Форум » Обычные родители “особых детей” » "Знаменитости" и публичные люди с детьми с СД » Ответить
"Знаменитости" и публичные люди с детьми с СД
DinaL: Толком не могу обьяснить, почему хотелось завести эту тему. Наверное потому, что сама практически не знаю людей с СД и только пару семей с такими детьми. А когда такие дети появляются у "публичных" людей, на них обращаем внимание не только мы, но и все остальные. То есть выгода двойная: Нам - новая информация, обществу - внимание к проблеме особых детей. Навскидку могу назвать только двух: Сару Пэйлин (губернаторшу Аляски) и Марту Бек. Последняя сейчас коуч-психолог, я чтала ее книгу "Наслаждайся жизнью" по иронии судьбы незадолго до беремености и в первые месяцы. Из всей литературы подобной могу посоветовать только эту книгу - она замечательная. Сама Марта пришла к своей "философии" и новой радости жизни именно после рождения ее сына Адама с СД...
Татьяна А: Думаю в каждой семье есть разговоры типа: а наш не сильно похож, как допустим вот этот, и у нас развивается лучше гораздо, да и вообще мы вполне себе нормальные. Так, что и семья Эвелины не исключение, каждый родитель думает,что их самый самый... Фотографии мы тоже сюда выставляем самые хорошие, и стараемся,чтоб рот прикрыт был и язык не торчал. Мне допустим в род.доме показали ужасное фото ребенка с СД, с какого-то учебника, и конечно сравнивая с этим фото, мой ребенок вообще далек от этого диагноза. Так и они, у них тоже есть стереотипы в голове по поводу СД. и теперь когда они столкнулись с этим, они меняют свое мнение о таких детях, глядя на своего. Теперь они будут замечать в Москве таких детей везде, хотя они пишут,что таких сроду не видели, и их почти в семьях то нет. Сейчас в каждом ребенке будут искать черты СД, и поймут, что дети то всегда такие были рядом, просто тогда когда их это не касалось, они их и не видели. Родители которые не в теме, они вряд ли когда поймут, что мы реально можем радоваться жизни. По поводу пиара конечно загнули, мы тогда тоже все пиаримся, я лично не скрываю Дарьку не от кого и на местном телевидение ни раз светились. только в пиаре меня обвинить ни кто не сможет т.к я не знаменитость, а тут просто сам Бог велел так сказать про них. И правильно они себя ведут, радуются и улыбаются, потому что назад дороги нет, и плакать тоже не выход, хотя я уверена,что и слезы у них были не только от радости при рождение сынки. Просто не всегда нужно все рассказывать, они подали себя как счастливые родители, а на душе у них конечно есть и другие эмоции.
mama Karinki: Татьяна А
Лена+Антоша: Татьяна А Тань, согласна на все 100! И хорошо, что они так позитивно эту статью подали.
Destiny: alisochka пишет: Я не понимаю в чем проблема Вообще не понимаю Юля выразила свое мнение,я свое,Оксана свое,Ира свое и тд и тп Мне в статье видеться одно,кому то другое В чем проблема? Я не понимаю почему любое обсуждение приходит к тому что на форуме все плохо Причем тут это? ой как я с этим согласна)))
Мила_Гоша: http://bledans.livejournal.com/45944.html
SJulia: Напишите, пожалуйста, подробнее о том, как формируется сумма 13000. Мы собираем сведения о поддержке наших деток в регионах, чтобы перед Общественной Палатой вопрос поставить. Сумма финансовой помощи колеблется от 7000 до 20000 рублей в месяц в разных местах. Спасибо! Виктор Лагун
OlgaLD: SJulia Вы имеете в виду 130 тысяч евро для лечения Юлианны? Подробнее не расписали в Тюбингене. Написано так: "Общая стоимость лечения, поскольку там понадобится дальнейшая диагностика, анестезия, операция в технике микрохирургии с внутриоперативным мониторингом и (пребывание) в послеоперационной палате, будет около 130 тысяч евро". http://pomogem-vmeste.blogspot.com/ За санавиацию имеется также примерный расчет у Ларисы, стоимость - на сайте. Только вы не в ту тему слегка написали. Ну я вам тут же ответила. Как смогла.
Oxy: OlgaLD я думаю, имелось ввиду размер пенсии
OlgaLD: Oxy пенсия 6000 указано у Бледанс, а не 13
Рабинович: Зашел на форум и увидел новую для себя тему "о знаменитостях" и догадавшись, что наверное идет бурное обсуждение недавнего интервью Эвелины Бледанс решил потратить час времени, чтобы прочитать все без исключения комментарии. В качестве своего комментария и наверное даже больше ответа многим участникам форума, кто осуждает хоть в чем-то эту пару, я решил опубликовать только здесь на форуме, отправленное мною на днях официальное письмо в редакцию "Семи Дней". Наверное после этого я тоже получу комментарии о пиаре на наших детях. А вообще дорогие мамочки, расскажите побольше в своих комментариях об отношении к этому интервью Ваших мужей, родственников, знакомых. Главному редактору издательского дома «Семь Дней» Е.Р.Рождественской Уважаемая Екатерина Робертовна! В первую очередь, от имени многочисленной «армии» родителей детей с синдромом Дауна и специалистов, работающих с нашими детьми благодарим лично Вас и всю возглавляемую Вами редакцию «Семи Дней» за большое интервью, которое Вы недавно опубликовали в своем журнале, взятое у знаменитой актрисы и телеведущей Эвелины Бледанс и ее мужа, продюсера и режиссера Александра Семина, в котором они открыто на всю страну объявили, что у них недавно родился симпатичный сыночек Семен, с лишней хромосомой, как и у наших детей, которую называют «синдромом Дауна» Также хочется отметить тот факт, что в данном интервью была особенно заметна любовь отца к своему ребенку и к своей жене. Ведь не секрет, что очень часто, именно в нашей стране мужчины, узнавшие о рождении у них детей с инвалидностью, либо настаивают на отказе от них, либо сами уходят из семьи. Написать Вам мне захотелось не только для того, чтобы поблагодарить Вас, но и для того, чтобы Вы помогли нам познакомиться с этой замечательной семьей и привлечь ее, при их желании, к нашей деятельности. Чтобы максимально сократить долгое повествование о нашей организации в данном письме, напишу о ней только несколько строк. Решение о создании НП «Синдром ДАУНА» приняли родители детей разных возрастных групп (начиная от рождения и до 40 лет) в марте 2012г. после многомесячных и многочисленных обсуждений. Основными составляющими в его работе являются: - участие в т.ч. и в руководящих органах не только самих родителей, но и специалистов работающих с нашими детьми; - обязательное участие родителей мужчин; - межрегиональная и общероссийская деятельность; - формирование и участие на протяжении всего жизненного маршрута ребенка и его семьи (пренатальное и перинатальное сопровождение в период беременности, грудничковый период и ранняя помощь, детский сад и школа, профессиональное обучение и трудоустройство, а также сопровождаемое проживание после 18 лет и до конца его жизни) Если Вы посчитаете возможным передать наше пожелание и нашу просьбу о встрече, будем Вам за это очень признательны. С уважением, Председатель Правления НП "Синдром ДАУНА" Анатолий Рабинович 23 июля 2012г.
Новенький: SJulia пишет: Напишите, пожалуйста, подробнее о том, как формируется сумма 13000. у нас пенсия 9600 + уход за ребенком инвалидом 1200 + пособие на кормление ребенка от 0 до 3 лет 600 + коммунальные льготы ребенку инвалиду от 800 до 1500 (в зависимости от периода года) итого где то тоже около 13000
Destiny: мы 8900 и все
cgulnara: Новенький пишет: у нас пенсия 9600 + уход за ребенком инвалидом 1200 + пособие на кормление ребенка от 0 до 3 лет 600 + коммунальные льготы ребенку инвалиду от 800 до 1500 (в зависимости от периода года) итого где то тоже около 13000 у нас 14 с небольшим.
cgulnara: Мила_Гоша Позитивно!
Татьяна71: Рабинович пишет: А вообще дорогие мамочки, расскажите побольше в своих комментариях об отношении к этому интервью Ваших мужей, родственников, знакомых. а вам это зачем, дорогой папочка?
Watson: Про что сыр-бор? Что за интервью с Бледанс? Чего такой ажиотаж? Может кто то объяснить?
OlaOl: Destiny пишет: у нас 14 с небольшим я считала без супсидии за квартиру и без тулеевских,если с ними то получается 15500
OlgaLD: Watson пишет: Про что сыр-бор? Что за интервью с Бледанс? Чего такой ажиотаж? Может кто то объяснить? Вот такая вышла статья: http://7days.ru/article/privatelife/596257 Девочки обсуждали. Кто-то получил много позитива от этой статьи, а кто-то счел ее лицемерной и выпендрежной, и якобы там к остальным (кому нужна пенсия) родители маленького Семена отнеслись как к быдлу. Я так поняла, что именно это послужило к обсуждению суммы пенсии в дальнейшем.
ЕленаБ: OlaOl Жаль-Тулеев есть не у всех
Татьяна71: перечитала еще раз интервью. пришло на ум - из фильма Брат-2- "А вот я Киркорова не люблю. Слащавый он какой-то".
Риша: пли-и-ннннн... Гнобят наших детей -плохо. Пиарят - еще хуже... ... Деушки, на вас не угодишь А я балдею. От таких людей, как Эвелина и ее муж.. Вернее, от того колличества энергии, который из них прет. Дай бог, что бы на дольше хватило))). Просто помню себя через 3 месяца после рождения Димона. Сил хватало читать форум, уливаясь слезами, и делать радостную моську на улице. даже имей я такие бабки, как они))) ТАК сыграть не вышло бы. В нашем колхозе 7дней не продается. Прочитала только что. В инете)) Сяпочки за ссылку МММ..... Да, чувствуется радость родителей, что малыш, вопреки прогнозов медиков, развивается. Меня тоже прет, когда наш что то новое отчибучит))) а то, что мы такие бабки не зарабатываем... А кто мешает? Я никого не виню, что сижу тут и пенсию получаю. Это мой выбор)... Никто не мешает ехать в большой город, найти работу, снять квартиру, нанять няньку, найти садик.... Тока оно мне не надо. Я тоже иду собирать клубнику
G-NA85: Вот риша супер! И я считаю , что деньги это не все, самое важное гармония и душевное спокойствие и любовь. Мне с трудом удалось обрести и не деньги мне помогли, а я сама .
Татьяна71: ну позитивненько. да. рады любому. Маша алисочка у нас тоже вся от Дани на позитиве. может толк будет от этого пиара. но вот мое мнение - если бы Эвелина , когда ее попросили хоть чем то помочь Юляше, реально помогла, да хоть 100 баксов бы дала, а не отсылала в ДСА, наверное было бы лучше. правда об этом общественность не узнала бы, наверняка, но очень многие люди бы ее еще больше зауважали.
ЛИРА: Татьяна71 пишет: если бы Эвелина , когда ее попросили хоть чем то помочь Юляше, реально помогла, да хоть 100 баксов бы дала, а не отсылала в ДСА, наверное было бы лучше. правда об этом общественность не узнала бы, наверняка, но очень многие люди бы ее еще больше зауважали. У меня такая же мысль пришла в голову!!!!!!!!!
OlgaLD: А откуда вы знаете, что она не перевела? Точно мы не знаем. Зато вот мои знакомые в Москве, которые занимаются благотворительностью, говорят, что нередко знаменитости тайно им жертвуют и просят не пиарить никак... Мои друзья (некоторые) не отвечают на многочисленные призывы по Юльке "перепостите, перепостите", а в личке спрашивают, как именно лучше передать деньги и т. п.
Татьяна71: OlgaLD ну точно то не знаем, это да. но отсыл в ДСА... ну это опять же, мое мнение... конечно, ели она сейчас отстегнет от своих скромных сбережений немного, то ее просто засыплют такими просьбами - помоги, помоги...
OlgaLD: Татьяна71 да Поэтому они (я имею в виду, в целом знаменитости) и стараются не афишировать. Или уже делать фонды, как Гоша Куценко (респект). ДСА, разумеется, сами работают во многом за счет пожертвований... Меня Лариса просила помочь ей, пытались связаться с некоторыми "звездами", так скажем. Там игнор идет. Эвелина хотя б что-то ответила, могла бы и проигнорить сообщение Ларисиной сестры (как мои сообщения ну я ей не про Ларису писала, а про ресурсы).
Татьяна А: Нашим звездам самим денег мало, кому они, что жертвуют?! смотреть на них противно
OlgaLD: Татьяна А Ты не права. Многие жертвуют.
Татьяна71: Ну, ответить молчанием, это было бы наверное равнозначно указанному направлению в ДСА. тем более, что ДСА не занимается пожертвованием денег на лечение детей. Учить помогают, а лечить нет. И Бледанс это уже знает... (Кстати, это их семейные дела, конечно, но когда ейный муж ей говорит - ну что то рассказывает, и обращаясь к Эвелине, говорит - правда же, Бледанс? ухо режет... ).
OlgaLD: Татьяна71 Я знаю таких людей в реале, что друг друга (супруга) по фамилии кличут
Татьяна71: OlgaLD ага, я тоже таких знаю, но они больше в узком кругу, семейном и близких друзей, и то, про себя пишу, ухо резет, ну не знаю, мое мнение... но чтоб прилюдно, в интервью, но говорю, это их личное семейное дело... просто свое мнение сказала...
клименко: Татьяна71 Наша любовь к своим детям тоже режет многим уши. Вот запись хорошая в ЖЖ : http://svetlana75.livejournal.com/1779214.html
Татьяна71: клименко Наташ, ЖЖ читать не имею возможности. у нас ЖЖ блокируют.
OlgaLD: Татьяна71 Копирую сюда. В апреле этого года актриса Эвелина Бледанс во второй раз стала мамой. Событие это, без сомнения, радостное, но, казалось бы, интересное только близким родственникам Эвелины, да глянцевым журналам. Однако, Эвелина стала не обычной, а особой мамой. У ее сына Семёна – синдром Дауна. И Эвелина с мужем Александром это не скрывают. Совсем недавно они дали большое развернутое интервью журналу «7 Дней», в котором рассказали историю рождения Семёна, поделились своей радостью, а также своими первыми впечатлениями от «особой жизни» в нашей стране – как к ним отнеслись врачи, как предлагали аборт, а потом «отказ», как они попытались оформить инвалидность. Когда топ-блогеры разместили у себя в ЖЖ это интервью Эвелины, реакция читателей была в основном… негативной. «Пиарится» - кричали одни, «наплодили уродов» - кричали другие. И лишь единицы написали, что рады за родителей, и что теперь изменили свое отношение к Эвелине в лучшую сторону, так как не ожидали от «дурехи шоу-бизнеса» такого ответственного и правильного поступка. В истории Эвелины важно не только то, что знаменитость не стала скрывать своего особого ребенка и собирается теперь бороться за права таких детей. Когда публичные люди начинают говорить о подобных вещах – это огромная поддержка для простых граждан, да и привлекает намного больше общественного внимания, нежели когда о проблеме говорят другие. Но в этой истории важно еще и то, что Эвелина с Александром знали о синдроме у сына еще с 14 недель беременности и приняли осознанное решение рожать «даже если он будет драконом». Подобное решение – большая редкость в нашей стране. Оно непонятно подавляющему большинству наших граждан, даже тем, кто вроде бы не имеет ничего против инвалидов: ведь можно же сделать аборт и родить здорового - недоумевают они. Словно бы аборт может излечить синдром Дауна. Давайте назовем вещи своими именами: этого, бракованного, – убить, нового, качественного, - зачать. Пожалуй, только у нас в стране с такой легкостью все могут говорить об убийстве… Когда-то я уже размышляла на эту тему. И сейчас, пользуясь случаем, хочу к ней вернуться еще раз. Есть такой замечательный ролик «99 шаров». Он о мальчике Элиоте с синдромом Эдвардса. Его родители тоже узнали о синдроме во время беременности. Синдром этот, в отличие от синдрома Дауна, смертельный. Но родители решили сохранить беременность и дать сыну шанс прожить столько, сколько ему будет отпущено. Он прожил 99 дней. 99 самых счастливых дней. Да, он все равно умер, но его родители его не убивали. Они приняли и испили эту чашу, что была преподнесена им судьбой. Как урок, как испытание. Был ли в этом смысл? О да, и огромный. Его история - меняет сердца, меняет судьбы, хотя маленький Элиот прожил всего 99 дней и давно уже умер. Но, поверьте, не очень много взрослых и здоровых людей способны сделать то, что сделал этот мальчик. Когда я впервые увидела этот ролик, я наконец-то поняла, в чем разница между нами и ими. Почему мы живем так, а они – лучше. Потому что они ценят и хранят жизнь. Любую. Поэтому у них врач никогда не будет настаивать на аборте, если у ребенка внутриутробно обнаружено какое-то заболевание, а уж тем более не станет предлагать отказываться от уже рожденного ребенка (предоставит информацию – да, но не более). Для них совершенно нормально и естественно желание родителей родить любого ребенка – его никто не обсуждает, не осуждает. У вас может быть иное мнение, вы поступите иначе, вас никто не агитирует за такой выбор. НО! Нет такой установки, что НОРМАЛЬНО – это сделать аборт или сдать в приют. Даже наоборот: убивать и предавать своего ребенка – это как раз НЕ нормально. Нормально – это любить и уважать любую жизнь. И вот когда у нас, не все, но большинство, это поймут, то многое изменится. Не только по отношению к инвалидам. А вообще – в жизни, в стране. Светлана Штаркова (с) ссылка на ролик из поста ("99 шаров") http://youtu.be/th6Njr-qkq0 текст Дорогой Элиот! Только что, за 2 месяца до твоего рождения, мы узнали о том, что у тебя трисомия, более известная под названием СИНДРОМ ЭДВАРДСА. Доктор говорит, что ты вряд ли появишься на свет живым. Твоя мама и я, мы молимся против этого. Ты наш первенец, и мы надеемся на чудо Дорогой Элиот! Ты родился с весом 6 фунтов. Ты - уже чудо для нас. Твоя мама чувствует себя хорошо, но, видимо, мы задержимся в больнице... Дорогой Элиот! Сегодня тебе исполнилось 11 дней. Мы так гордимся тобой! Сегодня мы праздновали твой 11й день рождения! На самом деле, мы делаем это каждый день, в 4.59 - время твоего появления.. Дорогой Элиот! Мы уже неделю дома (тебе 20 дней), поэтому ты больше не видишь своих медсестер. Так здорово, что ты дома! Думаю, мы сегодня соберемся, и впервый раз устроим пикник с кофе Дорогой Элиот! Я не знаю, замечаешь ли ты это, но ты опутан несколькими трубками. Доктор говорит, они нужны, чтобы доставлять тебе кислород для дыхания. Кормят тебе тоже через трубку. Мы кормим тебя каждые 3 часа, и на одно кормление уходит полтора. Мы с любовью учимся ухаживать за тобой наилучшим образом. Много людей звонят, присылают сообщения по телефону или эл. почте, желая тебе крепкого здоровья. Тебя очень любят! Сейчас уже 11 часов вечера, настала моя очередь тебя кормить. Твоя мама спит, а для меня настало лучшее время дня. Мое шефство над тобой закончится в 4.45 утра, когда проснется твоя мама. Она разделит утро со своим мальчиком.. Сегодня тебе исполнился МЕСЯЦ! Пока я не забыл - в разгар дня 20 друзей появились на пороге, чтобы устроить сюрприз по случаю твоего дня рождения! Они пели, принесли шарики и торт ко дню рождения! Было замечательно В 2 часа ночи сегодня подвела твоя трубка для кормления :( Нам говорили, что такое бывает. Мы быстро сообразили, что что-то не в порядке, и трубку надо заменить. Наш сосед - медбрат, и в 3.40 утра мы позвонили ему, чтобы он помог. Он восстановил статус-кво трубки :) Его руки, мамины слезы и молитвы помогли поставить трубку на место, чтобы ты мог кушать Дорогой Элиот! ты сейчас весишь 7 фунтов 3 унции. Ты растешь и твой вес увеличивается, так как у тебя хороший аппетит Дорогой Элиот! Ну вот и прошли 2 первых месяца твоей жизни. Твоя мама и я так благодарны тебе за все, что мы о тебе знаем: твое личико, твой плач, твое время сна, массажа и активного времяпрепровождения.. Ты научился сам сосать! С твоей болезнью это очень непросто Мы празднуем каждый день твоего рождения новой фотографией. Потом мы постараемся придумать что-нибудь еще... Дорогой Элиот! Я понимаю, что тебе мешают трубки для дыхания и питания. Знай, что мы с мамой делаем все, чтобы облегчить тебе жизнь и сделать ее максимально удобной Дорогой Элиот! Сегодня весы показали 8 фунтов 14 унций! Тебе также удалось подрасти за этот месяц! Дорогой Элиот! Сегодня (90 дней) нам надо идти на осмотр в больницу! Я никогда не видел твою маму такой счастливой! Ее радость нельзя описать словами - как будто бы ее сын стал президентом, или изобрести средство против рака... Немудрено: медицинский вердикт - ты будешь жить! И ты живешь!... Дорогой Элиот! Ну вот ты и преодолел 3х месячный рубеж (96й день)! По этому поводу мы тоже сделали фотографии. Все - больше никаких трубок, баллона с кислородом и пластырей. Это - большое достижение, и мы это сделали!!! Я же тебе говорил - мы так тобой гордимся! 99 день. Дорогой Элиот! Сегодня тебя забрал Господь... Увы, та самая ДНК, которая содержит 40% генетической информации и находится в каждой клеточке твоего тела, разрушалась слишком быстро, и организм уже не в состоянии поддерживать себя. Вот тебя и не стало... что ты был? Не открытие, не презентацияЮ не бестселлер... а только мальчик 6 фунтов с трисомией... а как мало радости побывать с этом мире тебе отпущено! В день твоих похорон мы выпустили 99 шаров - по одному на каждый прожитый тобой день. Как красиво было на них смотреть! И как быстро они улетели! Мы не прадзнуем.. мы переживаем разлуку с тобой. Но это временно! Скоро увидимся! мама и папа
Татьяна71: OlgaLD Оля, спасибо. Наташа, вот такая я не правильная. любовь к детям мне не режет уши, не кажется чем то диким. а мужа или жену по фамилии называть - кажется. (кстати, кто то из девочек сказал в теме - тот может что то говорить по этой теме, кто знал, что ребенок с СД, и принял решение родить. я знала.)
Татьяна71: я сейчас большой такой пост написала. а потом перечитала и стерла. я остаюсь при своем мнении. Слащавый репортаж. ненатуральный.
OlgaLD: Татьяна71 ну и это нормально, что у всех разные мнения.
Oxy: я этот клип -99 шариков, первый раз посмотрела, когда малой еще совсем маленький был, и с тех пор когда на меня нападает негативщина, я иногда смотрю его и всё встает на свои места. сразу начинаешь понимать и ценить жизнь любого человека, и сколько бы ему не дано прожить, никто не имеет право забирать эту жизнь у него.
UKA_P: OlgaLD пишет: я бы как админ просто поудаляла все посты, отличные от моего мнения. А что, разве еще они не удалены? Странно Татьяна71 пишет: OlgaLD Оля, а что означает ДИКСИ? Не поленилась посмотреть в интернете. DIXI лат. [дикси] — я сказал, я высказался; я кончил. alisochka пишет: Я не понимаю почему любое обсуждение приходит к тому что на форуме все плохо Причем тут это? Да боже упаси. Не понимаю почему это так выглядит со стороны. Устала я Маш просто постоянно от постоянного навязывания своего мнения и нравоучений со стороны некоторых участников форума вот и все. Совершенно все не плохо, плохо частично в некоторых местах Я вообще человек настроения. Чего то попалась мне эта Эвелина под горячую руку. Потом уже в автобусе на дачу ехала и думаю. Ну чего я так на них. В принципе даже и ничего все. Хорошо действительно, что миру стали рассказывать, что такое СД. А то ведь основная часть планеты считает, что это как минимум дракон с тремя головами. Хоть сейчас и передач полно на эту тему, и наших показывают, а все-равно народ не в курсе. Ну повображали они по звездному, по другому не умеют наверное, какие-никакие, а звезды все-же
полная версия страницы