Форум » Сундучок » Как помочь подруге? » Ответить
Как помочь подруге?
Августина: День добрый ! Читаю ваш форум уже 3 месяца, хотя у меня двое "не солнчных" ребенка. У меня есть подруга, которая живет в другом городе. Мы с ней учились вместе в ВУЗе и очень сдружились. Продолжаем поодерживать отношения вот уже 10 лет. В один год и месяц родили прекрасных пацанов. Два года назад у меня родилась дочка и мы все шутили на тему, что она отстает, а ведь по жизни судьбы у нас очень похожи. Прошлой весной она сообщила мне, что беременна. Беременность протекала нормально, ни одиин анализ и узи не выявил никаких патологий. В середини января она родила девочку, я была очень рада за нее, всю неделю, пока она лежала в больнице мы созванивались и обсуждали имена для малышки. Я позвонила ей на следующий день после выписки , чтобы узнать как дела, но она ответила, что они уезжают в Киев, так как у дочки "плохой диагноз". Неделю она не выходила на связь, я передумала все, что только можно и все-таки сама решилась ей позвонить. Они с дочкой были дома, "налаживали жизнь", по ее выражению. На мой вопрос, так что за плохой диагноз поставили врачи (я не сомневалась, что этот диагноз сняли, так как они были дома), со слезами в голосе она мне ответила, что синдром Дауна. Честно говоря, для меня это тоже стало шоком . Я начала говорить о том, что это не приговор и не самое страшное, что такие детки обучаемы, добры и с ними есть перспективы, но чувствовала, что это ее не сильно утешает. Сейчас ее доче уже три месяца, проблем со здоровьем особых нет - пороков сердца и т.д., но чувствую по ее настроению, что депрессия ее не покидает, хотя родители и муж ее поддерживают. Интернета у них пока нет, и я засела на ваш форум, чтобы хоть какую-то оптимистичную инфу ей подкидывать. Честно говоря, меня сюда затянула, сама не знаю почему. Может, потому что у вас действительно народ очень "миролюбивый", в отличии от остальных - как ни зайдешь на "обычный" мамский форум , обязательно где-нибудь склока на пустом месте. А может, для того, чтобы восхититься вашим мужеством и оптимизмом - мне его так не хватает, при отсутствии особых проблем со своими "обычными" детьми. Хочется выбрать правильную линию в общении с моей подругой - постоянно ей говорить о том, что все будет прекрасно? Можно ли рассказывать о своей "обычной" дочке - не будет ли это ее ранить? Мамы особых деток - как бы вы хотели, чтобы вели себя ваши подруги - мамы обычных детей? Спасибо за внимание.
Ответов - 94, стр:
1 2 3 All
САШОК: Августина, вы правильно сделали что написали... Вы очень хорошая подруга! Но одной дружеской поддержки и понимания мало - вы сами это поняли... Я вышлю сейчас адрес вам, а вы заполните анкету на сайте за свою подругу и ей домой по почте будут приходить книги и журналы, но конечно поставьте в известность свою подругу... Информация для родителей!!! У кого солнечные детки пишите по этому адресу и увидите есть места где нам рады! «Даунсайд Ап» г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А почтовый индекс: 105043. +7 (499) 367-10-00 Москва, ул. Парковая 3-я, 14А www.downsideup.org. или передайте ей адрес и она сама им напишет по почте... А когда будет возможность с интернетом...то пусть присоединяется...
Olga_J: Августина Приветствуем вас на форуме! Августина пишет: постоянно ей говорить о том, что все будет прекрасно? Постоянно не нужно, да и прекрасно не будет, будет нормально. Просто нужно принять ситуацию, принять своего ребенка таким, какой есть, осознать, что он не хуже и не лучше любого другого, он просто твой и любимый. Для кого-то это бывает очень сложно, а для кого-то так же просто, как дышать... Августина пишет: Можно ли рассказывать о своей "обычной" дочке - не будет ли это ее ранить? Лично меня не ранят рассказы об обычных детях - ровесниках дочи, и их развитии, даже интересно. Может потому, что у меня есть обычный ребенок?.. Августина пишет: как бы вы хотели, чтобы вели себя ваши подруги - мамы обычных детей? Меня вполне устраивает обычное поведение моих подруг. Если мы и говорим о детях, то ничем не выделяем мою. А если обсуждаем специфические вопросы (например, про инвалидность), то говорим, как о текущих делах. В общем, сочувствующие взгляды и вздохи мне не нужны. Все как всегда.
OlgaLD: Здравствуйте! Одна моя подруга переживала чуть ли не больше, чем я, и это было хорошо. Она постоянно говорила, какой Ванечка хорошенький. Где-то через полтора года она с удивлением и восхищением сказала мне что-то в том смысле, что ей больше всего нравится, что мы не стали несчастными, а живем и продолжаем жить с нашим ребенком. Остальным я сразу не говорила, они воспринимали моего ребенка как обычного (благо сравнивать было не с чем, у них своих детей не было), и мне это нравилось. В общем, я присоединюсь к Оле. Olga_J пишет: Меня вполне устраивает обычное поведение моих подруг. Если мы и говорим о детях, то ничем не выделяем мою. А если обсуждаем специфические вопросы (например, про инвалидность), то говорим, как о текущих делах. В общем, сочувствующие взгляды и вздохи мне не нужны. Все как всегда.
OlgaLD: Из какого города подруга? Пусть Интернет проводит и приходит к нам.
МамаСоника: Августина Отсутствие информации для вашей подруги - самое страшное. Она закрылась в себе и Ваши слова воспринимает как утешение. Ей нужно к нам! Вы ей тоже нужны, хорошо что есть такие подруги! Я общаюсь с мамочками с роддома, они знают Сонечкин диагноз. Мы говорим о детках на все темы.
turist: В каком городе подруга? Может, там кто-то с форума есть? С литературой бы помогли, информации подкинули.
vilkene: Если у нее нет интернета, то может быть она захочет получать обычные письма? Я Вас понимаю очень хорошо,я сама была как раз такой подругой. Все как Вы описали: отмалчивание, "плохой диагноз"... я чуть с ума не сошла от неизвестности: понятно же, что что-то нехорошее произошло, а ничего не говорят!!!! И я тоже в другом городе. Ей в любом случае нужно какое-то время, всем оно требуется, чтоб прийти в себя,привыкнуть, понять, что жизнь не кончилась. Поддерживайте ее, дайте понять, что Вы всегда готовы помочь. Но сильно навязываться сейчас не надо, оптимальную позицию наверное можно описать как "стоять чуть в стороне, но быть всегда наготове". Станьте для нее источником полезной информации по развитию, которой у нас на форуме - завались! И, конечно же - оптимистичных примеров, которых у нас на форуме - еще больше! Сейчас оптимистичных примеров должно быть как можно больше. Детки все развиваются по-разному, это данность, которая зависит не только от степени занятий с ними, но и от определенных личных задатков (как и у любого человека вообще - есть люди одаренные, есть не очень), но пока детка маленькая, нужно равняться на самых-самых лучших: даже если в дальнейшем малыш и не станет лидером по скорости развития, к тому времени,к ак можно будет оценивать эти первые результаты, отношение к нему будет все равно уже другое и какие-то успехи и результаты будут уже значить меньше, ребенок будет дорог таким, какой есть, будут уже его сбственные, не сравнимые ни с кем достижения, победы, просто забавные и памятные минутки, шалости, открытия, все то, что и у любого другого малыша. Но это - чуть попозже, а пока можно смело помечтать о том, каким он будет, по принципу: "у других получается, и мой сможет!" А что касается рассказов о своем обычном ребенке... наверное это будет все же ей сейчас болезненно... Впрочем, я, рассказывая Яне о своем сыне, сама с радостным удивлением отмечала, что никаких принципиальных отличий-то и нет (ну разве что у Ксюхи дольше все происходит, а так - все те же повадки, баловство одинаковое, интересы схожие, в одинаковых ситуациях ведут себя похоже)... и это сравнение (в плане сходства, а не отличий) нас как-то сближало (во всяком случае, мне так кажется)...
iraira74: Августина пишет: Я позвонила ей на следующий день после выписки , чтобы узнать как дела, но она ответила, что они уезжают в Киев, так как у дочки "плохой диагноз". Девочки, значит подруга Августины с Украины! У нас много девочек с Украины! Я думаю, что слова подруги нужно подтверждать чем нибудь. Тем же буклетом Самиланы, или книгами из ДСА. Я сама сидела без инета долго, с ума можно было сойти без информации. Августина вы молодец, настоящая подруга!
Destiny: Августина Здравствуйте!!!!лично для меня бы......чтоб не делала акцентна СД, просто так вела себя как с обычным!!!!
Chestnut: Августина Вы отличная подруга! Вашей подруге сейчас нужна не только моральная, но и информационная поддрежка. Она еще пребывает в стрессе и может быть не в состоянии фильтровать информацию. Здесь ее связующим звеном с миром и можете служить вы. Помогите подруге встретиться с другими мамами, которые воспитывают деток с СД - это большая поддержка в начале пути. Мне очень помогла подруга моей соседки, у которой на тот момент сыну с СД было 9 лет - ее рассказ о своем ребенке, о его способностях и личных качествах. Она и дала мне самый главный совет - жить сегодняшним днем и не пытаться заглянуть далеко вперед, в будующее. Подруги же должны вести себя обычно, как всегда, не акцентируя внимания на рождении особого ребенка. Все маленькие детки одинаковы, их потребности одинаковы - их должны любить, кормить, и лелеять, с ними и заниматься надо, как с обычными детками. А радости они приносят порой даже больше, чем обычные детки, потому как понимаешь, как много им надо пережить и пройти, чтобы достигнуть того, что обычным деткам дается естественно, без всяких видимых усилий.
Elena24: Августина добро пожаловать!!!!!пусть ваша подруга подключает интернет и бысто к нам у нас тут тепло и уютно быстро дипресиия вся уйдет.
Августина: Девочки, спасибо всем за отзывы и внимание! О том, что ей обязательно надо иметь доступ к интернету, я говорю ей при каждом нашем разговоре. Уже и рассказывала про Варю, которая в в полтора года делала то, что моя "обычная" дочь не умела (посмотрела ролик) и пересказывала сюжет ОРТ про Никиту и Марину. Но мне кажется, ей самой надо прийти на форум, посмотреть на эти счастливые детские мордочки, почитать мам, у которых жизнь вовсе на закончилась, а у многих наооборот, раскрылась с новой стороны и более полно, и она получит для себя гораздо больше, чем от моих "вольных пересказов". Они уже ездили с малышкой в Киевский центр для деток с синдромом Дауна, получали консультацию, и честно говоря, впечатления у них с мужем остались двойственные. Ведь пока малыш "лежит в пеленках", практически ничем детки солнечные и обычные не отличаются. Но, как она рассказывала, они увидели мальчика лет четырех, и их энтузиазм несколько потух - ведь чем дети старше, тем больше они отличаются от основной массы сверстников, к сожалению. А ведь многим так тяжело дается эта "безусловная" любовь к своему ребенку, каким бы он не был. Я вот к примеру, после того, как моя подруга родила "необычную" девочку, постоянно думаю - а как бы я себя вела? Оставить свое дитя я не смогла бы, но смогла бы я его полностью принять и полюбить? Может быть, жила бы только с постоянным чувстовом долга и жалостью? Размышляя об этой ситуации, к которой никто из их семьи не был готов, и представляя себя на ее месте , спросила у мужа (со страхом в ожидании ответа): а что бы мы делали, если бы у нас такое случилось? Хорошо, что ответ был "Воспитывали , куда же бы мы делись... " Хотя, конечно, представить себя на этом месте невозможно. На этом месте можно только быть, и только тогда можно полностью понять.... А ведь мы с моей подругой очень схожи по внутренним мироощущениям, и я представляю, как у нее сейчас "кипит мозг" от мыслей - а что дальше? С работой, садиком, школой, дальнейшей жизнью вообще.... Слава богу, что родственники с обеих сторон и муж восприняли диагноз дочки, как данность, и никто не заводил разговор о том, чтобы оставить ребенка, что с их стороны есть поддержка. До сих пор лежит неотправленный красивый альбом для фотографий, который я хотела отправитm ей в качестве маленького подарочка на рождение дочки - а вдруг он будет неуместен для нее в ее настроении - об этом сказали и муж, и другая подруга - у людей горе..... Я тоже так думала, пока не набрела на ваш форум. Теперь я думаю, что рождение таких деток - это не горе, а испытание для родителей, и НАСТОЯЩИЕ родители выйдут из него победителями вместе со своими детьми......
Августина: Да, подруга живет в небольшом годе под Киевом (это Украина ), я сама из Крыма, из Севастополя. С одной стороны, городок у них маленький - вроде бы нет такой базы для развития детей с ограниченными возможностями, но с другой стороны - Киев недалеко, можно ездить в центр, о котором я уже упоминала. Да и в маленьком городе ребенку проще будет адаптироваться к "действительности", мне кажется. Тем более , они живут в своем доме, и будет возможность приучить дочку к труду "на земле", и возможно, найти ей занятие по душе в будущем - огород, домашние животные..
САШОК: Августина, я знаю как вы именно можете помочь, поспрашивайте у знакомых, а знакомые у своих знакомых может у кого есть хоть старенький ненужный в быту компьютер для вашей подруги... Я сейчас пока на компе дочери, а скоро она съедет от нас к мужу, они ремонт там делают... Так я только в одноклассниках предупредила всех своих что на какое то время пропаду, ну пока купим компьютер. Так мне сразу моя бывшая соседка позвонила и сказала что у них в гараже стоит старенький и она нам его отдала... Там надо что то сделать, так вот сделаем и будет у меня свой компьютер...
Татьяна71: Августина пишет: у людей горе..... это не горе...
тори: Августина Я не думаю,что нужно постоянно говорить подруге,что все будет хорошо.Ведь сейчас в ее душе пропасть,и она будет неадекватно воспринимать все ваши слова о "хорошем будущем".Что ей на данный момент нужно,действительно прийти к нам и увидеть,каким будет ее ребенок через год.Ведь при отсутствии информации.мы все представляли ужасные картины.Что в год-ходить не будет ,сидеть не будет, и т. д.Мой сын пошел в год и 2 мес.Большая часть моих знакомых,даже не догадываеться о Кирюшкиной "Особенности".Для всех он обычный малыш.Мы тоже живем в маленьком городе,заниматься ходим в Территориальный центр для детей инвалидов.Там работают хорошие добрые люди,и не обязательно должен быть центр для деток с СД.Сейчас ваша подруга,должна понять,что рождение такого малыша-это не приговор,и не наказание.Мы все это поняли,кто-то раньше,кто-то чуть позже,но наши детки -это такое счастье и целый колодец любви. Ей просто нужно глянуть на лица наших деток,посмотреть,какие же они все умницы .У меня такой пост жизнерадостный получился. Просто У меня сегодня прекрассный день,на улице солнышко.Я ОБОЖАЮ своего сына,и у вашей подруги все наладиться,с вашей помощью,и надеюсь,что и с нашей.
МамаСоника: Моя Сонька - счастье! Мы умеем ползать, учимся сами стоять, когда впервые сказала ма-ма, я плакала. Нашим деткам дается все сложнее и когда получается - счастье неописуемое
Ната: тори пишет: Я не думаю,что нужно постоянно говорить подруге,что все будет хорошо Это точно. Когда мне по телефону сказали "ну и что, подумаешь, синдром, эти детки бывают и нормальные...", было одно желание - положить трубку...
Natalik: Августина Хорошо, что есть такие подруги, как Вы. Но ради бога, не давите сейчас на свою подругу, ей нужно время, чтобы до конца осознать и принять своего ребенка. Наличие компьютера конечно же ей помогло бы, но ведь есть еще телевизор, там уже много передач про наших детей. Придет время и она сама захочет разговаривать с вами о малыше, а пока не озвучивайте ей, чему научился ваш ребенок, ей будет больно.
САШОК: Я с одной женщиной с которой вместе на учете стояли с почти одинаковым сроком, даже врача просили назначать время рядом, перестала общаться... Она мне ничего плохого не сделала, просто когда детки подросли и я стала ловить себя на мысли что Сашенька не делает то, и то, и это... А ведь только стала жить! Вернее оживать! Короче и обида душила и слезы. В глаза ей я сказать не смогла. Я позвонила и все объяснила... И она меня поняла, мы до сих пор общаемся (она если приходила ко мне, то без сына) а теперь мы продолжаем дружить и вместе с детьми. У меня все прошло, ведь Санечка много чего не делает даже того что детки и на два года младше исполняют... Я понимаю что дело было во мне... так что и твоей подруге нужно время и информация, а нет это хорошо, но лично у меня он появился в конце прошлого года.... Я черпала конечно инфо из всех возможных источников. Первым делом я написала письмо в ДаунсайдАП и почти месяц ждала ответа...
Маша+Ваня: Августина , Вы молодец! Не знаю, насколько Вашей подруге сейчас нужна реальная информация... В таком состоянии не все "доходит" и очень сильно фильтруется. Я верю, что с Вашей помощью и с помощью близких она справится. На мой взгляд, главное - поддержка, надо дать ей понять, что Вы считаете ее хорошей мамой, умным человеком, не виноватой в рождении "особого" ребенка (по своему опыту помню, что после родов в это верится слабо). Короче - ей нужно безусловное принятие, чувство, что ее любят и верят в нее. Тогда вашей подруге легче будет восстанавливаться и останется больше сил для дочки.
cgulnara: Chestnut пишет: жить сегодняшним днем и не пытаться заглянуть далеко вперед, в будующее. Наташ,самые подходящие слова. Меня больше всего всегда беспокоит будущее моего сынульки. И на самом деле нужно жить сегодняшним днем Августина Вы настоящая подруга. Читала и прослезилась. Я своей подруге не хочу говорить. У наших детей разница в 1 месяц. Только вот родился у меня сыночек с СД. Боюсь ее реакции. А может просто она не похожа на Вас. Вашей подруги с Вами повезло. Советовать ничего не стану. Мой малыш еще маленький, я его обожаю,кажется что он самый лучший на свете. Считаю, что все девочки в форуме дали Вам дельный совет.
OlgaLD: В Киеве у нас есть мамы, может, и в городке, где ваша подруга живет, тоже есть. Может, ей реальная поддержка мамы более старшего ребенка сейчас поможет...
bez dna: OlgaLD пишет: Может, ей реальная поддержка мамы более старшего ребенка сейчас поможет... + миллион меня очень поддержало то когда Женя приехала ипоказала Олега 6 лет...
MariAn: Августина есть еще украинский форумhttp://downsyndrome.org.ua/forum/ там тоже общаются мамы деток с СД и есть тема Киев и Киевская область, может там вы сможете найти кого-то кто смог бы пообщаться с вашей подругой, помочь ей информацией. А вообще вы замечательная подруга
alisochka: Августина добрый день! все наши друзья и знакомые общаются с нами как с обычной семьей, обычным ребенком, тк наши детки и есть обычные детки, только чуть другие, более солнечные и добрые! главное, помогайте подруге с дочей во всем и любите ее такую, какая она есть .вот и все.все просто!
alisochka: Татьяна71 пишет: это не горе... это огромное счастье рождение малыша!
vilkene: Августина пишет: До сих пор лежит неотправленный красивый альбом для фотографий, который я хотела отправитm ей в качестве маленького подарочка на рождение дочки - а вдруг он будет неуместен для нее в ее настроении - об этом сказали и муж, и другая подруга - у людей горе..... Еще как будет уместен. Отправляйте. Даже если сейчас он вызовет двойственные чувства, впоследствии точно пригодится: лапочек хочется фоткать и фоткать!
IrinaF: Августина Вы такая молодец! Я когда-то думала, почему бы моим подругам не залезть куда-нибудь в инет и не посмотреть, чего говорить в такой ситуации, а чего не говорить... Могу тоже сказать: никакое это не горе, это совершенно неправильная постановка вопроса. Вспоминаю свою подругу, которая боялась мне звонить, потому что муж ей сказал: оставь ее, не трогай, у них такое горе. Мне это очень больно было слышать. Этого слова НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ! Рождение ребенка - это ВСЕГДА счастье! Пусть не такое, как у всех, немного отличное, но поверьте все равно счастье! Что еще НЕ говорить: НИКОГДА не говорите подруге: ты такая сильная, я не знаю, как бы я справилась на твоем месте...Услышав такие вещи, начинаешь думать, что у тебя и правда полная . А никому не хочется этого думать. Августина пишет: Хотя, конечно, представить себя на этом месте невозможно. На этом месте можно только быть, и только тогда можно полностью понять.... Я понимаю о чем Вы, но все равно такое ей постарайтесь тоже не говорить. Мы все себя можем представить в любой ситуации, все может произойти со всеми... Вашей подруге сейчас не хочется чувствовать свою уникальность. Наоборот скажите ей, что никакой большой трагедии не произошло! Вы бы на ее месте ни в коем случае не опускали бы руки, занимались бы ребенком, вон сколько положительных примеров, как дети развиваются, некоторые ходят в обычные или инклюзивные школы, приобретают профессии несложные пусть, но все равно! Что перспективы-то есть, ей надо только приложить к этому усилия. Не знаю, как кого, меня фразы насчет того, какие наши дети добрые и они "другие" чем мы, не понимают зла и прочее, не радовали и не радуют. Даже если это и так, то это я бы не стала говорить... в особенности сейчас..., а в основном упирала бы на то, что будущее возможно, если ребенком будут заниматься. С Вашей доченькой тоже пока подождите ей рассказывать о ее успехах... и вообще слишком много... подруге это пока может быть больно. А вот о старших сыновьях разговор можно заводить почаще! Как девочки, правильно написали, ничто не помогает так, в особенности в начале, как общение с мамами, оказавшимися в такой же ситуации. Если у подруги нет интернета, то дайте ее телефон, мы позвоним! Наверное лучше всего было бы, если кто-то из девочек с Украины позвонил бы или бы мама сама позвонила. Если что, то я с удовольствием позвоню - напишите мне в личку! Меня это помнится впервые выдвинуло из ступора. До сих пор помню первую маму, с которой я пообщалась и которая мне сказала, ну да СД, ну а что такого-то??? Ей безмерно благодарна, потом все пошло как-то вверх. Альбом непременно слать! Одежку покупать, игрушки дарить! Делать ВСЕ, что бы Вы делали с подружкиным обычным ребенком! С радостным и бодрым видом все! С девизом: мы со все справимся, все будет прекрасно-непрекрасно, не знаю (может и прекрасно ) , но нормально все будет, это точно!! не боись! Еще раз мой респект, Вы подруга, каких мало!!!
mamamia: Августина ну, давайте и я вам понапишу что-нибудь фразы, которые меня, мягко скажем, вводили в замешательство: - мы подумали даже, что может вам оставить ее в роддоме? (наши родители... ) - давайте ее нам, мы уж как-нибудь воспитаем, а вам жить надо, родите себе еще... (опять родители...) - они таааакие добрые, к ним люди тааак привязываются (как про домашних животных каких-то, блин, типа сказать больше нечего, это в роддоме) - а почти и не заметно, глянь, вась, и не скажешь, что даун - а вы что не знали, что сд? а ведь анализы есть теперь, сдать можно было (когда с укором, когда с жалостью в голосе...) - (у меня беременной вторым ребенком спросили как-то) а этот тоже будет с сд? (да-да, а как же, мы их клонируем, нравится нам, обычных не берем, только таких ) ведите себя как обычно, не акцентируя внимание на синдроме. дарите подарки, делайте комплименты. можете ей смело сказать, что до года это будет абсолютно обычный ребенок, многие даже не заметят подвоха, не обязательно всех вводить в курс дела прямл сейчас. мне в свое время это позволило вздохнуть и сказать: а о трудностях я подумаю потом, когда ребенок подрастет. конечно, надо стимулировать, заниматься, но это не так уж сложно. удачи!
Юла: mamamia пишет: можете ей смело сказать, что до года это будет абсолютно обычный ребенок, многие даже не заметят подвоха, не обязательно всех вводить в курс дела прямл сейчас. мне в свое время это позволило вздохнуть и сказать: а о трудностях я подумаю потом, когда ребенок подрастет. конечно, надо стимулировать, заниматься, но это не так уж сложно. удачи Всё верно
САШОК: Но все равно вашей подруге будет не просто... С нашими малышами наверное на протяжении всей жизни будут встречаться "добрые" люди... Мы с Санькой примерно месяц назад были в поликлинике, так там одна бабулька глядя на поведение моего сына спросила: А У вас еще дети есть? Я думала она заметила нашу особенность и естественно мой возраст просто интересуется... Отвечаю - есть дочь, ей 20 лет. На что в ответ услышала: Она такая же безбашенная??? Я дар речи потеряла... от неожиданности... Пришлите адрес своей подруги, я ей книги вышлю... svetachernook@mail.ru Это мой адрес. ЖДУ...
Maiy_X: САШОК пишет: Она такая же безбашенная??? САШОК пишет: поведение моего сына спросила: помоему обычное поведение трёхлетнего малыша, даже без синдрома дети ведут себя хуже.
Августина: Девочки! спасибо за дельные советы, и отдельно, спасибо САШОК за предложение выслать литературу. Я только сначала у нее поинтересуюсь - как она на это смотрит. Я, вообще-то, в известность ее не ставила, что описала ее жизненную ситуацию на форуме, хоть и без упоминания Ф.И.О и прочих реквизитов. Похвалы в мой адрес, что я прекрасная подруга, честно говоря, считаю не совсем заслужены - я ей ничем особо не помогла, в силу того, что живем в разных городах. Хочется просто поддержать ее и сделать это правильно, чтобы не ранить и без того оголенные чувства - по крайней мере, пока это выглядит именно так. Насчет помощи с компьютером - у них проблема не с покупкой компютера, а с проведением интернета в их район, я так поняла. И вообще, хотелось бы иногда иметь возможность пообщаться на вашем форуме - пусть я несколько не подхожу под критерий полноправного форумчанина, но иногда возникает желание высказать свое мнение по тем или иным темам, - у примеру, вопросам адаптации людей с синдромом Дауна в обществе и так далее. Надеюсь, не осудите меня за такое мое стремление.
alisochka: Августина пишет: Надеюсь, не осудите меня за такое мое стремление. наоборот только поприветсвтуем
Маша+Ваня: Августина пишет: Хочется просто поддержать ее и сделать это правильно Так это и есть самое главное! И Вы не поленились подумать и попросить совета! К сожалению, это не для всех характерно Августина пишет: я несколько не подхожу под критерий полноправного форумчанина Здесь справки не требуют, а разнообразие посетителей форуму на пользу (при условии доброжелательности ); я своим знакомым даю ссылку на наш форум, хотя единственная для них причина зайти сюда - неугомонная я
mamamia: Августина пишет: И вообще, хотелось бы иногда иметь возможность пообщаться на вашем форуме - пусть я несколько не подхожу под критерий полноправного форумчанина, но иногда возникает желание высказать свое мнение по тем или иным темам, - у примеру, вопросам адаптации людей с синдромом Дауна в обществе и так далее. мы только за , всегда интересно мнение "постороннего" человека.
OlgaLD: У нас есть тетя (vilkene), подруга (Хельга), есть бабушки... не только мамы и папы.
просто гость: Августина, вы не развлекаетесь часом?
OlgaLD: просто гость а вы, просто гость?
natik_itium: Августина ЗдОрово, что у вашей подруги есть такая подруга (а также - муж и родственники)! Многие девочки уже подтвердили и моё мнение - постоянно говорить о том, что всё будет хорошо - не надо. Всё равно не поверит, сейчас, во всяком случае. Согласна с Викой, тори пишет: ей на данный момент нужно,действительно прийти к нам и увидеть,каким будет ее ребенок через год.Ведь при отсутствии информации.мы все представляли ужасные картины.Что в год-ходить не будет ,сидеть не будет, и т. д. Августина пишет: Насчет помощи с компьютером - у них проблема не с покупкой компютера, а с проведением интернета в их район, я так поняла. Никаких проблем - интернет-модем от любой сотовой компании - и ничего проводить не нужно! Какой у них там, в районе, оператор, обеспечивает лучшее качество связи - от того и купить модем. И - милости просим на форум!!
Stella: Августина пишет: И вообще, хотелось бы иногда иметь возможность пообщаться на вашем форуме - пусть я несколько не подхожу под критерий полноправного форумчанина Хорошо вас понимаю, у меня правда другая ситуация, конечно - но я тоже подпала под обаяние этого форума, регулярно здесь, несмотря на то, что тоже "не подхожу под критерий полноправного форумчанина" Уж очень люди нравятся Да и этот форум кладезь для любого родителя! А вашей подруге, я уверена, вы сможете помочь - даже если не совсем сейчас, а через время, когда она будет готова вашу помощь и поддержку принять.
Августина: Ой, не думала , что моя естественная реакция узнать больше о том, с чем я никогда в своей жизни не сталкивалась лично - с синдромом Дауна (ну вот честно, даже на улице не встречала, ) вызовет мысль о развлечении - это к посту "просто гостя". Я вот только сейчас, к примеру, до конца поняла, что "нестандартная" ситуация может случиться в любой семье. Разговаривала сейчас со своей подругой, передавала ей пожелания присоединиться к мамам на форуме, предложение общаться. Она сказала, что пока у нее нет желания общаться с родителями детей с синдромом Дауна - до конца ситуацию эту она не приняла, и видит пока в своей дочке обычного ребенка, тем более отличий от других деток пока нет - ее Марта гулит, улыбается, узнает маму, массажистка хвалила физическое развитие. Но записалась они уже на весну следующего года (запись аж на год вперед) к знаменитому специалисту из Евпатории - Бабчик или как-то так, может кто-то уже был там и расскажет свои впечатления и результаты? Или дайте ссылку на соотвествующую темку, плиз . По ее словам, она общалась с девочкой из из городка, которая возила своего сына с СД туда, но была не очень впечатлена результатами, хотя дедушка с бабушкой сказали, что улучшения "налицо".... В общем, хочется почитать еще реальные отзывы...
OlgaLD: Августина Про Бабчика ссылка на тему - первая часть (уже закрылась) http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000012-000-0-0-1267715947 вторая часть http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000022-000-0-0-1300362867 Люди с форума ездили, почитайте их отзывы.
Августина: Спасибо большое за ссылку, пошла читать....
alisochka: Августина пишет: общем, хочется почитать еще реальные отзывы... лично я против всяких этих бабчиков и иже с ними. но это мое имхо
Оксана+Полина: Августина посмотрите о Бабчике ещё на нашем украинском форуме.Там девчонки недавно вернулись от него,почитайте их отзывы. Вот ссылка:http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/60-babchik-jui-molekuljarno-rezonansnoe-vozdeistvi/
просто гость: OlgaLD, я - нет. Но в курсе, что идет новая волна флейма. Если не прав - пардонЪ.
САШОК: Августина пишет: Она сказала, что пока у нее нет желания общаться с родителями детей с синдромом Дауна - до конца ситуацию эту она не приняла, и видит пока в своей дочке обычного ребенка, тем более отличий от других деток пока нет - ее Марта гулит, улыбается, узнает маму, массажистка хвалила физическое развитие. Такое впечатление что ей не Синдром Дауна диагноз поставили а ГРЫЖА!!! И ВДРУГ РАССОСЕТСЯ!!! Может я слишком подозрительная, но мне кажется что то тут не так... Я первым делом хотела все узнать о диагнозе и реабилитации!!!!!!!!!!!!!!!!! А тут складывается впечатление что нас просто хотят погнать по сайтам супер профессионала... и чтоб все кинулись на консультации и лечение... Извините, если резка или не права...
Августина: Девочки, чего-то некоторые действительно подозрительны... Все люди разные - и если большинство были рады общаться с такими же мамами, то наверняка есть меньшинство, которое (ребенку 3 месяца всего) к такому общению пока не готово. Диагноз они прекрасно осознают, и ездили в Киевский центр для детей с СД, и прекрасно понимают перспективы . Мне что, обязательно нужно выложить их полные реквизиты с фото, чтобы мне поверили? А про этого доктора спросила только потому, что сама подруга сегодня мне про него сказала, или это криминал? Я пошла по ссылкам, почитала, спасибо, больше разговоров про любые методы реабилитации здесь заводить не буду, буду сама искать соотвествующие темки, чтобы не заподозрили в "скрытой рекламе". Я ведь, как ни крути, всего лишь подруга - не мама ребенка, и даже не родственник, поэтому и темку завела, чтобы узнать, как вести себя именно друзьям в такой ситуации.....
nbajenov: САШОК пишет: Я первым делом хотела все узнать о диагнозе и реабилитации!!!!!!!!!!!!!!!!! Но это не значит, что должно появиться желание общаться с другими родителями. Я вот тоже не хотела ни с какими родителями общаться. Информации у меня было больше чем достаточно, а проблем было еще больше, не до общения было.
natik_itium: САШОК Зря накинулись, мне кажется. Августина пишет: Она сказала, что пока у нее нет желания общаться с родителями детей с синдромом Дауна - до конца ситуацию эту она не приняла, и видит пока в своей дочке обычного ребенка, тем более отличий от других деток пока нет - ее Марта гулит, улыбается, узнает маму, массажистка хвалила физическое развитие. Вполне верю. Я сама только, когда Насте уже полгода исполнилось, смогла заставить себя зайти в интернет и почитать что-нибудь про СД. До этого - просто отрицала подсознательно факт существования проблемы. Мы ездили, конечно, в РЦ, я занималась с дочкой, но как-то на автомате. Просто моя психика как бы заслон заградительно-защитный поставила (в семье ещё проблемы были), чтобы я не свихнулась раньше времени.
Natalik: nbajenov Я Вас поддержу, мне месяцев до 4 не хотелось на улицу выходить, а тут люди уже в центр съездили. Им определенно нужно побольше положительных примеров, чтобы прийти в себя. В мое время был один негатив.
turist: Августина пишет: А про этого доктора спросила только потому, что сама подруга сегодня мне про него сказала, или это криминал? Да Бабчика на форуме прекрасно знают. многие наши к нему ездят. Какой же это криминал? И в рекламе он не нуждается, у него же очередь на годы вперед расписана. Мы и к остеопатам, и к гомеопатам, и на все темы разговариваем. Не стесняйтесь. Мне тоже сначала было непонятно стремление форумчан встретиться, общаться. Первый месяц никаких других знать не хотелось. Свои проблемы казались более важными. Пройдет это у вашей подруги. Это нормальная защитная реакция. Главное, чтобы надолго не затянулась.
OlgaLD: Каждый имеет право хотеть или не хотеть общаться, общаться или не общаться. Никто не обязан впускать в свой мир других, если нет желания. Подруга может вообще не захотеть сюда приходить - её право, все люди разные.
OlgaLD: *PRIVAT*
IrinaF: Действительно зря на Августину с подозрениями. Да даже если и предположить (хотя я АБСОЛЮТНО так не считаю!!!!), что человек "развлекается", то ведь поднята ОЧЕНЬ интересная и полезная тема!!
OlgaLD: IrinaF вот именно. Образцовая тема "советы подруге"
G-NA85: Я в интернет еще в роддоме зашла и общаться мне хотелось именно с родителями детей с СД, а не с родителями "обычных" детей. Хотелось получить большее колличество информации. turist пишет: Да Бабчика на форуме прекрасно знают. многие наши к нему ездят. Какой же это криминал? И в рекламе он не нуждается, у него же очередь на годы вперед расписана. Ну почему я так в него не верю? И считаю его шарлатаном? Хотя сам он наверное искренне верит в свое предназначение. OlgaLD пишет: Подруга может вообще не захотеть сюда приходить - её право, все люди разные. Точно. Я знаю тех, кто говорит, что сюда не ходит... и таких достаточно много. Их ранит лишняя информация, хотя детям уже изрядно лет, но еще душа болит.
OlaOl: OlgaLD пишет: Образцовая тема "советы подруге" Я с удовольствием читаю посты Августины Моя подруга с которой мы дружим с 3 лет очень мне помогла после рождения Алены,сейчас она крестная мать ей,и такой женьщине у которой есть подруга как Августина можно только позавидовать Не каждая будет рыскать в инете,искать информацию и темболее объщятся с мамами деток с СД.....я одно могу сказать это настоящяя подруга
дарина777: G-NA85 пишет: Я знаю тех, кто говорит, что сюда не ходит... и таких достаточно много. Их ранит лишняя информация, хотя детям уже изрядно лет, но еще душа болит. Я тоже знаю большое количество людей,которые знают о данном сайте и не испытывают желание читать его....Колхоз дело добровольное
alisochka: OlaOl пишет: Не каждая будет рыскать в инете,искать информацию и темболее объщятся с мамами деток с СД.....я одно могу сказать это настоящяя подруга как наша Оля Хельга которая опять куда то пропала
САШОК: Я никого не хотела обижать и тем более нападать... Засомневалась, да... есть немного... Дело в том, что я долго общалась с девушкой, думала помогаю ей в развитии ее малыша, а как оказалось: она курсовую писала...ОБИДНО!!! Нет не за потраченное время, за то что вот таким способом... так что если обидела, сорри... но зато честно написала, и имени не скрывала...
наташонок и маргошка: АВГУСТИНА. вот бы побольше таких заинтересованных людей к нам и нашим деткам,может скорее бы изменилось представление о СД и отношение.это вам да,конечно подруге сейчас очень тяжело!помню себя!я как очень восприимчивый и близко принимающий к сердцу человек даже на время перестала смотреть телевизор.а что смотреть-оказывается так много шуток на нашу тему смотришь "папины дочки",они шутканут-ты ревешь,и таких шуточек навалом.ЭХ,ЛЮДИ,ЛЮДИ!ЗНАЛИ БЫ ВЫ КАКИЕ У НАС ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ ДЕТКИ!!!!ОНИ своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто превосходят их!!! наши малыши и малышки самые добрые, самые ласковые, самые улыбчивые, наши солнышки!!!!ЛЮБЛЮ ВАС ВСЕХ!пусть ваша подруга берет себя в руки, пусть начинает с ним заниматься,чем раньше начнет-тем лучше.и пусть не забивает свою голову вопросами:"почему у меня?" и т.д у меня на это есть одна притча,очень мне нравится!ПРИТЧА ПРО АНГЕЛА Появление ребёнка в этом мире - великое таинство. Почему наши дети именно к нам? в этом году около 100 000 женщин станут мамами "особых" детей. Задумывались ли вы по какой причине женщина становится мамой именно "особого" ребёнка? Мне представляется Господь. Он склонился над Землёй и с особой осторожностью и заботой работает над продолжением рода. Мне представляется, как Он наблюдает за людьми и даёт указания своим ангелам о порядке записей в "Главной книге" -Амстронг и Бетти- сын. Святой покровитель Матфей. -Форест и Кэрри- дочь. Святой покровитель Сесиль. Роджер и Мерьем - близнецы. Святой покровитель Жирар- он привык иметь дело с богохульниками. Наконец он сообщает новое имя ангелу и, с улыбкой, говорит -Дай ей ребёнка инвалида... Ангел обескуражен: -Почему ей, Господи, ведь она так счастлива? -Именно потому, что так счастлива, - улыбнулся Господь -Неужели я дам "особого" ребёнка матери, которая не знает, что такое смех? Это было бы жестоко. -Но есть ли у неё терпение? - спрашивает ангел. -Я не хочу, чтобы у неё было слишком много терпения или чтобы она бросилась в омут безисходности и жалости к себе. Когда шок и обида пройдут она справится, я наблюдал за ней. У неё есть то самое чувство собственного достоинства и независимости, которое так редко встречается и так необходимо матери. Видишь ли у ребёнка, которого я собираюсь ей дать, свой собственный мир, она долна будет научить его жить в её мире и это будет не так просто. -Но. Господи, я даже не уверен верит ли она в тебя. -Это не имеет значения, я всё могу исправить. Эта женщина превосходна, у неё как раз столько эгоизма- сколько нужно. -Эгоизм? Разве это является добродетелью? Господь кивнул:-Если она не сможет время от времени отлучаться от ребёнка- она не выживет. Пока она этого не понимает, но ей можно позавидовать. Она никогда не будет принимать на веру сказанное слово. Она никогда не будет считать ШАГ, как само собой разумеющееся. Когда её ребёнок впервые скажет МАМА, она будет присутствовать при этом чуде и будет знать, что это действительно чудо. Когда она будет описывать дерево или закат своему незрячему ребёнку, она увидит моё творение так, как дано немногим. Я позволю видеть ей вещи яснее, я имею ввиду невежество, жестокость, предубеждение... и позволю возвыситься над ними. Она никогда не будет одна. Я буду рядом каждую минуту её жизни, потому что она выполняет мою работу так безупречно, как будто она здесь, рядом со мной. - А как на счёт святого покровителя? - спросил ангел и перо замерло в воздухе. -Ей будет достаточно посмотреть в зеркало.
Августина: Всем добрый вечер! Описываю здесь общение с моей подругой - так как хочу выслушать мнение из первых уст, так сказать. Ситуация у нее, в принципе, сейчас такая, как многие девочки описывали. О диагнозе из подруг (а тем более знакомых) никто не знает, рассказала только мне - я живу в другом городе и ей, по-видимому, со мной проще общаться на эту тему. Срывается на всех - на муже - потому что не хочет с ней особо разговаривать по поводу "душевных терзаний" (диагноз уже есть,ничего не изменишь, и нечего обсуждать - его позиция), на маму - потому что та старается вести себя как ни в чем не бывало, а ей хочется говорить о том, что ее никто не понимает, что ей очень тяжело, мысли "почему это все именно со мной", страх перед окружающими - боязнь косых взглядов и всего, что сопутствует жизни ребенка с особенностями. Что с ужасом думает о будущем, глядя на взрослых людей с синдромом дауна... Начитавшись форума, я пытаюсь вложить ей мысли о том, что надо заниматься с ребенком, не смотреть на окружающих, настраивать на позитив себя и семью и т.д. и т.п., практически форум пересказываю. Но чувствую - не идет. Пугает ее эта будущая жизнь. В первую очередь пугает необходимость борьбы с собой, что надо перестраиваться - по другому никак. Ну не получиться все-таки вести в полном смысле слова прежнюю жизнь, все равно придется что-то менять - и в себе и в своем образе жизни. Она боится, что не справится.... Я вот думаю - временное это явление, или, учитывая ее несколько инертный и конформистский характер, возможен вариант "закрыться в четырех стенах и вариться в собственном соку"? Ну в общем, поговорю с ней часа полтора - она меня "скорая психологическая помощь" называет - а потом саму мысли одолевают - и хочется "сдвинуть" ее, но, как говорится, "каждый выбирает по себе..."
nbajenov: Августина пишет: Срывается на всех - на муже - потому что не хочет с ней особо разговаривать по поводу "душевных терзаний" (диагноз уже есть,ничего не изменишь, и нечего обсуждать - его позиция), на маму - потому что та старается вести себя как ни в чем не бывало, а ей хочется говорить о том, что ее никто не понимает, что ей очень тяжело Я надеюсь что это временное явление, пройдет, времени немного прошло. В этой ситуации жить надо одним днем. Меня тоже все раздражало, казалось что никто не понимает, а это так и было. Моя подруга приехала ко мне когда Соньке месяцев 5 было, и с такой любовью она с ней возилась, что мне стыдно стало за свое поведение, за то что на себе зациклилась. Было очень тяжело учитывая все наши проблемы. Мне больше года понадобилось чтобы как то начать нормально жить. Все мои друзья знали, и было проще, не надо было из себя ничего строить. Что касается посторонних, так вот это меня совсем не волновало. Меняться конечно придется, а пока помогайте своей поддержкой и разговорами, т.к. похоже кроме вас ей не с кем делиться.
IrinaF: Августина по-моему все нормально. Конечно она еще не отошла - у всех по-разному. Кто вообще ни дня не расстраивался из-за СД, а кому год нужен. Я в себя первый раз месяца через 3 пришла, а по-хорошему совсем уж - так ближе к году. На мой взгляд ей неплохо было бы пообщаться с мамами, чтобы не закрываться в 4 стенах, но понимаю, что не хочет. Пересказывать форум это бесспорно очень хорошо, но все равно не то, чем если в него залезть самой, посмотреть на фотки детей, почитать из первых рук и прочее. Я помню мне мама в роддоме зачитывала форум по тел-ну. Я думала, ок, спасибо, но сильно легче не было. И только когда залезла сама уже, как-то стало лучше. Может ей распечатать что-то позитивное и послать? Августина пишет: В первую очередь пугает необходимость борьбы с собой, что надо перестраиваться - по другому никак. Ну не получиться все-таки вести в полном смысле слова прежнюю жизнь, все равно придется что-то менять - и в себе и в своем образе жизни. Вот это очень правильно сказано и сформулировано. Это именно то, что и мне было сложнее всего. Найти себя во всей этой новой ситуации. Прежнюю себя, душевно равновесие и возобновить НОРМАЛЬНУЮ жизнь. В утешение могу сказать одно: это ТОЧНО СОВЕРШЕННО будет, но надо время. И себя найдет, и перестроится - особо перестраиваться не надо кстати, как выясняется :) я никак не поменялась до и после. я думаю :) Конечно, у вас сейчас идет игра в одни ворота, вы ей говорите позитив, а она вам - нет все плохо, это понятно. Она же должна на ком-то все выложить. Когда человека утешают, он же всегда отвечает: да ну что ты, все хреново! Но вы не прекращайте, и продолжайте про позитив, у нее все это откладывается и ей бесспорно помогает. вы ей сейчас ОЧЕНЬ важны. Тем более не с кем больше обсуждать терзания - только с вами, раз с мамой и мужем не выходит. У меня с мужем тоже разговор заходил в тупик, мужчины вообще не любят задушевных разговоров похоже...
OlgaLD: Я думаю, реакция нормальная. Поначалу почти всем очень СЕБЯ жалко. Постепенно это проходит, нормальное материнство наступает, когда фокус смещается на ребенка. (Если не наступает - от ребенка могут отказаться, если СЕБЯ жальчее.) Но надо уважать этот период, когда хочется плакать, хочется обсуждать, хочется, может быть, даже говорить глупости, рисовать будущее черными тонами. Это как выплакаться - необходимость. ИМХО
IrinaF: nbajenov пишет: Моя подруга приехала ко мне когда Соньке месяцев 5 было, и с такой любовью она с ней возилась, что мне стыдно стало за свое поведение, за то что на себе зациклилась А ко мне приехал папа на месяц и вот тем, что спокойно жил рядом с нами, занимался своими делами, ездил на экскурсии по Австрии :)) гулял с Ваней, кормил Ваню, а потом когда Ваня наедался и отваливался-засыпал у него на плече - такой крошечный, малюсенький, говорил: все! смотри, человек в нирване! :) Ваня аккурат так и выглядел :) И мне было так смешно, какой там человек-то? не рассмотреть! :) в общем всем этим он разрядил обстановку неимоверно. Возможно личный приезд какого-то трезвого и позитивно настроенного человека, был бы неплох. Чтобы с ребенком возились, сюсюкались, именно те, кто о его особенности знают и все равно, любят. Это как-то все очень важно. Одна моя подруга приходила и так его ИСКРЕННЕ нацеловывала, насюсюкивала: и красотун он, и умная голова, и заяц, и Конфеткин и Печенюшкин! :) Все это был бальзам на мои тогдашние раны, заставляло смеяться и помогало приходить в себя.
nbajenov: IrinaF пишет: А ко мне приехал папа на месяц и вот тем, что спокойно жил рядом с нами, занимался своими делами, ездил на экскурсии по Австрии Ко мне сначала мама приехала на 3 месяца, но мы с ней все это время в больнице провели. Конечно было легче, было кому приготовить или просто посидеть ребенка подержать. Иногда правда казалось что лучше бы я сама, маме тоже внимание нужно, а мне не до того. Но мы с ней так с августа до ноября продержались. IrinaF пишет: Одна моя подруга приходила и так его ИСКРЕННЕ нацеловывала, насюсюкивала: и красотун он, и умная голова, и заяц, и Конфеткин и Печенюшкин! :) Все это был бальзам на мои тогдашние раны, заставляло смеяться и помогало приходить в себя И мне это помогло.
turist: Знаете, а у нас в городе есть одна мама, которая через это не смогла пройти. Мальчику скоро 6 лет, а она по-прежнему всячески скрывает диагноз, старается не появляться с ним на людях, как бы прячет ребенка. Ни на какой контакт не идет... Это педагоги из центра и из детского сада, куда он ходит (коррекционная группа) рассказывали. Даже в садик за ним не приходит и не приезжает - водит обычно брат... На работе боится, что коллеги узнают. Мне кажется, психологически это так тяжело. А ведь люди все равно знают, и шепчутся за спиной, чтобы она не узнала, что все все знают.
Chestnut: А меня буквально соседки вернули на землю. Я собрала их через месяц после рождения девченок и всю правду вывалила. Соседки не растерялись, сразу просекли мое моральное неустойчивое состояние и дружненько взялись за работу. Так они назначили один день в неделю - среду - и начали меня на улицу с детками вытаскивать, потом помогали вечером их кормить и спать укладывать. Именно соседки дали мне понять, что дети мои самые что ни на есть нормальные, им нужен уход и любовь, а маме небольшая встряска. Вот именно с их подачи я на жизнь по другому взглянула. Кстати, наши посиделки по средам продолжаются и сейчас. И когда мы с МАшей были в больнице - соседки тоже приезжали нас навещать - хотя бы раз в неделю!!! А вот так называемая "лучшая подруга" у меня больше в жизни не значится. Она наоборот валила сплошной негатив - кстати психолог по профессии. И откуда только черпала свои познания? Я уже тогда форум читала и интернет, и ей говорила, что мне кажется, не все так плохо будет, а она гнула свою линию. Пришлось расстаться с этим человеком - и я ни минуты не жалею о принятом решении! Жить стало проще и веселее! Остальные друзья приняли нас такими как мы есть и в разговоре называют нас особенными детками!!! Хотя я ничего не имею против упоминания про СД!
Chestnut: turist turist пишет: Мальчику скоро 6 лет, а она по-прежнему всячески скрывает диагноз, старается не появляться с ним на людях, как бы прячет ребенка Очень жаль, что мама не поняла, что лучше для ребенка. Ведь если окружающие люди будут знать про диагноз, то и отношение к ребенку будет другое, снисходительное что-ли. А так люди будут видеть иногда неадекватность или отставание ребенка, и только больше вопросов у них будет появляться. Мне,приходящая на дом медсестра, сказала - а что, если бы у твоей соседки родился такой ребенок, ты что, стала бы к ней по другому относится? Перестала бы общаться или наоборот предложила свою помощь? Вот так и сама поступай - зачем скрывать очевидное, ты только разогреваешь интерес у людей, а они не ведая всей картины будут еще пуще лезть с распросами и советами. Незнакомые люди меня мало волнуют, а вот близкие, друзья и родственники должны знать правду, тебе жить среди них.
Olga_J: turist пишет: А ведь люди все равно знают, и шепчутся за спиной, чтобы она не узнала, что все все знают. Вот и я это хотела сказать. Это как страус с головой в песке. Даже если живешь в маленьком городке, проще сразу показать свое дитя всем, у людей своих проблем хватает, посмотрели, поговорили, привыкли и уже перестали обращать внимание на особенность. Зато себя перестаешь чувствовать ущербным, и живешь полноценной жизнью. Но, вообще-то, каждый по своему относится к принятию своего особенного ребенка. Кто-то вот так не готов, что б на них косо (или просто) смотрели, думать, что о них что-то могут плохое сказать... Эта зацикленность на мнении общественности порой очень вредит нам самим.
natik_itium: Августина Ну - что тут посоветовать ещё? Девочки уже написали - реакция, в общем, нормальная для подруги вашей, ещё ведь мало времени прошло, чтобы она приняла и осознала факт рождения особого ребёнка. Мама (бабушка) и папа, считаю, правильную позицию заняли, приняв ребёнка таким, какой он есть (т.е. стараются вести себя как ни в чём ни бывало). Но что значит - её пугает то, что не получится вести прежний образ жизни? По-моему - родился бы и обычный ребёнок - тоже пришлось бы перекраивать сценарий семейной жизни, как без этого? Всегда что-то меняется в жизни с рождением ЛЮБОГО ребёнка, так не лучше ли поменять жизнь в лучшую сторону???
Бабушка: turist пишет: На работе боится, что коллеги узнают. Сейчас дочь моя как раз уговаривает такую маму, которая готова забрать ребенка из больницы, а папа против и приговаривает, "Как же я на корпоративы буду ходить, там все с детьми, а у меня"...
Влада79: Августина. вот еще раз повторю. что 100 раз написали: относитесь к ребенку. как к обычному. Меня это больше всего успокаивает. Когда все, кто знает, относятся как к обычному. Вот зайти на форум - ну. не знаю. Я про него знала. как из роддома вышла. Как зайду. так реву целый день. Хорошо,если только день. Что я про этот форум думала. говорить не буду. Все здесь люди хорошие. никого обижать не хочу. Да. наверно, все и понимают, что человек с таким ребенком в неадеквате находится поначалу. А ваша подруга с ребенком занимается? Я занималась сразу. как из роддома вышла. Про общение с мамами других детей - тоже по-разному. Я встречалась с 2 мамами в декабре. Ужас ужасный. Я потом не меньше месяца от шока отходила. Ей лучше дать информацию. как заниматься с ребенком, если она еще не занимается.
юклу: Августина -отличная подруга, с ее поддержкой думаю мамочка справится и все будет хорошо.Меня вообще наши врачи поражают:раз родился дауненок -надо предложить отказаться.Мне в роддоме подъехали так и тоже давай че то расписывать какое нас будущее ждет.Им что за это деньги что ли платят? Муж вчера у генетика в Мониках был так та в шоке что мы спокойно приняли то что мы с синдромом дауна (теперь уж точно ясно что мы с СД,мозаичная форма).Так вот эта тетечка на моего мужа смотрит как на не совсем адекватно оценивающего ситуацию человека и говорит:"Я удивлена вашему спокойствию-может у вас шоковое состояние?"А мой говорит ;знаете он у нас такой классный дитенок,я все понял,мне дома жена уже все объяснила " Подруге Августины надо время привыкнуть ,раз не отказалась значит есть силы и любовь ,все у нее будет хорошо
Ната: юклу пишет: А мой говорит ;знаете он у нас такой классный дитенок,я все понял,мне дома жена уже все объяснила
Viki: А мне очень помогло олимпийское спокойствие подруги на новость о СД. Мне сложно было тогда признаться, 1,5 месяца я молчала не могла без слез об этом синдроме даже думать, и тут все таки решилась и со слезами на глазах поведала, она сказала, спокойно и просто: - Ну и что. Признаться честно у меня прямо слезы высохли враз. Я тогда впервые тоже задала себе вопрос, а правда Ну и что? Что это меняет? Да проблема... Ну ведь это МОЙ ребенок, МОЯ доченька и я люблю ее. И она всегда для меня будет самой лучшей...
Мила_Гоша: Августина вы супер ПОДРУГА!!! тут много хорошего посоветовали, думаю вашей подруге нравится себя жалеть(есть такие люди), вам надо просто выслушивать и поддерживать ее, прийдет время и она поймет, что не так все и страшно!Надо ей объяснить чтобы она начала заниматься ребенком, иначе потом будет хуже, чем есть на самом деле ...у меня тоже срок еще не большой, Гошке 2.5 месяца, после роддома ходила и делала все на автомате, реветь не могла(в роддоме все проревела наверное, да и боялась за молоко что пропадет). Меня муж очень поддерживает и выслушивал спокойно все мои переживания. Форум очень помог -смотря на деток, читая статьи, истории, и видя позитив мамочек, я как то совсем ожила))) у меня из друзей знает только подруга, и живет она тоже далеко, общаемся по телефону чуть ли не каждый день, так вот мне легче когда она сама не лезет с разговором о диагнозе, а говорит как о обычном ребенке, просто и повседневно-что едим, как спим... А я если сама завожу разговор, то только тогда поддерживает меня в этом...мне самое главное чтоб жалости небыло, ведь у нас все хорошо!!! Удачи вам в помощи для подруги!!!
Мила_Гоша: Бабушка пишет: "Как же я на корпоративы буду ходить, там все с детьми, а у меня"... -дикость какая!!!смысл жизни-корпоратив! Влада79 пишет: Я встречалась с 2 мамами в декабре. Ужас ужасный. Я потом не меньше месяца от шока отходила. почему? юклу пишет: Так вот эта тетечка на моего мужа смотрит как на не совсем адекватно оценивающего ситуацию человека и говорит:"Я удивлена вашему спокойствию-может у вас шоковое состояние?" у нас также было. муж ездил в больничку без нас, ему там: "вот даже не знаю как с вами говорить то..." он ей -"как есть так и говорите", а она-"вам что совсем пофиг чтоли???? такой спокойный!!!" /видимо ждала истерики от него/
САШОК: Августина пишет: Срывается на всех - на муже - потому что не хочет с ней особо разговаривать по поводу "душевных терзаний" (диагноз уже есть,ничего не изменишь, и нечего обсуждать - его позиция), на маму - потому что та старается вести себя как ни в чем не бывало, а ей хочется говорить о том, что ее никто не понимает, что ей очень тяжело, мысли "почему это все именно со мной", страх перед окружающими - боязнь косых взглядов и всего, что сопутствует жизни ребенка с особенностями. В этой ситуации разумнее всех поступает бабушка, которая ведет себя как ни в чем не бывало, бабушке ... А подруге конечно же надо время, и несомненно понимание и общение. Мне лично помогла помощь психолога, когда я не находила ответов на все свои вопросы... Я позвонила в справочную службу и мне дали много телефонов бесплатной психологической помощи, я позвонила и была удивлена, что можно даже на прием не ходить, а просто поговорить по телефону... Если хотите, сами сначала позвоните и спросите, как можно посоветовать подруге к ним обратиться, что б она не восприняла это в штыки... Ведь к психологам все по разному относятся... Тут главное не навредить...
Elena: Августина , может быть Вашей подруге чем-то поможет севастопольская организация родителей детей с СДhttp://forum.sevastopol.info/viewtopic.php?f=21&t=86691 Приятельница рассказывала тоже про одну маму, которая не позволяет врачам в поликлинике писать СД в карте ребёнке и не принимает никаких рекомендаций, говорит, что у него нет синдрома. Ребёнок дошкольного возраста.
Влада79: Elena пишет: риятельница рассказывала тоже про одну маму, которая не позволяет врачам в поликлинике писать СД в карте ребёнке У Владика тоже нет записи о СД в карточке, выписка. кариотип и записи невролога у нас в отдельной карточке. Педиатр знает про наш диагноз. но относится к этому спокойно. И я не рассказываю про наш СД всем направо и налево. Со временем не скроешь, а и скрывать глупо - все равно все будет видно, но сейчас у меня есть время собраться морально с силами.
alisochka: Влада79 Галя, это ты? я не сразу поняла получилось зарегистрироваться?
Elena: Влада79 , Но Вы-то, насколько я поняла, просто не афишируете СД. А та мама, по словам приятельницы, не хочет вообще слышать про наличие СД у ребёнка, говорит, что, по её мнению, его нет. И упускает время, когда ребёнку нужны консультации специалистов. Врачи об этом сожалеют, они рассказали не кому-то об этом, а приятельнице, у которой тоже сын с СД возраста моей Нади.
Августина: Вот решила написать, так сказать, "новости с полей" . Подруга моя в отношении своем к синдрому дауна у ребенка перешла к позиции "мы нормальные дети", тем более пока развитие вроде позволяет так считать (хотя игрушки брать не хочет, а в возрасте 5 месяцев, это, насколько я могу судить по двум своим, отставание все-таки ). Но на мои осторожные слова что все-таки ребенок отличается и смотри, не упусти моменты в развитии , она сказала, что все прекрасно понимает. Чего-то мне кажется, что будет расти малышка тихонько, что возьмет - то ее, хотя надеюсь, что ошибаюсь и подруга найдет в себе силы все-таки бороться , а не плыть по течению..... Тем не менее, не устаю ей форум пересказывать - может затяну ее как-нибудь сюда.....
олька: я полностью ее понимаю, сама заглянула на форум спустя 1,5 года! Каждая мать сама знает и чувствует , что нужно ее ребенку, но вот в нашем случае, все таки очень важно не упустить время, нужно начинать заниматься ! и чем раньше, тем лучше! Есть куча книг, которые помогут в этом не простом деле! уговорите подругу бороться, я думаю, в будущем она скажет вам спасибо!
Маша+Ваня: Августина , если подруга сейчас будет заниматься с дочерью как с обычной - массажики, развивашки всякие, уже хорошо. Вы можете ей подсказывать, где что есть: не обязательно на специальных форумах, на сайтах по раннему развитию много материалов! Потом у подруги психика окрепнет, она будет более специфическими моментами заниматься.
alter-sun: Августина пишет: Чего-то мне кажется, что будет расти малышка тихонько, что возьмет - то ее, хотя надеюсь, что ошибаюсь и подруга найдет в себе силы все-таки бороться , а не плыть по течению..... Вот прям как будто про меня писано! Я так и думала, пока из стресса потихоньку не вылезла с всеобщей помощью. Не могу сказать, что до этого вообще ничем не занимались или что потом начали прямо днем и ночью трудиться - скорее, придерживаемся золотой середины. Правильно девочки говорят: Маша+Ваня пишет: Потом у подруги психика окрепнет, она будет более специфическими моментами заниматься И вы правы в том, что Августина пишет: не устаю ей форум пересказывать - может затяну ее как-нибудь сюда Очень хорошие и верные шаги! Успехов вам, подруге и ее детке!
bez dna: Августина пишет: Но на мои осторожные слова что все-таки ребенок отличается и смотри, не упусти моменты в развитии , она сказала, что все прекрасно понимает. ой, не говорите ей пока таокго. если мама эмоционально нестабильна, вообще впадет в дперессию. а занимтаься с детьми как по мне нужно со всеми-здоровыми и не очень, не думаю что Августина пишет: будет расти малышка тихонько, что возьмет - то ее Все будет ок! а про форум рассказывайте
alisochka: bez dna пишет: ой, не говорите ей пока таокго. bez dna пишет: а занимтаься с детьми как по мне нужно со всеми-здоровыми и не очень, ой, Эль, люди разные у нас есть знакомые. родные сестры. дети ровесники, девочки около года так сестры приверженцы того, что с детьми заниматься не надо типа избалуются, привыкгут к рукам и тп, типа должны сами всему учиться так и делали с дочками, с рождения клали на одеяло на полу, игрушек кинут и за свои дела итог одна девочка уже почти бегает во всю, а вторая как лежала так и лежит а все потому что у второй сд. и с нашими детьми заниматься надо, без этого никак.а тут время упущено. и только сейчас до мамы дошло что у нее особый ребенок , советов спрашивает и тп у всех но кстати , все равно не горит желанием заниматься с дочей особо
OlgaLD: По правилам форума через месяц после открытия личные темы закрываются и переносятся в "Сундучок".
полная версия страницы