Форум » Обычные родители “особых детей” » Контакт между особыми семьями и семьями со здоровыми детьми. ОПРОС » Ответить
Контакт между особыми семьями и семьями со здоровыми детьми. ОПРОС
Bosonojka: Добрый день, уважаемые мамы! Меня зовут Галина, я представитель благотворительного фонда «Подарок Ангелу». Наш фонд готовит материал на тему «Контакт между особыми семьями и семьями со здоровыми детьми». Как бы вы хотели, чтобы люди общались с вашим ребёнком и надо ли это? Просим Вас поучаствовать и написать Ваше видение. Что-то вроде инструкций от особых мам) Вопросы, примерно, такие: 1.Как дружить вместе особым и обычным семьям? 2. Каким видят общение мамы с особыми детьми с семьями с обычным ребёнком? 3. Хотели бы вы общаться с семьями с обычными детьми? 4. Хотели бы иметь общие школы, детсады, праздники? Ваши любые рассуждения жду в этой теме, или на мой e-mail: misshenkgal@yandex.ru
Ответов - 28
Bosonojka: Кроме рассуждений в наш фонд Вы можете подать заявку на подарок для ребёнка. Отправить письмо необходимо на e-mail: Podarok-Angelu@mail.ru Тема письма – «подарок Ангелу» В тексте письма: 1. ФИ Ангела, возраст, диагноз, город проживания. 2. Мечта в виде ссылки (ссылка на магазин с доставкой по регионам и возможностью оплатить картой) - БЮДЖЕТ ДО 7 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ!!! Также 2-3 предложения почему именно это просите в подарок! 3. ФИО мамы или папы, телефон, адрес с индексом, серия и номер паспорта. Во вложении - ФОТО Ангела хорошего качества (лицо чтобы видно было), сканы - розовая, св-во о рождении. ПРЕДОСТАВЛЕНИЕ ФОТООТЧЕТОВ С ПОДАРКАМИ ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ УСЛОВИЕ АКЦИИ!!!
OlgaLD: Здравствуйте, Галина. Спасибо за предложение. У меня вопрос. Посмотрела ваш сайт "Подарок ангелу". В первую очередь он помогает детям с ДЦП, и просьб там тоже достаточно. Вы решили расширить круг "подопечных"? Что касается ответов на ваши вопросы, простите, на них очень трудно отвечать. Знаете, у меня вот, кроме ребенка с синдромом Дауна, есть еще и ребенок без синдрома Дауна. Ваня посещал обычный детсад и даже имеет право ходить в обычную школу, но мы на это не претендуем в силу его особенностей. Однако на форуме есть немало семей, дети в которых пошли в обычную школу, закон это сейчас позволяет. Это называется инклюзия. Хотя Ваня и ходит в школу 8 вида, тем не менее, он постоянно общается с другими детьми, в первую очередь -- с братом, конечно, с детьми на площадке, и с теми, с кем дружит брат, общается, и с детьми моих подруг общается. Поскольку у него проблемы с речью, общение не вполне "полноценное", но по вашим вопросам кажется, будто бы мы, имея особого ребенка, помещаемся в некое гетто, где каким-то специфическим образом надо выстраивать -- привлекая третьих лиц, специально обученных, -- наше общение с теми, кто ВНЕ этой клетки. Тогда как на самом деле никакой такой разделительной полосы не существует. Простите, вот такое впечатление у меня сложилось от этих вопросов.
Bosonojka: Ольга, спасибо Вам за ответ! Да фонд расширил круг подопечных. И детки с синдромом Дауна и с аутизмом могут тоже получить подарки от фонда. По вопросам... Исходя из опроса семей с детками с ДЦП выяснилось, что семьи с обычными детьми боятся общения, боятся обидеть, навредить, ранить, подойти и т.п. из-за незнания... Поэтому, вопросы эти всего лишь примерные. Можно просто написать что-то вроде пожеланий обычным мамам с обычными детьми, любые на Ваш взгляд. Ещё раз спасибо. И прошу прощения, если наши вопросы могли чем-то Вас обидеть.
OlgaLD: Bosonojka
OlgaLD: Bosonojka В нашем конкретном случае дети иногда думают, что Ваня их дразнит, когда он высовывает язык. Если рядом есть их родители, они обычно объясняют, что не дразнит, или же это делаю я. Также иногда звучит слово "больной" (он больной), на что я отвечаю, что он не больной и не болеет, он всегда такой -- здоровый вот такой мальчик. У нас своя специфика, у ДЦП своя. От мам детей с ДЦП я знаю, что их действительно ранят взгляды (когда "пялятся"), но ранит и то, что скорее стараются отвести взгляд. Верю, что для доброжелательного человека контакт не будет проблемой в любом случае. У нас, например, чаще всего взрослые пытаются наводящими вопросами прояснить обстановку: "Сколько лет, а в садик (школу)-то ходит" и т.п. и при этом часто стараются сгладить свои возможные промахи каким-нибудь комплиментом или угощением.
Bosonojka: Ольга, спасибо большое!!!
ГалиКо: Bosonojka Здравствуйте, Галина! Общение с семьями с обычными детьми для нас привычное и повседневное дело. У нас самих, кроме особого, в семье ещё 3 обычных ребёнка. Главное, что, на мой взгляд, необходимо понять мамам особых детей, это то, что не нужно прятать ребёнка, скрывать его особость. Нужно с рождения приучать к этому окружающих, тогда общение будет полноценным и адекватным. Я со своим ребёнком спокойно прихожу в любую компанию, гуляю во дворе. Иногда гуляют старшие дети. Игры в основном подвижные, догонялки, футбол, война, прятки. В это сейчас играют все дети во дворах, сложных ролевых игр почти не стало, поэтому мы вписываемся вполне. Единственное, что меня немного беспокоит, это когда начинаются дискриминационные игры. Это когда моего ребёнка вынуждают всё время кого-то догонять. Он это делает с упоением и неутомимо, и я боюсь, что другие варианты общения отходят на задний план. Насчёт садов и школ трудно сказать однозначно, здесь надо, конечно, учитывать интересы ребёнка. Не все могут находиться в большом коллективе обычной детсадовской группы или класса, многим требуется индивидуальный подход. Но внеурочной деятельностью во многих случаях особый ребёнок может заниматься в группе обычных. Не знаю, ответила ли я на вопросы))). Я чаще встречаю доброжелательное отношение к моему ребёнку, к счастью, поэтому общение у нас складывается удачно.
Bosonojka: ГалиКо, Галина, спасибо Вам! Очень хороший ответ! Всего Вам самого доброго и здоровья деткам!
OlgaLD: Помните: мы смотрим на людей, а не на их диагноз! Вначале следует говорить слово "человек", потом - о его особенностях: - НЕ СТОИТ ГОВОРИТЬ "даун", "монголоид", "даунята" (о детях с синдромом Дауна), "человек с болезнью Дауна", "больной аутизмом", "аутист", "эпилептик", "припадочный", "страдающий эпилептическими припадками"; - СКАЖИТЕ "человек с синдромом Дауна", "ребенок (дети) с синдромом Дауна", "человек с аутизмом", "ребенок (дети) с аутизмом", "человек с эпилепсией".
Юлия Ю: Bosonojka Добрый день! У нас в семье тоже ещё трое здоровых детей, поэтому о какой-то особой жизни говорить не приходится. Обычная многодетная жизнь. Саше 3,5 года. Он плавает в бассейне, ходит на развивашки со здоровыми детьми, только на год младше. Мы так же гуляем на детских площадках, ездим в театры, зоопарк и торговые центры. Мне кажется, что какого-то особого отношения моему ребёнку не требуется. В детский сад он пойдёт по прописке, у меня нет сомнений с тем, что он там отлично впишется. На счёт школы были сомнения, но теперь выбора особо нет, пойдём в школу по месту жительства, а там будем по обстоятельствам действовать. Во всех наших поселковых школах уже давно учатся дети с разными диагнозами и наш далеко не самый тяжёлый. Да, бывают косые взгляды и бестактные вопросы. Вопросы стандартные, на них достаточно быстро вырабатываются стандартные ответы. У нас тоже чаще всего дети подходят и говорят, что Саша им язык показывает. Я просто говорю, что язык у него большой и во рту не помещается, а дразнить он никого не хочет. Это детей устраивает. В изоляции я себя совершенно не чувствую. Я общаюсь и с обычными, и с особыми мамами. Никто от нас не отворачивается. Да, мой ребёнок необычно выглядит, странно двигается, не говорит. Но по большому счёту другим людям нет до него дела, он безвреден для других детей и для них этого достаточно. Откровенно говоря, до Сашиных двух лет я вообще думала, что большинство людей его диагноза не замечают. И только когда у нас родился ещё один здоровый ребёнок, и ко мне на улице стали подходить незнакомые люди, поздравлять с прибавлением, до меня дошло, что все всё прекрасно видели Длинно получилось. А если кратко- в нашей конкретной ситуации нет проблем с социализацией. Есть проблема с образованием, нет специалистов. Соответственно нет возможности в будущем найти мало-мальскую работу и быть нужным в этой жизни. В Германии знакомый с таким диагнозом уже 20 лет клеит коробки на фабрике, а мы и такую работу в наших реалиях не найдём.
Юлия Ю: И ещё так - в голову пришло. Вопрос " А он у вас кусается?" я слышала только от особых мам (видимо, сталкивались с таким), а люди, которые не в теме, прибывают в иллюзии о солнечности и богоизбранности наших детей. И часто видно, что прям ждут какого-то откровения от него или прям разочарование, когда понимают, что это просто ребёнок.
Bosonojka: Юлия Ю, спасибо Вам за ответ! Девочки, Мамочки, спасибо Вам!!! Читаю и радуюсь! От вас такой позитив и солнечно очень на душе! Спасибо!!! Если ребенок кусается или щипается, то скорее всего у него проблемы с речью, и так он выражает свои эмоции, просто сказать он не может, вот и кусается, или щипается и т.п. Спасибо большое за ответы!!! У вас очень добрый форум!
Bosonojka: OlgaLD пишет: Помните: мы смотрим на людей, а не на их диагноз! Вначале следует говорить слово "человек", потом - о его особенностях: - НЕ СТОИТ ГОВОРИТЬ "даун", "монголоид", "даунята" (о детях с синдромом Дауна), "человек с болезнью Дауна", "больной аутизмом", "аутист", "эпилептик", "припадочный", "страдающий эпилептическими припадками"; - СКАЖИТЕ "человек с синдромом Дауна", "ребенок (дети) с синдромом Дауна", "человек с аутизмом", "ребенок (дети) с аутизмом", "человек с эпилепсией". Ольга, а чья это цитата? Очень хорошо сказано!!! Спасибо!
Inneska: У нас лично круг общения исключительно "обычный", с "необычными " общаемся только удаленно . У Алины есть родная сестричка. да, их общение затруднено в виду проблем с речью, но тем не менее у них есть общие игры, общие увлечения. Мы ходим с детьми на детские площадки, игровые центры. Я не могу сказать, что Алине уж очень нужны дети для общения ( говорит она плохо), но она очень любит праздники с аниматорами. она посещала детский сад, вместе с детьми танцевала, выступала, играла , но в большей степени для поддержания общения ей нужна помощь взрослого....поэтому если игру организовал аниматор, воспитатель, она обязательно включается в процесс. Когда была меньше , то больше получалось, что играла с детьми..хотя это больше называлось играл каждый сам по себе. в раннем возрасте это нормально.... Сейчас, когда к нам приходят в гости дети , она особо с ними не играет, но если они начинают бегать, прятаться ....вообщем происходят какие-то понятные для нее действия - она включается В школу мы пошли на индивидуальное обучение....но мы ходим в школу после уроков...и видим детей, они нас тоже видят. сначала было несколько ситуаций, что дети смеялись, перешептывались (это было скорее от непонимания) над Алей...она особо этого не понимала, но когда учитель пообщалась с детьми, то проблема ушла...мы недавно ходили на праздник в класс и все дети реагировали на нее уже нормально. Многие девочки принесли для нее открытки, все норовили чем-то угостить, Алька тоже участвовала в конкурсах. В моем круге друзей никто к Алине не относится, как по-особому. Все ее любят и хорошо воспринимают. Но признаюсь откровенно я чаще хожу в гости без нее. Еще раз повторю ЧАЩЕ, а не вообще не хожу. Но это наверное не из-за того, что я чего-то боюсь. Аля абсолютно нормально ведет себя в гостях. Просто она быстро утомляется . Ей нужна смена действий и она как кошка комфортнее всего себя чувствует в родных стенах, ну и у нее нет какой-то особой потребности все время путешествовать.
Bosonojka: Inneska, спасибо большое! У Вас замечательная девочка!
OlgaLD: Bosonojka Это выжимка из материалов, подготовленных "Перспективой". Полный вариант https://perspektiva-inva.ru/language-etiquette/
Татьянка: Bosonojka пишет: Меня зовут Галина, я представитель благотворительного фонда «Подарок Ангелу». Наш фонд готовит материал на тему «Контакт между особыми семьями и семьями со здоровыми детьми». Как бы вы хотели, чтобы люди общались с вашим ребёнком и надо ли это? Просим Вас поучаствовать и написать Ваше видение. Что-то вроде инструкций от особых мам) Вопросы, примерно, такие: 1.Как дружить вместе особым и обычным семьям? 2. Каким видят общение мамы с особыми детьми с семьями с обычным ребёнком? 3. Хотели бы вы общаться с семьями с обычными детьми? 4. Хотели бы иметь общие школы, детсады, праздники? Здравствуйте! Раз уж спрашиваете мнение всех, то вставлю и свои 5 коп. Все, что я пишу МОЕ МНЕНИЕ. Во первых я не считаю вообще детей любых ангелами )) это так отступление. Во вторых, я за выбор. Правильно предоставлять информацию и что делать каждый должен решать сам. По Вашей теме могу ответить самый правильный ответ - Контакт бывает разный, все точка. По вопросам: Отвечаю как мама двух разных детей и соответственно наш круг общения уже состоит из общения с разными семьями. 1. Абсолютно спокойно, дружить с тем кто хочет, кто приятен, понятен и близок и наоборот не дружить с тем кто не хочет. Главное не требовать и ждать всеобщей любви и обожания, не навязываться самим и не навязывать себе "дружбу" которая приносит дискомфорт. Но я в принципе не очень общительна по жизни. 2. Хорошо вижу. У меня не уменьшился круг общения, до рождения и после рождения детей. После рождения увеличился, причем в равной степени и с особыми и с обычными и вообще без детей, чему я очень рада и благодарна всем. 3. Мы все в той или иной сфере общаемся, уже общаемся и будем общаться больше или меньше. 4. Уже имеем. С обоими детьми мы не отказывали себе в передвижении и выполнении дел. Дарья с нами с двух недель везде, Егор в 10 дней с нами поехал в ЗАГС за свидетельством и там в торжественной обстановке нам вручали. Так что дети практически всегда с нами, пол-ки, магазины, развлекательные центры, сады, школы друг друга, детские площадки, парки. Вот как то так. Какие могут быть инструкции, надо просто быть человеком, уважать других.
Bosonojka: Татьянка , спасибо Вам большое!!!
IrinaF: Я бы сказала, основной момент для меня лично, это отсутствие особого отношения и сочувствия. Обычные школы и детские сады - обязательно, но это вроде и так отрегулировано на законодательном уровне. Остальное (внешкольное общение) - как получится )) Если есть стремление с обеих сторон - конечно, почему нет.
Bosonojka: IrinaF , спасибо большое за ответ!
САШОК: Bosonojka Галина доброго времени суток! Как я рада тебя видеть на этом форуме. Как только у тебя хватает времени? Вопросниками отвечать не буду, но порассуждаю с удовольствием. Саня у меня раньше и кусался и бросался и толкался... был даже агрессивным. Я уж думала что не светит нам школа даже 8-го вида... Но общими усилиями мы "прожили" эти моменты. Парень повзрослел. Сейчас мы с удовольствием ходим в школу 8-го вида. Занятия и подход к ребенку индивидуальные. Саше нравится, с ним занимаются и педагоги и специалисты. Даже хвалят его!!! А друзей у нас много, и мало у кого есть дети-инвалиды. Дружим со всеми. Ходим всюду как все, ограничений нет. В церкви Сашу любят, даже уже приглашают в воскресную школу, но мы пока не решаемся. А вот на поездки всякие и экскурсии с удовольствием. Bosonojka пишет: Кроме рассуждений в наш фонд Вы можете подать заявку на подарок для ребёнка. Галочка спасибо еще раз за наш подарок, который мы получили в канун дня рождения два года назад. Веломобиль, помнишь? Машинка жива. Саша ездил и давал кататься друзьям. Сейчас дожди и транспорт в гараже!
alter-sun: Bosonojka Здравствуйте! Порассуждаю и я немножко. Как и большинство здесь, я тоже однозначно ЗА обычные детсады. Про школу - здесь сложнее из-за несовершенства системы, но в плане социализации - безусловно, очень полезный опыт. Моя Ксюша ходила в обычный сад, сейчас посещает обычную школу в индивидуальном режиме. Учительница с самого начала настроила детей очень толерантно, проблем нет - дети воспринимают ее позитивно, доброжелательно, где-то опекают, она тоже рада их видеть. Основные трудности и препятствия в общении создает невнятная речь. В последнее время Ксюша стала это осознавать и очень стесняется, если ее не поняли с первого раза. Дружить и общаться лично я могу с самыми разными мамами, в мой круг общения входят как мамы обычных детей, так и с различными диагнозами. Ксюша комфортнее всего себя чувствует "с себе подобными", причем в идеале предпочитает играть с детьми с более-менее развитой речью. С обычными детьми контакт не очень складывается (на площадке или в гостях) из-за непонимания и разного уровня развития. Иногда получается влиться в коллективные игры с мячом, но обязательно с участием кого-то взрослого. Разные мероприятия и праздники мы достаточно часто посещаем наравне со всеми. С негативом от взрослых практически не сталкивались, единичные какие-то моменты. Чего хотелось бы мне еще для общения? Чтобы Ксюша посещала какой-то танцевальный кружок, где все дети - обычные, а с СД - 1-2 человека. Чтобы поведение ее стало более уравновешенным и она смогла бы хоть как-то налаживать отношения. Хотелось бы воспитать младшего сына так, чтоб он не стеснялся сестры и она не была бы ему в тягость. Достаточно сумбурно, наверное, но заглядывать в будущее мне сложно.
OlgaLD: Галина, вот еще сайт посмотрите http://etoneotvet.ru/
mamamia: Bosonojka какая интересная постановка вопроса! Это деление на особые и обычные семьи -никогда не смотрела на свою жизнь с этой точки зрения . Наверное, в первую очередь, хотелось бы, чтобы вопросы такого порядка у людей вообще не возникали, это так... неуютно . Такое ощущение, что стоишь на обочине жизни прямо . А мимо проезжают люди в иномарках, смотрят с жалостью на эту обочину и не знают, то ли денежку в окно кинуть, то ли стыдливо отвернуться ... Если серьезно, то не знаю, что вам ответить. Конечно же понимаю ваше желание помочь! Мы живем нормальной жизнью, и жизнь моего особого ребенка ничем не отличается от жизни других детей. Относятся к ней все с уважением, поддержкой и нежной любовью. Наверное, это и есть идеал, потому что меня все устраивает . Если резюмировать, то вопрос жить или не жить обычной жизнью у нас вообще не вставал. Жить! Конечно, да! С обычными, среди обычных, как обычные. Сд - это не повод для изоляции. От окружающих не требуется ровным счетом ничего, кроме нормального человеческого отношения. Этого достаточно Имхо. Если назреют другие вопросы, задавайте! И спасибо за то, что заинтересовались этой темой вообще.
Bosonojka: alter-sun, mamamia, OlgaLD , большое спасибо вам всем за ответы! За помощь! Невероятно тепло у вас на форуме! Спасибо за вашу теплоту! Спасибо, что вы вот такие! Настоящие! Ваши детки самые счастливые на свете, ведь у них такие мамы! Спасибо огромнейшее! Счастья всем и здоровья!
Bosonojka: САШОК, Света, спасибо! Рада очень за вас) У каждого хорошего мужчины должен быть собственный транспорт!!! Молодцы!
OlgaLD: Галина, спасибо вам, всего самого доброго и теплого вашей семье!
ГалиКо: Bosonojka Большое спасибо Вам за тёплые слова!
полная версия страницы