Форум » Сундучок » Нужна помощь: синдром Дауна, острый лейкоз » Ответить
Нужна помощь: синдром Дауна, острый лейкоз
OlgaLD: Пишут в "Подари жизнь". Мама Жени Поповича передала нам в фонд свое письмо, она очень хотела, чтобы мы его опубликовали. Мы не могли не выполнить эту просьбу. Это не статья на сбор средств, не просьба и не жалоба, просто слова мамы. Уважаемая редакция и родители, имеющие детей с синдромом Дауна, здравствуйте! Уже давно хотела написать это письмо. Я мама маленького человечка с синдромом Дауна. Меня зовут Маша, а моего сыночка Женечка. Мы живём в Костроме. Он у нас с мужем первый и пока единственный. Он – центр вселенной, смысл жизни, родная кровинка с необычным лицом... Лишь с его рождением я поняла, что такое настоящее горе и что такое настоящее счастье, всё перевернулось с ног на голову: изменились взгляды на жизнь, на людей, на мир, и я теперь не та, что прежде, я другая, и от этого хорошо. Сейчас Женюльке 5 лет, но всё ещё помню тот день, когда он родился: ноябрьский, ветреный, пасмурный. Помню сочувствие врача-неонатолога из роддома, сказавшего: «У вашего мальчика синдром Дауна». Слёзы застилали глаза, а в голосе вопросы: «За что! Почему именно я?». И паника, паника… Но жить надо было дальше: я нужна была этому ребёнку, такому маленькому, слабому, беззащитному. Через некоторое время познакомилась с другими мамами, имеющими детей с синдромом Дауна. Мы стали встречаться, общаться, перезваниваться. Человеку, попавшему в трудную жизненную ситуацию важно знать, что он не один. Поистине, это так. И мы начали бороться. Добились, чтобы с нашими детьми бесплатно занимались психолог, дефектолог, логопед. Добились, чтобы гороно беспрепятственно давало таким детям путёвки в детский сад, пусть и коррекционный. На базе одного из соцучреждений для нас организовали клуб «Наши солнышки», проводятся открытые занятия. Мы стараемся выходить на контакты с родителями, в семье которых родился ребёнок с синдромом Дауна, чтобы дать людям достоверную информацию по интересующим вопросам, пока им «не наездили по ушам» несведущие в данном вопросе «доброжелатели». И вот нас уже называют неформальным объединением родителей, имеющих детей с синдромом Дауна в г. Костроме. И между этим, каждая из нас решает ещё и свои личные проблемы – борется. И я борюсь. В августе 2008 года мы с сынулей ездили в Центр хирургии им. Бакулева, где ему сделали операцию по поводу порока сердца. После операции он быстро восстановился, порок был полностью компенсирован. Через два месяца после этого он стал ходить (в 2 года), и нашей с мужем радости не было предела. Через год стали посещать коррекционный детский сад, где мы быстро ко всему привыкли: почти сразу стали ходить на полный день, хорошо кушал, подружился с ребятам. Я смогла вернуться на работу. И вот в наш дом опять постучалась беда: Женечке поставили страшный диагноз – острый лимфобластный лейкоз, первый острый период. И вот я сижу на кровати рядом с ним, в больнице, он под капельницей, а на улице ночь. И у меня сегодня юбилей, 30 лет. И я уже знаю, что нам пришёл вызов на госпитализацию в РДКБ г. Москвы. И я очень рада – это значит, что скоро мы начнём специальное лечение, да, длительное, трудное, но оно – наш шанс на выздоровление, на жизнь. Очень хочется, чтобы это письмо опубликовали, потому что я в нём не жалуюсь, а наоборот, призываю бороться, не падать духом и не опускать руки. Помните, что жизнь даётся лишь раз, что жизнь – это дар, что надо каждый свой день прожить с пользой для родных, окружающих, самого себя. Любите своих детей такими, какие они есть, помогайте им и отстаивайте их права! Всего хорошего. Буду рада знакомству. Глебова Маша Женя Попович страничка с фотографией, описанием ситуации (на что идет сбор денег) http://www.podari-zhizn.ru/main/node/10650 ну и способы перевода денег там должны быть
Ответов - 11
temi4ka: Маша, спасибо Вам большое за это письмо Ваш мальчик такой красавец мы будем молиться, чтобы Женечка поскорее поправился
alisochka: Маша, у вас замечательный сыночек!!! Господи, спаси и сохрани его!мы будем молиться за вас!
Хельга: Страшно, когда болеют дети. Ещё страшнее, когда ставят такие диагнозы острый лимфобластный лейкоз
OlgaLD: Девочки, только Маши у нас нет на форуме, она не прочитает ваши ответы. Если кто-то хочет с ней общаться, наверное, надо написать на е-мэйл фонда (по ссылке). Я спросила их про ее контакты, но не получила пока ответа.
САШОК: Маша читала и слезы наворачивались, сколько деткам выпадает преодолеть... Вы замечательная мама, пусть будет все хорошо. Лечение предстоит длительное, буду молиться за вас. OlgaLD можно поместить письмо Маши на инвамама и других сайтах?
OlgaLD: САШОК Если честно, я не очень в курсе. В принципе, раз его обнародовали в ЖЖ и на сайте фонда "Подари жизнь", наверное, можно. Но обязательно со ссылками на первоисточник. А там нормально отнесутся к тому, что вообще-то там идет сбор денег? Это Маша просто в этом письме помощи не просит, но на сайте фонда идет сбор денег на лекарства ребенку.
САШОК: OlgaLD А может попросить что бы передали ссылку на наш форум, написать что создали страничку, пусть зайдет к нам, там и темка есть про заболевание крови. Может ей что то там понадобится, пообщается с теми кто близко столкнулся с этой проблемой...
OlgaLD: САШОК Да, кину там ссылку на наш форум, правильно.
Chestnut: OlgaLD Оля, мама Жени Поповича, в конце письма написала- " буду рада знакомству". Значит она предусматривала какую-то обратную связь? Ссылка на фонд - это немного не то. На форуме родители бывают чаще, и есть возможность общаться и получить совет. Здоровья Женечке, а маме надежды на его излечени, терпения и здоровья!!! Мы молимся за вас!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Chestnut Я дала в ЖЖ (откуда взяла письмо) ссылку на наш форум, попросила мэйл и т.п., мнее ответа нет. Попробуйте написать на мэйл фонда, если хотите. Спасибо.
OlgaLD: http://www.podari-zhizn.ru/main/node/10650 ДЕНЬГИ СОБРАНЫ!
полная версия страницы