Форум » Сундучок » Солнечный ребенок - солнечной Анапы » Ответить
Солнечный ребенок - солнечной Анапы
САШОК: ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Мы очень благодарны всем кто внимательно относится к проблемам семей с детьми инвалидами. И призываем к пониманию и милосердию людей, от которых зависит будущее наших детей!!!
Татьяна А: OlgaLD Оля, а Ваня в садик ходит ??
alisochka: OlgaLD пишет: Потому еще мы и стояли в обычной очереди. мы в ней и стоим
ЛИРА: Мы записались в три садика.Но основным поставили садик коррекционный логопедический.Туда муж съездил и спросил берут ли они наших деток.Заведующая сказала, что детишек с СД у них не было, но они с удовольствием возьмут.Так что надеемся, что так и будет.
OlgaLD: Татьяна А надеюсь, с осени пойдем.
ltnrf2006: ЛИРА пишет: детишек с СД у них не было, но они с удовольствием возьмут везет. а нас футболят(((
САШОК: Спасибо за советы, и за адресок с колясками, сейчас посмотрю...
Chestnut: САШОК Замечательный сынок!!! Улыбчивый и радостный!
Ната: САШОК Света, вы молодец! И сынок у вас классный! Я тоже родила в 38 лет, и у меня Андрюша первый ребенок. Так что вы в своей компании
САШОК: пересмотрела много вариантов, но больше всего понравилась вот эта: X Lander XA (X-Lander X-A) 2010 http://tem-tem.ru/shop/detskie-kolyaski-progulochnie/item/x-lander-xa-xlander/brand/X_Lander кто если хочет, посмотрите...
САШОК: Да тут у всех детишки, хоть фото-сессию устраивай!!!
turist: САШОК пишет: кто если хочет, посмотрите... Я коляску год назад попросила мужа упаковать и отвезти в гараж. Чтобы у меня не было даже соблазна посадить туда ребенка... Света, я понимаю, что для вас это необходимость.
мариша: Савелик пишет: Зато теперь точно девочкой не назовут. это камушек в наш огород ну теперь видем видем настоящий мужчина
САШОК: тут кто то спрашивал, отвечаю: при весе 20 кг наш рост 98 см... весь в папу...
mamamia: turist пишет: Я коляску год назад попросила мужа упаковать и отвезти в гараж. Чтобы у меня не было даже соблазна посадить туда ребенка... Света, я понимаю, что для вас это необходимость. да, присоединяюсь. извините за предложение от коляски избавиться, надо значит надо...
ltnrf2006: САШОК пишет: при весе 20 кг наш рост 98 см. ему тяжело ходить. вес большой, нагрузка на ножки. ваш диагноз. а ползать ему можно? какое движение не противопоказано?
OlaOl: ltnrf2006 пишет: везет. а нас футболят((( Я тоже так думала сначало,и в очереди мы в простой стоим и возможность в пециальный сад пойти есть,у нас спец.сад для детей с СД.Но я выбрала простой садик и хотябы попробую поводить,там посмотрим как все пойдет и уже решим куда все же лучше. А заведующяя сказала что не имеет права нам отказать если ребенок будет хотя бы сам кушать и ходить на горшок,нас ждут в обычном садике думаю к 3 годам наша очередь подайдет.Темболее она развивается по возрасту да и я спуску не даю чтоб не тормозила.
OlaOl: САШОК пишет: Санечка садится посреди улицы, отдохнуть и хоть прыгай сама, он не пойдет!!! А если велик попробовать,не малышовый а по серьезней уже,я видела такие у него калеса как от велика с камерами и подставка под ноги съемная,и ручка удобная я думаю вам такой как раз подойдет,а потом это все снимается и остается просто велик.
САШОК: У НАС ЕСТЬ ВЕЛОСИПЕД, ОН ЛЮБИТ НА НЕМ КАТАТЬСЯ... НО В САДИК ОТ ОСТАНОВКИ ДАЛЕКО И НЕ ВСЕГДА ПОГОДА ПОЗВОЛИТ НА ВЕЛОСИПЕДЕ... ПОЛЗАТЬ МОЖНО, ОН ДОМА И ПОЛЗАЕТ И ПРЫГАЕТ... НУ ИМИТИРУЕТ ПРЫЖКИ... НЕЛЬЗЯ СИДЕТЬ НА КОРТОЧКАХ И НА КОЛЕНКАХ НУ В СМЫСЛЕ НОГИ ПОД СОБОЙ. СИДЕТЬ ТОЛЬКО ПО-ТУРЕЦКИ.
Olga_J: alisochka пишет: в ней надо справку мсэ, но опять же без диагнозов Ну да, я сразу все с собой взяла, отдала копию справки и все. Но в разговоре, когда специалист сказала - А если у вас сейчас инвалидность снимут?, я сказала - Не снимут, у нас СД. На этом все вопросы закончились. Взяла копию справки и сказала, готовьтесь к сентябрю. Надеюсь, не прокатят...
САШОК: Я хочу рассказать про то как мы лежали в этом году с воспалением легких в больнице: Санечка не чихал, не кашлял, не сопливил... Поднялась темпиратура, все ночь сбивала, не спали... К утру уснули. В обед просыпаюсь, меряю темп. 37,8 Но санечка бледный и спит, я ему водичку, не пьет... Ночью и спящий пил и спать дальше, а тут ноль... Я его глажу- ничего... Я будить никак... Вообще никак... Считаю пульс 60 примерно в минуту... Я скорую, очень быстро приехали и сразу в больницу, я в принципе уже собирала вещи... Очень тяжело даже вспоминать... Но впервые я увидела такое хорошее к нам отношение, при первой выписке нас перевели в отдельную палату, даже ключ от палаты дали, чтоб Саня меньше с палаты выскакивал, я дверь закрывала... Нас вела заведующая отделением - обследование, контроль, постоянно приходила смотрела сына, короче все понравилось. И вылечили... Единственное плохо, это то что с каждым перенесенным воспалительным заболеванием у Саши падает температура тела, а назад не восстанавливается... Родился он как все 36,5 - 36,6. А теперь с каждым разом все ниже... СЕЙЧАС САНИНА ТЕМПЕРАТУРА 34,9... И сколько мы уже обследований прошли... не могут найти причину... Он с этой темп. весел, подвижен, как всегда... Может кто сталкивался с подобным явлением???
Надя: А мы завтра идем на комиссию и будем пробовать пробиваться в глазной д/сад. Очень нервничаю. Когда брала справку у психиатра для ПМПК, он сказал что очень важно, чтобы ребенок умел просится на горшок и кушать сам. У Даши пока не получается снять штанишки, но просится она умеет. А вот с едой у нас катастрофа, вообще не хочет брать в руки ни ложку, ни вилку, ни чашку. Каких у нас только нет дома чашек, все летит в разные стороны. Я конечно сказала психиатру, что мы все умеем делать.
наташонок и маргошка: сашок и его мамулька-приветик вам!
САШОК: А мне когда врач спросила просится ли Саша на горшок и ест ли сам? Я ответила честно, проситься не умеет, но если спросить он ответит да или нет - иногда не совпадает... А на счет кушать отдельная эпопея: Санька сам кушает, но первое разливает, а зато второе кушает вилкой уже год... Хотя врача дочери 5 лет и ее дочь до сих пор кормят в саду, нет она умеет, но не хочет... Получается что обычные дети могут и не уметь кушать сами, а ребенок инвалид с умственной отсталостью даже если кушает и просится на горшок, то они начинают искать другие нюансы... Надя, не переживайте, если она что нибудь при них не сделает правильно, вернее как им надо, ссылайся на то что дочь растерялась и стесняется... А лучше если есть видео удачные, скинь на флэшку и им покажи...
natik_itium: САШОК Обаятельный и весёлый вас парнишка! Савелик пишет: Зато теперь точно девочкой не назовут
Lazylen: Большая страна,. а проблемы везде одни и теже. Хорошо, что мы самые лучшие мамы, а у нас самые любиые детки, и мы вместе!
аталька: САШОК Рады с вами познакомиться!!! Сашенька красавчик!!! Я Ванечку родила 38,а папе нашему 47.Это его первый ребетенок. У нас тут правда очень большая и дружная семья!!!!
OlaOl: САШОК Проказник наверно? Прям мордаха шкодная такая
rabovainna: Всем привет! Мы с Даней сейчас ходи к психологу, так вот он всем рекомендует ( не зависимо от диагноза ) нормальный дет.сад, она считает что наши детки не чуть не хуже ( а иногда даже лучше ) соображают, только с ними больше заниматься надо, а в нормальных дет.садах этого делать не хотят, вот поэтому и отказывают...
Надя: САШОК Спасибо за поддержку. Я думала уже на счет видео, но думаю они не будут ради нас включать компьютер. Тем более мы завтра идем прям в д/сад, комиссия будет там, а садик рядом с нашим домом и нас туда пригласили пораньше.
ltnrf2006: Надя даже не берите в голову. сколько обычных детей не делают этого! всему научится, а за компанию еще быстрее. главное что может! а там уж с детками все сделает.
Надя: Ой спасибо, я прям духом воспряла. И завтра с зарядом энергии от вас пойду на комиссию
ЕленаБ: САШОК Свет,у Маши утром всегда такая температура.Максимум это 35,6.К вечеру может подняться36.6-а может и нет.Если у нее 37.2 или немного выше-ей очень плохо.Я поэтому никогда не жду 38-начинаю немного сбивать..Никто ничего не знает...
светик22: САШОК У Лизы температура обычно 35,8-36,2. У меня у самой около 36 норма, тоже не с рождения, а со временем снизилась. Кстати болею без температуры уже лет 10-12. Когда-то давно видела передачу по телику, там какая-то врач говорила, что температура тела снижена, если в организме не хватает витамина С, не знаю насколько правда.
САШОК: OlaOl пишет: САШОК Проказник наверно? Прям мордаха шкодная такая Да проказник это слабо сказано... А что касается температуры, так у кого только не были: у иммунолога, у эндокренолога и гематолога. Все обследовали, кровь сдавали даже на нарушение формулы крови, и там все нормально. Теперь просто развели руками и сказали что это еще одна наша особенность.
Ната: у меня своя температура тела 37,1-37,3. Это связано с дистонией. Т.е. нарушена терморегуляция организма - я все время мерзну. Может у вас тоже что-то типа этого?
САШОК: Ната, вполне возможно, только наоборот - Санечке постоянно жарко... Может со временем что и изменится...
САШОК: Расскажу немного о Сашеньке... родился он почти на месяц раньше, с весом 2650 и ростом 50 см. Первый зубик появился в 1 год и 2 месяца, сел в 1 год и 4 месяца, пошел в 2 года и 4 месяца... Это основные параметры. С рождения делаем ЛФК, массажи курсами, колем кортексин, принимаем ноотропы, витамины и занимаемся иппотерапией с весны до осени, тоже курсами...
САШОК: В этом году говорят в дильфинарии приглашают специалиста, чтоб занимались лечением - дельфинотерапией... БЫЛО БЫ ОЧЕНЬ ЗДОРОВО!!!
OlgaLD: вы открыли сразу две своих темы, я их объединила. Модератор.
САШОК: OlgaLD, спасибо большое!!! А то я сейчас искала про садик... Теперь даже легче будет...
полная версия страницы