Форум » Сундучок » Давайте знакомиться - Маша и Женечка » Ответить
Давайте знакомиться - Маша и Женечка
МАМА_КИСУЛИ: Здравствуйте. Читаю постоянно вас, но вот решила написать. Меня зовут Маша, как и все вы столкнулась с горе-диагнозом - у меня растёт самый любимый сынок. Ему 7 месяцев. Достижений пока не много, хотя гуляем с девочками и детками его возраста - особо не отстаёт в развитии, ну может не так всё быстро схатывает. О нашем диагнозе никто не знает, а для себя мы не считаем его особым. Мы живём за городом, так там лучше промолчать лишний раз, что бы не усложнять жизнь. Из этих же соображений мы не стали делать анализ на каротип. Тут на днях были у нервопотолога, простояли в очереди три часа в духоте, и на приёме моя кисулька начал плакать. Ну что в таком состоянии любой ребенок сможет показать?... Врач направляет нас к генетикам, а мы для себя уже решили, что не пойдём. Моё мнение генетики - это не врачи, они ж не лечат)))) (это я конечно утрировала, но истина близка). Может меня кто и осудит, но без записи про лишнюю хромосому мне живётся проще. Вот только нервопатолог спрасила, что говорит про диагнос наш участковый педиатр? Я ответила, что она не знает.А эта коза как специально написала в выписке "СД". А ж бесят эти ясновидящие-специалисты. Меня очень интересует такой вопрос, чем старше ребенок, тем заметнее СД во внешних признаках? У кого как? Уважаемый модератор, если вдруг я создала тему не в том разделе, перенесите, пожалуйста.
Ответов - 26
OlgaLD: МАМА_КИСУЛИ Здравствуйте! Да, обычно новички начинают с раздела "Новичкам". Но, чтобы вы не запутались, пока оставлю тему здесь. Ваши чувства понятны. Но я их не разделяю. Отказ формально подтвердить СД приводит к тому, что СД никуда не девается, зато девается ваша пенсия по инвалидности, льготы - если бы была оформлена инвалидность, вы бы прошли без очереди и не сидели три часа в духоте, и это постоянно, не только один раз. Извините меня, но про себя я позицию "нет записи в карте, нет анализа на кариотип - значит, нет особенностей у ребенка" называю позицией страуса, который прячет голову в песок. Синдром все равно есть (если он есть), отставание и особенности внешнего вида у ребенка все равно будут. Поэтому мне кажется более взрослой и ответственной, более достойной родителя позиция смело смотреть правде в глаза. Заниматься с ребенком особым образом по программам, специально разработанным для детей с СД. Не стыдиться своего ребенка или его диагноза. Что касается ответа на ваши вопросы - да, на первом году жизни у моего сына СД был почти незаметен, и первые полгода отставание в развитии было маленькое. С каждым годом оно накапливается и сам синдром больше виден на лице и в пластике. Обычных детей мы не догоним никогда. Чем раньше как-то примешь для себя этот факт, тем лучше и для себя, и для ребенка, которого не тащишь за уши туда, где он не может справиться. Добро пожаловать, Маша! Вы не написали, как зовут вашего сына.
cgulnara: МАМА_КИСУЛИ добро пожаловать ! моему сыночку тоже 7 месяцев. А анализы все таки надо сделать. Дай Бог, конечно чтобы СД не подтвердился. Но чтобы избежать неточностей, во блага не вам, а вашего самого любимого сыночка. Я все таки считаю главным и то что если оформят инвалидность , то это путевка в реабилитационный центр - это помощь в развитии вашего чада.
МАМА_КИСУЛИ: Сыночка зовут Женечка. «Отказ формально подтвердить СД приводит к тому, что СД никуда не девается, зато девается ваша пенсия по инвалидности, льготы...» вот тут не очень ясно, за сам синдром инвалидность не даётся. У Женечки еще проблемы с сердцем, но кардиолог сказала, что по сердцу нам не полагается инвалидность.
МАМА_КИСУЛИ: Здравствуйте. cgulnara пишет: Дай Бог, конечно чтобы СД не подтвердился. нет, чудес не бывает
OlgaLD: МАМА_КИСУЛИ пишет: за сам синдром инвалидность не даётся Инвалидность вообще по любому диагнозу как таковому не дается. Инвалидность дается на основании ограничений жизнедеятельности. В нашем случае это, в первую очередь, - отставание в развитии. Ребенок позже начинает садиться, ползать, ходить, разговаривать. Сложности с самообслуживанием (горшком, одеванием и так далее). На этом основании они обязаны давать инвалидность. Но в нашем городе, например, считается, что до года по СД инвалидность они не дают, т.к. до года все дети почти одинаково беспомощны, что наши, что здоровые. После года уже дают. В других городах, как видно на форуме, иногда дают сразу. Для того чтобы оформить инвалидность, нужно сначала сдать кровь на кариотип и получить консультацию генетика, генетик в карте вписывает "Рекомендовано оформление инвалидности". С этим уже идешь к местному педиатру и невропатологу, обходишь лор-врача, окулиста, хирурга, все описывают картину по своей специальности. Надо еще сдать кровь, мочу, кал и т.п., что скажет педиатр. И педиатр (у нас, в некоторых городах сразу психиатр) пишет направление на комиссию КЭК (в поликлинике) и потом комиссию МСЭ. Возможно, что и у вас до года не дают, так что можете не торопиться... однако в самом замалчивании диагноза ничего хорошего я все же не вижу. На форуме есть одна мама, которая так делала, но не буду называть - вдруг она не хочет, и обсуждать ее опыт как-то не с руки.
cgulnara: МАМА_КИСУЛИ чудеса бывают, мы когда сдавали анализы на кариотип,я спрашивала врача, бывало ли в ее практике, что внешние признаки есть, а анализы хорошие, на что она ответила, что такие случаи есть и их не мало.
OlgaLD: cgulnara Я знаю только один такой случай - только там да, сначала не подтвердился синдром Дауна и они обрадовались, а потом оказался гораздо более серьезный и редкий синдром
cgulnara: OlgaLD Оль, я не буду спорить. Все таки генетик с этим работает и сталкивается больше нас. Возможно она и пыталась меня как то успокоить, но я ей благодарна,что она дала мне хоть капельку надежды. До результатов анализа, я жила и надеялась на лучшее.( Конечно изыскивала всю информацию, читала наш форум. Принимала во внимание все советы.) Возможна эта надежда и нужна Маше. С рождения наших детишек мы живем с надеждой. С надеждой в начале на хороший результат. в последующем, что мы сможем сделать так чтобы наши дети были полезны обществу. Эта надежда нам помогает жить. МАМА_КИСУЛИ Желаю вам удачи! А анализы все таки сдайте. Это нужно вашему сокровищу. Попытайтесь отбросить эгоизм ( мне старшно,я не хочу это принимать). Чем раньше будет все известно, тем лучше.
Блэк: МАМА_КИСУЛИ Добро пожаловать! Машенька, нашим детям нужны занятия помимо обычных с разными специалистами, мы возим 2 раза в неделю в соседний город, там и дефектолог, и логопед, и психолог, занятия по труду, рисованию, музыке, компьютеру, можно получить консультацию у специалистов. И все это бесплатно, не будь у нас подтвержден диагноз нас туда не взяли бы... Это еще один довод к приведенным девочками. Баба Лена.
Александра: Я хочу рассказать про себя. Нам анализ сделали только в три месяца, и он... не подтвердился. Перед тем как сдавать, нам генетик тоже сказала что бывают такие случаи, что не подтверждается диагноз, но они очень редки, и когда наш диагноз не подтвердился надо было видеть ее удивленное лицо, но диагноз то у нас есть, просто у нас транслокационная форма, а они не смогли этого сфотографировать и увидеть это. Повторный анализ мы сделали ближе к году. И все это время я говорила себе пока не подтвердится диагноз ни одной сторочки про это не прочитаю. и очень жалею об этом. Я конечно занималась с ним, но как с обычным ребенком, а знай я тогда столько тонкостей присущих диагнозу? Мой Ромашка конечно большой умничка, он много сейчас умеет, но думаю он был бы сейчас еще умнее, если бы тогда я не спрятала голову в песок. Считаю, что лучше все таки сделать анализ. а если уж так боитесь, сходите в частную клинику (если есть возможность), они вам думаю могут по вашему желанию не указывать это все в официальных документах, у нас такой случай я знаю.
САШОК: привет!!! МАМА_КИСУЛИ пишет: но кардиолог сказала, что по сердцу нам не полагается инвалидность. А плюс к сердечку Синдром Дауна = то инвалидность уже полагается!!! Инвалидность как правило оформляют с учетом совокупности заболеваний и ограничениии в развитии... От того что вы не сделали анализ, синдром никуда не денется! Его надо подтвердить, затем хотошо обследовать ребенка: *кардиолога *эндокринолога *ортопеда *невролога *пелиатра И желательно это сделать в областном или краевом детском диагностическом центре... Там как правило и специалисты и оборудование лучше... Обследование даст общую картину состояния малыша и правильное назначение в лечении и реабилитации ребеночка... А то когда ребенок начнет позже развиваться, то врачи начтнут вам намекать на то что - у него же СД... А у ребенка может быть или миатония, или дисплазия или коска валга. - а все это требуем медицинского вмешательства до года, или в крайнем случае до полутора лет... А позже уже можно помочь с помощью операциии, или вообще скажут - а где вы раньше были??? Я конечно желаю вам наименьшее колличество диагнозов, но обследуйте хорошо и занимайтесь ребенком, а не своим отношением к его заболеванию... Есть детки внешне очень виден синдром, а интелектуально - просто умнички... А есть наоборот... МАМА_КИСУЛИ а вы из каког города?
OlaOl: МАМА_КИСУЛИ пишет: вот тут не очень ясно, за сам синдром инвалидность не даётся. У Женечки еще проблемы с сердцем, но кардиолог сказала, что по сердцу нам не полагается инвалидность. Добро пожаловать!!! Мария хочу вам сказать,у нас Алена с синдромом,но полностью здорова,нет ни порока ни гипотериоза,и развитие вроде идет пока хорошо,НО мы с инвалидностью,нам дали именно по СД. Пенсия по инвалидности позволяет мне оплачивать платных специалистов и школу раннего развития,диагноз нам пока не помишал ни в чем так же стоим в простой сад по очереди,и нас берут в следующем году. А вот именно по пороку как по сопутствующему заболеванию вам обязаны дать инвалидность.
ilusha: МАМА_КИСУЛИ Добро пожаловать OlgaLD пишет: Для того чтобы оформить инвалидность, нужно сначала сдать кровь на кариотип и получить консультацию генетика, генетик в карте вписывает "Рекомендовано оформление инвалидности". С этим уже идешь к местному педиатру и невропатологу, обходишь лор-врача, окулиста, хирурга, все описывают картину по своей специальности. Надо еще сдать кровь, мочу, кал и т.п., что скажет педиатр. И педиатр (у нас, в некоторых городах сразу психиатр) пишет направление на комиссию КЭК (в поликлинике) и потом комиссию МСЭ. У нас для оформления инвалидности хватило только выписки врача, что у ребенка СД, мы даже анализы на подтверждение СД не сдавали на то время.
OlgaLD: ilusha Чувствую, вы в тему "оформлять инвалидность" совсем не заходите
ilusha: OlgaLD Точно не захожу
alisochka: МАМА_КИСУЛИ привет тезке, меня тоже Маша зовут, сыночек Даня, очень рады знакомству!!! МАМА_КИСУЛИ пишет: как и все вы столкнулась с горе-диагнозом я тут сумасшедшая мамаша, почитайте мои посты на форуме но я никакого горя не вижу, ну сд и что?от наличия 47 хромосомы ребенок любимым быть не перестанет. так что есть радость, счастье со своим малышом, а сопуствующие проблемы-есть выход-занятия, любовь, упорство, помощь врачей, если какие пороки есть или еще что, ведь самое главное вы написали сами МАМА_КИСУЛИ пишет: самый любимый сынок. МАМА_КИСУЛИ пишет: чем старше ребенок, тем заметнее СД во внешних признаках? У кого как? лично мое имхо, что стигмы сд они есть всегда и никуда не деваются и не берутся просто как то в определенные моменты мы как то по разному смотрим на своих детей и замечаем или не замечаем их а вообще не вижу смысла их выискивать, ну какая разница заметнее-не заметнее, сд от этого никуда не денется. что есть то есть.и мы любим наших роднулек такими какие они есть с их стигмами, с их особенностями, с их 47 хромосомками!
alisochka: МАМА_КИСУЛИ пишет: вот тут не очень ясно, за сам синдром инвалидность не даётся. инвалидность дается по отставанию, после года оно есть всегда, как не крути, поэтому после года инвалидность нашим детям положена всегда
alisochka: OlgaLD пишет: генетик в карте вписывает "Рекомендовано оформление инвалидности". Олечка, не обязательно мы вообще у генетика не были ни разу, следовательно у нас такой записи и нет
OlgaLD: alisochka ну у нас так.
Вовкина мама: Мы все же никак не сдадим на каротип , анализ, но сдавать обязательно будем. Хотя бы, чтобы прекратить все эти гадания, есть он или нету. Ну, и главное, занятия с сыном, плюс, какую-никакую помощь от нашего государства получим.
alisochka: OlgaLD как мы уже много раз говорили, одна страна, а везде все по разному
Люба: МАМА_КИСУЛИ ! Рады с вами познакомиться !
ОльгаВл: МАМА_КИСУЛИ ! Рады с вами познакомиться !
Соня_Бусинка: МАМА_КИСУЛИ Добро пожаловать!!!! Рады Вам!
Лисенок: МАМА_КИСУЛИ Добро пожаловать! Рады знакомству!
alisochka: По правилам форума личные темы закрываются и переносятся в раздел сундучок через месяц после их открытия. желаю приятного общения на просторах форума!
полная версия страницы