Форум » Обычные родители “особых детей” » Имеем ли мы право? » Ответить

Имеем ли мы право?

Зыкова Аня: Хотела устроить Димочку в музыкальную школу на спец. групповые занятия для маленьких детей ( платные ). Занятия комплексные - музыка, рисование и т.п., называется - эстетическое воспитание. Нас интересует только музыка, другим мы занимаемся в другом месте . Я сама до школы этой еще не дошла, но вот моя приятельница, которая там работает, поинтересовалась у директора, можно ли оплачивать не весь комплекс, а только музыку. Что же он ответил? Ну, конечно, нельзя, да и вообще у них не реабилитационный центр и такого ребенка в муз. школе не ждут, для него есть спец. школы. Вот скажите, неужели нет закона, защищающего права моего ребенка? Неужели директор имеет право принимать такие решения?

Ответов - 72, стр: 1 2 All

Линара: У меня соседка работает в министерстве образования по Республике. Я у нее спрашивала, есть ли такой закон, что моего Никитку могут не принять в общеобразовательные учреждения. Она сказала, что нет таких законов. А насчет платных спецучреждений, не знаю, они ведь наверно коммерческие, а там наверно как говорится хозяин-барин ,но может и не так. Может стоит поговорить самой с этим начальником,объяснить ситуацию, он ведь видит ее в том же ракурсе, что и многие в нашем обществе?Да и на Димочку может посмотрит и решит все в вашу пользу.

Зыкова Аня: А я с ним поговорю. Обязательно! Даже если он в своем праве - я ему свой протест матери ребенка-инвалида выражу. Категория платности - в этой школе мой другой сын учится и мы все равно платим, правда, оплата маленькая. И у нас в муз. школу надо поступить - пройти экзамен, т.е., действительно, берут не всех. НО, те занятия, о которых я пишу - коммерческие - на них берут всех, только плати. А нас не хотят брать из-за диагноза:(( Разве это не нарушение прав? Димочку он, я думаю, видел. Кстати, я давно заметила - те, кто смотрит изначально на моего ребенка, как на равного - вдруг видят его красоту и ум и душевную тонкость. А те, кто априори считает его «неполноценным» - ничего больше и не видят, он им не «показывается»

Fruuu: Мы когда пытались записаться в развивающие группы в Мире детсва, нам показали их правила, где было прописано, что дети с психическими отклонениями в группы не принимаются. Я объяснила, что ребенок у нас имеет проблемы, но поведение его вполне адекватное, они согласились взять нас на пробное занятие. После этого нас приглашали и дальше туда ходить, но я сама не захотела. Мне не понравилось построение занятия (быстрая смена деятельности, у ребенка нет возможности заниматься дольше тем, что ему понравилось, а если что-то не понравилось, ребенок вынужден сидеть и ждать пока другие доделают).


Зыкова Аня: Вообще, мне кажется, это разумно - пробное занятие или выявление псих. комфортности для всех. Я встречала даунят со сложным поведением, иногда агрессивным. У нас тоже сын вполне адекватный и обидно, что отказывают, не глядя.

Fruuu: Аня, а ты предложи ,чтобы они сперва посмотрели на ребенка на пробном занятии

Зыкова Аня: Может мне правда, не «права качать», а упросить?

Fruuu: Путь «упрашивания» часто дает намного большие результаты, чем качание прав, но иногда полезно и права покачать. Мне кажется, что это не тот случай, это же не вопрос жизни или смерти, в конце концов это не обязательное учреждение (как школа) и они вполне смогут найти веские основания для отказа, если начать качать права. ИМХО

Зыкова Аня: Да, ты права. Знаешь, я просто хочу заявить, что мы - даунята - тоже есть и мы тоже нуждаемся во многом, мне кажется, они этого не знают. Во всяком случае в нашем маленьком курортном городке даунята не имеют право на полноценную жизнь. Ума и нервов не хватает на конструктивный диалог, так хоть крикнуть, что нельзя обижать других детей. Оох, в последнее время я или плачу, или ору. Купила сегодня негрустин, может поможет

Fruuu: Вижу, что я не одна «депрессующая», только таблетки не люблю Тяжело, когда ты один на один с армией чиновников.

Зыкова Аня: Я купила впервые Вроде зверобой - ничего страшного. Мне кажется, у меня натура такая «депрессивная», у меня и без чиновников депрессии бывают, и до Димкиного рождения бывало, так что дело не в нем.

Fruuu: Аня, может и хороший ,не знаю. Я в принципе таблетки пью, только если уже совсем деваться некуда

Зыкова Аня: А что ты пьешь? И как определяешь, что уже деться некуда? У меня проблема - не могу понять, нужна ли мне уже помощь или я должна сама постараться хоть чуть-чуть еще. И так во всем. А покупать я не собиралась. Пришла в аптеку, у меня сейчас все дети болеют, увидела этот негрустин, вспомнила, что на «7е» его кто-то советовал, и решила все-таки себе помочь.

Светлана: Аня, привет. Я тебе вчера звонила. дети передавали? Будет желание позвони. Сейчас наверное момент депрессивный, у всех хондра.

Ксю: Ниче, девачки, скоро весна! Оживете! а по поводу войны с чиновниками - вобще-то, сейчас есть выбор куда пойти с ребенком, и даже, насколько я знаю, многие образовательные учереждения, считают, что это круто - иметь опыт работы с нестандартными детьми. Так что, лучше всего ходить туда, гда Вам рады (за деньги, или просто так). Ну а если круг замкнулся, то я слышала, что в Даун сайт Ап есть специалист, который помогает устраивать детей в садик, может у них проконсультироваться? Fruuu, что ты об этом знаешь?

Линара: Помогает? Мне посоветовали персен. В основе его валерьянка, но на меня как-то действует непонятно.Все проблемы (почти)уходят на 2-й план.Как бы притупляются.А может самовнушение.

Fruuu: У них есть человек, который занимается детскими садами. но ее работа заключается в том, что она бесседует с заведующими в детских садах, объясняя, что наши дети очень даже хорошие и нуждаются в общении со здоровыми сверстниками. Никаких прав она не качает. Все исключетельно по доброй воле заведющей, если последняя против - никто не настаивает. Мне кажется, что тут скорее с Колосковым лучше проконсультироваться. он сейчас специализируется на выполнении чиновниками тех Российских законов об инвалидах, которые есть. Мне кажется, что он вполне может подсказать что-нибудь дельное. Вообще в Даунасайд Ап советуют все решать по возможности мирно.

Светлана: Девочки, не забывайте, мы с Аней оч. далеко от Москвы. И города у нас не крупные. Я сегодня получила пакет документов из Центра лечебной педагогики по реабилитации и образованию особого ребенка (анализ законодательства). Еще не смотрела, но перечень док-тов впечатляет. Выдержка из послания: » В августе 2004 в России был принят большой пакет изменений к законодательству. Эти изменения касаются прежде всего социальной сферы, и в том числе - законов «О социальной защите инвалидов в РФ» и «Об образовании». Базовые положения этих законов о путях реализации прав детей-инвалидов на образование и реабилитацию, экспресс-анализ произошедщих изменений, а также основные предложения о том, как следует в новой законодательной ситуации модифицировать подходы к реализации права на образование и реабилитацию детей и молодых людей с инвалидностью. Конкретные вопросы можно обсудить, связавшись по эл. почте pravo@front.ru

Зыкова Аня: А нам сегодня позвонила работник соц. страхования - распределяет путевки в санатории. Узнала возраст, диагноз - не подходим - не «наш» профиль. И если хотим путевку, надо встать в очередь. Я спрашиваю - а где же наш профиль, дама ответила - не знаю, не встречала ваш профиль и положила трубку. Света, может ты знаешь? Вот думаю, пойду, запишусь. а вдруг прямо у нас в Кисловодске дадут, так мы с Димкой на ванны походим

Fruuu: Интересно, а очередь у них по профилям? Может вы тогда узнаете свой профиль.

Линара: Думаю нужно встать по всем «профилям»,взять справку от гастроэнтеролога, от невропатолога и т.д. Может и дадут. У нас с этим проще. У нас и в поликлинике дают и в собесе, в собесе,правда не знаю дают-ли, но на очередь на всякий случай встали

Светлана: Аня, я знаю. Наш профиль психо-неврологические санотории. Про Кисловодск не знаю, не уверена, что там есть такой. Зато можешь требовать путевку в Орленок, там есть такое отделение. Мы еще малы, принимаются дети только с 3 лет. Так, что вы с Димочкой подходите. Начинай наверное с заведующей поликлиникой.

Светлана: Девочки, наш диагноз для всех санаториев не подходит. Мы не подлежим курортно-санаторному лечению. Только в специализированных санаториях.

Fruuu: Светлана, я слышала от некоторых мам, что они ездили в санаторий по путевке от собеса. Эта мама мне говорила, что с боем, но все-таки путевку им дали.

Светлана: Так есть же такие санатории, есть спец. отделения. Я пишу, что просто в любой санаторий нам не попасть. А то, что с боем... так у нас в стране все приходится брать с боем.

Линара: Я конечно не знаю как у вас,но я и со старшим встала на очередь в поликлинике у заведующей по всем профилям, с ним съездили на юг 2 раза, здесь у нас отдохнули, 1 раз и с младшим тоже встала, сказали, что после 2 лет дадут,куда будет,независимо от профиля в санаторий мать и дитя. У вас случайно не так?

Светлана: Где вы, а где мы... Такое ощущение, что мы как минимум с другой планеты.

Линара: В принципе мы тоже заведующую поликлиникой «умасливаем» регулярно, поэтому она нас помнит. А вообще когда отдыхали на юге первый раз, старшему тогда было 4 года, а нам дали путевку как на семилетнего. Так нам в том санатории поменяли на другую которая находится в том-же ведомстве, но в Геленджике, и нужно было туда еще добираться. Так вот главный врач, сказал мне, что с ними можно договориться и они могут отправить к нам (по-моему в министерство здравохранения, точно не знаю) именную путевку. Но я так не делала, т.к. у нас путевки дают.

Зыкова Аня: Продолжение про муз. школу. Ругаюсь и плачу. Сегодня я поговорила с этим директором. Смысл этого разговора для меня изначально был в идее, а не в результате. Я уже не хочу устраивать Димочку на эти занятия, т.к. мне понятно, что ребенка-инвалида там видеть не хотят. А я свой нежный цветочек в злые лапы не отдам. Смысл, скорее, в том, чтобы заявить протест. Наши с ним дети - одноклассники. Мы с ним встретились после род.собрания. Дети учатся в православной гимназии и человек этот «позиционирует» себя как христианина. И он очень-очень положительный, приятный во всех отношениях, милый-премилый, его все любят. И протест мой к нему как христианину, отвергшему Божьего ребенка. Сначала под моим напором он старался сохранить лицо, аргументировать ошибочность моих требований. Но поскольку я лица не сохраняла,то, в конце концов, и с него его лицо слетело, и он сказал мне, что думал на самом деле, а именно: Дети-инвалиды вообще в муз. школе учиться не должны. Его педагоги не имеют спец. навыков работы с такими детьми. Мы по медицинским показаниям (?) муз.школе не подходим. Про СД он ничего не знает ( и знать не желает ). Зато как ухмыльнулся :(( Существует вступительный экзамен - песенка, стишок, рисунок. (ЛОЖЬ - берут всех, кто платит, весь город это знает) И главное : он должен СОБЛЮДАТЬ(!) интересы других детей и их родителей, которым не понравится, что мой сын будет учиться в общей группе. А мой вопрос о необходимости соблюдать интерес моего ребенка господин директор проигнорировал. Замечу, что Диму он никогда не видел. Замечу еще, что в этом городе такая точка зрения является общепринятой вообще и у чиновников в частности. Я не ожидала ее именно от этого человека, ведь он христианин, настоящий христианин. Но дядя приструнил меня и на этот счет, посоветовал мне каятся в необоснованных обвинениях. Самое грустное, что он уверен в своей правоте. Он вовсе не волк в овечьей шкуре, просто сердце его наглухо закрыто. Потом он стал на меня орать и я ушла. Расплакалась, рассердилась, думаю - ну зачем я затеяла этот разговор-скандал,тем более в пост. Но потом подумала, что не зря - я первая в его чиновничеьей жизни, но ведь не единственная. Они должны знать, что мы есть и не прячемся, и не смиряемся с их отказами. Все равно горько очень

Светлана: Печально конечно, что мы живем в таком месте печатных слов не хватает. Савенок же занимается в музыкальной школе с обычными детьми. практически во всех крупных сибирских городах есть реабилитационные центры, развивающие школы и т.д. В Воронеже даунята занимаются бальными танцами и художественной гимнастикой. Не говоря уже о Москве. А мы в http://5tv.netexpert.ru/?cat=news&key=4000 http://www.aif.ru/online/health/480/05_01 http://www.livejournal.co...yanne/143980.html?#cutid1

nbajenov: Da, Anya, nepriyatnaya istoria. Vot eto i est’ deistvitel’nost’. Prostoe hamstvo, nevezhestvo i pri etom ne zhelanie nichego znat’. Ny yzh ne znau kakoi on hristyanin posle etogo. Ya bi tozhe ne stala k takomy v shkoly vodit’. Kak zhe on govorit chto po med. pokozaniam vi ne podhodite, esli on pro DS nichego ne znaet? Vot on vam i pokazal svoe nastoyashee lizo. Pravil’no chto vi emy vse skazali! Mozhet vam nanyat’ individyal’nogo prepodavatelya, kotorii bi razrabotal dlya Dimi programmy i s nim doma zanimalsya. Konechno eto vse obidno, no molchat’ ne nado. Mi s vami Natasha (37) Sofia (2.5)

Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитатаНо поскольку я лица не сохраняла,то, в конце концов, и с него его лицо слетело, Аня, мне конечно легко здесь говорить, не обижайтесь на мои слова. Но мне кажется, что вы были слишком эмоциональной и весь ваш разговор больше строился на эмоциях, чем на фактах. Может вам лучше взять Диму, прийти к этому директору и спокойно с ним поговорить. Пусть он посмотрит на ребенка, пообщается с ним. Чтобы у него сложилось свое собственное мнение о Диме, дать ему какое-то время подумать, можно предложить какой-нибудь испытательный срок. В идеале можно попробовать договоритсья с каким-то педагогом, чтобы он позанимался с Димой частным образом. Если этот педагог согласиться заниматься с Димой дальше в школе, у вас будет больше аргументов для разговора с директором. А разговоры на эмоциях только мешают людям понять друг друга. Еще раз прошу прощения, я понимаю, что мне легко сидя за компьютером спокойно рассуждать, в жизни все сложнее.

Светлана: Fruuu Просто Аня уже не первый раз с ним разговаривала. А потом, я действительно приятно удивляюсь, когда читаю про внимательных и заботливых врачей, воспитателей, педагогов. Причем не частных, нанятых родителями за деньги, а честно работающих на государственную зарплату. Вот не встречала, но надеюсь, что они есть. А когда 5 лет бьешся лбом о бетонную стену никакие нервы не выдержат.

Зыкова Аня: Да, Fruu, я была слишком эмоциональной, это обстоятельство меня расстраивает тоже. Но я объяснила - мне не нужен был результат, я не поведу ребенка туда, где он - нечеловек! Вы не знаете, что есть такой взгляд на людей с СД? Тогда я Вам искренне завидую. Большинство людей в обществе так боятся нашей ситуации, нашей жизни, проблем, они делают вид, что нас нет, завидев - разглядывают, обратишься - отвернуться. Но есть другие. Которые активно ПРОТИВ нас, и строят эту железобетонную стену между обществом и нашими детьми. Именно благодаря им наши дети не имееют прав, а дети в интернатах в таком плачевном состоянии. Я во втрой раз сталкиваюсь с таким отношением чиновников. Он НЕ СТАНЕТ смотреть на моего ребенка, для себя он все решил. Хотя нет , посмотрит, чтобы мне объяснить, почему малыш им не подходит. Страшно не их нежелание нам помогать, а их уверенность, что мы ВНЕ и внутрь нас пускать нельзя. И я хотела кинуть камень в стену его уверенности. Убедить его моих силенок не хватит, а встать напротив я могу. Частные уроки - это хорошо, я этот вопрос решу. Но это уже совсем другая тема.

Зыкова Аня: Бррр, что-то я разбушевалась Пойду негрустинчику приму

Зыкова Аня: Добавлю. Fruu, ваша дочка ходит в сад. Это замечательно. В моем городе дауненка в сад устроить нельзя, даже в коммерческий, где очень высокая оплата. Я могу сидеть дома с сыном, а как быть тем, кто не может? Несколько лет назад одну девочку-дауненка мама с боем в сад устроила, причем логопедический. Мама очень боевая и выхода у нее не было другого. Устроила. И прибегала по возможности ей штанишки мокрые менять, воспитателям самим этого делать не хотелось. Девочка всегда была в стороне от всех, с ней не занимались, не играли. Не помню, сколько девочка была в саду, может год, может полтора. Продержалась там она так долго, потому что вместе с ней в группу ходила ее младшая сестра - родной человечек. Потом девочка заболела лейкозом и через время умерла. Fruuu пишет: цитатаПусть он посмотрит на ребенка, пообщается с ним. Вы думаете у работников этого сада не было возможности посмотреть на девочку, пообщаться с ней? Кстати, девочка была хорошо развита, у нее была речь - это тот редкий случай успешного лечения в Примавере. Не думайте, пожалуйста, что у меня паранойя, и мне кажется, что все хотят обидеть моего ребенка. Как раз наоборот. И всякий раз я так переживаю, потому что совершенно не готова к тому, что нас не принимают. Возможно, нас иногда принимают, потому что я уверена, что не принять нельзя. А иногда принимают, потому что сами хотят. И в нашем городе есть расположенные к нам люди. Но вот среди чиновников их, наверное, мало.

Fruuu: Аня, мне почему-то кажется, что он не хочет брать вас в школу не потому, что настроен именно против вас или вашего ребенка - он боится брать на себя ответственность. Ведь если другие родители устроят скандал по этому поводу, то по шапке будет получать именно он. А духовной силы ему не хватает на то, чтобы попробовать, вот и обороняется как может. А ваши чувства ему безразличны и непонятны.

Татьяна : Аня, я тоже бурно реагирую на такие вещи. Мне немного пришлось испытать хамства и невежества людей, и все они были в частной сфере, и к сожалению, от наших людей. От этого не возникает, как правило, чувство полной безысходности. Разорвал отношения с таким человеком, и опять как бы мир уравновесился. А вот когда со всех сторон маленького человечка пытаются сделать изгоем... Страшно и обидно! Мы очень дружили здесь с одной семьей, жили напротив, детки почти ровесники. Данюшка маленький играл со Штеффи, пока она не выросла, и однажды при всех ( рождество справляли, человек 10 было) указала пальцем на Даниеля и сказала : «а этот- полный дурак!» Но не это меня поразило, а реакция взрослых. Никто не отдернул ребенка, не извинился передо мной за его неправильное поведение. Все слышали и продолжали спокойно есть. Для них было, как само собой разумеещиеся, а я потом долго плакала, и никогда больше не переступила порог дома, где оскорбляют моего ребенка, и считают это нормой! Порой я не знаю это вина или беда наших людей( Слава Богу, не всех! ) выросшим в обществе, которое исключает за железобетонную стену, как написала Аня, тех кто не вписывается в общепринятые мерки. И в Германии когда-то в 30-х годах меряли черепа специальными линейками, и отсортировывали в газовые камеры, тех кто не подходил в понятие» чистой арийской рассы». Но может же НА СТОЛЬКО общество изменится за какие-то 50-60 лет( для нас это много, для истории- миг) . И сейчас от частных людей еще можно что-нибудь услышать вслед ( мне не приходилось, но от других родителей слышала. И такое, как »....в песочницу приходите, BITTE(!!!), когда мы уйдем!»). Но отношение чиновников, как в России, представить не возможно! Потому, что прежде всего в законадательном порядке ВСЕ РАВНЫ в правах. Как и я уже упомянала о всеобщем обязательном образовании и.т.д. А пока не изданы такие законы, можно только радоваться, что попался добрый чиновник, или повезло с садиком, школой. Мне искренне хочется, чтобы и в России были для наших деток, и других инвалидов открыты все двери.

Светлана: Татьяна

Fruuu: Аня, если вы хотите реально о себе заявить, то запишите Диму на экзамен, если вам в этом откажут, потребуйте письменный отказ и подайте заявление в суд. Не знаю на сколько реально выиграть это дело, ведь музыкальная школа не является обязательным образованием, но о себе вы точно заявите. И в следующий раз чиновники в вашем городе подумают, прежде, чем отказать вам просто так, основываясь на своем личном мнении, а не законе. В общем-то этим и пытается заниматься Колосков - выполнением тех российских законов об инвалидах, которые существуют. Так как вы пишите, что и вы, и чиновник ходите в церковь, можете поговорить о сложившейся ситуации со священником, может он вам что-нибудь посоветует или попробует поговрить с этим директором. Может священика он скорее услышит, чем вас.

Маргарита: Аня мы живем в одной стране, а у меня такое чувство, как будто на разных планетах. Ещё до Нового года нам звонила заведующая одного из муниципальных детских садов нашего поселка и предложила путевку в садик. Я отказалась потому что Герочка не ходит, не говорит и вообще я лентяйка на работу не хочу. А она мне сказала, что у них идет доплата к зарплате, если в группе с обычными детьми есть и больные дети. Аня вы сами с самого начала не хотели отдавать ребенка в эту школу. Чего хотели, то и получили.



полная версия страницы