Форум » Сундучок » Давайте знакомиться » Ответить
Давайте знакомиться
Светлана: Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.
Milla: Здравствуйте всем! Я тут новенькая. Я из Москвы. Родила совсем недавно (25 октября 2007) доченьке поставили диагноз СД. Результаты кариотипа 46,ХХ,-21,+i (21g) говорят, что у нас транслокационная форма, достаточно редкая. Я пока еще в шоке! Что делать незнаю. Родственники настаивают, чтоб отказалась от девочки. Мы с мужем написали отказ, ноя себе места не нахожу, хочу дочку домой забрать, но боюсь не справлюсь.Мне только 21 год, еще учусь. Я совсем запуталась, что делать незнаю. Помогите!!!!!! У кого-нибудь здесь есть транслокационная форма?
тата: Milla Здравствуйте и добро пожаловать! Решать только Вам как поступить, но если есть хоть немного времени почитайте форум и посмотрите, что умеют наши детки, как они развиваются. Посмотрите калейдоскоп детских лиц, какие там милые мордашки. Взвесте все хорошо, прежде чем примите решение, любое.
Ольга: Здравствуй Мила! Очень сочувствую твоим сегодняшним переживаниям. И хотя для меня вопрос об отказе не стоял, тем не менее я могу понять , что это очень и очень нелегкий шаг. Если ты его прняла окончательно, то теперь тебе нужно будет учится с этим жить и не думаю, что кто-нибудь тебе сможет в этом помочь. Если ты еще не далеко ушла от своей малышки, то основное , что может тебе помочь это любая информация которую ты только можешь найти о синдроме. И в этом случае данный форум, это как раз тот самый сундук в котором и нужно поискать в первую очередь. Посмотри сначала на личики самих детишек, почитай об собенностях их развития, здоровья. Переварив, все что ты здесь найдешь, ты сделаешь правильный для себя выбор, каков бы он не был.
Надежда: Мила, здравствуй! Если честно, я тоже не знала, с чем придется столкнуться и смогу ли справиться, но теперь очень рада, что оставила сыночка. И если основным аргументом у мужа сразу после рождения был: ну, всегда можем отказаться, то теперь даже и вспоминать об этом страшно. Не думаю, что наличие другой формы СД (у нас обычная трисомия) как-то особенно сказывается на воспитании и заботе о ребенке, особенно в первое время. Дети все разные и из различия, поверь, не от этого зависят, а от их характера, темперамента и проч. Я не берусь тебя уговаривать оставить малыша, но если нужна будет помощь - обращайся!
ltnrf2006: Milla пишет: хочу дочку домой забрать, но боюсь не справлюсь C обычным бы справились? поверте нашему опыту - самые прекрасные и покладистые малыши - наши. Для подготовке к экзаменам лучше детку не найти. А ей так нужна мамочка. Не от злого умысла вас отговаривают от малышки. От незнания, от беспомощности. ради вашего счастья. решите для себя. Не плачет ваше счастье без вас, в уютной детской кроватке? Если спите спокойно ночами, если не думаете, это одно, а раз места себе не находите? Какая учеба? когда мысли только о ней. Вернуть назад малышку не сложно. перепишете заявление. Как только заберете доченьку домой - спать спокойней начнете. Если есть сомнения сходите в ДСА. Меня в моих метаниях спасали фотки наших деток. Я смотрела их постоянно, не столько читала, сколько смотрела и думала - они счастливы т.к. с мамой, неужели МОЙ ребенок этого недостоин? Все детки разный, никто не даст вам прогноза развития доченьки. Но она, ваша крошка, всегда будет радовать вас. Конечно хорошо, если близкие поддержат вас. Но не все на форуме могут похвастаться поддержкой родственников и даже мужей. А вот славными и любимыми детками - все. Я желаю вам с доченькой счастья. И какое бы вы решение не приняли, помните, вам с ним жить всю жизнь.
lilka: Milla Берите ребенка домой, она ВАША. Поставьте себя на ее место. Вот вы родились, маленькая славная девочка, а родители раздумывают-брать не брать, подходит не подходит. Ваша дочка будет улыбаться, смеятся, ходить, вы с ней будете делать все то же самое, что и с обычным ребенком. То что форма не классическая, а транслокационная-это не важно, это не отражается на развитии. Лиля
СветланаМ: Поздравляем с рождением лапочки-дочки! ltnrf2006 пишет: самые прекрасные и покладистые малыши - наши. Для подготовки к экзаменам лучше детку не найти. А ей так нужна мамочка. Согласна полностью. Наш третий сыночек (у нас простая трисомия) - просто чудо по сравнению с обычными старшими. Детки - это такая радость. С ужасом думаю сейчас, что мы могли поддаться на предложение врачей отказаться от ребенка. Они просто не знают о возможностях их развития. Постарайтесь быстрее связаться с ДСА, встретьтесь всей семьей с ними. Их информация, думаю, поможет всем вам принять верное решение и забрать дочку домой. Как раньше уже писали, транслокация не так важна для развития ребенка, сколько для рождения последующих детей.
ltnrf2006: Если нужна помощь - пишите в личку телефон, созвонимся. Мы то же Московские. Я работаю в доме ребенка 25. Знаю некоторые вопросы, что говорится изнутри. А молодые мамочки у нас не редкость. полистайте анкеты. напишите девочкам, думаю они смогут вас поддержать.
Даниэлька: Milla , здравствуйте! Многим из нас было трудно сделать выбор, многие из нас были в шоке, многих не поддерживали родственники, но мы все выстояли ради наших деток, и они нам сейчас дарят свою любовь. Смотря сейчас на сына я безумна счастлива от того, что он весь такой красивый, чистенький ,ухоженный, живет в семье где его все любят, плачет когда ему больно, смеется, когда ему весело, но самое главное он МОЙ и никто не смеет его обижать. Единственное, что меня тревожит- это то что со мной он на 18 лет будет жить меньше, чем старший сын.Я бы хотела что бы мой особенный ребенок родился первым. А Вы молодая, полная сил девушка , ВЫ сможите поднять, воспитать доченьку и у Вас столько много времени и сил впереди.Наши детки не просили нас , что бы мы их рожали, поэтому именно мы несем за них ответственность. Шок пройдет, останется одна любовь к доченьке и Вы поймете, какое счастье что она рядом с Вами.Но решать Вам, не ошибитесь, ведь потом придется расплачиваться всю жизнь. Мы будем " держать кулачки" за вашу малышку, что бы у неё были любимые и любящие мама и папа.
Katrin4ik: Я тоже была перед выбором оставить государству или забирать дочуру домой. Но два дня без доченьки показались мне пыткой. Теперь Юлянька с нами - зацелованная и избалованная. Как уже многие писали вам сейчас очень нужна информация. Муж поддаржит вас если вы решитесь забрать ребенка домой? Просто по себе знаю поддержка мужа очень важна. Milla пишет: Мне только 21 год Сложно принимать решения от которых зависит чья-то судьба в любом возрасте. Надеюсь вы не ошибетесь.
G-NA85: Milla Не слушай родственников. Вся тяжесть отказа ляжет на тебя и муки совести тоже. Мои родственники тоже были за отказ и муж требовал отказаться от ребенка. Теперь Аполлинарии три года . Он мне целует руки и говорит спасибо за такую дочку, за сладкого зайчика и маленькое солнышко. Родственники тоже в ней души не чают. Мало того, теперь все они дружно осуждают, отказавшихся от наших детей мам. Развитие ребенка с СД совершенно не зависит от формы . Совершенно неважно транслакационная или мозаичная или простая. Интеллектуальное развитие идет своим чередом. Все считают мою Аполлинарию полноценным членом общества и везде ей рады. Она умеет учиться и хочет познавать новое , ей все интересно. Она занимается с педагогом, ходит в обычный детский сад, на ипподром. Сейчас начала ходить в детский фитнесс-клуб. Ребенок разносторонне развивается и СД ей не мешает. Тебе 21 год - это не мало. Моему сыну было 14, когда родилась Полина и он просто не разрешил родственникам настоять на своем и защитил меня и сестру. Если нужна , какая-то информация или подддержка пиши в личную почту . Я из Москвы. Большая просьба, обдумай свое решение , ведь твоя дочь - человек, а не бракованная игрушка и она ТВОЯ....только твоя девочка. Кто, если не ты?
nbajenov: Milla Dobro pozhalovat', horosho chto nashli etot forym. Pochitaite, posmotrite, nadeus' eto pomozhet vam prinyat' okonchatel'noe reshenie. Milla пишет: Родственники настаивают, чтоб отказалась от девочки. Zhit' s takim resheniem pridetsya vam, a ne im, slyshaite svoe serdce. Smozhete li vi zhit' spokoino ne vspominaya o rebenke, i ne yprekaya rodstvennikov v takom sovete. Vi dolzhni chetko znat' na chto obrekaete rebenka ostaviv ego v detskom dome. Rodstvenniki sovetyut, poskol'ky sami ne znaut i boyatsya, nadeus' so vremenem eto proidet. Dymau chto molodost' eto ne pomeha, a naoborot, y vas bol'she sil i energii. Nikto obeshaet chto bydet legko i veselo vsegda, bydyt trydnosti, bydyt minyti otchayan'ya, no vi smozhete spravit'sya s etim, potomy chto ryadom bydet lubimaya malishka. Drygoi plus, chto vi zhivete v Moskeve, na foryme mnogo devochek moskvichek, yverena chto pomogyt i podskazhyt, plus DS organizacia. Na foryme informacii ochen' mnogo. Ydachi!
OlgaLD: Здравствуйте, Мила! Я согласна со всем, что пишут Вам девочки. Ребенок с синдромом Дауна в любой форме, так же, как ребенок с обычным набором хромосом, будет плохо развиваться без любви мамы (+ папы и проч.). А в семье детки с СД развиваются гораздо лучше. Всем деткам нужна по сути только любовь, чтобы расцвести и радовать маму (папу и проч.). Вы пишете, что не находите себе места. Не думайте, что потом будет лучше и ваше душевное состояние придет в норму, если вы окончательно откажетесь от малышеньки... не позволяйте людям вас в этом убедить. Я согласна с девочками, что укоры совести будут тогда с вами всегда. Tatjana Spomer тоже абсолютно права, по-моему. К счастью, для меня лично этот вопрос не стоял. Это все равно счастье, что никто на меня не нажимал, когда я и так была в шоке. Конечно, я бы все равно не отказалась, но это бы усугубило мое психологическое состояние. Это я к тому, что очень вам сочувствую. Однако я считаю, что решение должно быть принято именно вами, а не вашими родственниками за вас. Вы их же потом и винить будете всю жизнь, если что, а они окажутся "ни при чем", ответственность-то будет на вас, вы же рожали... Поверьте, что мы здесь искренне все вам советуем не совершать этой ошибки! Не стесняйтесь, воспользуйтесь предложениями москвичек. Согласна с девочками, что нужно позвонить в Даунсайд Ап, подъехать, поговорить со специалистами, посмотреть на деток. 3я Парковая улица, 14А - телефоны: (495) 367-1000, 367-2636 Не волнуйтесь и не загадывайте далеко, справитесь или нет. С вами ребенку в любом случае будет лучше! Справитесь, куда же вы денетесь - "глаза боятся, а руки делают". Удачи!!! Болею за вас и вашу деточку!
Гала: Milla Добро пожаловать на наш форум! У вас родилась прекрасная малышка, поверьте! Этот маленький цветочек будет раскрываться все новыми и новыми чудесными лепестками, каждый навык вашей доченьки будет для вас неповторимым счастьем! Если вы хотите забрать девочку домой, забирайте как можно скорее, невозможно маленькому человечку жить без мамочки. Когда мне не приносили доченьку, и я уже заподозрила, что что-то не так, единственным моим желанием было, чтобы мне ее как можно быстрее принесли, казалось, я прижму ее к себе, согрею, и никакие невзгоды нам не будут страшны. Вы обязательно справитесь, ведь материнская любовь - это самая большая сила! Сил вам и правильного решения. И знайте, что на этом форуме вас с малышкой всегда ждет поддержка, нужные и своевременные советы, понимание, теплая, семейная обстановка. Возвращайтесь к нам вместе с доченькой!
Eola: Девочки, это Milla! я вам отвечаю но мои сообщения на форум не попадают, все время сообщение типа парольне верный и все в таком духе. Что делать
СлАсТеНа: Eola девочки написали всё что я хотела тоже вам сказать..Одно скажу,это решние вы должны сами принять как подскажет ваше сердце..Я думаю что у вас доброе сердце и вы примите правильное решение,и вашу доброту подарите маленькому светлому солнышку,которое лежит и ждёт когда прийдёт его родная мамочка и возьмёт на ручки и крепко прижмёт к себе.,и заглянет в эти добрые чистые и беззащитные глазки..Желаю вам принять правильное решение..А мы вас будем тут ждать на нашем замечательном форуме,и поддержывать..С БОГОМ!!!
HopeDS: Milla, форум находится на премодерации, т.е. все новые сообщения от незарегистрированных пользователей должны получить доступ одного из трех модераторов поэтому входя под новым именем вы сообщения не видите. Почему не можете войти как Милла? Видимо вы вводите пароль с опечаткой, это случается нередко. Также если вводить пароль очень быстро после первой ошибки форум иногда не принимает его. Спокойствие и терпение :-). Я удалила дублирующий профайл Eola, теперь среди участников есть только Milla. Введите имя Milla и временный пароль (удален), который я поставила вам в анкете. Как только вы войдете, зайдите в свой профайл http://downsyndrome.fastbb.ru/?32-milla и смените пароль на запоминающийся вам, также если вы оставите и-мэйл в анкете, забытый пароль по вашему запросу будет поступать к вам в ящик. После смены пароля обязательно подтвердите его смену нажатием на кнопку "редактировать профайл" в конце анкеты форума.
люся: Может я буду не права, но я ХОЧУ вас уговорить не отказываться от дочи. Я общаюсь с мамочкой у которой наш синдром , дак она тоже родила в 21 год свою девочку. Были тоже уговоры врачей бросить ляльку на произвол судьбы. Но её поддержал муж , сказав , что всех переубивает, если ещё раз кто нибудь заикнётся о том, чтобы ребёнка оставить в роддоме. Сейчас у них всё замечательно. Девочки почти 5 лет. Ходит в садик. Родился второй ребёнок(абсолютно нормальный). Не слушайте никого. Нас всех уговаривали врачи, да и некоторые так называемые родственники , отказаться от ребёнка. Теперь всем очень и очень стыдно за то , что они советовали. Не слушайте никого. Забирайте девочку и не траьте время. Она вас ждёт и очень переживает. Дети всё понимают .Особенно наши дети, потому что это очень умные детки. Не верьте не единому слову врачей про то что они говорят о наших детях. Наши врачи вообще не знают о чём говорят.Они работают по старинке, знания черпают о наших детках по старым учебникам, а в учебниках описаны наши дети совсем беспомощными потому что данные приводят из дет домов, где с ними вообще не занимаются , если они вообще доживут до каких либо занятий. Желаю вам принять правильное решение, забрать ляльку поскорее в родной дом.И будем ждать от вас её фото. У нас все детки красивые , назло всем врачам и "добрым" родственникам. .
LM: Milla Господи спаси Вас, ГДЕ ВЫ? Помилуйте свое дитя, не похожее на других, ведь невозможно жить после такого предательства... Давайте мы вам поможем - что вам нужно? Я поговорю с теми, кто убеждает вас выкинуть ребенка на обочину, пожалуйста, не дозволяйте. вы - мама, ребенку более не на кого надеяться. Он хороший, теплый, настоящий, он ЖИВОЙ, ему так нужна ваша любовь.. Оль, согласна, уберу это - лучше и легче верить, хотя как-то не получается...
OlgaLD: Milla прошу вас (если вы искренне) не обижаться на высказанные здесь в последнем сообщении подозрения. Вы могли не понять, потому что не читали весь форум, но к нам уже приходили с подобными заявлениями, а оказывалось, что это не настоящие люди с такой судьбой, а просто провоцировали нас на ответ.
Milla: Девочки, спасибо Вам всем, благодаря ВАШИМ откликам я приняла решение взять девочку домой Сейчас, я незнаю, что делать в плане ее лечения. Дочу перевели из роддома в ГКБ №67 у нее в роддоме все с сердечком было нормально. Небольшие шумы, а мне врач из 67 сказала,что есть порок сердца, да такой, что надо будет начинать лечение (ХОТЯ ОНА СЕЙЧАС САМА СПРАВЛЯЕТСЯ И БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ И ВЕС, КСТАТИ, НАБИРАЕТ) И сметря как девочкуа будет откликаться на лечение К 4,5 МЕС сделать КАРДИНАЛЬНУЮ ОПЕРАЦИЮ С ОСТАНОВКОЙ СЕРДЦА!!!! Помогите советом, может девочку забрать домой, под расписку, а то еще чего налечат там!!!! У наших деток и так со здоровьем не все слава Богу, а тут еще лишнее вмешательство.Она же сама справляется пока. А можно ли мне ее забрать и показать другим специалистам в Бакулевском центре, например. Я в пятницу поеду в 67 к дочурке и еще раз узнаю, что за порок ей ставят там!
тата: Milla Вы молодец, что приняли такое решение! Со здоровьем действительно есть проблемы, но многие из них поддаются лечению. С сердечком слава Богу у нас все в порядке, поэтому сказать Вам ничего не могу, но здесь мнгогие девочки знают об этом не понаслышке, они обязательно Вам подскажут. Одно могу сказать, прежде чем делать операцию желательно показаться нескольким врачам. Нам в роддоме ставили диагноз - порок. Но он не подтвердился, в том числе и врачом из Бакулева. Дай Вам Бог сил, терпения и здоровья Вам и малышке! А как назвали доченьку?
Lara: Milla , в 67 ГКБ очень хорошие специалисты, а раз в неделю приезжает врач из Бакулевского делать УЗИ, они вместе смотрят, кого уже пора готовить к операции. Нас тоже из роддома хотели отправить в 67-ю, но мы отказались и поехали сами обследоваться в Бакулевский, а оттуда нас все равно направили в 67-ю Операции не надо бояться. Если врачи говорят, что нужно делать, значит по другому никак не обойтись. У деток с СД часто бываю пороки сердца, на форуме много прооперированных детишек.
OlgaLD: Milla УРА! порок бывает у многих деток и без СД. Операции часто проходят успешно. Мужайтесь! все будет хорошо!
Гала: Milla Поздравляю вас с хорошим решением! Помоги Господи вашей малышке и всей вашей семье! Мы наблюдались в ГКБ 67, специалисты там очень хорошие. Нас, правда, не оперировали, не было необходимости.
люся: Слава Богу Милочка вы приняли правильное решение. У нас порок обнаружели через месяц после рождения. Вес набирали нормально. Врачи ждали что дырочка затянется, но она не заросла и поэтому мы и врачи приняли решение оперировать. Оперировали нас в Москве в 9 месяцев в Бакулевском центре. Врач Ким. Низкий ему поклон за всё что он делает. Они в этом центре просто волшебники своего дела. Дай Бог всё у вас будет хорошо .
nbajenov: Milla Ochen' pravil'noe reshenie! Nadeus' ne peredymaete! Milla пишет: Помогите советом, может девочку забрать домой, под расписку Esli vrachi ne vozrazhaut konechno zabiraite. Ves nabiraet yzhe horosho. Nam operaciu na otkritom serdce delali v 5 nedel', no dlya bol'shinstva detei lychshe nemnogo podozhdat', kogda oni podrostyt i okrepnyt. Operaciu legche delat' na serdce kogda ego razber pobol'she. Mnogie deti do operacii doma, v bol'nice sami znaete kak, mozhno vsyakoi zarazi nahvatat'sya. Govorite s vrachami, nadeus' pozvolyat vzyat' malishky domoi, a kak ee zovyt?
lilka: Milla Молодец, приняла правильное решение !
СлАсТеНа: Milla Поздравляем Вас ..Я знала что подругому ваше сердце не решит..Вы умничка..у нас тоже две опреации было на сердце..слава богу всёотлично..И у вас будет всё хорошо..
Даниэлька: Milla Спасибо Вам за правильное решение. Еще один ангелочек будет расти в любви и радовать родителей.У вашей малышки всё будет хорошо,ведь сейчас вы будете вместе. Как назвали свою доченьку?
LM: Milla Милочка, слава Господу, не взяли такой грех на душу. Я уже второй день боюсь сюда заходить, как же жалко отказных деток, во что они , бедные , превращаются в казенных стенах. Своего носишь-целуешь, а думаешь о тех, к кому мама не придет никогда.. Дай вам Господь терпения и сил, здоровья вашей доченьке.
Milla: Девочки! Доченьку назвали Анечкой Девчоночки, так, на личико вроде ничего, хотя она еще совсем крошка. Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. А еще у нас головка такая лысенькая три тычинки торчит. Надеюсь волосики отрастут))) СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ВАШУ ИСКРЕННЮЮ ПОДДЕРЖКУ!!!! Благодаря вашей поддержке я принела это нелегкое решение, надеюсь у меня получится
Ольга: Milla пишет: на личико вроде ничего, хотя она еще совсем крошка. Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. А еще у нас головка такая лысенькая три тычинки торчит. Надеюсь волосики отрастут))) Милая Мила!, через какое-то время краше ты и видеть никого не будешь. Поверь!
nbajenov: Milla пишет: Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. Eto tak kazhetsya poskol'ky rebenok malen'kii, eto takie melochi. Milla пишет: А еще у нас головка такая лысенькая Vse virostet, ne videla eshe nashih detei lisimi A Anechka yzhe doma ili net?
тата: Milla пишет: надеюсь у меня получится Все у Вас получится! "Глаза боятся - руки делают" А как муж, он солидарен с Вами?
Lara: Milla пишет: Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. у нас тоже была огромная складка на шее, генетик говорила, что это как раз один из признаков СД. А сейчас ее совсем не видно. То ли волосы отросли и закрыли, то ли она на самом деле уменьшилась. Или я просто привыкла и не замечаю теперь
Milla: nbajenov Мы еще не дома. Мы в 67 больнице лежим Нам там еще неделе 2 лежать. Воть :(
тата: Milla пишет: Нам там еще неделе 2 лежать Самое главное, что Вы с Анечкой рядом. Когда Мишутка в больнице лежал и я после роддома стала проводить возле него много времени, сразу стало заметно улучшение - прям на глазах. Детки очень хорошо все чувствуют.
nbajenov: тата пишет: Самое главное, что Вы с Анечкой рядом. Sovershenno verno. Mi lezhali 3 mesyaca v bol'nice, i prakticheski vse eto vremya kto to bil s Sonei 24 chasa v sytki, mi ee s ryk ne spyskali. Vse hotelos' poblizhe k nei bit', a po nocham ya ee s soboi ykladivala v bol'nice. Kak horosho chto eto vremya pozadi. Nadeus' 2 nedeli proletyat bistro i Anechka bydet doma spat' v svoei krovatke.
OlgaLD: Согласна, тоже заметила улучшение резко после выхода из больницы. Рады за вас с Анечкой. В материалах ДСА написано, что складка на шее со временем уходит, т.е. шейка подрастает и кожа не становится "лишней". Что-то такое И волосики, конечно же, вырастут! УДАЧИ!
СлАсТеНа: Milla пишет: Девочки! Доченьку назвали Анечкой какое прекрастное имя у вашей принцессы ..Вы молодец!!
уля2: Milla все у вас получится! меня тоже смущала складка на шее ,в 3 месяца начали делать массаж и она пропала
карелина т: Milla Ты умничка,молдодец что забрала свою дочку,не слушай ни каго это твой ребенок,и решать его судьбу только тебе. Если уж так получилось, ты просто поддержи своего ангелочка, и она будет радовать тебя все жизнь. В 67 больнице мы тоже были, там есть одна врач которая давит на отказ.ПОШЛИТЕ ее от моего имени. Таким врачам там не место.
Milla: карелина т ОК Я пока с ней не встречалась.
karol-s: привет всем!может мне нужно не на этот сайт,а может мне сюда.незнаю.боялась долго написать думала,а вдруг напишут:нетуда попала,и что ничем помочь несможете.но я незнаю к кому мне обратиться. я почитала некоторые темы,и поняла,что именно этого оптимизма,поддержки и опыта мне нехватает. такой проблемы как у меня,я здесь ненашла,поэтому написала свою тему,и с нетерпением жду ваших отзывов! проблема такая:родился мой сыночек кирюша 7.11.06.г.все вроде бы нормально,здоровенький малыш,растет себе ,развивается потихоничьку,в 1мес. обнаружили порок сердца,но успакоили,что это нестрашный и все пройдет.и вправду,славо богу в 6 мес. уже ничего небыло.в один прекрасныи день,когда кирюше было 9 мес. мы пошли на прием к неврологу,там я начала задавать вопросы:почему мой ребенок очень часто высовывает язык?на что мне ничего неответили и вообще ни на один вопрос неответили,отдали карточку и сказали досвиданье.подумала:смолчали-наверное все нормально.идем домой по дороге открываю книгу смотру результат осмотра и вижу такой диагноз:с-д даунизма (2 или3 с-тп. непомню,че это такое незнаю)тут же на улице бросилась в истерику от непонимания, как такое могло случиться?как можно поставить такои диагноз ,просто так ничего мне об этом несказав?ну естественно зареванная прибежала к нашему педиатору ,чтоб она все мне обьяснила.она сказала здесь сказанно,что это такои синдром когда у человека лицо,голова ит.д. как у человека с сд,а в остальном все как у здорового человека,что придется сдать на генетику.через месяц были у другого невролога,она начала намекать на то что у него четкий сд.и тут я впала в панику,т.к. живем мы в небольшом городе,в катором нет ниодного генетика,нужно ехать в другои город,но я и туда звонила, там сказали что генетиков нет и будут только после января.и вот уже 4 месяца я мучаюсь от незнания,очень хочу знать правду: да или нет,пытаюсь недумать об этом пока неузнаю точьно,но немогу,мысль постоянно в голове,порои вхожу в глубокую дипресию до ужастного состояния.как так могли незаметить в роддоме это?как в течении 9-ти месяцев(у скольких врачеи мы бывали)ни один врачь незамечал? как вы уже описывали в одной теме некоторые внешние признаки.я с того момента постоянно приглядываюсь к сыну,тут вроде похоже,тут вроде нет,ничего непонимаю. извеняюсь что такое длинное сообщение,очень долго держала в себе,нескем было поговорить. если кому интересна моя проблема,попробую прислать фото.
Nikname: Если ребенок развивается норально, то зачем волноваться. Язык перестанет высовывать. Какая Вам разница, почему врачи не заметили в роддоме или во время беременности. Результативность диагностики генетических заболеваний совсем не 100%, даже елси бы Вы амнио- или кордо- тест делали. А Вы и не делали, наверное, тем более в Вашем городе генетика нет. karol-s пишет: такои синдром когда у человека лицо,голова ит.д. как у человека с сд,а в остальном все как у здорового человека вот это просто жесть
OlgaLD: karol-s Я вас прекрасно понимаю. Сама в роддоме всё вглядывалась: вроде эти признаки есть, этих нет. Потом психанула сама на себя: что ж я своего ребенка по косточкам разбираю! Nikname Некоторые медики считают, что "даунизм" - не термин, а просто слово в быту, но мне говорили медики же, что есть и такое понятие. То есть хромосомы формально в норме, а внешние проявления похожи на проявления СД. Врачи в данном конкретном случае использовали это слово, по всей видимости, для того, чтобы написать официальным стилем, что есть подозрение на генетическое отклонение. То, что устно они озвучили как "надо сдать на генетику". karol-s А никуда поехать нет возможности, чтобы до Нового года все-таки сделать анализ? Съездить куда-нибудь. Вы в каком городе живете? Конечно, просто так думать и бросаться в психологические крайности мучительно. С другой стороны - постарайтесь успокоиться и не нервировать ребенка. Вы его любите, развивается он более-менее нормально, как вы говорите. Так что пока успокойтесь, поставьте себе задачу (найти генетиков и сдать кровь на анализ), решайте ее и не сходите с ума. Думаю, никто здесь вам не скажет, что вы "попали не туда", хотя по сути мы вам помочь, наверное, не сможем, а выговориться - пожалуйста! По сути очень многие мои знакомые обычные детки высовывают язычок в этом возрасте. Кроме того, язычок у детей с СД "выпадает" не из-за самого синдрома Дауна, а из-за пониженного тонуса мышц, в том числе рта, мышц языка.
HopeDS: karol-s если дело только в языке, то не перегружайте себя тревогами. В палате со мной была новорожденная девчушка абсолютно здоровая, только язычок был постоянно чуть не лопатой. Мама так волновалась. Спустя 15 лет она так и облизывает беспрестанно губы, подбородок и во рту язык гоняет (нормальный, здоровый подросток). Из болячек у девочки только аллергии очень сильные на многие вещи и кожа вокруг рта алеет и воспаляется в моменты обострений. Успокаивайтесь, не ищите в ребенке признаки того, что есть или нет. Если даже генетическое отклонение есть и анализ когда-нибудь его подтвердит, что от этого изменится? Возможно незамеченность помогла вам пройти через послеродовой период без шока, в котором вы находитесь сейчас, но хотя бы уже окрепшая и убедившаяся, что ребенок не монстрик, а нормальное чадо. Наслаждайтесь его ростом и развитием.
Светлана: karol-s Вы уже год живете со своим любимым сыночком, вы знаете, что он лапочка и умница, независимо от всех диагнозов, есть у него СД или нет. Кровь конечно нужно сдать, но не переживайте так сильно, это уже совершенно ничего не изменит в вашей жизни. karol-s пишет: если кому интересна моя проблема,попробую прислать фото. Присылайте конечно karol-s пишет: как так могли незаметить в роддоме это?как в течении 9-ти месяцев(у скольких врачеи мы бывали)ни один врачь незамечал? ну это может быть совершенно запросто. Если синдром легкой степени или мозаичная форма, признаки выражены не четко и не опытные врачи совершенно ничего не заметят. У Святика тоже мало кто видел признаки СД, у него легкая форма и иногда он совсем не отличался от обычных малышей, только тонус слабый был. А иногда весь синдром на лице большими буквами пропечатан. Вообще такой диагноз нельзя ставить на основании внешних признаков, только по анализам крови. Удачи вам. Пишите. Вместе легче.
ltnrf2006: karol-s пишет: почему мой ребенок очень часто высовывает язык? Я конечно не доктор. но может у ребенка аденоиды растут? Вот и высовывает язык - дышать -то надо. Что умеет делать малыш? Конечно, вам надо сдать анализ, чтоб успокоиться. А признаки "на глазок"..... обычный человек может найти и у себя один или несколько (кому как больше нравится) . Не падайте духом. С другой стороны, надо бы поскорее определиться, что бы оказать малышу правильную помощь в развитии. До Москвы далеко? Что у вас из крупных городов рядом есть?
OlgaLD: Ходила-думала, что еще написать, как еще вас поддержать, и это уже девочки написали Вот что. На самом деле ведь вы любите вашего ребенка. Поэтому, по самому большому счету, все равно, есть у него "даунизм", синдром Дауна, или нет. Для вас это изменит только то, с помощью каких методик вам придется с ним работать. До сих пор же вы с ним жили, и в нем ничего не изменилось после слов врача. Так же ничего в сыночке не изменится после анализа. Попробуйте именно об этом всерьез подумать.
karol-s: девочки!большое вам спасибо за ответы,даже стало полегче. А никуда поехать нет возможности, чтобы до Нового года все-таки сделать анализ? Съездить куда-нибудь. Вы в каком городе живете? я живу в городе орске, оренбургская область, ближаишие генетики в оренбурге (каторых нет) а дальше наверное только москва (2 дня пути вроде, дорого и тяжело, проще подождать месяц). Я конечно не доктор. но может у ребенка аденоиды растут? Вот и высовывает язык - дышать -то надо. Что умеет делать малыш? он язычок как-то невысовывает, а держит между деснами (кстати последние 3 месяца все реже), кстати нет еще ниодного зубика, а вразвитии где-то отстает, где-то нормально, на данныи момент он умеет сидеть соответственно (с 8мес.), переворачиваться (с 6мес.), ползать на четвереньках (с 10мес.)., начал всовывать фигурки в спец. отверстие (ну знаете игра развивалка) очень любит целовать по моей прозьбе, сам лезет когда долго не прошу, пока не ходит, за ручку с 8мес., а с 11мес. может 4-5 шагов сделать и падает, у нас с ровновесием плохо, до сих пор. говорит только мама(иногда осознано) зрр и змр. На самом деле ведь вы любите вашего ребенка. Поэтому, по самому большому счету, все равно, есть у него "даунизм", синдром Дауна, или нет. Для вас это изменит только то, с помощью каких методик вам придется с ним работать. До сих пор же вы с ним жили, и в нем ничего не изменилось после слов врача. Так же ничего в сыночке не изменится после анализа. конечно любим, я даже когда муж узнал об этом он даже и недумал о том , что он будет отставать в развитий, он больше переживал, что люди с сд долго не живут (он где-то слышал).
karol-s: извините за ошибки,что-то у меня цитата не получилась ,а фото пришлю когда розберусь.
Светлана: karol-s Где-то так же в вашем возрасте и Святик был развит, только говорил больше. незнаю обрадует это вас или огорчит. Вобщем настройте себя на наличие СД и дополнительную работу по развитию ребенка.Если диагноз подтвердится вы к этому будете уже готовы. А уж если не подтвердится будет еще приятнее.
olga.kot: Karol-s мы вам рады. Молодец,что написала. Вместе все равно будет легче. Мы от вас живем не далеко в Уфе на машине 5-6 часов езды. У нас есть генетический центр. Если, что приезжайте к нам.
TANYA: karol-s Не нервничайте. Если малыш хорошо развивается, то все впорядке в любом случае. Провериться конечно нужно, но без истерик с Вашей стороны. Если диагноз есть , то жизнь тоже не кончается, а если нет, то еще лучше. Не спешите и не нервничайте. G-NA85
люся: На самом деле бывает такая ЖЕСТЬ. У нас есть знакомый, ну просто классическое лицо для человека с синдромом дауна. А в жизни обычный человек , без признаков заболевания, только лицо .
люся: Приезжайте в Екатеринбург
Светлана: TANYA Таня, напиши мне свой мейл на ЛС и я тебе вышлю пароль.
HopeDS: Светлана пишет: TANYA Таня, напиши мне свой мейл на ЛС и я тебе вышлю пароль. Ой, Свет, у нас накладки сейчас получатся с Татьяной, мы ее в конец запутаем. Я ей только поменяла пароль, видимо после тебя. У меня на часах 1:17 дня аляскинского, это значит, что в Москве 1:17 ночи уже. Татьяна, извини за путаницу, и-мэйл шлю. Но впредь пользуйся просто кнопкой "забыла пароль" после ввода своего старого привычного ника G-NA85, это поможет избежать подобную путаницу.
HopeDS: karol-s пишет: в городе орске, оренбургская область Знакомое место, жила там год, правда ничего кроме "ништяков" (эдакие странные создания уголовного типа в черных штанах дудочками и замурзанных белых рубашках всегда застегнутых до последней пуговицы и в мохеровых кепках-беретах на лысых головах в жуткую жару (Жуть, как же я их боялась :-), хотя не случайно, они терроризировали всех). Город не такой уж маленький, но очень рабочий и действительно возможностей маловато как в нем, так и в Оренбурге, поинтересуйтесь Челябинском, до него вам сутки на поезде. Поиск по ключевым словам "специалист генетик +Челябинск" выдал эти два сайта http://www.vitasite.ru/med_centre/clinic_reproducte.html (два генетика в конце страницы Буянова Галина Викторовна и Ким Ольга Авроровна), http://www.med74.ru/speciality9.html . Хотя вероятно часть из клиник окажутся слишком дорогими, часть занимается только узким профилем ведения беременности. Но есть и-мэйлы, возможно найдете телефоны, пробуйте. Стучащему да откроется.
OlgaLD: karol-s пишет: люди с сд долго не живут Если есть серьезный порок сердца и другие проблемы со здоровьем. Если их нет, то живут
СлАсТеНа: karol-s Рады знакомству с вами!! Не пережывайте и не ищите недостатков у малыша..У вас славный малыш,дарите ему свою материнскую любовь..я тоже была в шоке в начале..и порок у нас тяжёлый,но операции сделали,и растёт моя принцесса и радует всех нас...
karol-s: меня долго небыло?комп. был сломан,хотела фото щас послать,непоиму как это зделать.был значек"закачать фото с компьютера",час куда-то делся,если у кого есть время помогите пожалуйста.
karol-s: ну вот сообщение отправила и вдруг все появилось,но все равно ничего неполучается.
OlgaLD: karol-s Идите на сайт http://foto.radikal.ru/ и следуйте там инструкции. Когда фото загрузится, копируйте и вставьте сюда ссылку, обрамленную словами [img].
karol-s: нет неоткрывается,может вы сможете открыть?
lilka: karol-s Добро пожаловать на форум ! Кстати, мой папа родился в Орске. Вы любите своего сына и принимаете его таким, какой он есть - это главное. Не бойтесь генетического анализа. В худшем случае-будет СД. Не так уж это и страшно. Лиля
Светлана: karol-s Ваш малыш Такой озорной парень
G-NA85: karol-s Такое счастье у Вас!!! Такой лапуська! Я внешних признаков Синдрома не вижу.
Lena S.: karol-s Хорошенький парнишка!!! Я тоже не вижу никаких признаков на лице. Обычный мальчишка!
Светлана: karol-s Я тоже не вижу признаков СД на фото, хотя это еще ничего и не говорит. Скорее всего есть какие-то неврологические проблемы у ребенка, но вряд ли синдром. Делайте поскорее анализ, ищите хорошего невролога и начинайте устранять имеющиеся проблемы. Удачи вам!
OlgaLD: Светлана спасибо! karol-s классный парень! Желаем удачи!
ltnrf2006: karol-s Какой парень веселый.... Уши - "не наши"... мордаха - "не наша", язык и тот "не наш", если по фотке судить, то где ваши врачи голову и лицо человека с синдромом нашли?, не понятно. Удачи вам. скорее все решить.
olga.kot: karol-s Какай славный малый! Любите детку,как можно крепче, а он пусть мамулю только радует.
karol-s: спасибо большое девчата за токие теплые слова,я понимаю вы хотите меня утешить и это приятно,и это наверно просто удачныи кадр,как бывает и у всех получается,здесь невидно,но у него скошеныи затылок и широкая переносица,наверно это насторожило врача. если вы непротив я бы хотела общаться с вами время от времени,очень приятная компания,. как сдадим анализы сразу отпишусь. да кстати ,ктонибудь идет на выборы?за кого голос будет?
Светлана: karol-s Конечно не против, пишите в любом случае. Есть СД - поддержим, поможим. Нет Сд - порадуемся за вас. karol-s пишет: и это наверно просто удачныи кадр ну покажите тогда "не удачный" кадр. Внешних признаков по фото реально не видно, хотя это и не является показателем. В любом случае, мальчишечка замечательный у вас!
Al: karol-s пишет: широкая переносица Вот прям так и сказали? А мне не видно ее широкость... Кстати да, язык и тот не наш. Удачи с анализом! :)
OlgaLD: karol-s пишет: за кого голос будет? Думаю, этот форум лучше объявить свободным от политики karol-s пишет: скошеныи затылок и широкая переносица На глазок врачи никогда не берутся давать гарантий, всегда осторожничают. karol-s пишет: если вы непротив я бы хотела общаться с вами время от времени,очень приятная компания
карелина т: karol-s Что бы ставить такой диагноз,у врача должны быть анализы от генетика. Если их нет то врач полное дерьмо,и проходимец.Даже по внешнему признаку здесь нет никакого диагноза.Ну теперь убедиться самой надо и сдать этот анализ. А потом придти к врачу и поставить ему диагноз УО. А мальчик Ваш симпатичный , не сомневайтесь у Вас все будет хорошо. Желаем Вам удачи.
karol-s: ну покажите тогда "не удачный" кадр. Внешних признаков по фото реально не видно, хотя это и не является показателем. попробую переслать еще кадр. click here у него проблема с глазками,заболевание каторое лечится только хирургическим путем,из-за этой болезни он открывает веки только на половину,поэтому кажется сонным.
ltnrf2006: karol-s Насколько понимаю - птоз? Поэтому видимо и создается впечатление для врача "лица человека с сд". это решается операцией.
karol-s: да верно сказали птоз, может и по этому ,у меня тоже были такие мысли.
СлАсТеНа: karol-s у вас очаровательный малыш!!
lilka: karol-s По-моему, ваш сынок "не наш" клиент, но очень славный мальчишечка !
Eldar: Невропатолог подозревает у нашего мальчика СД,бохе мой дай мне силы пережить - есди это правда
OlgaLD: Eldar В первые моменты, дни всегда очень трудно. Потом будет легче, а потом будет неважно. Держитесь! Почитайте форум, посмотрите калейдоскоп наших детских рожиц - по ссылке вверху на этой странице. Поверьте, "синдром Дауна" - далеко не самый страшный диагноз. Уповайте на Бога и любите своего ребенка, пожалуйста.
OlgaLD: P.S. Посмотрите мой сайт http://sunchildren.narod.ru/
СлАсТеНа: Eldar пишет: Невропатолог подозревает у нашего мальчика СД,бохе мой дай мне силы пережить - есди это правда Привет!!Не пережывайте,я тоже поначалу была в шоке,но пото всё проходит и начинаете любить кроху больше всего на свете..Это чудестные детки!!
люся: Переживёте, это точно. Все мы пережили один и тот же стресс. Всё наладится, поверте всем нам, а нас очень и очень много
Светлана: Eldar Дай Бог вам сил стать опорой и поддержкой вашему ребенку при любых диагнозах.
jep: а какого возраств Ваш ребенок? Почитайте форум и Вы поймете . что все не так страшно Здесь мы одна большая семья , несмотря на расстояние, и наша обязанность ВАС поддержать
СлАсТеНа: jep пишет: Почитайте форум и Вы поймете . что все не так страшно Здесь мы одна большая семья , несмотря на расстояние, и наша обязанность ВАС поддержать совершенно верно.. Землякам привет!!
карелина т: Eldar ЗДЕСЬ ВАМ ПРАВИЛЬНО СКАЗАЛИ ЭТО ЕЩЕ НЕ ДИАГНОЗ,КОГДА ВЫ ПРИСМОТРИТЕСЬ К ДРУГИМ ЛЮДЯМ,У КОТОРЫХ ТОЖЕ ПРОБЛЕМЫ С ДЕТКАМИ ВЫ ПОЙМЁТЕ ЧТО У ВАС ЧУДНЫЙ МАЛЫШ И ДРУГОГО НЕ НАДО
Eldar: Спасибо всем за поддержку,но пока мне очень тяжело,я целыми днями плачу.Эльдарчик так зовут нашего малыша. Муж не хочет верить,я тоже не верила пока не почитала множество ваших анкет, и в каждой есть какой то признак , что и маего малыша.Но внешне как мне кажется , он совсем не похож.Я не очень могу управлять компьютером,попрошу потом старшего сына закачать фотографию.
HopeDS: Eldar пишет: ,попрошу потом старшего сына закачать фотографию. Даже если вы здесь временно, пока диагноз выяснится, я бы посоветовала при следующием сообщении поставить галочку у квадрата с надписью "зарегистрироваться" предварительно введя ваш ник Eldar, под которым вас уже здесь узнают и придумайте пароль. Регистрация позволит сообщениям попадать сразу на форум, а не ждать разрешения модератора (защита от спама).
OlgaLD: Eldar Это естественная реакция.
Светлана: Eldar очень многие через это прошли, а уж порадовать такой диагноз не может никого. Терпения вам и сил, самое главное, что нужно вашему малышу это ваша любовь, приятие и поддержка. Кстати, сколько вашему ребенку?
G-NA85: Светлана пишет: Eldar очень многие через это прошли, а уж порадовать такой диагноз не может никого Сначала, точно не может, а потом у каждого своя реакция. Меня в некоторых случаях Синдром радует.
Светлана: G-NA85 Ну, это уже потом. когда видишь что бывает ЗНАЧИТЕЛЬНО страшнее и бесперспективнее. У меня это потом наступило дня через 3. Хотя ревела от жалости к ребенку еще 4 месяца.
Надежда: Я тоже рыдала, но от того, что благодаря рассказам врачей-"доброжелателей" представляла не ребенка, а какое-то существо с вечно открытым ртом, вываленным языком и мычащим что-то нечленораздельное. Если бы мне кто-нибудь показал хоть 10 минут моего теперяшнего дня с Егорыче, многие страхи, отчаянье отпало бы. Конечно, есть еще какое-то ощущение неуютности что ли от взглядов, расспросов, но я очень люблю своего малыша таким, какой он есть.
OlgaLD: Надежда Точно!
Eldar: Здравствуйте! Я не была здесь некоторое время, просто бегала по больницам. Ездила в скрининг центр к генетику.Эльдарчику 2,5 месяца, ну что генетик, сказал тоже самое , что и невропатолог, все точки над и расставит только анализ. Но анализ мы можем сдать только 4 января. Меня зовут Маргарита, мне 43 года, Старшим детям одному 20 лет, другому 18,живем мы в далеком Ташкенте. Но к сожалению центра такого как в Росси у нас нет , я уже узнавала. Муж и старшие дети не верят, не хотят верить, успокаивают как могут, говорят что бы не было , все равно он будет самым любимым. Честно говоря , пока я не нашла этот сайт я тоже думала о синдроме только всякие гадости, но, как посмотрю на своего кроху, прижму к груди и думаю ну и пусть синдром , я ведь так ждала своего сыночка. G-NA85 пишет: Сначала, точно не может, а потом у каждого своя реакция. Меня в некоторых случаях Синдром радует. Не могли бы вы написать , почему вас радует СД?
Eldar: Ну вот отправила предыдущее сообщение и не ввела пароль, и куда же теперь оно попадет, оказывается улыбаться не разучилась,
Таволга: Eldar Радует СД от того, что эти дети очень радостные, солнечные и в них нет агрессии. Это лучшая моральная опора для вас в жизни.
G-NA85: Eldar пишет: Не могли бы вы написать , почему вас радует СД? Радует тем, что ребенок ласковый и любящий без закидонов"обычных" детей, очень послушный. При этом сильного интеллектуального отставания тоже не наблюдается. Вообщем разве я могу полностью все написать. Заниматься нужно больше, но и занятия проходят полноценнее , ребенок не отвлекается (тоже особенность Синдрома). Единственная проблема для меня - навыки самообслуживания, но это именно МОЯ проблема, так как на форуме есть более ответственные мамочки , у которых малыши уже с двух лет сами едят, а с трех могут частично себя одеть. Поэтому Eldar, ничего уж такого страшного в СД нет. Страшнее сопутствующие заболевания - сердечко например , желудочек. У нас зрение плохое, но к очкам Аполлинария относится благослонно. Они ей идут. Так что если СД диагностируют, не тратьте время на стоны. Начните заниматься и ваш труд будет вознагражден отличным результатом.
ltnrf2006: Eldar Маргарита! Третий сыночек, поздравляю! Пишите о ваших результатах.
Lena: Несомненно, Вам понадобится некоторое время на адаптцию к такому неожидаемому повороту событий - даже несмотря на все советы и подбадривания единомышелнников. Это личное переживание - сначала грустно, даже горестно, потом приходит тихая светлая радость. Желаю Вам поскорее преодолеть этот нелегкий период и начать радоваться каждому дню жизни с ребеночком!
Ольга: Eldar Вот и славно, что улыбаться не разучилась! У вас хорошая поддержка в лицах ваших сыновей и мужа, а это уже многое.
OlgaLD: Eldar, в правильном направлении уже продвигаетесь, молодцы! Удачи! Если хотите, напишите Личное сообщение (кнопочка под этими словами), можем переписываться по электронной почте, если вам нужна поддержка.
Надежда: Eldar Молодцы, улыбка многое меняет - силы появляются, настроение, так что желаю вам поскорее оправиться от сообщения диагноза и научиться радоваться Вашему сынишке, его достижениям и успехам, которые несомненно будут и очень скоро!
Eldar: Я стараюсь быть сильной, не показывать своим , что на душе, но когда остаюсь одна, здесь уж отрываюсь ,так наревусь , что лицо от слез щипет. Успокаиваюсь и читаю, спасибо , действительно становится немного легче от того, что тебя поддерживают люди, которые прошли через это.Очень много полезной информации на сайте, но к сожалению грустной для меня.Мне кажется , что нам и анализа уже не надо, мне и так уже видно ,чем отличается мой сынуля.Где то здесь же я прочитала,симптомы есть , только мы родители стараемся их не замечать. Зфто мы уже хорошо держим головку, отталкиваемся ножками когда лежим на животике,и конечно улыбаемся - да так , что за душу берет от такой улыбки.И мне наплевать на , косые взгляды, на людей которые будут отводить глаза от моего сыночка, дабы не обидеть любопытством, на сплетни за спиной, единственно ,за что я переживаю, как он будет адаптирован в жизни, будут ли другие детки играть с ним , это пока маленький , что будет когда он повзрослеет. Хотя куда это я понеслась , до этого еще дожить надо. Мне очень интересно, как ваши детки ведут себя, как общаются с другими детьми, когда начали ползать,ходить, и вообще какае -то смешные истории,ведь в жизни каждого ребенка их очень много.Наш Эльдарушка например , когда просыпается никогда сразу не плачет. Он сначала зовет, да так громко и выразительно ЭЙ! как будто говорит, эй вы там я проснулся , а вы гдето лазаете! Ятак сильно хохочу над его этим эй.
Fruuu: Eldar пишет: Хотя куда это я понеслась , до этого еще дожить надо. Вот и правильно, будете решать проблемы по мере их поступления. Сейчас у вас есть замечательный, самый любимый и очаровательный малыш - наслаждайтесь этим. Eldar пишет: когда начали ползать,ходить, Об этом можно почитать здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000001-000-0-0-1189402673, и здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000029-000-0-0-1198733353, и здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000009-000-0-0-1197222626 Eldar пишет: и вообще какае -то смешные истории,ведь в жизни каждого ребенка их очень много. Об этом написано здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-18-0-00000001-000-0-0-1198785348
Надежда: Eldar пишет: как ваши детки ведут себя, как общаются с другими детьми Егорыч очень любит детей и вообще общаться. Вчера убегала на курсы по вождению, оставляла сыновей у родственников - Егорыча крестного, где относительно взрослые уже дети (11 и 14 лет). Егорыч играл со всеми, потом пошел к крестному, с ним поболтал, покушал напару, поговирил по телефону, выполнял все просьбы типа "подай-подними-принеси-положи", очень долго играл в какую-то игру с 14-летним мальчиком. Так что не думаю, что дети, растущие в семье и которых не закрывают в четырех стенах не смогут адаптироваться в мире, они непосредственны и доброжелательны (многие, по крайней мере). Я тоже сразу после рождения и постановки диагноза никак за этим синдромом не могла разглядеть ребнка, но почитав форум как-то выкарабкалась и считаю своего сынишку красивеньким и умненьким малышом. Генетики и те сделали нам комплимент по паоводу внешности, когда я ходила на УЗИ и консультацию по поводу нынешней беременности. Поэтому верьте, что у Вас все будет хорошо, и так обязательно будет!
Светлана: Eldar пишет: улыбаемся - да так , что за душу берет от такой улыбки Eldar пишет: И мне наплевать на , косые взгляды, на людей которые будут отводить глаза от моего сыночка, дабы не обидеть любопытством, на сплетни за спиной Совсем не обязательно вы будете испытывать подобные неприятные моменты. Я тоже готовилась давть отпор хамам и "плевыать" на косые взгляды - Поверете,нет, но мне за 4 года так ни разу и не пришлось сталкнутся с таким к нам отношением. А ведь мы дома не сидим, ведем очень активну жизнь. Все и у вас будет в порядке. Выплачете свое горе и потихоньку все нормализуется.
Eldar: Ну вот мой сынуля шлет вам всем привет.Большое спасибо за ссылки которые вы мне уже не раз присылаете. Правда , я еще не так много читала, в основном я сейчас читаю сообщения на форуме, это как то отвлекает от проблем. Надежда пишет: Генетики и те сделали нам комплимент по паоводу внешности, когда я ходила на УЗИ и консультацию по поводу нынешней беременности. Надежда , вы молодец, я не знаю, для меня это пока ново, не знаю решилась бы, я рожать после ребенка с СД. Надеюсь , я Вас не обидела? А Егорыч ваш судя по фотографиям действительно весельчак. Да и вообще видимо форумчане правы. Все детские фотографии со светящимися глазкми, пока даже не могу подобрать слово , чтобы охарактеризовать, жизнерадостные , веселые
Ассоль: Eldar пишет: Все детские фотографии со светящимися глазкми, пока даже не могу подобрать слово , чтобы охарактеризовать, жизнерадостные , веселые Солнечные
Поля: Нам 9,5 месяцев, зовут Варенька. Мы тоже кричали ЭЙ! Звали маму таким образом. Теперь словарный запас значительно больше. Я уже давно не плачу по поводу СД у Вареньки, но когда читаю трогательные рассказы мам о достижениях наших деток, отрываюсь по полной, реву от умиления, радуюсь вместе с ними. То, как будут окружающие реагировать на наших деток зависит в большей степени от нас. Я сразу сказала во дворе соседям и всем друзьям о нашем диагнозе. И все в порядке. И взрослые и дети общаются с Варенькой. Мамочки деток интересуются ее успехами. Бабушки улыбаются. Все как с обычными детками. У нас в отличии от других родителей есть приимущество- мы не ждем от своих детей великих достижений, мы просто радуемся тому, что они есть.
Гала: Поля Замечательно Вы все написали, полностью поддерживаю.
Светлана: Поля пишет: То, как будут окружающие реагировать на наших деток зависит в большей степени от нас.
nbajenov: Поля пишет: Я сразу сказала во дворе соседям и всем друзьям о нашем диагнозе. И все в порядке Molodec!
OlgaLD: Поля Вы правы! Добро пожаловать!
Поля: Olga LD Спасибо! Не могу сообразить как вставить фото своей малышки возле сообщения. Пробую, не получается.
OlgaLD: Поля Это нужно идти в профиль - читайте в левом верхнем углу страницы меню "Сайт", "форум", "участники" - находите "Профиль", входите и нажимайте "загрузить аватар", только чтобы он был нужного размера.
карелина т: Eldar Вам надо думать сейчас не о себе а о Эльдарчике,чем дольше Вы плачите ,тем меньше получает Вашего внимания сынуля А ВЕДЬ ОНИ ВСЕ ЧУВСТВУЮТ, И НАСТРОЕНИЕ И ЭМОЦИИ,МОЖЕТ Я НЕМНОГО ПЕРЕБАРЩИВАЮ ,ВЫ УЖ ИЗВИНИТЕ НО ВАМ НАДО ВЗЯТЬ СЕБЯ В РУКИ,ВЕДЬ ЖИЗНЬ НА ЭТОМ НЕ ЗАКАНЧИВАЕТСЯ,САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ И СЧАСТЛИВОЕ ЖДЕТ ВАС В ПЕРЕДИ,ПОВЕРТЕ ВСЕМ НАМ,ЭТО СЧАСТЬЕ ВЕДЬ НАШИ ДЕТКИ ОСОБЕННЫЕ,ВЫ ВСЛУШАЙТЕСЬ,НЕ ТАКИЕ КАК ВСЕ,И ЭТО ЕСТЬ СЧАСТЬЕ
карелина т: Поля ОЧЕНЬ РАДЫ НОВЕНЬКИМ ,ВЫ МОЛОДЦЫ С НАСТУПАЮЩИМ ВАС НОВЫМ ГОДОМ
Поля: карелина т спасибо за поздравление. Всех с наступающим праздником. Здоровья и радости вам и вашей детворе, любви, душевного равновесия и всего, всего наилучшего в новом году всем участникам форума.
G-NA85: Eldar пишет: .И мне наплевать на , косые взгляды, на людей которые будут отводить глаза от моего сыночка, дабы не обидеть любопытством, на сплетни за спиной, единственно ,за что я переживаю, как он будет адаптирован в жизни, будут ли другие детки играть с ним , это пока маленький , что будет когда он повзрослеет. По- моему это все и к обычным детям применимо. А сплетни преследуют любого человека по жизни. Главное его так воспитать, чтобы он на чужое любопытство не обижался.
СлАсТеНа: Поля пишет: Я сразу сказала во дворе соседям и всем друзьям о нашем диагнозе. И все в порядке. И взрослые и дети общаются с Варенькой. Млодец!!! с наступающим вас новым годом!!принцессу целуйте!!!
гульназ: Поля Привет! Мы очень рады знакомству!
Eldar: Спасибо всем за слова поддержки. Огорчает что не всегда могу выйти в интернет. Я ведь так и не сижу в декрете. Это благодаря маме. мы с ней смеемся она говорит ну вот я тоже в полудекретном отпуске. Конечно полноценного рабочего дня у меня нет. Хожу когда потребуется. Маме еще не говорим боюсь за ее сердце.вижу как она сюсюкается с сынулей. как его холит и лелеет. иногда удивляется на кого же он все таки похож сильнее . но вспоминает конечно дальних родственников . В такие моменты у меня внутри все переворачивается. Но я пока молчу как партизан. Я все хочу спросить и стесняюсь что же такое гипотонус? Это когда ручки ножки вялые или пальчики не хватают не за что?
Линара: Eldar Я давно не была на форуме, но вы молодец, держитесь правильно по отношению к ребенку и к себе. Действительно в начале тяжело смирится с этим диагнозом. Но чем дальше, тем действительно становится все равно, потому что наши дети, как написали в последнем журнале, который к нам пришел из даунсайдап, это как ангелы. И когда в одной семье появился малыш с нашим диагноз, они узнали про него только через полгода, то после они еще усыновили одну девочку с таким же диагнозом, как они объясняеют, им бог послал одного ангела, а они взяли еще одного. Так что держитесь, еще не известно кому везет..........Наши дети очень ласковые, добрые,.
ltnrf2006: Eldar пишет: Это когда ручки ножки вялые или пальчики не хватают не за что? вобщем да. при гипотонусе все мышцы слабенькие и спинки и животика и ручки-ножки, и рот......
Поля: Eldar пишет: Я все хочу спросить и стесняюсь что же такое гипотонус? Это когда ручки ножки вялые или пальчики не хватают не за что? Гипотонус у наших малышей связан с тем, что у них растянуты связки, расслаблены и плохо сокращаются. Поэтому мы и головку позже держим и садимся позже и ходить начинаем позже. Но с этим можно работать, помогать своему малышу. Я вот сейчас пишу Вам, а мой муж занимается с малышкой. Хорошо походить к реабилитологу и к массажисту. Желательно раз в месяц на 10 сеансов там и подсмотрите упражнения. А ежедневно растирайте ладошки и ступни, делайте после купания массаж, с координацией движения тоже проблемы, поэтому поднимайте, опускайте, крутите(осторожно конечно). А вообще по этому поводу я читала на нашем сайте информацию. Зайдите в СОДРУЖЕСТВО и посмотрите УЗЕЛКИ НА ПАМЯТЬ. Кстати, мне тоже 43 года. Буду рада общению. Поделюсь, чем смогу.
@len@: Ну, а я , как всегда про свое, уже надоела всем наверное, но скажу- ОСТОРОЖНЕЕ С МАССАЖЕМ!!!! РАССЛАБЛЯЮЩИЙ МАССАЖ НАШИМ ДЕТЯМ ВРЕДЕН!!!!!!!!!!!!Замедлит все, что можно замедлить! Гимнастика, стимуляция, что угодно, но не поглаживания и разминания! Многие попались на рекомендации массажистов, которые не со зла а по незнанию и желая помочь, ну и т д. Я не голословна, консультировалась в институте по СД, в Иерусалиме.Поля пишет: поэтому поднимайте, опускайте, крутите(осторожно конечно). А это и мы тоже любили, по типу динамичесокй гимнастики. Только с растяжками опять же осторожнее, растяжки нам и так не занимать. Извините, что влезла,
Поля: Eldar. И еще о гипотонусе. Очень важно кормить грудью. Ребенок удовлетворяет сосательній рефлекс и развиваются мышцы лица, что важно для развития речи. Читайте Маленькие ступеньки. Мой муж скачал из интернета. И не расстраивайтесь, если ваш маліш не делает, того, что должен уметь ребенок в этом возрасте. Для нас важно в этой книге то, что там написано как помоч малышу овладеть тем или иным навіком. Главное терпение и настойчивость родителей. И долой грустные мысли. Посмотрите на своего малыша. Таким как сегодня он не будет уже никогда. Еще мгновение- и он уже другой. Ловите это мгновение, наслаждайтесь им, получайте удовольствие от общения со своим малышом. Завтра будет завтра. Живите сегодня. С Новым годом Вас. Счастья и радости вам вашему малышу и вашей семье!!!
Поля: @len@ пишет: Ну, а я , как всегда про свое, уже надоела всем наверное, но скажу- ОСТОРОЖНЕЕ С МАССАЖЕМ!!!! РАССЛАБЛЯЮЩИЙ МАССАЖ НАШИМ ДЕТЯМ ВРЕДЕН!!!!!!!!!!!!Замедлит все, что можно замедлить! Я согласна массаж должен быть активным, наверное реабилитолог лучше, чем массажист в этом плане. И еще, если ребенок совсем маленький, самостоятельно упражнения лучше не придумывать, пусть лучше специалист покажет. Есть упражнения, которые кажутся безобидными, а их до определенного возраста вообще противопоказано делать всем деткам, не только нашим. Короче говоря заниматься нужно обязательно, но помнить заповедь " НЕ НАВРЕДИ"
Eldar: Поздравляю ВСЕХ с наступающим НОВЫМ ГОДОМ. Желаю Всем Удачи , Процветания,исполнения всех желаний .Пусть этот год подарит Вам больше прекрастных и счастливых моментов. С новым годом!
Eldar: Сегодня сидела и читала переписку по теме.Вам всем кажется , что я держусь.Но это все не так.Все слова поддержки сегодня вылетели у меня из головы,и в руки я не могу себя взять. на душе такая буря. и узелки на память читала. и рассказы о достижениях детишек читала, и все равно мне хочется не просто реветь мне хочется выть и биться головой о стену. Девочки , наверное вы сейчас думаете , ох какая нервная - истеричная тетка, а мне ведь даже поговорить не с кем об этом, так хочется прижаться к маме головой , но пока я боюсь, боюсь , что ей будет плохо , у нею давление.Наверное нужно время, еще и этот анализ, будь он не ладен. Хотя что говорить. поперечная складочка на руке у нас есть. глазки с разрезом специфичным для наших деток, язычок постоянно высунут.поперечная складочка на глазике есть прикрывает глазник.глазки широко посажены.носик большой курносенький,ну что еще надо. Вот так. Правда гипотонуса у нас нет, ну или мне кажется , что нет. А папа наш так и не верит и не разрешает даже говорить и думать об этом, а плакать не разрешает наверное правильно. Мне ведь сына грудью надо кормить , а молока уже не хватает, после визита к невропатологу. До встречи.
nbajenov: Eldar пишет: и все равно мне хочется не просто реветь мне хочется выть и биться головой о стену. Vse mi cherez eto proshli, ili pochti vse. Eto proidet, nyzhno vremya. Ya tozhe chitala, videla, znala, detei s DS, no mne ne pomogalo, ya ne ponimala radosti roditelei detei s DS. Kak mozhno radovat'sya i govorit' ob yspehah, esli nichego ne vozmozhno izmenit', v golove strashnie kartini bydyshego bili. Ne skazhy chto volnenie proshlo za bydyshee, no ridat' perestala davno, i y vas proidet, vot yvidite. Vi konechno nyzhni svoemy malishy zhizneradostnoi i energichnoi, i vi obyazatel'no takoi snova bydete. K tomyzhe eshe ne izvesten rezyl'tat analiza, priznaki mozhno y kogo ygodno viiskat' i lyboi bolezni, osobenno esli pochitat' medicinskyu enciklopediu. Mame ya bi tozhe ne stala poka govorit', dozhdites' rezyl'tatov snachala, podrostet malish togda i skazhete. Derzhites' mi s vami!
ltnrf2006: Eldar Маргарита. Наташа права. Почти все прошли через это с депресиями и слезами. Это пройдет. Малыш растет, развивается, радует вас. А глазки со специфическим разрезом - так то самые милые в мире глазки. Нам понятна ваша боль. Жаль что у вас рядом некому пожаловаться. А поплакать.... наверное нужно, а то голова заболит и сердце. Только старайтесь сохранить ГВ. Эльдарчику это важно.
@len@: А и правда, сосредоточьтесь на молоке, и никаких планов не стройте. Ребеночек уже с вами, какой есть, и надо дать ему лучшее! Пусть у вас все будет хорошо!
Поля: Eldar пишет: А папа наш так и не верит и не разрешает даже говорить и думать об этом, а плакать не разрешает наверное правильно. Мне ведь сына грудью надо кормить , а молока уже не хватает, после визита к невропатологу. Молока не может нехватать. Даже если вам будет казаться, что его нет все равно прикладывайте малыша к груди молоко опять появится. Для наших деток это очень важно, у них ослабленный имунитет. А насчет слез - плакать нужно. Это выход отрицательных эмоций. А малыша примите таким какой он есть. Он все чувствует. Ему сейчас очень нужна ваша любовь. Если маме не можете сказать, попросите мужа пусть он вас пожалеет, погладит по голове, а вы выплачтесь от души. В каждом из нас сидит маленький ребенок. Дайте ему волю. Станьте маленькой, пожалейте себя и вам станет легче. Все будет хорошо. К вам в жизнь пришло доброе и ласковое существо. Любите его. А проблемы есть у всех. Если ребенок родился здоровым- не факт, что с ним не будет проблем. Только Бог знает, что будет с нами и не важно кто каким родился. От нас зависит будем мы счастливы или нет. Если вы не можете изменить ситуацию, измените свое отношение к ней. И будьте счастливы!!!
Поля: Eldar, еще хочу сказать, что все наши переживания связаны с социальным статусом( что люди скажут). Если бы вы жили на необитаемом острове вряд ли так переживали бы. Жили бы и радовались жизни. Но мы живем в обществе. И нашим деткам в нем жить. Вот и переживаем. Нам нужно их пожготовить к этой жизни . Аэто значит не уходить от проблем, а решать их. А решать их легче тогда, когда мы можем свободно о них говорить. Говорите о своем малыше спокойно со всеми, не изолируйте его. Пусть с ним нянчатся ваши подруги и соседи. Не закрывайтесь от людей. Не ограничивайте общение малыша уже сейчас. Как вы относитесь к своему малышу, так к нему будут относиться и другие. Поэтому идите в народ. У вас не горе, а проблемы, а у кого их нет. Решайте их по мере поступления. Удачи!!!
@len@: Поля пишет: Говорите о своем малыше спокойно со всеми, не изолируйте его. Пусть с ним нянчатся ваши подруги и соседи. Не закрывайтесь от людей. Не ограничивайте общение малыша уже сейчас. Как вы относитесь к своему малышу, так к нему будут относиться и другие. Как уже было многими замечено, до годика может случиться, что простые обыватели даже не обратят внимания, что с ребенком что то не то,и вы получите свою долю уси-пусичек- в отношениии малыша. Это очень поддерживало, меня например. А к годику привыкла уже к мысли, даже анализ сделала еще раз .И говорить могла спокойно," да, СД, а вы разве не замечали? Да, здоровенький, и развивается , и эмоциональный, а вы что думали? Ребенок и ребенок, особый просто. " Все будет хорошо, а сосредоточиться опять же на молоке
Ольга: @len@ пишет: Как уже было многими замечено, до годика может случиться, что простые обыватели даже не обратят внимания, что с ребенком что то не то,и вы получите свою долю уси-пусичек- в отношениии малыша. Это очень поддерживало, меня например. Мне тоже так кажется. Я, например, вообще считаю, что не важно как называется причина проблемы (пугает название), во всяком случае это не важно для прохожих на улице, соседей и т.п. Ребенок и ребенок, маленький, очаровательный, любимый. Когда мы окутываем ребенка своеей любовью, то пробиться через этот барьер неблагожелателям очень трудно. А нервы все и идут от того , как там кто-то, что-то скажет или как-то не так посмотрит. Поля пишет: хочу сказать, что все наши переживания связаны с социальным статусом( что люди скажут). очень правильно.
jep: УважаемаяEldar я представляю с какой жадностью Вы читаете наши посты ,в них действительно можно найти ВСЁ, Если бы мы все были рядом ,то обняли и успокоили. Я,здоровый мужик 46 лет от роду рыдал, как маленький ребенок ,может быть даже больше , чем жена Всё , о чем Вы пишете, нужно пережить - другого пути нет! Я верю- у Вас всё наладится , и по хорошему завидую , потому,что Ваш ребеночек жив.Не думайте о СД -это такая мелочь, радуйтесь и наслаждайтесь каждым мигом , проведенным с Вашим ребеночком ,любите и холите его , потому что Бог даровал Вам самое главное -его жизнь!
Мария: Я вообще на такого рода сайтах в первый раз, и, Слава Богу, что наука и техника предоставили возможность нам с Вами общаться сквозь тысячи километров. А нашему сынишке уже почти 4-ре года, его зовут Даниил. Можно сказать, своего сына я отвоевывала у нерадивых врачей чуть ли не силой. Но все это позади, и я рада, что сейчас здесь. У меня есть электр. почта mariya-novoselova@yandex.ru, напишите мне, пожалуйста, расскажите о Вашем особенном ребенке, а я поделюсь своими впечатлениями, может, хоть немного станем вместе сильнее... Я буду ждать. Мария.
СлАсТеНа: Мария пишет: . А нашему сынишке уже почти 4-ре года, его зовут Даниил. Добро пожаловать!!Рассказывайте тут о сынуле,и читайте на форуме,тут много интерестной информации.. Мы тут одна большая семья!!
nbajenov: Мария Dobro pozhalovat'!
Светлана: Мария Добро пожаловать! Пишите о своем малыше нам интересно!
гульназ: Мария Добро пожаловать!!!! мы очень рады знакомству!
OlgaLD: Eldar Все будет хорошо, "и это пройдет". Синдром не пройдет, а такое ужасное, тягостное отношение к нему - пройдет, поверьте. Живите ото дня к дню. Я согласна со всеми, кто тут вам что писал.
OlgaLD: Мария Сейчас нет времени особо писать личные письма, может позже, - а вы не хотите общаться с нами на форуме? Добро пожаловать!
Поля: Рады новичкам! Добро пожаловать! Мы тоже новенькие!
Eldar: Здравствуйте ! Я давно не писала, сама не знаю почему, наверное этот этап тоже надо пройти , когда все безразлично. Вчера мы ходили сдавали анализы, теперь долгие 2 недели ожидания, еще предупредили , что может не получиться анализ и его придется пересдавать , опять мучить ребенка. Вы правы реветь стала меньше , но легче не стало. У кого нибудь есть пример- взрослого с СД.Я конечно тоже понимаю , что все индивидуально. У нас в соседнем доме живет мужчина с СД , он мой ровестник ему 43 года. Маленький , юркий , но отнюдь не щуплый даже очень упитанный. Говорит отдельные слова, всем улыбается, просит милостыню. на сигареты мама денег не дает.Все проходят , кто-то просто глаза отведет, кто-то пожалееет, а кто-то и посмеется. Ему то конечно все равно, он всем улыбается.( Да что там говорить , я и сама лишний раз обходила его стороной, а сейчас мне за это безумно стыдно.)Потом я познакомилась с его мамой, хорошая женщина ей 81 год. Никак не дойду до нее поговорить , расспросить ее.И тоже не удобно , скажет раньше ни чего не спрашивала о моем сыне . Хотя судя по тому как вы все меня поддерживаете, думаю что можно без всяких условностей подойти к ней.
Светлана: Eldar пишет: думаю что можно без всяких условностей подойти к ней. Я тоже думаю, что вам стоит подойти и поговорить. А в том, что вы раньше этого не делали ничего стыдного нет. Я и сейчас не стану просто так подходить на улице к маме "особого" ребенка, даже дауненка. За 4 года я это сделала 1 раз на лечении зубув. Т.к. был повод для беседы. А примеров разных взрослых людей с СД очень много на нашем форуме - вот здесь кое-что http://downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000012-000-0-0-1179769973 Eldar у вас такой замечательный малыш на аватарке, просто так и хочется потискать его на руках и поцеловать в щечку Сделайте пожалуйста это за меня
OlgaLD: Eldar У вас чудесный малыш. Все будет хорошо, каким бы ни был результат анализа
Mari: Не знаю даже, с чего начинать. Сынулю родила я почти в 20 лет. С рождения поставили диагноз, но я жила надеждой, что это все не так, пока не сделали анализ на кариотип, который показал 47 (даже вспомнить страшно, что со мною было!). Рос Данила до 3-х лет практически безболезненным ребенком. Сел в 9 месяцев, начал ходить в 1,5 года, отдельные слова произнес как-то рано, но до сих пор сдвигов в этой области не намечается, что бы я не делала. наблюдаемся мы у психиатра. Я здесь на сайте прочитала, что ноотропы бесполезны, а нам их выписывают пачками (то ноотропил, то пантогам, то луцетам, еще какой-то элькар заморский, который мы заказывали и ждали примерно 2 месяца). Честно говоря, действия от них я положительного не ощутила, ребенок только становился непослушным, неугомонным, видимо, сказывалось сосудорасширяющее действие этих препаратов. Давать я их перестала. В данное время с Данилой хлопот поприбавилось: перестал нормально играть как раньше в игрушки, кидает их, не хочет сам есть ложкой как раньше, я его кормлю сама. Что случилось, не могу понять. Думаю, сказалось то, что меня примерно 2 недели с ним не было, я находилась в роддоме. Родилась у меня девочка, все хорошо. С Данилкой у них разница 3 года, но он ее категорически не хочет признавать уже полгода. Даже не знаю, что с ним делать. Я и не подозревала, что он может ревновать с такой силой. Может, знает кто, как это можно поправить?
Mari: Теперь я знаю, что не одинока и можно поделиться наболевшим. Я ответила Сластене, но свой ответ на ваши сообщения хочу адресовать всем. Буду ждать ваших откликов. Мария.
Mari: Eldar пишет: не знаю решилась бы, я рожать после ребенка с СД Eldar! Все это глупости! Генетики говорят, что после рождения ребенка с СД рожденные после дети абсолютно здоровые. В этом я убедилась на собственном опыте. У меня сын Данила, которому почти 4-ре года. А полгода назад я родила дочь, здоровенькую и красивенькую. Так что это все страхи, я Вас понимаю. Пройдет. Вашему малышу я желаю расти и радовать свою мамочку. И, поверьте мне, все будет хорошо. Если что-то хотите узнать, спрашивайте.
OlgaLD: Mari Mari пишет: Генетики говорят, что после рождения ребенка с СД рожденные после дети абсолютно здоровые Чаще всего это так, но не всегда. У нас на форуме есть мама, у которой два ребенка подряд были с СД, причем не с мозаичной формой. И гарантии "абсолютного здоровья", конечно, никто тоже не даст.
OlgaLD: Mari Элькар не ноотроп, насколько я понимаю. Нам его тоже назначали. О ревности, наверное, можно почитать здесь: http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000001-000-0-0-1190313001 Сама пока без опыта.
Светлана: Mari У моих детей разница почти 2 года. У нас проблем с ревностью не было. Я сразу же Святика и Милу старалась объединять - одновременно брала на руки, разрешала ее гладить, сажала его в коляску, бутылочки давала тоже сразу обоим. Но со Святиком и до рождения Милы особых проблем не было, он ласковый ребенок. Игрушки мы тоже бросаем, бутылку, когда сок выпъем, кусок хлеба, когда наелся и т.д. Воюем с этими бросаниями, но пока без особого успеха. Т.е. он прекрасно понимает, что кидать на пол не хорошо. Но на 1 раз аккуратизма, 10 швыряний Mari пишет: не хочет сам есть ложкой как раньше, я его кормлю сама А вот это частая реакция на рождение ребенка. Многие совершенно здоровые малыши как бы теряют ряд умений - перестают сами кушать, одеваться, засыпать, пользоваться горшком. Это как бы протест и требование так же нянчить и его, как малыша. Тут помогут только психологические методы, терпение и любовь. Удачи вам с малышами
Mari: Спасибо Вам, Светлана. Я буду повнимательнее.
клименко: http://i006.radikal.ru/0801/f5/6847cbbdac09.jpgМожно и я фото вставлю?У знакомой девочка.ей сейчас 12 лет.У нее проблемы с развитием.речью.походкой.Точно диагноз ей так и не ставят.Один из диагнозов-СД.Дважды сдавали анализы на генетику.но анализы не получились.Может оцените ребенка опытным глазом?
ltnrf2006: клименко Не знаю, на сколько взгляд мой опытен, но это не "наша" девочка. Возможно, не в чистом виде.
айя: клименко Возможно мозаичная форма,но сомнения берут,вряд ли она из наших.Черты лица не соответстуют нашим личикам.Хотя у меня был сайт наш Латвийский,так там вообще девочка с СД и ярко выраженным большим носом с горбинкой,если найду,то покажу и там мозаичная форма СД. У нас я вижу людей с проблемой речи и неуклюжей походкой и не одного такого видела,человека 3 по моему,у них тоже какой то синдром,но не Дауна,их же очень много синдромов и все они связаны с речью и походкой.
клименко: У этой девочки папа осетин.Все врачи ставят разные диагнозы.назначают лечения.потом лечат побочки от лечения....А результаты развития-не очень.Чем больше я узнаю о развитии своих детей.тем больше они мне напоминают эту девочку.Конечно и из генетических отклонений СД не единственный. Спасибо за консультацию. http://i006.radikal.ru/0801/f5/6847cbbdac09.jpg Мнению на форуме я доверяю больше.чем некоторым врачам.
Светлана: клименко Наташ, мне тоже кажется, что у девочки скорее всего что-то другое.
Весна: клименко Мне тоже показалось,что нет у неё СД.Хотя бы по внешним признакам. А вообще симптомы и болезни разные бывают,и их признаки часто очень похожи.
Eldar: Так , что же это такое мозаичная форма? Если по слову мозаика , то не все клетки с 47хромосомой , так это? Что это дает ребенку? Или же все равно.
Светлана: Eldar пишет: не все клетки с 47хромосомой , так это? Что это дает ребенку? Или же все равно. Вы правы, не все клетки с 47 хромосомами. А вот что дает? Сложно сказать, кому как повезет. Иногда люди вырастают и не подозревают, что у них СД. Все в пределах нормы. А иногда наличие мозаики не спасает от очень тяжелых патологий и глубокой уо. Но это 100% не ваш случай.
Лена В.: И мне кажется, не наш случай
nbajenov: Mne tozhe po vneshnim priznakam kazhetsya chto y nee ne DS, a voobshe kakie to geneticheskie analizi oni delali?
Гала: клименко Наталья, вроде не похоже на СД, но точно может сказать только генетический анализ. Думаю, надо перестать испытывать на девочке методики лечения, так как клименко пишет: назначают лечения.потом лечат побочки от лечения и сосредоточиться на грамотном анализе и диагностике. Потому что можно ведь таких проблем насобирать, СД ерундой окажется.
СлАсТеНа: клименко Я думаю что девочка не наша..
Eldar: Почему не мой случай? Хотя , что за глупый вопрос? Сама ведь все признаки перечислила, просто так хочется верить в чудо, хотя бы пока не придут результаты анализа. Интересно наши дети до года, так же как и остальные набирают вес, растут как положено , или тоже отстают от сверсников ? Не подскажете , где можно почитать об этом?
nbajenov: Eldar пишет: Интересно наши дети до года, так же как и остальные набирают вес, растут как положено , или тоже отстают от сверсников ? Не подскажете , где можно почитать об этом? Obichno otstaut, est' special'naya tablica po kotoroi izmeryaut rost i ves detei s DS, i posle goda parametri ot obichnih detei otlichautsya, chitaite zdes: http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-1-0-00000049-000-0-0-1191025578 http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-1-0-00000078-000-0-0-1190741889
Яна: Здравствуйте! В конце декабря у моей сестрёнки родился мальчик с СД. Мы не ожидали, конечно...Очень много вопросов по уходу за малышом... Он родился 2700, конечно, слабенький, с гипотонусом. Основная проблема сейчас-набирать вес, а он пока грудь не умеет взять... Пока сестра сцеживается, кормит из бутылочки, но переживает-сможет ли он после бутылки всё таки к груди приноровиться потом? Ведь грудь сосать-намного лучше для развития малыша...Родила она в Шотландии, в больнице ей советовали поить из чашки до 6 недель, но из бутылки он явно больше кушает-ему удобнее же... Ещё вопрос-какой оптимальный режим для таких малышек? Сколько спать? Сколько приёмов пищи? По сколько желательно чтобы он выпивал? А то он спит и спит... А кушать? А играть? И как уже его потихонечку развивать можно в 2 недели? Может массаж? гимнастика? какие-то водные процедуры?...Подскажите, пожалуйста, буду очень ждать
miroska26: Яна Добро пожаловать!У нас почти такая же история произошла в прошлом январе.Только мы были 2100-гипотонус и все то же самое.Сосать не мог,поэтому перевели сразу на бутылочку.Но выпивал тоже очень мало-сначала по 15 грамм,потом 20,25.Кормить в роддоме сказали через час,через две недели-примерно через1,5-2 часа.А если спит,то всё равно кормить-сонного.Всё равно он сколь-нибудь съест.На таком режиме мы к месяцу набрали 1100.А играть...Ну наберитесь терпения-всё будет,пусть малыш немного окрепнет.Купание обязательно каждый день.А из массажа только поглаживание,выкладывание на животик и мамина ласка.Надеяться всегда стоит на лучшее.Желаю удачи Вам и маме с малышом.
Meri: Яна пишет: сможет ли он после бутылки всё таки к груди приноровиться потом Я сцеживалась до 3 месяцев, периодически предлагала грудь, которую дочь ненавидела. В три месяца, исчерпав все свои силы, сказала ей: "Не возьмешь грудь, перейдешь на смеси". Удивительно, но на следующее кормление она взяла грудь и не выпустила почти до 2 с половиной лет. Когда мы однажды попытались докормить из бутылочки, ребенок сделал вид, что вообще не знаком с этим предметом. Так что все возможно. Мы тоже все время спали поначалу, был высокий биллирубин. Время от времени будила и понемногу кормила. Поскольку ребенок ел немного, то записывала количество выпитого. Стремилась к тому, чтобы количество выпитого за сутки - соответсвовала норме, в разумных пределах, конечно. Главное на этом этапе - чтобы не падал вес. гв особенных детей в особых обстоятельствах - это, кажется, из Серзов как рассчитать необходимое количество молока
nbajenov: Яна Yana dobro pozhalovat' Яна пишет: Ещё вопрос-какой оптимальный режим для таких малышек? Сколько спать? Сколько приёмов пищи? По сколько желательно чтобы он выпивал? А то он спит и спит... А кушать? А играть? И как уже его потихонечку развивать можно в 2 недели? Может массаж? гимнастика? какие-то водные процедуры?...Подскажите, пожалуйста, буду очень ждать Rezhim dymau y kazhdogo individyal'nii, ya bi kormila po chyt'-chyt' no chashe, esli spit nado bydit' dlya kormlenia, o kollichestve s'edennogo i vipitogo vasha sestra mozhet yznat' y dietologa. Chto kasaetsya razvitia, to ya bi podozhdala nemnogo, on ved' sovsem eshe malish, y nas na dom prihodyat' zanimat'sya s 3 mesyacev.
G-NA85: У нас в семье проблемы с ревностью существуют, но они может быть не столь серьезны, так как разницы в возрасте между детьми очень большие между "старшеньким" (моим мужем) и сыном 25 лет, а между сыном и Аполлинарией 14 лет. Похвалить нельзя никого . Сразу раздается завистливый и негодующий вой остальных и ябеды, а Аполлинария вообще начинает бить счастливчика. Хвалить нужно только ее.
OlgaLD: Яна Добро пожаловать! Переношу мои же слова из другой темы: Меня консультировал бесплатно по Интернету специальный консультант по грудному вскармливанию. Я бы посоветовала вам прямо у них спросить http://www.nnmama.ru/forum/viewforum.php?f=2&sid=2bf21b96a2565148594dd2278a3952b6 Или почитать, что там уже написано. Там много разных вопросов и ответов, полезной информации. И вот еще http://www.nnmilk.ru/ Это в нашем городе. Но это ведь не так важно, в каком городе, если по Интернету вопрос задавать. В общем, рекомендации сводились к тому, что маме нужно спать, отдыхать, пить, можно горячий черный сладкий чай со сливками хотя бы за 15 минут до кормления, потом полежать, потом кормить. Ребенка прикладывать как можно чаще, пусть сосет, сколько хочет. Скажем, минут 40, если хочет. Потом отрываете, отдыхаете, кушаете и пьете сами; если малыш снова просит - через 20 минут прикладываете к другой груди. Не волноваться самой. Пить, "как лошадь", не нужно, повышенное количество потребляемой жидкости тоже может подавить выработку молока. Они рекомендуют категорически не давать пустышку, ничего не давать в бутылке, в случае прикорма кормить только из шприца или из пипетки. Это здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000003-000-120-0-1196178191 И еще смотрите здесь - c чего начинать и т.п.: http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html и здесь: http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000012-000-0-0-1193152402 Режим постепенно установится сам. По моему опыту, как где-то было написано, "надо смотреть на ребенка, а не на часы".
Eldar: Опять сегодня лазила по форуму.Да оказывается ни такие уж и солнечные наши детишки.И агрессивность тоже встречается.Честно говоря, мне страшно, страшно от того ,что , я не просто хочу любить своего ребенка за то , что он есть и какой есть.может ПОЛЯ ПРАВА когда пишет, что все завичсит от социального статуса.Я пишу это , потомуч - то не хочу кривить душой. Одно я знаю точно, я буду стараться, постараюсь смириться с тем , что мне послано, постараюсь не обращать внимание на разговоры за спиной.
Яна: Спасибо большое всем за помощь! Посмотрю ссылки, подумаю, может ещё вопросы появятся
G-NA85: Поля пишет: Eldar, еще хочу сказать, что все наши переживания связаны с социальным статусом( что люди скажут Мой папа очень переживал, что люди скажут. Мучился и говорил, что надо прятать ребенка. А я наоборот со всеми эту тему обсуждаю и с Аполлинарией всегда в гуще событий и в толпе. Негатива я не вижу. А папа со временем тоже свое мнение изменил. Сказал, что видимо ошибался и времена другие. Я очень горжусь своей дочерью. Сравнивать ее ни с кем не хочу, так как сравнение всегда будет в ее пользу. Когда в гости приходят обычные дети, то именно они мне и кажутся "особыми", какими-то мало веселыми и совсем не прикольными. Видимо ребенок с СД - это то, что мне было нужно в жизни. Хотя я тоже первые месяцы и переживала и головой хотела побиться, но как-то прошло быстро. Муж в начала тоже очень страдал, но справился еще быстрей меня. Сейчас для него дочь просто свет в окне. Очень ее ревнует и делает замечания типа : "Не верти задом", "Одень юбочку". Это если при посторонних мальчиках. Я даже не ожидала, что он будет таким строгим моралистом. Друзья моего сына очень любят с ней играть и их можно даже оставлять с ней надолго, правда ее словарь после этого очень обогащается разными "неологизмами". Eldar пишет: я буду стараться, постараюсь смириться с тем , что мне послано, постараюсь не обращать внимание на разговоры за спиной. Не будет разговоров, так как любая сплетня живет не больше двух недель, а когда все знают , то уже неинтересно.
OlgaLD: Eldar пишет: Да оказывается ни такие уж и солнечные наши детишки.И агрессивность тоже встречается Агрессия не является непременным "спутником" детей/людей с синдромом Дауна. Она проявляется у них, как правило, в тех же ситуациях и теми же способами, что у обычных детей/людей. Агрессия как реакция на фрустрацию, неблагоприятные обстоятельства свойственна человеку вообще, с любым набором хромосом. Что вас здесь пугает? Порадуйтесь, что в этом наши дети от других не очень отличаются. Меня вот скорее радует, что мой ребенок с СД не является таким "вечно улыбающимся и органически неспособным на обиду" человечком, каким иногда описывают людей с СД. Eldar пишет: Одно я знаю точно, я буду стараться, постараюсь смириться с тем , что мне послано, постараюсь не обращать внимание на разговоры за спиной Будь вы хоть кем, всегда найдутся люди, которые "что-то скажут". Мой дядя ветеран Афганистана без ноги и глаза, когда умерла его сестра и потом ее муж, мой дядя и тетя взяли троих детишек-сирот себе, плюс у них была одна своя доча. Воспитали четырех. Взяли их в 90-е годы, когда "самим жрать было нечего", если кто помнит это тяжелое время. Дядя крутился, как мог, тете пришлось оставить работу, потому что с четырьмя маленькими еще детьми работать она не могла. Прокормили, вырастили, дети всегда были обуты-одеты-сыты, сейчас уже у старшего свой ребенок есть. Так вот, и нашлись люди, которые говорили, что мои дядя-тетя за счет сирот "обогатились". Писали доносы в милицию, чтоб проверили, на какие такие доходы эта семья живет, что дядя спекулирует... Татьяна говорит, что разговоров за спиной не будет. А скажу "от противного". Подумайте о том, что, что бы вы в жизни ни делали, это может вызвать не всегда благоприятное внимание окружающих, но оно будет чаще всего кратковременным, т.к. "всем на всех наплевать", по большому счету. Не бойтесь ничего. Держитесь. Все будет хорошо.
G-NA85: OlgaLD пишет: Так вот, и нашлись люди, которые говорили, что мои дядя-тетя за счет сирот "обогатились". Писали доносы в милицию, чтоб проверили, на какие такие доходы эта семья живет, что дядя спекулирует... Татьяна говорит, что разговоров за спиной не будет. Посочувствовать в горе всегда найдется много доброхотов, а разделить радость подчас бывает нескем. Очень много завистников. Всегда найдутся злыдни, но им ведь самим хреново живется, чего на на них внимание обращать. У меня всегда было много недоброжелателей среди моих знакомых. Среди женщин в основном. А сейчас меня все вдруг полюбили, благодаря Аполлинарии. На их взгляд у меня теперь не все так хорошо, как раньше. А мне кажется, что такой счастливой и красивой я не была никогда.
Гала: G-NA85 пишет: А мне кажется, что такой счастливой и красивой я не была никогда. Тань, я не знала тебя раньше, но сейчас ты точно КРАСАВИЦА, и выглядишь ОЧЕНЬ СЧАСТЛИВОЙ. Я рада за вашу семью и за Апполинарию особенно.
OlgaLD: G-NA85
G-NA85: Гала пишет: и выглядишь ОЧЕНЬ СЧАСТЛИВОЙ. Я рада за вашу семью и за Апполинарию особенно. Спасибо тебе. Меня прямо комплиментами засыпали. Дома я редко своей внешности похвалу слышу, т.е совсем не слышу. Муж делает замечания по повду лишнего веса и сынок призывает работать над собой. Причем фигуры мужской части нашей семьи весьма далеки от идеала. Самая стройная и спортивная у нас это Аполлинария.
карелина т: Яна Добро пожаловать
Весна: Eldar Сейчас ты переживаешь самое трудное время.Постарайся не думать о том,что будет.Постарайся жить просто каждодневными заботами. Времени прошло очень мало.Поверь,каждая из нас первое время очень переживала.Кто-то справлялся быстрее,кому-то требовалось больше времени.Но все мы прошли через это.Помни,что ты не одна.У тебя уже есть форум.А это,поверь моему опыту,очень много значит. А дети разные бывают.У каждого из них свой характер.И агрессия иногда присутствует.Но всё-таки наши детки очень добрые. Если есть вопросы-задавай.Но твоя главная забота сейчас-это молоко для ребёнка. Держись!!!
Гала: G-NA85 пишет: Муж делает замечания по повду лишнего веса и сынок призывает работать над собой. Это они от большой любви, думаю.
Яна: Здравствуйте снова! Вчера узнала про нашего малыша(назвали Андреем): он кушает по 70 грамм каждые четыре часа, вот только мы не очень понимаем-это достаточно для него (ему-2 недели)? Кушает минут сорок, потом 10 минут играет, а потом опять спать. Если его будить раньше, он же будет уставший и съест меньше...
Eldar: Спасибо девчонки, вы как всегда меня поддерживаете.Молоко для ребенка это уже как - то проблематично, мой маленький хрюшка, уже не хочет работать, из бутылочки ведь легче. Но я все равно к груди прикладываю , хоть и ругаемся, т.е. он ворчит по своемцу и сосет.А вообще я рада , что написала сюда. Думала , что мне будут отвечать такие же убытые горем родители. А вы... Молодцы.Знаете , а ведь у моего мужа немного другое настроение, он поэтому меня и ругает и не разрешает нечего говорить о ДС , что ему кажется , что нечего особенного не произошло, ребенок как ребенок, ну развиваться будет хуже, ну и ладно , папу , маму узнает, есть попросит и ладно. Подумаешь огрызаться будет меньше, учиться не сможет- да и фиг с ней со школой , в Африке вон в племенах никто не учиться, нечего выживают. Конечно может это он меня так успокаивает. Меня мой ребенок устраивает - говорит он, кого не устроит пусть не смотрит.Но говорить то надо , думать как развивать ребенка. Я например пол города обзвонила. пока ничего не нашла, где бы с детьми , занимались, ну чтоб заранее знать куда обращаться.У нас тоже в Узбекистане есть сайт мама ,Уз. Но здесь ни слова нет о детях с ДС. Я даже администратору написала. Вроде обещали тоже , поспрашивать про центры или еще что-то в этом роде. но все что они мне предлагают я уже находила сама. А там.... Интересно если я напишу в Даун сайд АП , мне ответят. ведь я не росиянка
G-NA85: Eldar пишет: Интересно если я напишу в Даун сайд АП , мне ответят. ведь я не росиянка Должны ответить по ин-ту, но они очень долго отвечают. Я тоже Аполлинарию кормила из бутылочки долго, но своим молоком , сцеживалась молокоотсосом электрическим. Этот противный жужащий звук до сих пор помню. С пяти месяцев она уже стала сосать сама. Мне врач из ДСА посоветовала заставить ее сосать и не бояться , что она недоест. Она сосала до года.Eldar пишет: Подумаешь огрызаться будет меньше, учиться не сможет- да и фиг с ней со школой , в И огрызаться будет и в школу пойдет. Учиться тоже сможет, что вы уже какие-то ограничения придумываете.
miroska26: Eldar пишет: А вы... Молодцы.Знаете , а ведь у моего мужа немного другое настроение, он поэтому меня и ругает и не разрешает нечего говорить о ДС , Мы когда получили результаты анализа на кариотип-было это в 1.5 месяца,муж вообще впал в такую прстрацию,что не то что он меня поддержать не мог. а мне пришлось его из такой депрессии вытаскивать.Зато убеждая его,что ему уже есть кем гордиться-старший сын у нас умница и отличник,Я себя убедила,что все у нас будет очень хорошо.А теперь он в малыше души ен чает.Так что всё прйдёт и будетотлично.Удачи вам и малышу.
Milla: Eldar Здравствуйте! Держитесь и любите своего сыночка! Я вас хорошо понимаю!!!! Мне тоже очень тяжело было, да и сейчас иногда как накатит. Зачто? Почему я?? Ведь все рожают нормальных, а я... . Мне только 21 и ребенок первый, и родственники все были против того, чтоб оставить ребенка себе! Уговаривали отказ подписать.... Но все это позади, родственники так и не признают ребенка, кроме мамы моей и мужа. К счастью девочка моя со мной, мне в свое время очень помог этот форум!!! Я очень благодарна fruuu и mamedashi они реально смогли повлиять на моего супруга и мы забрали домой нашего ребенка. Я люблю свою девочку очень, но и конечно думаю о 2 и 3 ребенке и становиться очень-очень страшно!!!!!! А вдруг... Никакие процедцры типа кордоцентеза и.т.д я не собираюсь делать и аборт для меня исключен, остается надеятся на волю нашего Господа! К счастью у вас есть уже 2-е здоровеньких детишек! Не просто так все в нашем мире! И детишки такие тоже не всем даются! Если Господь нас выбрал, значит нам это посилам ))) Здоровья вам и вашим детишкам
OlgaLD: Яна Рады, что назвали Андрюшей, у меня так мужа зовут :) Вес ребенка нужно разделить на пять и разделить на количество кормлений, получится его норма на 1 раз. В больнице нас кормили каждые три часа: 6, 9, 12, 15, 18, 21 и 24 часа, перерыв на сон 6 часов ночью.
OlgaLD: Пройдитесь по ссылкам с этой страницы (внизу) http://sunchildren.narod.ru/sears.html там есть ресурс, куда можно бесплатно звонить с вопросами по вскармливанию.
OlgaLD: Milla У вас чудесная "кукла"! Вы молодец. Не бойтесь, Milla пишет: остается надеятся на волю нашего Господа! Вот и мы так же! Eldar А мне нравится настроение вашего мужа! :) Eldar пишет: Меня мой ребенок устраивает - говорит он, кого не устроит пусть не смотрит. Конечно, заниматься ребенком надо, вы правы, но это можно и нужно делать без лишних метаний и переживаний. УДачи!
G-NA85: Milla пишет: о все это позади, родственники так и не признают ребенка, кроме мамы моей и мужа Мила, ты молодец. В твоем возрасте это очень ответственный и взрослый поступок, пойти против всех. Я думаю, что благодаря твоему сильному характеру жизнь у тебя сложится успешно, а любимая малышка тебе поможет . Milla пишет: икакие процедцры типа кордоцентеза и.т.д я не собираюсь делать и аборт для меня исключен, остается надеятся на волю нашего Господа! Я бы тоже не делала, но это личный выбор.
Яна: Ольга, спасибо за ответ, теперь сможем посчитать... А насчёт консультантов по грудному вскармливанию-я их побаиваюсь, потому что знакома с их идеями кормления по любому требованию... С первым своим сыном за 1 месяц так намучилась...пока на режим кормлений не перевела... Если б быть уверенным, что общаешься действительно с настоящим специалистом, а не просто человеком, увлечённым идеей. Сынок у Вас очень симпатичный! Здоровья вам и Божьей помощи!
Milla: G-NA85 Я бы тоже не делала Спасибо за поддержку )
Milla: OlgaLD Мы с мужем старались
ltnrf2006: Milla пишет: Мы с мужем старались молодцы...
ltnrf2006: Яна Яна. Если на ваш взгляд малыш много спит сдайте анализы на гормоны (собственно в любом случае надо). Нашим деткам часто ставят такую бяку как гипотериоз. Чем раньше выявить, тем лучше. Может от этого и спит много и устает быстро. А может темперамент такой - поспать любит )))).
Яна: Ой, спасибо, учтём!
Светлана: Milla пишет: Мы с мужем старались И у вас замечательно получилось G-NA85 полностью согласна.
OlgaLD: Яна Спасибо! Мне консультант по ГВ помог (заочными советами). Я могла оценить их здравый смысл и применять либо нет.
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: Если на ваш взгляд малыш много спит сдайте анализы на гормоны (собственно в любом случае надо). Нашим деткам часто ставят такую бяку как гипотериоз. Чем раньше выявить, тем лучше. Может от этого и спит много и устает быстро. А может темперамент такой - поспать любит )))). Оленька, ты права, что сдать анализ и перестраховаться надо, но я думаю, для двухнедельного возраста такое количество сна не криминал. "Когда едят, они не спят. Когда не спят, они едят". (с) ;-)
айя: Яна У меня тоже сынок кушал очень мало и я его кормила через два с половиной часа по чуть чуть,вообщем сколько съест,и так же спал,да и маленький он еще,спать должен .Пусть кушает и спит и сил набирается.Удачи вам!
Eldar: Спасибо еще раз за поддержку. кстати я хочу извиниться за ошибки,иногда пишу в темноте , чтоб своих не будить, и вижу ошибки уже тогда , когда поздно , что либо исправить. G-NA85 пишет Мила, ты молодец. В твоем возрасте это очень ответственный и взрослый поступок, пойти против всех. Я полностью поддерживаю.Ты молодец Милочка , а малышка твоя просто прелесть. Да вообще я очень часто смотрю на наших детишек в фотокалейдоскопе , И какой идиот сказал , что все они на одно лицо, все обсолютно разные, раньше я и не замечала какие они смешные , непосредственные и конечно для нас самые красивые. Так , что мы все я так думаю постарались. Шучу конечно. А вот по поводу анализов типа кордоцентеза - я бы обязательно сдавала, но это мое личное мнение, надеюсь что я никого этим не обидела. У нас , к сожалению, нет специалистов , для того чтобы провести этот анализ., мне его даже и не предлагали сделать, хотя как знать может если бы и предложили , я бы и отказалась, ну что уже сейчас об этом. OlgaLD пишет: Конечно, заниматься ребенком надо, вы правы, но это можно и нужно делать без лишних метаний и переживаний Ольга может вы и правы в своем высказывании, но такая уж я, где то это помогает, где то мешает. Мечусь и стараюсь сделать вид что ,что-то делаю, наверное для того чтобы меньше грустных мыслей в душу лезло. Надеюсь .что скоро как Татьяна смогу сказать , что такой счастливой и красивой я себя еще никогда не ощущала.
miroska26: Milla У вас такая красотка.Да и вообще наши маленькие и большие зайчики самые-самые лучшие.А то что Бог послал их именно нам-так для испытаний ОН выбирает самых лучших,самых способных и добрых своих детей.Это мое мнение -с недавнего,впрочем, времени.Все переосмысление приходит,когда улягутся все эмоции.А в нашем случае на это нужно время и мудрость.Ты,Милочка-молодец!
jep: Весна Помни,что ты не одна.У тебя уже есть форум.А это,поверь моему опыту,очень много значит. Замечательная фраза!
СлАсТеНа: Milla пишет: . . Мне только 21 и ребенок первый, и родственники все были против того, чтоб оставить ребенка себе! Уговаривали отказ подписать.... Но все это позади, родственники так и не признают ребенка, кроме мамы моей и мужа. Умничка,ты смелая и мужественная!!Ты замечательная мамочка для своей красавицы!!! аваторка у вас абалдеть!!
miroska26: Девочки!Ура! У меня,наконец-то получилось вставить фотографию.Знакомьтесь-это Гришутка!
ltnrf2006: miroska26 Какая аватарка!!!! Прелесть просто.
Светлана: miroska26 Замечательный Гришутка.
jep: miroska26 Да и вообще наши маленькие и большие зайчики самые-самые лучшие Гришутка - красавец!!
nbajenov: miroska26 Grishytk ocharovashka
Поля: miroska26 пишет: Бог послал их именно нам-так для испытаний Я думаю вряд ли это испытание. Испытание -это когда сын наркоман или убийца, когда дочь алкоголичка и т.п. Я когда смотрю на вашего малыша приходят такие добрые чувства. Просто с нашими детками больше проблем и все.
nbajenov: Поля пишет: Просто с нашими детками больше проблем и все Ya bi skazala ne bol'she, a problemi drygie vot i vse. Mne kazhetsya s det'mi narkomanami ih gorazdo bol'she, i yzhasnee.
Fruuu: miroska26 Какой у вас хорошенький малыш!!!
Светлана: nbajenov пишет: Ya bi skazala ne bol'she, a problemi drygie vot i vse. Mne kazhetsya s det'mi narkomanami ih gorazdo bol'she, i yzhasnee. согласна
OlgaLD: Miroska Замечательный малыш! Что мне не пишете? Eldar не хотела вас обидеть, я просто сама такая. Склонна иногда к панике и суете пустой.
Поля: Не знаю что нажала и стала гостем. Исчез мой профиль. Вхожу на форум не показывает Поля. Получается что я гость. Вообщем все не так и сообщения просматриваются полностью. Не знаю как поменять.
Lena S.: miroska26 замечательный малыш!!!! Весельчак!
Mari: G-NA85 пишет: а Аполлинария вообще начинает бить счастливчика. Мой сынуля тоже пытается навредить сестренке, то толкнет, то ударит. Если ругаю, раскидывает игрушки, и тогда все - успокаиваю лаской. У нас тут еще один вопросик есть. Данила держит во рту пальцы, буквально жует их. Была ли эта проблема еще у кого-нибудь? Я уже не знаю, как отучить его.
OlgaLD: Mari Фотка замечательная! Про пальцы, думаю, вас более старшие детки интересуют, чем мой
Eldar: OlgaLD пишет: не хотела вас обидеть, я просто сама такая. Оля я не обиделась, но ведь действительно глупо сейчас спрашивать где и как учаться такие детки ит.п. , сынуле то всего 3 месяца. Да и вообще как- то ценности сейчас поменялись, все житейские проблемы, кажутся такими ерундовыми. А вообще я вам поражаюсь , хоть вы и говорите , что такая же, нет помоему вы очень сильная. Пока мне этого не хватает. А сыночка своего конечно , я люблю, лелею , я ведь так долго его ждала. Всегда мечтала о третьем ребенке , но увы не получалось, через столько лет наконец-то родился мой мальчик, конечно жалко , что так получилось, но как говорит Мила такова воля Божья
гульназ: Яна У нас Эльза родилась тоже очень маленькая. После роддома нас сразу перевили в ОПН, мы там лежали 40 дней, у Эльзы была внутриутробная пневмания и желтушка. Она вообще не могла сосать грудь и бутылку тоже. Я сделала большую дырочку на соске и капала ей в рот. Сцеживала так больше месяца по 7 раз в день и кормила. Боялась, что она так и не возьмет грудь. Но как только нас выписали и мы приехали домой, она в этот же день отказалась от бутылки и взяла грудь, соску и бутылку больше не признала. так я ее потом кормила грудью до 1г.10м. Кормила бы еще дольше, просто у меня пропало молоко, после того как ей сделали операцию на сердце.
OlgaLD: Eldar Спасибо. На все воля Божия Будем жить!
miroska26: OlgaLD Я обязательно вам напишу, немного не хватает времени,чтобы сесть и все обстоятельно и плотно написать. Спасибо за теплые отзывы всем.Такое чувство,что здесь все родственники-ну по крайней мере очень близкие люди. С вами очень тело и уютно. Мирослава.
miroska26: Fruuu Я случайно наткнулась на Ваши высказывания по поводу инвалидности на страничке "Куда пойти учиться".Поделитесь-что сказать и что сделать.Мы уже руки опустили.Можно написать на личную страничку. Заранее благодарна. Мирослава.
Ксю: ltnrf2006 угу, не наша
СлАсТеНа: Яна Добро пожаловать!! у меня Настёна не могла сосать грудь,сцежывала молоко в бутылочку до 8 месяцев.из за порока сердца не брала грудь было очень тяжело сосать..И спали мы тоже по 3 ,4 часа..когда малыша не чего не беспокоит,он кушает и спит.
СлАсТеНа: Mari Очаровательный малыш!!1 Мы тоже пальцы во рту держым,и ногти стала грысь ко всему..Особенно часто делает когда телевизор смотрит,уже и обьясняла что так нельзя делать и наказывала,говорит что не буднт больше..Только я их комнаты ,пальцы опять во рту..
millie: Знаете для такого малыша в первые месяцы действительно нужен сон и кормление , потом наладится и все же удачи вам и много много терпения и самое главное -это Любовь с её помощью можно горы свернуть . И пусть мама этого малыша слушает свое сердце-оно не обманет
Mari: Яна пишет: Ещё вопрос-какой оптимальный режим для таких малышек? Сколько спать? Сколько приёмов пищи? По сколько желательно чтобы он выпивал? А то он спит и спит... А кушать? А играть? И как уже его потихонечку развивать можно в 2 недели? Может массаж? гимнастика? какие-то водные процедуры?...Подскажите, пожалуйста, буду очень ждать У меня Данилка первое время тоже спал помногу, я еще ждала, когда же он проснется, чтобы покормить. У нас проблем с сосанием не возникало, он хорошо брал грудь и кушал, но вопросы, которые вы задали, у меня тоже возникали. Режим дня у нас как-то само собой организовался: Данилка просыпался примерно в одно и то же время утром, а весь день проходил как по расписанию, к месяцу он уже ночью не плакал и спал. Сестре нужно быть внимательной к малышу, тогда она поймет, чего он в данный момент хочет больше - поспать или покушать. Массаж в таком возрасте должен быть щадящим - легкое поглаживание ножек, ручек, спины. Купала я, например, каждый день, сынуле очень нравилось. А на счет играть могу лишь сказать, что не нужно спешить, пройдет немного времени, и сестра поймет, что ее малыш готов к погремушкам, хотя сама я с первого дня вешала на кроватку яркие игрушки. О режиме дня и о том, как ухаживать за грудничками, Вы можете узнать, если хорошо "пороетесь" на форуме и на сайте ДаунсайдАп. Ссылки Вам могут порекомендовать иные участники, я, к сожалению, их не знаю, т.к. с инетом и компьютером до конца не разобралась. Сестренке я желаю терпения и любви к малютке. Малышу - окрепнуть и радовать родных. Удачи.
Nikname: СлАсТеНа Купите специальный горький лак для ногтей. В аптеках бывает. Некоторые косметические марки выпускают. Я свою почти сразу отучила ногти грызть.
Марийка: Девчонки! Я теперь буду Марийкой, а то по неопытности на форуме арегистрировалась под ником Мари и Мария, а на сайте - Марийкой. Кстати, там наша анкета есть.
Марийка: Мари теперь зовут Марийка.
miroska26: клименко Да и мне кажется,что наши детки на эту девочку совсем не похожи.
G-NA85: У девочки точно не СД. Очень много других генетических отклонений, котрые просто в России не диагностируются. А может просто органическое поражение мозга, ДЦП, если проблемы с равновесием и походкой. Хороши у нас врачи!!! "Как бы лечат" от неизвестной болезни.
Весна: С пальцами у нас очень большая проблема была.И до сих пор иногда засовывает палец в рот.В своё время мы использовали лак,чтобы отучить.Несколько дней было всё хорошо,а потом снова тянул пальцы в рот и даже вместе с лаком.Хотя я знаю,что штука эта жутко невкусная.Но всё-таки попробуйте,может быть вам поможет.
Поля: У нас тоже постоянно пальцы во рту, пододжеяльник сосем, шнурки на маминой кофте в ход идут. Мы правда еще небольшие, 10 месяцев, но думаю, что тоже будет проблема отучить.
Гала: Eldar пишет: но ведь действительно глупо сейчас спрашивать где и как учаться такие детки ит.п. , сынуле то всего 3 месяца Нисколько не глупо, по-моему. Нам всем это важно знать, а в начале пути так вообще мне очень помогало знать, что СД - это не ограничение для образования, все преодолимо и с нашими малышами вполне можно быть очень счастливыми, так как радость за их успехи уж очень серьезная и глубокая.
Гала: miroska26 Гришутка - лапочка!
nbajenov: Гала пишет: Нисколько не глупо Soglasna, ya etot vopros zadavala srazy posle rozhdenia, rebenky neskol'ko dnei tol'ko bilo, dlya menya vilo vazhno yvidet' bol'shih detei i znat' na chto oni sposobni, kogda yvidela odnogo, mne bilo dostatochno, ya pochti yspokoilas' po povody DS
карелина т: Марийка У Вас очень очаровательный сынишка,просто прелесть,я смотрю он у Вас в песочнеце играет? а песок не ест? У меня ест и по этому я не пускаю пока её в песочницу. А пальцы у нас тоже постоянно во рту,если не пальцы то все окружающие предметы. И мы незнаем как с этим бороться.
Lena S.: карелина т пишет: И мы незнаем как с этим бороться. Бороться не надо. Ребенок изучает таким образом, это необходимый этап в развитии. Перерастете. Просто иногда напоминайте, чтобы вытаскивала изо рта предметы. Но силой не надо и ругать пока не надо. Через год будет уже лучше. С песком тоже. мы в 2года впесочницу не заходили. Ела песок горстями. А в 3 с небольшим уже только копала. Так, иногда лопатку облизнет, но плевала сразу. Если хотите копать другими способами, то попробуйте дома тазик с крупной фасолью. Правда если есть желание потом все это убирать . Хотя я всегда большую клеенку подстилала, чтобы с нее потом обратно в тазик зерна ссыпать.
СлАсТеНа: Nikname пишет: Купите специальный горький лак для ногтей. В аптеках бывает. Некоторые косметические марки выпускают. Я свою почти сразу отучила ногти грызть. Наташа а на здоровье не повлеяет горький лак???
Eldar: Значит не такая я дура, что бегаю и суечусь, правда результатов никаких.куда бы не звонила везде, номер не существует. Нашла только один детский дом , где содержаться дети с отклонениями в развитии и в т.ч. с ДС. Но ведь это детский дом, детки там отказные, но мне все равно хотелось бы узнать как развиваются такие дети . Написала , пока ответ не получила. Хотелось бы и про детсады узнать , но пока тоже тишина. А сынуля растет, радует. уже стал за игрушками тянуться, правда долго не может держать . но обязательно норовит отправить все в рот, так , что жизнь идет своим чередом.
Поля: Eldar пишет: А сынуля растет, радует. уже стал за игрушками тянуться, правда долго не может держать . но обязательно норовит отправить все в рот, так , что жизнь идет своим чередом. Как приятно читать такие слова. Пусть сінуля вас радует всегда. А что ві хотите узнать из детского дома?
Eldar: Да , что можно узнать в детском доме, конечно оин наверное занимаются с детьми, но все равно главное одеть да накормить. О детском доме я упоминула в том контексте , что искала где у нас с такими детишками занимаются, нигде о детях с СД ничего не нашла, такое ощущение , что у нас их нет. Вот только в одном детдоме о них что-то упоминается. А написала потому как они о каких- то занятиях с детьми и родителями упоминают. может думаю какой литературой разживусь. Поля я вам писала личное сообщение, может вы его не получили. Если нет , то я еще раз попрошу Вас подсказать где ваш муж скачал маленькие ступени в интернете . Я читала их в дневнике Мамы Лучика, но как их скачать к себе не знаю. Заранее спасибо. Сегодня я звонила в скрининг центр , анализы наши не получились. Как мне обьяснили хромосомки так близко расположены друг к другу как будто бы склеились, надо сдавать повторно , так жалко опять мучить ребятеночка.
Ирина П.: Eldar маленькие ступеньки можно скачать здесь http://www.gold-child.ru/stupenki/238/
Гала: Eldar пишет: жизнь идет своим чередом Вот и хорошо, рады за вас! Eldar пишет: анализы наши не получились. Как мне обьяснили хромосомки так близко расположены друг к другу как будто бы склеились, надо сдавать повторно , так жалко опять мучить ребятеночка Ох, вот это и правда жалко мучить дитя... Уж, эти специалисты...
Поля: Eldar я написала вам два личных сообщения. Из ваших слов поняла что вы их не получили. Отправляю еще раз. Там все про ступеньки написано. Я послала уже несколько дней назад.
OlgaLD: Eldar Я не то чтобы рекламирую свой сайт http://sunchildren.narod.ru/ но там старалась собрать информацию, которую именно поначалу ищут родители. И про "Ступеньки" там тоже есть
марина2000: Марийка сынуля ваш просто прелесть. Добро пожаловать к нам, мы как и вы тоже новички.Викуля у меня тоже сасет большой палец только на провой руке.Правда одно время перестает а когдо вспомнит то и не какой лак не поможит.
Яна: Всем доброго дня! Наш малышонок стал активнее кушать и начал прибавлять в весе! Надеемся, в итоге сам сможет и грудь кушать. Спасибо вам всем за поддержку!
Гала: Яна Здорово! Очень рады за вас!
G-NA85: Марийка Данила - красавчик!!!
miroska26: Оленька! У вас на Солнечных детках оченьуютно,познавательно и тепло, много всяких полезных ссылок и нужной информации.Вы большая умница.
miroska26: Яна Молодец.Удачи
OlgaLD: Яна Мы рады! Всё наладится!
OlgaLD: miroska26 Спасибо огромное, ваши слова очень много для меня значат.
Светлана: Mari почитайте здесь, может что и пригодится Судя по письмам и конференциям, многие родители сталкиваются с проблемой детской ревности и вообще отношений между братьями и сестрами. Психологи дают на этот счет разные советы (см., например, Советы Брайана Шелби...). http://child-stories.chat.ru/brayan_shelby.htm#Как%20уладить%20отношения%20с%20младшими%20братьями%20и%20сестрами Однако справиться с детской ревностью не так просто, поскольку она завязана на очень глубокие подсознательные структуры, в том числе, чисто инстинктивные - самосохранение, борьба за лидерство, за внимание взрослых, олицетворяющих защиту и источник физического и эмоционального комфорта. Поэтому просто бороться с ревностью бессмысленно, нужно, во-первых, "успокоить" подсознание ребенка, убедить его, что второй ребенок не несет опасности потерять любовь родителей или признание окружающих, а во-вторых, дать подсознанию (а потом уже сознанию) новые модели поведения для реализации чувства собственной значимости и безопасности в новых условиях. Здесь родители могут использовать сказки и истории, показывающие преимущества и ценность совместной деятельности (для знатоков НЛП - это пример рефрейминга). Сказки для братьев и сестер http://child-stories.chat.ru/fairy_brother.htm Кроме того, безусловно, полезно прочитать детям и терпеливо ввести в вашу и их жизнь стратегию поиска взаимоприемлемого решения, отлично описанную и адаптированную к детскому восприятию в "Историях про Энни". http://child-stories.chat.ru/book_enny.htm#Взаимоотношения%20между%20маленькими%20братьями%20и%20сестрами
OlgaLD: Добавлю к сообщению Светы, что ссылки, видимо, нужно будет копировать целиком до "сестрами" включительно и вставлять в окошко браузера, так они вряд ли сработают.
Таволга: OlgaLD Я присоединяюсь к miroska26 ! Думаю, это очень полезный сайт для тех, кто ищет первую помощь и поддерживает связь с интернетом потом. Я помню вышла на наш форум только через 5 месяцев поиска любой информации, и то совершенно случайно - через другой сайт. Моя радость не знала границ: будто землю увидела после долгого плавания. А вы даете, Оленька, больший шанс тем, кто ищет поддержки. Как вы успеваете все? Молодец
Eldar: Я тоже удивляюсь вам Оля, как вы все успеваете, мне вчера только чтоб просмотреть ваш сайт, времени не хватило, а вы ведь еше подыскиваете всю эту информацию. Вы такая молодчина. Даже не знаю , что бы я делала без этого форума, без сайта правильно пишет Таволга , это будто земля после долгого плавания.Если вы не против я оставлю адрес вашего сайта в скрининг центре у генетика, может быть он точно также как мне поможет кому то в трудную минуту. А еще мне интересно мама Лучика заходит сейчас на форум, как там у них дела.Первое , что я сделала это прочитала ее дневник, гдето расстроилась , гдето успокоилась, но поняла , что не белая ворона .И что - мой ребенок не генетический мусор , как то я слышала такое высказывание, а что такой же человечек как все и имеет такие же права как все дети, люди. Вашему Ванечке уже годик, какой уже большой малыш, счастья и здоровья вам!
sve6405: OlgaLD Присоединяюсь к Таволга ,удачи и новых идей! здоровья Вам и Ванечке! девочки,кто-то знает,что могло случиться с компом(или с инетом),у меня не открывается страница сообщества и фотокалейдоскоп, и на сайт попадаю не сразу.раньше все было ок.
OlgaLD: Таволга sve6405 Eldar Спасибо вам огромное! sve6405 Я не знаю... Eldar Буду очень благодарна, если будете людям давать ссылки на мой сайт, чтобы не пропадала зря работа. Мне очень помогает Катрин4ик, там фото ее Юли и советы, она молодец sve6405 пишет: удачи и новых идей Спасибо, идеи есть-есть, времени не так много
Мария: Я все разбираюсь со своей регистрацией на форуме. Админ написала, что на форуме моей анкеты нет, но я при входе вижу свой ник Марийка (он-лайн). Так значит я зарегистрирована? Если нет, то когда я ставлю галочку в квадрате "зарегистрирваться", указывая при этом ник и пароль, мне пишут "ник занят" или "пароль не подходит". И что мне теперь делать? Что-то я совсем глупая в этом. Помогите, а? А то вместо общения буду до скончания века регистрироваться.
Мария: Яна Всего хорошего Вашему племянничку Пусть растет и не болеет
Мария: Вот, пока тут на форуме была, в голову пришел такой стишок (это я своему Даньке посвятила, пока он спит): Мы с тобою кровью обвенчаны, Ведь в тебе есть частичка меня. И любовь к тебе бесконечная! Ты - мой сын, а я - мама твоя.
клименко: Красиво
Fruuu: Мария У вас все впорядке с регистрацией. Стих понравился.
miroska26: Славный стишок!
Марийка: Вообще, я пишу стихи втихомолку и читаю только себе, но этот так, захотелось поделиться. А не будет злоупотреблением аваторами, если я здесь покажу вам моих деток? Честное слово, больше не буду. Просто так хочется показать, как они сегодня играли вдвоем. Данилка сестричку ни разу не толкнул, а это для нас ПРОГРЕСС!
nbajenov: Horoshii stishok, nadeus' i Danilke on ponravilsya Detki prelest'!
ltnrf2006: Марийка Молодец, парень - растет. Скоро станет первый защитник сестренке!
Ирина П.: Марийка замечательные детки
Лена В.: Марийка , хорошие детишки ваши
OlgaLD: Стишок хороший, от души, детки сладкие!
Яна: Всем доброго дня! Спасибо за тёплые слова! А у нас опять вопросы, можно? Мы уже кушаем по 600 мл в день! Видно, что прибавляем в весе! Единственное что - кушает наш малыш только пока из бутылки-и ночью очень тяжко заранее вставать и сцеживаться... Как вы думаете, можно ли убрать ночное кормление? Малыш скорее всего и не заметит-будет спать-а днём он это сможет добрать?, а если и проснётся поесть-может грудью заинтересуется ночью?.. Или ещё рановато экспериментировать? Родился Андрюша 27 декабря с весом 2700, а сейчас вес-3,06кг И ещё сестра просила спросить-не вредно ли купать каждый день-вроде как ещё больше расслабляешь ребёнка? А он же и так расслабленный...
nbajenov: Яна Kormlenie ya bi ne ybirala, a moloko mozhno scezhivat' zaranee, esli ego dostatochno i dazhe zamorazhivat'. Y nas ezhednevno nikto ne kypaet, i mi tozhe ne kypali, 1-2 raza v nedelu vpolne dostatochno.
G-NA85: Яна пишет: Родился Андрюша 27 декабря с весом 2700, а сейчас вес-3,06кг И ещё сестра просила спросить-не вредно ли купать каждый день-вроде как ещё больше расслабляешь ребёнка? А он же и так расслабленный... А я бы убрала. У меня таже ситуация была. Аполлинария родилась с весом 2750. Я ее кормила из бутылочки, но своим молоком, которое сцеживала электроотсосом. На ночное кормление я сцеживалась заранее, чтобы только достать бутылочку и разогреть, чуть-чуть. Аполлинария спала и мне приходилось ее будить. В итоге к всеобщей радости я сняла это кормление без ущерба для нее. Она от этого не похудела. Купала я ее каждый день и сейчас купаю. Это не расслабяет, а стимулирует и закаляет, поэтому если есть возможность, нужно купать.
Гала: Марийка Очень хороши ваши малыши!
OlgaLD: Я вставала на ночное кормление и сцеживала прямо ночью. Купаем мы не каждый день. Т.е. я согласна с nbajenov
Meri: А я купаю ежедневно, иногда по два раза в день. У нас купание не гигиеническая процедура, а закаливающая + развивающая. Расслабляет ребенка вода с температурой выше 36 радусов, а 36 и ниже - стимулирует.
Ксю: Meri стимулирует ледяная вода, градусов 5 - идеально, но хлопотно сделать, поэтому мы обходимся 7-10, а 20-30 гадусов - охлаждает, в ней можно купаться (в ванной) только очень закаленным детям
yank: Добрый день! Вы знаете, про купание-закаливание ниже 36 градусов я слышала... но у них нет возможности ребятёнка помещать в большую ванную-чтобы он там плавал и разогревался при такой температуре... В ванной комнате у них жуткая холодрыга-Шотландия... Они купают в спальне в маленькой ванночке. Ксю пишет: стимулирует ледяная вода, градусов 5 - идеально, но хлопотно сделать, поэтому мы обходимся 7-10, а 20-30 гадусов - охлаждает, в ней можно купаться (в ванной) только очень закаленным детям Вот это да! Как же вы начинали такие купания и как они у вас проходят? Наверное, тоже ребёнок должен иметь возможность активно плавать... Возник новый вопрос-как закалять ребятёнка? И всё таки жалко его лишать такого удовольствия на ночь, как тёплая ванна!
yank: Ой, Yank - это я, Яна, сейчас попробую вспомнить пароль
yank: ...
nbajenov: yank пишет: И всё таки жалко его лишать такого удовольствия на ночь, как тёплая ванна! Ny tak togda i vopros snyat, pyst' kypaut. Drygaya problema eta syhaya kozha y nashih detei i chastoe kypanie v etom smisle tol'ko mozhet ysygybit' problemy.
Ксю: yank начинать просто -взять и начать, можно начать с себя - одно правило - целиком, с головой, при низкой температуре не простудитесь, нырнули, вылезли, оделись у нас и вечернее хлюпанье в теплой ванне не исключено, если ребенок здоров, если сопли, то только холодное окунание (и утром и вечером) плавание, конечно в теплой ванне, но рекомендуют после теплой ванны облить ледяной водой, мы иногда так делаем ледяная вода хорошо снимает стрессы, приводит в чувства, реанимирует, для кожи никакого вреда быть не может, т.к. улучшается кровоток если начнете процедуры, то во время простуд или чего еще (и такое случается) - не надо прекращать
Леся: Оксана, подскажи, пожалуйста, а в нашем возрасте, не поздно ли начинать закалывания. И как правильно начинать.
Meri: Ксю пишет: стимулирует ледяная вода, градусов 5 - идеально, не, на такой подвиг мы не готовы, даже на 7-10 не готовы. При 5-7-10 град. разве возможно купание? Скорее, обливание? Но у нас своя система и мою Машку проводимая процедура стимулирует: 2 часа после ванны - активная разнообразная работа.
lilka: Марийка Прелестные детки, очень похожи.
Яна: Ксю пишет: целиком, с головой, при низкой температуре не простудитесь Моим друзьям Ада Михайловна Тимофеева-известный педиатр - не рекомендовала обливать с головой... Я сама закаливала старшего с рождения-обливала разогретого после ванны-холодной водой. В год старший отказался наотрез от обливаний. Младшего пожалела-с рождения не обливала, в итоге рос он более уравновешенным и болел в первый год не больше чем старший! Теперь я думаю, что до года ребятёнка лучше так не шокировать, нервы его поберечь! ИМХО После большого перерыва-надо было начинать всё сначала, и мне реккомендовали-не обязательно большим количеством воды, пусть это будет хоть один литр, главное-это-встряска для организма - но выливать надо резко на разогретого ребёнка и обязательно оттуда, где шея с туловищем крепится, даже немного повыше (забыла как это место называется) ну и по спине, соответственно попадает. Потом кол-во воды можно потихоньку увеличить. В итоге мои дети попривыкли... Правда, мне кажется, закалять надо ежедневно или раз в два дня, а то толку не будет...
ModX: Всем здраствуйте! Очень рад, что нашел этот сайт. У нас родился мальчик 21.01.08 по признакам с СД. (ушки ниже, глазки, складка на шее, язычек...) Сначала был шок, жена плакала в трубку. Ей даже сказали, что обычно таких детишек бросают в роддоме... Сейчас, уже немного успокоились, ждем анализов и готовимся к дальнейшей жизни. Много чего прочитал в интернете, распечатал жене... Стало намного легче. Малыш классный, назвали Витей... Восновном на многие вопросы ответы есть в форуме... но всеравно хотелось написать: хорошо, что есть такие сайты и люди, которые не отчаялись... До связи! Удачи всем!
Поля: Здравствуйте, присоединяйтесь к нам. Будем рады!!!
Марийка: ModX! Я понимаю Вашу жену, мы все это пережили. Отчаяние пройдет, и наступит время, когда все это отойдет на второй план, малыш сейчас важнее всего. Любите и храните своего ангелочка, поверьте, он принесет в Ваш дом много любви и радости. Здоровья Вашей семье. Пишите о сынуле, спрашивайте, если возникли какие-то вопросы, мы все поможем. всего хорошего.
Мила: Моdx ! Держитесь , душой мы с вами ! Поверьте не все так плохо, как говорят врачи ! Моей девочке 4 года. И нашей семьей она приносит много радости, смеха и счастья. А проблемы и болезни они есть и у обычных деток . Поддерживайте свою жену , ей сейчас это очень важно. Если она будет много плакать , то может пропасть молочко. А нашим деткам для умственного развития очень важно именно грудное вскармливание. Я кормила свою дочечку до 1года и 2 месяцев. Сейчас она ходит в д/с и основная проблема у нас в данное время это простудные заболевания. А все остальное в развитии вполне устраивает и нас и воспитателей. Поверьте , и у вас все будет хорошо!!!
карелина т: ModX Это самый большой сайт в инете ,здесь столько информации,что за месяц не прочитать, много полезных советов,и компания подобралась не унывающих пап и мам. Держитесь ,теперь Вы с нами.
Светлана: ModX И вам удачи! Все наладится!
nbajenov: ModX Pozdravlyaem s rozhdeniem sina! Radi znakomstvy
гульназ: ModX Добро пожаловать к нам! Все будет хорошо!
OKS: ModX Не унывайте! Поддерживайте жену. Вам трудно, ей трудней во много крат... Мы тоже недавно здесь. И здесь действительно много информации, которая вам поможет взять себя в руки. Просто поймите - вы не одни... Всегда найдутся люди, которые поддержат вас.
Оксана и Тоша: ModX , добро пожаловать, пишите о сынульке.
G-NA85: ModX Приветствуем! ModX пишет: Малыш классный, назвали Витей... Здорово!!!!
ModX: Спасибо огромное! Сейчас нас беспокоит кормление грудью... Хотя у нас есть старшая девочка... 5 лет, уже многое позабылось. Да и Витя более вялый и много спит :) Его немного докармливают с ложечки, и он не очень любит сосать грудь.... жалуется, кричит... Может это не совсем правильно, но я говорю жене - пусть немного поголодает, потом будет сосать :) Главное, чтоб не отказался, а то еще после кесарева сечения у жены молока мало
nbajenov: ModX пишет: пусть немного поголодает, потом будет сосать Eto ne fakt. Iz sobstvennogo opita skazhy chto y nas eto ne srabativalo.
ModX: У нас сегодня уже сработало! Поголодал... потом около часа обе груди сосал - оторвать нельзя :-) Конечно если долго не ест - докармливаем
Гала: ModX Добро пожаловать к нам! Поздравляем с рождением сынульки! Здоровья и счастья вам! У нас тоже не сработало поголодать. Набор веса пошел только после того, как стали чаще прикладывать к груди (не реже, чем каждые два часа), да потом еще докармливали сцеженным молочком из ложечки, а потом приспособились к поильнику. Удачи вам!
Marvellen: Какой папа - молодец!Побольше бы таких!
jep: ModX Просто поймите - вы не одни... Всегда найдутся люди, которые поддержат вас. Мне нравится Ваш боевой настрой ! Вперед! Дерзать ! Здоровья вашему малышу и вашей жене !!!
miroska26: ModX Приветствуем вас у нас! Желаем здоровья мамочке и малышу!
Ольга: ModX Привет!
OlgaLD: ModX а у нас тоже не срабатывало. Сын плохо набирал вес, но был доволен жизнью. Можно попробовать обратиться к консультантам по грудному вскармливанию, ссылки собраны здесь, внизу страницы http://sunchildren.narod.ru/sears.html Статья о питании на ресурсе "Даунсайд Ап" - сегодня сайт не открывается. но, может, будет завтра http://www.downsideup.org/_articles/kormlenie1.htm
Лора: Здравствуйте,мамы и папы! Позвольте влиться в вашу дружную и теплую компанию! Моему сыну Арсению почти 4 года, диагноз-СД. Прооперирован по поводу порока сердца. С этого года начали посещать дет.сад, логопедическую группу. Совсем недавно появилась возможность пользоваться интернетом, сразу нашла этот форум, но опыта работы с такими ресурсами нет, поэтому извините, если напишу не туда или не о том, кому-то не отвечу сразу.
OlgaLD: Лора Добро пожаловать, Лора! рады вас приветствовать!
ltnrf2006: Лора Добро пожаловать! Пишите о своем Арсении. Где вы живете?
miroska26: Лора Приветствуем братьев по счастью! Пишите о своем сыночке! Очень рады знакомству. Девочки! Нас с каждым днем все больше и больше!
ModX: Сегодня думал забирать своих из роддома... Не забрал. Перевели в детское отделение больницы. Сделали ЭХОКГ - столько проблем дырочки в сердце, очень маленький левый желудочек, выпячивание МПП, шумы в сердце Сказали будут под наблюдением, но в любом случае ехать в Киев к Кардиологам (или через месяц или раньше - если будет хуже)...
ModX: За что же им то маленьким такое... Ладно мы - дети Чернобыля
Lena S.: ModX У Вас очаровательный малыш!!! Понимаю, что Вам сейчас очень трудно без ваших близких. Это самое тяжелое, когда они там, а Вы один. Насчет пороков. Я не специалист, но очень часто небольшие дырочки в сердце сами заростают. Дается время до 4-х лет. Нам даже до 6-ти дали ( нам сейчас 5 лет ). Надо просто наблюдаться. До годика очень большая вероятность, что заростет. Если узнаете какие пороки подробнее, то спросите здесь, наши многие мамочки в курсе многого. Всего Вам доброго!!!! Пишите о своем малыше.
Верона: кто воспитывает таких осовенных деток, кто создает полезную информацию, кто от души поддерживает друг друга. Низкий вам поклон
ModX: Хотел спросить платные ли операции на сердце и если да то сколько $ (примерно) ? и вообще как малютки до 1 мес. переносят поезд, машину, самолет? (может есть у кого опыт транспортировки гномов до 1 месяца)
Ольга: Привет! Добро пожаловать! Где живете?
nbajenov: Лора Radi znakomstvy!
nbajenov: ModX пишет: Не забрал Y nas chasto esli rebenok v stabil'nom sostoyanii vipisivaut, i deti doma zhdyt operacii. Y nas takoi vozmozhnosti ne bili i mi proveli v bol'nice 3 mesyaca. ModX пишет: вообще как малютки до 1 мес. переносят поезд, машину, самолет? Na skol'ko ya znau normal'no, operaciu nam deleli ne po mesty zhitel'stva, na samololete sanaviacii Sony dostavili v drygoi gorod, no eto primerno 30 mninyt na samolete, bilo ei 5 nedel', obratno na skoroi pomoshi, 3 chasa, vse proshlo normal'no.
Алхен: ModX Вы замечательный муж и отец! Гордимся Вами. Витеньке- здоровья и еще раз здоровья. Думайте о хорошем и постарайтесь поскорее покрестить малыша. Мы своего крестили прямо в отделении реанимации в Филатовской больнице в Москве. Врачи говорили, что надежды почти нет, а вот мы какие с Божьей помощью. Нам уже 6 с половиной. И дочка старшая очень любит Женьку. Жизнь моя изменилась с рождением Женюшки. Разделилась на "ДО" и "После". И вторая половина гораздо светлее. Но сил Вам потребуется много. И главное - любви. Храни вас Господь!
Алхен: ModX Мы из Москвы. Наблюдаемся в Бакулевском институте. У нас тоже ВПС. Но пока порок компенсируемый. ( Без сердечной недостаточности). Регулярно делаем ЭХО с доплером на сердце. Как на Украине, к сожалению, не знаю. У нас на сайте в теме "Дела сердечные" может что-то есть. Пишите, что нового у Витеньки с сердечком. Как ваша мамочка? Передавайте ей привет от нас.
Гала: Лора Добро пожаловать! Наша дружная компания всегда рада новеньким!
Nikname: как мило
OlgaLD: ModX Какой хорошенький малыш! Да храни вас Бог, пусть все будет хорошо! Держитесь!
OlgaLD: Верона Спасибо!
Светлана: Верона спасибо, очень приятно
Весна: ModX Действительно,не волнуйтесь.Многие малыши рождаются с дырочками в сердце.Но к году всё благополучно зарастает.Просто надо наблюдаться у кардиолога. Хорошенький мальчик!!!
Лора: Расскажу вам о своем сынишке.Родился он в Воронеже,в феврале 2004г. немного раньше срока, вес 2700, синдром заподозрила педиатр, но сказала-после выписки сдайте анализ у генетиков. Анализ выявил транслокационную форму. Был и шок, конечно, и слезы, но муж сказал:спасибо за сына! И сразу легче стало... Нашли у нас и порок сердца, полный АВ-канал с легочной гипертензией. Прооперировались в Бакулевском центре, в возрасте 7 мес. Все прошло удачно, немного в реанимации дольше продержали, но это ерунда. Восстанавливались долго, был дисбактериоз,видимо, от антибиотиков. Лечили почти полгода. С тех пор вес набираем плохо, зато теряем его махом. Отстаем в росте и весе, в неполные 4 года выглядим на 3. Особенно тяжко в общественном транспорте и поликлиниках, когда сердобольные бабульки про возраст спрашивают. Вру безбожно! А то одной правду сказала, потом еле отделалась от дальнейших расспросов и советов с 1.5 лет занимаемся с логопедом и ходили к педагогу по раннему развитию(но это дороговато). С октября 2007 переехали в Белгород(муж перевелся по работе, ну и мы за ним). Очень удачно поселились-рядом и школа коррекционная(на будущее) и садик, где есть логопедические группы. Скажу честно-пришлось "позолотить ручку" заведующей, чтобы взяли, хотя мест нет. Ходит с удовольствием, правда, на полдня, так как плохо едим, а молочные продукты нам вообще не желательно. Но и этих полдня хватает, логопед занимается, рисуют, лепят, гуляют. а поесть и дома можно как смогу-сброшу фотки, мальчик он фотогеничный и любит фотаться.
Гала: Лора Спасибо за рассказ! Ждем фотки.
ModX: Хотел заранее посоветоваться, всеравно в Киев на обследование к кардиологам направляют... (не сейчас, так через месяц) Кто из врачей потолковее и в какой клинике? (именно в Киеве) Может есть контактные телефоны, сайты клиник и т.д. Хотелось предварительно пообщаться, а не ехать только по направлению "куда пошлют". и еще Есть у кого литература по сердцу? Ссылки на сайты... подоступнее... надо самому вникать... А то врачи такого иногда наплетут... за жизнь не выпутаешся...
OlgaLD: Лора Спасибо за рассказ! Вы молодцы. Лора пишет: Вру безбожно Понимаю... А спрашивайте с улыбкой: "А вы сколько думаете?"
OlgaLD: ModX пишет: надо самому вникать Это правильно про все болезни, к сожалению... На всякий случай знайте, что существуют различные благотворительные фонды. с картинками http://www.u-mama.ru/read/article.php?id=2414 и еще с картинками http://malenkiy.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=416&Itemid=69 - и вот еще вроде та же статья, но гляньте сами http://lulka-lulka.ru/content.php?rub=10002_10005&id=100457&PHPSESSID=5dngtstlkkk43in0m4vm2mpfv5 Вопросы и ответы о пороке сердца (не знаю, насколько толково,но популярно точно) http://www.03.ru/article/porok__serdca/page3.html
Светлана: Лора Очень приятно узнать вас поближе Удачи вам! И показывайте своего фотогеничного малыша
Светлана: ModX мы ездили на машине сразу из роддома 150 км в краевой центр в больницу и через месяц назад. Все было в порядке и без проблем. В 8 месяцев 800 км. на море, лучше чем со здоровой дочкой это точно. Весна пишет: Многие малыши рождаются с дырочками в сердце.Но к году всё благополучно зарастает.Просто надо наблюдаться у кардиолога. У нас в 9 месяцев уже ничего не было, без какой-либо терапии . ModX пишет: надо самому вникать... А то врачи такого иногда наплетут... за жизнь не выпутаешся... Это к сожалению правда.Все нужно держать под кантролем. ModX Удачи вашему сладкому малышу
miroska26: Верона И нам очень приятно!
ltnrf2006: Лора Ждем фоток. Еще один очаровательный малыш на форуме - это здорово.
ltnrf2006: Верона Спасибо.
OlgaLD: Еще http://cardiomama.ru/ форум http://cardiomama.ru/forum/index.php?s=2b9210eb7967e16e3b6db62de21c8025&showforum=4
гульназ: Лора Очень рады Знакомству! Добро пожаловать!
Лунтик: Лора Рады познакомиться!
jep: ModX У нс тоже был тяжелый порок сердца . Мы из Одессы и у нас есть достаточно приличное отделение кардиологии в детской областной бльнице и очень грамотный врач Роман Лекан. в Киеве есть несколько институтов занимающимися подобными проблемами.Мне кажется , нужно ехать в детский кардиологический цент академика Емца Вот ссылка http://www.cardiaccenter.org.ua/ru/press.html?_m=publications&_t=rec&id=319 Во всяком случае у этого центра серьезная поддержка и операции там делают бесплатно. желаю удачи на Вашем нелегком пути!!!
сашуля: здравствуйте мы из г.Орска. Нашему сыну,Саше, 2годика. Город у нас маленький и поговорить на волнующие нас темы не с кем.Незнающие люди сплетничают,но многие понимают и сочувствуют.Почему люди думают что ребенок с СД-это приговор,это крест на всю жизнь? Ведь это не так! Мы любим,обожаем своего Сашеньку и будем за него бороться,свернем любые горы.Было тяжело когда он родился,ужасно ,мы готовы были оставить его и не видеть, и не вспоминать,но одумались , ведь он наш. Сейчас Сашулька растет, радует нас и все что пержили не хочеться вспоминать.Сейчас просто не с кем поговорить,некому объяснить как оно бывает.
Светлана: сашуля Добро пожаловать! сашуля пишет: Сейчас Сашулька растет, радует нас и все что пержили не хочеться вспоминать И не вспоминайте. Главное, что сейчас вы радуетесь своему сыну и обожаете его
ltnrf2006: сашуля Привет! Пишите о себе и Сашеньке.
olga.kot: сашуля Добро пожаловать! Как раз здесь Вы и сможете поговорить на все волнующие темы.
Поля: сашуля Здравствуйте! Добро пожаловать. Рады познакомиться.
OlgaLD: Здравствуйте! Говорите с нами, мы все понимаем!
Eldar: Здравствуйте! Рвды познакомиться! Я вас хорошо понимаю, у нас хоть и большой город , а поговорить тоже не с кем.
nbajenov: сашуля Radi znakomstvy, pishite o sebe i Sashyle
Лора: Сашуля, здравствуйте! Говорите с нами. О том, что волнует, спрашивайте, ответим,поддержим.
Марийка: Очень рады знакомству! Нам 4-ре годика. Делитесь всем, что "накипело". Мы живем недалеко от маленького городишки, и все Ваши эмоции мне понятны. Мне очень помог этот форум. Много полезной информации Вы также можете найти на сайте одной нашей мамы (OlgaLD) "Солнечные дети". Сынуле всего самого доброго, а Вам - терпения и здоровья.
OlgaLD: Марийка
lilka: сашуля Привет ! Рады знакомству. Мы почти ваши ровестники, Люсе год и семь. Пишите о сыночке. Кстати, мой папа тоже родился в Орске. Лиля.
jep: сашуля Добро пожаловать в большую и любящую семью!!
сашуля: Привет девочки. Меня зовут Наташа,28лет.Чесно говоря компьютер купили 2дня назад,так что извините осваиваюсь очень трудно.Хочу разместить Сашенькину фотграфию. никак не получается
Ольга: сашуля Привет! Добро пожаловать и устраивайтесь поудобнее, общение только начинается
Виктория: привет! рады новому знакомству! Мы тоже еще новенькие. Нашему Ванюшке без месяца 2 года. Пишите о Сашульке, о его достижения, о своих переживаниях
сашуля: Привет Виктория ! А нам тоже скоро 2 года . 19 февраля
СлАсТеНа: сашуля Привет!!
сашуля: привет сластена У нас сегодня 5 лет совместной жизни,годовщина!!! Празднуем!!!
Гала: сашуля пишет: У нас сегодня 5 лет совместной жизни,годовщина!!! Празднуем!!! Здорово! Поздравляю! Радости вам в дальнейшей совместной жизни!
orlnat: сашуля, привет, добро пожаловать, мы тоже тут недавно, хотя Маришке уже 7лет. С годовщиной вас! Любви, радости, взаимопонимания, терпения, успехов! Наташа.
OlgaLD: Поздравляем!
сашуля: здравствуйте девочки. Спасибо большое !!! Наташа , Маришка просто СУПЕР. Девочки , я так рада , что существует этот сайт-это просто замечательно,ведь для нас самое главное сознавать ,что мы не одни. Никто ,ни один человек не сможет понять тебя ,твои переживания,мысли,все то с чем приходиться сталкиваться,кроме тех кто воспитывает таких деток. СПАСИБО!!!!!!!!
Виктория: сашуля пишет: Никто ,ни один человек не сможет понять тебя ,твои переживания,мысли,все то с чем приходиться сталкиваться,кроме тех кто воспитывает таких деток Согласна, в моем окружении все знают Ванюшкин диагноз, и спокойно общаются на эту тему, но понять ТАК, КАК ПОНИМАЕТ РОДИТЕЛЬ ОСОБОГО РЕБЕНКА, не может никто.
lellik: Здраствуйте!!! мы тоже хотим в вашу компанию!!! Дочке Аленушке 1,9. Живем в Питере. Ходим на занятия в ИРАВ второй год, нам нравиться.
Поля: Здравствуйте, будем рады!!!
Гала: lellik Добро пожаловать!
nbajenov: lellik
OKS: lellik Мы тоже из Питера. Но мы еще маленькие, нам 1 месяц и 14 дней . Из ИРАВ к нам приходят на дом пока. Подрастем, тоже сами будем ездить. И еще мы ходим в абилитацию Фрунзенского района, очень неплохо там. Рады с вами познакомится! Уверена, что познакомимся ближе !
Ольга: lellik Ну неужели вы наконец рассекретились?! Давно пора!
OlgaLD: lellik Добро пожаловать!
Лунтик: lelik Рады вам! Рассказывайте об Алёнушке, нам всё очень интересно!
Оксана и Тоша: Рады знакомству!
olga.kot: Lellik Рады знакомству! Уверена, вам у нас понравится.
Светлана: Приветствуем всех новеньких!
сашуля: Привет! Мы тоже из Орска. Пиши на tasha171@mail.ru Наталья
ТЕСО: Здравствуйте, всем! Первый раз пытаюсь пообщаться на форуме, так что простите, если что не так. у меня тоже девочка с СД. Мне кажется, что она самая красивая из всех моих девчонок. (она третья). И еще. Сколько читаю ваши послания - только одно чувство - восхищения всеми вами. Какие вы молодцы!!!!
ltnrf2006: ТЕСО Рады знакомству! пишите о своей доченьке.
nbajenov: ТЕСО Dobro pozhalovat'
Зыкова Аня: ТЕСО Добро пожаловать .
Лора: ТЕСО , добро пожаловать! Вы тоже молодцы. Во-первых, что родили третьего ребенка, во-вторых, что не отказались от младшенькой. Расскажите нам про ваши успехи.
Ольга: ТЕСО Присоединятесь к нашей компании!
olga.kot: ТЕСО Добро пожаловать
OlgaLD: ТЕСО и в этой теме добро пожаловать! пишите, как вас зовут, как дочуру
Виктория: Добро пожаловать в нашу дружную семью
Гала: ТЕСО Добро пожаловать! Здесь всегда тепло и уютно!
ТЕСО: Спасибо всем за теплый прием. Мы из Хабаровска, так что будем выбиваться из общего времени. Немного про нашу пуську. Ей уже 1 г. и 3 мес. Зовут Олеся. То, что пережили в первый месяц рождения, наверное, переживал каждый из вас. Педиатр в роддоме ОЧЕНЬ настаивала на том, чтобы ее оставили в роддоме и "занимались своими нормальными детьми". Позже я поняла, что большинство обычных педиатров знают об этом диагнозе только то, что написано в книгах лет 50 назад. Я теперь часто думаю, что мне повезло родить Олесю именно в этом времени, т.к. сейчас очень большая поддержка и помощь идет и из интеренета, и от продвинутых врачей. Даже у нас есть абилитационные центры, в которых нам помогают развиваться, поддерживают морально. А каково было женщинам даже 20-30 лет назад? Олеся умеет многое: сидеть, ползать, командовать родителями, играть в ладушки, показывать, какая она большая. Когда росли старшие девчонки, все было как обычно, само собой разумеющееся. А у пуськи каждое достижение - удивительное событие.
Поля: ТЕСО пишет: Позже я поняла, что большинство обычных педиатров знают об этом диагнозе только то, что написано в книгах лет 50 назад. Да, я с этим согласна на 100%, не знают и не хотят узнать и читать ничего не хотят. А вот советы давать это они всегда пожалуйста. ТЕСО пишет: А у пуськи каждое достижение - удивительное событие. Это точно!!!
Ольга: ТЕСО пишет: А у пуськи каждое достижение - удивительное событие. И в моем случае точно также!
Виктория: ТЕСО пишет: А у пуськи каждое достижение - удивительное событие. нельзя не согласиться, когда рос Богдан- все было "как положено", а с Ванюшей все по другому- радуешься самому маленькому достижению, как грандиозному событию
гульназ: Всем новеньким от нас большой привет! Добро пожаловать
сашуля: привет !ТЕСО пишите о себе,о детках,только здесь становится легче,здесь все поймут. Девочки ,вопрос, у нас скоро встанет вопрос с детским садом,мы планируем отдавать к осени,как научить ребенка есть с ложки самому. Мы кушаем кашы, фруктовые и овощные пюре,супы,все перемалываем блендором потому-что кусочками начинает давиться. Незнаю что делать,пищу с общего стола ест очень разборчиво,приходится заставлять,как научить пользоваться ложкой и пить со стакана. Пожалуйста поделитесь опытом!
selena: Чтобы ел сам - беспощадно зажимала его руку с ложкой своей рукой и скармливала все(!) до конца. Что касается питья - переходной стакан с соском - и долго. Но, поверьте, лучшее по этому поводу - самостоятельность, навыки самообслуживания как раз и привьются в саду. Так что удачи!
OlgaLD: ТЕСО пишет: Мы из Хабаровска Я там родилась ТЕСО пишет: Ей уже 1 г. и 3 мес. Нам год и месяц, почти ровесники! ВЫ молодцы, много умеете. И настрой правильный!
OlgaLD: сашуля Кормление с ложки обсуждалось здесь: http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-16-0-00000006-000-0-0-1202712455 Как научить самостоятельно кушать - http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-16-0-00000002-000-0-0-1191673589 Как научить ребенка жевать http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-16-0-00000008-000-0-0-1178949404 Вообще питание http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-16-0-00000001-000-0-0-1203075978 Тут немного есть о том, как учили пить http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-17-0-00000008-000-0-0-1148908370
сашуля: А я все про еду.Дело в том что саша ет плохо каждое кормление-это уговоры.пробовала не кормть пока не попросит ,так он и не просит,такое впечатление что он сытый с рождения, ужас
сашуля: Ой спасибо OlgaLD,сейчас все перепишу и буду читать.
Oksana M: Всем привет! Сашуля, мы тоже отметили 5-летие совм. жизни 14 фев. поздравляю вас взаимопонимания, согласия, любви вам!!! У нас дочка Алинка 3,5 мес. так что растем пока, развиваемся. А у меня вопрос про то, что мы очень редко ходим в туалет по большому. извините, что не в тему, я кормлю грудью и она может по 4, 5 дней не ходить, но животик мягкий, и вроде не беспокоит. Может чего мне поесть, попить...спасибо заранее за ответы:)
Светлана: Oksana M Добро пожаловать! Я на 3 сутки, если сам не какал по-любому делала клизьму.
сашуля: привет Oksana M.Добро пожаловать,с годовщиной ,счастья,здоровья вам и дочке. Попробуйте давать сырую , отстоянную воду с утра после сна,попробуйте массаж, попейте отвар укропа.
Оксана и Тоша: Приветик всем новеньким.
Виктория: Привет всем новичкам!!!!! Светлана пишет: Я на 3 сутки, если сам не какал по-любому делала клизьму. У нас тоже до трех месяцев были проблемы со стулом и я на вторые сутки ставила клизму (запоры могут быть вызваны удлинением сегмовидного отростка- тогда стул один раз в два дня - норма, а могут и не быть связаны с диагнозом). мы правда были на искусственном вскармливании, поэтому ели кисломолочные смеси. попробуйте увеличить количество кисломолочных продуктов, но не злоупотребляйте.
sve6405: ТЕСО пишет: У меня также,только с мальчиками!
сашуля: http://i006.radikal.ru/0802/d8/7d5208e44ee5.jpg
Светлана: сашуля замечательно хороший малыш!!!!
nbajenov: сашуля Sashylya prelest', takoi veselen'kii!!!
sve6405: я это имела в виду.извините если опять не получилось.
OlgaLD: Сашуля классный! Оксан, рада, что ты добралась! Меня (по поводу стула) в больнице научили "шерудить" в заднем проходике ватной палочкой, предварительно смоченной в растительном (стерилизованном) маслице. Нам помогало, клизму пришлось ставить только два раза за первый год, наверное. Обычно, если стула не было 2-3 дня, я палочкой лезла в задний проход, раздражала, потом начинала сгибать-разгибать ножки, потирать животик по часовой стрелочке, и все получалось sve6405 Для вставки цитаты нужно сначала выделить с помощью правой кнопки мыши ту часть текста, что вы хотите процитировать, а потом нажать кнопку "цитата" под данным сообщением, из которого вы брали текст. Автоматически в окошке, где нужно писать ваше сообщение, появится выбранная вами цитата, окаймленная словами quote в квадратных скобках. В тексте сообщения будет оформлено как цитата.
sve6405: OlgaLD спасибо,вроде так и делала,в другой раз еще попробую. А еще спасибо за совет от запора
Oksana M: OlgaLD спасибо за советы, попробую применить пришла, теперь учиться буду аватары вставлять, надо прикольную фотку сделать
айя: Всех новеньких приветствую!!!
lellik: Всем спасибо за радушный прием!!! Алена родилась 19 мая 2006г. 3350г и 50см. Сказали диагноз нам сразу же. ШОК, как сказать мужу, ведь для него это первый ребенок. Муж отреагировал положительно. Головку начали держать в 3 мес, сели мы в 8 мес, вставать в кроватке стали в 11 мес, ходим с 1 г 4 мес. Говорим мама, папа, баба, дай, какие то непонятные звуки. Понимаем просьбы родителей, очень любит старшего брата. Максим 9 лет. Пытаемся есть самостоятельно, стараемся проситься на горшок. Пока это самые большие наши достяжения.
Лунтик: Новеньким - добро пожаловать! Oksana M Вы не сдавали кал на дисбактериоз? Мы мучались до 3х месяцев ( сама практически не какала, я раз в 2 дня вставляла газоотводку) Пока приятельница не сказала, что у них такая же история была из-за стафилококка. У нас тоже выявили, пропили 2 курса стафилококкового бактериофага - тут же проблема решилась!
сашуля: Лунтик пишет: Вы не сдавали кал на дисбактериоз? Привет девочки.Сейчас вспомнила,тоже мучались спищеварением и тоже после сдачи анализа и полного курса лечения от дисбактериоза(роспишет педиатр по показателям анализа),питание пришло в норму и стул стал более регулярным.
сашуля: Девочки,давно хочу спросить, у меня 3(-) группа крови, у мужа 1(+). ПОзнакомились с людьми воспитывающими мальчика с СД( теперь они наши близкие друзья),у нее 4(-), у него1(+),может быть в этом есть какая-то закономерность и наш резус - конфликт как-то повлиял на рождение нашего особенного сыночка, а как у вас. Жду ответов.
Светлана: у меня 1+, у мужа 2-. 2 детей 1 с СД сын, другая нет, почти погодки. вряд ли такие вещи могут влиять на СД. Со Святиком гемолитического конфликта не было, а вот с Милой оч. серьезные проблемы были из-за несовместимости крови, ей делали полное заменное переливание крови в первые сутки после рождения.
Светлана: lellik Очень хорошие у вас достижения!
Nikname: lellik пишет: ходим с 1 г 4 мес. Это реально круто. Обзавидовалась
OKS: lellik Будем вас догонять!
OKS: Светлана Я слышала, что отриц. резус отца не так опасен, как отрицательный резус матери. сашуля пишет: наш резус - конфликт как-то повлиял на рождение нашего особенного сыночка, Да нет, например у нас с мужем у обоих (+).
lilka: сашуля пишет: может быть в этом есть какая-то закономерность Группы крови, а также резус-фактор не имеют никакого отношения к нерасхождению хромосом.
Зыкова Аня: А вот скажите, как объясняется - у меня и у мужа положительный резус, а у Димы отрицательный?
lilka: Зыкова Аня Аня, вы с мужем гетерозиготы - Dd (D - наличие белка на эритроцитах, d - отсутствие), Димочка у каждого из вас взял d, он dd, поэтому у него отр. резус.
OlgaLD: lellik Молодцы!
OlgaLD: У моего мужа - не знаю, какая группа крови Насчет дисбактериоза. Нас тоже подтолкнули, мы пролечились, но я особой разницы не увидела. Патогенная бактерия была одна на грани нормы, сказали, что недавно она считалась нормой. Мне приходилось читать, что диагноз "дисбактериоз" ставят только в нашей стране. Это, скорее, не диагноз, а состояние, то есть вторичный ответ организма на нарушение гомеостаза. Неслучайно этот термин отсутствует в регистре Международной классификации болезней травм и причин смерти 10-го пересмотра. Вместо принятых в отечественной научной литературе терминов «дисбактериоз» или «дисбиоз» кишечника чаще употребляют термин, заимствованный из англоязычной медицинской литературы, «синдром избыточного роста бактерий», который не всегда требует коррекции, но может иметь определенные последствия. К ним относятся: нарушения пищеварения и всасывания питательных веществ, метаболизма, секреции, проницаемости кишечного барьера, иммунитета, моторики кишечника, репаративных процессов. Источник = http://www.health-ua.com/articles/145.html Я не то чтобы это советую (тем более, что сама не выдержала и последовала совету врача...), но для объективности картины. Вот еще ссылка. http://health.rambler.ru/articles/8769/ Лечение вроде бы, по некоторым данным, не требуется. А другие считают, что надо, и мы, например, принимали бактериофаг перорально, и в клизмочке я ставила.
Ольга: lellik С прибытием на форум!
Алёна и Никита: lellik пишет: Головку начали держать в 3 мес, сели мы в 8 мес, вставать в кроватке стали в 11 мес, ходим с 1 г 4 мес. Какие вы молодцы и Добро пожаловать
Ирэн: lellik Привет!
гульназ: lellik[/b привет! У нас Эльза тоже родилась 19 мая только 2004г.
ТЕСО: lellik После таких сообщений о развитии крылья вырастают. Мы тоже многого добьемся!!!! Кто-то прислал мне личное сообщение, но т.к. я чайник в интеренете, то получилось, что то ли стерла его, не прочитав, то ли куда-то сунула. Вы уж извините, что не ответила. Спасибо. Очень приятно, что здесь никого не бросают и не оставляют без ответа. Действительно, большая и дружная семья. Всем удачи.
Oksana M: девочки большое спасибо за ответы. Да мы тоже лечились бактериофагом, сдали анализ - все в норме, но все равно не какает Животик мягкий и не беспокоит. Да ладно, может наладиться, мы вот на комиссию собираемся, говорят могут не дать инв-ть, посмотрим что скажут и еще нам заведующяя сказала, что нужно принимать какие-то гомеопат. таблетки, говорит приедите выпишу. Потом напишу какие. Вот фото Алины, не разберусь как аватар сделать
nbajenov: Oksana M Alinka takya sladen'kaya, krasotka!
OKS: Oksana M Алинка - очаровашка!!!
сашуля: Oksana M Ваша Алинка Ну Просто Замечательная, красоточка
selena: Мне показалось, что наши дети очень похожи. А вам?
сашуля: selena пишет: [ quote]наши дети очень похожи. Именно поэтому мы здесь и объединились, детки со всего мира могут найти своих братьев и сестер. Девочки я предлагаю организовать всемирный день СОЛНЕЧНЫХ ДЕТЕЙ!!! Как вы думаете?
СветланаМ: сашуля пишет: Девочки я предлагаю организовать всемирный день СОЛНЕЧНЫХ ДЕТЕЙ!!! Как вы думаете? Так вроде 21 марта и есть день людей с синдромом Дауна?
сашуля: СветланаМ пишет: Так вроде 21 марта и есть день людей с синдромом Дауна ой простите ,не знала
Зыкова Аня: lilka Спасиб . Какие умные слова ты знаешь
сашуля: Нам сегодня 2 ГОДИКА . У Р А ! ! !
Зыкова Аня: сашуля Поздравляем!!! Пусть впереди у вас будет много счастья, море улыбок, интересные приключения и верные друзья
Светлана: сашуля От всей души ПОЗДРАВЛЯЕМ!
Надя: Нам сегодня 7 месяцев
Светлана: OKS пишет: Светлана Я слышала, что отриц. резус отца не так опасен, как отрицательный резус матери. А у нас не из-за резус фактора, а из-за моей 1 группы крови был конфликт.
OKS: сашуля Примите наши поздравления!!! Желаем Сашуле радовать мамочку, а мамочке - баловать Сашулю!
OlgaLD: сашуля Есть тема "с днем рождения", мы вас там поздравлять начали
OlgaLD: Oksana M Алинка принцесса, солнышко.
Oksana M: Спасибо за комплименты Алине . Сашуля, я вас поздравлю в "теме".Оленька, Ванюшка у тебя просто отпад!
OlgaLD: Oksana M Давай свататься начнем , а то мне завидно стало, вон там обсуждают женихов-невест
Oksana M: Это где "вон там"? А свататься ещё рановато, но спасибо за предложение сегодня смотрела йогу для малышей. так ничего нового, для животика, для расслабления ребенка есть немного, но всего до годика. надо в магазинах посмотреть может чего есть ещё. или в инете. А вообще кто-нибудь занимается йогой, а то я сама хочу пойти на восстановление после родов.
Ксю: Oksana M я занимаюсь, Мое мнение, если с ребенком хотите заниматься, то и самой надо бы, т.к. есть много вещей в йоге, которые надо почувствовать, чтобы понять, что происходит ( азы - например ноги с тадасане - я начала чувствовать на второй год занятий, но я тормоз) главное - хороший инструктор
Ксю: сашуля какой красавчик!
Андрей Л.: Алиночка такая замечательная!
Oksana M: Спасибо Андрей! Что-то вас давно не было видно Смотрела фото с крестин АННУШКИ. А там кто её держит крестный или папа? Мы тоже хотим крестить и я не знаю нужно обязательно мужчину или можно крестную женщину? Ксю спасибо за подсказки! Будем вместе заниматься говорят у нас есть всякие приспособы, чтобы делать упражнения правильно с правильного положения. сегодня не поехали ни на какую комиссию - нас замело и выехать не можно
Лора: Oksana M , насчет крестин. Насколько я знаю, желательно, чтобы у ребенка были крестные мама и папа. Но если нет возможности пригласить двоих,можно и одного, обязательное условие только-у девочки должна быть КРЕСТНАЯ, у мальчика КРЕСТНЫЙ.
Виктория: Оксана, к выбору крестных нужно подходить очень серьезно, потому что крестные родители отвечают за духовное развитие и воспитание ребенка больше, чем родные родители. Именно на крестных лежит задача по первому причастию детей и причастию вообще, не стоит выбирать крестных по финансовому положению и тем более чисто случайно, если у вас нет достойной кандидатуры, вы можете сказать об этом священнику, и тогда он сам может стать крестным ребенку или предложить кого- то из храма...( насколько я знаю)
ТЕСО: Алиночка - такая классная девчоночка. Просто симпампуля.
сашуля: OlgaLD пишет: [q uote]Есть тема "с днем рождения", мы вас там поздравлять начали Девочки спасибо за поздравления, празднуем второй день,всем привет .целуйте деток
Катушка: Девочки, целый год я читаю ваш сайт. Мне 34 года, мужу 36. Моей доче 1.2 года, старшей 12 лет. Я уже не раз пыталась написать вам, но как-то не складывалось.. Обе девочки - здоровы, но это из разряда счастливых случаев. Я уже осознала это и радость моя была безмерной, страшнее было ожидание.. Беременность второй дочей была необычайно лёгкой, несмотря на резус-конфликт, немалый возраст и наличие некоторых скрытых инфекций (мико и уреаплазмы). Все анализы были в норме, правда ПАПП-А показал чуть меньше, чем надо, я уже тогда настрожилась.. УЗИ на 36 нед. показал некоторое укорочение бедренных костей и рост чуть ниже нормы. Череп и грудь были в норме, серце, почки - отклонений не давали. Врач сказал, что всё в норме, а вот медсестра посмотрела на меня со странной жалостью. КТГ тоже был очень неплохим. Короче, после всей интернет-инфо и данных УЗИ я была искренне готова к рождению ребёнка с СД. У мужа моего, ко всему прочему, была обезьянья складка на ладони - изолированный дефект, ни на чём ином не сказавшийся, кариотип не успели сделать - я забеременнела..Правда, детей к его 35 годам у него никогда не было.. Я рожаю, чуть раньше срока, сама, срочные роды, девочка 2850 и 48 см. Когда мне сказали, что она ЗДОРОВА, я была в искреннем шоке! Я была абсолютно готова к СД. Вот так бывает, растём, а жизнь - непредсказуема. И горе - от ума. \Но я до сих пор с вами. Не могу забыть ТО чувство. Я постоянно смотрю в ваши личики. Я не вижу в них своей дочери, но я верю в них, и в то, чтоб если бы у меня родилась доченька с СД - я была бы готова к этому - я любила бы её по-люблму и никогда бы не бросила - несмотря на мнения и диагнозы.
Светлана: Катушка спасибо, что рассказали. Удачи вам и счастья и здоровья вашим деткам. Будьте с нами если хотите. Я только рада этому Кроме некоторых чисто СДишных проблем и отставания в развитии, наши дети от остальных особо не отличаются. Общие темы, думаю будут.
OlgaLD: Катушка Спасибо, что пришли к нам. Оставайтесь с нами Думаю, в некоторых темах по общему здоровью, по развитию и так далее вам будет что сказать, посоветовать или спросить
Лиана: Здравствуйте!!!
ltnrf2006: Катушка
Виктория: Присоединяйтесь! Здесь СТОЛЬКО полезной информации
Lena S.: Катушка Очень приятно такое читать. А я сегодня, пока ждала Александру( СД) у логопеда, просматривала женский журнал. Хотя по французски мало понимаю, но рассказ одной беременной мама поняла. Делала амнио, т.к никак не хотела проблемного ребенка с УО. Как на заказ . И это тут стандарт
OlgaLD: Lena S. пишет: Как на заказ. И это тут стандарт Да тут тоже, только не всех посылают на амнио. Не расстраивайся.
Гала: Катушка Спасибо за Ваш искренний и трогательный рассказ! Приятно, что вы с нами! Здоровья Вам и Вашим деткам!
Nikname: Катушка ПОвезло Вам, все дети здоровы.
СлАсТеНа: Катушка
Daria: Катушка, искренне рада за Вас. Вроде бы все закончилось для Вас благополучно. Я вспомнила себя 1.5 гоад назад, как же мне хотелось такого исхода истории рождения ребенка, Но сейчас уже ничего растем, развиваемся, РАДУЕМСЯ КАЖДОМУ ДНЮ И КАЖДОМУ МАЛЕНЬКОМУ ДОСТИЖЕНИЮ. Спасибо всем форумчанам за информацию.
shaa: Большое спасибо!!! Только сегодня задавалась вопросом, есть ли на форуме родители деток без сд. И как часто человек задумывается о том, что рядом с нами живут они, немного другие создания Бога. Очень рада за Вас. Крепкого здоровья малышке!
HopeDS: shaa пишет: есть ли на форуме родители деток без сд. Угу, я например прибилась :-) с обыкновенным подростком и с беременностью в 41, которая по причине зрелого возраста мама и нашего отказа от инвазивных методов диагностики "на возможные дефекты плода" будет загадкой и подом для тревог пожалуй до конца мая, т.е. пока девочка наша не родится. У дизайнера сайта downsyndrome.narod.ru двое обычных мальчишек. Есть несколько родителей с другими генетическими проблемами у детей. Есть несколько людей зарегистрированных здесь и иногда даже принимающих участие в общении из-за того, что в период беременности было предположение что они ожидают ребенка с СД, так и остались однажды столкнувшись с миром замечательных родителей особых детей. В общем разный народ имеется на форуме и сайте.
Светлана: shaa У нас есть еще несколько участниц форума, у которых нет детей с СД. А читают и иногда пишут отклики не так уж мало людей, которых лично синдром не коснулся.
ТЕСО: Светлана пишет: У нас есть еще несколько участниц форума, у которых нет детей с СД. А читают и иногда пишут отклики не так уж мало людей, которых лично синдром не коснулся. Просто преклоняюсь перед такими людьми. Действительно замечательные люди, т.к. сама осознала, что СД не приговор и не страшно только после того, как родилась Олеся.
Катушка: Девочки! Благодарю вас, что вы так тепло среагировали на нашу историю! Я очень боялась, что что такой наш итог покоробит вас, ну я не знаю, обидит что ли.. Я ужасно хочу послать вам одну из фоток моей младшенькой:-), она очень напомнила мне Оксаниного Тошку.. Попробую! Ни и ещё одну:-)
OlgaLD: Катушка Ждем фоток.
ТЕСО: На что обижаться? На судьбу, себя, жизнь, Бога, на вас, что у вас все хорошо???? Наоборот я очень-очень рада, что у вас все хорошо. Счастья и здоровья. Еще раз: восхищаюсь вами, что вам здесь интересно. Может поэтому и родился у вас обычный ребенок, что вы были морльно готовы и принимали ребеночка с СД. Мне тоже рассказывали такой случай, что во время беременности у семьи был выбор - оставить ребенка с СД или прервать беременность. Решили оставить. Родился абсолютно здоровый ребенок.
OlgaLD: ТЕСО пишет: Мне тоже рассказывали такой случай, что во время беременности у семьи был выбор - оставить ребенка с СД или прервать беременность. Решили оставить. Родился абсолютно здоровый ребенок Да, и не один такой случай, и на форуме тоже еще есть/были...
nbajenov: ТЕСО пишет: что во время беременности у семьи был выбор - оставить ребенка с СД или прервать беременность. Решили оставить A y menya kycha primerov naoborot, znali i rodili s DS.
ТЕСО: nbajenov пишет: A y menya kycha primerov naoborot, znali i rodili s DS. Такие люди меня тоже восхищают. Не знаю, смогла бы я оставить Олеську, если бы знала о СД в начале беременности. А сейчас благодарю Бога, что отправил меня к неграмотной узистке, которая ничего не углядела, а к светилам УЗИ отправил на 35-й неделе, когда уже поздно было что-либо решать.
OlgaLD: ТЕСО Я тоже рада. Мы с мужем разговаривали: что бы было, если бы узнали, нам кажется, что в любом случае не прервали бы беременность - но задним числом говорить легко. В любом случае был бы сильнейший стресс во время беременности, который бы не смог не повлиять на бедного ребенка. Так что слава Богу, что не выявили. Я так сейчас смотрю на вещи.
nbajenov: ТЕСО пишет: Такие люди меня тоже восхищают Eshe menya radyet i voshishaet, chto ludi nekotorie delali takoi vibor v dovol'no molodom vozraste(20 let). Y nas na foryme est' takay mama, ona pravda pochti ne poyavlyaetsya zdes'.
Катушка: Будьте добры, подкиньте ссылочку или объясните, пожалуйста, как отправить вам фото, ну не получается у меня, блин..
OlgaLD: Катушка Идите на http://www.radikal.ru/ Нажимайте "обзор", выбирайте свою фотографию. Ждите, пока загрузится. Выбирайте и копируйте ссылку, обрамленную [img]. Если фотография большая, выбирайте лучше ссылку на превью. Копируйте ее сюда. Должно получиться.
KR-Feo: КАТУШКА-остававайтесь такой на всегда!Рада что наши судьбы интересны многим. А я например рада что у нас есть Каролинка. Она оочеенььь многому учит всех нас кто окружает её. Я представления не имела как человек может духовно измениться и обогатиться. Она наш духовный учитель-потому что она духовно чиста. это потвердят родители старших деток.И с каждым днём чуствуется отдача-и забываются все трудности -остаётся только светлое.
miroska26: KR-Feo пишет: Она оочеенььь многому учит всех нас кто окружает её. Я представления не имела как человек может духовно измениться и обогатиться. Она наш духовный учитель-потому что она духовно чиста. это потвердят родители старших деток.И с каждым днём чуствуется отдача-и забываются все трудности -остаётся только светлое. Я полностью согласна!
shaa: KR-Feo KR-Feo пишет: -остаётся только светлое. Пусть в нашей жизни всегда будет только светлое!!!
Катушка: Я надеюсь, что теперь всё получилось:-)))
OlgaLD: Катушка Все получилось, чудесно Сладкая дочурка, пухлые щечки, любознательные глазки
Гала: Катушка Замечательная малышка!
ltnrf2006: Катушка ааа, какая лапушка. Крепыш веселенький. отличная девчурка получилась!
nbajenov: Катушка Kakaya slavnen'kaya malichka
Светлана: все 3 девушки замечательные
ТЕСО: Такой карапуз замечательный!!!
Катушка: Ещё раз Вас благодарю за такое трепетное внимание! Меня всегда поражала ваша доброжелательность и искреннее участие в Каждой истории. Такого ведь нет на обычных мамских форумах - есть Нездоровый дух соревновательности - у нас зубы в 4 мес, а у нас в 3, а мы - вообще родились с зубами!!! и т.д. Мы с Ульяной вот тоже никогда не могли похвастаться особыми достижениями - ВСЁ было чуть позже:-) Она ведь крошечкой уродилась (2850 и48), а потом на моей многотрудной груди раскормились за первый мес на 1,8 кг. К 3 мес. весили 7 кг, а к 6 - 10 кг. За это получили в медицинской карте поэтическую запись - паратрофия - толстуха, то есть:-)) Сейчас правда темпы роста вширь поуменьшились - 1,3 года почти - 12 кг. 78 см. А роды у меня были стремительные 2 часа с первой схватки - врачи в р/д всё ждали осложнений, а пронесло, правда СМД - синдром мышечной дистонии - ставили до года. Массажики, правда без фанатизма, помогли, но это, видимо, наследственность - папуля наш (пузатенький) пошёл сам только в 1,4 года. В итоге - зубы - в7 мес., ползли назад с 7, а вперёд "по-человечески" только с 11 мес., садиться сама начала тоже - к 11-12 мес. Нам уже почти 1,3 года, а Сама не ходит, за ручку, по стенке - да, а сама явно боится. Неплохо говорит по-своему, пинцетный захват имеем давно, пирамидку собираем, а не ходим.. Кардиолог шумы ставил, ох я натерпелась - в итоге - дополнительная хордочка, не страшно - наблюдайтесь.. Но это ведь мелочи - я то понимаю, что просто в спину смотрят знакомые мамочки с "суперразвитыми" детками:-) Я уже давно "не ведусь" на разговоры о зубках, лёгкой походке и слове "бронетранспортёр", произнесённом ну-таки в годик:-))) И ещё раз спасибо вам за непоказную ответственность и искрекнюю любовь к деткам - ведь не они - для нас, а мы - для них.
OlgaLD: Катушка Катушка пишет: Я уже давно "не ведусь" на разговоры о зубках, лёгкой походке и слове "бронетранспортёр", произнесённом ну-таки в годик:-))) Вот и мы учимся
miroska26: Катушка OlgaLD
Кирюша: Здраствуйте. Мы из Башкирии живем в деревне. Нашему сынуле Кирюше 6 месяцев, третий ребёнок. Ваш форум нашла ещё в ноябре, но написать решила только сегодня.
ltnrf2006: Кирюша Рады видеть на форуме!
Ольга: Кирюша пишет: Ваш форум нашла ещё в ноябре, но написать решила только сегодня. И правильно , что решились написать.
nbajenov: Кирюша Pishite o sebe i Kurushe
ПАВЛЯ: 'Кирюша' Добро пожаловать! Мы Вам рады!
Кирюша: Извините, что вчера сразу сбежала всем нужна мама. Кирюша родился недоношеным 35-36 недель на 2077 гр., рост 47 см в роддоме на следующий день сказали диагноз. Мужу ничего не сказала только маме и тёте. Через месяц после поездки в Уфу сказала мужу принял новость нормально сказал будет жить пусть живет, а нет не нам решать. Родсвеники знают все переживают но любят Кирюшу как и остальных наших детей. По их рассказам знакомым о Кирюшке уо дети в нашей стране развиваются лучше чем обычные дети.
OlgaLD: Кирюша Здравствуйте, добро пожаловать!
тата: Кирюша Добро пожаловать к нам! Осваивайтесь тут и пишите о Кирюше.
Кирюша: Так живем в деревне далеко от городов у нас нет никаких специалистов по развитию детей СД. Занимаемся сами читаем Кирюше с месяца книги, делаем массаж ручек и ножек прочитала на форуме. Логопеды есть,но они и обычных детей ничему научить немогут, а таких как мы и не видали. Кирюша хорошо держит голову с 4 месяцев, недавно научился лежа на животе опираться на вытянутые руки, держит игрушки перекладывает из одной руки в другую сам, вчера сидя в детском кресле-качалке тытался тянуть ноги за ползунки в рот. примерно две недели назад начал сгибать ножки когда немного его поднимаешь, а раньше вообще не сгибал ноги. С 2-х месяцев разговаривает по своему. Поворачивается сам на бок на живоет ещё не умеет. Общий массаж делали в 1 месяц и в 5 месяцев.
Asinna: Кирюша добро пожаловать ,здесь много интересной информации,хорошая поддержка,теплый настрой
Кирюша: Второй день пишу анкету и отправляю но найти её не могу, обьясните что делаю не так. О себе мне в июне будет 31 год. В нашей семье трое сыновей 10 лет, 4 года и Кирюше через 4 дня семь месяцев. По образованию я экономист-бухгалтер, муж работает продавцом бытовой техники ему 37 лет.
Светлана: Кирюша пишет: Второй день пишу анкету и отправляю но найти её не могу, обьясните что делаю не так. Все так, но анкета не сразу появится. Она не автоматически вставляется, сначала ее обработает Наталья, занимающаяся тех поддержкой сайта и все появится
Светлана: Кирюша Рады знакомству Очень хорошо, что решились все же выйти на связь с нами
Кирюша: Большое спасибо за радушный прием. Информацию использую. У Кирюши из болячек дисфункция межпредсердной перегородки 5 мм, внутричерепное давление и ещё нам поставили внутриутробную инфекцию угрожающую по развитию но слава богу не потвердилось, хотя и не обследовали. Вес набираем ттт хорошо. Хоть и большим трудом и очень долго но научились сосать грудь. Сейчас кушаем пюре из баночек, а вот каши или суп не любит плюётся. Пьем пока с ложечки. Муж купил непроливашку из неё обливаемся.
Asinna: Кирюша У нас тоже ДМЖП-19мм, нас должны прооперировать 28 апреля,если все пойдет по плану,а то нам уже 2 раза операцию откладывали
samilana: Кирюша , Здравствуйте! Приветствуем! Мы из Уфы, будем рады с вами общаться! В Л.С. отправила свои координаты! Мы своё сердечко (ДМЖП, ДМПП) "ремонтировали" в Уфе. Все на вывоком уровне. Будет интересно - расскажу. Пишите, отклинусь. Нужна помощь - обращайтесь.
Asinna: samilana вы пооперировались?как результат,что изменилось,ск. прошло времени?
гульназ: Кирюша Привет, рады знакомству! Мы из Уфы, напишите с какого района и в какой деревне живете. Просто у меня много родственников в районах. Буду рада с вами общаться!
olga.kot: Кирюша Привет новеньким! Рады знакомству! И мы из Уфы. Молодцы,что написали.Мы всех очень любим. Одним словом большая,дружная семья. У нас тоже проблемы с сердцем (открытый артериальный проток), дважды операция срывалась из за анализов.
samilana: гульназ, olga.kot, Asinna пишет: вы пооперировались?как результат,что изменилось,ск. прошло времени? Проблема была ДМЖП, ДМПП, легочная гипертензия. Оперировались в 8 мес. у себя в Уфе. Операция на открытом сердце. ДМЖП и ДМПП в нашем случае это маленькие дырочки, через которые кровь неправильно ходила, и сердцу нужно было "стучать"чаще. Пульс был жуткий. Колотило даже во сне в спокойном состоянии ребенка. Дефекты устранены, проведена пластика и ушивание этих "дырочек". Сейчас сердцебиение в норме, дырочек нет, после операции как-то сразу пошла в гору, стала активнее, а сейчас как ничего и небыло, только шрам на грудке об этом напоминает.
уля2: samilana поздравляем вас с удачной операцией,теперь все страшное позади. Мы тоже сделали операцию 2 месяца назад, теперь все хорошо, растем, развиваемся у меня к вам вопрос: слышала что есть крем который разглаживает швы после операционные, но название не записала, вам случаем не говорили? и еще у нас кость срослась как бы горбиком что ли, один кардиолог сказал , что так и должно быть, другой посочуствовал,что неудачно срослось,а как у вас?
Вероничка (уфа): Кирюша Добро пожаловать! Мы тоже из Уфы, я вам отправлю в личку свои координаты, пишите, буду рада пообщаться...
Asinna: samilana ,здорово,что все удачно,я надеюсь наши дела тоже в гору пойдут,я то ДМЖП,легочная гипертензия-результат 3 пневмонии за зиму
Asinna: уля2 вы где оперировались?как самочувствие ребенка,какой возраст?
уля2: Asinna мы оперировались в Новосибирске,хотя мы из Казахстана,кстати мы же земляки с вами,только увидела Живем в Павлодаре. В Россию поехали т.к. побоялись довериться нашим специалистам, хотя направляли в Астану в кардиоцентр. Конечно операцию нам делали платно, но результат очень хороший, доча наша чуствует себя хорошо, местные врачи довольны.сейчас ей 9 мес, если что то хотите узнать поподробнее, пишите, буду рада вам ответить у нас тоже был ДЖМП и легочная гипертензия
Кирюша: Извините, что не отвечаю. Нет времени мы с Кирюшей целый день дома одни, а он у меня господин очень требовательный все время надо общаться, один не лежит и не сидит. А спит очень мало и плохо. Отвечу всем как только найду время. Болеем второй месяц ОРВИ одна за другой, что делать не знаю. Кашель прошёл вчера ходили в больницу врач сказала,что дыхание жёсткое и снова выписала антибиотики. Дышит тяжело . А с лекарств у Кирилла запоры. Девочки кто нибудь знает где можно обледоваться была ВУИ или нет.Нам ставили её по лёгким, но потом сказали что раз равивается нормально, то все нормально, а Кирюша с рождения дышит тяжело. Пожалуйста подскажите что делать? Мы живем на северо-востоке Башкирии все большие города т.к. Екатеринбург, Уфа, Челябинск от нас примерно 300-400 км.
samilana: уля2 уля2 пишет: есть крем который разглаживает швы после операционные, Нам тоже что-то говорили, но сразу после операции идет процесс заживления, мы вообще старались лишний раз не прикасаться, а потом вроде и само стало хорошо проходить. Вообще шрам так итак останется, но сначала он грубый, жесткий, как будто внутри шнурок вшит. А потом он разглаживается, бледнеет, становится не жестким, а гладеньким, а вот ребрышки у нас тоже не совсем ровно встали, хотя это заметно только мне, и только при прощупывании.
MariAn: Здравствуйте! Меня зовут Марина, у меня двое деток. У младшей Анютки СД и ВПС. много рылась в интернете, искала информацию и наткнулась на этот форум. Почитала Вас немножко и решила присоединиться к Вашей дружной и большой семье. Все таки "горе" легче переносить когда есть поддержка от мамочек, которые оказались в такой же ситуации. Только не поймите меня не правильно. Я не считаю свое Солнышко "горем". Я люблю ее всем своим сердцем, и иногда мне кажется, что люблю даже больше чем старшую.
Innush1: Привет ! мы тожи новенькии у меня тоже двоя но без младшево немагу находиться и часа хоть и он ходит в сад. мне кажеться мы их больше намно любим они ведь токии безобидные.
MariAn: Инна, мы одновременно написали ответы друг другу
ltnrf2006: MariAn ой, какая масюнечка . Приятно познакомиться!
marinazima: MariAn Какая маленькая Анечка! Здравствуйте! Вы откуда? Мы из Николаева. Могу дать свои телефоны - будут вопросы - звоните.
Innush1: здорова!!!!!
MariAn: marinazima пишет: MariAn Какая маленькая Анечка! Здравствуйте! Вы откуда? Мы из Николаева. Могу дать свои телефоны - будут вопросы - звоните. Привет! Мы с Ольшанского, 40 км от города. Буду очень рада пообщаться. ltnrf2006 пишет: MariAn ой, какая масюнечка . Приятно познакомиться! Мне тоже очень приятно Вот сейчас звонила в ОДБ, в пятницу едем сдавать анализ на кариотип. Заодно заедем к врачу у которого наблюдались когда лежали там после РД. На осмотр.
shaa: Привет!
nbajenov: Vsem noven'kim privet!
Светлана: MariAn Приятно познакомиться. А доченьки такие куколки
Таня: Innush1 Приветик
ТЕСО: MariAn Innush1 Детки классные, симпатяги.
katja: Innush1 MariAn Привет!
Юла: MariAn Добро пожаловать на форум! Рады знакомству
OlgaLD: Здравствуйте, Марина! Заходите и ко мне на http://sunchildren.narod.ru/ (Свет, не забанишь?)
СлАсТеНа: MariAn Привет Марина!! Девчёнки прелесть.. Рады вас приветствовать.. а насчёт вашего порока обратитесь к картиохирургу на слабодке,в детской больнице..Лекан Роман йосипович,он вас проконсультирует,мы сами дважды у него оперировались,и остались очень довольны..
Вероничка (уфа): MariAn Innush1 Добро пожаловать!
Inneska: MariAn - мой Алинке 1,5 месяца. Так что мы почти ровесники. Вы когда родились?Она у меня пока одна - поэтому мне вдвойне тяжелее. У вас доченька старшая - это супер. Но я надеюсь, что и у мой Али еще будут и братик, и сестричка. Только у нас еще и с папой не все так просто.Так что не отчаивайтесь, с такой замечательной сестренкой вашей девочке будет значительно легче. А вы сдавали генетические анализы во время беременности?
MariAn: Девочки, большое спасибо за теплый прием. Светлана пишет: А доченьки такие куколки ТЕСО пишет: Детки классные, симпатяги. СлАсТеНа пишет: Девчёнки прелесть.. Спасибо Мы старались OlgaLD, спасибо. Мы уже заходили СлАсТеНа, это в Одессе? Мы в пятницу поедем в ОДБ, посмотрим куда нас потом пошлют. То ли в Киев, то ли к Вам.
MariAn: Inneska пишет: MariAn - мой Алинке 1,5 месяца. Так что мы почти ровесники. Вы когда родились?Она у меня пока одна - поэтому мне вдвойне тяжелее. У вас доченька старшая - это супер. Но я надеюсь, что и у мой Али еще будут и братик, и сестричка. Только у нас еще и с папой не все так просто.Так что не отчаивайтесь, с такой замечательной сестренкой вашей девочке будет значительно легче. А вы сдавали генетические анализы во время беременности? Мы родились 29.07, но нам тоже не очень легко. Старшая все норовит то поцеловать, то погремушку к лицу поднести, то еще что-то. Пару раз даже пыталась на руки взять, типа "она хочет к папе, я отнесу" К сожаленью, анализы я никакие не здавала, даже не ходила к генетику, т.к. наш доХтУр сказал что это НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО . У нас генетик один на всю область и не городских не особо хочет принимать. А TORH-анализы мне ПРЕДЛОЖИЛИ сдать только после 30 недели из-за того, что у меня был низкий гемоглобин и все никак не хотел подниматься. А у Вас все еще будет хорошо. Сегодня мое солнышко мне улыбнулась Причем именно мне! Я лежала около нее и разговаривала с ней, а она так широко, во все две десны улыбнулась
СлАсТеНа: MariAn пишет: СлАсТеНа, это в Одессе? Мы в пятницу поедем в ОДБ, посмотрим куда нас потом пошлют. То ли в Киев, то ли к Вам. Если вы будете в нашей детской на слабодке,там и проертись у Лекана..Удачи Вам..Напишите результаты..
СлАсТеНа: MariAn пишет: Сегодня мое солнышко мне улыбнулась Причем именно мне! Я лежала около нее и разговаривала с ней, а она так широко, во все две десны улыбнулась поздравляем..
MariAn: СлАсТеНа, спасибо.
Inneska: MariAn пишет: Сегодня мое солнышко мне улыбнулась - здорово! Я тоже жду когда Алинка начнет улыбаться, пока она это делает только во сне. И в генетический центр не ездила - ну меня направляли, у нас всех направляют...правда таким образом: не хотите - не едте, только расписку напишите. А когда спрашиваешь - а такое может быть? ну судя по вашему возросту нет. теперь то я уже знаю - что не в возросте дело, и не в наследственности тоже. Может меня тут кто и не поймет, ну я действительно пока жалею, что не оставила себе право выбора, не сдала анализы и превратилось у меня рождение долгожданной первой дочечки в сущий ад...Надеюсь только, что время вылечит и я еще буду прыгать до потолка от счастья, что она у меня все таки есть. А порок вам с самого рождения определили, нам тоже писали под вопросом, после УЗИ - приговор отпал, но я все таки боюсь - может еще найдут чего через время
OlgaLD: MariAn Как здОрово, что улыбаетесь!
Nikname: Inneska пишет: я еще буду прыгать до потолка от счастья не все прыгают. Inneska пишет: после УЗИ - приговор отпал радуйтесь пока этому. И тому, что вообще пороков развития органов не много, если вообще есть. По больницам бесконечно таскаться - врагу не пожелаешь.
Inneska: Nikname , ну то, что вы не прыгаете я уже заметила. Как и то, что вы тут одна такая. Так что есть надежда, чтобы не пойти вешаться прям сейчас.
Eldar: MariAn Приветствую! Какие красивые дочурки у вас !
Юла: Inneska пишет: Но я надеюсь, что и у мой Али еще будут и братик, и сестричка. Обязетельно будут и братик и сестричка! Не отчаивайтесь и верьте, что всё будет хорошо!
Макс: MariAn Privetik ! Kakie devchonki milye !!!
MariAn: Inneska пишет: Надеюсь только, что время вылечит и я еще буду прыгать до потолка от счастья, что она у меня все таки есть. А порок вам с самого рождения определили, нам тоже писали под вопросом, после УЗИ - приговор отпал, но я все таки боюсь - может еще найдут чего через время Inneska, ну, будете ли прыгать или нет, я не знаю. Но радоваться, что у вас есть такая девочка и всем ее достижениям точно будете. Так что выше нос и верьте что все будет хорошо. Слава Богу, что хоть с сердечком у вас все хорошо. Нам в РД говорили, что есть небольшие шумы в сердце. А в больнице после двух УЗИ и ЭКГ поставили порок. OlgaLD, Eldar, Макс, спасибо. Немножко расскажу как мы ходили к генетику уже с Анюткой. Врач один на всю область. Принимает по четным числам с 15 до 17. По телефону записались на прием. Приехали, оказались 5 в очереди. В основном сидели все беременные. Мы прождали врача до 16-40. Она все таки приехала, начала прием. Зашла к ней Б. и через 3 минуты вышла. Стали спрашивать что она там делает. В общем, врач задала несколько вопросов. Сколько лет беременной и ее мужу, какая беременность, были ли мертвые детки, и болеет ли в роду кто-то сахарным диабетом. На этом ВСЕ. Записала что-то в обменку и свободен. КАК??? по этим вопросам можно сказать, что ребенок родится без патологий. На нас она посмотрела и сказала, что ничем порадовать нас не может, внешне все признаки СД. И надо сдать анализ на кариотип. Об этом нам говорили и в РД, и в облистной больнице. Это надо было нам ехать фиг знает куда с манюнькой, чтоб услышать то, что мы и так знали.
Таня: MariAn Анютка такая красавица, класно что улыбается
MariAn: Таня привет! Спасибо Кстати, я когда-то, лет 5 назад, была в вашем городке. Понравилось.
MariAn: На днях ездила забирать наш результат анализа на кариотип. Все как и должно быть. Диагноз подтвердился. 47, ХХ, 21 Конечно, папа и бабушки надеялись что может врачи ошиблись и будет все нормально (вот наивные люди). А я просто знала что оно так и будет. Папа наш уже начинает потихоньку привыкать, жалко только не выражает такой бурной радости как со старшей. Даже задавал такой глупый вопрос, типа можно ли как-то убрать эту лишную хромосомку.
Таня: MariAn А мне на оборот не нравица тут люди все злые. Как буто они здесь живут только одним днем и для себя.
OlgaLD: MariAn Вопрос не такой и глупый. То есть убрать нельзя, конечно, но некоторые шарлатаны обещают как бы убрать. Так что надо явно себе представлять, что это невозможно. Возможно с помощью занятий развивать ребенка
Осик: MariAn Я думаю ваш папа скоро проникнется такой любовью, что ещё и ревновать начнёте! Дайте ему время просто.
OlgaLD: Осик Какая принцесса Настюшка на аватарке!! А платье-то какое! А бант!
Осик: OlgaLD спасибо! Еле нацепила бант, убежать пыталась всё время!
OlgaLD: Осик Зато такая скромная на фотографии, прямо невеста!
Юла: MariAn пишет: Конечно, папа и бабушки надеялись что может врачи ошиблись и будет все нормально (вот наивные люди). А я просто знала что оно так и будет. У нас точно так же было
Inneska: Юла, MariAn и у нас - все надеялись кроме меня
Гала: Осик Ой, какая лапушка, вся белоснежно-воздушная...
тата: Осик Какая невестушка на аватарке Прям загляденье!
Макс: Осик Ну невеста и всё тут !!!
MariAn: Оля, конечно же мы будем заниматься со своей девочкой. А изменить уже явно никто ничего не сможет. Так оно есть, так задумано "высшими" силами, и я верю в это. А всяким шарлотанам верить... себя перестать уважать. Осик, Настеночка - маленькая королевна и такая скромница
MariAn: Юла, Inneska. У меня свекровь даже спрашивала, не могли ли подменить. А как же ее могли подменить, если я рожала в своей палате и детё от меня никуда не уносили. Она все время была со мной. Хотя и уговаривали меня чтоб я отдала манюню на ночь в детское отделение, т.к. мучилась рожала целый день, с 5 утра и до 10 вечера.
ltnrf2006: Осик пишет: Еле нацепила бант, убежать пыталась всё время зато какойрезультат!
miroska26: Макс пишет: Ну невеста и всё тут !!! Красавишна!
Alishka: Привет! Это Аня и Алиночка, мы зарегестрировались.
samilana: Alishka Привет, солнышки, я очень рада, что вы наконец-то пробрались! Здесь очень много интересного, полезного и просто родного! Присоединяйтесь к нашей большой семье, рассказывайте о себе! Ну и позванивайте, конечно! Не теряйтесь!
Вероничка (уфа): Alishka добро пожаловать! я так понимаю мы с вами земляки, буду рада встречи... рассказывайте о себе, о доченьке...
Макс: Alishka Приветик ! Рады вам !
miroska26: Alishka И мы, и мы!
Гала: Alishka Добро пожаловать!
OlgaLD: Alishka Привет, добро пожаловать!
Осик: Alishka Приветствуем вас!
Осик: MariAn miroska26 Макс тата Гала Ну прям в краску вогнали, девчёнки!
тата: Alishka Привет. Добро пожаловать!
тата: Осик Теперь надо в другую темку в таких нарядах, как она там называлась "Сватьюшка" по-моему? В женихах точно недостатка не будет.
Оксана и Тоша: Alishka , рады знакомству.
гульназ: Alishka Привет, Очень рады знакомству!
света: Alishka Добро пожаловать!!!
Татьяна А: Здравствуйте! Меня зовут Татьяна мне 25 лет мужу 24 года. В августе 2007 года у нас родилась дочка. Это была моя первая беременность проходила она хорошо, все анализы хорошие. в 16 недель меня отправили делать анализ на "сывороточные маркеры" готов он был только через 4 недели. один из трех показателей (ХГЧ) был выше нормы, меня отправили в областную больницу к генетику, там меня заставили пересдать анализ в Диагностическом центре,результат был готов на следущий день теперь ХГЧ был в норме, а АЛЬФА-ФЕТОПРОТЕИН был маленький 17,2 а должен на 20 неделе беременности быть 27,00-105,00. Отправили на компьютерную диагностику там компьютер выдал 21 хромосома 1 к 50. Генетик мне рассказала что это за болезнь, она не лечится и в принципе от таких детей родители отказываются. Отправила меня на узи там якобы увидят и скажут есть синдром или нет, узи прошло,меня обрадывали сердце здоровое никаких показателей синдрома нет. В 33 недели на третьем узи у ребенка обнаружили изменения в сердечке, порок поставили под вопросом,сказали родишь все компенсируется. Придя домой я залезла в яндекс ввела альфа-фетопротеин и меня как кипятком облили там было написано, что понижение этого покозателя сопутствуется Синдромом Дауна,потом узнала что почти у всех детей с СД ВПС в общем я уже знала что у меня будет такой ребенок, поговорила с мужем успокоил говорит напридумывала, все будет нормально. Дашенька родилась в 37 недель что у нас СД мне сказали минут через 5 после родов и подтвердили ВПС, и как у всех наверно прозвучал вопрос откажитесь? Этот вариант мы конечно не рассматривали. Я обьясню для чего я все это вам подробно написала. После выписки я решила наказать тех врачей которые меня обследовали за халатное отношение, Так как я не будучи медиком сама опредилила в 33 недели что у нас СД, врачи просто не обратили внимания было начало лета отпуск,никто мои анализы в серьез не принял, я тогда думала что скажа они мне в 20 недель что у нас ДС можно было принять меры. Написала заявление в прокуратуру отказали, написала в областную и потом я как будто очнулась мне так стало стыдно по отношению к моей доченьке и я все бросила пусть бог им судья будет. На тот момент я незнала что не все так плохо, как нам разукрасили врачи, дети растение ничего не понимают и без разницы кто рядом мама или тетя чужая. В пять месяцев у нас закрылись пороки было их три, в 9 месяцев Даша уже летала по дому в ходунках садится стала в 10мес. играет в ладушки сороку, под музыку присидает в ходунках поднимает ручки в верх танцует. Сейчас нам год и два ползать не умеем и ходить самостоятельно не может за руки держим ходит. Я смотрю на неё и мне ненужно другую Дашу, я даже не представляю сейчас жизни без неё. Мне кажется сколько бы детей у меня не было Даша будет самая любимая. :) Хотелось бы вставить фото, но пока не могу понять как это делать.
Таня: Татьяна А Приветик
Ирэн: Татьяна А Присоединяйтесь, у нас здесь уютно!
trini: Татьяна А Привет-привет))
ltnrf2006: Татьяна А Здравствуйте! Рады за вас с Дашенькой. Вы молодцы.
Лунтик: Татьяна А Рада познакомиться!
Макс: Татьяна А Я смотрю на неё и мне ненужно другую Дашу, я даже не представляю сейчас жизни без неё. Мне кажется сколько бы детей у меня не было Даша будет самая любимая. :) Приветик !!!
света: Татьяна А Привет! Добро пожаловать!!!
Вероничка (уфа): Татьяна А Добро пожаловать! Знаете, у меня во время беременности еще на 14 неделе можно было определить у ребенка СД, по узи было укорочение трубчатых костей, но никто не обратил внимания, меня даже на анализы не отправляли, все списали на мой короткий рост... А когда тот же диагноз на узи поставили в 33 недели, было уже поздно... Сами врачи сказали что 50 на 50... Оставили мне надежду... Но я рада что ничего незнала во время беременности...
Юла: Кирюша пишет: Болеем второй месяц ОРВИ одна за другой Выздоравливайте поскорее!
СветланаМ: Татьяна А Привет! А откуда вы с Дашей?
Татьяна А: СветланаМ Привет! Мы С Читы Забайкальский край
Татьяна А: всем привет!! Нам уже год и два, а зубов у нас еще нет,врачи сказали вылезут, ну уж очень долго ждем
Таня: Татьяна А У нас также ищо нет ждем.
OlgaLD: Татьяна А Здравствуйте! Спасибо за рассказ! Даша солнышко! Конечно, ей очень хотелось родиться, вот врачи ничего и не заметили - на все воля Божья. Я сама о своей ситуации всегда говорю, что имело бы смысл сердиться на врачей, что проглядели, если бы можно было в утробе ИСПРАВИТЬ состояние здоровья ребенка. А поскольку они только прерывание беременности предлагают, это не вариант. Заходите ко мне на сайт http://sunchildren.narod.ru/ думаю, найдете для себя полезную и интересную информацию о синдроме ДАуна
Гала: Татьяна А Добро пожаловать к нам на форум! Лапушка Дашенька
гульназ: Татьяна А Привет! Добро пожаловать!
miroska26: Татьяна А Приветствуем! Дашенька-цветочек!
Inneska: sneg пишет: цитата: Я смотрю на неё и мне ненужно другую Дашу, я даже не представляю сейчас жизни без неё. У меня дочь Кира. Сейчас ей 10 мес. Но вот недалее как на прошлой неделе я мужу сказала тоже самое. Что не надо мне другой Киры. Вот такая она - НАША, а другая была бы НЕ НАША Ой девочки ваши слова вдохновляют - что и я так когда-нибудь скажу А то я пока только и ною о том, как эта нехорошая хромосома над моей девочкой поиздевалась
Юла: Татьяна А пишет: Мы С Читы Забайкальский край Мои бывшие земляки, я родилась в Краснокаменске
СлАсТеНа: Татьяна А Татьяна доборо пожавловать к нам.. Дашенько солнышко чудное..
Татьяна А: Inneska пишет: Ой девочки ваши слова вдохновляют - что и я так когда-нибудь скажу А то я пока только и ною о том, как эта нехорошая хромосома над моей девочкой поиздевалась Мы уже конечно пережили это все, что у нас СД. Сейчас по этому поводу я не плачу, этим не поможешь. Но самое обидное, что когда ждешь рождения ребенка, всегда охото посмотреть на кого похож, а тут так получилось
Осик: Татьяна А Здравствуйте! Ваша доча просто прелесть!
Татьяна А: Осик Спасибо огромное! А я смотрю на вашу аватарку,мужу тоже сегодня показала, моя Даша похожа на вашу девочку, я конечно понимаю что они в принципе все похожи друг на друга, но все равно они разные, но на вашем фото я прям свою Дашу вижу
OlgaLD: Татьяна А пишет: когда ждешь рождения ребенка, всегда охото посмотреть на кого похож, а тут так получилось А вы почитайте эту тему: http://downsyndrome.borda.ru/?1-3-0-00000020-000-0-0-1224250941
Dasichka: Вероничка (уфа) пишет: меня даже на анализы не отправляли Вот-вот и у нас та же история! Первое и единственное УЗИ сделали в 21 неделю, на котором все было супер! В общем, так в счастливом неведении и проходила всю беременность. Теперь думаю и слава Богу, а то бы дергалась почем зря - все равно бы на прерывание не пошла ни за что! sneg пишет: ага, а я плакала в первое время и обижалась на дочь свою, что она меня так подвела - родилась с лишней хромосомой, обманула-а-а-а Ну прямо про меня Ой, девочки, только зря столько времени потратила, лучше бы радовалась детке! Это я сейчас такая вумная, видимо у каждого свое дно, оттолкнувшись от которого потом всплываешь
Макс: Dasichka пишет: видимо у каждого свое дно, оттолкнувшись от которого потом всплываешь классно сказано !!! Вумные слова !!!
Осик: видимо у каждого свое дно, оттолкнувшись от которого потом всплываешь Клёво сказала! Надо запомнить.... нет лучше записать! Татьяна А я тоже заметила сходство
тата: Татьяна А Добро пожаловать!
тата: Dasichka пишет: видимо у каждого свое дно, оттолкнувшись от которого потом всплываешь Осик пишет: Надо запомнить.... нет лучше записать
Татьяна А: OlgaLD пишет: А вы почитайте эту тему: http://downsyndrome.borda.ru/?1-3-0-00000020-000-0-0-1224250941 спасибо за страничку! Я имела ввиду чисто внешнеее сходство, что можно увидить с первого взгляда. Сейчас то конечно я вижу чем она похожа на нас. Когда Даша родилась, я как любая мама где то глубоко в душе надеялась, может ошиблись, хотя сама себя уже настроила на обратное.Врачи описывали мне детей с СД на внешность их общие черты, а так как у нас папа башкир я на все их описания представляла родственников мужа, надеялась, что расскосые глазки, широкая переносица и круглое личико это с их родовы.
prib0y: Татьяна А Татьяна А пишет: , а так как у нас папа башкир я на все их описания представляла родственников мужа, надеялась, что расскосые глазки, широкая переносица и круглое личико это с их родовы. А кто мешает и сейчас так себе представлять,а все остальные особенности в развитии тоже на них валите...
miroska26: prib0y пишет: А кто мешает и сейчас так себе представлять,а все остальные особенности в развитии тоже на них валите... А если слегка приподнятые кончики глаз- в меня и ребенок явно похож на маму...то критически пересмотреть себя и свое интеллектуальное и физическое развитие....
prib0y: miroska26 miroska26 пишет: критически пересмотреть себя и свое интеллектуальное и физическое развитие.... О чем и говорю,и жить сразу станет легче!
Юла: sneg пишет: она меня так подвела - родилась с лишней хромосомой, обманула-а-а-а Ах она обманщица Маленькая мамина радость
sneg: miroska26 пишет: то критически пересмотреть себя и свое интеллектуальное и физическое развитие.... prib0y пишет: О чем и говорю,и жить сразу станет легче! вот уж точно... Это первое, что нужно сделать... Юла
Оксана и Тоша: sneg , какая лапатунька на аватарке...
miroska26: sneg Кирочка-красотка застенчивая! Оксана и Тоша Тоха-прямо мужик уже...
OlgaLD: sneg Ой, Влада, у вас новая аватарка! Какая чудесная Кира!
Оксана и Тоша: miroska26 пишет: Тоха-прямо мужик уже А как же-с, растем-с :))).
sneg: Оксана и Тоша , да ладно... у Вас парень вон уже какой... И красивый... И веселый... Да и просто радость одна на него смотреть. miroska26 пишет: Кирочка-красотка застенчивая! Спасибо, Мирослава. Это она не стесняется, а у нее так получается от "ладушек" "на головку сели". Выше она не может ручки свои коротеньки сложить еще сама. Оксана и Тоша , miroska26 , OlgaLD , спасибо, девочки... Приятно комплименты получать...
OlgaLD: sneg пишет: Выше она не может ручки свои коротеньки сложить еще сама. Вроде может, судя по длине ручек, просто ленится или ей так нравится
marinazima: prib0y пишет: А кто мешает и сейчас так себе представлять,а все остальные особенности в развитии тоже на них валите... miroska26 пишет: А если слегка приподнятые кончики глаз- в меня и ребенок явно похож на маму...то критически пересмотреть себя и свое интеллектуальное и физическое развитие.... Ой, девочки, только прочитала.Супер! У меня сначала тоже спросили врачи нет ли в роду монголов и еще кого-то. Я за это уцепилаь, как за соломинку, мелькали безумные мысли, что это со времен татаро-монгольского ига, какой-то воин пра...бабушку обидел, а проявились доминантные иноземные гены на моем ребенке. Эт я еще от наркоза отходила, наверное.
prib0y: marinazima пишет: У меня сначала тоже спросили врачи нет ли в роду монголов и еще кого- Видишь,Марин,у тебя хоть спросили,а у меня наоборот,я им доказывала,что все признаки,которые мне называют-исключительно от моей национальной особенности,у меня бабушка татарка.Так они мне сказали,что мои гены здесь не при делах,гены девочки передает отец,а он у вас Европеец! Надо же было такое придумать...
marinazima: prib0y пишет: они мне сказали,что мои гены здесь не при делах,гены девочки передает отец,а он у вас Европеец! Надо же было такое придумать... Точно можно книгу умных мыслей выпускать, типа "мы и наши врачи"
Оксана и Тоша: prib0y пишет: Так они мне сказали,что мои гены здесь не при делах Тань, получается, ваш муж родил Яну не от вас ???
Eldar: prib0y пишет: я им доказывала,что все признаки,которые мне называют-исключительно от моей национальной особенности,у меня бабушка татарка Я тоже доказывала, мне еще проще все казалось . Я сама татарка, мой муж уйгур- уйгуры народ , принадлежащий к тюркской языковой группе.Антропологически относятся к европеоидной расе с незначительной монглоидной примесью.Я даже фотоальбом семейный притащила, с фотографиями прабабушек и прадедушек . Но увы против 47 хромосомы не попрешь Пришлось смириться! Кстати соседи всегда говорят , как он у вас на деда похож- наверное и умный такой же! Я не спорю ( дедушка наш преподавал высшую математику в Университете и был переводчиком, переводил с русского на уйгурский и наоборот, детские сказки).
OlgaLD: Eldar пишет: Кстати соседи всегда говорят , как он у вас на деда похож- наверное и умный такой же! Я не спорю ( дедушка наш преподавал высшую математику в Университете и был переводчиком, переводил с русского на уйгурский и наоборот, детские сказки).
miroska26: Оксана и Тоша пишет: А как же-с, растем-с :))). Тань, получается, ваш муж родил Яну не от вас ??? sneg пишет: Это она не стесняется, а у нее так получается от "ладушек" "на головку сели". У нас Гриша сначала тоже ручки выставлял примерно на уровне ушей, а сейчас нормально-на макушке складывает! Eldar пишет: Кстати соседи всегда говорят , как он у вас на деда похож- наверное и умный такой же! Я не спорю ( дедушка наш преподавал высшую математику в Университете и был переводчиком, переводил с русского на уйгурский и наоборот, детские сказки). marinazima пишет: Точно можно книгу умных мыслей выпускать, типа "мы и наши врачи" Да уж, врачи у нас ого-го!
sneg: OlgaLD пишет: Вроде может, судя по длине ручек, просто ленится или ей так нравится У нее ума не хватает, я так понимаю. Коснулась головы, и вроде бы все - дело сделала, что надо еще?
OlgaLD: sneg sneg пишет: Коснулась головы, и вроде бы все - дело сделала, что надо еще? С этим согласна - полностью показала свое понимание. Не понимаю, при чем тут sneg пишет: У нее ума не хватает Хватает ведь, как видно!
Юла: prib0y пишет: А кто мешает и сейчас так себе представлять,а все остальные особенности в развитии тоже на них валите...
Линара: Привет всем. Кирюша мы тоже из Уфы, хорошо что присоединились. Пишите о себе и малыше побольше,
Olesja: Здравствуйте меня зовут Олеся,мне 35 лет, у меня сынок с СД,ему 9 лет. Живем мы в Латвии,Рига. Примите?
полная версия страницы