Форум » Обычные родители “особых детей” » ищу героев для тв-программы. » Ответить
ищу героев для тв-программы.
Настасья: Всем привет! разрешите представиться- Настасья, я автор и режиссер документальных проектов социальной направленности. Делаю проекты для доброго канала "Радость моя" Сейчас ищу героев мам, планирую сделать проект под рабочим названием Сила любви. Основа две героини -мама с инвалидностью, воспитывает здорового ребенка - мама здоровая, воспитывает особого ребенка. Зачастую сталкиваются такие мамы с непониманием, с косыми взглядами...А хотелось бы разрушить стереотипы некоторые.. с радостью выслушаю ваши предложения, и может кто-то из вас согласиться стать героем программы... чтобы иметь представление о моих программах вот ссылка http://www.radostmoya.ru/projects/Angely_Nadegdy/ осенью делала проект о глухих людях.
Ответов - 154, стр:
1 2 3 4 All
Ксю: Настасья я посмотрела Вашу передачу- очень понравилась, позитивная! Настасья пишет: Зачастую сталкиваются такие мамы с непониманием, с косыми взглядами...А хотелось бы разрушить стереотипы некоторые.. с радостью выслушаю ваши предложения, и может кто-то из вас согласиться стать героем программы... с непониманием и косыми взгляами я почти не сталкиваюсь, и стереотипы мы регулярно разрушаем в нашем маленьком городке :) Так что о трудностях много рассказать не могу, а вот если хотите стереотипы разрушить в отношении детей с СД - тогда мы можем кое-что показать и рассказать :) мой мейл marfabat@rambler.ru
turist: Ксю Оксана. я почему-то как только прочитала это предложение сразу представила вас с Машей в такой передаче.
OlgaLD: Настасья спасибо!
Настасья: нужна помощь зала! мальчики и девочки! Парни и девушки! мужчины и жегщины! все!все!все! сейчас позвонили с тв, с канала "радость моя", есть идея запустить еженедельную программу социальную- о проблемах и пути их решений. первая программа, "пилотный выпуск"- посвящен будет колясочникам, и что у нас небезбарьерная среда. и чтобы запуск программы состоялся надо придумать, знать как минимум 20 тем- которые волнуюи инвалидов и членов их смей, которые волнуют мам и пап, и вообще- которые волнуют- НО самое главное- нужно не просто сказать проблему, а предложить пути их решения! Прошу вас всех, помогите...
Nikname: Настасья просвещение медиков и специалистов об особенностях лечения детей с пороками развития. ПОчти любая консультация по проблеме может начаться и закончиться: "А что Вы хотели, у ребенка ведь болезнь дауна". Пару недель назад в екб прошли семинары для медиков и генетиков с участием московских медиков социальных работников, генетиков. Семинары организованы за счет общественной организации родителей. Проблема в том, что даже на бесплатные семинары не все приглашенные дошли, ведомства не проявили интереса. Хотя дошедшие высоко оценили пользу повышения квалификации. Некоторые материалы на sundeti.ru
Настасья: Nikname спасибо.. очень ценная информация..
turist: Настасья Если у ребенка с синдромом Дауна нет серьезного порока сердца, в инвалидности малышам отказывают. Если нет инвалидности, ни один реабилитационный центр без розовой справки заниматься с таким ребенком не станет. А ребенку необходима прежде всего ранняя помощь, то есть начинать развивать до года. Исключение составляет ДСА, но это благотворительная организация и она в Москве. Мне думается, что как только поставлен ребенку диагноз СД, необходимы консультации для родителей по развитию такого малыша. Иначе они теряют золотое время, когда многое можно исправить. И рядом стоит удивление: почему не дают инвалидность? Ведь все три признака, по которым она дается, налицо.
OlgaLD: Настасья Я вам точно найду много тем - не только о синдроме Дауна, если вы разрешите провести опрос в ЖЖ, а также если мы зададим вопрос общественным организациям! Нам нужны такие передачи! (пусть у нас этот канал и не показывает)
OlgaLD: В частности, кроме упомянутых Мариной и Натальей проблем, актуальна следующая: до сих пор в роддомах и больницах иногда агитируют за отказ от ребенка (с СД, например). Пути решения: принять централизованное решение не агитировать за отказ! Ребенок имеет право на то, чтобы воспитываться в семье! В конце концов, государство тратит на отказника большие деньги! (Но некотрым выгодно их присваивать...) Короче. запретить агитацию за отказ от ребенка, а за ослушание пусть медработники отвечают по какому-нибудь закону, инструкции МинЗдрава.
trini: turist пишет: Если нет инвалидности, ни один реабилитационный центр без розовой справки заниматься с таким ребенком не станет. У нас есть эта справка...но в РЦ сказали, что милости просим к нам после трех лет...А надо с ним заниматься, как сказала Марина, с рождения!!!!
turist: trini Нам поначалу так же заявили, но сейчас занимаемся в группе с обычными ребятишкам, обещают спец. занятия - педагог будет приходить на дом. Короче, мамина настырность с улыбками и Варькино обаяние творят чудеса. Конечно, так не должно быть! Но куда деваться. Возможно, после нас, к следующему малышу с СД будет другое отношение.
OlgaLD: проблема инклюзивного образования для всех актуальна...
Хельга: Настасья Посмотрела Вашу передачу, очень понравилась! Спасибо, что затрагиваете такие "непопулярные", но очень важные и нужные проблемы! Теперь по теме СД. Неразрешенных вопросов очень много. Остановлюсь на одном. Марина ( turist ) уже писала, я повторюсь. Одной из злободневных проблем остаётся получение инвалидности. Если Вы войдёте в соответствующую тему про инвалидность (и действующую и уже закрытые), то получите представления с какими трудностями сталкиваются родители для получения розовой справки. Подчас малышей приходится возить в областные, (краевые) центры за десятки км, пройдя перед этим всех врачей, сдав кучу анализов... Так ещё не факт, что инв. дадут! Часто МСЭ заявляют, что СД не является основанием для установления инв. Это ли не абсурд! В п. 13 Правил признания лица инвалидом (Пост. Прав. РФ от 20.02.2006 № 95) сказано: установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования категории "ребёнок-инвалид" до достиж возр. 18 лет может быть осуществлено при первичном признании лица инвалидом по основаниям....... если гражданин имеет заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения органов и систем организма.... Ещё никому в мире не удалось извлечь 47-ю хромосому из каждой клетки человека. Однако врачи толи издеваются, толи имеют установку НЕ ДАВАТЬ (!?), но часто ссылаются на то, что СД не вписан в этот самый перечень. Мы считаем это серьёзной недоработкой в столь весомом документе, почему про СД никто даже не вспомнил в процессе его подготовки? И эта "недоработка" является весомым аргументом для врачей, желающих дать отказ! (При этом в роддомах частенько предлагают написать отказ от ребёнка, уже по диагнозу считая его неперспективным, неполноценным, ненормальным) Где логика? Выходит, при рождении его безо всяких бумаг признают "законченным инвалидом", а спустя пару месяцев, (а то и год) на МСЭ приходится доказывать, что возможности этого самого ребёнка в чем-то ограничены. Путь решения только один - дополнить перечень, вписав в него СД! Иначе комиссии во всех городах так и будут продолжать издеваться над родителями и нашими детьми. PS: В Украине, например, дают сразу и до 18 лет, не говоря уже о странах дальнего зарубежья. Получается, синдром один, а отношение к нему везде разное, в том числе и в России. Одним дают на 2 года, другим - на 1( с ежегодным переосвидетельствованием), третьим вообще не дают...
ltnrf2006: OlgaLD пишет: проблема инклюзивного образования для всех актуальна...
Eldar: Я тоже согласна что проблема инклюзивного образования для всех актуальна , и еще проблема трудоустройства взрослых людей .
дарина777: Ксю пишет: если хотите стереотипы разрушить в отношении детей с СД - тогда мы можем кое-что показать и рассказать :) Если малыши нужны для массовки будут,то мы всегда ЗА
selena: Настасья Очень здорово. А можно чуть конкретнее - диалог между мамами? И в каком русле?
Хельга: selena Лена, а Вы бы тоже могли поучаствовать. Во-первых, москвичка, Вам проще; во-вторых, Андрюшка ну ооочень симпатичный и такой стильный парень!!! Да и Татьяна с Аполлинарией, и Эвелина с Машенькой... Девчонки, москвичи, у вас такие славные дети! Пора разрушать стереотипы!!!
selena: Хельга Спасибо Вам Настасья, пошлю Вам на указанный в личке е-мейл проект пилотной телепередачи, подготовленный волонтерами совместно со мной, т.к он большой и в личку не влезет. В прошлом году всю голову сломали -обращались к разным товарищам - без энтузиазма. Слава Богу, кто-то заинтересовался! Девочки, он большой - не влезет в тему. Любому желающему текже перешлю . Здесь и Настасье выкладываю и предлагаемые темы телепередач, которые не были востребованы - конечно, неполные - правьте.
Ксю: еще одну тему предлагаю о детях домашних, детдомовских и усыновленных я имею ввиду детей-инвалидов - о тех, кто отказывается и о тех, не отказывается от своих детей - о том, как меняются дети, которых забрали из дд - о возможностях домашних детей и о том, чего лишены дети в дд и героев у нас на форуме куча :)
Настасья: Девчонки! Спасибо за участие! героем программы про мам станет наша Ксю!!! а насчет проекта, где нужна помощь зала- все учту, сейчас составляю список проблем. Буду информировать всех относительно проекта. Пока все в зачаточном варианте.
prib0y: Настасья пишет: героем программы про мам станет наша Ксю!!! Здорово!!! Удачи!!! Будем ждать программу!
Настасья: OlgaLD пишет: Я вам точно найду много тем - не только о синдроме Дауна, если вы разрешите провести опрос в ЖЖ, а также если мы зададим вопрос общественным организациям! Нам нужны такие передачи! (пусть у нас этот канал и не показывает) буду признательна за помощь! проводите опрос- интересно будет узнать мнение интернетчиков- чтов олнует сейчас общество. насчет того, что канал не показывает- его можно смотерть в интернете, канал "Радость моя"
selena: Ксю! Удачи
selena: Перетащила пониже, а то не поняла, прочитала ли это Настасья! Надеюсь, пригодится. Нарезать на 20 передач - по каждой строчке привлечь специалистов, которые были на круглом столе (контакты есть). От раннего скриннинга - абилитация, реабилитация-обучение - взрослая жизнь. Настасья, напишите, пожалуйста, получили ли Вы мое письмо с текстом телепередачи. Сразу говорю - написано с полгода назад и не нашло отклика у тех, кому предлагали - имеется в виду каналы, ведущие . По Центрам работы с нашими детьми в регионах есть еще информация . ПРЕДЛАГАЕМЫЕ ТЕМЫ ПЕРЕДАЧ (очень предварительно) 1. О медицинских и социальных аспектах проблемы детской инвалидности. Стимулирование рождаемости в государстве или улучшение качества жизни уже родившихся детей? Статистика и причины инвалидности от рождения. Ранняя диагностика инвалидности. Персональная ответственность медицинских работников (в том числе в роддомах) и специалистов по месту жительства за раннее выявление диагнозов детской инвалидности, связанных с дальнейшей задержкой психофизического развития. Особо - ранний детский аутизм - статистика российская и зарубежная. Вакцинация. Перспективы адаптации. Чем лечить – проблемы российской психиатрии в части использования современных зарубежных препаратов в лечении задержек психофизического развития. Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов. Статус ребенка-инвалида. Что он дает? Проблемы оформления инвалидности и ежегодного ее подтверждения. Отказ в оформлении инвалидности детям с умственной отсталостью (синдром Дауна, синдром Ангельмана, фенилкетонурией, ранним детским аутизмом) . Сколько стоят мероприятия по абилитации ребенка-инвалида? Пособие по инвалидности на ребенка, воспитывающегося в семье в сравнении с содержанием его в интернате. Поддержка со стороны государства – в чем она? И есть ли перспектива? 2. О проблемах, связанных с обучением «особых» детей. Общее положение. Статистика по обучению детей-инвалидов. Инклюзивное образование - польза или вред. Перспективы, зарубежный опыт. «Необучаемые дети» и как быть с ними. Невозможность противопоставления инклюзивного образования специализированному коррекционному. Как решать вопрос о том, где тому или иному ребенку оптимальнее всего получать образование – в специализированном учреждении, интегрированной школе либо обучение дома (чьими силами и на какие средства). Образовательный сертификат ребенка-инвалида – предложения по организации финансирования обучения детей-инвалидов. Нехватка образовательных учреждений и центров психолого-педагогической коррекции. Методики обучения детей-ивалидов, уже существующие и перспективные. Проблема с кадрами – сколько нужно специалистов и в каких направлениях, кто и где будет их готовить. Как вернуть квалифицированных специалистов, в настоящее время частнопрактикующих, в систему гособразования и как обеспечить им достойную оплату. 3. Существующие в обществе мифы и предубеждения об «особых» детях. Передача должна способствовать большей толерантности нашего общества, а также помочь будущим родителям «особых» детей, которые плохо представляют связанные с этим проблемы и сталкиваются с бездушием окружающих. Негатив – отказы от детей-инвалидов, их жизнь в интернатах вне семьи – телесюжеты. Позитив - опыт и достижения в работе с детьми-инвалидами образовательных учреждений, альтернативных государственным (в т.ч. Новосибирск – «Центр Бороздина», Нижний Новгород – «Верас», Санкт-Петербург –«ГООРДИ», Москва – «Турмалин», Центр лечебной педагогики, «Даун сайд ап» и пр. – состоит из кратких телесюжетов). Владимирская ассоциация - АРДИ "Свет" - серьезные достижения в регионе. Арт-достижения детей-инвалидов – рисунки, изделия, стихи и пр. Спортивные достижения детей-инвалидов – лошадки, плавание. 4. Способы и возможности социальной адаптации «особых» детей для взрослой жизни. Впрочем, здесь уже речь пойдет, скорее, об «особых» взрослых – нашему обществу предстоит трудоустроить выросших людей, дать им образование, а тем самым возможность приносить пользу обществу и чувствовать себя полноценными членами социума. Общее состояние проблемы. Центр «Федоровец» (Москва) - одно из немногих учреждений, в котором учат работать молодых людей-инвалидов. ЦЛП г.Псков - образцово-показательный Центо от малышкового возраста - школа- потрясающие мастерские - производство, гда работают старшие - теплицы, где растят на продажу элитные растения на продажу Зарубежный опыт. Работающие посильно инвалиды с умственной отсталостью. Как и чему их учили, чтобы они могли сейчас быть полезными обществу. Специализированные Центры с мастерскими - гончарной, швейной, изготовление бумажных и деревянных изделий и т.д. Социальные квартиры. Работа волонтеров. Параолимпийское движение. «Театр простодушных». Деревня «Светлана» (Ленинградская область) для умственно отсталых молодых людей, построенная по инициативе и на средства норвежцев. (И почему норвежцев?) Инициатива создания социальной деревни в Перми в настоящее время – концепция, трудности, финансы, перспектива, поддержка или сопротивление общества.
selena: Да, совсем забыла! Есть еще материалы о наших проблемах, собранные в рамках анкетирования мам при подготовке прошлого письма. Там по разделам : юридические, медицинские, социальные и пр. Можно еще 20 передач. Настасья, сообщите, если будет нужно
Настасья: selena Все получила! спасибо!!! насчет 20 тем- неплохо, но боюсь. что руководству не понравится идея сделать полностью проект про людей с СД... 1-2 программы можно будет сделать.обозначить проблемы и пути их решения, но 20 программ про СД-это много. На это не пойдут...
UKA_P: OlgaLD пишет: проблема инклюзивного образования для всех актуальна... Подписываюсь! Проблема любого образования актуальна. До сих пор нет специализированных детских образовательных учреждений для детей с СД. Есть для детей с ДЦП с ЗУР, куда наших детей естественно не принимают, а вот для детей с СД - нет. И каждый родитель пристраивается и выкручивается как может на сколько у каждого родителя хватает смекалки, упорства, хитрости и наглости. В основном берут наших детей в инклюзивные ДС. Но и туда не просто попасть. Их мало, в каждом районе хорошо если два, а то и по одному на весь район. А берут туда наших детей только в лучшем случае с 3-4-х лет и то при условии, что ребенок хорошо развит и практически мало отстает о своих сверстников.
selena: OlgaLD! У нас есть и перечень проблем, которые волнуют мам, и предложения по их решению. Настасья, видимо, я неправильно разъяснила. Хотя тезис о 20 тем для передач был Ваш - я на него и отвечала. Настасья пишет: и чтобы запуск программы состоялся надо придумать, знать как минимум 20 тем- которые волнуюи инвалидов и членов их смей, которые волнуют мам и пап, и вообще- которые волнуют- НО самое главное- нужно не просто сказать проблему, а предложить пути их решения! У нас есть материалы проведенного опроса мам из 37 регионов с совершенно разными диагнозами у детей. Фенилкенатурия, РДА, тяжелый аутизм, Синдром Дауна, ДЦП и пр. систематизированы по блокам ПРОБЛЕМЫ (в т.ч медицинские, юридические, оформление инвалидности, обучения и пр) и ПРЕДЛАГАЕМЫЕ ПУТИ РЕШЕНИЯ. Это происходило в рамках подготовки Круглого стола "Семья и ребенок-инвалид", май 2008 в Кремле. Диагнозы указывались такие, что сердце сжималось. У каждой категории "особых детей" есть свои проблемы, но нами они были систематизированы как ответы на социальный опрос анкеты. Получились общие проблемы - суть медицинские, обучение, оформление инвалидности, проблемы и дискриминация при приеме в учебные заведения - школьные и дошкольные и т.д.. Можно пойти по профилю диагноза, а можно по направлениям, которые примерно указаны в ТЕМАХ ТЕЛЕПЕРЕДАЧ - они как раз и сформулированы на основании того, что мам волновало. Например, есть медицинская составляющая, которая для разных диагнозов разная, и также подлежит обсуждению, т.к., например, ФГУ РРЦ "Детство" занимается - и успешно, только с ДЦП. (Для детей-аутистов и с СД у них есть отделение на 35 коек и очередь на 4 года вперед. Они остро - это Вам и Лильин Е.Т. подтвердит - нуждаются и в площадях и в финансировании, а мы все - в том числе и дети с другими диагнозами - в открытии таких центров в регионах). В то же время есть ранний скриннинг, который остро необходим для наших детей - "Институт раннего вмешательства" Питер. Это только для примера. Таким образом, есть и проблемы поставленныеы мамами, и мнения специалистов, пилотные проекты по разным направлениям (с их координатами) по этим проблемам известны. В том числе примеры успешного решения этих проблем (единичные, но их нужно показывать - в основном регионы при поддержке местных властей, и Москва - штук 5-7) Материалов много. Это не только СД. Это общее. и пр., и пр. Мы Вам все отдадим, только возьмитесь за наши проблемы! Или просто отменилось предложение по циклу 20 телепередач? Было бы жаль
Настасья: selena уже все выяснили по телефону! Спасибо за помощь! будем менять мир к лучшему!
Хельга: Настасья Спасибо Вам, с нетерпением будем ждать новых передач! Жаль, что не у всех есть Ваш канал... Ждём ссылок по и-нету!!!
samilana: trini пишет: ..но в РЦ сказали, что милости просим к нам после трех лет.. Думаю незаконно! У нас с рождения до 18 лет, но по наличии розовой справки, конечно. Других ограничений нет! В Положении о работе РЦ должно быть это прописано и притом "не хуже , чем в законе" Поэтому попроситесь в свой РЦ, напишите чтоли заявление о приеме, и если уж получать отказ, то не "милости просим через... лет", а точную причину отказа. Удачи! ps Обратитесь пожалуйста, т.к. мне интересно что получилось.
samilana: selena МНЕ!!! Обязательно! Есть заинтересованные местние телеканалы!!!
trini: samilana Ну как..они нас там оформили..все данные записали... А все занятия, говорят, будут с трех лет..а щас помощь психолога, юриста и т.д.... а с ребенком щас заниматься никто там не будет...
samilana: Хочу присоединиться к данному проекту!!! У нас есть заинтересованные местные телеканалы, они будут рады поучаствовать в "развенчивании мифов!
Светлана: Настасья спасибо! Ксю - ждем эфира
Вероничка (уфа): Как только все сработается обязательно напишите когда будет передача. Я тут недавно обнаружила что у нас есть этот канал...
ФокинаТатьяна: Ксю Тема хорошая ,актуальная.Некоторые ведь считают,что в детдомах детям хорошо.Отказавшиеся родители могут их посещать.Такое самоутешение.Читала об этом на др.форуме.Наивные что ли,не знают правды.
Настасья: Вероничка (уфа) как только все сложится- то обязательно сообщу. сейчас есть небольшие проблемы.. хотели уже на этой неделе снять первую часть- но увы... все съемочные группы расписаны на неделю вперед.. зарезервировали начало след.неделе- надеюсь. что сложится. еще надо одну маму найти- маму-инвалида, которая родила здорового ребенка..у нас ведь программа про мам.. в общем пока решаем проблемы.. как только проект будет готов-обязатеьно сообщу дату эфира, и даже те, кто не имеет канал может смотреть прямой эфир в интернете на сайте.
ltnrf2006: Настасья У меня есть подруга 67гр. - она не слышит и муж слабослышащий - у нее двое здоровых деток мальчик и девочка. Если подойдет, я попробую поговорить с ней об этом
полная версия страницы