Форум » Сундучок » Давайте знакомиться » Ответить
Давайте знакомиться
Светлана: Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.
karol-s: ну покажите тогда "не удачный" кадр. Внешних признаков по фото реально не видно, хотя это и не является показателем. попробую переслать еще кадр. click here у него проблема с глазками,заболевание каторое лечится только хирургическим путем,из-за этой болезни он открывает веки только на половину,поэтому кажется сонным.
ltnrf2006: karol-s Насколько понимаю - птоз? Поэтому видимо и создается впечатление для врача "лица человека с сд". это решается операцией.
karol-s: да верно сказали птоз, может и по этому ,у меня тоже были такие мысли.
СлАсТеНа: karol-s у вас очаровательный малыш!!
lilka: karol-s По-моему, ваш сынок "не наш" клиент, но очень славный мальчишечка !
Eldar: Невропатолог подозревает у нашего мальчика СД,бохе мой дай мне силы пережить - есди это правда
OlgaLD: Eldar В первые моменты, дни всегда очень трудно. Потом будет легче, а потом будет неважно. Держитесь! Почитайте форум, посмотрите калейдоскоп наших детских рожиц - по ссылке вверху на этой странице. Поверьте, "синдром Дауна" - далеко не самый страшный диагноз. Уповайте на Бога и любите своего ребенка, пожалуйста.
OlgaLD: P.S. Посмотрите мой сайт http://sunchildren.narod.ru/
СлАсТеНа: Eldar пишет: Невропатолог подозревает у нашего мальчика СД,бохе мой дай мне силы пережить - есди это правда Привет!!Не пережывайте,я тоже поначалу была в шоке,но пото всё проходит и начинаете любить кроху больше всего на свете..Это чудестные детки!!
люся: Переживёте, это точно. Все мы пережили один и тот же стресс. Всё наладится, поверте всем нам, а нас очень и очень много
Светлана: Eldar Дай Бог вам сил стать опорой и поддержкой вашему ребенку при любых диагнозах.
jep: а какого возраств Ваш ребенок? Почитайте форум и Вы поймете . что все не так страшно Здесь мы одна большая семья , несмотря на расстояние, и наша обязанность ВАС поддержать
СлАсТеНа: jep пишет: Почитайте форум и Вы поймете . что все не так страшно Здесь мы одна большая семья , несмотря на расстояние, и наша обязанность ВАС поддержать совершенно верно.. Землякам привет!!
карелина т: Eldar ЗДЕСЬ ВАМ ПРАВИЛЬНО СКАЗАЛИ ЭТО ЕЩЕ НЕ ДИАГНОЗ,КОГДА ВЫ ПРИСМОТРИТЕСЬ К ДРУГИМ ЛЮДЯМ,У КОТОРЫХ ТОЖЕ ПРОБЛЕМЫ С ДЕТКАМИ ВЫ ПОЙМЁТЕ ЧТО У ВАС ЧУДНЫЙ МАЛЫШ И ДРУГОГО НЕ НАДО
Eldar: Спасибо всем за поддержку,но пока мне очень тяжело,я целыми днями плачу.Эльдарчик так зовут нашего малыша. Муж не хочет верить,я тоже не верила пока не почитала множество ваших анкет, и в каждой есть какой то признак , что и маего малыша.Но внешне как мне кажется , он совсем не похож.Я не очень могу управлять компьютером,попрошу потом старшего сына закачать фотографию.
HopeDS: Eldar пишет: ,попрошу потом старшего сына закачать фотографию. Даже если вы здесь временно, пока диагноз выяснится, я бы посоветовала при следующием сообщении поставить галочку у квадрата с надписью "зарегистрироваться" предварительно введя ваш ник Eldar, под которым вас уже здесь узнают и придумайте пароль. Регистрация позволит сообщениям попадать сразу на форум, а не ждать разрешения модератора (защита от спама).
OlgaLD: Eldar Это естественная реакция.
Светлана: Eldar очень многие через это прошли, а уж порадовать такой диагноз не может никого. Терпения вам и сил, самое главное, что нужно вашему малышу это ваша любовь, приятие и поддержка. Кстати, сколько вашему ребенку?
G-NA85: Светлана пишет: Eldar очень многие через это прошли, а уж порадовать такой диагноз не может никого Сначала, точно не может, а потом у каждого своя реакция. Меня в некоторых случаях Синдром радует.
Светлана: G-NA85 Ну, это уже потом. когда видишь что бывает ЗНАЧИТЕЛЬНО страшнее и бесперспективнее. У меня это потом наступило дня через 3. Хотя ревела от жалости к ребенку еще 4 месяца.
Надежда: Я тоже рыдала, но от того, что благодаря рассказам врачей-"доброжелателей" представляла не ребенка, а какое-то существо с вечно открытым ртом, вываленным языком и мычащим что-то нечленораздельное. Если бы мне кто-нибудь показал хоть 10 минут моего теперяшнего дня с Егорыче, многие страхи, отчаянье отпало бы. Конечно, есть еще какое-то ощущение неуютности что ли от взглядов, расспросов, но я очень люблю своего малыша таким, какой он есть.
OlgaLD: Надежда Точно!
Eldar: Здравствуйте! Я не была здесь некоторое время, просто бегала по больницам. Ездила в скрининг центр к генетику.Эльдарчику 2,5 месяца, ну что генетик, сказал тоже самое , что и невропатолог, все точки над и расставит только анализ. Но анализ мы можем сдать только 4 января. Меня зовут Маргарита, мне 43 года, Старшим детям одному 20 лет, другому 18,живем мы в далеком Ташкенте. Но к сожалению центра такого как в Росси у нас нет , я уже узнавала. Муж и старшие дети не верят, не хотят верить, успокаивают как могут, говорят что бы не было , все равно он будет самым любимым. Честно говоря , пока я не нашла этот сайт я тоже думала о синдроме только всякие гадости, но, как посмотрю на своего кроху, прижму к груди и думаю ну и пусть синдром , я ведь так ждала своего сыночка. G-NA85 пишет: Сначала, точно не может, а потом у каждого своя реакция. Меня в некоторых случаях Синдром радует. Не могли бы вы написать , почему вас радует СД?
Eldar: Ну вот отправила предыдущее сообщение и не ввела пароль, и куда же теперь оно попадет, оказывается улыбаться не разучилась,
Таволга: Eldar Радует СД от того, что эти дети очень радостные, солнечные и в них нет агрессии. Это лучшая моральная опора для вас в жизни.
G-NA85: Eldar пишет: Не могли бы вы написать , почему вас радует СД? Радует тем, что ребенок ласковый и любящий без закидонов"обычных" детей, очень послушный. При этом сильного интеллектуального отставания тоже не наблюдается. Вообщем разве я могу полностью все написать. Заниматься нужно больше, но и занятия проходят полноценнее , ребенок не отвлекается (тоже особенность Синдрома). Единственная проблема для меня - навыки самообслуживания, но это именно МОЯ проблема, так как на форуме есть более ответственные мамочки , у которых малыши уже с двух лет сами едят, а с трех могут частично себя одеть. Поэтому Eldar, ничего уж такого страшного в СД нет. Страшнее сопутствующие заболевания - сердечко например , желудочек. У нас зрение плохое, но к очкам Аполлинария относится благослонно. Они ей идут. Так что если СД диагностируют, не тратьте время на стоны. Начните заниматься и ваш труд будет вознагражден отличным результатом.
ltnrf2006: Eldar Маргарита! Третий сыночек, поздравляю! Пишите о ваших результатах.
Lena: Несомненно, Вам понадобится некоторое время на адаптцию к такому неожидаемому повороту событий - даже несмотря на все советы и подбадривания единомышелнников. Это личное переживание - сначала грустно, даже горестно, потом приходит тихая светлая радость. Желаю Вам поскорее преодолеть этот нелегкий период и начать радоваться каждому дню жизни с ребеночком!
Ольга: Eldar Вот и славно, что улыбаться не разучилась! У вас хорошая поддержка в лицах ваших сыновей и мужа, а это уже многое.
OlgaLD: Eldar, в правильном направлении уже продвигаетесь, молодцы! Удачи! Если хотите, напишите Личное сообщение (кнопочка под этими словами), можем переписываться по электронной почте, если вам нужна поддержка.
Надежда: Eldar Молодцы, улыбка многое меняет - силы появляются, настроение, так что желаю вам поскорее оправиться от сообщения диагноза и научиться радоваться Вашему сынишке, его достижениям и успехам, которые несомненно будут и очень скоро!
Eldar: Я стараюсь быть сильной, не показывать своим , что на душе, но когда остаюсь одна, здесь уж отрываюсь ,так наревусь , что лицо от слез щипет. Успокаиваюсь и читаю, спасибо , действительно становится немного легче от того, что тебя поддерживают люди, которые прошли через это.Очень много полезной информации на сайте, но к сожалению грустной для меня.Мне кажется , что нам и анализа уже не надо, мне и так уже видно ,чем отличается мой сынуля.Где то здесь же я прочитала,симптомы есть , только мы родители стараемся их не замечать. Зфто мы уже хорошо держим головку, отталкиваемся ножками когда лежим на животике,и конечно улыбаемся - да так , что за душу берет от такой улыбки.И мне наплевать на , косые взгляды, на людей которые будут отводить глаза от моего сыночка, дабы не обидеть любопытством, на сплетни за спиной, единственно ,за что я переживаю, как он будет адаптирован в жизни, будут ли другие детки играть с ним , это пока маленький , что будет когда он повзрослеет. Хотя куда это я понеслась , до этого еще дожить надо. Мне очень интересно, как ваши детки ведут себя, как общаются с другими детьми, когда начали ползать,ходить, и вообще какае -то смешные истории,ведь в жизни каждого ребенка их очень много.Наш Эльдарушка например , когда просыпается никогда сразу не плачет. Он сначала зовет, да так громко и выразительно ЭЙ! как будто говорит, эй вы там я проснулся , а вы гдето лазаете! Ятак сильно хохочу над его этим эй.
Fruuu: Eldar пишет: Хотя куда это я понеслась , до этого еще дожить надо. Вот и правильно, будете решать проблемы по мере их поступления. Сейчас у вас есть замечательный, самый любимый и очаровательный малыш - наслаждайтесь этим. Eldar пишет: когда начали ползать,ходить, Об этом можно почитать здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000001-000-0-0-1189402673, и здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000029-000-0-0-1198733353, и здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000009-000-0-0-1197222626 Eldar пишет: и вообще какае -то смешные истории,ведь в жизни каждого ребенка их очень много. Об этом написано здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-18-0-00000001-000-0-0-1198785348
Надежда: Eldar пишет: как ваши детки ведут себя, как общаются с другими детьми Егорыч очень любит детей и вообще общаться. Вчера убегала на курсы по вождению, оставляла сыновей у родственников - Егорыча крестного, где относительно взрослые уже дети (11 и 14 лет). Егорыч играл со всеми, потом пошел к крестному, с ним поболтал, покушал напару, поговирил по телефону, выполнял все просьбы типа "подай-подними-принеси-положи", очень долго играл в какую-то игру с 14-летним мальчиком. Так что не думаю, что дети, растущие в семье и которых не закрывают в четырех стенах не смогут адаптироваться в мире, они непосредственны и доброжелательны (многие, по крайней мере). Я тоже сразу после рождения и постановки диагноза никак за этим синдромом не могла разглядеть ребнка, но почитав форум как-то выкарабкалась и считаю своего сынишку красивеньким и умненьким малышом. Генетики и те сделали нам комплимент по паоводу внешности, когда я ходила на УЗИ и консультацию по поводу нынешней беременности. Поэтому верьте, что у Вас все будет хорошо, и так обязательно будет!
Светлана: Eldar пишет: улыбаемся - да так , что за душу берет от такой улыбки Eldar пишет: И мне наплевать на , косые взгляды, на людей которые будут отводить глаза от моего сыночка, дабы не обидеть любопытством, на сплетни за спиной Совсем не обязательно вы будете испытывать подобные неприятные моменты. Я тоже готовилась давть отпор хамам и "плевыать" на косые взгляды - Поверете,нет, но мне за 4 года так ни разу и не пришлось сталкнутся с таким к нам отношением. А ведь мы дома не сидим, ведем очень активну жизнь. Все и у вас будет в порядке. Выплачете свое горе и потихоньку все нормализуется.
Eldar: Ну вот мой сынуля шлет вам всем привет.Большое спасибо за ссылки которые вы мне уже не раз присылаете. Правда , я еще не так много читала, в основном я сейчас читаю сообщения на форуме, это как то отвлекает от проблем. Надежда пишет: Генетики и те сделали нам комплимент по паоводу внешности, когда я ходила на УЗИ и консультацию по поводу нынешней беременности. Надежда , вы молодец, я не знаю, для меня это пока ново, не знаю решилась бы, я рожать после ребенка с СД. Надеюсь , я Вас не обидела? А Егорыч ваш судя по фотографиям действительно весельчак. Да и вообще видимо форумчане правы. Все детские фотографии со светящимися глазкми, пока даже не могу подобрать слово , чтобы охарактеризовать, жизнерадостные , веселые
Ассоль: Eldar пишет: Все детские фотографии со светящимися глазкми, пока даже не могу подобрать слово , чтобы охарактеризовать, жизнерадостные , веселые Солнечные
Поля: Нам 9,5 месяцев, зовут Варенька. Мы тоже кричали ЭЙ! Звали маму таким образом. Теперь словарный запас значительно больше. Я уже давно не плачу по поводу СД у Вареньки, но когда читаю трогательные рассказы мам о достижениях наших деток, отрываюсь по полной, реву от умиления, радуюсь вместе с ними. То, как будут окружающие реагировать на наших деток зависит в большей степени от нас. Я сразу сказала во дворе соседям и всем друзьям о нашем диагнозе. И все в порядке. И взрослые и дети общаются с Варенькой. Мамочки деток интересуются ее успехами. Бабушки улыбаются. Все как с обычными детками. У нас в отличии от других родителей есть приимущество- мы не ждем от своих детей великих достижений, мы просто радуемся тому, что они есть.
Гала: Поля Замечательно Вы все написали, полностью поддерживаю.
Светлана: Поля пишет: То, как будут окружающие реагировать на наших деток зависит в большей степени от нас.
полная версия страницы