Форум » Сундучок » Ирина и Руся. Наша история. » Ответить
Ирина и Руся. Наша история.
дверка в жизнь: Всем привет!!! Девочки,очень-очень хочется выговориться. Нашему сыну исполнился годик,а через месяц я увидела на тесте две полосочки,за пять дней до задержки! Мы были счастливы.И когда в первый день задержки я увидела кровь,то всю ночь молилась, чтоб малышик остался с нами!И он остался! А потом мне приходили мысли,как-будто кто-то говорил,вот ты просила,ребёночек жив, но у него будет патология. Но УЗИ в 12 недель меня успокоило,воротниковое пространство 0,1 мм. Потом был анализ на АФП и ХГЧ,ХГЧ оказалось чуток завышенное, меня направила на скринниг,там тщательно просмотрели всё,сказав,что ХГЧ повысился из-за угрозы. Ну а роды начались как по-сценарию,как с Тимкой,моим первым сыном. Ходила по торговому центру,начались схватки. Частые,через три минуты,но совсем безболезненные. Это было в 20.00 Два часа всё думала,оно ли это,а потом кааак резко стало больно,сразу позвонила мужу.(он был на дежурстве), врачу.Врач сказала ехать в роддом,посмотреть открытие.Вызвала маму с Тимуськой быть. Сама хожу по дому,на схватке в коленно-локтевую позу.Тимка жалеет меня =) Приехала мама,тут же муж на служебной машине с мигалками.ПРонеслись в роддом. Приехали в 23.00 Открытие 8 см,муж поехал за нашим врачом. Подъехала свекровь.Разговаривали мы с ней,я отвлекалась от схваток,шутили,смеялись. Тут как накрыло меня,говорю,"о,пошли самые болезненные,самый пик." Но следующая уже пришла потуга!Я как закричу,что головку чувсвую,прибежала акушерка, говорит,Ирин быстренько переходим,а то родим на кровате. А я не могуууу,тут потуга прошла,я руку между ног и галопом в родзал,запрыгнула на кровать. Мне говорят не тужься,дыши,надо пузырь проколоть. Только прокололи,я уже не могла расслабиться,вылкзла головка. Акушерка говорит,дыши-дыши,двойное тугое обвитие. На следующей,Руська весь выскочил.Родился в оболочке,в "рубашке" Закричал и замолчал. Свекровь стоит в дверях испуганная,говорит,он синюшный. Акушерка быстренько размотала пуповину,Руська порозовел и запищал. Время рождения 23.50,эх не дотянули 10 минут. Ну вот... Пришла педиатр(наша знакомая семьи),ребёнка обтёрла,вес 2900,рост 47. Меня смутили такие маленькие цифры,спрашиваю,как он. И вот,самый сладкий момент,мне несут ребёнка на живот,я только-только опуская глаза,чтоб посмотреть,и тут педиатр тычет мне в глаза его ладошку со страшными словами... Девочки,весь волшебный момент испоганила!Я даже на ребёнка не посмотрела,не увидела какой он, у меня просто все мысли ушли в транс,после того как она произнесла "Ирин,шумов не услышала.Но ты посмотри на эту линию" Я спрашиваю"что жэто значит" Она "Раскосые глаза,широкая переносица,высунутый язык...Может,конечно,это национальныен особенности,но всё указывает на синдром Дауна.Он похож на первого ребёнка?" А я поплыла...Тут приезхал муж с врачом,а я уже подарок им сделала )) Меня поздравляют,а мне не до этого,я в трансе. Врач говорит,что всё будет нормально,все успокаивают,а мне пока просто не верится. Я вообще в тот момент не понимала где я,что сейчас было,на автопилоте перелезла на кровать,говорила с мужем. Да ну,я просто не верила. Что было следующие дни-не пожелаешь и врагу,честно. Все эти мысли наедине(я была в одноместной палате). Я рассматривала сына не как своего ребёнка,а просто рассматривала без любви,нежности,искала все признаки этого синдрома,что-то находила,чего-то не было. На обход пришла врач,посмотрела на ладошки и сказала "Вам уже сказали про генетическое заболевание? Отьноситесь к нему как к нормальному ребёнку,вы же смотрите телевидение,такие дети сейчас и в школу огбычную ходят и образование получают." Я спросила про то,что плохо сосёт,что спит,что не плачет. На что она отвечала,что ТАКИЕ дети и т.д. Т.е. моего мальчика уже записали. А в обед ещё принесла мне книжку про детишек с синдромом дауна. У меня была истерика,постоянные слёзы.Я так хотела домой,чтоб хоть кто-то был рядом. Я целыми сутками разговаривала с мамой по телефону,мы вместе плакали,всё плакали. В роддоме мне было жалко себя,как и у всех вопросыЮ,за что,почему... И только лишь акушерка и врач заходили ко мне и говорили,что ну не похож Руська на особого ребёнка,они же видели, они же принимали. Передала фотографии и видео маме,она мне позвонила в слезах и говоря,что он копия Тимки,что такой активный,какой там гипотонус,где? А та педиатр,что была на родах,пару раз спросила,что мы решили делать. КАк я разозлилась на неё после таких вопросов. Сказала,ещё не было экспертизы-это раз,а во-вторых,это наш ребёнок,мы его родили мы и воспитаем. Вообще,время в роддоме-это было самое-самое страшное время. Когда другие детки кричали,не могли успокоиться,я плакала и мне так хотелось забыть все те слова,чтобы они стёрлись из памяти.Только в последний день,я начала относиться к ребёнка по-настоящему,как к сыну. На выписке все сразу кинулись не поздравлять,а рассматривать малыша,искать признаки.Только потом спохватились.Мы с мужем в первый день были расстеряны,вообще молчали об этом. Он уезжал на работу,ко мне приезжала мама и мы говорили-говорили-говорили. А потом я опять была расстроена.В депрессии. А вчера весь день сидела в интернете в телефоне... Читала про таких детишек... И приняла наш пока ещё неточный диагноз.Ну и ладно,этот ребёнок выбрал нас в родители. Он должен был родиться,может у него какая-то особенная миссия. Ведь ни одно УЗИ не заподозрило патологию,всё было хорошо! И это воротниковое пространство и носик... Он должен был родиться!И родиться у родителей,которые будут его любить,не оставят. Надо будет только больше заниматься,но и с обычным ребёнком тоже надо заниматься. Ведь мы рожаем детей для себя,а не для кого-то.И какая разница,какие они,они ведь нашии. Мы ведь не будем любить меньше собачку,если она,допустим,не выполняет какую команду. У каждого своё счастье,и у особых детишек тоже есть счастье! Мы всё сделаем для того,чтобы Руслан был счастлив. А недавно я сказала мужу,что скорей всего анализ окажется положительный.На что он ответил,Ну и ладно,будет кому в старости подать стакан воды. Вроде ребёнок физически здоров,ещё пройдём все обследования. Ну и ладно,будет жить с нами,зато когда другие дети вырастут,нам не будет скучно вдвоём не останемся. Ну и пусть он позже начнёт ходить и говорить...а может и не намного позже... Вообще,время покажет!А может он станет ещё одним спортсменом или актёром или пианистом,как другие люди с синдромом дауна. Ему надо было родиться,я это чувствую! А сейчас смотрю в его невероятные глазки,такие родные и такие мультяшные =)) Я так и называю Руську - мультяшка,уж очень разрез глаз красивый!
natik_itium: дверка в жизнь И мы вас приветствуем!!! Рады за вас, что всё у вас налаживается! Дальше будет лучше!!! Настюша у меня и сейчас иногда во сне всхрапывает, но нечасто. tanya дверка в жизнь Мальчишки на фотках - пупсы классные!!!
Елена70: А нам (с плохим результатом) - тупо отправили по месту моей регистрации!!!!!!! Хотя я кучу раз акцентировала, что ребёнок выписывается на др. адрес! И вроде записывали.... И дай господи здоровье соседке, которая позвонила мне и сказала, что пришло какое-то странное письмо......... Возможно в др. регионах более внимательно к этому относятся....
дверка в жизнь: Я так поняла,желательно кроме роддома ещё раз самим сдать кровь на т3,т4 и ттг? Мы прошли сегодня УЗИ сердца и мозгга и хирурга-ортопеда. Всё вроде ттт,только вот какая-то анамалия в сосудистой системе,видимо, в общем замедленный поток крови у Руськи. Спрасила,влиет ли это на развитие мозга, на что врач посмотрела на меня как-то странно и сказала,что диагноза,страшнее синдрома Дауна,у нас уже не будет.
alisochka: дверка в жизнь пишет: Я так поняла,желательно кроме роддома ещё раз самим сдать кровь на т3,т4 и ттг? да. и сдавать раз в пол года
Елена70: дверка в жизнь пишет: на что врач посмотрела на меня как-то странно и сказала,что диагноза,страшнее синдрома Дауна,у нас уже не будет. Не обращай внимание!!!!!!!!! Дура она - эта врач!!!!!!!!!! Когда я хожу по врачам...,ловлю на мысле себя..., что о СД знаю в десятки раз больше, чем врачи!!!!!!!!! Наши дети - как и все остальные.., кто - то способнее, кто-то трудолюбивее....И эти их суждения колхозные о СД просто смешны!!!!!!! Не думайте , что СД это приговор... нет это просто не такой как все... Первое время надо научиться "сопротивляться" таким людям... А потом уже будет легко )))
дверка в жизнь: Елена70 пишет: Первое время надо научиться "сопротивляться" таким людям... А потом уже будет легко ))) Да я забила на это,сказала,что порок сердца-страшнее,чем сд.
alisochka: дверка в жизнь пишет: ,что порок сердца-страшнее,чем сд. поверь мне на много страшнее!!
дверка в жизнь: alisochka ,так я ж об этом и говорю.
alisochka: дверка в жизнь пишет: так я ж об этом и говорю. да я к тому, что мы как говорится и то и то имеем. и по сравнению с пороком сд вообще цветочки по моему мнению слава Богу у вас все хорошо!!!мы так рады!
дверка в жизнь: Ужас,девочки...ну что за народ... Сегодня ездила к мужу на работу,сдать Руське кровь... Так к нему потом аж ТРИ медсестры подошли,говоря,что я изменяю,что ребёнок на него не похож... Противно и мерзко....
OlaOl: дверка в жизнь пишет: Так к нему потом аж ТРИ медсестры подошли,говоря,что я изменяю,что ребёнок на него не похож...
Elena24: дверка в жизнь Они просто завидуют ,что у вас муж хороший! Пусть болтают он то наверное лучше Вас знает ,чем какие то там"медсестры". не берите в голову,у них наверное у самих нагуленые дети
дверка в жизнь: Муж-то знает,что гниловатые они... Только мне вот до сих пор не по себе от этого... А что они будут говорить про меня,именно про меня,когда узнают про сд... А мы это скрывать не будем. Такие,небось,сплетни разведут... Эх,ну ладно,надо свыкаться,что народ такой бывает...
alisochka: дверка в жизнь пишет: Так к нему потом аж ТРИ медсестры подошли,говоря,что я изменяю,что ребёнок на него не похож... мне свекры до сих пор говорят что я изменяла, тк у их сына не может ребенок с сд родится по моему еще кому то так говорили, не только нам
дверка в жизнь: alisochka пишет: мне свекры до сих пор говорят что я изменяла, мда... Маш,ты с ними общаешься?
детенок: дверка в жизнь пишет: Ужас,девочки...ну что за народ... Сегодня ездила к мужу на работу,сдать Руське кровь... Так к нему потом аж ТРИ медсестры подошли,говоря,что я изменяю,что ребёнок на него не похож... Противно и мерзко.... я когда познакомилась со своим мужем, про меня тоже слухи разные ходили! так что я вас понимаю ! это просто женская зависть!
alisochka: дверка в жизнь пишет: Маш,ты с ними общаешься? нет мы с ними не общаемся. не я с сыном, не муж
дверка в жизнь: Что я вычитала в интернет.... Самым надежным способом определения лишней хромосомы у новорожденного является анализ крови беременной женщины (на сроке до 16 недель) на так называемые «биохимические маркеры», это анализ на определенный вид белка. Поскольку беременная женщина в своей крови имеет часть клеток будущего ребенка – этот анализ является стопроцентным. Из-за особого метода исследования материала, этот метод используют в центрах пренатальной диагностики лишь в некоторых крупных городах, как Москва и Санкт-Петербург. К счастью, почти во всех городах России есть медико-генетические клиники, службы, где супружеские пары могут получить диагностику и узнать какие-либо прогнозы относительно генетики своего будущего ребенка. Чаще всего синдром Дауна встречается у детей, чьи матери уже достаточно немолоды, а также у новорожденных, в чьих семьях были случаи этой болезни. Капец =))) отсюда взято http://www.allwomens.ru/10591-mozhno-li-raspoznat-sindrom-dauna-srazu-posle-rozhdeniya-rebenka.html
Елена70: дверка в жизнь пишет: Капец =))) интернет не панацея ((((( случаются и у них неточности
alisochka: дверка в жизнь пишет: Чаще всего синдром Дауна встречается у детей, чьи матери уже достаточно немолоды, а также у новорожденных, в чьих семьях были случаи этой болезни. старая инфа плюс сплетение с транслокацией говорит о не знании проблемы на данном ресурсе, не обращай внимания
дверка в жизнь: Девочки,а где можно заказать программу Маленькие ступени и Каролина? Вообще,какие книжки мне сейчас надо приобрести? На форуме уже всего начиталась,информация в кучу сбилась... Жалко,что нигде нет книги Августовой...
IrinaF: дверка в жизнь есть Августова, давай адрес, пришлю на мэйл.
дверка в жизнь: roll_away@mail.ru Спасибо большое!
IrinaF: дверка в жизнь отправила, не за что!
alisochka: IrinaF пишет: есть Августова, давай адрес, пришлю на мэйл. Ириш, пришли мне пожалуйста!!! alisochka6@list.ru
alisochka: дверка в жизнь пишет: программу Маленькие ступени и Каролина каролина у Оли на сайте есть а маленькие ступеньки можно в ассоциации даун синдром заказать мы там покупали
OlgaLD: Вот на этой странице написано, где можно скачать "Маленькие ступеньки" - несколько ссылок на выбор. Там же написано, где их можно попробовать заказать. http://sunchildren.narod.ru/books.html Там же ссылка на "Озон", где можно заказать "Программу "Каролина"". Насколько я знаю, скачать ее нельзя, но у меня на сайте есть страница с таблицей навыков (скан) из нее. См. там же под цифрой (2). И на этой же странице ссылка на скачивание книги Ромены Августовой.
дверка в жизнь: alisochka у них сайт есть или по телефону надо заказывать,не знаешь? OlgaLD у меня-то скачанные есть,но за компьютером дети не дают сидеть,а распечатывать много. А на озоне нет в наличии.
OlgaLD: дверка в жизнь Это сейчас о чем конкретно, о "Маленьких ступеньках"? Можно распечатывать частями, определив навык именно на данный этап, на всё вперед не обязательно. И там у меня есть ссылка, по какому мэйлу можно попробовать заказать. Если покупать, пошарилась по инету, нашла еще ссылочку - сама этим магазином не пользовалась, не могу рекомендовать! http://www.chaconne.ru/viewitem.php?id=2100761
дверка в жизнь: Спасибо большое!Заказала ступеньки.
alisochka: По правилам форума личные темы закрываются и переносятся в раздел сундучок через месяц после их открытия! Приятно общения на просторах форума! Модератор alisochka
полная версия страницы