Форум » Обычные родители “особых детей” » МЕНЯ НЕ УМИЛЯЕТ МОЙ РЕБЕНОК. (продолжение) » Ответить
МЕНЯ НЕ УМИЛЯЕТ МОЙ РЕБЕНОК. (продолжение)
ltnrf2006: А попросту я его не люблю....................
marinazima: Вот это дискуссия! Это же интернет.Каждый видит мир по-своему, да и словами не всегда можно верно донести свои мысли, кто-то поймет так, а кто-то иначе. действительно, главное, не переходить на личности. Мне хочется делиться нашими достижениями, потому что так вбивали в голову годами - когда училась (медицинское и психологич образование - классические учебники, стандартные рассказы преподавателей, что этим детям лучше в интернатах), когда работала в Доме Ребенка, когда родила - что СД - это никаких перспектив, что я до сих пор, бывает, удивляюсь некоторым Машиным умениям.И хочется кричать молодым мамам, которые только выходят из послеродового стресса (особенно в наших реалиях) - вот, реальный пример, если это получилось у нас, то может получиться и у вас! Может, на форуме и избыток позитива, но он необходим после переизбытка негатива, который большинство получило в роддоме.Очень ценно все - а для себя каждый все равно возьмет на заметку то, что посчитает нужным. В условиях нашей страны я как-то не знаю, о чем и мечтать. Занимаемся насущными проблемами - речь, общение, подготовка к школе. В какую школу возьмут - не знаю. Как получится учиться - не знаю.Как получится общаться - не знаю.За все надо бороться, над всем работать. Мои мечты останавливаются на поступлении Маши в желаемую мной школу и продолжаются созданием для нее рабочего места по окончанию школы. Какого - думаю, со временем увидим, что будет получаться и сообразим - может, правда киоск с мороженным, цветы, или что-то еще.
OKS: Tatjana Spomer , как писали выше, вы пропускаете темы про малышей совсем маленьких и т.п. Просто обратите внимание, не раньше ли "нынешние" малыши начали переворачиваться, сидеть, говорить, ходить и т.п., чем ~10 лет назад?
prib0y: Tatjana Spomer пишет: Но порой я сама себе напоминаю того древнего гонца, который принес плохую весть, его и казнили за это. Таня,Вас никто не будет казнить,это не Вы принесли нам плохую весть,плохие вести нам принесли задолго до знакомства с Вами. Tatjana Spomer пишет: Писсимисты и нужны для того, чтобы возвращать оптимистов на землю. Пессимисты никого не возвращают на землю,может быть они приземляют,ну это кого как. Tatjana Spomer пишет: Может мамочке особого 7 летнего ребенка с отсутствием речи, которая после всех попыток и методик почитает за счастье слышать хоть речь из 2 слов, тоже хочется почитать, что не одна она, вон еще такие непростые детки есть. Я встречала таких мамочек,но им обычно все равно,есть ли еще такие дети,им хочется знать,что еще можно сделать,что бы ребенок заговорил. Tatjana Spomer пишет: Всё верно. Вы, Таня видели и говорили с мамами тяжелых и сложных детей с СД? Что вы им говорите? Я рассказываю о нашем пути,Яна не вдруг стала легкая и успешная,а что говорите Вы? предагаете им не расстраиваться,подождать пока со временем у всех станет плохо? Tatjana Spomer пишет: И очень мало родительских амбиций, кторые могут навредить ребёнку. Tatjana Spomer пишет: Забрали из обычной - отдали в школу для особых. Всё стало в норме. Татьяна,спасибо Вам за заботу,примерно все понятно,даже немного смешно. Tatjana Spomer пишет: Наверно потом эти мамы, так и не нашедших поддерки у талантливых мам и успешных детей, покидают форум!?. Уверены что поэтому? Я нашла на форуме поддержку талантливых мам и их успешных детей,с огромным удовольствием слежу,как развиваются их события,задаю вопросы,получаю ответы. Не считаю за огромный труд поделиться тем,что знаю сама. Tatjana Spomer пишет: А вообщем спор бесполезный и идет на протяжении 5 лет. Да,я читала,советую и Вам еще раз почитать,просто вспомнить,что Вы говорили на эту тему пару лет назад....
Nikname: OKS пишет: "нынешние" малыши нанышние малыши тоже разные. Хвалятся на форуме те, кому есть чем. Но я знаю и таких, которые в год голову плохо держат. Они, канешно, помалкивают на фоне общих ликований. Только это ведь не подтверждает какого-го качественного эволюционного изменения клинической картины сд. наоборот
prib0y: Nikname пишет: Но я знаю и таких, которые в год голову плохо держат. Мы в год плохо голову держали,например..
Поля: Ух ты, у Наташи аватар появился!!! Здорово!!!
Бабушка: Мне кажется, что многие мамочки, когда выходят на работу и устраивают свое дите в садик, уже не находят времени, чтобы сидеть каждый день в Интернете, очень много дел и забот. Моей дочери, например, некогда заниматься этим. А насчет того равняться или не равняться на кого-бы то ни было... Я ни в коем случае не призывала, чтобы "костьми лечь" до уровня этой девушки, просто очень приятно, что и у нас может быть такой прогресс. А то молодые мамочки почитают отзывы наших врачей о детях с СД и скажут:"А на фига мне париться всю жизнь с этой обузой, лучше пивка попить!" (извините за сленг молодежный). Этот спор, конечно, никчемушный, все равно каждый сам решает как ему жить, как воспитывать, и как "стремится к светлому будущему". Я очень уважаю всех мамочек на форуме и низко кланяюсь им за их титанический труд, особенно тем. кто старается во всем помочь другим.
Fruuu: Nikname пишет: Только это ведь не подтверждает какого-го качественного эволюционного изменения клинической картины сд. Наташа, мне специалисты из дса говорили совсем наоборот. Что сейчас к ним приходят детки намного сильнее, чем были 10 лет назад, когда они начинали. Что те таблицы для тестирования навыков и умений, которые раньше они использовали для 7-8 летних детей, сейчас приходитсся дорабатывать, т.к. много деток, которые могут намного больше. Как одно из объяснений этого - ранняя помощь, информация и методики.
венера: Tatjana Spomer пишет: Простите, бабушка, но мне вообще непонятно было выражение на форуме: равнятся на кого-то. Каждый идивидум. Здоровых детей вы тоже равняете на соседского мальчика/девочку. Когда я думаю, что я должна говорить своей Юльке; вон смотри, как Маша/Катя/Эрна учится, равняйся на неё! Звучит дико и оскорбительно для моего конкретного ребенка. Татьяна, равняться на кого-то - это не означает, что нужно чтобы твой ребенок полностью соответствовал тому,на кого равняешься. Равняться для меня - это значит, что если есть положительные истории про детишек с СД, что они научились чему-то, то и нам нужно заниматься,используя чужой опыт,свои наработки,чтобы этому тоже научится. Изначально установить для ребенка рамки,что он ничего не сможет, и по вашему мнению и пытаться не стоит что-то изменить?Пусть будет так как будет?И потом говорить о том,что ребенок с СД и что ж от него хотеть?Так под лежачий камень вода не течет. Нужно постоянно заниматься с ребенком, и даже если сейчас результата от занятий нет, это не значит,что эти занятия бесполезны.Результат будет обязательно. И мамам малышей, как никому другому, это нужно знать, и они должны читать и видеть положительные примеры. Tatjana Spomer пишет: И мудрые мамы всегда говорят: я люблю своего ребенка независимо от умственного эквивалента, независимо от богатой речи, внешности, школы. Будет ребенку хорошо- и мне спокойно. Я тоже люблю свою Настю, но при этом я хочу,чтобы и речь у нее была богатой, и и ум и внешность хорошие.Так что же, по вашему, я видимо не мудрая мама??? И Что в вашем понимании ребенку хорошо? Я люблю свою дочь Настю и сделаю все от меня возможное,чтобы она смогла бы развиваться, несмотря ни на что.
G@LIN@: Да,вот это дискуссия!Уже 3 дня читаю...Я тоже считаю,что у всех свое личное мнение.И должно быть место как для негатива,так и для позитива.Конечно,хочется,чтобы позитива было больше А негатив нужен!Чтобы мечты не позволили слишком высоко взлететь.Иначе слишком больно будет падать... А вобще(как мне сказали,когда я только что пришла на этот форум) РЕШАЙТЕ ПРОБЛЕМЫ ПО МЕРЕ ИХ ПОСТуПЛЕНИЯ.Не нужно заранее заморачиваться.
prib0y: Tatjana Spomer пишет: Но от себя я буду слабому и сложному ребенку предлагать что-то очень осторожно, и если спрсят. Вообще-то для этого есть специалисты. Напрасно, не узнав ситуацию с ребенком точно не буду обнадеживать. Я вообще никого не обнадеживаю,все рассказы о каких то методах начались с того,что задали мамы конкретный вопрос и я конкретно отвечала. Очень многие мамы задают вопросы в ЛС,так как отвечать каждой на один и тот же вопрос нужно слишком много времени и уходит слишком большой объем -отвечаю здесь. Tatjana Spomer пишет: ак в одну воду нельзя войти дважды, так и с нашими детьми. Ситуация меняется, и , что было 2 года назад, может быть неактуальным сегодня. То есть то,что вы написали сегодня еще не гарантия ,что завтра Вы будете думать так же?
prib0y: Tatjana Spomer пишет: Я же не хочу, чтобы мой Макс женился на девушке с Синдромом Дауна, какая она красавица и умница не была, также и не хочу обычную Дане. Очень мудро...видимо.
Meri: Tatjana Spomer пишет: Наш форум это не только форум для успешных и легких детей с СД, но и тяжелых для которых при всём желании не помогут все навороты методик. Наверно потом эти мамы, так и не нашедших поддерки у талантливых мам и успешных детей, покидают форум!?. Таня, все, что ты говоришь, расплывчато и неконкретно. Я не могу въехать, ты о чем? Люди покидают любой форум по разным причинам, интернет большой, в нем всем места хватит. На сегодняшний день в роусскоговорящем инете довольно много форумов для особых, по разным проблемам. Или здесь обидели кого-то конкретного, а мы и внимания не обратили? Из реально знакомых мне детей с сд, Маша моя - самый сложный ребенок. Я мало хвалюсь, и в другом месте, и почти совсем не жалуюсь. Жаловаться публично я не умею в принципе: есть проблема - пытаюсь решать доступными средствами. Или поплачусь в другом, опять-таки, более интимном месте. Хвалиться - я окружающим меня иногда так изольюсь радостью от достижений, что на буквы сил не остается. Предполагаю, что у других тоже есть свои, веские причины молчать, что по одному поводу, что по другому. Наш форум практически не модерируется, каждый волен сказать все, что думает, и говорит, по-моему. И негатива достаточно, мне хватает. По поводу розовых очков - не знаю, кто в праве решать, есть они на носу у кого-то и снимать их у другого. Мне кажется, правильнее смотреть каждому на свой нос. Tatjana Spomer пишет: А кто-нибудь из москвичей приглашал к себе Машу Нефедову или Сережу Макарова. Ведь навернчка согласились бы на чашечку кофе или на балет в большой сходить? Кто-нибудь позванивает им? Нет? Тань, ответа еще нет, а нотки приговора уже звучат. А ты многим знаменитостям звонила, приглашала на чашечку чая? И как?
клименко: Tatjana Spomer пишет: Наш форум это не только форум для успешных и легких детей с СД, но и тяжелых для которых при всём желании не помогут все навороты методик. Это замечательно,что родители пишут об успехах детей,делятся методиками.Душа радуется и хочеться стремится но ведь не все дети одинаковые.Иногда на меня нападает паника-неужели я не правильно занимаюсь с детьми?Неужели у меня дети самые отсталые? Tatjana Spomer пишет: Может мамочке особого 7 летнего ребенка с отсутствием речи, которая после всех попыток и методик почитает за счастье слышать хоть речь из 2 слов, тоже хочется почитать, что не одна она, вон еще такие непростые детки есть. К счастью.У меня их четверо.И я могу делать выводы.Но все равно очень хочется иметь информацию об успехах и проблемах наших детей.Реальную.
Fruuu: Tatjana Spomer пишет: кто-нибудь из москвичей приглашал к себе Машу Нефедову или Сережу Макарова. Ведь навернчка согласились бы на чашечку кофе или на балет в большой сходить? Кто-нибудь позванивает им? Нет? Почему? Таня, я лично знаю как минимум трех человек (родителей деток с которыми мы вместе ходим/ходили на занятия в ДСА), у которых дома в гостях была Маша Нефедова.
Nikname: Fruuu пишет: знаю как минимум трех человек (родителей деток с которыми мы вместе ходим/ходили на занятия в ДСА), у которых дома в гостях была Маша Нефедова. Они с ней прям дружат или разово приглашали? Т.е. ей в целом не грустно и не одиноко живется?
Fruuu: Nikname пишет: Они с ней прям дружат или разово приглашали? Т.е. ей в целом не грустно и не одиноко живется? Наташа, я не знаю прям дружат они или нет. Знаю, что приглашали не разово, периодически общаются. По поводу одиноко или нет. На сколько я понимаю из слов Маши - ей все-таки одиноко, хотя друзья у нее есть и работа есть. Но мне кажется, что по хорошему ей нужен муж или близкий друг. Только тогда она не будет чувствовать себя одинокой. В общем-то у обычных людей также. У женщины может быть куча друзей, любимая работа и т.д. и т.п., но хорошего мужа (или любимого мужчину) ничто не заменяет. ИМХО
G@LIN@: клименко пишет: все равно очень хочется иметь информацию об успехах и проблемах наших детей.Реальную. Вот именно реальная информация-это то,что нужно всем нам!А мечты?Что с них взять?На одих мечтах далеко не уйдешь.И вобще,я уже давно не мечтаю...Хотя иногда хочется. Я не законченная пессимистка,не думайте.Просто как намечтаешь себе,а потом все выходит наоборот!Закон подлости какой-то!
G@LIN@: А кто такая Маша Нефедова?Очень интересно
Татьяна А: G@LIN@ пишет: А кто такая Маша Нефедова?Очень интересно 1. Фамилия, имя, отчество: Нефёдова Мария Владимировна 2. Сценическое имя: Меняется в зависимости от цвета волос. Последний вариант - "Скрипичный Красноголовик", на сегодняшний день уже не актуально. 3. Когда родилась: 01.09.1979 4. Образование: Неоконченное высшее 5. Настоящий цвет волос: Русый 6. Первая услышанная рок пластинка: Бременские Музыканты 7. Любимый шум: Я предпочитаю тишину 8. Любимый вокалист: Роберт Плант, но, в общем, мне больше по душе бас-гитаристы. 9. Любимая группа: Red Hot Chili Peppers 10. Любимая книга: Гёссе "Нарцисс и Гольдмунд" - последнее яркое впечатление. 11. Любимый фильм: Не люблю смотреть телевизор 12. Хобби: Коллекционирую закаты солнца 13. Какие наркотики употребляешь: Чупа-Чупс 14. Что думаешь о панках: Панк, на мой взгляд, это образ жизни. Мне он несимпатичен. 15. Что думаешь о боге: О, я очень уважительно отношусь к тому засранцу, который придумал всю эту забавную игру. 16. Что думаешь о Короле и Шуте: Я не думаю, я играю в этой группе. С выпуска "Акустического альбома" в саунд группы вписался ещё один нежный, красивый инструмент - скрипка. Скрипичный звук довольно таки ярко дополняет звук тяжёлой гитары. Да и вообще в группе появилось прекрасное пополнение - очаровательная девушка Мария Нефёдова, которая очень удачно "разбавляет" такой большой мужской коллектив группы "Король и Шут". В начале 1998 группа "ПИЛОТ" выступает в нескольких ближайших городах, участвует в фестивалях "Рок против наркотиков" и "Невский Десант 2". Вместе с "Пилотом" на сцене появляется скрипачка "Короля и Шута" Маша Нефедова. В 1999 году Маша покидает группу "ПИЛОТ". вот что я нашла про неё в инете, а почему говорят про неё у нас на форуме, я даже незнаю
Осик: Татьяна А Вот прикольно-то! Это не та Маша нефёдова! «Та» Играет в Театре простодушных и у неё Синдром Дауна. http://teatrprosto.ru/?get=troupe
Татьяна А: Осик пишет: Татьяна А Вот прикольно-то! Это не та Маша нефёдова! «Та» Играет в Театре простодушных и у неё Синдром Дауна. Я так и думала, что походу эта не НАША МАША
OKS: Fruuu пишет: Что сейчас к ним приходят детки намного сильнее, чем были 10 лет назад, когда они начинали. Что те таблицы для тестирования навыков и умений, которые раньше они использовали для 7-8 летних детей, сейчас приходитсся дорабатывать, т.к. много деток, которые могут намного больше. В нашей абилитации тоже так говорят.
Meri: Татьяна А , это не та Маша Нефедова http://www.teatrprosto.ru/?get=troupe http://balance.metakultura.ru/ravnovesie/4219.html http://downsyndrome.narod.ru/otverzh.html
Поля: prib0y пишет: То есть то,что вы написали сегодня еще не гарантия ,что завтра Вы будете думать так же? Извините, что влезла в вашу дискуссию. Мне просто интересно, а что мнение должно быть одно на всю жизнь. По-моему очень даже нормально, что взгляды меняются на протяжении жизни и отношение к происходящему тоже.
assol: Tatjana Spomer пишет: Писсимисты и нужны для того, чтобы возвращать оптимистов на землю И те и другие по земле ходят, только относятся и смотрят на одно и то же по-разному.
Маша+Ваня: Видимо, у этой темы судьба такая - вызывать бурные дискуссии. И что интересно - под бОльшей частью высказываний хочется подписаться (это называется волюнтаризм?). На основе дискуссии определим списки реалистов и оптимистов : будем знать,у кого о чем спрашивать
OKS: Маша+Ваня пишет: На основе дискуссии определим списки реалистов и оптимистов Точнее пессимистов и оптимистов. А что такое реалии - это вопрос...
Ольга: OKS пишет: А что такое реалии - это вопрос...
vit120564: Nikname пишет: грязь, вонь, вопли, борьба, диета, массаж, пилюли, приборчики - все бесполезно. Я так понимаю что даже если бы ребенок был здоров то все равно он был бы для вас ошибкой. Возможно детдом и есть выход, в этом ничего страшного нет. Страшно представить вашу месть ребенку за хлопоты. Знаю обо всем этом все прошел все видел. Вообще давать советы в наших ситуациях, по моему мнению, удел специалистов и то это всего лишь советы. А вот поделиться опытом - это и есть главная задача форума для тех кто имеет этот опыт. И, соответственно, узнать об опыте других - главная задача тех кто в начале пути. Я уже шесть лет так живу с ребенком с СД. Опыт приличный. А Nikname мне жалко по человечески. И все. А вот за ребенка страшно по настояшему.
prib0y: vit120564 пишет: А вот поделиться опытом - это и есть главная задача форума для тех кто имеет этот опыт. И, соответственно, узнать об опыте других - главная задача тех кто в начале пути. Согласна абсолютно! vit120564 пишет: Я уже шесть лет так живу с ребенком с СД. Опыт приличный. Будем рады Вашему опыту,ждем расказа о Вас и Вашем ребенке.
Nikname: OKS пишет: Точнее пессимистов и оптимистов Как говорят, пессимист - это хорошо информированный оптимист
OKS: Nikname Пусть так. Тем более один из информаторов очередной негативчик переводит ))) Продолжаю перечислять себя к плохоинформированным, в таком случае)))
Meri: К вопросу о пессимистах, оптимистах, реалистах... Прошла этот тестик (к тестам отношусь с юмором) http://www.naritsyn.ru/rest/tests/test01.php3 Результат: я тип ПРИЗЕМЛЕННЫЙ, деятельный и - в скобках ("научное название" акцентуации - ОПТИМИСТИЧНОСТЬ (маниакальность)) http://www.naritsyn.ru/read/all/kto/raznye.htm#r6 Радует, что не у всех "приземленность" синоним "пессимизму", а "реализм" не антоним "оптимизму".
OKS: Tatjana Spomer пишет: Вот и хочу понять, отчего потом люди с СД так одиноки.... Tatjana Spomer пишет: И мне совершенно не хочется в личной беседе обидеть взрослого с СД своим непониманием, переспрашивать по несколько раз или отвечать однозначным «Угу!». Вопрос и ответ...
Маша+Ваня: У меня по тесту получился "расчетливый реалист": название подходит, а описание - совершенно нет! А как оцените вместо "оптимистов" - "романтиков" (по определению "тьмы низких истин нам дороже нас возвышающий обман")?
OKS: Tatjana Spomer пишет: Но еще начитаетесь! Не стану))), буду настоящим "малоинформированным" оптимистом)))) Тем более как говорят: что русскому хорошо, то немцу смерть... ( и наоборот)))))
OKS: Маша+Ваня пишет: А как оцените вместо "оптимистов" - "романтиков" (по определению "тьмы низких истин нам дороже нас возвышающий обман")? Никак.
Fruuu: Таня, я не общалась с людьми, которые приглашали Машу Нефедову к себе в гости на уровне Tatjana Spomer пишет: вместе на пикник, по магазинам, по театрам, часами на кухне за чашкой чая наговориться не могут? Поэтому не могу тебе ответить на этот вопрос. По части общения с Машей Нефедовой в ДСА могу сказать, что речь у нее прекрасная, как у большинства обычных людей, никакого напряжения мысли или слуха для общения не требующая. Разговоры ее вполне адекватные и нормальные. Так что никаких физических барьеров (невнятная речь, сложность понимания и т.д. и т.п.) для общния с Машей не существует. По части кто за кого хочет или не хочет замуж я не в курсе. Из разговора с мамой двадцатилетнего парня с СД поняла, что она не хочет, чтобы ее сын женился. Т.к. ей хватает ухаживаний за ее ребенком и брать на себя бремя ухода за еще одним ребенком с СД ей совершенно не хочется. А возможности самостоятельной жизни ее сына она не видит (ни социальных (развитие органов социальной защиты, квартира и тд. и тп.), ни психологических (уровень развития)). На сколько я поняла этот парень не самый "легкий".
vilkene: Tatjana Spomer пишет: Вот некоторые найдут сейчас подтверждение.... Ну не я виновата: тип такой! Учтем!
полная версия страницы