Форум » Сундучок » Ирина и Руся. Наша история. » Ответить
Ирина и Руся. Наша история.
дверка в жизнь: Всем привет!!! Девочки,очень-очень хочется выговориться. Нашему сыну исполнился годик,а через месяц я увидела на тесте две полосочки,за пять дней до задержки! Мы были счастливы.И когда в первый день задержки я увидела кровь,то всю ночь молилась, чтоб малышик остался с нами!И он остался! А потом мне приходили мысли,как-будто кто-то говорил,вот ты просила,ребёночек жив, но у него будет патология. Но УЗИ в 12 недель меня успокоило,воротниковое пространство 0,1 мм. Потом был анализ на АФП и ХГЧ,ХГЧ оказалось чуток завышенное, меня направила на скринниг,там тщательно просмотрели всё,сказав,что ХГЧ повысился из-за угрозы. Ну а роды начались как по-сценарию,как с Тимкой,моим первым сыном. Ходила по торговому центру,начались схватки. Частые,через три минуты,но совсем безболезненные. Это было в 20.00 Два часа всё думала,оно ли это,а потом кааак резко стало больно,сразу позвонила мужу.(он был на дежурстве), врачу.Врач сказала ехать в роддом,посмотреть открытие.Вызвала маму с Тимуськой быть. Сама хожу по дому,на схватке в коленно-локтевую позу.Тимка жалеет меня =) Приехала мама,тут же муж на служебной машине с мигалками.ПРонеслись в роддом. Приехали в 23.00 Открытие 8 см,муж поехал за нашим врачом. Подъехала свекровь.Разговаривали мы с ней,я отвлекалась от схваток,шутили,смеялись. Тут как накрыло меня,говорю,"о,пошли самые болезненные,самый пик." Но следующая уже пришла потуга!Я как закричу,что головку чувсвую,прибежала акушерка, говорит,Ирин быстренько переходим,а то родим на кровате. А я не могуууу,тут потуга прошла,я руку между ног и галопом в родзал,запрыгнула на кровать. Мне говорят не тужься,дыши,надо пузырь проколоть. Только прокололи,я уже не могла расслабиться,вылкзла головка. Акушерка говорит,дыши-дыши,двойное тугое обвитие. На следующей,Руська весь выскочил.Родился в оболочке,в "рубашке" Закричал и замолчал. Свекровь стоит в дверях испуганная,говорит,он синюшный. Акушерка быстренько размотала пуповину,Руська порозовел и запищал. Время рождения 23.50,эх не дотянули 10 минут. Ну вот... Пришла педиатр(наша знакомая семьи),ребёнка обтёрла,вес 2900,рост 47. Меня смутили такие маленькие цифры,спрашиваю,как он. И вот,самый сладкий момент,мне несут ребёнка на живот,я только-только опуская глаза,чтоб посмотреть,и тут педиатр тычет мне в глаза его ладошку со страшными словами... Девочки,весь волшебный момент испоганила!Я даже на ребёнка не посмотрела,не увидела какой он, у меня просто все мысли ушли в транс,после того как она произнесла "Ирин,шумов не услышала.Но ты посмотри на эту линию" Я спрашиваю"что жэто значит" Она "Раскосые глаза,широкая переносица,высунутый язык...Может,конечно,это национальныен особенности,но всё указывает на синдром Дауна.Он похож на первого ребёнка?" А я поплыла...Тут приезхал муж с врачом,а я уже подарок им сделала )) Меня поздравляют,а мне не до этого,я в трансе. Врач говорит,что всё будет нормально,все успокаивают,а мне пока просто не верится. Я вообще в тот момент не понимала где я,что сейчас было,на автопилоте перелезла на кровать,говорила с мужем. Да ну,я просто не верила. Что было следующие дни-не пожелаешь и врагу,честно. Все эти мысли наедине(я была в одноместной палате). Я рассматривала сына не как своего ребёнка,а просто рассматривала без любви,нежности,искала все признаки этого синдрома,что-то находила,чего-то не было. На обход пришла врач,посмотрела на ладошки и сказала "Вам уже сказали про генетическое заболевание? Отьноситесь к нему как к нормальному ребёнку,вы же смотрите телевидение,такие дети сейчас и в школу огбычную ходят и образование получают." Я спросила про то,что плохо сосёт,что спит,что не плачет. На что она отвечала,что ТАКИЕ дети и т.д. Т.е. моего мальчика уже записали. А в обед ещё принесла мне книжку про детишек с синдромом дауна. У меня была истерика,постоянные слёзы.Я так хотела домой,чтоб хоть кто-то был рядом. Я целыми сутками разговаривала с мамой по телефону,мы вместе плакали,всё плакали. В роддоме мне было жалко себя,как и у всех вопросыЮ,за что,почему... И только лишь акушерка и врач заходили ко мне и говорили,что ну не похож Руська на особого ребёнка,они же видели, они же принимали. Передала фотографии и видео маме,она мне позвонила в слезах и говоря,что он копия Тимки,что такой активный,какой там гипотонус,где? А та педиатр,что была на родах,пару раз спросила,что мы решили делать. КАк я разозлилась на неё после таких вопросов. Сказала,ещё не было экспертизы-это раз,а во-вторых,это наш ребёнок,мы его родили мы и воспитаем. Вообще,время в роддоме-это было самое-самое страшное время. Когда другие детки кричали,не могли успокоиться,я плакала и мне так хотелось забыть все те слова,чтобы они стёрлись из памяти.Только в последний день,я начала относиться к ребёнка по-настоящему,как к сыну. На выписке все сразу кинулись не поздравлять,а рассматривать малыша,искать признаки.Только потом спохватились.Мы с мужем в первый день были расстеряны,вообще молчали об этом. Он уезжал на работу,ко мне приезжала мама и мы говорили-говорили-говорили. А потом я опять была расстроена.В депрессии. А вчера весь день сидела в интернете в телефоне... Читала про таких детишек... И приняла наш пока ещё неточный диагноз.Ну и ладно,этот ребёнок выбрал нас в родители. Он должен был родиться,может у него какая-то особенная миссия. Ведь ни одно УЗИ не заподозрило патологию,всё было хорошо! И это воротниковое пространство и носик... Он должен был родиться!И родиться у родителей,которые будут его любить,не оставят. Надо будет только больше заниматься,но и с обычным ребёнком тоже надо заниматься. Ведь мы рожаем детей для себя,а не для кого-то.И какая разница,какие они,они ведь нашии. Мы ведь не будем любить меньше собачку,если она,допустим,не выполняет какую команду. У каждого своё счастье,и у особых детишек тоже есть счастье! Мы всё сделаем для того,чтобы Руслан был счастлив. А недавно я сказала мужу,что скорей всего анализ окажется положительный.На что он ответил,Ну и ладно,будет кому в старости подать стакан воды. Вроде ребёнок физически здоров,ещё пройдём все обследования. Ну и ладно,будет жить с нами,зато когда другие дети вырастут,нам не будет скучно вдвоём не останемся. Ну и пусть он позже начнёт ходить и говорить...а может и не намного позже... Вообще,время покажет!А может он станет ещё одним спортсменом или актёром или пианистом,как другие люди с синдромом дауна. Ему надо было родиться,я это чувствую! А сейчас смотрю в его невероятные глазки,такие родные и такие мультяшные =)) Я так и называю Руську - мультяшка,уж очень разрез глаз красивый!
alisochka: дверка в жизнь спасибо за вашу историю!!!! все у вас будет хорошо!!! рады знакомству с вами и Русей!
alisochka: дверка в жизнь а как вас зовут?
cgulnara: дверка в жизнь
дверка в жизнь: Меня зовут Ира. Мы ещё не сдавали кариотип,должны были завтра поехать в другой город,но обстоятельства сложились так,что только 31 октября получится. Но почему-то я и без анализов уже знаю,что мой ребёнок солнышко. Хотя все родственники пока закрыли эту тему. И с мужем пока не особо поговоришь. Но я и не настаиваю,потихоньку собираю информацию,мечтаю о нашем будущем! Вот хотела спросить- какие обследования нам надо пройти? А то пока поедем к генетику,пока сделают анализ-это пройдёт месяца полтора-два.
Мила_Гоша: дверка в жизнь спасибо что поделились с нами , тут многим было тяжело, все это переживали, все наладится, надо время! дверка в жизнь пишет: Он должен был родиться!И родиться у родителей,которые будут его любить,не оставят. Надо будет только больше заниматься,но и с обычным ребёнком тоже надо заниматься. Ведь мы рожаем детей для себя,а не для кого-то.И какая разница,какие они,они ведь нашии так держать! показывайте Русланчика! я тоже пока анализы не были готовы мужа не переубеждала, а потом просто самого к генетикам за результатом отправила, он там пообщался, ему дали книги, вобщем так было легче нам обоим...
МамаСоника: Добро пожаловать к нам! Показывайте свое сокровище! Пишите, читайте! Будем рады знакомству!
alisochka: дверка в жизньИрина. очень приятно!!! дверка в жизнь пишет: какие обследования нам надо пройти? дополнительно к обследования обычных деток, нашим нужно проходить: узи органов брюной полости, эндокринолога и анализы на гормоны ттг, т3 и т4. окулиста, аудиограмму, эхо кг и кардиограмму. ну и конечно невропатолог, хирург -ортопед, анализы крови, мочи , педиатр, нсг, узи тазобедренных суставов. вроде ничего не забыла девочки?
ГалиКо: дверка в жизнь Ира, прочитала, и тоже вот воспоминания нахлынули. Меня первую неделю после родов (пока анализ не пришел) спасало именно то, что я не совсем верила в возможность СД. Да, спит все время, не плачет, не сосет, глазки характерные, малый родничок открыт, но надеялась все равно. Дома тоже все альбомы распотрошила! Все было... Вы молодец! Все у вас получится! И обязательно обследуйтесь! У нас шумы только в месяц стали прослушиваться.
дверка в жизнь: Мила_Гоша МамаСоника alisochka ГалиКо Спасибо,девочки,за поддержку! У нас шумы только в месяц стали прослушиваться да,и такое я слышала. Девочки,обследования сейчас уже надо проходить или в месяц?
ЕленаБ: дверка в жизнь Рада знакомству
Мила_Гоша: дверка в жизнь пишет: обследования сейчас уже надо проходить или в месяц мы сразу начали, не стали ждать, но опять же нам заведующая во многом помогла, и приглашала почти всех спец-в к себе в кабинет, там нас и смотрели( ps/с зав-й не были знакомы) Просто сейчас в больничках скорее всего больных много, а вам малюсеньким не желательно это... ..потом с этими же результатами пошли на комиссию инвалидность получать..в 1.5 месяца
МамаСоника: дверка в жизнь Ира, до месяца лучше не ходить, педиатр должна на дом приходить. Не собирайте в больнице микробов. В месяц всеравно идти.
Maiy_X: дверка в жизнь пишет: А может он станет ещё одним спортсменом или актёром или пианистом,как другие люди с синдромом дауна.[/quote ] Добро пожаловать Ирина!
Ната: дверка в жизнь тяжко все это...даже читать. Добро пожаловать, Ирина!
дарина777: дверка в жизнь Рады знакомству с такой замечательной семьей!!!!
iraira74: дверка в жизнь приветствуем вас!!!!
tanya: Здравствуйте! У всех очень похожие истории... Я тоже еле пережила первый месяц, очень тяжело было, спасибо мужу и всем близким за поддержку, сейчас нам 2,5 месяца и жизнь начинает налаживаться. Действительно думаешь, что значит так надо было, чтобы малыш родился. Мой сыночек очень боролся за жизнь, когда угроза была. Я на днях ходила делать УЗИ почек к очень хорошему и опытному УЗИсту, который, кстати, делал мне УЗИ на 24 неделе. Сказала я ему, что не увидел он нашу 21 хромосому и двойной пальчик, ну, он только руками развел, сказал, что 50% случаев, к сожалению, пропускают. Может, это и к лучшему, а то я стояла бы перед выбором. Муж Кирюшку просто обожает с первой минуты, и я тоже успокаиваюсь.
Бабушка: Первые дни, первые месяцы - действительно очень тяжело... и так хорошо, что есть мама, муж, которые вас поддерживают. У вас и у малыша будет все очень хорошо, поверьте, со временем все устаканится, уложится... и очень хорошо, что есть старший брат, защитник. Здоровья вам и вашим малышам
детенок: дверка в жизнь пишет: Девочки,обследования сейчас уже надо проходить или в месяц? чем раньше тем лучше ! захватывающая душу история(и очень похожая на мою)я тоже узнала сразу про диагноз, Матвейка родился 3кг 50г рост 49см! дверка в жизнь пишет: Я вообще в тот момент не понимала где я,что сейчас было,на автопилоте перелезла на кровать,говорила с мужем. Да ну,я просто не верила. такое перенесли все, не переживай, все забудится, этот маленький солнечный ребенок принесет радость в дом и доброту!
mama Karinki: дверка в жизнь ира,рады знакомству!!!Читаю вашу историю и плачу,просто вспомнились самые первые дни...
Krokoko: Ирина, а вы из какого города? Првавильно все говорят! Самое сложное вначале, потом все намного лучше! И глаза открываются и вера в своего ребенка и просто становится проще! А сейчас? Любите, носите на руках, вообщем как и обычного малыша!! Здоровья маленькому человечку.
Юляша: дверка в жизнь Рада познакомиться! Мне тоже сразу на столе сообщили о предполгаемом диагнозе и сразу до прикладывания к груди стали рассматривать его ладошкии переговариваться между собой то это или не то. Тоже момент испортили. В первые минуты я уже знала что с моим ребенком что-то не так. Я лежала я в палате с двумя девочками-роженицами, которые лежали со своими малышами, а моего мне лишь приносили на минут 10 несколько раз, а потом и вовсе увезли в другую больницу. И не знаю, что было бы и лучше - лежать одной со своим малышом или вот так - смотреть на других мамочек, их детишек, без своего... На следующий же жень пришёл генетик, стал расспрашивать про родственников, наследственность, взял анализ у Дани и пошли дни и ночи ожидания гоовности этого анализа (хотя делался всего 5 дней). Как же они тянуууулись....... Результат я уже узнала в другой больнице, куда с роддома направилась к Дане.
дверка в жизнь: Девочки,так приятно вас читать!Я плачу вот сейчас,от счастья,от доброты,что исходит от всех вас!!! Я уже не переживаю за малыша,хватит мне тех четырёх дней в роддоме. Удивляюсь,как только молоко не пропало. Ваши детки такие хорошенькие все,масипусечки!И вот глазки,я балдею от их формы! Интересно,ведь Бог именно дал одну дополнительную хромосому,а не отнял. И так много солнечных детишек по всему миру!Таких добрых,человечных! Вот честно,мне кажется это всё не спроста,какая-то великая цель в наших детях!
дверка в жизнь: а вы из какого города? Мы из Анапы. Неонантолог сказала,что у нас в городе рождаются такие детишки,в среднем два в год. до месяца лучше не ходить, педиатр должна на дом приходить. мы всё-равно обследовться будем не в поликлинике. И УЗИ и анализы у нас не делают,надо идти в частные. А педиатр наша вообще спросила почему нам такой диагноз поставили, видимо не сталкивалась.
мариша: дверка в жизнь Ирина мы тоже с Маришкой рады знакомству! Первое время всем тяжело ,прочитала вашу история и ваши переживания вспомнила себя тоже много плакала переживала ,а сейчас радуемся каждому успеху и вас будет всё хорошо,показывайте своего малыша!
дверка в жизнь: мариша пишет: а сейчас радуемся каждому успеху мне кажется успехам наших деток мы радуемся вдвойне,я права?
мариша: дверка в жизнь пишет: мне кажется успехам наших деток мы радуемся вдвойне,я права? на все 100%
САШОК: дверка в жизнь что то не отправляются у меня сообщения... Приветствую вас, и в личку написала свой номер телефона, звони не стесняйся...
ЛИРА: дверка в жизнь Всё пройдено и прочувствовано!!!!!!Истории в роддомах ужасны!!!!До сих пор стоит врач перед глазами, которая спросила"ну ты хоть посмотрела что у тебя родилось?".Даже спустя больше года слёзы на глазах."Наши детки замечательные.Муж у меня с первых дней говорил и говорит, что Вовчик это наше счастье и дан во благо!!!!!! почему бы и не великим человеком стать, может мы каких то спортсменов или вообще президентов растим!!!!! Всё будет хорошо!!!!!!!У нас здесь на форуме тепло и уютно.Всегда говорю многим здесь спасибо, они мне показали что с нашими детишками не только можно просто жить, а можно наслаждаться жизнью.Думаю, что и вы почувствуете то тепло и доброту, что здесь у каждого форумчанина в душе и словах!!!!!!!
света: дверка в жизнь Рада знакомству!
Татьяна-Ангелина: дверка в жизнь Добро пожаловать!!! Хорошо, что вы уже немного успокоились. Теперь все будет хорошо!!! ЛИРА пишет: ну ты хоть посмотрела что у тебя родилось?"
OlaOl: дверка в жизнь Приятно познакомиться Прочьла ваш рассказ и поплакала немного....хотя все уже пережито и перемолото.. В данный момент одна только радость,когда ребенок гладит тебя по голове и говорит УБУ....все плохое забывается,и все так и должно быть!!!!!!!!!! Показывайте своего мальчика!!!!!!!!!!
Eldar: дверка в жизнь Приветствую Вас! Думала что по прошествии 4 лет буду читать такие истории спокойно. Ну нет читала и плакала...Тяжело конечно первые дни, постепенно боль утихнет и ваш Руся будет радовать вас !!!!
Alona: дверка в жизнь Добро пожаловать! Поздравляю вас с новорожденным! Очень трогательная у вас история, я тоже всплакнула, вспомнила. Вы молодцы, всё у вас с Русей будет хорошо!
OlaOl: дверка в жизнь пишет: Девочки,обследования сейчас уже надо проходить или в месяц? мы специально легли в стационар,где нас за 1 неделю все обследовали и взяли все анализы..так что мы не бегали и не ждали записей выписались с полным раскладом
alisochka: дверка в жизнь пишет: Девочки,обследования сейчас уже надо проходить или в месяц? мы проходили по возможности.примерно все прошли в 2-3 месяца
cgulnara: ЛИРА ужас!!!! Если бы у нас в роддоме так было я б наверное с ума сошла. А вообще в нашем родильном доме не говорят диагноз, просто советуют обратиться за консультацией к генетику. Так как анализ не подтвержден они не имеют права говорить о своих проедполагаемых диагнозах. С одной стороны это плюс. А с другой - если я сама увидела что мой ребенок похож на ребенка с СД, да еще и советы врачей по поводу консультации генетика. У меня истерика- никакой информации нет. У врачей буквальным образом вытягиваю, правильно ли я предполагаю, что у ребенка СД. Как то вот так. Вообщем некоторые роженицы даже и не понимают что значит "Обратитесь за консультацией к генетику" Узнают все у генетика.
alisochka: cgulnara пишет: они не имеют права говорить о своих проедполагаемых диагнозах. Гуля, но они и не имеют права молчать.никакого. о том что у ребенка при рождении обнаружены фенотипические признаки синдома дауна они обязаны сказать,написать это в выписке и дать направление к генетику или на сдачу крови на кариотип.если они этого не делают вообще под судное дело
cgulnara: alisochka пишет: но они и не имеют права молчать Маш, согласна. В выписке то как раз они все это пишут, но диагноз то трисомия по21 хр. Думаешь многие знают,что это? Я вот допустим незнала что СД по другому так называется.Я вообще об СД ничего незнала. Во время беременности в книгах глазами пробегалх в этих темах про генетические заболевания, казалось, что это все наследственное и меня никак не коснется. Да и в книгах все кратко написано. Что живут мало до 20лет но могут и больше Короче бред какой то.
alisochka: cgulnara пишет: но диагноз то трисомия по21 хр че за бред? как они могут диагноз ставить без кариотипа? фенотипические признаки это да!ну а диагноз то каким образом? cgulnara пишет: Думаешь многие знают,что это думаю нет.я знала.но мне кажется это скорее редкость
полная версия страницы