Форум » Сундучок » Солнечный ребенок - солнечной Анапы » Ответить
Солнечный ребенок - солнечной Анапы
САШОК: ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Мы очень благодарны всем кто внимательно относится к проблемам семей с детьми инвалидами. И призываем к пониманию и милосердию людей, от которых зависит будущее наших детей!!!
Надя: Вот мы сходили на комиссию. Ничего утешительного мне не сказали. Пришли сегодня с Дашей на комиссию в садик, как я и писала, а там не комиссия, а ужас, сидит зам.заведующей и начальник комиссии ПМПК. Мы с Дашей красиво оделись, сделали свои классные косички, которые всех сводят с ума (на них конечно обратили внимание). про Дашу сказали, что она очень добрая девочка. И посоветовали нам д/сад 7-го вида. Потому что якобы она не сможет сидеть на аппаратах. Там надо называть каких-то зайчиков, мишек. Я толком не очень поняла, что это. В понедельник войдем опять в этот глазной сад к глазному врачу, она будет тестировать Дашу на этих аппаратах. А что это за сад 7-го вида?
САШОК: Я не знаю что это за садик... Надо было у них и спросить... А вообще если чего в этой комиссии вам не понравилось, то мне сказали можно написать что вы с выводом комиссии не согласны и расписаться...
ЕленаБ: Надя Если сразу не сможет-потом научится.Надо пробовать...У нас даже в МНТК на бесплатное лечение не хотят брать-говорят сидеть не сможет.Странно-как говоришь-что за деньги-сразу сможет оказывается сидеть ребенок
МамаСоника: САШОК Теперь мы к Вам в гости, а Вы уже спите Санечка похож на маму? Пусть будет счастлив, хотя он и так видно счастлив, ведь у него есть любящие родители!
САШОК: Я сегодня быстро вызвала такси и успела по всем врачам, кроме психолога, ну ничего мы 21-го поедим обувь получать, и психолога пройдем... Все врачи подписали садик № 16, это специализированный, так что теперь ПМПК точно надо проходить и идти на группу временного пребывания, то есть по 2 часа три раза в неделю... Но я сегодня убедилась сама что так будет лучше... мы не готовы еще в садик, он так безобразно вел себя в поликлинике... хоть и шли везде без очереди, но ноги у меня гудят... и руки болят...
МамаСоника: САШОК А какой именно специализированный?
САШОК: ортопедический: У Саши неправильно сформированы тазобедренные суставы, это ДВУХСТОРОНЯЯ КОКСА ВАЛГА. Дисплазия тазобедренных суставов. И еще у него нестабильные (подвижные) суставы...Хрустит коленными суставами, когда тишина, то жутко делается тем кто раньше такого не встречал. А вот ножки болят долго ходить, и Санечка садится посреди улицы отдохнуть... В этом садике ЛФК, массаж, бассеин два раза в неделю, но только кроме зимы, так как на бассеин водят в санаторный комплекс... Там и ЛОР орошения, прогревания всякие. Сад очень хороший, нам психиатр сказал что курирует этот садик, и если у Санчика продвижки будут, он назначит еще ПМПК, в которое он сам входит и изменят время посещение в группу... И то что Саша так вел себя в поликлинике, врач сказал что возможно я ему "надоела", и если это так, то скорее всего к осени Санечку переведут в группу.
МамаСоника: В такой конечно хорошо! Идите и не сомневайтесь! Я думала коррекционный.
Влада79: Здравствутйе, САШОК! Я родила своего малыша в Анапе. Так рада. что встретила кого-то из своего города! Я знаю детей с СД из Анапы: Машу. Арута и Арину. Вы их знаете? А. может. их мамы здесь зарегестрированы? Вы, наверно, к Алексеевке относитесь?
САШОК: Влада79, здравствуйте!!! Поликлиника, да в Алексеевке, тут одна детская поликлиника... Отвечаю на ваши вопросы, с мамами Арутика и Маши я знакома лично, а про Арину не знаю, вообще я много семей из Анапского Района знаю... Мне в поликлинике сказали что в Анапе Даунят почти нет, я засомневалась и дала объявление со своим телефоном на местное ТВ, в итоге за неделю мне позвоноли более 20-ти семей... Но лично знакомы не все... Мы хотим все встретиться, но 21 марта - холодно... то детки болеют, то родители заняты, короче встречаемся периодически, но не все... А на этом форуме пока никого не встретила... Но адрес форума выслала тем кто у меня в одноклассниках есть... Надеюсь появятся, во всяком случае привет передам... А где вы сейчас живете??? Если только родились в Анапе?Ну в общем регистрируйся, пообщаемся еще...
Влада79: В Анапе есть еще филиал детской поликлиники. Арина уже большая, ей лет 14, я про нее знаю. но не видела. Я рожала в Анапе и 1 дочку, и Владика, но не сама родилась. Я в вашей темке про Владика напишу. хорошо? Вроде как тоже из Анапы. Передавайте мамам Маши и Арута привет от меня. Я Галина. Они меня вспомнят - мы встречались в декабре. Сейчас я живу на Камчатке. Заведующая дет.отделением в анапском роддоме сказала. что ежегодно рождается 3-4 дауненка в Анапе. Родов 2200 примерно, т.ч. статистике соответствует)
САШОК: Влада79, пишите конечно, мальчишечки же земляки... Буду рада соседству! А вы если будете в Анапе, то увидимся обязательно... И еще, можешь найти меня в одноклассниках Светлана Новак (Черноок) 41 год Анапа. Только смотри по дате последнего посещения, у меня две странички, одну открыть не смогла, наверное что то там не так сделала, но на другой я почти каждый день... или ночь... ЖДЕМС!!!
ОльгаВл: Сашок-классный мальчуган
САШОК: ОльгаВл, спасибо! А я вот сижу и любуюсь вашей дочей...Девочка прелесть, наверное очень скромная и добрая... взрослая такая, я читала ей 24 года... Она у нас наверное самая старшая! Напишите пожалуйста о ней, очень интересно...
natik_itium: Влада79 пишет: Заведующая дет.отделением в анапском роддоме сказала. что ежегодно рождается 3-4 дауненка в Анапе. Во Владике только за одну неделю января в этом году родилось 6 наших деток.
САШОК: natik_itium пишет: Во Владике только за одну неделю января в этом году родилось 6 наших деток. Это стечение... А так вообще то статистика годами одинакова 700-й Дауненочек, независимо ни от чего. Значит в другом городе их будет меньше...
OlaOl: САШОК пишет: Значит в другом городе их будет меньше В 2009г родилось 4 малыша с СД за весь год,а в 2010 только в январе 7,в 2011 помоему уже 8 точьно не помню.Информация от тетской потологии новорожденных.Но хочу сказать что не все дети с СД попадают туда после род.дома,возможно детей было и больше.Статистика нашего города. И я не уверена что в Новокузнецке родилось столько детей,а в других городах значит вобще не должно быть
САШОК: Возможно скоро наши победят!!! И мир станет добрее...
Влада79: Светлана. нашла в Одноклассниках) Про даунят я писала. что 2200 разделить на 700 и будет примерно 3-4 дауненка ежегодно. А вообще читала старые книги по генетике (1970 год выпуска), там написано. что даунята рождаются 1 на 700-800. Но ведь тогда не делали всем подряд ни УЗИ, ни ХГЧ! Получается. что статистика осталась почти той же. несмотря на все попытки сократить рождамость с СД.
alisochka: Влада79 пишет: Получается. что статистика осталась почти той же. несмотря на все попытки сократить рождамость с СД. наши детки очень хотят прийти в этот мир и их рождается всегда примерно одинаково
Надя: Ура! Сегодня мы наконец прошли эту ПМПК. Дарья на мое удивление быстро с ними расправилась. Быстренько собрала пирамидку, показала на картинках детей, кто что делает,только с цветами запуталась немножко, а так все ок. Очень хвалили ее, она никак не хотела от них уходить. Сказали: "Наверное привыкла много заниматься, поэтому не хочет уходить от нас."Нас записали в группу с ЗПР. Я уже на нее согласилась. У нас есть д/сад обычный с группой 7-го вида. Там очень хорошие дефектолог, логопед и психолог. Походим 1 годик туда, а потом переведемся в глазной д-сад.
OlgaLD: Надя
ЕленаБ: Надя
natik_itium: Надя
Влада79: Светлана, вот если б я не увидела ваш пост про Анапу. я бы не зарегестрировалась на этом форуме. Я сюда уже 2 месяца не заходила, а потом зашла и случайно нашла Анапу. Ну. вот расскажу немного про Владика. Ему 5 месяцев. Положили меня на плановое кесарево. Отправили на УЗИ. Узист сидела вся какая-то напряженная. что я даже забеспокоилась и сказал: "У меня все нормально. У меня ведь мальчик?" "Да. мальчик". Наверно. она видела. что похоже на Сд. но ничего не сказала. Я б на ее месте тоже ничего не сказала - смысл говорить, если через пару дней ребенок родится? Тогда уже и будет видно: СД - не СД. оставят - не оставят. В роддоме меня никак среди других мам не выделяли. к ребенку относились абсолютно так же. как к другим детям. Никто мне не предлагал отказаться. никто меня не жалел. Даже люди, которые 100% знали, что ребенок с СД. никак на это не реагировали. Кроме 1 раза - анастезиолога распирало любопытстсво, а как там 1 УЗИ. Заведующая мне очень сопереживала. но не в том плане. что жалела или успокаивала. Нет. Но вот как-то она меня поддерживала. С 1 стороны я все понимала. а с другой стороны, полностью. видимо. до меня это не доходило. Доходить до меня это стало только дома, после выписки, что все это правда. всерьез и навсегда.
Надя: OlgaLD natik_itium ЕленаБ Девочки всем спасибо.
света: Надя умница Дашенька!
МамаСоника: Надя Молодечик Дашулька! Мы за тебя рады!
светик22: Надя Дашуля большая молодчинка, не растерялась показала свои умения
САШОК: Надя, ура, ура, ура!!! Вы просто умнички...
Надя: САШОК Спасибо. Сегодня ходила в Управление за путевкой , с сентября идем в группу. уц
САШОК: Всем привет, вот хочу показать ка мы гуляли...
САШОК:
САШОК: А это у соседей, они купили детям своим квадрацикл, мы ходили посмотреть...
САШОК: А это Санька помогал...
САШОК: А теперь вот сидим дома, дожди опять зарядили и погода ужасная...
Надя: САШОК супер. Какой молодчина и фотки классные.У нас Даша тоже такая маленькая,как ваш Сашенька. Какой у вас рост. У нас 86. Нам все на улице дают годика полтора из-за ее роста. А я и не спорю.
OlgaLD: Прикольно!
natik_itium: САШОК Классный Санька!!
FYRIA: САШОК Здравствуйте!Рады познакомиться!Сашка,просто суперовский,милый малыш!!!!
полная версия страницы