Форум » Обычные родители “особых детей” » жду "особенного ребенка" » Ответить
жду "особенного ребенка"
Маришка: Девочки, здравствуйте! Меня зовут Мария. Я на 23 неделе беременности. Во время узи у моего малыша нашли патологию и посоветовали сделать амниоцентез. Опасения врача подтвердились, анализ показал 47 хромосом. Мы с мужем сказали, что аборта не будет, так как убить сыночка мы не можем. Сейчас мне очень тяжело и я бы хотела получить от вас, девочки, советы как готовить себя к родам? Как быть вообще? Решение мы приняли железное - НАШ МАЛЫШ БУДЕТ ЖИТЬ! хотя врач сказал мне, что если мы передумаем, то у меня в запасе естьеще 2-3 дня, но он не настаивал и готов быть с нами до конца,он просто предупредил... У меня есть несколько вопросов к вам. 1. Девочки, кот. знали о СД ребенка во время беременности, как себя настроить, успокоится? 2. Я очень хочу начать закупку вещей и игрушек для моего мальчика. С чего начать, что лучше покупать? 3. Может у вас есть еще какие-то советы или слова поддержки. Они мне сейчас нужны. Спасибо!
Ответов - 92 новых, стр:
1 2 3 All
САШОК: Маришка Добро пожаловать на форум! Маришка пишет: я бы хотела получить от вас, девочки, советы как готовить себя к родам? готовиться к родам! Просто к родам... Пусть беременность протекает ровно и без осложнений, пусть роды пройдут во время и благополучно... Пусть ляля родится без сопутствующих заболеваний, поверьте таких тут много... Есть синдром Дауна и все! Я во время беременности не знала что у ребенка СД... вернее в 12 недель сказали что похоже на СД, но когда я съездила к генетикам... те уверили что все хорошо, ребенок здоровый, а врач неопытный, вот и напугал за зря... Если Вы решили что ребенок родится, значит надо успокоиться и дохаживать беременность так, что бы меньше нервничать, слушать хорошую музыку, смотреть добрые фильмы... читать вслух сказки, гладить пузожителя и говорить с ним: как вы его любите, как ждете!!! Марины, Вы с мужем большие молодцы!!!
cgulnara: Вы приняли правильное решение! От себя лично могу сказать, что у вас родится замечательный ребенок. Вы уже его любите, так как приняли решение оставить его. Вот увидите сколько неожиданного, приятного он вам принесет, но и будет тяжело... Не без этого. А по поводу вещей, игрушек - все тоже , что и обычному ребенку. Наши детки - это удивительные создания, уже четвертый год не перестаю радоваться своему малышу. Посмотрите по форуму, здесь можно много всего найти для развития детей. Начните с прочтения методики развития по Каролине. Мы начинали с нее. В физическом развитии мой Лева , благодаря этой методике не отставал от развития обычных детишек. Шли в норме. Удачи вам, не переживайте. Главное чтобы малыш был здоров!
САШОК: Маришка пишет: Я очень хочу начать закупку вещей и игрушек для моего мальчика. С чего начать, что лучше покупать? Шопинг, это самое то... для успокоения души и нервов... Необходим набор для роддома пеленки 20шт байковых... и 20 штук тоненьких... распашонки 5 тонких, 5 тепленьких чепчики 3 тоненьких 3 тепленьких салфетки, средства гигиены: присыпка, массажное масло, детский крем... ванночка для купания, термометр для воды детское мыло для купания или гель для купания для новорожденных гипоаллергенный полотенца для ребенка минимум 2 штуки стиральное средство детское гипоаллергенное мазь БИПАНТЕН (в роддом с собой возьми, так как диагноз ты знаешь... это будет не обухом по голове, а значит молочко будет... этим кремом детские врачи советуют трещинки на груди, если появятся смазывать...) марганец, ромашку, череду, чистотел для купания что бы заваривать... памперсы разовые пеленки ой столько еще всего надо... надо подумать... списочек сейчас тебе писала, аж лялю захотелось... ДИСК ЗВУКИ ПРИРОДЫ!!! Купи и начинай слушать сейчас... потом спасибо скажешь, так как ребенок будет хорошо засыпать под эту музыку...
ЛИРА: Маришка Бог вам в помощь, выбор вы сделали очень важный и решили что малыш будет жить. Вы с мужем большие молодцы!!!!!!!!!! Роды проходят как и у всех, так что к ним готовиться как к обычным родам. Раз сделали такой выбор, то успокойтесь и дайте малышу внутри спокойно развиваться. Где вы живете? Если в Москве, то центр Даунсайд ап вам в помощь, если нет, то можно с ними связаться и они вам вышлют литературу как заниматься с нашими детишками. Там очень много нужной информации. Удачи, всё будет хорошо, по другому и быть не может!
ЛИРА: Севта всё правильно поп оводу шопинга написала Если материальная есть возможность, то ншему Вовчику очень нравился мобиль тини лав, он с таким удовольствием и улыбкой наблюдал как над ним животные кружат, очень хорошо развивающий коврик. Это я конкретно что Вовчику нравилось, потом мы очень любили плавать с кругом на шее, специальный для детишек от нуля, по полчаса не могли из воды ребенка вытащить, сразу начинал расстраиваться=)А так первые игрушки должны быть полосатые, тактильно должны быть разные, это всё есть в книжках Даунсайда, если что-то еще захотите спросите спрашивайте и здесь, и в личных сообщениях готова рассказать всё что знаю=)
Krokoko: Маришка пишет: 3. Может у вас есть еще какие-то советы или слова поддержки. Они мне сейчас нужны. ЕСТЬ! ВЫ молодец. Малыш у вас самый замечательный. А вы откуда? Одежду покупайте на свое усмотрение все что хотите, чтобы душа радовалась, и рассказывайте мальчишке что вот такое и такое купила. Скоро родишься будем мерить. Игрушки? Ну я думаю для начала вам нужны погремушки, а дальше честное слово будете покупать что захотите.
alisochka: Маришка приветствуем вас на форуме!!!! самое главное здоровья вам и малышу!!!!! наслаждайтесь беременностью,дай Бог вам легких родов!!!!! осваивайтесь на форуме,знакомьтесь,задавайте любые вопросы,поможем чем сможем!!!
ГалиКо: Здравствуйте, Мария! Как хорошо, что вы нас нашли! Это то самое место, где лучше всего готовиться к рождению особенного малыша! Хочу посоветовать заранее найти врача, у которого будете рожать. Чтобы он был доброжелателен и компетентен. Чтобы вы не услышали ничего неприятного в момент родов. Какую патологию у вас нашли? Нужно быть готовыми принять сразу после родов срочные меры: бывает, что промедление опасно. Обо всем этом должны быть информированы врачи, принимающие роды. Ну, а в остальном всё так же, как с обычным ребёнком: принимать витаминчики, слушать хорошую музыку и верить, то малыш принесёт вам великое счастье! Я надеюсь, что наш форум поможет вам поверить в это! Это счастье не такое, как у других, оно особенное, но такое огромное!!!
САШОК: Маришка Я бы еще посоветовала бы посмотреть методику развития Марины , турист которая... девочки модераторы, дайте ссылочку на ее страничку... там много советов и вообще мне нра... про Варю читать!
Swetlaia: 1.Это такой же ребенок, он будет так же улыбаться вам, агукать, тянуть ручки, лопотать мамамам. Поэтому как и любому ребенку радуйтесь ему Я спустя пару лет честно не понимаю чего так растраивалась после того как узнали диагноз. 2. Из вещей нам больше всего пригодились различные дуги и чернобелые контрастные шуршашие игрушки. И хочу посоветовать найти для родов роддом, где есть хорошее детское отделение, лучше иметь под рукой специалистов прямо в роддоме, чтобы вам было спокойнее за вашу ляльку.
Nastik: САШОК Зачем по 20 пеленок? Нам 1год, у нас 3 байковые пеленка и 3 легкие. Маришка 1. Мы знали. То есть как знали 100% ведь ни один анализ не дает, но при риске 1:5 все равно так твердо рассчитывали на лучшее, что во время беременности я по поводу сд почти не паниковала, литературу не читала и никак не готовилась. Врачи в роддоме меня спрашивали про риск, про наше решение, если что. Но потом такое отчебучили, что вспоминать противно. Так что постарайтесь, чтобы был свой врач, а не экстренная бригада. 2. Я бы не советовала сильно закупать. Только самое необходимое на первое время. Малыш растет быстро, многое друзья надарят. А потом будете смотреть по развитию. Мне очень нравятся кобинезоны, штанишки и распашонки не пошли, чепчик один под шапку. И смотрите по сезону. Из игрушек точно круг на шею, мяч для фитбола, погремушка-гантелька для захвата, попозже пружинка радуга, ну и растяжки на коляску и в кроватку, будете вешать на уровне грудки и ножек, чтобы малыш задевал.
Мила_Гоша: Мария, добро пожаловать! Пусть у вас и малыша все будет хорошо! Главное здоровья крепкого! У нас в организации отсняли замечательное видео, как развивать малыша с сд, на что обратить внимание. Книги прочитать одно, а увидеть все таки более понятно получается))) если интересно то посмотрите! вот ссылка http://www.sundeti.ru/video/Uroki-dlya-roditeley.html на счет пеленок согласна с Nastik нам пеленки понадобились только лежать на них)) как правило у деток слабый тонус, поэтому лучше не пеленать, а с первых дней давать свободу движениям! это сайт Марины, мама Вари очень много полезной информации! http://oursun.ucoz.ru/publ/katalog_statej/ot_rozhdenija_do_goda/2
Katyalis: Добрый день! Спокойной беременности, легких родов и здорового малыша! Моей дочке совсем скоро 2 года. Из плохого - она еще не ходит, но при этом стоит посреди комнаты и жопой вертит под музыку, через раз просится на горшок и отказывается есть сама. А теперь о хорошем! У меня трое деток и Аленку папа любит больше всех! Она у папы свет в оконце. Недавно у нас родилась сестричка, так вот Аленка теперь упаковывает куклу в подгузник, берет на ручки и качает а-а-а! С утра пью кофе на кухне, Аленка в комнате с мелкой, тут слышу Аленкино ма-ма, иду смотреть что стряслось, оказывается Соня проснулась! Если звонит домофон Аленка хватает тапки и бежит к двери - пришли папа с братом - надо идти в карман дверь им открывать. Немного о грусном! Когда я была в роддоме Аленка вечерами стояла у окошка, смотрела в него и плакала мама-мама. Это только малая часть! Как можно после этого не любить! Ну и напоследокию о неприятном! Пару дней назад со всеми тремя пошла в поликлинику. Дедок глядел на Аленку и меня такими глазами будто увидел приведение, и совсем я разорвала его понимание реальности когда поцеловала Аленку. Это уже даже не обидно, чаще просто смешно!
Olga Ira: Маришка Вы большие молодцы Я не знала, что у меня родится ребенок, и для меня это было к лучшему Я уверенна что у вас будет все будет хорошо, потому что вы пошли по верному пути Удачи вам
OlgaLD: Маришка, здравствуйте! Я бы не советовала вам СЕЙЧАС смотреть видео и читать тексты, как развивать ребенка. Скопируйте себе, сохраните и отложите. Сейчас у вас совсем другая задача. От того, что мама нервничает во время беременности, ребеночку хуже. Если мама поспокойнее, и ребенок рождается спокойнее. Хотите хорошо спать ночами с младенчиком? Постарайтесь расслабиться, по возможности. Шопинг - дело хорошее, если есть настроение! Если нет настроения, можно не заморачиваться, сейчас все можно купить мгновенно, заказать по интернету (в городах) и доставят, всё легко и просто. Но для настроения можно, конечно, погулять, повыбирать, на что глаз ляжет, что к душе придется. Вот я купила будущему Ване полотенце с капюшоном в аптеке в свое время. Полотенце прямоугольное, а к нему так уголок сделан, чтобы на голову, - а потом ребенка, как в пеленочку, после купания, завернуть в полотенце. Вот это мне так на душу легло в свое время, я себе все представляла, как его искупаю, на головочку надену капюшончик, заверну его. Так и было потом. Но никогда не знаешь, у кого на что сработает инстинкт Что лучше покупать - из игрушек в первое время (после 1 месяца) "рулила" большая неваляшка, у нее лицо - удобно обращать внимание, и большая - чтобы не вылетела между прутьями коечки. Я считаю, лучше с человеческим лицом. Везде пишут о том, что человеческое лицо для ребенка лучше всего и для развития, и разглядывать-фокусироваться лучше. В полтора месяца мы уже хорошо попадали ручкой по подвеске на резинке, вешать временно поперек коечки, потом снимать, чтобы не портить глаза. Она звенела, и Ваня в два месяца впервые с нею засмеялся. Погремушки - с удобной длинной ручкой типа карандаша, чтобы удобно захватывать. Попозже - "коврик" на бортик кровати, можно с безопасным зеркальцем. Еще нам неонатолог подарила такую вещь! Это звенья цепочки. Когда Ваня уже лежал на животе и уверенно держал головку, он обожал возиться с этими штучками! Под присмотром, конечно. Одно (крайнее) звено я прицепляла к резинке, которая была на верхнем борте кровати, цепочка тянулась, Ваня ее складывал, раскладывал, иногда расцеплялись звенья, он лизал-грыз, ну вот обожал просто. У младшего сына никакой любви к этой игрушке не возникло. Вот что значит - все индивидуально. Мобиль музыкальный нам дарили. Он для совсем маленьких, кто не пытается подниматься. Типа такого Когда ребенок лежит только на спине. Он помогает научиться фокусировать взгляд, концентрировать внимание. У новорожденного ребенка голова поворачивается всегда на бочок, мобиль стимулирует, чтобы держать голову прямо (носом кверху).
света: Маришка Добро пожаловать на форум! Желаю Вам легко и спокойно доходить беременность и лёгких родов. Советую для родов выбрать хороший роддом, где есть детская реанимация, где есть хорошие детские специалисты. Сразу же после рождения нужно обследовать ребёнка, проверить сердечко, щитовидную железу и др. органы. Насчёт вещей, по своему опыту скажу, что мне нужны были человечки 50 размера, так как Верочка родилась маленькая 49см (детки с СД часто рождаются малюсенькими), а у меня были в запасе только человечки начиная с 56 размера и Вера в них утопала, потом муж бегал по магазинам и искал 50 размер и приносил мне в роддом. Nastik пишет: Зачем по 20 пеленок? Нам 1год, у нас 3 байковые пеленка и 3 легкие. у меня тоже только пару пелёнок было в ходу (подложить под ребёнка). Игрушки. Для начала Вам понадобятся всякие чёрно-белые игрушки (недель до 3-х), а потом уже сами поймёте, что вам нужно.
САШОК: Nastik пишет: Зачем по 20 пеленок? Нам 1год, у нас 3 байковые пеленка и 3 легкие. что бы меньше в памперс упаковывать...особенно первые месяцы... поэтому и столько пеленок... тем более дите к лету родится!
alisochka: света пишет: Для начала Вам понадобятся всякие чёрно-белые игрушки (недель до 3-х), немного добавлю к свете черно белые игрушки,картинки,одежда взрослых полезна нашим малышам и дольше чем до 3х недель и до трех месяцев и дольше они помогают научиться концентрировать взгляд,следить за предметами,четко видеть мир тому,у кого проблемы со зрением
света: alisochka пишет: одежда взрослых можно и малышу чёрно-белые одёжки купить, типа таких http://ua.nextdirect.com/ru/x532922s3
temi4ka: Маришка вы с мужем молодцы:) наслаждайтесь беременностью и радуйте себя. Из-за 47 хромосом ребенок не перестает быть просто ребенком, он также (а может и сильнее) будет любить вас, а вы его. В первую очередь я бы посоветовала вас найти врача на роды, роддом с хорошей детской реанимацией и узнать про специалистов, к которым вы сможете обратиться. Детей с СД обязательно в первое время должны осмотреть кардиолог и эндокринолог (нужно сделать УЗИ сердца и сдать анализы на гормоны щитовидной железы), а позже и ЛОР, офтальмолог, ортопед
OlgaLD: Я, кстати, черно-белых игрушек не покупала, а сама рисовала на белой бумаге черным маркером узоры разные и ставила еще шахматную доску )))
alisochka: OlgaLD пишет: Я, кстати, черно-белых игрушек не покупала, а сама рисовала на белой бумаге черным маркером узоры разные и ставила еще шахматную доску ))) можно еще картинки на принтере напечатать полосатые(полоска черная,полоска белая) разного размера,фактуры и тд или самой фломастером черным рисовать рисунки-зебры футбольный мяч(мягкий или обычный) хорошо можно использовать шарик надувной белый раскрасить полосками черными маркером и повесить
Маша+Ваня: Маришка , по возможности не парьтесь, пока есть время: как родите - придется побегать (у меня четверо...). И, если что, обращайтесь со всеми мыслями: я психолог, благодаря Ване; без него, наверное, не решилась бы. А тут повод есть - получаю удовольствие от профессии. Будет грустно-плохо-непонятно - пишите! В теме и мне лично. Здоровья вам и сил! И настроения!
G-NA85: Маришка Люблю Вас!
IrinaF: Маришка мы тоже почти что знали. Риск 1:3... амнио не делали, малыш уже шевелился месяц, было выбрано имя, мы решили, что мы - не Бог решать кому жить, а кому нет. Настраивайтесь на то, что это такие же дети, как и остальные. Вот именно: все будет и "мамам" и игрушки и книжки смотреть - ВСЕ. Моему сыну 5 лет, он разговаривает короткими предложениями. Например принес мне недавно планшет, раскрасил там кошку, показывает и говорит:" ирочка (вместо мама), смотри, как здорово получилось!" Такого плана предложения. Он счастливый, довольный, источник радости для меня - нисколько не кривлю душой, часто поднимает мне настроение даже своими шалостями. Никогда б не подумала, когда лила слезы вначале.Все время нас как-то смешит, хотя и много безобразничает. Конечно, переживаем все равно за будущее, куда без этого. Но надеемся, что как-то Бог устроит. И об обычных детях нельзя сказать, что их ждет в будущем.
Юлия Ю: Маришка Я во время беременности не знал о диагнозе, поэтому в этом плане ничего посоветовать не могу. Но в целом - ребёнок как ребёнок. Добрый, ласковый улыбашка-обнимашка. Ну отстаёт, но ведь всё равно развивается, познаёт мир, радуется жизни! Каких-то специальных игрушек мы особо не покупали - то же, что и для остальных детей. Держитесь! Всё не так страшно, как на первый взгляд кажется. Вы будете счастливой семьёй, если вы с мужем с честью выдержали первое испытание - известие о диагнозе, - то дальше ваши отношения станут только крепче и теплее.
tanya: IrinaF пишет: Он счастливый, довольный, источник радости для меня - нисколько не кривлю душой, часто поднимает мне настроение даже своими шалостями. Никогда б не подумала, когда лила слезы вначале.Все время нас как-то смешит, хотя и много безобразничает. Вот полностью согласна! Сколько же радости всей нашей семье приносит наш Кирюша! Одна его улыбка способна поднять мне настроение в любой момент.
tanya: Поэтому как можно спокойнее доносить вам малыша, чтобы родился крепеньким и здоровеньким.
Оксана и Захарка: Маришка Да, у нас была такая же ситуация, как и у вас. На том же сроке мы узнали о СД. Так же как и вы решили, что ребенку быть. Правда, врач генетик очень сильно настаивала на прерывании, но мы и это выдержали. После принятого решения стало как-то легче, и мы стали просто ждать нашего мальчика, готовиться к родам. Нам еще по УЗИ поставили сложный порок сердца, поэтому мы еще до родов консультировались с детским кардиохирургом, определялись с роддомом, в котором есть хорошая детская реанимация. Кроме того, я списалась с ДСА, мне прислали литературу и я её читала, изучала. В общем, к моменту рождения я была уже готова, знала, когда и с чего начинать развитие ребенка. Девочки все правиьно написали, ничего особенного не надо, все как для любого малыша. У меня сын родился в срок, крупный, вещи соответственные. Если ребеночек маленький, то и вещи на первое время понадобятся поменьше. Поэтому пока не стоит покупать много вещей, особенно тех, что на первое время. Но всегда ведь приятно покупать детские вещи! И нервы успокаивает. Так что если что-то очень нравится, то почему бы и нет? Я думаю, что все у вас будет хорошо! Главное, вы уже приняли своего малыша, приняли таким, какой он есть. Поэтому, все у вас получится и вы все будете очень счастливы. Я в этом уверена.
мама Леночки: Маришка, почитайте эту ссылку. "Бог не делает ошибок в отличие от людей!" Меня потрясли эти слова до глубины души. http://neinvalid.ru/sara-pejlin-bog-ne-delaet-oshibok-v-otlichie-ot-lyudej/
mawka: Маришка, очень рада за ваше решение. Вы сильная женщина и у вас все будет хорошо. Я тоже незнала про то что у меня родится ребено с сд, и когда генетик потом мне сказала " воспитывай как обычного ребенка" Я возмущалась как такое можно сморозить на черное, - белое. Но потом я поняла она была права! Я так и отношусь к своему ребенку. Забывая заднее простираюсь вперед. Стараюсь всю любовь отдать, его зависимость от меня, наполняет мое сердце радостью и трепетом. От себя хотела бы заметить, сделайте все чтоб кормить своим молоком. Оно помогает и укрепляет. У меня с первым ребенком молоко было 2 мес и само исчезло. И когда мне с моим солнышком говорили старайся кормить чем можно дольше, я думала хоть бы 4 мес, потом вот хоть бы 6, а сейчас и до 2ух лет не против:) Я вижу как оно дает ему силу и помогает имунной сестеме. А что мне помогло так это електричный памп. Чтоб сцеживать молоко. На день 3-4 раза первые месяца. Оно вытягивало и новое пребывало. Я замораживала и замораживаю и уже у всех бабушек морозилки забиты и наша. Потом буду кашки делать на нем. Эти пампы дорогие, но оно того стоит. Даже если вы буде с бутылки кормить, никакая смесь не заменит молока мамы. Нам было 6 месяцев, много чего свежо, ну я не про плач и разочарование, у меня оно было 3-4 первых дня. И все. Но благодарю Бога за ребенка с второй полоски на тесте 4 февраля 2013 года :) даже день запомнила :)
mawka:
mawka: Есть на две груди а есть на одну.
света: mawka у меня тоже меделовский молокоотсос был, тоже электрический. Да, он мне очень помог, так как я сцеживала молоко до 7 месяцев, потом пропало.
Verisa: Маришка, спокойной беременности! мы знали о подозрениях во время беременности и я очень сильно переживала. делала скриннинги в разных лабораториях, получала разные результаты. амниоцентнез делать отказались, т.к. решили принять ребенка таким, какой он есть. но все равно вся беременность на нервах, слезы, сопли и т.п. просиживала на форумах в поисках инфы, как часто не подтверждаются плохие скриннинги, очень хотелось попасть в число тех, кто заранее испугался, но страхи не подтвердились. в итоге у нас ребенок с СД, мы его все очень любим! девочки правильно пишут, готовьтесь так, как к обычному ребенку, а что касается СД, можно просто почитать заранее, чтобы понимать, какие обследования пройти в первые дни/ месяцы, что проверить, чтоб ничего не упустить по здоровью. Еще чуть позже (ближе к рождению) почитать информацию по развитию на первое время, что делать с самого начала, как заниматься. Я во время беременности очень много плакала и нервничала, не смотря на то,что решила принять ребенка любым, каким бы он ни родился (нам еще высокие риски трисомии 13 и 18 ставили). теперь жалею, что так много расстраивалась, надо было наслаждаться беременностью, а не бояться и трястись. поэтому я вам хочу пожелать спокойно доходить и легко родить! все будет хорошо!
Destiny: САШОК пишет: пеленки 20шт байковых... и 20 штук тоненьких... распашонки 5 тонких, 5 тепленьких чепчики 3 тоненьких 3 тепленьких это очень много!!
OlgaLD: Destiny пишет: это очень много!! да ничего не много!
Настенька: Меня завтра на консилиум пригласили Гинетик, я сказала, что мне это не нужно. Вот все равно думаю может съездить? С другой стороны, что там делать? Беременность без осложнений проходит, анализы в норме.
OlgaLD: Настенька Да нечего там делать, верно. Переутомитесь только перед Новым годом, нервы могут вам вздернуть. Я бы не поехала.
ГалиКо: OlgaLD пишет: Да нечего там делать, верно. Переутомитесь только перед Новым годом, нервы могут вам вздернуть. Я бы не поехала. И я бы не поехала, пользы от этого никакой, а нервы точно вздёрнут.
полная версия страницы