Форум » Сундучок » Мы новенькие. (продолжение) » Ответить
Мы новенькие. (продолжение)
А.К.: Еще раз всем привет! Спасибо всем за теплые слова и прием! Не знаю как фото вставить. Немного расскажу о нашей истории. Родилась девочка в срок, и сразу же через 2 мин, после родов мне сообщили - Мамочка, о Синдроме Дауна что-нибудь слышали?, я говорю - ну слышала. Они в овет - ну так вот у вас ребеночек Даун. И ушли. Конечно вначале я подумала что все это просто ошибка и лежала и радовалась что наконец то родила. Но потом начали врачи ходить толпами и подтверждать диагноз. Что самое интресное в тот день родилась такая же девочка, только мама знала до родов. Потом нас перевели в больницу, мы попадаем с этой женщиной в одну палату и выяснилось что мы соседки по подъездам. Я сначала не понимала, почему все врачи твердили - парный случай. Потом к нам начали захаживать заумные врачи и одна такая умница сказали - девочки я вам не завдую, жизнь у вас будет сложная, можете про все хорошее забыть и вообще одна мамаша попала в дурдом с таким ребенком. В итоге, с больнице мы ушли сами. Сейчас с этой женщиной хорошо общаемся и как то нам обоим легче все давалось, наверное потому что не одна такая во всем свете. Правда детки развиваются по разному. И у них тоже порок сердца, но оперироваться не хотят. Вот так кратко про прошедший год.
naddin: Спасибо всем! Меня зовут Надя. Живем в Белгороде. На счет того, что САШОК пишет: Вам повезло, что форум нашли так рано... У вас больше возможностей черпать опыт мамочек в развитии и обучении ребенка!!! Да, вы правы, но это не совсем мой случай, т.к. о СД я узнала еще на первом уз-скрининге и уже с этого момента стали готовиться: искать инфо, читать форумы и литературу о сд, смотреть передачи и фильмы и т.д. и к рождению Глебушки мы были во все оружия. Вот так... Я зарегистрирована на Украинском форуме "Дети как дети, только с Синдромом Дауна", на нем пару раз сталкивалась, как девочки писали о вашем форуме, давали ссылки на него, вот так оказалась здесь. Мне очень приятно, тем более может земляков встречу. Я писала на Украинском форуме свою историю, вот и вам поведаю. Это моя вторая беременность, но роды первые (первая беременность была замершой). Беременность ОЧЕНЬ была желанной, так как ждали ни много ни мало 5 лет. Первый УЗ-скрининг: иду в перенатальный центр с мужем на узи, рядом с ним Церковь Блаженной Матроны Московской, обращаю свой зор на Церковь и произношу слова: "Боже, пусть все будет хорошо, как бы я не хотела услышать ничего плохого..." Лежу на кушетке, врач молча исследует, меня семь потов прошибает, она кладет прибор и говорит : "у вашего плода обнаружила маркеры по хромосомной потологии, предварительное заключение СД 50/50, более точное - это кордоцентоз". У меня земля из под ног, не могу ни встать, ни одеться. Еле-еле выползла из кабинета, где меня ждал муж и заревела навзрыд... Муж мой, едва вытащил у меня слова о том, что случилось, потом обнял меня и говорит : "мне все равно какой ребенок родится, лишь бы живой, все будет хорошо, успокойся, он наш и только наш..." Вот с этого момента мы стали изучать днями и ночами все что касается СД. На всех остальных исследованиях все подтверждалось вновь и вновь (замечу, что кордоцентоз не делала, побоялась выкидыша, даже одножды генетику сказала , что выкидыша боюсь больш, чем родить ребенка с СД). Но, до самых родов надежда теплелась в душе, что все не подтвердится... Генетики отговаривали рожать, настаивали на исскуственный роды, но мы отказались на отрез брать такой грех на душу, так значит Богу угодно. Родился Глебушка - вес 2865кг, рост 49см. Родился без порока сердца, все внутренние органы в порядке, единственное - это гипотания и слабая брюшная стенка живота так называемый "лягушачий живот". На второй день уже стал со мной заигрывать, т.е. улыбаться. В роддоме сразу сказали, что у ребенка СД (меня конечно же это не удивило), далее анализ на кариотип подтвердил СД (ну впрочем этот процесс был почти как у всех). В роддоме был полнейший ад, мед персонал и врачи сторонились, смотрели на моё чадо как на неведомую зверюшку, ко мне полный игнор, никто не подходил ни показать как пеленать (хорошо до родов в интернете посмотрела видео как это делается и на куклах тренировалась), как к груди приложить, как сцедиться пришлось покупать молокоотсос, который и особо не пригодился, т.к. на нервной почве от такого отношения у меня не пришло молоко, наверное просто думали "зачем учить её, все равно бросит", была жуткая депрессия, НО ни малейшей мысли избавиться от ребенка, были только мысли - скорей бы с ним домой уехать. После роддома нас перевели в больницу с желтушкой. Там ему капали по 10 часов капельницы и остальное время в сутках (14 часов) под лампой. У меня на сон и отдых было за сутки 2 часа. И вот мы дома, началась новая жизнь... Чем мы занимаемся: зарядка, фитбол, массаж, селективная хромотерапия, бассейн, купание в ванной+закаливание, смотрим карточки Домана, развивающие презентации. Развлекалки: качаемся на качельках, прыгаем в прыгунках, играем на развивающем коврике, поем и слушаем песни, стишки, потешки, играем ладушки и сороку, "балуемся" с мамой и папой (играем в щекотки, в "ку-ку", в игру "заберу-заберу", а он смеется на всю квартиру) Что умеем:переворачиваться с живота на спину и назад, держит голову и спину, произносит слоги ди, ба, дри, кха, га, ха, кричит "эй", когда остается без внимания и "ай", когда мама проводит неприятный манипуляции (чистит нос и т.п), вытаскивает рукой соску изо рта и сам её засовывает обратно, придерживает обеими ручками бутылочку когда его кормлю, складывает пальчики рук в замочек, машет пока-пока, в положении полулежа-полусидя, отрывает голову и садится, ползает как гусиница: упирается ступнями об диван, приподнимает попу и передвигается, поднимается за ручки, чтобы сидеть( держиться за мои пальцы и сидит, голову удерживает на уровне плеч), сидит самостоятельно под опорой, не заваливается при этом может играться с игрушкой, играется погремушками, перекладывает из руки в руку, берет их, когда говорю ему "на/бери" и отдает когда говорю "дай" (правда с трудом, пока выпросишь "язык отвалиться") ну и мелочи всякие, которые я не записываю. Девочки, я так его люблю, не мыслю жизни без него, люблю когда подхожу к нему, а он начинает ножками дергать руки у груди складывать и смеяться типа "мама, как я рад тебе" (душа кровью обливается, сердце счастьем переполняется, люблю его на руках носить, а он поднимает голову смотрит с такой любовью и нежностью и потом обнимает рукой за шею и голову прижимает ко мне. На самом деле очень ласковый, любит поцелунки. Сейчас стал признавать "своих" (мама и папа) и "чужих"(все остальные), плачет когда берут его другие на руки даже орет, как только мама/папа все улыбка до ушей. Приятно конечно, но процедуры все наши сейчас проходят с боем и криками. Вот такая наша история, спасибо за внимание, надеюсь не сильно загрузила. Обязательно выставлю фото, только разберусь как это делать.
светик22: naddin Добро пожпловать Надежда и Глеб! Вы большущие молодцы, Глебушка развивается ооочень хорошо, так держать! naddin пишет: кричит "эй", когда остается без внимания и "ай", прочитала и вспомнила, моя тоже любила кричать ЭЙ и АЙ
Watson: naddin Здравствуйте вам и вашему малышастику.
ЛИРА: naddin Очень рады вам!!!!!!!
ОльгаВл: naddin рады знакомству
Мила_Гоша: naddin Надя, спасибо за рассказ, трогательно... Глебушка хорошенький , спратался в "домике" как много вы умеете, трудяги большие!!! naddin пишет: селективная хромотерапия интересно, расскажите что это? naddin пишет: я так его люблю, не мыслю жизни без него
мэри попинс: какие вы молодцы!!!!!
дарина777: naddin Рады знакомству Вы большие МОЛОДЦЫ!!!!! Всего вам самого доброго!!!!
Destiny: naddin здравствуйте!!
Поля: naddin пишет: Меня зовут Надя. Живем в Белгороде. Мне вчера звонила мамочка мальчика из Белгорода. Я дала ей ссылку на наш форум. Сейчас на эту темку дам, будете общаться. naddin пишет: После роддома нас перевели в больницу с желтушкой. Там ему капали по 10 часов капельницы и остальное время в сутках (14 часов) под лампой. У меня на сон и отдых было за сутки 2 часа. И вот мы дома, началась новая жизнь... Прям как у нас все было. Вот только с персоналом нам больше повезло. Нас просто не трогал никто, не помогали, не мешали.
САШОК: naddin ГЛЕБУШКА УМНИЧКА! Надя а муж у вас хороший, поддержал!
МамаСоника: naddin Глебушка умничка!
света: naddin Добро пожаловать!
Elena: naddin , спасибо за рассказ, Глебушке здоровья, добро пожаловать!
naddin: Спасибо всем за добрые и теплые слова. Все наши детки БОЛЬШИЕ УМНИЧКИ !!! Поля пишет: Мне вчера звонила мамочка мальчика из Белгорода. Я дала ей ссылку на наш форум. Сейчас на эту темку дам, будете общаться Буду только рада! Спасибо! САШОК пишет: Надя а муж у вас хороший Эт точно, поддержал не то слово. Не разу пока не видела в его глазах и словах разочарования. Если я позволяла себе слезы пускать, то он ни-ни и всегда найдет подходящие слова чтобы утешить. Было такое, что ночью просыпаюсь, а его нет рядом - он сидит за компьютером, подхожу посмотреть чем он занимается, а он изучает все о СД. Так мог до утра просидеть, а потом на работу идти. Мила_Гоша пишет: интересно, расскажите что это? Попросту говоря, лечение цветом. Показание к хромотерапии очень разнообразны, для каждого из них есть свой цвет воздействия. Простой пример, для образа, недоношенных деток кладут в специальную камеру под синий цвет для созревания - вот это один из видов селективной хромотерапии. Что касается нас, так это устранение гипотонии или сведение её к минимуму. Специальный аппарат, их много разных видов и марок, нам делали "Спектром", к нему присоединяются разного калибра светополучатели. Аппарат не большой, переносной, поэтому мы делали на дому. В нашем случае воздействие осуществлялось на руки, ноги, спину, щеки, носогубный треугольник - КРАСНЫМ ЦВЕТОМ; на шею - ЗЕЛЕНЫМ ЦВЕТОМ. Эффект как от массажа, только эффективнее и одна процедура заменяет 3 курса массажа.
Лисенок: naddin Рады с вами познакомиться!!!Глебушка молодчинка и красавчик!
Ната: naddin Вы большие молодцы и для своего возраста вы умеете очень много! А Глеб у вас очень симпатичный
Мила_Гоша: naddin пишет: В нашем случае воздействие осуществлялось на руки, ноги, спину, щеки, носогубный треугольник - КРАСНЫМ ЦВЕТОМ; на шею - ЗЕЛЕНЫМ ЦВЕТОМ. Эффект как от массажа, только эффективнее и одна процедура заменяет 3 курса массажа. как интересно, надо поподробнее поизучать , пойду посмотрю делают у нас такое нет naddin пишет: в игру "заберу-заберу", а это как? /я прям уже стесняюсь спрашивать :sm54: / а когда родился Глеб? какого числа?
Мила_Гоша: Ната Андрюшка красотун
naddin: Мила_Гоша пишет: а это как? а когда родился Глеб? какого числа? Это я так назвала эту игру : вообщем даю ему игрушку, а еще лучше пеленку или ленточку, он её хватает за один край, а я за другой, тяну и говорю "заберу-заберу игрушку (пеленку)", а он тянет на себя и старается не отдать и смеется при этом, прикольно получается, шквал эмоций у него и у меня. Глеб родился 23.01.2011
naddin: света пишет: naddin Добро пожаловать! Знакомые лица!!! Света, рада и здесь нашей встречи!
полная версия страницы