебники своего дела. Дай Бог всё у вас будет хорошо .
nbajenov: Milla Ochen' pravil'noe reshenie! Nadeus' ne peredymaete! Milla пишет: Помогите советом, может девочку забрать домой, под расписку Esli vrachi ne vozrazhaut konechno zabiraite. Ves nabiraet yzhe horosho. Nam operaciu na otkritom serdce delali v 5 nedel', no dlya bol'shinstva detei lychshe nemnogo podozhdat', kogda oni podrostyt i okrepnyt. Operaciu legche delat' na serdce kogda ego razber pobol'she. Mnogie deti do operacii doma, v bol'nice sami znaete kak, mozhno vsyakoi zarazi nahvatat'sya. Govorite s vrachami, nadeus' pozvolyat vzyat' malishky domoi, a kak ee zovyt?
lilka: Milla Молодец, приняла правильное решение !
СлАсТеНа: Milla Поздравляем Вас ..Я знала что подругому ваше сердце не решит..Вы умничка..у нас тоже две опреации было на сердце..слава богу всёотлично..И у вас будет всё хорошо..
Даниэлька: Milla Спасибо Вам за правильное решение. Еще один ангелочек будет расти в любви и радовать родителей.У вашей малышки всё будет хорошо,ведь сейчас вы будете вместе. Как назвали свою доченьку?
LM: Milla Милочка, слава Господу, не взяли такой грех на душу. Я уже второй день боюсь сюда заходить, как же жалко отказных деток, во что они , бедные , превращаются в казенных стенах. Своего носишь-целуешь, а думаешь о тех, к кому мама не придет никогда.. Дай вам Господь терпения и сил, здоровья вашей доченьке.
Milla: Девочки! Доченьку назвали Анечкой Девчоночки, так, на личико вроде ничего, хотя она еще совсем крошка. Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. А еще у нас головка такая лысенькая три тычинки торчит. Надеюсь волосики отрастут))) СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ВАШУ ИСКРЕННЮЮ ПОДДЕРЖКУ!!!! Благодаря вашей поддержке я принела это нелегкое решение, надеюсь у меня получится
Ольга: Milla пишет: на личико вроде ничего, хотя она еще совсем крошка. Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. А еще у нас головка такая лысенькая три тычинки торчит. Надеюсь волосики отрастут))) Милая Мила!, через какое-то время краше ты и видеть никого не будешь. Поверь!
nbajenov: Milla пишет: Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. Eto tak kazhetsya poskol'ky rebenok malen'kii, eto takie melochi. Milla пишет: А еще у нас головка такая лысенькая Vse virostet, ne videla eshe nashih detei lisimi A Anechka yzhe doma ili net?
тата: Milla пишет: надеюсь у меня получится Все у Вас получится! "Глаза боятся - руки делают" А как муж, он солидарен с Вами?
Lara: Milla пишет: Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. у нас тоже была огромная складка на шее, генетик говорила, что это как раз один из признаков СД. А сейчас ее совсем не видно. То ли волосы отросли и закрыли, то ли она на самом деле уменьшилась. Или я просто привыкла и не замечаю теперь
Milla: nbajenov Мы еще не дома. Мы в 67 больнице лежим Нам там еще неделе 2 лежать. Воть :(
тата: Milla пишет: Нам там еще неделе 2 лежать Самое главное, что Вы с Анечкой рядом. Когда Мишутка в больнице лежал и я после роддома стала проводить возле него много времени, сразу стало заметно улучшение - прям на глазах. Детки очень хорошо все чувствуют.
nbajenov: тата пишет: Самое главное, что Вы с Анечкой рядом. Sovershenno verno. Mi lezhali 3 mesyaca v bol'nice, i prakticheski vse eto vremya kto to bil s Sonei 24 chasa v sytki, mi ee s ryk ne spyskali. Vse hotelos' poblizhe k nei bit', a po nocham ya ee s soboi ykladivala v bol'nice. Kak horosho chto eto vremya pozadi. Nadeus' 2 nedeli proletyat bistro i Anechka bydet doma spat' v svoei krovatke.
OlgaLD: Согласна, тоже заметила улучшение резко после выхода из больницы. Рады за вас с Анечкой. В материалах ДСА написано, что складка на шее со временем уходит, т.е. шейка подрастает и кожа не становится "лишней". Что-то такое И волосики, конечно же, вырастут! УДАЧИ!
полная версия страницы