Форум » Обычные родители “особых детей” » "Знаменитости" и публичные люди с детьми с СД » Ответить
"Знаменитости" и публичные люди с детьми с СД
DinaL: Толком не могу обьяснить, почему хотелось завести эту тему. Наверное потому, что сама практически не знаю людей с СД и только пару семей с такими детьми. А когда такие дети появляются у "публичных" людей, на них обращаем внимание не только мы, но и все остальные. То есть выгода двойная: Нам - новая информация, обществу - внимание к проблеме особых детей. Навскидку могу назвать только двух: Сару Пэйлин (губернаторшу Аляски) и Марту Бек. Последняя сейчас коуч-психолог, я чтала ее книгу "Наслаждайся жизнью" по иронии судьбы незадолго до беремености и в первые месяцы. Из всей литературы подобной могу посоветовать только эту книгу - она замечательная. Сама Марта пришла к своей "философии" и новой радости жизни именно после рождения ее сына Адама с СД...
UKA_P: OlgaLD, turist, а, понятно
Elena: nbajenov , спасибо большое, замечательное интервью, Ия Саввина - сильная женщина, здоровья ей и сыну.
наткох: nbajenov , спасибо
OlgaLD: Захотелось вспомнить, о ком я слышала, чтобы были дети или близкие родственники с СД. Подытожить. Может, выше еще есть, потом гляну Шарль де Голль - герой Франции, президент Франции, была дочь с СД. Артур Миллер - американский писатель, был сын с СД (они его отдали в интернат) Сара Пэйлин, губернатор Аляски (бывшая), родила ребенка с СД - знала во время беременности о СД Ева Лонгория, кинозвезда, - у нее сестра с СД (http://www.downsideup.org/ex1009.php ) Ия Саввина - сын Татьяна Дьяченко Юмашева (дочь Ельцина) - сын Ирина Хакамада - дочь Ну, потом будем добавлять. Вот еще один известный папа ребенка с СД, амер.актер Джон МакГинли http://spletnik.ru/baby/12934-dzhon-makginli-i-maljutka-villi-na-pljazhe.html
Elena: В семье известного футболиста Ромарио растёт ребёнок с СД http://www.sports.ru/football/2898300.html Фото http://gazeta.ua/index.php?id=188034&lang=ru Ромарио намерен заняться политикой, чтобы помогать детям с инвалидностью. http://football.sport.ua/news/106949 В семье Кеннеди кто-то был с СД.
наткох: OlgaLD , в другой теме писали о сыне главного тренера сборной Испании по футболу и ссылки были, не могу найти, где
OlgaLD: спасибо, что дополняете!
Elena: Ещё нашла про Кеннеди: ссылка про специальную Олимпиадуhttp://www.rus-ak.org/servlet/content/novosti_.html А это выдержка их неофициальной биографии Шварценеггера (см. гугл или яндекс) "Юнис Шрайвер, самая близкая из всей семьи к умственно отсталой сестре Розмари, превратила благотворительность в цель своей жизни. Она всегда приглашала Розмари провести лето с ней и ее семьей, а в конце шестидесятых годов основала "Спешиал Олимпикс", благотворительную спортивную организацию для умственно отсталых, действующую под эгидой Фонда Джозефа П. Кеннеди. Юнис - ее председатель, а Сарджент Шрайвер - президент. Взаимоотношения Арнольда с Шрайверами побудили его участвовать в деятельности "Спешиал Олимпикс". После своей первой встречи с Юнис, Арнольд стал в "Спешиал Олимпикс" почетным тренером по тяжелой атлетике, пост, который он до сих пор за собой сохраняет. Он сыграл существенную роль в разработке всей программы "Спешиал Олимпикс" по тяжелой атлетике, путешествуя по стране с показательными выступлениями и помогая собрать деньги на приобретение тяжелоатлетических снарядов. Арнольд объясняет это так: "Тяжелая атлетика чрезвычайно популярна среди подростков, поскольку в этом виде спорта легко совершенствоваться и они могут наглядно видеть результаты. Можно начать и с двух фунтов, но затем они смогут поднимать пять. И это сразу же приносит им удовлетворение". Позже, став звездой первой величины международного масштаба, Арнольд работал с восемнадцатилетними близнецами Марком и Майком Хембдами, страдающими синдромом Дауна. Общение с Арнольдом, как вспоминает их мать Сандра, принесло прекрасные плоды: "Они чувствовали, что Шварценеггер стал их личным другом. Он был по-настоящему искренен, и дети сразу же восприняли это. Они не знали его титулов: губернатор он там или кинозвезда, но знали, что могут обратиться к нему за помощью в любой момент". И сегодня Арнольд всегда отзывается на просьбы принять участие в проведении Специальных олимпийских международных игр для инвалидов, которые проводятся раз в четыре или пять лет." С сайта "Киевский телеграф": "Специальная Олимпиада — самая большая в мире программа круглогодичных спортивных тренировок и соревнований для людей с проблемами умственного развития — впервые была проведена в 1968 году по инициативе Юнис Кеннеди Шрайвер, сестры бывшего президента США Джона Кеннеди. Одна из сестер в этой многодетной семье была больна тяжелой формой ментального расстройства, и Юнис открыла летний детский сад для людей с отклонениями в умственном развитии в собственном доме в штате Мэриленд. С тех пор начали проводиться летние и зимние игры, в которых принимали участие по нескольку сотен жителей США и Канады. В феврале 1988 года Международный олимпийский комитет подписал соглашение, официально признающее Специальные Олимпийские игры. С тех пор движение вышло за границы Северной Америки. На сегодняшний день оно охватывает свыше 2,5 млн. атлетов почти из 170 стран мира." И ещё что-то непроверенноеhttp://www.7d.org.ua/?news=showbiz&id=1807 http://www.goroskop.ru/publish/open_article/73858/
OlgaLD: Всегда уважала Арнольда! Про близнецов Джоли это неправда, уже доказано это, что неправда. Мы обсуждали на форуме.
Destiny: А НИЧЕГО ТАКОГО И НЕ ЗНАЛА!!!
natik_itium: Арнольда зауважала!!
alter-sun: Модераторы, не нашла тему про публичных людей и СД, перенесите потом. click here Это про Лолиту и ее дочь
OlgaLD: alter-sun Я перенесла. Но мы вроде и так уж все писали. что СД у ее дочки нет. (И что такое "анализ на пеленки"? который определяет, есть ли СД?)
alter-sun: OlgaLD Спасибо! OlgaLD пишет: Но мы вроде и так уж все писали А это еще раз OlgaLD пишет: И что такое "анализ на пеленки"? Самой интересно Может, у них брали всевозможные анализы на разные генетические патологии, возможно, исследовали стул на муковисцидоз (???), там вроде что-то связано с жирными пятнами на пеленке... А вообще, тайна, покрытая мраком. Или кто-то что-то не так понял.
Fruuu: alter-sun пишет: И что такое "анализ на пеленки"? Я знаю только один анализ на пеленки - это тест на фенилкетонурию. Обычно в роддомах младенцев должны завернуть в специальную пеленку. при фенилкетонурии выделяются определенные вещества (и через кожу в том числе, сейчас уже не помню какие именно), которые взаимодействуют с веществом, которым пропитана пеленка и на ней появляются пятна другого цвета.
alter-sun: Fruuu Вот, век живи - век учись! А нам про это никто никогда не говорил в институте! Спасибо!
Fruuu: alter-sun пишет: нам про это никто никогда не говорил в институте! Яна, даже удивительно про это слышать.. Я на биофаке училась и нам говорили об этом на курсе генетики.
аталька: Мой низкий поклон всем МАМОЧКАМ ,кто воспитывает деток с С.Д. , знамениты они или простые как мы с вами. Мы с вами знаем деток кто в семье ростет, сколько оставлено кто знает? Ведь каждая из нас, делает все для ребенка!! Не зависимо от материальных возможностях. Хотела много написать не буду заводить народ.
OlgaLD: Спасибо, Эва! Но какая связь между СД, аутизмом и ФКУ - безграмотность журналиста?
Fruuu: OlgaLD Оля, могу только предположить. ФКУ приводит к уо, если во время не приняты меры (специальная диета), ну и заболевание это генетически детерменированное. По-моему, там в цикле Кребса отсутствует какой-то фермент. Ну и СД вроде как тоже с хромосомами-генами связано. Учитываю, что почти во всех публикациях для журналистов бактерия-вибрион-вирус-прион - это слова синонимы, хотя это совершенно разные понятия, можно предположить, что и здесь они решили использовать слова-синонимы.
OlgaLD: Fruuu Я знаю, что такое ФКУ, изучала вопрос. Да, наверное, ты права!
OlgaLD: Эвелина Бледанс http://7days.ru/article/privatelife/596257
МамаЧуда: OlgaLD , какая она молодец....
OlgaLD: МамаЧуда
МамаЧуда: UKA_P , я про то что открыто рассказала. Да ещё и такое интервью хорошее! и уже какую-то организацию соьралась создавать, чтоб родителям в роддоме не предлагали от детишек отказаться.... Так то мы все молодцы...ага
МамаЧуда: UKA_P , не согласна.... Я рыдала 6 дней в роддоме. И всё. Совсем по другим причинам. Совершенно по другим. Когда принесла домой своё Чудо, то я обрела счастье и спокойствие. (у меня социальный статус не позволяет дать всё что может дать она) Всё индивидуально. Приняла ребенка она сразу, мне кажется, потому что такая она...не смогла по другому...потому что искренне любит сына. Я знаю людей с большими возможностями, которые отдали ребенка-инвалида на попечение государству. В общем моё мнение о ней изменилось, в лучшую сторону... это всего лишь моё мнение
дарина777: UKA_P Юль,согласна Им ли быть в печали.....и на фига им пенсия нужна,когда они в день в сто раз больше тратят,и за его будущее спокойны-няни,педагоги,лучшие врачи....у ребенка есть всё.А мы грыземся ,боремся ,унижаемся за эти копейки. Статья мне понравилась-лёгкая,интересная,молодцы они
МамаЧуда: дарина777 , То что у них есть деньги, это конечно хорошо для мальчика! Но ведь для любой мамы -это шок! Как бы кто ни говорил, всё равно это очень трудно психолгически-рождения особого ребенка. И она могла б печалиться и печалиться и печалиться.... Да и вообще, мало ли что завтра будет....Может 3ья мировая нагрянет... и не денег ничего...
Fruuu: дарина777 пишет: Им ли быть в печали..... Оля, вот не согласна. Знаю очень состоятельных людей (думаю, что денег у них больше, чем у Блёданс), которые так и не приняли ребенка. Не деньгами это и социальным статусом определяется. А публичным людям в подобных ситуациях даже тяжелее, чем простым. Сразу папарацци, спелтни и т.д. и т.п. Таже Дьяченко или Хакамада очень долго не оглашали диагноз детей, многие как бы были в курсе, земля слухами полнилась, но чтобы так открыто заявить с фотографиями и т.д. и т.п. - Блёданс оказалась первая. UKA_P пишет: Те кто из нас простых смертных в первые дни и месяцы рыдали и допускали разные мысли, только потому, что не знали как жить, как и на что давать дополнительное образование, как обеспечить будущее когда родителей не будет в живых и т.д. Простые житейские вопросы. А когда вопросов нет, то о чем и речь. Юля, ты готова в открытой прессе огласить диагноз Миши? Думаю ,что врядли. Хотя подобная огласка врядли ухудшит твое материальное положение или изменит твои возможности дать Мише дополнительное образование. имхо
IrinaF: Fruuu Эвелин, полностью с тобой согласна и с Еленой (Мама Чуда). Уверена, что не играет роли никакое благосостояние или еще что. Если только действительно знаменитым еще и тяжелее. Чувства матери - есть чуства матери. то, что есть пенсия или какое-то, как кажется, обеспеченное будущее в той же сытой европе (да кто в чем может быть вообще уверен в наше время, если родителей нет в живых???), поверьте мне, это все улучшает психологическое состояние матери на примерно 0,0000001 процента. ЛЮБАЯ нормальная мать, богатая или бедная, сытая или не очень, мечтает о здоровом потомстве. И для любой новость, что у твоего ребенка синдром Дауна или еще иная паталогия - это так же, МЯГКО говоря непросто, как и для всех остальных. Очень уважаю Эвелину Бледанс за такое отношение ко всему и такую публикацию.
дарина777: МамаЧуда Fruuu IrinaF Девочки,вы меня неправильно поняли дарина777 пишет: Статья мне понравилась-лёгкая,интересная,молодцы они я Бледанс очень уважаю как актрису, и как женщину,мне она всегда нравилась. а писала я о том,что людям богатым намного проще воспитывать такого ребенка,чем нпр мне простой смертной....только в этом плане,о принятии ребёнка не имела ввиду
UKA_P: дарина777 пишет: Им ли быть в печали.....и на фига им пенсия нужна,когда они в день в сто раз больше тратят,и за его будущее спокойны-няни,педагоги,лучшие врачи....у ребенка есть всё.А мы грыземся ,боремся ,унижаемся за эти копейки. а еще мне понравилось, что нужны полосатые зайцы - мешок полосатых зайцев, нужны кольца - 2 мешка колец. Тут не знаешь купить книжку сраную пардон за 84 руб. или не купить, памперсы высчитываешь подешевле. И думаешь черт возьми где найти деньги на логопеда и как мой сын будет жить когда я не смогу быть рядом с ним. Fruuu пишет: Юля, ты готова в открытой прессе огласить диагноз Миши? а я кому нибудь нужна? готова, только где взять журналистов?
UKA_P: IrinaF пишет: Уверена, что не играет роли никакое благосостояние или еще что. почему в США стоит очередь на детей с СД? Они чего не мечтают о здоровом потомстве? Потому что и у них и у их детей есть будущее и есть все. А здесь его нет, особенно у простых людей, которым в отличие от Эвелины Б. пенсия нужна! Хоть бы постеснялись такие вещи писать. Миллионы людей борются за эти 6000, чтобы свести концы с концами, чтобы купить ребенку не мешок зайцев, а хотя бы одного на день рожденья!!! Лично я в этой статье увидела лицемерие и высокомерие.
ЛИРА: UKA_P пишет: Миллионы людей борются за эти 6000, чтобы свести концы с концами, чтобы купить ребенку не мешок зайцев, а хотя бы одного на день рожденья!!! Всё правильно говоришь!!!!!!!!!!!!!!!!!
ЛИРА: дарина777 пишет: я Бледанс очень уважаю как актрису, и как женщину,мне она всегда нравилась. а писала я о том,что людям богатым намного проще воспитывать такого ребенка,чем нпр мне простой смертной....только в этом плане,о принятии ребёнка не имела ввиду я тоже так же думаю, им проще нас воспитывать ребенка с особенностями.
IrinaF: дарина777 пишет: а писала я о том,что людям богатым намного проще воспитывать такого ребенка,чем нпр мне простой смертной. Ольчик, я примерно поняла о чем ты, но просто хотела написать, что от того, что у кого-то есть деньги, новость о СД тебе все равно как обухом по голове, я в этом уверена. А так-то богатым вообще по жизни проще, это, конечно, ясен день...деньги без сомнений облегчают жизнь. Но явно не настолько, чтобы новости об СД радоваться...
UKA_P: Ну а когда я дошла до места, где он хочет создать организацию по подготовке родителей к рождению детей с СД, выключила совсем. Нервы сдали окончательно.
temi4ka: UKA_P Юль, конечно, когда есть деньги, жить становится проще. Когда не надо собирать деньги на лечение, когда можно пригласить кучу специалистов, когда можно уехать жить за границу, если родная страна все-таки добьет. Но то, что у ребенка Синдром Дауна и он по большому счету никому кроме своих родителей не нужен, одинаково и для богатых и бедных. За деньги не найдешь для него друзей, не купишь хорошее отношение окружающих, не защитишь от слов прохожих "Вон даун больной идет" и т.д. Проблем много и у Эвелины и у нас. Мне кажется, хорошо, что она так включилась и позитивно рекламирует СД
UKA_P: IrinaF пишет: Но явно не настолько, чтобы новости об СД радоваться... да почему же. если жизнь прекрасна, чему угодно будешь радоваться.
IrinaF: UKA_P пишет: почему в США стоит очередь на детей с СД? Они чего не мечтают о здоровом потомстве? Потому что и у них и у их детей есть будущее и есть все. Ой Юль, ну очередь, это, я думаю, тоже небольшое преувеличение. И, скажу тебе честно, тех людей, пусть с будущим и деньгами из той же Америки, которые хотят взять детей с СД, я ОЧЕНЬ уважаю. Мне, если дай миллион и предложи взять еще одного ребенка с СД, с гарантией того, что у него будет обеспеченное и гарантированное будущее, мне очень стыдно, но я откажусь от миллиона. А ты? В остальном про то, что всегда по жизни почти в любой ситуации легче с деньгами, чем без, безусловно согласна, см. выше. Но это не значит, что легче принять наш диагноз... вот просто совсем не значит.
полная версия страницы