Форум » Сундучок » Давайте знакомиться » Ответить
Давайте знакомиться
Светлана: Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.
СлАсТеНа: Milla пишет: Девочки! Доченьку назвали Анечкой какое прекрастное имя у вашей принцессы ..Вы молодец!!
уля2: Milla все у вас получится! меня тоже смущала складка на шее ,в 3 месяца начали делать массаж и она пропала
карелина т: Milla Ты умничка,молдодец что забрала свою дочку,не слушай ни каго это твой ребенок,и решать его судьбу только тебе. Если уж так получилось, ты просто поддержи своего ангелочка, и она будет радовать тебя все жизнь. В 67 больнице мы тоже были, там есть одна врач которая давит на отказ.ПОШЛИТЕ ее от моего имени. Таким врачам там не место.
Milla: карелина т ОК Я пока с ней не встречалась.
karol-s: привет всем!может мне нужно не на этот сайт,а может мне сюда.незнаю.боялась долго написать думала,а вдруг напишут:нетуда попала,и что ничем помочь несможете.но я незнаю к кому мне обратиться. я почитала некоторые темы,и поняла,что именно этого оптимизма,поддержки и опыта мне нехватает. такой проблемы как у меня,я здесь ненашла,поэтому написала свою тему,и с нетерпением жду ваших отзывов! проблема такая:родился мой сыночек кирюша 7.11.06.г.все вроде бы нормально,здоровенький малыш,растет себе ,развивается потихоничьку,в 1мес. обнаружили порок сердца,но успакоили,что это нестрашный и все пройдет.и вправду,славо богу в 6 мес. уже ничего небыло.в один прекрасныи день,когда кирюше было 9 мес. мы пошли на прием к неврологу,там я начала задавать вопросы:почему мой ребенок очень часто высовывает язык?на что мне ничего неответили и вообще ни на один вопрос неответили,отдали карточку и сказали досвиданье.подумала:смолчали-наверное все нормально.идем домой по дороге открываю книгу смотру результат осмотра и вижу такой диагноз:с-д даунизма (2 или3 с-тп. непомню,че это такое незнаю)тут же на улице бросилась в истерику от непонимания, как такое могло случиться?как можно поставить такои диагноз ,просто так ничего мне об этом несказав?ну естественно зареванная прибежала к нашему педиатору ,чтоб она все мне обьяснила.она сказала здесь сказанно,что это такои синдром когда у человека лицо,голова ит.д. как у человека с сд,а в остальном все как у здорового человека,что придется сдать на генетику.через месяц были у другого невролога,она начала намекать на то что у него четкий сд.и тут я впала в панику,т.к. живем мы в небольшом городе,в катором нет ниодного генетика,нужно ехать в другои город,но я и туда звонила, там сказали что генетиков нет и будут только после января.и вот уже 4 месяца я мучаюсь от незнания,очень хочу знать правду: да или нет,пытаюсь недумать об этом пока неузнаю точьно,но немогу,мысль постоянно в голове,порои вхожу в глубокую дипресию до ужастного состояния.как так могли незаметить в роддоме это?как в течении 9-ти месяцев(у скольких врачеи мы бывали)ни один врачь незамечал? как вы уже описывали в одной теме некоторые внешние признаки.я с того момента постоянно приглядываюсь к сыну,тут вроде похоже,тут вроде нет,ничего непонимаю. извеняюсь что такое длинное сообщение,очень долго держала в себе,нескем было поговорить. если кому интересна моя проблема,попробую прислать фото.
Nikname: Если ребенок развивается норально, то зачем волноваться. Язык перестанет высовывать. Какая Вам разница, почему врачи не заметили в роддоме или во время беременности. Результативность диагностики генетических заболеваний совсем не 100%, даже елси бы Вы амнио- или кордо- тест делали. А Вы и не делали, наверное, тем более в Вашем городе генетика нет. karol-s пишет: такои синдром когда у человека лицо,голова ит.д. как у человека с сд,а в остальном все как у здорового человека вот это просто жесть
OlgaLD: karol-s Я вас прекрасно понимаю. Сама в роддоме всё вглядывалась: вроде эти признаки есть, этих нет. Потом психанула сама на себя: что ж я своего ребенка по косточкам разбираю! Nikname Некоторые медики считают, что "даунизм" - не термин, а просто слово в быту, но мне говорили медики же, что есть и такое понятие. То есть хромосомы формально в норме, а внешние проявления похожи на проявления СД. Врачи в данном конкретном случае использовали это слово, по всей видимости, для того, чтобы написать официальным стилем, что есть подозрение на генетическое отклонение. То, что устно они озвучили как "надо сдать на генетику". karol-s А никуда поехать нет возможности, чтобы до Нового года все-таки сделать анализ? Съездить куда-нибудь. Вы в каком городе живете? Конечно, просто так думать и бросаться в психологические крайности мучительно. С другой стороны - постарайтесь успокоиться и не нервировать ребенка. Вы его любите, развивается он более-менее нормально, как вы говорите. Так что пока успокойтесь, поставьте себе задачу (найти генетиков и сдать кровь на анализ), решайте ее и не сходите с ума. Думаю, никто здесь вам не скажет, что вы "попали не туда", хотя по сути мы вам помочь, наверное, не сможем, а выговориться - пожалуйста! По сути очень многие мои знакомые обычные детки высовывают язычок в этом возрасте. Кроме того, язычок у детей с СД "выпадает" не из-за самого синдрома Дауна, а из-за пониженного тонуса мышц, в том числе рта, мышц языка.
HopeDS: karol-s если дело только в языке, то не перегружайте себя тревогами. В палате со мной была новорожденная девчушка абсолютно здоровая, только язычок был постоянно чуть не лопатой. Мама так волновалась. Спустя 15 лет она так и облизывает беспрестанно губы, подбородок и во рту язык гоняет (нормальный, здоровый подросток). Из болячек у девочки только аллергии очень сильные на многие вещи и кожа вокруг рта алеет и воспаляется в моменты обострений. Успокаивайтесь, не ищите в ребенке признаки того, что есть или нет. Если даже генетическое отклонение есть и анализ когда-нибудь его подтвердит, что от этого изменится? Возможно незамеченность помогла вам пройти через послеродовой период без шока, в котором вы находитесь сейчас, но хотя бы уже окрепшая и убедившаяся, что ребенок не монстрик, а нормальное чадо. Наслаждайтесь его ростом и развитием.
Светлана: karol-s Вы уже год живете со своим любимым сыночком, вы знаете, что он лапочка и умница, независимо от всех диагнозов, есть у него СД или нет. Кровь конечно нужно сдать, но не переживайте так сильно, это уже совершенно ничего не изменит в вашей жизни. karol-s пишет: если кому интересна моя проблема,попробую прислать фото. Присылайте конечно karol-s пишет: как так могли незаметить в роддоме это?как в течении 9-ти месяцев(у скольких врачеи мы бывали)ни один врачь незамечал? ну это может быть совершенно запросто. Если синдром легкой степени или мозаичная форма, признаки выражены не четко и не опытные врачи совершенно ничего не заметят. У Святика тоже мало кто видел признаки СД, у него легкая форма и иногда он совсем не отличался от обычных малышей, только тонус слабый был. А иногда весь синдром на лице большими буквами пропечатан. Вообще такой диагноз нельзя ставить на основании внешних признаков, только по анализам крови. Удачи вам. Пишите. Вместе легче.
ltnrf2006: karol-s пишет: почему мой ребенок очень часто высовывает язык? Я конечно не доктор. но может у ребенка аденоиды растут? Вот и высовывает язык - дышать -то надо. Что умеет делать малыш? Конечно, вам надо сдать анализ, чтоб успокоиться. А признаки "на глазок"..... обычный человек может найти и у себя один или несколько (кому как больше нравится) . Не падайте духом. С другой стороны, надо бы поскорее определиться, что бы оказать малышу правильную помощь в развитии. До Москвы далеко? Что у вас из крупных городов рядом есть?
OlgaLD: Ходила-думала, что еще написать, как еще вас поддержать, и это уже девочки написали Вот что. На самом деле ведь вы любите вашего ребенка. Поэтому, по самому большому счету, все равно, есть у него "даунизм", синдром Дауна, или нет. Для вас это изменит только то, с помощью каких методик вам придется с ним работать. До сих пор же вы с ним жили, и в нем ничего не изменилось после слов врача. Так же ничего в сыночке не изменится после анализа. Попробуйте именно об этом всерьез подумать.
karol-s: девочки!большое вам спасибо за ответы,даже стало полегче. А никуда поехать нет возможности, чтобы до Нового года все-таки сделать анализ? Съездить куда-нибудь. Вы в каком городе живете? я живу в городе орске, оренбургская область, ближаишие генетики в оренбурге (каторых нет) а дальше наверное только москва (2 дня пути вроде, дорого и тяжело, проще подождать месяц). Я конечно не доктор. но может у ребенка аденоиды растут? Вот и высовывает язык - дышать -то надо. Что умеет делать малыш? он язычок как-то невысовывает, а держит между деснами (кстати последние 3 месяца все реже), кстати нет еще ниодного зубика, а вразвитии где-то отстает, где-то нормально, на данныи момент он умеет сидеть соответственно (с 8мес.), переворачиваться (с 6мес.), ползать на четвереньках (с 10мес.)., начал всовывать фигурки в спец. отверстие (ну знаете игра развивалка) очень любит целовать по моей прозьбе, сам лезет когда долго не прошу, пока не ходит, за ручку с 8мес., а с 11мес. может 4-5 шагов сделать и падает, у нас с ровновесием плохо, до сих пор. говорит только мама(иногда осознано) зрр и змр. На самом деле ведь вы любите вашего ребенка. Поэтому, по самому большому счету, все равно, есть у него "даунизм", синдром Дауна, или нет. Для вас это изменит только то, с помощью каких методик вам придется с ним работать. До сих пор же вы с ним жили, и в нем ничего не изменилось после слов врача. Так же ничего в сыночке не изменится после анализа. конечно любим, я даже когда муж узнал об этом он даже и недумал о том , что он будет отставать в развитий, он больше переживал, что люди с сд долго не живут (он где-то слышал).
karol-s: извините за ошибки,что-то у меня цитата не получилась ,а фото пришлю когда розберусь.
Светлана: karol-s Где-то так же в вашем возрасте и Святик был развит, только говорил больше. незнаю обрадует это вас или огорчит. Вобщем настройте себя на наличие СД и дополнительную работу по развитию ребенка.Если диагноз подтвердится вы к этому будете уже готовы. А уж если не подтвердится будет еще приятнее.
olga.kot: Karol-s мы вам рады. Молодец,что написала. Вместе все равно будет легче. Мы от вас живем не далеко в Уфе на машине 5-6 часов езды. У нас есть генетический центр. Если, что приезжайте к нам.
TANYA: karol-s Не нервничайте. Если малыш хорошо развивается, то все впорядке в любом случае. Провериться конечно нужно, но без истерик с Вашей стороны. Если диагноз есть , то жизнь тоже не кончается, а если нет, то еще лучше. Не спешите и не нервничайте. G-NA85
люся: На самом деле бывает такая ЖЕСТЬ. У нас есть знакомый, ну просто классическое лицо для человека с синдромом дауна. А в жизни обычный человек , без признаков заболевания, только лицо .
люся: Приезжайте в Екатеринбург
Светлана: TANYA Таня, напиши мне свой мейл на ЛС и я тебе вышлю пароль.
HopeDS: Светлана пишет: TANYA Таня, напиши мне свой мейл на ЛС и я тебе вышлю пароль. Ой, Свет, у нас накладки сейчас получатся с Татьяной, мы ее в конец запутаем. Я ей только поменяла пароль, видимо после тебя. У меня на часах 1:17 дня аляскинского, это значит, что в Москве 1:17 ночи уже. Татьяна, извини за путаницу, и-мэйл шлю. Но впредь пользуйся просто кнопкой "забыла пароль" после ввода своего старого привычного ника G-NA85, это поможет избежать подобную путаницу.
HopeDS: karol-s пишет: в городе орске, оренбургская область Знакомое место, жила там год, правда ничего кроме "ништяков" (эдакие странные создания уголовного типа в черных штанах дудочками и замурзанных белых рубашках всегда застегнутых до последней пуговицы и в мохеровых кепках-беретах на лысых головах в жуткую жару (Жуть, как же я их боялась :-), хотя не случайно, они терроризировали всех). Город не такой уж маленький, но очень рабочий и действительно возможностей маловато как в нем, так и в Оренбурге, поинтересуйтесь Челябинском, до него вам сутки на поезде. Поиск по ключевым словам "специалист генетик +Челябинск" выдал эти два сайта http://www.vitasite.ru/med_centre/clinic_reproducte.html (два генетика в конце страницы Буянова Галина Викторовна и Ким Ольга Авроровна), http://www.med74.ru/speciality9.html . Хотя вероятно часть из клиник окажутся слишком дорогими, часть занимается только узким профилем ведения беременности. Но есть и-мэйлы, возможно найдете телефоны, пробуйте. Стучащему да откроется.
OlgaLD: karol-s пишет: люди с сд долго не живут Если есть серьезный порок сердца и другие проблемы со здоровьем. Если их нет, то живут
СлАсТеНа: karol-s Рады знакомству с вами!! Не пережывайте и не ищите недостатков у малыша..У вас славный малыш,дарите ему свою материнскую любовь..я тоже была в шоке в начале..и порок у нас тяжёлый,но операции сделали,и растёт моя принцесса и радует всех нас...
karol-s: меня долго небыло?комп. был сломан,хотела фото щас послать,непоиму как это зделать.был значек"закачать фото с компьютера",час куда-то делся,если у кого есть время помогите пожалуйста.
karol-s: ну вот сообщение отправила и вдруг все появилось,но все равно ничего неполучается.
OlgaLD: karol-s Идите на сайт http://foto.radikal.ru/ и следуйте там инструкции. Когда фото загрузится, копируйте и вставьте сюда ссылку, обрамленную словами [img].
karol-s: нет неоткрывается,может вы сможете открыть?
lilka: karol-s Добро пожаловать на форум ! Кстати, мой папа родился в Орске. Вы любите своего сына и принимаете его таким, какой он есть - это главное. Не бойтесь генетического анализа. В худшем случае-будет СД. Не так уж это и страшно. Лиля
Светлана: karol-s Ваш малыш Такой озорной парень
G-NA85: karol-s Такое счастье у Вас!!! Такой лапуська! Я внешних признаков Синдрома не вижу.
Lena S.: karol-s Хорошенький парнишка!!! Я тоже не вижу никаких признаков на лице. Обычный мальчишка!
Светлана: karol-s Я тоже не вижу признаков СД на фото, хотя это еще ничего и не говорит. Скорее всего есть какие-то неврологические проблемы у ребенка, но вряд ли синдром. Делайте поскорее анализ, ищите хорошего невролога и начинайте устранять имеющиеся проблемы. Удачи вам!
OlgaLD: Светлана спасибо! karol-s классный парень! Желаем удачи!
ltnrf2006: karol-s Какой парень веселый.... Уши - "не наши"... мордаха - "не наша", язык и тот "не наш", если по фотке судить, то где ваши врачи голову и лицо человека с синдромом нашли?, не понятно. Удачи вам. скорее все решить.
olga.kot: karol-s Какай славный малый! Любите детку,как можно крепче, а он пусть мамулю только радует.
karol-s: спасибо большое девчата за токие теплые слова,я понимаю вы хотите меня утешить и это приятно,и это наверно просто удачныи кадр,как бывает и у всех получается,здесь невидно,но у него скошеныи затылок и широкая переносица,наверно это насторожило врача. если вы непротив я бы хотела общаться с вами время от времени,очень приятная компания,. как сдадим анализы сразу отпишусь. да кстати ,ктонибудь идет на выборы?за кого голос будет?
Светлана: karol-s Конечно не против, пишите в любом случае. Есть СД - поддержим, поможим. Нет Сд - порадуемся за вас. karol-s пишет: и это наверно просто удачныи кадр ну покажите тогда "не удачный" кадр. Внешних признаков по фото реально не видно, хотя это и не является показателем. В любом случае, мальчишечка замечательный у вас!
Al: karol-s пишет: широкая переносица Вот прям так и сказали? А мне не видно ее широкость... Кстати да, язык и тот не наш. Удачи с анализом! :)
OlgaLD: karol-s пишет: за кого голос будет? Думаю, этот форум лучше объявить свободным от политики karol-s пишет: скошеныи затылок и широкая переносица На глазок врачи никогда не берутся давать гарантий, всегда осторожничают. karol-s пишет: если вы непротив я бы хотела общаться с вами время от времени,очень приятная компания
карелина т: karol-s Что бы ставить такой диагноз,у врача должны быть анализы от генетика. Если их нет то врач полное дерьмо,и проходимец.Даже по внешнему признаку здесь нет никакого диагноза.Ну теперь убедиться самой надо и сдать этот анализ. А потом придти к врачу и поставить ему диагноз УО. А мальчик Ваш симпатичный , не сомневайтесь у Вас все будет хорошо. Желаем Вам удачи.
полная версия страницы