Форум » Сундучок » Хочу общаться на форуме - Лариса и Миша » Ответить
Хочу общаться на форуме - Лариса и Миша
Мишуленок: Здравствуйте, у меня родился малыш с СД, хочу общаться с родителями, незнаю с чего начинать-все интересно.
Ответов - 211, стр:
1 2 3 4 5 6 All
Oxy: Ну, во первых, поздравляю Вас с рождением малыша!!!! Здесь Вы найдете много полезной информации и советов!!! Меня зовут Оксана,сын Андрей,6 лет. Мы из Канады. А вы откуда? как назвали малыша? Сколько ему? Выставляйте фотки, похвастайтесь карапузом!!! Добро пожаловать!!!
OlaOl: Мишуленок Добро пожаловать вы от куда? Рассказывайте о себе....!!!!
Olga_J: Мишуленок Добро пожаловать! Как зовут вашего малыша?
ilusha: Мишуленок Добро пожаловать1 Поздравляем с рождением сыночка
Мишуленок: Не получается
Мишуленок: Получилось ответить. Хотела написать, что я новичок, а открыла целую тему. Я мама Лариса, моего сыночка зовут Миша-Мишуленок, очень его люблю, но не могу никак смириться с диагнозом. Мы из Питера. Сейчас боль немного утихла (по-крайней мере я так хочу думать) и очень хочется общаться.
Мишуленок: Спасибо за поздравления. Я не знаю как фотографию Мишутки добавить
Svetla: Мишуленок Добро пожаловать!
Мишуленок: Я слышала, что здесь очень хорошая поддержка Людей. Я не очень хочу общаться с психологами на ДС, здесь последняя моя надежда.
Мишуленок: Вылечит только время, я знаю, главное дожить до этого времени. ... Я не хочу писать как мне сейчас тяжело, думаю, даже уверена, что все на этом сайте через это прошли. Я пыталась справиться сама, держусь как могу, но иногда так накатит, что сил никаких нет, сегодня именно такой день. Давно собиралась вступить на форум, но то времени нет, то настроение плохое, то еще 1000 и одна причина. На самом деле одному из этого не выкарабкаться.
Oxy: Мишуленок Обязательно общайтесь как можно больше, это самый верный способ пережить такой момент.... не забивайте голову себе диагнозами, пока малыш совсем маленький, просто наслаждайтесь- он такой же ребенок как все... со временем немного разберетесь, попривыкните, станет легче! И самое главное не слушайте таких "умных" людей которые ничего не знают о наших детях и считают их трагедией в семье.....лучше посидите тут, почитайте про наших детишек, и поймете, что они такие же детки, которые приносят родителям и проблемы и радость и гордость и самое главное ЛЮБОВЬ. Удачи Вам!!!
Мила_Гоша: Мишуленок Лариса и Мишутка, Добро пожаловать!!! Мишуленок пишет: здесь очень хорошая поддержка Людей Это действительно так Мишуленок пишет: Я не хочу писать как мне сейчас тяжело Наоборот пишите, надо выговориться и потом поймете, что становится легче! Тут вас точно поймут и поддержат!
Мишуленок: Я если можно соберусь с мыслями, потом напишу. Пока то, что я зарегистрировалась и что-то написала-для меня это много.
Мишуленок: Спасибо. Это не первый ребенок-второй, не менее долгожданный. Первому 14 уже.
Мила_Гоша: А Мишутке сколько? когда вы родились? Как старшего зовут?
IrinaF: Мишуленок Добро пожаловать! Рассказывайте и показывайте малыша! Не переживайте сильно-то! Поверьте на слово: все не так плохо, как кажется поначалу. Не так страшен СД, как его малюют. Дети развиваются, пусть несколько медленнее, но по той же схеме, что и обычные дети, начинают говорить, ходят в школы, некоторые в обычные школы, во взрослой жизни здесь в Европе многие живут самостоятельно, в отдельных квартирах, с небольшой помощью от социальных работников. Значит могут! К тому времени, когда вырастет ваш ребенок, глядишь и в России такое же сделают. Мы конечно маленькие, всего 2 с половиной года, но если бы я знала 2 с пол. года назад, КАКИМ мой ребенок будет сейчас, что он абсолютно все понимает на 2-х языках, выполняет все указания на 2-х языках, и кое-чего пытается говорить (ну это известно, что активная речь у наших позже приходит, ну и что? придет же!), опять же на 2-х языках, я бы так сильно точно не переживала.
natik_itium: Мишуленок Приветствуем вас с Мишуткой на форуме!!!!!!! Показывайте нам своего малышастика!! Расскажите немножко о нём: сколько ему сейчас, что уже умеет! Это очень хорошо, Лариса, что вы сюда зашли. Особенно - если вы никому из родных из знакомых не хотите пока говорить о том, что ваш Мишенька - особенный ребёнок. (Это я по себе сужу, правда ). В любом случае, здесь, на форуме, вы сможете ни от кого не прятаться (здесь все такие же ) и делиться наболевшим и выговориться. И, конечно же, получить кучу ответов на свою кучу вопросов! В Питере живут наши форумчане - Елена с Кирюшкой (ник Алёнк@), Мириам - это навскидку вспомнила. Можете заглянуть в темку "Ищем земляков" - там некоторые отметились. Может - и встретитесь! Так что - добро пожаловать и чувствуйте себя на форуме как дома!!
Лисенок: Мишуленок Добро пожаловать!!!!!Собирайтесь с мыслями и пишите.
Chestnut: Мишуленок Лариса и маленький Мишутка, добро пожаловать на форум!!! Поздравляем вас с рождением сыночка!!! У многих родителей на форуме большая разница между детками. Но наши солнечные детки ничем не хуже обыкновенных, а радости приносят даже гораздо больше. Мой совет, как маме малыша - наслаждайтесь его возрастом, любите его и не думайте ни о каком СД. Наши детки очень чувствительны, быстро ловят ваше настроение, а им нужны от вас сейчас только положительные эмоции. Ваше состояние мне, как и всем тут мамам, знакомо, все прошли через это. Вы сейчас жалеете себя и свою несбывшуюся надежду на здоровенького нормального ребеночка. Вам надо успокоиться и смотреть на сыночка глазами любящей его мамочки, а не глазами накрученной "умными врачами" специалиста по СД. Главное вы рядом со своим сыночком, а ваше сердце подскажет, как дальше действовать и жить. На форуме вы найдете и поддержку родителей , и много полезной информации. Здоровья, счастья и удачи вам!!!
Chestnut: IrinaF Давненько мы вас не слышали и не видели. Или может просто по темкам не пересекались? Как ваши дела? Как Ванюшка?
OlgaLD: Здравствуйте, Лариса, добро пожаловать! Осваивайтесь! Почитайте сайт http://sunchildren.narod.ru http://sunchildren.narod.ru/startwith.html и т.д. В разделе "Новичкам" тема про регистрацию-аватары и особенно тема про часто задаваемые технические вопросы - там вроде бы всё описано пошагово, как ставить фото и аватар и т.п. В этом же разделе тема "Ищем земляков", можно посмотреть, кто из вашего города, написать им на указанный в профиле электронный адрес или в личку, встретиться при обоюдном желании. Осваивайтесь!
СветланаМ: Мишуленок Приветствуем вас с Мишуткой на форуме! Осваивайтесь, успокаивайтесь!
Elena24: Мишуленок Добро пожаловать)))))!!!!!!
IrinaF: Chestnut пишет: Как ваши дела? Как Ванюшка? Наташа, мы здесь! Все нормально у нас, спасибо !!! в последнее время совсем мало времени было просто, в теме "сватьюшка" я отчиталась слегка Но налюбовалась уже на Машуню с Анютой - такие лапы сладкие!!! С прошедшим их Днем Рождения!!!
света: Мишуленок Добро пожаловать!
inga: Мишуленок Добро пожаловать!
мариша: Мишуленок И мы рады с вами познакомиться!Добро пожаловать!
Elena: Мишуленок , добро пожаловать!
дарина777: Мишуленок Рады знакомству в Питере замечательные мамы Кирюши и Сёмика живут-Алёна и Маша
светик22: Мишуленок Добро пожаловать, Лариса и Мишутка! Сколько вашему Мишутке сейчас?
natik_itium: дарина777 пишет: в Питере замечательные мамы Кирюши и Сёмика живут-Алёна и Маша И я сразу про этих девочек-мальчиков подумала!
Мишуленок: Я хотела второго ребенка давно, но так как первого я растила одна, потому что с первым мужем по-молодости мы разбежались через год-второго я решила родить только в случае, если найду надежного человека. Я намучилась с первым, было все... и все одна- тяжело. Но несмотря на все я вырастила как мне кажется достойного сына Артема, учится хорошо, стремиться к чему-то, увлечений много, при этом я еще и карьеру успела сделать. И вот сбылась мечта идиотки: я нашла надежного( как мне казалось на то время) человека, 2 года не получалось забеременеть, я развела дома кошек- вместо малыша, думала, что уже не будет и вот....забеременела, работала всю беременность до последнего зарабатывая на всю семью, успокаивая себя:потерпи, скоро появится малыш и все будет хорошо. И я терпела... Мы родились :17 февраля, нам сейчас уже 3 месяца. Мне сказали сразу как только я родила и мне дали сверток в руки. Первый месяц-это кошмар, который пережил каждый, у кого такой малыш родился неожиданно. Решение о том забирать или нет было однозначно сразу, конечно забирать. Когда мне заведующая пед.отделением роддома сказала вы можете оставить, мы сейчас все быстро оформим и не ходите к нему, не привыкайте, я попросила посмотреть мне в глаза и спросила в своем ли она уме? Потом меня уговаривали в больнице, в которой мы с Мишулей лежали, оставь, ты вообще знаешь что это за заболевание, от тебя муж сбежит...На это я отвечала однозначно, я незнаю ничего про этот СД, но обязательно узнаю, только отпустите домой, без малыша я не уйду. Нас держали не долго в больнице, я ходила хвостом за заведующей и все время повторяла отпустите меня домой. В конце концов я уже всем порядком надоела и меня выписали, напоследок провожаемая печальными взглядами врачей, когда мне сказали что я героическая женщина-я ответила, я не герой- я просто мама, а это мой сын. На все вопросы за это время-3 месяца: как так получилось, почему это случилось именно со мной, за что, что же теперь делать и т.п. и т. д. Пока я отвечала себе сама на эти вопросы, я вправляла родным мозги. Пока я это все разгребла.... я так устала и морально и физически, но вроде выплыла. Сейчас уже меня все это не беспокоит, это мой сын, мне пришлось выйти на работу, делать вид, что у меня все замечательно, но внутри все рвется на куски. Ну такая пустота, как будто выжгли все. Сейчас терзает и мучает один вопрос: неужели, чтобы понять, что я счастливый человек надо было окунуться в такое горе, которое я испытала, зачем я все это затеяла и что теперь с этим всем делать. Как в анекдоте, вдруг война- а я уставший. Вот так и со мной. Про мужа, который так якобы хотел ребенка, я не хочу даже говорить, родные которые кричали, что рожай-мы все поможем- улетучились, хотя диагноз знает только муж и я. Зачем, почему и кому опять хотела что-то доказать. Как мне жить дальше... Мне 34 года, сил к жизни не осталось... нет того материнского резерва, который помогает, чтобы спасти своего ребенка. Все исчезает, когда я вижу Мишуткины глаза, но вижу я их теперь только по вечерам перед сном, а в остальное время я просто заставляю себя жить, есть, ходить и прочее. Только время вылечит и наверное успехи Мишки. Самое главное наверное не " окочуриться" до этого светлого будущего.
Бабушка: Мишуленок Боже мой, даже не знаю какие слова вам писать. Мы все через это проходили, не только мамы, но и бабушки с дедушками. Но...проходит год, второй и "все встает на круги своя". Да тяжеловато, да грустно, иногда депрессняк накатывает, но что Господь дает нам в этой жизни, все надо пережить достойно... Мишуленок пишет: Только время вылечит и наверное успехи Мишки И мы надеемся вместе с вами на это. Пишите, делитесь успехами и неудачами, а мы поможем советами и участием
OKSANA703: Мишуленок Здесь через это проходя все,поверте со временем станет легче.А успехам именно этого ребёнка вы будете радоваться ещё больше чем обычного.У меня старшая отличница -ей 11 лет-молодец ,но когда РУСЯ-8 лет- чего-то добивается это супер радость.
Мишуленок: Да слов нет... Я знаю, что все через это проходили, знаю как это больно, вот это действительно боль. Как неизвестно почему этот СД получается, так и неизвестно на каком этапе жизни станет легче за своего ребенка. Эта боль утихнет, но не пройдет. Недавно близкий мне человек, увидя мои глаза, сказал, что видит, что не смотря на мои бесконечные улыбки "успешной" женщины-видно что что-то случилось. Он меня успокоил историей из жизни, что врядли у меня так плохо, как он один раз подглядел в окно первого этажа: семья- в одной комнате муж валяется на диване опустившийся с пивом, в грязной майке, на кухне женщина уставшая-уставшая что-то готовит, а рядом с ней крутится девочка- с СД и видно, что люди очень плохо живут, даже занавесок на окнах нет. Вот это горе, сказал мне знакомый, а у тебя все будет хорошо. Спасибо, утешил. После этой истории я избегаю разговоров с кем-либо, поэтому и решила написать на форум. Общаться нужно с людьми, которые не считают это горем, которые живут вопреки и на зависть, а не на сочувствие и жалость. Вот эта блин история-утешение не выходит у меня из головы уже 5 день!
Watson: Мишуленок Здравствуйте вам и вашим сыновьям. В голове, похоже, у вас еще сумбур, а в душе сомнения. Это проходит, у кого то раньше, у кого то позже. Представьте, что вы летели на лазурный берег в предвкушении отдыха и золотого пляжа, но самолет ваш приземлился где то в тундре. Главное - осознание того, что вы не просто мама, со стандартным набором материнских чувств, а вы - ОСОБЕННАЯ мама. Это уже совершенно другой статус. Только вот : сил к жизни не осталось... - не надо таких размышлений. Это ход не в том направлении.
Svetla: Мишуленок Спасибо Вам,что смогли рассказать свою историю.А слова...трудно их сейчас говорить,для начала надо переболеть этой болью,потом будет легче...Мы все пришли на форум для того,чтобы боль быстрее ушла ,чтобы побыстрее начать радоваться рождению своего ребенка,пуст медленно,но все же радоваться!
САШОК: Мишуленок Я не стану вас успокаивать, так как вам это и не надо... Вы сильная женщина, раз уж вышли на работу, когда ребенку всего три месяца! И пусть к этому сподвигли может и нехорошие обстоятельства, но найти в себе силы выйти на работу... я просто восхищаюсь вами. А теперь я скажу что иметь ребенка Дауненочка - это не самое страшное... Главное иметь друзей, поддержку... И пусть сейчас тяжело с родными и друзьями... Но очень скоро найдут в себе силы и веру ваши старые друзья или появятся совсем новые... А придет время и вы будете гордиться достижениями своего маленького сына... как гордитесь сейчас старшим сыном! И пусть достижения будут разные, но гордость материнская, чистая...
Olga_J: Мишуленок пишет: Вот эта блин история-утешение не выходит у меня из головы уже 5 день! Не стоит сейчас так близко к сердцу принимать подобные слова. К ВАМ они не имеют никакого отношения! Вообще не понятно, почему ваш знакомый решил, что горе выглядит именно так? Очень субъективное мнение. У него что, был опыт общения или воспитания ребенка с СД? Уверена - нет. Тогда слова эти попросту пусты! Выныривайте из своего горя, посмотрите на сына новым взглядом, как на обычного ребенка, и скажите себе - он мой, любимый, какой бы не был! Главное - любовь, а все остальное приложится. Конечно, вам нужно время, оно лечит, и все по-любому встанет на свои места. А пока, давайте просто общаться - это успокаивает!
OlgaLD: Мишуленок пишет: я не герой- я просто мама, а это мой сын вот
natik_itium: Мишуленок пишет: Общаться нужно с людьми, которые не считают это горем, которые живут вопреки и на зависть, а не на сочувствие и жалость. Это уже правильное направление!! Я ещё про себя вот что напишу. Когда я в первый раз зашла на форум (думала - на минутку, - так, вопросик задать, а уже скоро год как каждый день почти - как на работу! - сюда заглядываю), увидела тему "Юмор из интернета". Я была, признаюсь, в шоке - ТУТ ЕЩЁ И ШУТЯТ???!!! У людей ТАКОООЕ - а ОНИ!!!!! Вот с того времени у меня и стали мозги на место возвращаться, СПАСИБО ВСЕМ ФОРУМЧАНАМ за поддержку!!!!!!!!!! Друзьям и родным (кроме моей мамы - она рядом живёт и часто приходит в гости - не скроешь) я тоже не говорила долго про Настеньку. Но, когда они и узнали - ничего не изменилось. Лариса, конечно, ещё мало времени прошло, чтобы всё стало на свои места. Но, поверьте, - вы тоже будете, как и мы все здесь, радоваться тому, что у вас есть Мишка! Не только потому, что он - особенный, а просто - потому, что он у вас есть - ваш любимый и долгожданный сынулька! Мишуленок пишет: Только время вылечит и наверное успехи Мишки. И это - верная мысль! Когда малыш - совсем кроха и ничего ещё толком делать не умеет - ни улыбаться, ни сидеть и т.п., кроме того - не знаешь толком ничего об этом СД - это страшно, потому что не знаешь - каким вырастет твой ребёнок. И только по прошествии времени, когда будет расти и развиваться твой малыш - будет ясно, что он такой же (почти ), как и все остальные дети - улыбашка, проказник, шустрячок и т.д. т.п.! Я до сих пор вспоминаю, как, когда в первый раз приехала в реабилитационный центр с Настюшей и записывалась на массаж, в зал зашла мамочка с дочкой лет пяти, наверное, на руках - девочка не могла ходить (у неё, вероятно, ДЦП). Я не смогла сдержать слёз - т.к. представила, что и мне вот так придётся - всю жизнь таскать ребёнка, а она побегать не сможет, погоняться за кошкой, да просто - погулять походить!! Я ж не знала тогда ни-че-го!! А потом оказалось, что НАШИ детки вполне себе нормально ходят, мало того - бегают-не догонишь и залазят чёрт-те-куда!! (Загляните в темку с фотками, ТАКОООЕ увидите!!!! ) Подумаешь - позже обычных ходить начинают, ну и что??!! Улыбаются - просто сердце тает!!! Смеются - вся, с головы до ног, счастьем обоймаешься (как правильно сказать, когда "объята"? )!!! И соображалка у наших работает - ай да ну!! Моя Настюша периодически меня тоже удивляет, потому что от неё не ожидаешь некоторых моментов, честно говоря!! Так что, Лариса, переживайте свои страхи и боль уже до конца поскорей, и начинайте радоваться своему малышу, тому что он просто ЕСТЬ!!! Заглядывайте почаще ему в глазки и говорите ему, что он - ваш ЛЮБИМЫЙ МАЛЫШ (это ведь правда?! ) И нам рассказывайте, какой он у вас классный!!! Мишуленок пишет: я просто мама, а это мой сын. Это - главное!!!!!! Мишуленок пишет: Самое главное наверное не " окочуриться" до этого светлого будущего. Не окочуритесь, куда вы денетесь!! Не позволим! И сынка не даст, вон какой он у вас красавчик-симпапунчик!!!
Ната: Мишуленок Лариса и Мишенька, добро пожаловаь!
Мишуленок: Спасибо всем большое, все правда о чем вы пишете. Форум действительно затягивает, тут можно действительно поделиться и никто не докапается, как на ДС до мозгов.Я вместо домашних дел просидела на форуме, а ведь у меня время есть только ночью, да еще мне и ребенка в лагерь собирать нужно. Но не жалею ни секунды, форум нужен лично мне. Мишутку я очень сильно люблю с той секунды, с которой я узнала, что беременна. Всю беременность работая, я ему часто говорила:Малыш-держись, скоро будет все хорошо!!! Я люблю его каждый сантиметр, на который он вырастает. Мое сердце отпускает боль только в его присутствии. Наверное именно поэтому мне хватает сил отработав день на серьезной работе, вечером нестись с Мишуткой через весь город в бассейн, а ночью всех уложив готовлюсь к следующему дню. А теперь еще и на форуме сижу Я посмотрела деток на форуме, они все замечательные настолько, что слов не подобрать и наверное единственное отличие их от простых деток - видно что их очень-очень любят и они счастливые, с улыбками. Ведь когда Мишуля мой улыбается я готова горы свернуть. А тяжело мне из-за одиночества наверное, нет таких подруг с которыми бы я поделилась по-честному, нет родных-которые своим бездушием и упреками не добили бы, муж- отдельная песня , но ради Мишули я буду с ним жить столько, сколько нужно. Поэтому форум мне очень -очень сейчас нужен. Спасибо всем еще раз.
Watson: Мишуленок пишет: нет таких подруг с которыми бы я поделилась по-честному Думаю, здесь вы найдете действительно настоящих подружек.
Мила_Гоша: Мишуленок Какой Мишутка хорошенький , так на Гошика похож, как будто он и лежит..у нас такой же ирокезик Гошке 4 месяца, и на форуме я тоже недавно, поэтому советовать что и как точно не смогу Тоже тяжело бывает, и в это время я сразу сюда захожу, смотрю в личики солнышек и сразу отпускает, не так одиноко становится. Кроме мужа и сестры с подругой у нас никто не знает, поэтому приходится в разговорах за собой следить, поэтому общение кривое получается какоето.. Вот форум и спасает natik_itium пишет: Я была, признаюсь, в шоке - ТУТ ЕЩЁ И ШУТЯТ???!!! У людей ТАКОООЕ - а ОНИ!!!!! Вот с того времени у меня и стали мозги на место возвращаться, СПАСИБО ВСЕМ ФОРУМЧАНАМ за поддержку затверждаю каждую буковку , у меня так же было Мишуленок можно вопрос? а кто с Мишуткой сидит днем?
Юла: Мила_Гоша пишет: можно вопрос? а кто с Мишуткой сидит днем? Мне тоже интересно
МамаСоника: Мишуленок Мне этот форум заменил всех психологов! Когда видишь эти счастливые детские лица, радуешься вместе каждой удаче, каждому зубику и первому шагу! Переживаешь и плачешь вместе с мамой заболевшего малыша. У нас здесь дружная, настоящая семья! Добро пожаловать!
наткох: Мишуленок , добро пожаловать! У вас все будет хорошо! Наши детки приносят много счастья. Моей старшей 17 лет! И Никитушка-любимчик всей семьи, наш долгожданный малыш. Первое время, конечно, было очень тяжело, но с первой улыбкой и с первыми успехами малыша все изменилось! Сейчас этот шалун всь дом перевернул вверх дном! Учится ходить, буквы А и У он уже называет и узнает! Вам сейчас нужны специалисты-медики, остеопата хорошего найдите, в Питере это ведь не так трудно, как в провинции. Написала вам в личку.
Natalik: Мишуленок Здравствуйте, добро пожаловать на форум! По прошествии 15 лет как я являюсь особенной мамой, могу сказать только одно, что жизнь идет по синусоиде. После очень плохого всегда наинается очень хорошее. Будут победы, но и будут неудачи, которых не стоит боятся. Тем более не нужно никому ничего доказывать, просто любите Мишеньку и он не заставит ждать вас своими успехами, вы будете им еще гордиться. Когда я вижу как мой ребенок идет по школе с гордо поднятой головой, я горжусь ей.
аталька: Мишуленок Рады знакомству с вами,и правильно сделали,что пришли в нашу большую,и дружную семью Когда родился Ванечка,я даже и не знала,что есть такой форум. Генетик подсказала,и ей спасибо за это. Форум очень помог,когда опускались не только руки,Спасибо девчонкам ,которые вернули меня к жизни. Правда захожу сейчас редко, это мне минус.
Новенький: Добро пожаловать, Мишуленок! Форум и нам очень многим помог. Наша мама тут не появляется - занята Верочкой круглосуточно, но я ей все передаю и рассказываю, она тоже за всех переживает и всем радуется! Это действительно очень дружная семья :-)
ЛИРА: Я тоже очень рада, что на форуме!!! Здесь тепло, уютно и как-то по-домашнему!
альфия: Ната МамаСоника Мила_Гоша Новенький рада знакомству давно не была на форуме а здесь столько новеньких малышей и все такие хорошенькие
Мама Анюты: Мишуленок и я рада у видеть землячку и надеюсь, что мы познакомимся поближе (я живу в часе езды от города), будем наблюдать как развиваются наши детки, помогать чем возможно, моей доче Анечке в среду будет месяц, она еще в областной больнице, но в день рождения я ее заберу, сил моих уже без нее нет. У меня тоже есть взрослый сын ему 11 лет, а еще доча ей почти два года. Я мама троих детей и всех их обожаю.
Мила_Гоша: альфия спасибо, тоже рады познакомиться
ОльгаВл: Мишуленок Рады знакомству с вами
Chestnut: Мишуленок пишет: А тяжело мне из-за одиночества наверное, нет таких подруг с которыми бы я поделилась по-честному, нет родных-которые своим бездушием и упреками не добили бы, муж- отдельная песня Лариса, вы - сильная женщина и любящая мама, это самое главное на данном этапе. Я понимаю, что вы очень нуждаетесь в поддержке и моральной, и физической, и эмоциональной, и не находите эту поддержку в своем окружении. Вы на верном пути, и надеюсь, на форуме вы найдете новых друзей!Не просто "друзей", которые друзья только в радости, а в беде испаряются , как мыльные пузыри, а именно настоящих , понимающих, верных Друзей, кто не отвернется в трудную минуту и всегда подставит свое плечо, поможет советом и делом. Как тут уже упоминали, у нас есть форумчане из Питера, так что вы точно одиноки не будете. Конечно, родных мы вам не в состоянии заменить, но все-таки две родные души у вас рядом есть - ваши сыночки! А это не мало!!! Пустые слова даже близкого человека не слушайте. Вы очень ранимы сейчас, да и не объяснили человеку свои события. То, что поведал о горе ваш знакомый - только его представление о горе. Он просто не видел ( к его счастью) настоящего горя в своей жизни. Горе - это когда ты теряешь близкого человека, особенно- ребенка. Не дай бог такое пережить. У вас же в жизни просто полоса переоценки своих жизненных ценностей, расставления приоритетов и выявления настоящих родных душ! Рождение ребеночка - не горе, а счастье! Сейчас вам кажется, чтоваш малыш не оправдал ваши ожидания, но он именно тот, кого вы так долго ждали, тот, кого вы носили под сердцем и с кем разговаривали еще до родов, тот, кого вы полюбили с момента осознания, что вы беременны, тот, кто будет любить вас всегда - бескорыстно и преданно. Поверьте всем форумским мамам, что вы будете счастливы и будете сожалеть об упущенном времени, когда вы просто должны были радоваться рождению своего ребенка, а не заниматься самоистязанием и бичеванием. Наслаждайтесь каждым мигом, проведенным со своим Мишуткой, любите его, и вам за это воздастся сторицей. Поверьте, Мишутка принесет вам столько счастья и любви, столько радостных моментов, сколько вы не поимеете со старшим сыночком. Конечно будут и переживания, и неудачи, и волнения - но это все, как и у других родителей с обыкновенными детьми. Наши солнышки такие же детки, которые нуждаются в любви и участиии родителей, а не в жалости и забвении. Здоровья вам и малышу, жизненных сил и мудрости, счастья и добра!!!!
САШОК: Chestnut пишет: У вас же в жизни просто полоса переоценки своих жизненных ценностей, расставления приоритетов и выявления настоящих родных душ! Рождение ребеночка - не горе, а счастье!
светик22: Chestnut пишет: У вас же в жизни просто полоса переоценки своих жизненных ценностей, расставления приоритетов и выявления настоящих родных душ! Рождение ребеночка - не горе, а счастье! +100000 Chestnut пишет: Сейчас вам кажется, чтоваш малыш не оправдал ваши ожидания, но он именно тот, кого вы так долго ждали, тот, кого вы носили под сердцем и с кем разговаривали еще до родов, тот, кого вы полюбили с момента осознания, что вы беременны, тот, кто будет любить вас всегда - бескорыстно и преданно. Наташа, как всегда всё точно и правильно
Мишуленок: Мила_Гоша пишет: Мишуленок можно вопрос? а кто с Мишуткой сидит днем? [/qu здравствуйте всем, каждый раз сажусь за компьютер и очень хочется зайти на форум, но у меня так мало времени, так жаль.... Очень мне не хватает общения, но... тут выбор либо дела, либо мое общение. С Мишуткой сидит мой муж-его папа, не знаю надолго ли его хватит, но... у меня нет выхода другого как поверить ему и ждать просвета, пока чего-нибудь не придумаю.
Юляша: А какой симпатичный!! Хороший малыш!
OKSANA703: Мишуленок Вы молодец ,настрой у вас правильный!
Stella: Мишуленок Очень хорошенький у вас Мишенька, будем ждать еще фотографий! Мишуленок пишет: С Мишуткой сидит мой муж-его папа Молодец ваш папа! Я в принципе по пальцам одной руки могу пересчитать пап, которые способны высидеть с малышом дольше 10 минут!
ЛИРА: Мишуленок Читаю что вы пишите и слёзы наворачиваются.Всё это проходили и до сих пор проходим!!!!
Мишуленок: Спасибо за все ответы, которые вы мне пишете, я перечитываю их по несколько раз. Я к сожалению не такая сильная жещина, как мне казалось раньше.... Я сломлена, разбита и подпвлена очень сильно. Как -то постепенно, незаметно, в делах и заботах о Мишутке и Тёмке сейчас я как никогда понимаю, что я не могу подняться. Я раздавлена всем, что со мной произошло за этот год, начиная с того момента, как узнала, что жду малыша. Нет, Мишутка оправдал все мои надежды, я знаю и надеюсь, что все будет замечательно, если мне хватит сил подняться. Я наслаждаюсь каждой минутой, проведенной с моим пончиком, ведь у меня очень мало времени- я работаю с утра до вечера, а бывает и ночью, чтобы наверстать упущенное. Но все дела откладываю, если Мишутка не спит. Мне кажется, что он особенный только в том, что он все понимает, его всегда можно успокоить словами, ему все-все интересно, любая букашка-таракашка, любой цветок на улице. Я когда гуляю с ним на улице (к сожалению очень редко), я не кладу его в коляску до последнего, мне так хочется ему все показать, а ему так интересно на все посмотреть! Он у меня очень чудесный, он просто чудо! Он не доставлял мне никаких хлопот во время беременности, он сам родился очень быстро ни капли не повредив меня- врачи, которые принимали роды разводили руками и говорили, что такие роды были на их практике лет 10-15 назад. Он мое чудо, он моя жизнь за которую я сейчас цепляюсь. Просто чувство тревоги за моё маленькое счастье сильнее всего сейчас. Мне очень страшно за будущее, я не могу жить и не думать об этом. Он настолько радуется когда меня видит, что у меня проходят все болезни и в любую погоду как-будто солнышко выглядывает, с ним время проходит не заметно, я могу целый день с ним возиться и вот... уже вечер. Надо бы написать про Мишулю больше: нам скоро 4 месяца будет- 17 июня , мы умеем повторять ау, Мишуля агукает на своем языке, бывает долго, а бывает совсем мало. Крутится, вертится, очень любит все рассматривать и слушать. Когда слушает-смотрит внимательно в глаза. Недавно научились "пукать" губами и пускать слюни при этом, радутся, улыбается, но только мне и мужу.Месяцев с 2,5 научился переворачиваться быстро с живота на спинку-только лови! Сейчас научился поворачиваться на бочок и закидывать ногу. Держит погремушки в 2 ручках, гремит и рассматривает их. На животике лежим долго, выпрямляет ручки, старается вертеть головой влево-вправо. Ну а так не знаю, что он еще особенного должен уметь, сравнивать с другими детьми и разными таблицами я не хочу, он особенный малыш- он мое чудо и все что он умеет-нам с ним стоило не мало усилий: с 1 месяца - мы ходим 3-4 раза в неделю в бассейн, мы делаем зарядку, катаемся на мячике, ходим с 2 месяцев на занятия в абилитационный центр, сейчас делаем массаж с гимнастикой, короче говоря мы с Мишуткой не сидим без дела. Видимо вот этот темп жизни, который я взяла меня и подкосил, я так устаааала. Ломит лапы и хвост отваливается, а так хочется остановиться и просто наслаждаться жизнью, но я очень боюсь остановиться. Очень хочется где-то взять сил. е
Мама Анюты: Мишуленок Лариса здравствуй! Ты говоришь что сломлена, подавлена, разбита и одновременно радуешься малышу, я не понимаю как это совмещается. Как может быть хорошо и плохо одновременно. Ты такая молодец, столько занимаешься с сыночком. Раскажи по подробней, что вы делаете в бассейне, в какой абилитационный центр вы ходите, чем там занимаетесь, как ты массажиста нашла. Анюта еще в больнице (ей сегодня месяц), но на днях должны выписать. Ни чем таким со старшими детьми не занималась, а теперь придется. Я как темный лес.
turist: Мама Анюты Почитайте, я писала про самое начало, как занимались мы с Варей, вдруг пригодится. click here Мишуленок У вас малыш-умница! Хорошо развивается, продолжайте так же. Таблиц, может быть, и не надо, а вот книгу Уиндерс по формированию движений - советую. У Оли на сайте можно скачать.
OlgaLD: Вы такая молодец, Лариса! У вас просто накладывается послеродовая депрессия, наверное, известие о том, что ребенок особенный, - и счастье материнства. Постарайтесь строго себя не судить, как говорят по-английски - "за раз один шажок".
Мама Анюты: turist Что от меня зависит, что мне нужно делать, я уже вникаю, большое спасибо. Но боюсь, а вдруг этого будет не достаточно нужна же помощь специалистов. У нас в поселке Анюта будет одна такая девочка, я не знаю наш детский врач встречалась с такими детьми или нет. Думаю что нужно будет в Питер ее возить. Я в растерянности.
OlgaLD: Мама Анюты Не бегите впереди паровоза Понадобится - съездите. А пока не переживайте, есть масса случаев, когда в деревне ребенок с СД развивался лучше, нежели в большом городе.
Мишуленок: Мама Анюты пишет: Мишуленок Лариса здравствуй! Ты говоришь что сломлена, подавлена, разбита и одновременно радуешься малышу, я не понимаю как это совмещается. Как может быть хорошо и плохо одновременно. Ты такая молодец, столько занимаешься с сыночком. Раскажи по подробней, что вы делаете в бассейне, в какой абилитационный центр вы ходите, чем там занимаетесь, как ты массажиста нашла. Анюта еще в больнице (ей сегодня месяц), но на днях должны выписать. Ни чем таким со старшими детьми не занималась, а теперь придется. Я как темный лес. Валентина, здравствуй, во мне столько чувств сейчас, что меня бросает и влево и вправо и в разные стороны. Со мной такого никогда не было. То я не хочу жить вообще, то меня радует каждый листик вместе с Мишуленком. Это ужасно.... Подавлена и сломлена наверное из-за мужа , из-за будущего моих детей и из-за усталости, а когда думаю о Мишутке на сегодняшний момент, не задумываясь, что будет завтра я чувствую себя счастливой. Наверное это состояние ближе к истерии... То я рыдаю, то я веселюсь беспричинно. То, что у тебя родился такой же малыш, ты наверное такие смешанные чувства испытаете, а может ты сильнее меня, что скорее всего и у тебя бедет более ровно в жизни, по-крайней мере я тебе этого от души желаю-найти себя после шока. А что касается занятий, Валя, я тоже темный лес-полный дров, но попробую по порядку: в бассейн мы ездим на Удельную,только там берут таких малышей , туда ездят детки даже с ДЦП, я ничего там про СД не говорила, там мы сначала просто занимались упражнениями-как правильно держать малыша, его учили задерживать дыхание (нырять-на него поливали сначала водичкой на головку, а потом ныряли, потому что до 3 месяцев детки очень хорошо задерживают дыхание), учились отталкиваться и все это по командам, очень много плавали на животике-чтобы укрепить спинку и держать голову. Сейчас мы хорошо уже гребем-загребаем руками, в воде он себя прямо рыбкой ощущает, мы ныряем уже больше, прогресс в воде как мне кажется большой (по-крайней мере есть шанс, если не будет ходить, то будет хорошо плавать, уедем туда, где Мишка будет плавать в садик, в школу -это шутка). Да, мы начинали плавать в ванной сразу, как нас выписали из больницы (нам было 3 недели) со всякими приспособлениями-шапочка-чепчик с пенопластом-самое эффективное (все перепробовали-это самое лучшее приспособление). Как учить плавать есть в интернете-в картинках. Упражнения я взяла тоже в интернете- комплекс гимнастики для обычных детей-грудничков-там ничего сложного, главное не бояться. Абилитационный центр езжу на Московской, обязательно найдите такой центр- очень дельные советы!!!! Например то, что малыши видят сначала только черно-белое, я даже рисовала картинки и вешала в кроватку, ну и много очень интересного говорят, плюс смотрят наш прогресс (это не мало важно, потому что больше НИКОМУ до нас дела нет!!!!). Ну а массаж я нашла в поликлиннике своей, по старым связям. Там в свое время (когда мой старший сын был малышом -14 лет назад, там былм профессионалы-2 штуки, а сейчас они старенькие и ушли на пенсию, но осталась одна тетушка-ей я тоже ничего не говорила о СД. Она массажирует довольно-таки сильно от кончиков пальцев до макушки, много гимнастики делает-заставляет ходить, ползать, Мишутка вырубается сразу. параллельно я даю Пантогам- но все это я начила делать только после консультации с невропатологом. Я долго боялась массажа, меня напугали генетики, что лучше не делать, может быть обратный эффект. А потом я поняла и убедилась, что генетики разбираются только в анализах крови и сообщают родителям диагнозы. Поэтому рискнула, после того как прошла с Мишуленком в 3 месяца всех врачей. Ну вот как то так... Если тебя что-то интересует подробнее, я тебе напишу, но не уверена, что все что я делаю с Мишуленком- все правильно, я только повторяю себе и Мишке все время, что сидеть и ждать мы не будем, у нас нет другого выхода и терять нам не чего.
turist: Мишуленок Молодцы! Все правильно. Успехов вам. Мишуленок пишет: параллельно я даю Пантогам Вообще-то нашим детям этот препарат нельзя. Невропатолога нужно спросить, знает ли он об избыточной выработке ГАМК дополнительной хромосомой у детей с СД, потому что пантогам стимулирует выработку ГАМК, которой у наших детей и так слишком много. УО связывают именно с этим.
Ната: Мишуленок Лариса, вы просто молодец! Если при таком темпе вы еще и работаете с утра до вечера, то неудивительно, что сил не хватает. А если еще и с мужем что-то не так, то силы и брать-то негде....
atali: присоединяюсь к поздравлениям с рождением малыша! Лариса, меня зовут Наталья, сынишке-Мите уже скоро тоже 3 месяца (СД). форум вам точно поможет. тут вас ВСЕ понимают. уверена, если посвятить в диагноз больше людей (лучше тех от кого точно не будет негатива) станет легче. чем замкнутее мама тем дольше и сложнее она переживает (это я поняла перечитав множестов высказываний как специалистов так и мам). не надо этого стесняться. это же не то чего стоит стесняться: не убийство, не воровство, это просто нестандартный набор хромосом. я и сама конечно еще реву. кстати у меня тоже есть старший сынишка - ему 10. посмотрите - сколько тут форумчан и все с таким же диагнозом столкнулись! да мы еще республику организуем - жители которой (мы и наши дети) никогда не станут моральными уродами и не совершат зла! плачьте. помогают слезы. еще пустырник (мне помогает иногда):))) это здорово что вы вышли на работу - отвлечетесь. одна мамочка - у не у сына сложный ДЦП (лежачий малыш), сказала что с годами она пончяла что обычные детки это даже как то банально. а Глен Доман (с его творчеством вы еще сталкнетесь) пишет что воспитание детей (особенных) - это профессия "Родитель". добро пожаловать в профессию. а что Мишенька уже умеет? старается ли улыбаться или еще что?
Мама Анюты: Мишуленок Лариса я в восторге от тебя. Ты умничка, так рьяно взялась, за развитее малыша. А с какой переодичностью вы в центр ездите? И еще вопрос порока сердца у вас нет? С каким весом вы родились? И держит ли сынуля сам голову в 3 месяца? А мы все не можем выписатся, то вес доча не набирала, сейчас с весом порядок, так врач вышла после праздников, а у ребенка насморк, боится, что разовьется пневмания. А так как отделение потологии новорожденных областной больницы закрывается, то нас переводят в Шлисельбург, долечивать простуду. Слава богу хоть там я буду с ней в одной палате, да и обещали, что дольше недели не будут держать. Правда веры у меня к ним нет. Дочке месяц, а она еще дома не была.
Aлёнка@: Мишуленок Лариса, я только сегодня увидела Вашу тему. Приветствую у нас на форуме. Написала Вам в личку.
zoya: Мишуленок здравствуйте!!!!!приветствуем вас!!!!!!почитала ваши посты,вы молодцы!!!сынуля чудо!!!!
САШОК: OlgaLD пишет: А пока не переживайте, есть масса случаев, когда в деревне ребенок с СД развивался лучше, нежели в большом городе. А полностью согласна. Мы живем в хуторе. Вон врачи вообще говорили нежизнеспособен! А Санька все научился и сидеть и бегать и кушать. А носится как заводной... Да и с развивалками ДСА помогает хорошо, литературку высылают, и тут много полезного нарыла. Мама Анюты ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Вот увидешь - еще хвастать достижениями и гордиться будешь!
Мишуленок: Валентина, здравствуйте, спасибо за умничку , но я не такая. Я просто пытаюсь выжить в данной ситуации. Я пока езжу в центр 1 раз в неделю, вернее муж сейчас ездит. А с осени обещали увеличить разы посещений, потому что они сейчас июль-август уходят в отпуск. Мишутка держит голову с рождения-он борец. Он сейчас очень очаровательно улыбается, поворачивается на бочок, очень любит слушать все, что я ему говорю, его очень легко успокоить, если спеть песенку. С 2 месяцев он засыпает в 10-11 вечера и спит до 6-7 утра. Порок сердца у нас не значительный- минимальный (открыто чуть-чуть овальное окно-если я не ошибаюсь, это так называется). Как сказал врач-кардиолог, это не та проблема по которой мне нужно волноваться или вообще думать об этом. Я желаю вам побыстрее приехать с Анюткой домой, это наверное будет для вас сейчас самое важное!!!! Побыстрее бы вы поправились и принесли свою крошку домой. Я когда Мишутку принесла домой, переодела во все чистенькое-домашнее, положила в его красивую постельку, мне стало гораздо легче. Наверное успокоилась, что никто у меня теперь его не отнимет. Я когда лежала в Педиатрической академии я настояла, чтобы меня выписали. Я назвала врачу день, до которого я потерплю, а потом уйду по-любому домой. Я лежала с Мишуткой вместе (пришлось настаивать, ведь Мишуля искуственник, а там только на грудном молоке лежали) и машину под окнами оставила. Поэтому врач подсуетился. Наверное поэтому мы лежали 1,5 недели. За это время я практически "заставила" все проверить у моего малыша, то, что девчонки по палате проходили за месяц, мы с Мишуткой прошли за неделю. Задержались только из-за крови, была очень густая(брадикардия по-моему называется). Всех врачей практически приходилось отлавливать. Я в этом плане огромная зануда и репейник. Не люблю я врачей.... Мишутка родился у меня на 37 недели, вес был 2860, 51 см, выписались из педиатрии с весом 3080, сейчас мы уже 6860 (вчера взвешивались).
Мишуленок: Боже мой Пантогам нельзя- врач прописал невропатолог, хотя там такой врач.... в частной клинике. Я не знаю, что такое ГАМК, а врач который нас смотрела видимо и подавно не слыхала. А я даю уже 10 дней. Завтра прекращу. А ведь я боялась его давать, я искала на форуме про таблетки, но не нашла, думала что вреда не будет. А что же теперь будет????? Господи где найти нормального врача -невропатолога. Все я расстроилась.... Хотела как лучше-получилось как всегда.... Это наверное хорошо мозгов хватило глицин не давать вместе с Пантогамом- ведь он увеличивает действие Пантогама. А еще электрофорез с эуфиллином и еще какой то хренью тоже побоялась. Короче чувствуется дозанимаюсь я с Мишуткой..... Жаль, что нет инструкции короткой что делать. Все книги, которые мне прислали из ДС мне не осилить, жаль что у меня 1 голова, было бы 3 как у змея горыныча, я бы точно справилась. Кошмар, как я расстроилась...... я ведь почувствовала, что Мишутка немножко изменился, думала что устал из-за массажа. Спасибо, что заметили про Пантогам. Хотя наверное я уже успела все испортить....
turist: Мишуленок пишет: я искала на форуме про таблетки, но не нашла Форум действительно разросся, трудно искать. Вот в этой теме Ольга собрала только самое важное о лекарствах, которые нам от СД прописывают, бывает: http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-10-0-00000040-000-0-0-1300460683 Мишуленок пишет: Хотя наверное я уже успела все испортить.... Ну паниковать-то ни к чему. Жизнь продолжается. Если заниматься найдете силы, то малыш может вполне прилично развиваться. Мне понравился невропатолог в РЦ, который на всех наших (с СД) только издаля глянул, и сказал, что вам нужен не врач, а гимнастика, занятия, педагоги и логопеды. Я уже всем малышам предлагаю посмотреть видео с Варей, чтобы не унывали. click here
lokiss5: Мишуленок Да,не бойтесь Вы так... Все хорошо будет. И Пантогам за 10 дней,я думаю,не навредил!
Nikname: Мама Анюты пишет: Ты говоришь что сломлена, подавлена, разбита и одновременно радуешься малышу, я не понимаю как это совмещается. типичные чудеса депрессии: из плача в смех.
atali: Мишенька молодец-с игрушками в руках уже, здорово! у нас это пока не получается. Мите почти 3 месяца. но мы никуда не торопимся. нам предстоит операция на сердце и это меня только сейчас и беспокоит. а про реплики непосвященных: действительно общайтесь пока тут - здесь вас все понимают. нам педиатр как-то сказала (у нее на участке девчушка с СД - 3 годика). так вот врач говорит: все не очень плохо: она уже в ладушки играет...приободрила, что ребенок в 3 года играет в ладушки...и все. а вот потом массажистка рассказала, что эта девочка умеет абсолютно все нужное в ее возрасте, посещает сад (обычный) и тп. а время пройдет - россия шагнет вперед в этом вопросе. почитайте о благотворительных акциях, устраиваемых Шацом и Лазаревой. сколько хорошего говорят о наших детях. меня это радует. а недавно санитарочка из роддома рассказала о том как она обожает дочу с СД своей подруги и каких успехов достиг сын с СД ее родственницы: он учится заочно на программиста и чинит компы на дому...родители им искренне гордятся.
Мишуленок: Спасибо за ответ, не знаю как вас точно зовут. Мише сейчас уже 4, а вашему Мите еще нет 3-х, у вас тоже все обязательно получится, торопиться абсолютно некуда. Я сама не верила, что такие детки на такое разное способны ! Это потому что меня тоже врачи очень сильно "приободряли", он не будет у вас ни на что реагировать, ползать, ходить- не известно, говорить и вообще.... Короче все это полное ерунда. Этот СД мутировал с годами, и наши детки на очень многое способны, главная наша цель как мне кажется -это их здоровье: уберечь. Я вам от всей души желаю чтобы у вас и у вашего сыночка все получилось, главное, чтобы вы были всегда вместе и были здоровы- это самое главное на свете! Я надеюсь и верю, что бог нас всех видит и обязательно нам поможет! У нас, у особенных все должно быть хорошо-не может у нас быть иначе. А форум действительно этот очень нужен, заграницей не бросает государство любых людей, а у нас ... хорошо что есть форум и люди, которые могут приободрить.
atali: все будет хорошо. мы справимся. я когда увидела сколько тут таких же мамочек - была счастлива. и вообще СД - достаточно БРЭНДовый диагноз:))) столько инфы на нашу тему, столько людей привлечены в акции по нашим детям, да и форум пополняется с каждой неделей новыми участниками...так что теперь мы просто обязаны перевернуть стереотипы. старшая сестра моей подруги, узнав о диагнозе моего сына, сказала - так они не отсталые - просто другие!!! это разве горе? вовсе нет. побольше бы таких людей с такими мнениями. а вы и впрямь верите что СД мутировал? я нигде такого не читала. стигмы-то все те же...
Мишуленок: Стигмы все те же, но я сама лично разговаривала с хорошим врачом и она мне рассказала, что этот синдром в годами мутировал. На него видимо не очень хорошо экология действует. И детки сейчас совсем другие, чем например 20-50 лет назад. По-крайней мере большинство страшенных статей про людей с СД- именно с тех мохнатых времен.Да и людей, которые могут нам помочь в воспитании и правильно направить в развитие тоже много. А по поводу мнения, есть хорошая детская песенка про Антошку: Разве мальчик виноватый, что он рыжий конопатый, вот если бы все были рыжими.... , помните? Я еще в роддоме врачам сказала, когда они мне предлагали отказаться и говорили, что он будет умственно-отсталый, А что среди нас, у которых нормальный набор этих хромосом все умные? А заведующая пед.отделением, предлагающая маме отказаться от своего ребенка и бросить его в беде, тоже считает себя нормальной? Поэтому я бы поспорила со временем, кто УО больше.
irene_vp: Мишуленок , очень приятно познакомиться! Мы тоже на форуме новенькие! И тоже из Питера! С удовольствием будем обмениваться информацией! Давайте надеяться, что все трудности мы преодолеем! Мы же все вместе здесь!
atali: Мишуленок пишет: И детки сейчас совсем другие, чем например 20-50 лет я буду этому только рада! детки-то они классные кто бы спорил, но страх будущего не отпускает. будем держаться вместе.Мишуленок пишет: А заведующая пед.отделением, предлагающая маме отказаться от своего ребенка и бросить его в беде, тоже считает себя нормальной ага, а чикатило, гитлер...??? у них не было отклонений в развитии, очень преуспели за жизнь
atali: Данилке и его маме - привет!!! наша армия полнеет.
Анна-мария: ПРИВЕТСТВУЕМ ВСЕХ НОВЕНЬКИХ НА НАШЕМ ФОРУМЕ!!!
irene_vp: atali Анна-мария , приятно познакомиться!
ЛИРА: irene_vp Эх Питер!!!!!Я всю жизнь там прожила, замуж вышла за москвича.И вот уже три года как живу здесь.Но домой тянет во всех отношениях.
Мишуленок: Ну вот видите сколько людей -уродов с нормальным хромосомным набором и их мамы врядли переживали так как мы за будущее своих малышей- а выросло вон что! А у нас у всех малыши все разные, и все они прекрасные, и не один наш малыш не будет ни Гитлером ни Чикатилло- это точно. Так что не известно кому еще повезло! Я бы сказала мы растим добрый эксклюзив.
Мишуленок: Мне тоже очень приятно. Обязательно нужно дружить, тем более из Питера, хотя в интернете можно дружить с любым концом света, но в Питере можно и встретиться. Я еще с Аней из Питера знакома заочно и с Машей- у них тоже малыши-мальчики.
Мишуленок: А на счет страха-это да.... Мы мамы и боимся за своих малышей, а за простых- не особенных, думаете меньше боятся? Также боимся, я за первого так тряслась-хотя он обычный. К сожалению -это наша родительская доля. Я тоже в шоке, я стараюсь рисовать себе будущее Мишутки в красках.
ЛИРА: Мишуленок пишет: я стараюсь рисовать себе будущее Мишутки в красках. Вы молодцы!!!!!Я наверно только начав общаться на форуме начала думать, что всё не так страшно.Но всё равно периодически мысли о будущем расстраивают.
atali: ЛИРА пишет: Но всё равно периодически мысли о будущем расстраивают. я бы даже сказала больше - меня эти мысли вгоняют в депрессию. еще начиталась с дуру чего можно ожидать. будем надеяться на чудо и медицинские открытия.
Юляша: turist пишет: Вообще-то нашим детям этот препарат нельзя. Невропатолога нужно спросить, знает ли он об избыточной выработке ГАМК дополнительной хромосомой у детей с СД, потому что пантогам стимулирует выработку ГАМК, которой у наших детей и так слишком много. УО связывают именно с этим. Мы тоже Пантогам принимаем..... Нам невропатолог его и прописал. Откуда эта информация?
ЛИРА: Юляша пишет: Мы тоже Пантогам принимаем мы тоже пили в три месяца.Не знаю стечение ли обстоятельств или еще и массаж, но у нас сына дал много положительного.
ЛИРА: atali пишет: еще начиталась с дуру чего можно ожидать Да тоже самое.Но здесь есть тема по этому поводу.Может что-то поможет перейти депрессию.Хотя не знаю, то что мой ребенок на всю жизнь останется ребенком меня всё равно не перестает пугать.
irene_vp: ЛИРА , вы совсем недалеко от дома и самое приятное, что всегда можете побывать здесь. Питер всегда останется вашим родным местом! А что касается дальнейшей жизни, то, наверное, самый мудрый способ - "суметь" перестать беспокоиться и начать просто жить. Пожалуй, эта целая наука - уметь контролировать свои эмоции.
ЛИРА: irene_vp Да домой ездим конечно! У меня муж живет можно сказать одним днем в плане сыночки.Говорит" я радуюсь каждому дню и его достижениям сегодня и не собираюсь думать, что будет в будущем".
irene_vp: ЛИРА , самая мудрая политика! И нам так нужно научиться думать, а то мы только душу сами себе травим.
ЛИРА: irene_vp Согласна!!!!!!Смотрю на Данилку и кажется на Вовчика похож
irene_vp: ЛИРА , они даже в одном месяце родились!
Мишуленок: Мне одна мамочка Анюта, у которой девочка Вяря- очень хорошенькая, прямо слов нет- они у меня в переписке есть, на, писала про препараты и даже дала супер ссылку на это все. Я попыталась вам скопировать ответ, если не получится открыть по ссылке, посмотрите переписку на 3 странице. Она мне написала, что панторгам провоцирует УО. По-крайней мере, когда Мишуленку давала Пантогам-это отметили и в бассейне и в абилитационном центре. Плавать не хотел, был вялый, заниматься тоже не хотел. Перестали давать- живчик опять. Короче, может он на всех по разному действует- я знаю одно- на Мишуленка он действует хреново! Вот кусочек переписки: "Форум действительно разросся, трудно искать. Вот в этой теме Ольга собрала только самое важное о лекарствах, которые нам от СД прописывают, бывает: http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-10-0-00000040-000-0-0-1300460683
ЛИРА: irene_vp Аха тельцы у нас!!!!9 дней разницы У нас в семье все три тельца
Мила_Гоша: Лариса, вы большая молодец!!!Читаю вас и удивляюсь как все успеваете? и работа и на занятия ездите и бассейн я сижу дома, старший сын в лагере, я одна-никто не мешает, а я только и успеваю что с Гошкой заниматься, кухню забросила, дом тоже откуда силы и время берете??? Мишуленок пишет: Месяцев с 2,5 научился переворачиваться быстро с живота на спинку-только лови! какие вы умнички!!! мы только только начинаем Мишуленок пишет: Мишутка держит голову с рождения-он борец. такой трудяга Мишуленок пишет: С 2 месяцев он засыпает в 10-11 вечера и спит до 6-7 утра. у нас так же, вначале будила его, час уходил на пробуждение и 10 мин.кормление, потом отступила от парня Мишуленок пишет: Я когда Мишутку принесла домой, переодела во все чистенькое-домашнее, положила в его красивую постельку, мне стало гораздо легче прям как про меня горжусь вами и Мишуткой!!
Мила_Гоша: ЛИРА пишет: муж живет можно сказать одним днем в плане сыночки.Говорит" я радуюсь каждому дню и его достижениям сегодня и не собираюсь думать, что будет в будущем". у меня также рассуждает и меня ругает, чтобы в инете поменьше историй искала, говорит: чего расстраиваешь только себя, зачем??
ЛИРА: Мила_Гоша пишет: и меня ругает, чтобы в инете поменьше историй искала, говорит: чего расстраиваешь только себя, зачем?? Прям будто про нас пишешь!!!!!!
Мама Анюты: Мишуленок Лариса, мы уже дома! Доча посапывает в своей краватке. Я очень счастлива! Я вот еще хотела спросить, ты говорила про шапочку с пенопластом для плавания. Вы ее сами мастерили или такие есть в продаже и где?
Мишуленок: Здравствуйте, если вам это действительно интересно, то я вам могу расписать как я это делаю подробно, но я не могу на сегодняшний день сказать, что я все это сама одна успеваю. Я этим занималась всем сама -до 3 месяцев, пока официально не вышла на работу, до этого я работала по ночам на удаленном доступе, до 3-4ч. ночи, пока Мишутка спал. А перед выходом я организовала весь процесс - а муж теперь помогает (он у меня сейчас не работает-пришлось бросить это дурное дело из-за Мишутки). Теперь муж занимается с Мишуткой днем (массаж, гимнастика, возит в абилитационный центр). Моя задача на сегодняшний момент:зарабатывать, вечером в бассейн вожу (я на машине) через день, ну и все дела, что успеваю по-хозяйству (по ночам). С Мишуленком есть возможность общаться по вечерам и 2 выходных. Единственное, что могу сказать - в кровать я падаю без ног и хвоста, устала очень-преочень и хотела бы, чтобы все было по-другом: я дома с малышом, а муж на работе...... Хотела ла бы еще сбросить темп своей жизни, но очень боюсь остановиться, и муж глядя на меня тоже боится (ноет иногда, жалуется, но видя успехи Мишки тащится то туда, то сюда). Сейчас полегче- старший сын в лагере, одной заботой меньше. Вот такие пироги....
Мишуленок: Валентина поздравляю с возвращением домой!!!!!!!!!!!!!! Пусть вам помогают стены вашего дома, а солнышко пусть всегда светит в ваше окошко и согревает вас. А шапочка продается в магазине Дети-бывает редко надо спрашивать , жаль что я не знаю, как фотки вставлять- я бы вам показала как это выглядит. Примерно опишу: чепчик тряпочный а по краям куски пенопласта- малыш в этой шапочке как ромашка, по-моему так и называется -чепчик для плавания. Если не найдете- пишите, я вам отдам- нам она в принципе не очень нужна уже. Но сначала сами знаете, изучите все подробно про плавание в интернете и чуть-чуть поделюсь ощущениями: когда я учила Мишутку плавать (даже не плавать, а просто не бояться воды, держаться на воде)- мне было так страшно- он такой маленький, что мои руки казались веслами- поэтому я от страха громко пела про гуси-гуси, далеко -далеко на лугу пасутся ко!!!! А пою я хреновасто, думаю что мои песни содеди с ближайших этажей надолго запомнят!!!! Но Мишуленку это очень нравилось!!!
Мишуленок: Ой-ей, время бежит на форуме, заглянула на минутку- опаздываю на работу.... Уже 8-12 утра!
ЛИРА: Мама Анюты очень хорошо плавать с кругом на шею.У нас Вовчик пока не дорос ногами до пола ванны с удовольствием плавал,а потом просто ходить стал
ЛИРА: Вот так и плавали.
atali: Мишуленок пишет: (массаж, гимнастика, возит в абилитационный центр) а в реабиллитационный центр вы постоянно ходите? что там делаете? у нас просто ничего подобного нет. все что получает сын - это то что мы можем сделать дома
irene_vp: ЛИРА , а Данилка у меня - близнецы (у нас 25 мая). А я так мечтала Львенка, но вот не дотянула, так печально. Вы пловцы такие! Класс! У нас просто ненавидит воду! Крик, ор, рев... все соседи знают, что мы купаемся Мишуленок , я тоже пою в ванной, чтобы заглушить ор. Однажды вышли уже из ванной, прошло несколько минут, а муж мне говорит: "Ну может хватит уже петь... а я так в роль вошла ."
ЛИРА: irene_vp обшиблась со знаком С львёнком ассоциируется бывший муж====ничего хорошего!!!!!!!!! Так что может и хорошо что близнец. Ну теперь-то мы конечно так не плаваем, больше бродим по ванне за игрушками, плавает конечно немного, когда мы его держим.Но это уже не то, когда он сам бултыхался.
Татьяна71: irene_vp у нас Рома орал пока воду делала температурой"как положено" ,т.е. 36-37 градусов. а когда прохладную стала наливать - купание у нас превратилось в удовольствие.
САШОК: ЛИРА Какой Вовчик плавец! А воротничек - чудо, у нас такого не было...
Мила_Гоша: ЛИРА пишет: очень хорошо плавать с кругом на шею мы тоже в таком плаваем вовсю с месяца
ЛИРА: Мила_Гоша пишет: мы тоже в таком плаваем вовсю с месяца еще немного и тоже по ванне ходить с кругом начнет....весело, у нас Вовчик смеялся
Мишуленок: А как загрузить фотографию? Как у вас это получается?
детенок: Мишуленок Мишуленок пишет: А как загрузить фотографию? Как у вас это получается? зайди ( новички )и найди тему (чаво (часто задоваемые технические вопросы))!!!!!!!!!!!!!!!!!!! удачи! Мишуленок клевый пупсик !
irene_vp: Татьяна71 , что уже только не пробовала, все равно буянит. Мы уже купаемся за 1 минуту. Точно как в армии нужно одеться пока спичка горит, так и мы)))
САШОК: Мишуленок пишет: А как загрузить фотографию? Как у вас это получается? Вот где пишешь сообщения, есть кнопка с портретом мужика! ЖМИ! А там по инстукции. копировать ссылку что в верхнем отделе в средней строчке...
Мишуленок: Спасибо
Мишуленок: А мы вот так плавали
Мишуленок: Я хочу написать для Валентины- мамы Анюты: Если брать плавание с рождения, то лучше всего нам было плавать в шапочке-чепчике- тогда работает большее количество мышц. У меня куплены все приспособления для плавания: и круг, и подушечка для поддержки, но нам с рождения пригодился только чепчик. Кстати кой какие вещи от Мишутки остались-он вырос, если что-нибудь нужно, отдам. Пишите. Или так
Мила_Гоша: Мишуленок Мишутка классный такой, как одуванчик в чепчике)))) а я вот дурная боялась все что в ушки вода попадет, купала аккуратно, только сейчас инет скоростной поставили, посмотрела ролики по учебе купать ребенка...упустила момент, сейчас только начали учиться правильно плавать
Мама Анюты: Мишуленок А на тело тоже надо надевать пенопласт?
Лисенок: Мама Анюты Анюта на аве маленькая лапулечка
Мишуленок: Какая у вас маленькая малышка, похожа на маленького гномика. Нет, на тело я одела 1-2 раза и все, не удобно просто фотки выложила. С кругом на шее-мне было тоже не удобно, потому что круг рассчитан на возраст ближе к 3 месяцам, дырка для нас большая была. Если учить плавать-в идеале вообще без ничего, но это в самом начале очень страшно. Поэтому я учила в чепчике, как подстраховка.
Мишуленок: Ничего вы не упустили, просто вам на тот момент видимо это не нужно было. Я каждый день думаю, а надо ли все это Мишутке? Тут ведь главное-не навредить. А на счет ушей вы правы, ятоже ужасно боялась.
Chestnut: Мишуленок Лариса вы и ваш Мишутка молодцы!!! Все вы делаете правильно, стараетесь и спешите дать многое своему Мишутке, темп задали себе большой. Но по другому нельзя,а успехи малыша важный показатель ваших стараний! Депрессия все еще живет в вас, но кто через это не проходил? На авке Мишутка выглядит настоящим богатырем!
Мишуленок: Спасибо большое за нужные мне слова. Вы совершенно правы-по другому никак нельзя.
Chestnut: Мишуленок Мишутка расположился на солнечной полянке среди цветочков - прелесть!!! Растет малышик!!!!
ГалиКо: Анютка и Мишутка - прелесть! Мама Валя и мама Лариса, удачи вам!!!
Мила_Гоша: Мама Анюты ути какая лапулечка Анютка холесенькая, смотрит глазками, а у нас Гошка все время дрых, сейчас смотрю все фото в месяц с закрытыми глазешками Мишуленок пишет: Я каждый день думаю, а надо ли все это Мишутке? конечно надо!!! вон у вас какие хорошие результаты!!! молодцы!!!! Chestnut пишет: Мишутка расположился на солнечной полянке среди цветочков - прелесть!!! а где цветочки???я не вижу
Ната: Мила_Гоша пишет: только сейчас инет скоростной поставили, посмотрела ролики по учебе купать ребенка... Можно ссылочку на ролики?
Ната: Мишуленок Мама Анюты детки такие у вас хорошенькие
ЛИРА: Мишуленок Мама Анюты Какие лапусики у вас!!!!!!!Здоровья масюленькам!!!!!
Svetla: Мама Анюты Мы плавали без всего,очень хорошо.Инструктор показала сначала как делать упражнения,а потом мы сами дома выполняли.
Мила_Гоша: Ната пишет: Можно ссылочку на ролики? http://www.baby.ru/community/view/44165/forum/post/4090567/ http://video.yandex.ru/#search?text=%D0%BD%D0%B0%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C%20%D0%BC%D0%BB%D0%B0%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%86%D0%B0%20%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D1%82%D1%8C&filmId=196916013-00 ой вторая ссылка какая то огромная получилась))))
САШОК: Мама Анюты Какая Анечка душечка!!! Уже хочет всех увидеть...
Мама Анюты: Мишуленок Да, мне тоже страшно, но очень хочу.
Ната: Мила_Гоша спасибо
Мишуленок: Привет Анютке от Мишуленка!!! Вон мы умеем как губы надувать!!!
Мишуленок: Мамин подарок
Мишуленок: Вот так мы играем сами. Больше мне не кому показать, никто не понимает моей радости. Ну играет, ну и что ж? А то, что он родился как звезда-ручки и ножки были настолько слабы и в разные стороны раскинуты, что страшно было распашонки одевать-боялись что-нибудь сломать. Как хочется чтобы нашим деткам хоть кто-нибудь помог, хорошо бы если какое-нибудь лекарство изобрели.
Лисенок: Мишуленок Подарочек в корзинке маленькое чудо,лапусичек!!!
Мама Анюты: Мишуленок Как мама балует сыночка! Столько игрушек. Скоро скажет машину покупай ).
Svetla: Мишуленок А подарочек-то дорогой!
Мама Анюты: Мишуленок Лариса, а Мишутка лежа на животе не поднимал ноги вместе с тазом в верх? Я не понимаю это она что перевернуться хочет. А игрушки у вас класные, мы когда научимся играть приедем в гости.)
OlgaLD: Мама Анюты пишет: лежа на животе не поднимал ноги вместе с тазом в верх Мой поднимал, так смешно! Голова просто тяжелее попы была помню, есть запись на видео, как он бултыхается!
Мама Анюты: OlgaLD У меня старшие дети так не делали, это так удивительно.
OlgaLD: Мама Анюты Меня это тоже поражало. Видно, мышечный тонус слабый, а ребенок при этом активный, хочет переворачиваться, хочет головку держать и т.п., а головка перевешивает и вздымается попа с ногами. Но так смешно было
Ната: Мишуленок хороший какой у вас Мишенька..
Мишуленок: Мама Анюты, обязательно приезжайте, если что научим играть. А на счет попы нет, не поднимал- он лежа на животе поднимал голову и плюхался лбом в подушку. А вообще-звезда-звездой был. Руки все время были раскинуты в разные стороны Как то так. Валентина, на самом деле я наверное может уже и не помню, если бы поднимал сильно-я бы запомнила. Он когда родился- хрюкал из-за насморка и очень часто дышал. Меня помню муж все время спрашивал: Ларис, а то что он так часто дышит, это нормально. Конечно нормально, дорогой, а сама думала про себя (мама дорогая, чего он так дышит?) На самом деле мой личный совет из моего личногочного четырехмесячного опыта: не теряйте время, как я: принюхиваясь и присматриваясь и прислушиваясь, думая что же не так ? Уже то что у наших любимых деток этот чертов СД- это уже не так. Анютке сейчас очень нужны тишина, покой, забота и любовь, особенно после больницы, в которой просто проходной двор. Да и не только Анютке, но и вам....... Вы вообще молодец- я была по колено в слезах, какой там форум!!!! Я прочитала историю про Лучика, прорыдалась и даже не знала, что сдесь есть форум. Короче вы молодец, так держать-от вас в таком состоянии гораздо больше пользы, чем от такого состояния, которое было у меня!
Мама Анюты: Мишуленок Ага, а ты хотела чтобы он в такой шубке, что то еще и делал. Вон вижу без шубы пальцы считает.)
Мама Анюты: Мишуленок Да уж про больницу даже не напоминай, хочу забыть как страшный сон, ее всю искололи, ноги, руки, попу. Сегодня ездили анализы сдавать, у нас же было подозрение на пневманию, а я даже насморка не увидела, а хрюкают, я так поняла , они все, на ренген хотели отправить, я отказ написала. Взрослым 1 раз в год делают, а моей крохе 1 месяц, ей уже 2 раза делали, хватит. А пользы от меня пока никакой, только разминки делаем. Правда очень она любит у меня по животу ползать, начала руки включать в процесс.
Мишуленок: Ты знаешь, мы такие же вышли-все пяточки, все ручечки, даже из головы какой-то анализ умудрились взять!!! А про шубку да... это точно- рукастые эти детки очень. У меня тоже с рождения такие фокусы руками выделывал! Мне сейчас массажистка говорит: У вас очень плохи ножки, но ручки просто супер!!!! А я ей отвечаю в шутку: Неизвестно, что мужчине нужнее- руки или ноги... Хотя на самом деле не так все смешно...
Chestnut: Мишуленок пишет: Мамин подарок Классная фотка!!! Мишутка прелесть! Мишуленок пишет: Как хочется чтобы нашим деткам хоть кто-нибудь помог, хорошо бы если какое-нибудь лекарство изобрели. Ларис, а чего тут изобретать, лекарство давно есть - любовь и доброта!!! Только многие люди этого не понимают, вот и брызжут слюной ненависти и негатива. Делитесь своей радостью и успехами, сомнениями и переживаниями, фотками - мы вместе порадуемся!!! Наши детки солнышки в прямом смысле слова, приносят много тепла и радости.
Мишуленок: Да, это все так и есть. Просто ну очень тяжело не думать что-же будет дальше? Наташа, ваши девчушки просто прелесть!
ЛИРА: Мишуленок Как сынок замечательный!!!!!!Будем самым-самым на радость родителям!!!!!!
OlaOl: Мишуленок какое счастье в корзиночке хороший мальчик
Мишуленок: Спасибо большое- будем стараться опровергнуть мнение, что это "особенные" детки, они не особеннее обычных. Разве что боимся за них больше и переживания другие, так это потому что мы особенные мамочки, а детки у нас супер!
Мама Анюты: Мишуленок Мне уже нравится твое настроение!
Мишуленок: Валя это не настроение, это мои мысли, которыми я живу. А настроение у меня такая кака, тебе не передать и не описать...... На самом деле близка очередная стадия моей депрессии бесконечной, она то отпускает, то накрывает ... Какой то кошмар, ну не могу я жить одним днем, я все время думаю, что же будет дальше. когда станет видно-очевидно, что Мишука не такой как все? А может он будет такой же как все? Как я буду реагировать, не буду ли я бросаться на людей, если кто не так глянет или кто-то скажет. Слушай, напиши мне, конечно если удобно мне это просить, у тебя ведь есть уже детки, ты им сказала, что с Анюткой, и как вообще у тебя получается так держаться?
ЛИРА: Мишуленок пишет: На самом деле близка очередная стадия моей депрессии бесконечной, она то отпускает, И пусть отпустит!!!!!!!Смотрю в тему светлая память.Ванечки не стало У нас детишки есть, особенные или нет но они рядом, дарят нам свое тепло и любовь, радуют нас чем-то, а чем-то огорчают.Подумай об этом и депрессия уйдет, обними сынульку и пусть он пустит слюни на плечо или уснет на нём.Надо радоваться каждому дню.Да, давай переживать за их будущее, но по хорошему, а не впадать в состояние,которое ребенок всё равно чувствует.И это паника у мамы внутри мешает ему развиваться.По себе это начинаю понимать.Я думаю будет вам годик и вы начнете приходить к этой мысли.Просто я вижу что сына стал другой, когда я стала по-другому относится.
Мила_Гоша: ЛИРА пишет: .Просто я вижу что сына стал другой, когда я стала по-другому относится. Ирина так здорово слышать!!! молодец!!! Мишуленок не знаю правильно это или нет, а я тут недавно зашла на форум к деткам с ДЦП, почитала посмотрела , вобщем выдохнула...
Мама Анюты: Мишуленок Я попыталась тебе в личку отправить не знаю получилось ли.
valexka_2010: Девочки малипусиков я уже писала раз на форуме. Подруга моей Натульке подарила открытку (кстати из Питера привезла ), и там были такие слова "Как хорошо что в мире есть такие ангелы как ты". Когда особо тяжко я вспоминаю эти слова и становится полегче. Я ревела больше года, да и сейчас иногда накатывает. Но смотря на Натульку улыбка сама появляется на лице. Не могут наши дети быть наказанием! Таких эмоций вы не испытаете какие дают наши детки своими успехами
Мама Анюты: Мишуленок Ну думаешь ты что будет завтра, ну не завтра во первых а много позже. А во вторых ты ничего нового не придумаешь. А вдруг умом тронешся, не боишься, депрессий. Ну ладно доведешь себя до психушки, я Мишку к себе возьму. Одним больше одним меньше, какая разница. Психика вещь тонкая.
Chestnut: Мишуленок пишет: я все время думаю, что же будет дальше. Лариса, живите одним днем, не смотрите так далеко вперед - можно конца тоннеля не увидеть. Я просто по себе помню, когда думала про будущее, то пугала неизвестность, неопределенность, слезы текли ручьем. А почему так - никто не может предсказать, что с нами будет через день, неделю, год. Так зачем мучить себя неизвестностью, время покажет, как все будет. Вы уже через год будете вспоминать себя и свое настроение-поведение-мысли сейчас, и будете сожалеть, что тратили свои эмоции и силы на пустое, а не наслаждались своим карапузом, его присутствием, успехами. Главное, Мишутка у вас есть, и вы рядом с ним. Ваш сынок такой же ребенок, как и все остальные. Он нуждается в вашей заботе, тепле и любви. Неужели вы будете любить его меньше, если он не пойдет в год, если он не заговорит в 2 года, если он не будет читать стихи наизусть в 3 года и т.п.? Он ваш самый любимый и даже такие важные вехи в развитии вам будут казаться уже не такими существенными. Вы к этому моменту понимания - что существенно, а что нет - прийдете чуть позже, когда уляжется боль и уйдет депрессия. Самое главное в жизни - это жизнь! Когда ее нет, то чему уже радоваться? Цените то, что у вас есть,и не требуйте большего. Мишуленок пишет: Мишука не такой как все Все дети не похожи друг на друга. Вы просто еще целиком не приняли своего ребенка. Когда вы его примите, то вам будет без разницы - есть у него СД или нет, кто и как на него смотрит, кто и что про него думает ...........Главное, чтобы был здоровеньким. Мишуленок пишет: у тебя ведь есть уже детки, ты им сказала, что с Анюткой, Есть целый раздел на форуме - Взаимомотношение в семье с СД. Каждый решает для себя когда и что говорить, но почитать решения других можно. У нас все знают про СД, только что старшая (14 лет) это осознает и понимает, а младший сын (8 лет) просто радуется сестричкам, любит их, играет с ними. Я помню, когда старшей дочери говорила про малышей, то честно призналась, что сама не знаю, как они будут развиваться - медленнее своих сверстников - это да, но насколько - время и наши старания покажут.
Мишуленок: Chestnut пишет: Самое главное в жизни - это жизнь! Когда ее нет, то чему уже радоваться? Цените то, что у вас есть,и не требуйте большего. Это в точку!!!! На словах я тоже так думаю, а вот дойти до этого состояния, чтобы быть уверенным, что так и есть - для этого нужно время. Как бы этого не понять поздно. Спасибо, Наташа. Пойду думать
ЛИРА: Мишуленок Вот Вовке сейчас год и месяц и мне только пару недель назад как-то такое озорение пришло, как камень с плеч упал что ли.Мне просто мамочки детишек постарше писали, что успокоишься, а я писала как страдаю и депрессия ужасная была((((Так что не переживай всё равно осознание обязательно придет!!!!
мэри попинс: мишуленок,а мы наверное с вами ровесники,смотрю на вас как вы красиво держите голову и ставлю вам все 10 балов из 10,мы вот только начали держать и то ленимся. у меня тоже голове столько мыслей,жизнь,степа,его жизнь,моя,опять его,я засыпаю им и встаю с мыслями о нем,старшая дочь отошла на второй план,веню себя,что нельзя так,что она тоже еще маленькая 8 лет.и не могу............нет ни от кого помощи,хочеться убежать,прореветься и опять в бой,нельзя руки опускать,нельзя....и опять нахожу смысл в словах,которые себе повесила на холодильник Жизнь имеет смысл, только если живешь еще ради кого то, кроме себя.
Мишуленок: Нет Таня мы не ровестники нам сегодня 4 месяца и 8 дней. Так что у вас все впереди!!! Детенки меняются каждую неделю. Вам еще до нас расти и расти- целый месяц. Я всю жизнь живу ради кого-то, видимо судьба у меня такая. Опускать руки нельзя, совершенно солидарна. А на счет старших не переживайте, поймут, простят. Это временно.... Скоро все у нас встанет на свои места. Я своего старшего на это время спортом увлекла-огромное спасибо тренеру. а 14летнего мальчишку в переходном возрасте - знаете как тяжело увлечь.
Chestnut: мэри попинс пишет: Жизнь имеет смысл, только если живешь еще ради кого то, кроме себя. 100% Девочки, мамы совсем крошечных малышастиков (хотя мы от вас и не так далеко ушли ), радуйтесь каждому совместному моменту жизни вашей и вашего солнечного малыша: любите, лелейте, целуйте, играйте с ним, радуйте его и сами получайте радость взамен, расслабтесь и будьте просто мамой - любящей и заботливой, ласковой и самой счастливой!!! Не думайте ни о каком СД и просто смакуйте ваше время с малышом. Ваше теперяшнее состояние - от незнания и нашего воспитания, когда нам с детства прививали страх и равнодушие к таким людям, где понятие УО - было чем-то ущербным и неприемлимым для нашего общества. Считалось, что такие дети рождаются только в неблагоприятных семьях - алкоголиков, наркоманов и больных людей, или людей с вредными привычками, а в нормальной семье такого ребенка не может быть. Всегда о человеке судили по его умственным способностям, людей с отклонениями называли недалекими или ущербными, и никто не старался понять, что даже ребенок и взрослый с УО и другими пороками является просто человеком, и у него есть душа, он все чувствует и понимает, даже если и не может нам объяснить. Это общество своим отношением к инвалидам, людям с СД и другими пороками в развитии, изолировало себя, выкинуло таких людей за борт жизни, а нас с вами научило показывать пальцем, отворачиваться или еще хуже - издеваться над такими людьми. Если бы изначально общество принимало таких людей такими, как они есть, то мы все привыкли бы к такому сосуществованию - все люди разные, внешне, по уму, по характеру, по строению...А сейчас мы - это общество, которое должно менять все вокруг, на своем примере учить и воспитывать людей, показывать им других деток, инвалидов, с отклонениями в развитии, немного отличающихся от обычных в нашем понимании людей. Это тяжелая миссия, но мы должны попытаться ее выполнить для следующего поколения людей. Чтобы наши дети могли жить среди людей, приносить посильную пользу и работать, любить и смеяться, быть полноправными членами общества, а не изгоями. Что-то я тут много наговорила..... Любите своих малышей, не стесняйтесь их! Если вам тяжело и грустно, то спросите себя - мне что было бы лучше, если бы ее-его не было? Нет, вы свою жизнь без вашего ребеночка уже не представляете. Поэтому живите и радуйтесь, и для себя, и для него!
САШОК: Chestnut Можно все что ты написала выделить и поставить 1000% И слова хорошо подобрала...
Мила_Гоша: Chestnut Наталья, какая вы молодец! Читать вас одно удовольствие, Chestnut пишет: живите и радуйтесь, и для себя, и для него! все правильно
Мишуленок: Да уж слова подобраны верно. Я нигде не писала, что стесняюсь своего малышастика или сомневаюсь, что люблю. НЕЛЬЗЯ не любить своих детей любыми или тем более стесняться их. Я живу им полностью, все и всё вокруг меня не имеет больше никакого значения. И я раньше никогда в "строю" не ходила как все, а теперь и подавно. То, что Chestnut пишет про общество- все правильно, это именно те из немногих моих слов, которые я сказала своему мужу после рождения Мишутки! Только в России наверное как нигде - это отношение наиболее усугублено!!! Здесь и здоровые ненужны. То, что делюсь страхами и переживаниями - да, это слабость, не более того. Все мамочки, которые сидят на этом сайте поплачутся, поделятся и обратно "с улыбочкой" к своим деткам- это нужно, без этого нельзя. Да -страшно, да иногда очень страшно и обидно и трудно- мы все живые люди. Не может никому из мамочек, любящих своих малышей не быть страшно- не поверю я никогда! Для этого этот сайт и есть, побояться вместе, попереживать не одной - с чужими людьми всегда легче поделиться. По-крайней мере я могу за себя точно сказать - я свой выбор сделала сразу как только узнала, что беременна- это моя жизнь, это тот наверное "путь к счастью", который мне нужно пройти не одной, а вместе со своей семьей.
Мама Анюты: Мишуленок На вас двоих так приятно смотреть)
Мишуленок: За рубежом, не знаю точно- но читала и слышала есть спец. психологи для таких "особенных" родителей, у кого -то есть мамы (бабушки), у кого-то есть любящие мужья, которые поддержут во всем и помогут. А у меня есть я- которая глядя на напуганного и без того врачами мужа и сыновей делает вид, что все "зашибись" как хорошо, мы справимся! Которая может плакать только ночью, в ванной, а утром рассказывать убедительно, что это я не плакала- это аллергия на пыль, цветы и т.п. Поэтому у меня есть я и этот сайт. Не судите меня строго, если я где-то чересчур заныла, мне действительно очень страшно, ну не могу я отключить свою дурную голову! Днем- могу, а ночью нет. Может покажется немного наивным, но как только есть свободная минутка, я сразу заглядываю сюда - для меня это как другой (мой мир), смотрю кто что мне написал. Знать наверное, что я не одна такая "особенная", нас много. Никогда не задумывалась, что можно иметь вокруг себя огромное количество людей и быть одинокой. Я сейчас как раз в этой "шкурке". И спасибо еще раз всем, кто мне пишет. Мне действительно это сейчас очень важно. Мне есть к чему прислушаться и есть чему еще учиться.
САШОК: Мишуленок На последнем фото хорошо видно как ты любишь своего Мишуленка... Так что не бойся - никакой депрессии у тебя уже не будет... Вот увидишь, ведь ЛЮБОВЬ творит чудеса!!!
Chestnut: Мишуленок Лариса, очень трогательная фотография мамы и малыша! Вы на самом деле одно целое, огромное озеро любви и умиротворения!!! Мишуленок пишет: Не может никому из мамочек, любящих своих малышей не быть страшно- не поверю я никогда! Да, у нас у каждого есть страх за свое солнышко - его здоровье, его развитие, его будущее. Эти страхи не просто бродят вокруг нас, они нас порой поедом едят. Я их гоню прочь и стараюсь действовать хладнокровно, решать проблемы по мере их поступления, не забегая далеко вперед. Маленькими шажками, но мы движемся вперед. Конечно, иногда хотелось бы гораздо большего, но как получается, тому и рады. Ты права, форум во многом помогает, здесь есть понимание - душ, проблем, действительности и жизненной ситуации. Порой кажется, что помощи ждать не откуда, а простое слово, адресованное тебе участливым человеком, живущим за тысячи километров, может окутать теплом сердце и поверить, что ты в этом мире не один, и твоя беда не такая уж и беда, а из тупика всегда есть дорога к свету. Простое слово, участие, внимание, просто присутствие кого-то по ту сторону экрана - и ты уже не один, ты среди своих. Ты находишь силы, смахиваешь слезу, смотришь на себя в зеркало, улыбаешься, говоришь, что все хорошо, просто немного переволновалась, и идешь к своему солнышку, чтобы снова любить, заботиться, решать проблемы и радоваться его успехам, и надеяться на все хорошее. Мишуленок пишет: За рубежом, не знаю точно- но читала и слышала есть спец. психологи для таких "особенных" родителей Может они и есть где-то, но у нас я такихне встречала. Да, Лариса, очень тяжело, особенно когда не находишь взаимопонимания и поддержки в семье. У нас в семье по-моему все пребывали в депрессии - и я, и муж, и моя мама. Других родственников у нас тут нет. Даже старшие дети почувствовали что-то не то. Первым выплыл муж - сказал, как отрезал - дети, как дети, ничего особенного, будем растить и радоваться. Меня вытащили из омута мои соседки, за что им огромное спасибо. Причем мы раньше не особо и контактировали, просто, узнав о наших детках и увидев мое состояние после родов, они не оставляли меня, окружив заботой и пониманием, так сказать привели меня в душевное равновесие. Помог и форум, который я читала, но в общение сперва не вступала. Мама моя долго переживала, но деток приняла сразу и окружила их вниманием и заботой с самого начала, души в них не чает. Родственники знают о диагнозе, отнеслись к этому с пониманием, но вот только никто нас еще наяву не видел - далеко, только по скайпу и общаемся. Все здешние друзья в курсе наших дел, хотя были и такие, что откололись - значит были не настоящими, и мы об этом не сожалеем. Мишуленок пишет: "путь к счастью", который мне нужно пройти не одной, а вместе со своей семьей. Это очень верное решение. Лариса, ты никогда не писала почему ты считаешь, что тебя муж не поддерживает. Судя по вышенаписанному тобой, он неплохо справляется с ролью заботливого папы для Мишутки. Ему тоже сейчас несладко, только мужчины это по другому переживают и не всегда показывают, они не так эмоциональны, как мы женщины. Но вы в одной упряжке, и должны тянуть лямку жизни вдвоем, по крайней мере стараться, во благо ваших деток. Жизнь штука непредсказуемая, поэтому не отказывайтесь ни от какой помощи - мужа, родных, знакомых, даже незнакомых людей. Мишуленок пишет: можно иметь вокруг себя огромное количество людей и быть одинокой Лариса, вы чувствуете себя одинокой, потому что одна переживаете свою проблему, никого не вовлекая в вашу жизнь. Это очень тяжело, порой откровение приносит облегчение, это может быть больно вначале, но потом будет легче и спокойнее. Я так понимаю, что вы никого не поставили в известность о диагнозе Мишутки? Отсюда в вас боль, страх, одиночество и непонимание. Вы очень сильная женщина, просто пришло время выплеснуть эмоции и открыться людям, вас окружающим. Не бойтесь, вас поймут и поддержат. А если найдутся такие, что не поймут, то это даже к лучшему - ведь только хорошие люди и преданные друзья останутся рядом, вам будет проще жить с ними и общаться.
Мишуленок: Chestnut пишет: Судя по вышенаписанному тобой, он неплохо справляется с ролью заботливого папы для Мишутки. Именно такую позицию я и заняла, да он сейчас делает все, что я ему говорю, то что я изучаю и ему подробно рассказываю и показываю. Мне кажется, что сидя с Мишуткой он его очень любит-а мне больше ничего и не надо, хотя в свое время мне казалось, что меня он тоже любит, именно поэтому я и решилась на второго ребенка. Chestnut пишет: Ему тоже сейчас несладко, только мужчины это по другому переживают и не всегда показывают, они не так эмоциональны, как мы женщины Я даже не хочу это оспаривать, большинство- да. Но не в моем случае. Истерия, слезы, ненависть ко мне и моему старшему сыну, потому что он не от него и он здоров, 2 месяца криков и скандалов и обзывательств- это короткое описание моего мужа. Вот почему. Chestnut пишет: Жизнь штука непредсказуемая, поэтому не отказывайтесь ни от какой помощи - мужа, родных, знакомых, даже незнакомых людей. Вы знаете, именно такой позиции я и придерживаюсь, именно поэтому я не вышвырнула своего мужа или наверное не задушила его (шутка). Нет у меня никого, не откуда мне ждать помощи.... Не кому мне открываться. Короче коротко говоря вот так. Не хочу я эту проблему поднимать.
Chestnut: Мишуленок Лариса, я вам написала в личку.
OlgaLD: Мишуленок пишет: За рубежом, не знаю точно- но читала и слышала есть спец. психологи для таких "особенных" родителей И у нас есть, например, Аня: http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-10-0-00000041-000-0-0-1305830812 Очень трудно, когда нет поддержки от родных, держитесь!!!
МамаСоника: Мишуленок Мама Анюты Мишенька и Анечка Такие маленькие, хорошенькие! Растите большими, здоровенькими, на радость родителям!
Мама Анюты: Мишуленок Я вот хотела узнать по поводу массажа. Мне нужно ориентировать массажиста на какие то определенные участки тела, или она сама решает, как работать с ребенком. Какие результаты дал массаж? И с какой переодичностью делать?
OlgaLD: Мама Анюты Массажистка должна знать сама, ИМХО.
Люба: Мишуленок! Какая вы сильная женщина и замечательная мама! Я теперь так жалею , что потратила столько времени на дурные мысли и депрессию при рождении ребёнка вместо того , чтобы наслаждаться материнством. Но видно только время лечит. Через период депрессии не перепрыгнешь. Желаю побыстрее из него выбраться.
Мишуленок: Спасибо, постараюсь.
Мишуленок: Валя, привет, отвечу по-порядку. Я спрашивала тебя про анализ, потому что надеялась, что вам его не подтвердят, скайпа у меня нет, есть телефон, если хочешь в личку напишу. По-поводу массажа- могу сказать следующее, курс 15 раз проделали, но по-ходу дела ни о чем! Мы думали, что супер-пупер все у нас. А сегодня ездили к хорошему невропатологу, вернее не знаю насколько хорошему, но тетка прикольная, кандидат мед. наук, очень надеюсь, что она нам поможет. Она сперва не поверила, что у Мишки СД, наверное не хотела нас расстраивать, а когда посмотрела нашу выписку, то сказала, что против документов не попрешь. Так вот она осмотрела Мишку очень внимательно, со своей колокольни и сказала, что спина и плечи не годятся никуда и что нужно выполнять гимнастику не такую, как мы, и не 5-6 раз каждое, а уже 12-14 раз. Короче она нам выписала массаж №10, я видимо очень ее расположила к себе, она с нами долго возилась и договорилась со своей массажисткой, у которой очередь большая (я так поняла), чтобы она нас промассажировала через месяц. Она объяснила массажистке, что Мишку нужно "стимульнуть" массажем, короче хрен его знает Валя, кому верить????? Я так понимаю все нужно методом проб и ошибок. Мне казалось, что массажистка, которая нам делала массаж -делает хорошо, а оказалось.... только время потеряли. Ты молодец, что сразу на форум вышла и стала его изучать, а я в это время думала о себе наверное- как дальше жить или не жить, короче потеряла наверное время. А курсов массажа до года нужно штуки 4, и нужно чтобы сильного порока сердца не было, но у вас вроде как у нас не значительный. Ну вот как-то так.
FYRIA: Мишуленок Рада приветствовать вас!!!!Только заглянула на форум.Мишутка у вас просто супер малыш,такая пуська!!!Вы умничка!Нет,умнички все в вашей семье!Всем сначала тяжело,а потом облегчение.Моему Жеке уже 1год и 6 месяцев,у нас много друзей,он много умеет(кроме ходьбы самостоятельной) все нам удивляются.Да тут на форуме всем мамам и деткам удивляются: "Как это они с СД такое умеют,ведь они же должны то-то-то(ну,в смысле ничего не уметь)"А малыши у нас ОГОГО!!!Вот посмотрите,как вы будете гордится.Мы вон ехали в автобусе,а Жека как начал показывать-это мама(показывает и говорит),в окно пальцем-папа,показал и зайку(ручки к головке,как ушки) и кисю(по руке гладит и мяучит) и собаку и тд....тетки чуть челюсти не забыли подобрать.И спрашивают,а сколько вам?Я сказала,что 1,6,они говорят "Ничего себе сколько умеет,на вопросы отвечает,все понимает,не балуется"!!!Хотела я их еще больше удивит-про СД сказать,но не стала...побоялась,что начнуться расспросы.Вот так!!!И все тут такие-УДИВИТЕЛЬНЫЕ!!!!
Мама Анюты: Мишуленок А какую нужно гимнастику? Я делаю перекрестные движения рук и ног, разминаю, ручки ножки, за ручки поднимаю, ну и по мне она ползает. Очень ей ползать нравится, психовать начинает если я ладони не подставлю. Сегодня заходила медсестра, так она меня удивила фразой, что активный ребенок - это не есть хорошо, в гиперактивность может перейти что ли. А я рада что она двигается, а не лежит как тряпочка, даже не знаю что и думать. Массажистка то у нас в поселке одна, не знаю что она будет делать. Ну ладно хуже надеюсь не будет. А на счет скайпа, очень удобная вещь. Программу скачиваешь с интернета на комп, вэб камера стоит дешего. И общатся можно и видеть людей, которые в разных уголках страны и даже за границей абсолютно бесплатно. Пиши что вы делаете. Все плачешься, депрессия у нее, а сама все делает везде возит ребенка. На счет абилитационного центра раскажи, ездете? А нам нужно туда ехать или рано еще.
Мишуленок: Дела депрессии не помеха, не отвлекай!!! В абилитационный центр сейчас не езжу - у них каникулы до сентября.А с сентября в группе мы уже заниматься будем. Слушай, а на счет гимнастики - я в свое время скачала для грудничков гимнастику с разных сайтов, правила как ее правильно делать, все скомпоновала- и шпарим. Из нового сегодня врачиха показала скручивание: левой коленкой до правого локтя сгибать- сама не поняла, что написала, короче скайп заведу - покажу. На счет скайпа я все знаю- не совсем я в депрессии , просто не хотелось в свое время ни на кого смотреть, а когда с сестрой общались (через компьютер мужа), так мне не понравилось- мало того что она меня все жизни учит, еще и я ее при этом вижу, нафиг надо.
Мама Анюты: Мишуленок Ни чего себе, а мы только пальчиками до коленки достаем, а надо до локтя? Мишутка красавчик!
Мишуленок: Валя, я уже начала жалеть, что скайпа нет. Очень хотелось посмотреть на тебя и как ты умудряешься так держаться, ты просто молодец-ты живчик! Мне вот совершенно не удивительно почему новорожденная Анютка ползает уже, у нее мама такая же Прямо даже жаба душит- в хорошем понимании слова. А я тут переодически кисну....
Лисенок: Мишуленок Мишутка на аве лапочка мальчик Бандана отпад.
Мишуленок: Спасибо
Chestnut: Мишуленок пишет: когда с сестрой общались (через компьютер мужа), так мне не понравилось- мало того что она меня все жизни учит, еще и я ее при этом вижу, нафиг надо. На самом деле скайп вещь полезная,особенно для разговоров с человеком из другого города или страны. Мы с родственниками только так и обшаемся, по телефону с Беларусью дорого получается, да и с некоторыми мамочками на форуме. Так что присоединяйтесь.
Chestnut: Мишуленок Мишутка такой мужичок в бандане на новой авке! Лариса, вы все-таки молодец - энергии много, хотя и жалуетесь на депрессию. Дела ее глушат, да и Мишутка не дает скучать. Все ,что вы сейчас делаете для него, все что у вас в планах - очень хорошо! Так держать!
Мила_Гоша: Мишуленок Мишутка на аве моднявый перец!!!
FYRIA: Chestnut Девочки у меня тоже скайп есть!Свой адрес не помню,пишите свои,хотелось бы пообщаться!
Мама Анюты: Мишуленок Анюта же не самостоятельно ползает, а с моей помощью, это все новорожденные делают. А скайп установить это не долго, а с кем не хочешь общаться можешь и не общатся, это не отмазка, чтоб не устанавливать.
OlgaLD: По правилам форума через месяц после открытия личные темы закрываются и переносятся в "Сундучок".
полная версия страницы