Форум » Обычные родители “особых детей” » Имеем ли мы право? » Ответить
Имеем ли мы право?
Зыкова Аня: Хотела устроить Димочку в музыкальную школу на спец. групповые занятия для маленьких детей ( платные ). Занятия комплексные - музыка, рисование и т.п., называется - эстетическое воспитание. Нас интересует только музыка, другим мы занимаемся в другом месте . Я сама до школы этой еще не дошла, но вот моя приятельница, которая там работает, поинтересовалась у директора, можно ли оплачивать не весь комплекс, а только музыку. Что же он ответил? Ну, конечно, нельзя, да и вообще у них не реабилитационный центр и такого ребенка в муз. школе не ждут, для него есть спец. школы. Вот скажите, неужели нет закона, защищающего права моего ребенка? Неужели директор имеет право принимать такие решения?
Ответов - 72, стр:
1 2 All
Линара: У меня соседка работает в министерстве образования по Республике. Я у нее спрашивала, есть ли такой закон, что моего Никитку могут не принять в общеобразовательные учреждения. Она сказала, что нет таких законов. А насчет платных спецучреждений, не знаю, они ведь наверно коммерческие, а там наверно как говорится хозяин-барин ,но может и не так. Может стоит поговорить самой с этим начальником,объяснить ситуацию, он ведь видит ее в том же ракурсе, что и многие в нашем обществе?Да и на Димочку может посмотрит и решит все в вашу пользу.
Зыкова Аня: А я с ним поговорю. Обязательно! Даже если он в своем праве - я ему свой протест матери ребенка-инвалида выражу. Категория платности - в этой школе мой другой сын учится и мы все равно платим, правда, оплата маленькая. И у нас в муз. школу надо поступить - пройти экзамен, т.е., действительно, берут не всех. НО, те занятия, о которых я пишу - коммерческие - на них берут всех, только плати. А нас не хотят брать из-за диагноза:(( Разве это не нарушение прав? Димочку он, я думаю, видел. Кстати, я давно заметила - те, кто смотрит изначально на моего ребенка, как на равного - вдруг видят его красоту и ум и душевную тонкость. А те, кто априори считает его «неполноценным» - ничего больше и не видят, он им не «показывается»
Fruuu: Мы когда пытались записаться в развивающие группы в Мире детсва, нам показали их правила, где было прописано, что дети с психическими отклонениями в группы не принимаются. Я объяснила, что ребенок у нас имеет проблемы, но поведение его вполне адекватное, они согласились взять нас на пробное занятие. После этого нас приглашали и дальше туда ходить, но я сама не захотела. Мне не понравилось построение занятия (быстрая смена деятельности, у ребенка нет возможности заниматься дольше тем, что ему понравилось, а если что-то не понравилось, ребенок вынужден сидеть и ждать пока другие доделают).
Зыкова Аня: Вообще, мне кажется, это разумно - пробное занятие или выявление псих. комфортности для всех. Я встречала даунят со сложным поведением, иногда агрессивным. У нас тоже сын вполне адекватный и обидно, что отказывают, не глядя.
Fruuu: Аня, а ты предложи ,чтобы они сперва посмотрели на ребенка на пробном занятии
Зыкова Аня: Может мне правда, не «права качать», а упросить?
Fruuu: Путь «упрашивания» часто дает намного большие результаты, чем качание прав, но иногда полезно и права покачать. Мне кажется, что это не тот случай, это же не вопрос жизни или смерти, в конце концов это не обязательное учреждение (как школа) и они вполне смогут найти веские основания для отказа, если начать качать права. ИМХО
Зыкова Аня: Да, ты права. Знаешь, я просто хочу заявить, что мы - даунята - тоже есть и мы тоже нуждаемся во многом, мне кажется, они этого не знают. Во всяком случае в нашем маленьком курортном городке даунята не имеют право на полноценную жизнь. Ума и нервов не хватает на конструктивный диалог, так хоть крикнуть, что нельзя обижать других детей. Оох, в последнее время я или плачу, или ору. Купила сегодня негрустин, может поможет
Fruuu: Вижу, что я не одна «депрессующая», только таблетки не люблю Тяжело, когда ты один на один с армией чиновников.
Зыкова Аня: Я купила впервые Вроде зверобой - ничего страшного. Мне кажется, у меня натура такая «депрессивная», у меня и без чиновников депрессии бывают, и до Димкиного рождения бывало, так что дело не в нем.
Fruuu: Аня, может и хороший ,не знаю. Я в принципе таблетки пью, только если уже совсем деваться некуда
Зыкова Аня: А что ты пьешь? И как определяешь, что уже деться некуда? У меня проблема - не могу понять, нужна ли мне уже помощь или я должна сама постараться хоть чуть-чуть еще. И так во всем. А покупать я не собиралась. Пришла в аптеку, у меня сейчас все дети болеют, увидела этот негрустин, вспомнила, что на «7е» его кто-то советовал, и решила все-таки себе помочь.
Светлана: Аня, привет. Я тебе вчера звонила. дети передавали? Будет желание позвони. Сейчас наверное момент депрессивный, у всех хондра.
Ксю: Ниче, девачки, скоро весна! Оживете! а по поводу войны с чиновниками - вобще-то, сейчас есть выбор куда пойти с ребенком, и даже, насколько я знаю, многие образовательные учереждения, считают, что это круто - иметь опыт работы с нестандартными детьми. Так что, лучше всего ходить туда, гда Вам рады (за деньги, или просто так). Ну а если круг замкнулся, то я слышала, что в Даун сайт Ап есть специалист, который помогает устраивать детей в садик, может у них проконсультироваться? Fruuu, что ты об этом знаешь?
Линара: Помогает? Мне посоветовали персен. В основе его валерьянка, но на меня как-то действует непонятно.Все проблемы (почти)уходят на 2-й план.Как бы притупляются.А может самовнушение.
Fruuu: У них есть человек, который занимается детскими садами. но ее работа заключается в том, что она бесседует с заведующими в детских садах, объясняя, что наши дети очень даже хорошие и нуждаются в общении со здоровыми сверстниками. Никаких прав она не качает. Все исключетельно по доброй воле заведющей, если последняя против - никто не настаивает. Мне кажется, что тут скорее с Колосковым лучше проконсультироваться. он сейчас специализируется на выполнении чиновниками тех Российских законов об инвалидах, которые есть. Мне кажется, что он вполне может подсказать что-нибудь дельное. Вообще в Даунасайд Ап советуют все решать по возможности мирно.
Светлана: Девочки, не забывайте, мы с Аней оч. далеко от Москвы. И города у нас не крупные. Я сегодня получила пакет документов из Центра лечебной педагогики по реабилитации и образованию особого ребенка (анализ законодательства). Еще не смотрела, но перечень док-тов впечатляет. Выдержка из послания: » В августе 2004 в России был принят большой пакет изменений к законодательству. Эти изменения касаются прежде всего социальной сферы, и в том числе - законов «О социальной защите инвалидов в РФ» и «Об образовании». Базовые положения этих законов о путях реализации прав детей-инвалидов на образование и реабилитацию, экспресс-анализ произошедщих изменений, а также основные предложения о том, как следует в новой законодательной ситуации модифицировать подходы к реализации права на образование и реабилитацию детей и молодых людей с инвалидностью. Конкретные вопросы можно обсудить, связавшись по эл. почте pravo@front.ru
Зыкова Аня: А нам сегодня позвонила работник соц. страхования - распределяет путевки в санатории. Узнала возраст, диагноз - не подходим - не «наш» профиль. И если хотим путевку, надо встать в очередь. Я спрашиваю - а где же наш профиль, дама ответила - не знаю, не встречала ваш профиль и положила трубку. Света, может ты знаешь? Вот думаю, пойду, запишусь. а вдруг прямо у нас в Кисловодске дадут, так мы с Димкой на ванны походим
Fruuu: Интересно, а очередь у них по профилям? Может вы тогда узнаете свой профиль.
Линара: Думаю нужно встать по всем «профилям»,взять справку от гастроэнтеролога, от невропатолога и т.д. Может и дадут. У нас с этим проще. У нас и в поликлинике дают и в собесе, в собесе,правда не знаю дают-ли, но на очередь на всякий случай встали
Светлана: Аня, я знаю. Наш профиль психо-неврологические санотории. Про Кисловодск не знаю, не уверена, что там есть такой. Зато можешь требовать путевку в Орленок, там есть такое отделение. Мы еще малы, принимаются дети только с 3 лет. Так, что вы с Димочкой подходите. Начинай наверное с заведующей поликлиникой.
Светлана: Девочки, наш диагноз для всех санаториев не подходит. Мы не подлежим курортно-санаторному лечению. Только в специализированных санаториях.
Fruuu: Светлана, я слышала от некоторых мам, что они ездили в санаторий по путевке от собеса. Эта мама мне говорила, что с боем, но все-таки путевку им дали.
Светлана: Так есть же такие санатории, есть спец. отделения. Я пишу, что просто в любой санаторий нам не попасть. А то, что с боем... так у нас в стране все приходится брать с боем.
Линара: Я конечно не знаю как у вас,но я и со старшим встала на очередь в поликлинике у заведующей по всем профилям, с ним съездили на юг 2 раза, здесь у нас отдохнули, 1 раз и с младшим тоже встала, сказали, что после 2 лет дадут,куда будет,независимо от профиля в санаторий мать и дитя. У вас случайно не так?
Светлана: Где вы, а где мы... Такое ощущение, что мы как минимум с другой планеты.
Линара: В принципе мы тоже заведующую поликлиникой «умасливаем» регулярно, поэтому она нас помнит. А вообще когда отдыхали на юге первый раз, старшему тогда было 4 года, а нам дали путевку как на семилетнего. Так нам в том санатории поменяли на другую которая находится в том-же ведомстве, но в Геленджике, и нужно было туда еще добираться. Так вот главный врач, сказал мне, что с ними можно договориться и они могут отправить к нам (по-моему в министерство здравохранения, точно не знаю) именную путевку. Но я так не делала, т.к. у нас путевки дают.
Зыкова Аня: Продолжение про муз. школу. Ругаюсь и плачу. Сегодня я поговорила с этим директором. Смысл этого разговора для меня изначально был в идее, а не в результате. Я уже не хочу устраивать Димочку на эти занятия, т.к. мне понятно, что ребенка-инвалида там видеть не хотят. А я свой нежный цветочек в злые лапы не отдам. Смысл, скорее, в том, чтобы заявить протест. Наши с ним дети - одноклассники. Мы с ним встретились после род.собрания. Дети учатся в православной гимназии и человек этот «позиционирует» себя как христианина. И он очень-очень положительный, приятный во всех отношениях, милый-премилый, его все любят. И протест мой к нему как христианину, отвергшему Божьего ребенка. Сначала под моим напором он старался сохранить лицо, аргументировать ошибочность моих требований. Но поскольку я лица не сохраняла,то, в конце концов, и с него его лицо слетело, и он сказал мне, что думал на самом деле, а именно: Дети-инвалиды вообще в муз. школе учиться не должны. Его педагоги не имеют спец. навыков работы с такими детьми. Мы по медицинским показаниям (?) муз.школе не подходим. Про СД он ничего не знает ( и знать не желает ). Зато как ухмыльнулся :(( Существует вступительный экзамен - песенка, стишок, рисунок. (ЛОЖЬ - берут всех, кто платит, весь город это знает) И главное : он должен СОБЛЮДАТЬ(!) интересы других детей и их родителей, которым не понравится, что мой сын будет учиться в общей группе. А мой вопрос о необходимости соблюдать интерес моего ребенка господин директор проигнорировал. Замечу, что Диму он никогда не видел. Замечу еще, что в этом городе такая точка зрения является общепринятой вообще и у чиновников в частности. Я не ожидала ее именно от этого человека, ведь он христианин, настоящий христианин. Но дядя приструнил меня и на этот счет, посоветовал мне каятся в необоснованных обвинениях. Самое грустное, что он уверен в своей правоте. Он вовсе не волк в овечьей шкуре, просто сердце его наглухо закрыто. Потом он стал на меня орать и я ушла. Расплакалась, рассердилась, думаю - ну зачем я затеяла этот разговор-скандал,тем более в пост. Но потом подумала, что не зря - я первая в его чиновничеьей жизни, но ведь не единственная. Они должны знать, что мы есть и не прячемся, и не смиряемся с их отказами. Все равно горько очень
Светлана: Печально конечно, что мы живем в таком месте печатных слов не хватает. Савенок же занимается в музыкальной школе с обычными детьми. практически во всех крупных сибирских городах есть реабилитационные центры, развивающие школы и т.д. В Воронеже даунята занимаются бальными танцами и художественной гимнастикой. Не говоря уже о Москве. А мы в http://5tv.netexpert.ru/?cat=news&key=4000 http://www.aif.ru/online/health/480/05_01 http://www.livejournal.co...yanne/143980.html?#cutid1
nbajenov: Da, Anya, nepriyatnaya istoria. Vot eto i est’ deistvitel’nost’. Prostoe hamstvo, nevezhestvo i pri etom ne zhelanie nichego znat’. Ny yzh ne znau kakoi on hristyanin posle etogo. Ya bi tozhe ne stala k takomy v shkoly vodit’. Kak zhe on govorit chto po med. pokozaniam vi ne podhodite, esli on pro DS nichego ne znaet? Vot on vam i pokazal svoe nastoyashee lizo. Pravil’no chto vi emy vse skazali! Mozhet vam nanyat’ individyal’nogo prepodavatelya, kotorii bi razrabotal dlya Dimi programmy i s nim doma zanimalsya. Konechno eto vse obidno, no molchat’ ne nado. Mi s vami Natasha (37) Sofia (2.5)
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитатаНо поскольку я лица не сохраняла,то, в конце концов, и с него его лицо слетело, Аня, мне конечно легко здесь говорить, не обижайтесь на мои слова. Но мне кажется, что вы были слишком эмоциональной и весь ваш разговор больше строился на эмоциях, чем на фактах. Может вам лучше взять Диму, прийти к этому директору и спокойно с ним поговорить. Пусть он посмотрит на ребенка, пообщается с ним. Чтобы у него сложилось свое собственное мнение о Диме, дать ему какое-то время подумать, можно предложить какой-нибудь испытательный срок. В идеале можно попробовать договоритсья с каким-то педагогом, чтобы он позанимался с Димой частным образом. Если этот педагог согласиться заниматься с Димой дальше в школе, у вас будет больше аргументов для разговора с директором. А разговоры на эмоциях только мешают людям понять друг друга. Еще раз прошу прощения, я понимаю, что мне легко сидя за компьютером спокойно рассуждать, в жизни все сложнее.
Светлана: Fruuu Просто Аня уже не первый раз с ним разговаривала. А потом, я действительно приятно удивляюсь, когда читаю про внимательных и заботливых врачей, воспитателей, педагогов. Причем не частных, нанятых родителями за деньги, а честно работающих на государственную зарплату. Вот не встречала, но надеюсь, что они есть. А когда 5 лет бьешся лбом о бетонную стену никакие нервы не выдержат.
Зыкова Аня: Да, Fruu, я была слишком эмоциональной, это обстоятельство меня расстраивает тоже. Но я объяснила - мне не нужен был результат, я не поведу ребенка туда, где он - нечеловек! Вы не знаете, что есть такой взгляд на людей с СД? Тогда я Вам искренне завидую. Большинство людей в обществе так боятся нашей ситуации, нашей жизни, проблем, они делают вид, что нас нет, завидев - разглядывают, обратишься - отвернуться. Но есть другие. Которые активно ПРОТИВ нас, и строят эту железобетонную стену между обществом и нашими детьми. Именно благодаря им наши дети не имееют прав, а дети в интернатах в таком плачевном состоянии. Я во втрой раз сталкиваюсь с таким отношением чиновников. Он НЕ СТАНЕТ смотреть на моего ребенка, для себя он все решил. Хотя нет , посмотрит, чтобы мне объяснить, почему малыш им не подходит. Страшно не их нежелание нам помогать, а их уверенность, что мы ВНЕ и внутрь нас пускать нельзя. И я хотела кинуть камень в стену его уверенности. Убедить его моих силенок не хватит, а встать напротив я могу. Частные уроки - это хорошо, я этот вопрос решу. Но это уже совсем другая тема.
Зыкова Аня: Бррр, что-то я разбушевалась Пойду негрустинчику приму
Зыкова Аня: Добавлю. Fruu, ваша дочка ходит в сад. Это замечательно. В моем городе дауненка в сад устроить нельзя, даже в коммерческий, где очень высокая оплата. Я могу сидеть дома с сыном, а как быть тем, кто не может? Несколько лет назад одну девочку-дауненка мама с боем в сад устроила, причем логопедический. Мама очень боевая и выхода у нее не было другого. Устроила. И прибегала по возможности ей штанишки мокрые менять, воспитателям самим этого делать не хотелось. Девочка всегда была в стороне от всех, с ней не занимались, не играли. Не помню, сколько девочка была в саду, может год, может полтора. Продержалась там она так долго, потому что вместе с ней в группу ходила ее младшая сестра - родной человечек. Потом девочка заболела лейкозом и через время умерла. Fruuu пишет: цитатаПусть он посмотрит на ребенка, пообщается с ним. Вы думаете у работников этого сада не было возможности посмотреть на девочку, пообщаться с ней? Кстати, девочка была хорошо развита, у нее была речь - это тот редкий случай успешного лечения в Примавере. Не думайте, пожалуйста, что у меня паранойя, и мне кажется, что все хотят обидеть моего ребенка. Как раз наоборот. И всякий раз я так переживаю, потому что совершенно не готова к тому, что нас не принимают. Возможно, нас иногда принимают, потому что я уверена, что не принять нельзя. А иногда принимают, потому что сами хотят. И в нашем городе есть расположенные к нам люди. Но вот среди чиновников их, наверное, мало.
Fruuu: Аня, мне почему-то кажется, что он не хочет брать вас в школу не потому, что настроен именно против вас или вашего ребенка - он боится брать на себя ответственность. Ведь если другие родители устроят скандал по этому поводу, то по шапке будет получать именно он. А духовной силы ему не хватает на то, чтобы попробовать, вот и обороняется как может. А ваши чувства ему безразличны и непонятны.
Татьяна : Аня, я тоже бурно реагирую на такие вещи. Мне немного пришлось испытать хамства и невежества людей, и все они были в частной сфере, и к сожалению, от наших людей. От этого не возникает, как правило, чувство полной безысходности. Разорвал отношения с таким человеком, и опять как бы мир уравновесился. А вот когда со всех сторон маленького человечка пытаются сделать изгоем... Страшно и обидно! Мы очень дружили здесь с одной семьей, жили напротив, детки почти ровесники. Данюшка маленький играл со Штеффи, пока она не выросла, и однажды при всех ( рождество справляли, человек 10 было) указала пальцем на Даниеля и сказала : «а этот- полный дурак!» Но не это меня поразило, а реакция взрослых. Никто не отдернул ребенка, не извинился передо мной за его неправильное поведение. Все слышали и продолжали спокойно есть. Для них было, как само собой разумеещиеся, а я потом долго плакала, и никогда больше не переступила порог дома, где оскорбляют моего ребенка, и считают это нормой! Порой я не знаю это вина или беда наших людей( Слава Богу, не всех! ) выросшим в обществе, которое исключает за железобетонную стену, как написала Аня, тех кто не вписывается в общепринятые мерки. И в Германии когда-то в 30-х годах меряли черепа специальными линейками, и отсортировывали в газовые камеры, тех кто не подходил в понятие» чистой арийской рассы». Но может же НА СТОЛЬКО общество изменится за какие-то 50-60 лет( для нас это много, для истории- миг) . И сейчас от частных людей еще можно что-нибудь услышать вслед ( мне не приходилось, но от других родителей слышала. И такое, как »....в песочницу приходите, BITTE(!!!), когда мы уйдем!»). Но отношение чиновников, как в России, представить не возможно! Потому, что прежде всего в законадательном порядке ВСЕ РАВНЫ в правах. Как и я уже упомянала о всеобщем обязательном образовании и.т.д. А пока не изданы такие законы, можно только радоваться, что попался добрый чиновник, или повезло с садиком, школой. Мне искренне хочется, чтобы и в России были для наших деток, и других инвалидов открыты все двери.
Светлана: Татьяна
Fruuu: Аня, если вы хотите реально о себе заявить, то запишите Диму на экзамен, если вам в этом откажут, потребуйте письменный отказ и подайте заявление в суд. Не знаю на сколько реально выиграть это дело, ведь музыкальная школа не является обязательным образованием, но о себе вы точно заявите. И в следующий раз чиновники в вашем городе подумают, прежде, чем отказать вам просто так, основываясь на своем личном мнении, а не законе. В общем-то этим и пытается заниматься Колосков - выполнением тех российских законов об инвалидах, которые существуют. Так как вы пишите, что и вы, и чиновник ходите в церковь, можете поговорить о сложившейся ситуации со священником, может он вам что-нибудь посоветует или попробует поговрить с этим директором. Может священика он скорее услышит, чем вас.
Маргарита: Аня мы живем в одной стране, а у меня такое чувство, как будто на разных планетах. Ещё до Нового года нам звонила заведующая одного из муниципальных детских садов нашего поселка и предложила путевку в садик. Я отказалась потому что Герочка не ходит, не говорит и вообще я лентяйка на работу не хочу. А она мне сказала, что у них идет доплата к зарплате, если в группе с обычными детьми есть и больные дети. Аня вы сами с самого начала не хотели отдавать ребенка в эту школу. Чего хотели, то и получили.
Fruuu: Нам тоже как то звонили из сада и приглашали. Им нужны были именно дети инвалиды. Причем застали дома они нас раза с четвертого. Так что звонили очень упорно. Я от неожиданности чуть со стула не упала. Правда потом оказалось, что наш диагноз им не походит, им нужны были дети с ДЦП.
Маргарита: Аня надо настраиваться на разговор с чиновниками. Для этого надо внушить себе что мой ребенок самый лучший, что я хочу это для свего ребенка. Продумать сценарий разговора, свою реакцию на отказ от просьбы. Плакать надо только по сценарию. И все у вас получится! В конце то концов мы не только мамы больных детей, мы ещё красивые, умные и любимые женщины!!!!
Ол: Ну,мы с одной планеты,НО Я девочкам говорила про наш садик.Устраивала Владика(не СД),так ему заведующапя экзамен на вшивость устроила,причем он стеснялся -стоял в коридоре и не хотел заходить в комнату.где сидели 3 теток,Дашу я посадила на стул пошла за Владиком уговаривать,Даша орала как резаная-мама исчезла-заведующая запретила к ней подойти своим теткам утешить пока я с сыном разбираюсь.Причем создав эту ситуацию непременно хотела с сыном поговорить сию минуту-хотела удостовериться в его нормальности.У меня это отбило охоту устраивать и его в садик.Через год пошли в другой,где ни Даша ,ни он истерик не устроили. Так что дело не в Ане.Ну вот ещё пример:ходил Владик в муз группу для малышей,такую же куда Аня Диму хочет пристроить.Один не оставался и мы сидели там хором -втроем я ,Даша и Владик в кольце ребят.В этом году я попросила взять её в младшую группу.Конечно,мы не говорим-это большой минус и чисто муз занятия-ноты ,знаки и прочее она игнорировала.Вела себя как все,но зная диагноз преподавателей это знание напрягало-выражается это в следущем.Если ребенок что-то делает -слезает состула и опять залезает-ему скажут солнышко залезай обратно,если тоже самое повторит Даша - ей строгий голос и ощущение криминала.Вполне невинные поступки для одного и криминал для другого.Это проблемы взрослых ,кот они переносят на ребенка и неосознанно.Хотя учтем,что нас взяли из милости,деньги платим как все и идут они не в ведомости,а налево и всё равно это их напрягает.Каждый раз мне говорят,что Даша не тянет и надо не ходить и каждый раз я соглашаюсь и говорю,что да,но мы походим пока.
Зыкова Аня: Вы думаете , я при директоре этом заплакала? Какие слезы , я же его «обличала» Это я вам (подругам моим по форуму) плакала, утешения искала. Девочки, спасибо:))
Женя: Читаю и поражаюсь вашей силе духа, мужеству, любви к своим детям! Молодцы, МАМЫ! Будем ровняться на вас!
Лилия: У меня иногда шальная мысль пролетает: если в Украине ничего не изменится до нашего садиковского возраста - не поменять ли мне карточку поликлиники вместе с районом, ведь как говорится в одном изречении:«Нет документа - нет проблеммы»... Мне в наших «Джерелах» одна мамочка говорила, что очень многие скрывают диагноз, и что показательно - их детей берут и в садики и в школы (правда, я пока не знакома с такими родителями, и это все-таки при условии не сильного отставания и со смазанным фенотипом, но все же...)
Лилия: Я не боюсь «обнародовать» диагноз, но если без вранья (хотя в даном случае его и враньем-то не назовешь, а выходом из положения) не добиться для ребенка максимума возможного, то почему бы и не «отречься» от ДС (при условии удачно сложившихся остальных условий? Дай только Бог, чтоб они удачно сложились...) Аня, пытаюсь примерить Вашу (ведь и меня, возможно подобное ждет) шкуру; мысль пока одна в голове:«Тяжело же метать бисер перед свиньями»!
Линара: Может ты и права, но ближе к садику виднее будет, как будет развиваться. У меня тоже пару раз проскакивала такая мысль, если будут проблемы с садиком, а развитие будет ...
Fruuu: У меня тоже иногда проскакивали такие мысли. Но мне сказали, что сокрытие диагноза преследуется по закону. Хотя я знаю одну такую маму, они карты не теряли. просто договорились с педиатром, чтобы в карте для сада им не писали диагноз. Но у них бабушка работает в саду воспитателем. А это уже несколько иная ситуация.
Линара: Я знаю маму, только там была другая ситуация немного, у девочки ставили эпилепсию, хотели оформить инвалидность по-моему, но мама отказалась, девочка выросла, родила - никаких приступов. ттт. А еси бы мама заостряла, то неизвестно как бы скложилось у нее все... Но я не знаю, в нашем случае все так неопределенно.Если честно -страшно.
Fruuu: Линара, мне педагог на Бакулева рассказывала как она работала в саду и у ребенка была эпилепсия, а мама это скрыла. Когда у нее в саду начался приступ, все метались и не знали, что делать. После этого был грандиозный скандал.
Линара: Та мама дочку в садик точно не отдавала, она сама за ней все время следила, единственное, что знаю, у той девочки в школе были приступы.
Ксю: Народ знаю, что можно купить справку у генетиков, где наш диагноз опровергнут... стоит ОЧЕНЬ дорого, но так делают, так что при условии смазанного фенотипа и нормального развития - можно и убрать диагноз из карты, если он мешает полноценной жизни. Но (ИМХО), прежде чем убирать диагноз, надо попытаться устроить ребенка в сад и школу с ним, ведь у многих это получается (т.к. все тайное становиться явным).
Светлана: Если ребенок хорошо развивается, особо ни чем не отличается от остальных, не вижу смысла в этом. Ни у кого не возникает желания подойти на улице к обычному человеку и спросить чем он болеет... А если все проблемы, как говорится «на лицо» толку от этой справки. Потешить самолюбие родителей?
Маргарита: Ксю, а зачем это надо? Проблемы то не пропадут если уберут диагноз из карты. Мужчины дауны бесплодны, а у женщин риск повторения СД 50%, т.е. если уберут диагноз из карты это может облегчит твою жизнь, но не твоего ребенка.
Лилия: А на мой взгляд облегчит, в том смысле, что к нему не будут предвзято относится заранее, еще не видя. А знать правду без написания в карточке, или иметь ее написаной в карточке - какая разница? Просто пока общество не созрело для принятия таких деток (как в Украине например), что делать родителям, которые хотят полноценного общения ребенка с другими детьми? Естественно какието изменения законодательств идут, но идут они намного медленней, чем растет ребенок...
Светлана: Да если ребенок сильно отстает к нему по любому будут относиться ( определенная часть), мягко говоря не очень, без разницы что у вас с диагнозами. Другое дело если вы будете отлично учиться в школе и соберетесь поступать в институт ...А в песочнице кто интересуется вашими диагнозами? Помните анекдот «бьют-то не по паспорту...» Мне тоже очень не нравится наш диагноз , но что изменит его отсутствие в нашей мед. карте? Не зацикливайтесь на нем, да и живите себе спокойнор нормальной жизнью
Fruuu: Светлана пишет: цитатаПомните анекдот «бьют-то не по паспорту...» Мне тоже очень не нравится наш диагноз , но что изменит его отсутствие в нашей мед. карте? Не зацикливайтесь на нем, да и живите себе спокойнор нормальной жизнью Светлана, я тоже считаю, что любой мало мальски грамотный врач сразу увидит диагноз. Но вот то, что на диагноз никто не смотрит - не согласна. когда Марине было еще полгода я решила зайти в логопедический сад рядом с домом, чтобы встать на очередь. Но как только я скзала, что у нас такой диагноз, никого ребенок уже не интересовал. его достижения и как он выглядит. Им было достаточно диагноза.
Diva: Аня, если этот директор позиционирует себя хрестьянином, можно ли узнать, в какую церковь он ходит и кто его батюшка? Я бы пошла в эту церковь и поговорила с батюшкой, который исповедует этого человека, рассказала бы все там. Еще, наверное, есть смысл в его приходе рассказать, как этот человек отверг божьего ребенка и препятствовал занятиям Димы. Его поступок НЕхристиянский. Этот человек просто одел маску благодетеля, а на самом деле нетерпим и преисполнен гордыней. Скажите ему, что ни он, ни его дети не застрахованы от появления такого же ребеночка. Скажите, что вот так могут когда нибудь отвергнуть его внуков например. Я бы публично обличила этого человека перед его церковью.
Joy: Зыкова Аня я, если честно, думаю, что нужно самой к нему сходить, официально поговорить, сначала задав вопрос, можно ли хоить отдельно на музыку, если да, то тогда уже говорить о диагнозах и конкетном ребенке. а так, через знакомых, кто чего как понял и чего ляпнул вообще не в счет. вот если в глаза пошлет, то тут уже надо проблему решать, что с дядькой таким длать, а пока проблемы то по сути и нет, так как официально попытки записать ребенка на занятия небыло.
Зыкова Аня: Девочки, дорогие, я уж давно об этом забыла . С высоты уже прожитых лет могу сказать, что однозначно была не права, выбрав такой способ общения - обвинение и обличение. Выбрала я его не по убеждению, что так и надо, а по своей глубокой уязвимости - моего ребенка отбраковывают, выбрасывают за границы социума - мне было так больно, что я просто таким вот образом наказывала этого директора . К сожалению, не уверена, что и сегодня смогла бы поступить более хладнокровно и конструктивно:((. С другой стороны, возможно, этому человеку необходим был именно горячий разговор в тот момент его жизни, чтобы что-то понять. Diva пишет: Аня, если этот директор позиционирует себя хрестьянином, можно ли узнать, в какую церковь он ходит и кто его батюшка? Я бы пошла в эту церковь и поговорила с батюшкой, который исповедует этого человека, рассказала бы все там. Еще, наверное, есть смысл в его приходе рассказать, как этот человек отверг божьего ребенка и препятствовал занятиям Димы. Дива, милая, спасибо, за сочувствие и желание помочь , но если бы я поступила так, как вы советуете, то больше не смогла бы считать себя христианкой. Во-первых, возможно, директор ничего не знает про таких, как и мы, руководствуется только стереотипами. А я ведь не попыталась по доброму научить человека:((. Во-вторых, обличать другого человека перед приходом - это только святые могли себе позволить. А для нас, обычных, есть правило - знай себя, и будет с тебя. Директор был однозначно неправ, ИМХО, как христианин - я ему об этом сказала, а дальше уже его дело. Кстати, я его сегодня увидела, и ведь только усилием воли заставила себя с ним поздороваться (причем со второго раза), вот какая я сама, блин, христианка -злобная и злопамятная - мне только себя обличать и обличать а не других. Joy пишет: а пока проблемы то по сути и нет, так как официально попытки записать ребенка на занятия небыло. Joy, проблема была, в провинции официальность попытки значения не имеет. Он отказал, и отказал грубо и некорректно по отношению к ребенку. Да, Бог с ним, значит, не было в этой моей затее Божьего промысла - чего заморачиваться теперь .
G-NA85: Ксю пишет: можно и убрать диагноз из карты, если он мешает полноценной жизни. У Аполлинарии не было диагноза в карте. Нет инвалидности. Фенотип выдют только глазки, но она в красивых очках. Полина не агрессивна, контактна. Но это ничего не меняет. Поведенческие проблемы и физическое отставание остаются и диагноз я не скрываю. Сейчас сама внесла его в карту районной поликлиники. Она состоит еще в коммерческой поликлинике, там тоже нет диагноза в карте, хотя врачи знают про ее СД. Я заметила , что врачи настроены весьма доброжелательно если ты сама не агрессивна. Заносит их конечно очень часто. Меня вообще мало они задевают. Я такая здоровая тетенька и так видимо громко "сюсюкаюсь" со своей ненаглядной Аполлинарией, что мне бояться сказать лишнее. А вот раньше, в самом начале пути, когда я сомневалась в своем ребенке тогда гадости говорили практически все. Я тоже хотела двухлетнюю Полину пристроить в частную музыкальную школу для малышей. Там правда брали с 4-х лет. Я пришла к директрисе и скзала, что хочу , чтобы Полина хотя-бы слушала музыку. И так долго нахваливала школу , красоту директрисы, ее кабинет обещала купить школе парочку цветочков в горшочках и т.д. Потом в конце тихо сказала про СД , но это было уже неважно. Полину взяли и она торжественно дремала в самом центре зала. Ходила она туда раза 3 или 4, потом заболела и в Садик мы пошли. Сейчас в школе ремонт. Вообщем надо по Дейлу Карнеги действовать. Это я еще со старшим-моторным ребенком поняла. Если тебе, что-то надо от человека, то это надо тебе, а не ему.
Зыкова Аня: Tatjana Spomer как замечательно! успехов вам, уверена, что их будет много
G-NA85: Tatjana Spomer пишет: На что совсем мальчик ответил : "Я так быстро не сдамся, буду больше с Даниелем работать!" Я просто в восторге!!!!! Это здорово, что есть такие молодые люди . Стереотипы ( если они хорошие) ведь это тоже не плохо. Дам прочитать своему старшему. Татьяна, пожалуйста пишите о занятиях. Я думаю всем будет интересно.
Светлана: На что совсем мальчик ответил : "Я так быстро не сдамся, буду больше с Даниелем работать!" Я просто в восторге!!!!! Это здорово, что есть такие молодые люди . Стереотипы ( если они хорошие) ведь это тоже не плохо. Дам прочитать своему старшему. Татьяна, пожалуйста пишите о занятиях. Я думаю всем будет интересно. ППС
ltnrf2006: Tatjana Spomer Таня, молодцы! Какой замечательный учитель вам достался. А Юля то хочет заниматься? Раз учитель так относится, то может и не мучить принцессу? Или ей самой нравится? Tatjana Spomer пишет: Напишу обязательно и фото вывешу на форуме. и видео со звуком...
Diva: Таня, обязательно расскажите. Мой особый соседушка уже пошел в музыкальную группу для дошколяток. Там нет нудной теории. Детки распеваются по нотам, учаться правильно интонировать звуки. Наш особый, кстати, был отмечен как голосистый и с хорошим слухом.
Diva: Зыкова Аня пишет: Дива, милая, спасибо, за сочувствие и желание помочь , но если бы я поступила так, как вы советуете, то больше не смогла бы считать себя христианкой. Во-первых, возможно, директор ничего не знает про таких, как и мы, руководствуется только стереотипами. А я ведь не попыталась по доброму научить человека:((. Во-вторых, обличать другого человека перед приходом - это только святые могли себе позволить. А для нас, обычных, есть правило - знай себя, и будет с тебя. Директор был однозначно неправ, ИМХО, как христианин - я ему об этом сказала, а дальше уже его дело. Кстати, я его сегодня увидела, и ведь только усилием воли заставила себя с ним поздороваться (причем со второго раза), вот какая я сама, блин, христианка -злобная и злопамятная - мне только себя обличать и обличать а не других Понимаете Аня, тема мне интересная, особый наш соседушка полюбляет распеваться на карооке (вот дочке на этот Новый год подарок зделали), поет без слов, но в ноты попадает правильно! Я-то на дату постов не посмотрела, вот и затеяла перепеску.
Масяня: Здравствуйте.Моему Зайчику только 8 месяцев,но я уже сейчас пытаюсь узнать о том сможем ли мы ходить в обычный детсад и школу.Может есть мамочки с Украины.Интересно как у нас в стране обстоят дела с этим делом.Пожалуйста подскажите
nbajenov: Масяня Dobro pozhalovat'! S Ykraini ludi est', nadeus' otvetyat na Vashi voprosi.
OlgaLD: Масяня Я читала, что в Украине сейчас как раз всякие проекты в Киеве (в разделе "Публикаций" были ссылки). Думаю, вам наши украинки ответят. Я думаю (нам 11 мес.), что за это время, пока детки дорастут до садика, может быть, еще изменится ситуация - и надеюсь, что к лучшему.
Леся: Здравствуйте, Масяня. Рады знакомству. Мы с Украины, живем в Киеве. А вы из какого города? В Украине в прошлом году осенью стартовал первый проект интегрированных садов. Было открыто две или три группы в обычных садиках в Киеве. На следующий год планируется открыть подобные группы и в других районах. Но я знаю о нескольких случаях, где наши детки ходили в обычные сады, помимо всяких там государственных программ. Просто родители шли и договаривались с воспитателем и заведующей. Мо сын, например, ходит в обычный сад. Я подошла и воспитательнице и попросила, чтобы она нас взяла. Она согласилась, но испытательным сроком. И вот уже третий год Коля посещает обычный детский сад. Знаю, что иногда в маленьких городках этот вопрос можно решить легче чем в столице. Прежде всего у нас все повязано не человеческом факторе. Если вам повезет, и вы встретите хорошего человека в саду, вашего ребенка возьмут, а если воспитатель, как человек, плохой, то и не стоит расстраиваться, что вас не взяли в сад.
полная версия страницы