Форум » Сундучок » Давайте знакомиться » Ответить
Давайте знакомиться
Светлана: Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.
Marvellen: Какой папа - молодец!Побольше бы таких!
jep: ModX Просто поймите - вы не одни... Всегда найдутся люди, которые поддержат вас. Мне нравится Ваш боевой настрой ! Вперед! Дерзать ! Здоровья вашему малышу и вашей жене !!!
miroska26: ModX Приветствуем вас у нас! Желаем здоровья мамочке и малышу!
Ольга: ModX Привет!
OlgaLD: ModX а у нас тоже не срабатывало. Сын плохо набирал вес, но был доволен жизнью. Можно попробовать обратиться к консультантам по грудному вскармливанию, ссылки собраны здесь, внизу страницы http://sunchildren.narod.ru/sears.html Статья о питании на ресурсе "Даунсайд Ап" - сегодня сайт не открывается. но, может, будет завтра http://www.downsideup.org/_articles/kormlenie1.htm
Лора: Здравствуйте,мамы и папы! Позвольте влиться в вашу дружную и теплую компанию! Моему сыну Арсению почти 4 года, диагноз-СД. Прооперирован по поводу порока сердца. С этого года начали посещать дет.сад, логопедическую группу. Совсем недавно появилась возможность пользоваться интернетом, сразу нашла этот форум, но опыта работы с такими ресурсами нет, поэтому извините, если напишу не туда или не о том, кому-то не отвечу сразу.
OlgaLD: Лора Добро пожаловать, Лора! рады вас приветствовать!
ltnrf2006: Лора Добро пожаловать! Пишите о своем Арсении. Где вы живете?
miroska26: Лора Приветствуем братьев по счастью! Пишите о своем сыночке! Очень рады знакомству. Девочки! Нас с каждым днем все больше и больше!
ModX: Сегодня думал забирать своих из роддома... Не забрал. Перевели в детское отделение больницы. Сделали ЭХОКГ - столько проблем дырочки в сердце, очень маленький левый желудочек, выпячивание МПП, шумы в сердце Сказали будут под наблюдением, но в любом случае ехать в Киев к Кардиологам (или через месяц или раньше - если будет хуже)...
ModX: За что же им то маленьким такое... Ладно мы - дети Чернобыля
Lena S.: ModX У Вас очаровательный малыш!!! Понимаю, что Вам сейчас очень трудно без ваших близких. Это самое тяжелое, когда они там, а Вы один. Насчет пороков. Я не специалист, но очень часто небольшие дырочки в сердце сами заростают. Дается время до 4-х лет. Нам даже до 6-ти дали ( нам сейчас 5 лет ). Надо просто наблюдаться. До годика очень большая вероятность, что заростет. Если узнаете какие пороки подробнее, то спросите здесь, наши многие мамочки в курсе многого. Всего Вам доброго!!!! Пишите о своем малыше.
Верона: кто воспитывает таких осовенных деток, кто создает полезную информацию, кто от души поддерживает друг друга. Низкий вам поклон
ModX: Хотел спросить платные ли операции на сердце и если да то сколько $ (примерно) ? и вообще как малютки до 1 мес. переносят поезд, машину, самолет? (может есть у кого опыт транспортировки гномов до 1 месяца)
Ольга: Привет! Добро пожаловать! Где живете?
nbajenov: Лора Radi znakomstvy!
nbajenov: ModX пишет: Не забрал Y nas chasto esli rebenok v stabil'nom sostoyanii vipisivaut, i deti doma zhdyt operacii. Y nas takoi vozmozhnosti ne bili i mi proveli v bol'nice 3 mesyaca. ModX пишет: вообще как малютки до 1 мес. переносят поезд, машину, самолет? Na skol'ko ya znau normal'no, operaciu nam deleli ne po mesty zhitel'stva, na samololete sanaviacii Sony dostavili v drygoi gorod, no eto primerno 30 mninyt na samolete, bilo ei 5 nedel', obratno na skoroi pomoshi, 3 chasa, vse proshlo normal'no.
Алхен: ModX Вы замечательный муж и отец! Гордимся Вами. Витеньке- здоровья и еще раз здоровья. Думайте о хорошем и постарайтесь поскорее покрестить малыша. Мы своего крестили прямо в отделении реанимации в Филатовской больнице в Москве. Врачи говорили, что надежды почти нет, а вот мы какие с Божьей помощью. Нам уже 6 с половиной. И дочка старшая очень любит Женьку. Жизнь моя изменилась с рождением Женюшки. Разделилась на "ДО" и "После". И вторая половина гораздо светлее. Но сил Вам потребуется много. И главное - любви. Храни вас Господь!
Алхен: ModX Мы из Москвы. Наблюдаемся в Бакулевском институте. У нас тоже ВПС. Но пока порок компенсируемый. ( Без сердечной недостаточности). Регулярно делаем ЭХО с доплером на сердце. Как на Украине, к сожалению, не знаю. У нас на сайте в теме "Дела сердечные" может что-то есть. Пишите, что нового у Витеньки с сердечком. Как ваша мамочка? Передавайте ей привет от нас.
Гала: Лора Добро пожаловать! Наша дружная компания всегда рада новеньким!
Nikname: как мило
OlgaLD: ModX Какой хорошенький малыш! Да храни вас Бог, пусть все будет хорошо! Держитесь!
OlgaLD: Верона Спасибо!
Светлана: Верона спасибо, очень приятно
Весна: ModX Действительно,не волнуйтесь.Многие малыши рождаются с дырочками в сердце.Но к году всё благополучно зарастает.Просто надо наблюдаться у кардиолога. Хорошенький мальчик!!!
Лора: Расскажу вам о своем сынишке.Родился он в Воронеже,в феврале 2004г. немного раньше срока, вес 2700, синдром заподозрила педиатр, но сказала-после выписки сдайте анализ у генетиков. Анализ выявил транслокационную форму. Был и шок, конечно, и слезы, но муж сказал:спасибо за сына! И сразу легче стало... Нашли у нас и порок сердца, полный АВ-канал с легочной гипертензией. Прооперировались в Бакулевском центре, в возрасте 7 мес. Все прошло удачно, немного в реанимации дольше продержали, но это ерунда. Восстанавливались долго, был дисбактериоз,видимо, от антибиотиков. Лечили почти полгода. С тех пор вес набираем плохо, зато теряем его махом. Отстаем в росте и весе, в неполные 4 года выглядим на 3. Особенно тяжко в общественном транспорте и поликлиниках, когда сердобольные бабульки про возраст спрашивают. Вру безбожно! А то одной правду сказала, потом еле отделалась от дальнейших расспросов и советов с 1.5 лет занимаемся с логопедом и ходили к педагогу по раннему развитию(но это дороговато). С октября 2007 переехали в Белгород(муж перевелся по работе, ну и мы за ним). Очень удачно поселились-рядом и школа коррекционная(на будущее) и садик, где есть логопедические группы. Скажу честно-пришлось "позолотить ручку" заведующей, чтобы взяли, хотя мест нет. Ходит с удовольствием, правда, на полдня, так как плохо едим, а молочные продукты нам вообще не желательно. Но и этих полдня хватает, логопед занимается, рисуют, лепят, гуляют. а поесть и дома можно как смогу-сброшу фотки, мальчик он фотогеничный и любит фотаться.
Гала: Лора Спасибо за рассказ! Ждем фотки.
ModX: Хотел заранее посоветоваться, всеравно в Киев на обследование к кардиологам направляют... (не сейчас, так через месяц) Кто из врачей потолковее и в какой клинике? (именно в Киеве) Может есть контактные телефоны, сайты клиник и т.д. Хотелось предварительно пообщаться, а не ехать только по направлению "куда пошлют". и еще Есть у кого литература по сердцу? Ссылки на сайты... подоступнее... надо самому вникать... А то врачи такого иногда наплетут... за жизнь не выпутаешся...
OlgaLD: Лора Спасибо за рассказ! Вы молодцы. Лора пишет: Вру безбожно Понимаю... А спрашивайте с улыбкой: "А вы сколько думаете?"
OlgaLD: ModX пишет: надо самому вникать Это правильно про все болезни, к сожалению... На всякий случай знайте, что существуют различные благотворительные фонды. с картинками http://www.u-mama.ru/read/article.php?id=2414 и еще с картинками http://malenkiy.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=416&Itemid=69 - и вот еще вроде та же статья, но гляньте сами http://lulka-lulka.ru/content.php?rub=10002_10005&id=100457&PHPSESSID=5dngtstlkkk43in0m4vm2mpfv5 Вопросы и ответы о пороке сердца (не знаю, насколько толково,но популярно точно) http://www.03.ru/article/porok__serdca/page3.html
Светлана: Лора Очень приятно узнать вас поближе Удачи вам! И показывайте своего фотогеничного малыша
Светлана: ModX мы ездили на машине сразу из роддома 150 км в краевой центр в больницу и через месяц назад. Все было в порядке и без проблем. В 8 месяцев 800 км. на море, лучше чем со здоровой дочкой это точно. Весна пишет: Многие малыши рождаются с дырочками в сердце.Но к году всё благополучно зарастает.Просто надо наблюдаться у кардиолога. У нас в 9 месяцев уже ничего не было, без какой-либо терапии . ModX пишет: надо самому вникать... А то врачи такого иногда наплетут... за жизнь не выпутаешся... Это к сожалению правда.Все нужно держать под кантролем. ModX Удачи вашему сладкому малышу
miroska26: Верона И нам очень приятно!
ltnrf2006: Лора Ждем фоток. Еще один очаровательный малыш на форуме - это здорово.
ltnrf2006: Верона Спасибо.
OlgaLD: Еще http://cardiomama.ru/ форум http://cardiomama.ru/forum/index.php?s=2b9210eb7967e16e3b6db62de21c8025&showforum=4
гульназ: Лора Очень рады Знакомству! Добро пожаловать!
Лунтик: Лора Рады познакомиться!
jep: ModX У нс тоже был тяжелый порок сердца . Мы из Одессы и у нас есть достаточно приличное отделение кардиологии в детской областной бльнице и очень грамотный врач Роман Лекан. в Киеве есть несколько институтов занимающимися подобными проблемами.Мне кажется , нужно ехать в детский кардиологический цент академика Емца Вот ссылка http://www.cardiaccenter.org.ua/ru/press.html?_m=publications&_t=rec&id=319 Во всяком случае у этого центра серьезная поддержка и операции там делают бесплатно. желаю удачи на Вашем нелегком пути!!!
сашуля: здравствуйте мы из г.Орска. Нашему сыну,Саше, 2годика. Город у нас маленький и поговорить на волнующие нас темы не с кем.Незнающие люди сплетничают,но многие понимают и сочувствуют.Почему люди думают что ребенок с СД-это приговор,это крест на всю жизнь? Ведь это не так! Мы любим,обожаем своего Сашеньку и будем за него бороться,свернем любые горы.Было тяжело когда он родился,ужасно ,мы готовы были оставить его и не видеть, и не вспоминать,но одумались , ведь он наш. Сейчас Сашулька растет, радует нас и все что пержили не хочеться вспоминать.Сейчас просто не с кем поговорить,некому объяснить как оно бывает.
полная версия страницы