Форум » Обычные родители “особых детей” » Гармония жизни, возможно ли? » Ответить
Гармония жизни, возможно ли?
Анна: Не знаю насколько я одинока в своих мыслях, но меня периодически мучает одна тема. Как найти ту "зототую" середину, которая бы позволила достигнуть относительной гармонии в жизни, в жизни, в которой есть наши чудесные детки. А именно, как совместить воспитание особого ребенка и, например, работу или что либо еще в жизни, прямиком не относящееся к развитию ребенка. Некоторые мамочки пишут, что помногу занимаются с детьми, посещают и ДСА, всевозможные группы, бассейны и т.д. Видимо в этом им помогают бабушки. Чтобы проделывать все это самой, нужно уйму времени. Кто и как совмещает это с работой? С одной стороны, это классно - большиство времени проводить со своим ребенком. С другой стороны - чтобы иметь возможность посещать всевозможные группы, необходимы средства. Или нужно просто сидеть дома с ребятней. Помню, в 9 классе мы читали рассказ про город, в котором все жители были безумно счастливы, там всегда светило солнце, было много детей, красивейшие парки. Но... В одном глубоком подавле сидел шестилетний ребенок-инвалид, который мучался от жажды, его почти не кормили, он умирал медленной смертью. Именно ценой его мучений достигалось счастье всего города. Каждый год (а именно на год хватало таких мучений) у матери забирали ребенка для обеспечения счастья всего города. Всем классом мы спорили, что же важнее. Конечно, девочки говорили, что ни за что не отдали бы своего ребенка, а мальчики были в раздумье..... Когда я, например, берусь что-то вкусенькое приготовить или сделать дурацкую уборку или бегаю на работу дела подчистить, меня периодически посещают мысли - не лучше ли в это время поиграть с Богданом или сделать для него какой нибудь развивающий материал. Я одинока в своих мыслях?
Ол: Большое спасибо,а то настроение после обеда не очень Наташ талант пропадает...У тебя чувства в прозе больше -Донцова отдыхает -пиши или хотя бы запатентуй,а то слямзят и не заметишь Лара ,вымпел будет-какого цвета предпочитаешь-пиши(бархат или шелк) при общей встрече презентую
тата: LM
LM: Ол Лара ,вымпел будет-какого цвета предпочитаешь-пиши(бархат или шелк) при общей встрече презентую я привыкла к жиденько-красненьким, но с золотой каемочкой пысы: буду рада встрече, лишь бы заранее спланировать, а то я сейчас одним глазом на форуме, а обеими руками чумадан собираю- и -" Здоровеньки булы, мiсто Кiев"
тата: LM , хорошей дороги! Привезите нам побольше впечатлений.
Зыкова Аня: Светлана Лена В. Я тоже хохотала, так что к психиатру вместе пойдем В субботу то встречаемся в ДСА? - я прям в предвкушении.
nbajenov: Nikname Znaesh varian konechno takoi vozmozhen, no eto ot vospitania, a ti ne takaya, i Egor ne takoi, i nichego podobnogo iz nego ne bydet. To chto kasaetsya tvoei docheri, to pozvol' ei samoi reshat' stidit'sya ili gordit'sya. Poskol'ky angliiskim vladeesh, vot pochitai s odnogo forymya: I read the post from a year ago from someone who wondered about what would happen to their children after their deaths. Many of the replies voiced concerns over burdoning their other children with the responsibility of caring for the disabled child. I know each situation is different but let me say I think you do your other children a disservice by not expecting them to be responsible adults someday. My parents had no such concerns. We knew that someday George would be our responsibility and before I married I made sure my husband knew that it was possible that George would be living with us someday. As it turned out we have been married 29 years and due to my parents sudden illnesses and deaths, George has lived with us for 28 years. Have there been challenges, yes, but there have also been great rewards for my husband and I and my children and my nieces and nephews who have Uncle George visit and go on vacation with them. I always feel guilty when people want to say how great it was that we took on the burdon of caring for my brother because I know I got the better end of the deal. Every young mother should have a George to watch the kids while mom takes a shower, or a George to snich on the babysitter who had a boyfriend visit while we were gone. Every working mom should have a George who tells when the kids let into the house another kid just "for a few minutes". When George goes on vacation with my brother or sister and their families, we miss George and our family feels incomplete. George is 47 now and in perfect health. I too have begun to worry about what will happen to George if I were to die. My husband has asked that George stay with him rather than have to relocate to my brother's or sister's. They have agreed as long as he can still come for visits. My children understand that it is their responsibility to do all that they can to ensure George's wellbeing and comfort. George shared all he had with them when they were little and they need to be the kind of adults who can be there for him if he needs them. They also know they should pick spouses who can accept this as a part of life. It's a great test for picking a spouse!!I think expecting your children to be there for their brothers and sisters is not unreasonable, its life. I do not mean to suggest that co-habitation is the only or the best solution for everyone because I know it isn't. But expecting your children to be a part of the process of figuring out what's best and being the "parent" once the parents are no longer capable of doing it is not a burdon but a responsibility of adulthood.
Светлана: Кстати мой взрослый сын, совершенно не стыдится Святослава и приходят к нему друзью, студенты разных вузов, один учится в МГИМО, другой в МГУ, третий в Питере в военной академии, подруга вот приезжала в гости, все совершенно нормально воспринимают Святослава, так же как и Милу. Просто ребенок, на его отставание никто особого внимания не обращает. И 7-летняя племяшка Святика очень любит, только требует сначала вытереть ему рот, если тот собирается его поцеловать Она у нас барышня та еще.Сразу поясняю, слюни у нас не текут ручьем в перемешку с соплями, но рот влажный бывает. Святик уже практически всегда сам вытерает. И 14-летняя двоюродная сестра его совершенно не стесняется, возится с ним, памперсы меняла спокойно.Фотки с племяшкой я уже показывала Недавнее путешествие в Архыз с молодежью тоже вы видели. Так что, видимо все зависит от воспитания и отмосферы в семье. Как вы сами относитесь к своему ребенку, так и воспринимают его окружающие.
G-NA85: Tatjana Spomer пишет: но жизнь меняется и ребенок тоже... Да , ты права.
Весна: Я,наверное,толстокожая какая-то,но нет во мне тревожности никакой.Может быть из-за того,что я оптимист по жизни.И живу по принципу:что ни делается-то к лучшему. Или наоборот фаталистка.Считаю,что должно случиться,то и случится и зачем зараннее рисовать ужасы и лить слёзы. Когда случится-тогда и плакать буду. Nikname Тебе,конечно,ещё сложно.Всё-таки ребёнок маленький.Но, поверь моему опыту,не так всё страшно.И правильно тебе девочки пишут:чему его научишь,то и будет.А скажем мой Саша памперсы вообще не носил.Когда он родился их ещё не было(может и были,но не для всех),поэтому мы как все дети советские рано в туалет научились ходить.А лет в пять был у него понос и я пыталась на него их нацепить.Он их тут же снял и всё.И проблем с туалетом у нас нет.Сейчас я за этим даже не слежу-сам идёт когда надо. И ещё.Я знаю,что мысль материальна.О чём думаешь,то и получаешь.
Fruuu: Tatjana Spomer пишет: Вот если смешать разказ Nickname с рассказом Лены В., и поделить на 2, получиться приблизительно реальная картина через 10 лет. Таня, почему ты всегда относишься с таким не доверием к рассказам Лены В.? Честно говоря, я лично общалась с Ромой и по телефону и в реале и ни разу не увидела несоответствия между тем, что Лена пишет о Роме и тем, что я увидела в действительности.
Светлана: Tatjana Spomer пишет: Ну приблизительно так, как у Светы: я правда писала о людях которым 30-40. С которыми мало или совсем не занимались. И то они совершенно свободно полностью обслуживают себя и выполняют посильную работу по дому. 43 летняя женщина, живущая в глухой российской деревне, кроме того, что разговаривает совершенно адекватно, только не внятно, читает, пишет письма, кое-что делает по дому (не много т.к. у нее слабое здоровье и она быстро устает), она вяжет пуховые платки на продажу!!!!! Это к вопросу что они будут есть со своими нежностями и любвиобилием. Это двоюродная сестра Милочкиной крестной, так что человек реальный и хорошо знакомый. А в этом году я общалась с родной сестрой этой женщины. Она сказала "Наташа у нас слабенькая очень, мало что делать может, сразу устает и ноги болят.А вот за рекой живет мужичек с СД, ТАКОГО же примерно возраста, ОН КРЕПЕНЬКИЙ ТАКОЙ. Так вот на нем полностью все хозяйство - скотина, огород, сад, двор, дрова - все полностью делает он. Так это люди которых особо ничему не учили, которые ходить стали после 3 лет, говорить хоть что-то после 5-7, учились до 14 лет в интернатах для УО. А уж про детей с которыми ТАК занимаются, как многие наши мамы, страшилки сочинять просто смешно. Еще один пример - не оптимистичный, у моего водителя в прошлом году умер племяник с СД, ему было всего 21 и последнии 2 года он практически не ходил, проблемы с венами, с сердцем, а может и еще с чем. Так вот даже в той семье, где был оч. тяжелый ребенок, с которым к тому же вообще не занимались ничем и ни как, даже там не было ТАКИХ ужасов, как Наталья себе придумала.
Светлана: Весна пишет: И ещё.Я знаю,что мысль материальна.О чём думаешь,то и получаешь. согласна, так что со страшилками нужно по-аккуратнее.
Леся: Светлана пишет: Зато компашка психов, не плохая подбирается . И я хочу в такую компанию психов. Примете? Наташа, милая, да расслабьтесь, Вы, и живите сегодняшним днем. Даже в Библии написано: "Дай нам хлеб насущный".
OlgaLD: Весна пишет: Я знаю,что мысль материальна.О чём думаешь,то и получаешь. Вот была моя мысль, когда я прочла Наташин "монолог", но я сдержалась и не сказала. Насколько я понимаю по своему опыту, это правда... Поэтому надо срочно мыслить позитивнее!
гульназ: Зыкова Аня Спасибо за совет!
Fruuu: Tatjana Spomer Таня, я абсолютно с тобой согласна, что все люди разные. Но, как гласит народная мудрость "Плох тот солдат, который не мечтает стать генералом". У каждого есть свой потолок, но мы ведь не знаем какой потолок у какого ребенка. Поэтому зарнее опускать планку нельзя. Если не барахтаться - точно ничего не будет. Теперь то, что касается Никнейм. Как раз в ее случае я не вижу ни одного основания на данный момент для такого будущего, как оно ей видится перед сном. У нее чудесный малыш, который неплохо развивается. Теперь от цитатах, которые ты написала. Цитаты - чудесные, они так ярко отражают суть. А суть мне видится в том, что намного важнее восприятие ситуации, чем объективные показатели. В первом случае: Tatjana Spomer пишет: Он был необыкновенно чуткий, добрый и трудолюбивый человек. Правда читать и писать так и не научился, Любил петь, танцевать, было хорошее чувство ритма. И во втором случае, где развитие явно намного лучше: Tatjana Spomer пишет: что иногда кажетса, что она нормальныи человек. Она умеет читать, писать, читать. Может сxодить на базар, любит петь и танцевать, Но при этом автор пишет, что Tatjana Spomer пишет: Болезнь дауна-это ужасно. У нас в семье есть даун. Это все из той же серии, что и "стакан на половину пуст или на половину полон?". В одних и тех же жизненных условиях кто-то может быть счастлив и наслаждаться жизнью, а кто-то считать, что все так ужасно, что хуже некуда. Вот Никнейм как раз вместо того, чтобы ценить то, что имеет сейчас предпочитает переживать о том, чего еще нет и скорее всего не будет. ИМХО
Ол: Nikname Да Наташ спасибо тебе я ж говорю-не зарывай талант
Светлана: Nikname пишет: Хорошо, что все хотя бы повеселились. Ну, не все, к сожалению. Наташ, что за трагизм? Ну с чего ты все это себе придумываешь? У меня Святослав отставал по-более Егорыча в развитии, но уже сейчас все выглядит намного лучше, чем ты описала. А потом, скажу крамольную для нашего форума вещь - кто знает кому сколько суждено прожить еще??? Может мой ребенок завтра не проснется, а может меня после завтра машина собьет, зачем себе сегодня рисовать в уме всякие ужасы и омрачать свою жизнь. Fruuu пишет: Вот Никнейм как раз вместо того, чтобы ценить то, что имеет сейчас предпочитает переживать о том, чего еще нет и скорее всего не будет. ИМХО Причем, на мой взгляд, Наташа и хочет по-другому, а сама не может справиться с ситуацией...Fruuu пишет: В одних и тех же жизненных условиях кто-то может быть счастлив и наслаждаться жизнью, а кто-то считать, что все так ужасно, что хуже некуда. Совершенно согласна и боюсь хоть расшиби мы все себе тут лбы об мониторы, мы ни на миг не сделаем писсимистов более спокойными, счастливыми и доброжелательными. Но это уже каждый сам себе выбирает жизненный сценарий.
OlgaLD: Nikname пишет: Только ЕГорыча в нем нет Наташа, извини, ради Бога, я долго не хотела ничего говорить, чтобы тебя не обижать лишний раз. Я понимаю, что это ты кошмар описывала. Но все же, почему Егора нет в мечтах? Пожалуйста, намечтай что-нибудь хорошее с ним, почаще думай об этом и ему говори, и увидишь, что многое (хоть и не все) изменится! Это ведь установленный факт, что, когда человек, даже против своей воли, насильственно, улыбается, организм получает установку: все хорошо, и все становится лучше. И мир так же, он "слышит", о чем ты думаешь, и "понимает", что это твой "заказ". По поводу уже высказанного, Татьяна Шпомер написала "кому какой дауненок достался", а тут, по-моему, еще дело не только в том, "какой достался" (хотя это тоже присутствует), но и "с каким прицелом растим". Если растить с мыслью, что вырастет вот такой-то плохой, каким же ему вырасти - если мама так его образ видит? Извини, обидеть не хочу.
OlgaLD: Nikname пишет: Не так давно видела взрослых девушек. Очень грустная картина, мягко выражаясь. А у одной из них мама - педагог. Куда уж мне-то Мама-педагог, кстати, не панацея; я еще по школе помню учительских деток, подавляющее большинство из них были далеки от отличных отметок (даже по маминым предметам) и примерного поведения. Часто дети не очень воспринимают мам-пап-теть как педагогов, а на чужих людей стремятся произвести впечатление, завоевать уважение. Положительные примеры СД же тоже есть вокруг, вам уже в этой теме много написали, плюс наш флагман - Маша Нефедова :) Конечно, не все от занятий зависит, но многое - от отношения, я в это очень верю.
Екатерина: Nikname пишет: Теперь же я постоянно представляю нашу жизнь лет через 10: целый день сидит в квартире толстый короткий косоглазый мычащий даун в памперсах. С работы домой и из школы никому возвращзаться не хочется. Все по разным причинам возвращаются не раньше 10 вечера. Я прихожу первая. Ору на него, что опять все кругом загажено, и почти все съедено, несмотря на запреты. Отбиваюсь от обниманий и целований. Дома ужасный смрад и грязь от испражнений. Меняю, мою, ору, бью, кормлю, переодеваю, проклинаю судьбу и все на свете. Другой разрядки давно не знаю. С мужем живем, преданно ненавидя друг друга, но не разводимся, так как нашу отраду нам не поделить, а она для каждого как воздух. но такой жизни отрада наша уже тоже давно нас ненавидит, "благодарит" за такого братца, за издевательства в школе на этой почве, за отсутствие возможности привести в дом подругу, так как стыдно за грязь, вонь и интерес братца к чужим грудям и попам. Из чувства несомненной вины стараемся компенсировать дочери все удовлетворением ее других потребностей: одежда, поездки, концерты, да что угодно. Но мы для нее не авторитет, просто временное пристанище, которое она покинет, как только будет возможность. И забудет все как страшный сон. Наташ, у меня конечно обычный ребенок, но знаете ни одного человека с синдромом дауна в памперсах не видела. А вот у людей без СД, но с идиотией или имбицильностью - это бывает. По моему на форуме нет таких детей, про которых вы пишете. Вон по моему у Наташи Г. Мишаня чуть ли ни с года на горшок дела свои делает. Сколько в ребенка вложишь - столько получишь. Даже у детей без всяких синдромов свои темпы развития. Кто-то в год предложениями разговаривает, кто-то в три начинает разговаривать. Егорка еще малыш. Даже няни признают, что он идеальный ребенок. Мне кажется вам его надо начть уважать. А заодно и себя. Нет у вас к Егорке ненависти. И у Катюшки нет. Это на фотках видно. У всех есть какие-то проблемы. Просто у вас они чуть-чуть другие. Удачи вам в их разрешении.
Ольга: Tatjana Spomer Спасибо большое за обстоятельное изображение своей жизни. Очень адекватное, что радует и успокаивает. Все-таки есть в жизни и другие заботы, акромя СД. Вот , например , Tatjana Spomer пишет: Вот похудела до 59 кг, чтобы выглядеть "молодой мамой" отличный способ занять свои мозги , когда накатывает. Я так вообще когда тревожность одолевает, сожусь делать маникюр или педикюр, так сосредотачиваюсь , что и забываю на время о тревогах и печалях. Как, кстати, смогла похудеть?
OlgaLD: OlgaLD пишет: Мама-педагог, кстати, не панацея; я еще по школе помню учительских деток, подавляющее большинство из них были далеки от отличных отметок (даже по маминым предметам) и примерного поведения. Часто дети не очень воспринимают мам-пап-теть как педагогов, а на чужих людей стремятся произвести впечатление, завоевать уважение. Tatjana Spomer пишет: Неправда. Я тоже дочь педагога. Что именно "неправда"? Вы были такая, хорошо; одна такая "лапочка-дочка" у нас тоже была, а остальные учительские дети в нашей школе были вполне себе разгильдяи. Что не есть криминал. Обычные дети. Второй абзац мой я взяла не только из личного опыта своего (с племяшкой) и многих своих знакомых, с которыми обсуждала этот вопрос, в т.ч. и педагогов по профессии, но и из "умных книжек". И ввела словом "часто", а не "всегда".
клименко: А у Наташи по-моему мамы сейчас и не хватает-если бы она отнеслась к Егорке как к родному.любимому внуку.взяла его на время к себе.то и у Наташи появилась бы возможность объективно оценить ситуацию.
Fruuu: Tatjana Spomer пишет: Я вседа говорила, что наш идеализированный форум давно дал перевес на одну сторону, создав образ даунёнка, который не соответствует действительности. Я сама всесла "хорошую" лепту сюда, собрав истории про только положительные примеры развитых даунят. А потом так вот сравнишь, -блин! - идет всё не так, как пишут. Таня, у меня возникает вопрос, КАКОЙ ДЕЙСТВИТЕЛЬНОСТИ он не соответствует???? Ты ведь сама писала, что все люди разные. Чьей-то действительности он соответствует, чьей-то нет. Это жизнь. ИМХО Я пока еще не сталкивалась на форуме со случаями, чтобы люди писали здесь одно, а на самом деле было другое. По крайней мере, среди тех родителей, с которыми я общалась лично и видела деток. Поэтому я совершенно не могу согласится с твоим утверждением, что форум не соответствует действительности.
Светлана: Tatjana Spomer пишет: Когда мамы с покладистым малышом даунёнком, или вообще не имеющиее ребенка с СД рассказывают о том, как надо жить, я по меньшей мере не верю. Ну во-первых, лично я никому не рассказываю КАК НАДО жить, я рассказывать могу только как Я ЖИВУ, или как живут знакомые мне люди. Во-вторых, мой дауненок не самый продвинутый, хотя глядя на многих других, понимаю что нам повезло, совсем не спокойный, хитрюга, хулигашка и достаточно упрямый. Но рядом с упрямицей Милой, он просто покладистый мальчик. Таня, аутичные черты всегда несут с собой проблемы, с этим бесполезно бороться, это невозможно "воспитывать", с этим можно только смириться и приспосабливать свою жизнь к этим особенностям, что ты и делаешь Tatjana Spomer пишет: Заключила юридическую страховку на большую сумму , если придется таки платить кому нибудь пенсию по инвалидности. Накладно. Это сложно, и достойно двойного уважения Я тоже практически 24 часа дома уже 4 год, и даже когда не дома, все равно вместе с детьми. Тяжело, не скорю. И ору периодически, и шлепнуть могу, без разницы какого ребенка, а если дерутся, так и обоих. Иногда собираюсь всех троих родить обратно. Так ведь это ЛИЧНО мои проблемы, которые никак не связаны с наличием СД у ребенка. Со Святиком, кстати мне проще и легче всего из всех детей. Невзирая на все сложности и трудности. Только я не рисую себе страшные картины перед сном. И не особо мечтаю о будущем. Просто живу сегодня и стараюсь, чтоб именно этот день был радостным и счастливым, ведь следующего может и не быть... Кстати 10 лет, это совсем еще не проблемный возраст, это все еще ребенок. Tatjana Spomer пишет: Я вседа говорила, что наш идеализированный форум давно дал перевес на одну сторону, создав образ даунёнка, который не соответствует действительности. Я сама всесла "хорошую" лепту сюда, собрав истории про только положительные примеры развитых даунят. Ну за себя лично и за Аню, могу со всей ответственностью и уверенностью сказать, что созданный нами образ дауненка совершенно точно соответствует нашим детям. Ну вот такие они у нас, извините, не злобные, не агрессивные, вменяемые, улыбчивые, адекватные, солнечные детки. Ничего с этим поделать не могу. Дима более спокойный, более пингвиненок, может даже более инертный, зато он усидчивый, внимательный. Святик шустрый, непоседа, в саду его называют тайфун, любознательный, более активный, но менее внимательный, совершенно неусидчивый, его невозможно заставить заниматься, если он этого не хочет, упрямый. Они разные у нас, но оба СОЛНЕЧНЫЕ. Это так. Пускай нам просто повезло, но что есть о том и пишем. Если у кого-то не так могу только посочувствовать. А отрицательных образов Даунов создано столько, что нам надо 25 перекошенных и зализанных форумов создать, чтобы слегка уравновесить ситуацию.
Светлана: Nikname пишет: Я поделилась не жизненным сценарием, а кошмаром. Если кто не вчитался. Наташа, я вчиталась и поняла. И речь вела не об этом. А именно об отношении к жизни и конкретно к Егорычу. А твой кошмар это просто проекция твоего внутреннего состояния, но я не дипломированный психолог и ничего писать об этом не буду. Я тебе уже советовала обратиться за помощью, т.к. нужно совсем не много, чтоб стало вам полегче, но ты не хочешь. Я бы вообще не реагировала на некоторые твои посты, но ты хороший человек. замечательная мама, тебе тяжело, и мне вас с Егоркой искренне жаль, хотелось бы хоть как-то тебе помочь. Но как?
Ольга: Светлана пишет: не злобные, не агрессивные, вменяемые, улыбчивые, адекватные, солнечные детки. Ничего с этим поделать не могу Спешу подписаться под этим
Ольга: Tatjana Spomer пишет: Как только задание кажется несколько тяжелым, они отступают, отворачиваются или становятся на редкость находчивы в развитии стратегии отказа С этим я к сожелению вынуждена согласиться. Хоть нам еще только 1,6 года, но вот эти повадки уже наблюдаются. Но слава Богу, пока не заставляют меня терзаться.
Joy: Tatjana Spomer но ведь это логично. форум то про СД. у даунят естественно могут быть и другие проблемы и заболевания, но их проявления то всетаки не от СД. значит пора новую тему или даже расдел открывать и собирать инфу, ведь есть темы про пороки сердца, зрение и т.п.
Ксю: Светлана пишет: Они разные у нас, но оба СОЛНЕЧНЫЕ. Это так. Пускай нам просто повезло, но что есть о том и пишем. + 1 (хотя знаю еще пару лапулей лично, Мариша, например) Лена В. пишет: Казалось бы, ну зачем молодому, здоровому, обеспеченному мужику нужна толстая тетка за 30 с ребенком глухим или аутистом гы-гы, еще годок и + 10 кг - и может тоже кто клюнет?Fruuu пишет: А отрицательных образов Даунов создано столько, что нам надо 25 перекошенных и зализанных форумов создать, чтобы слегка уравновесить ситуацию. угу-угу, Tatjana Spomer пишет: Ну во-первых я имела ввиду создание образа положительного даунёнка за счет невыносения и необсуждения на форуме отрицательного, что есть в Синдроме Дауна. Ни к кому конкретно это не относиться. Каждому естественно хочется только хвалить ребенка, а не осуждать. Появляеться чувство предательства своего ребенка. Ну тогда и с решением некоторых проблем придется в одиночку бороться. вот знаешь, ничем Машку не преукрашиваю, чтобб приторно не было, но ничего отрицательного-даунятского в ней нет Упрямая, своенравная - так у нас вся семья такая, в кого ей быть другой-то? Tatjana Spomer пишет: Кстати, так как действительно около 70% даунят солнечны , добры и покладисты, думаю поэтому просто нет веры остальным 30% родителям, которые пытаються сказать, что у них почему-то больше проблем. чем у других.... так вот это жж не только ребенкины проблемы - этожж его родителей тоже, дети, даже с СД из воздуха не материализуются есть тяжелые люди, есть легкие, и детям все это в наследство переходит обычно а невозможность заставить их делать что-то против воли - это бы качество всем людям - делать все осознанно и по доброй воле, а не из под кнута и пряника...
@len@: Tatjana Spomer пишет: Ну во-первых я имела ввиду создание образа положительного даунёнка за счет невыносения и необсуждения на форуме отрицательного, что есть в Синдроме Дауна. Ну вот примерно поэтому я тут и высказываюсь редко, да почти что и никогда уже. Какой смысл, если все подвергается сомнению. Тань, у тебя С Даниэлькой , видимо, случай серьезный, но скорее это редкость, чем более простые случаи. Поэтому тебе и сложнее найти с кем обсуждать общие проблемы. Это не значит, что мы те же проблемы замалчиваем, у нас , например, их нет. Да и вообще, у меня с Данькой нет проблем, отставание я не считаю, так как общению с ним это не мешает.
Ол: Nikname Наташ,ты действительно всё в черном свете видишь-поверь НИКАКОГО САРКАЗМА Был бы у меня писательский талант-может я бы и убеждать и выигрывать тяжбы умела А так -увы...
G-NA85: Tatjana Spomer пишет: Лена, я не хожу на форум, потому, что неузнаю того даунёнка, что тут описывается. Танюш, я не поняла эту фразу. Ты пишешь про Даниэля?
Светлана: Tatjana Spomer пишет: И этим мамам намного труднее. У нас 2 диагноза , вместо одного. Но они молчат. Поэтому я пытаюсь сказать о том, что форум не неправдивый, а он НЕПОЛНЫЙ. Тань, эти мамы просто вне форума, я их знаю лично. А так может быть и не молчали бы, но они без выхода в инет. Рассказывай о своих проблемах, мы то только о своих можем говорить, а у нас как Алена это уже написала ТАКИХ проблем нет. Tatjana Spomer пишет: может у нас прежде АУТИЗМ, а потом Синдром Дауна. У нас и от Синдрома Дауна и по внешним признакам и по поведению -немного..... Таня без всякого умысла и сарказма, только основываясь на людях которых лично я знаю, я бы именно так и расставляла акценты. Уж если так круто "повезло" с тандемом, то уж точно аутичные проблемы идут намного впереди синдромовских. Не кривя душой, мне искренне жаль мам таких деток, им реально вдвойне, а то и втройне тяжелее. Но просто ты ведь сама написала, что читая про то как пишут мамы про своих детей, я по меньшей мере не верю поэтому и сложно общаться.
LM: Nikname Наташ, меня именно это очень задевает Да видать не в коня гранит науки Нельзя, неправильно и подло требовать от ребенка с СД достижений в науке - развития ума и особненного, философского взгляда на все. Это НЕЧЕСТНО. Нельзя ДЦП-шных детей отправлять на биатлон. НЕЛЬЗЯ заставлять девочек бегать наперегонки с мальчиками. Неспортивно, подло, НЕЧЕСТНО. Ладно, я думаю, что тут мне выразить сложно, но я подготовлю вам речь :) типо спич :) Ну, не надо быть всем умными, ну, не надо для счастья всем быть успешными, красивыми, особенными и луцце всех. Если вы будете смотреть на пони и горевать, что "лошадь не выросла" - это ваша ошибка. Пони из пони..
G-NA85: Nikname пишет: Но почему-то увидела сильно недужных людей. И только. Наташ, а даже если это и так. У тебя какой выход? Ну попала ты в ж.. у , ну даун у тебя. Либо начни строить свою жизнь и вписывай туда его, с его потребностями , либо ... . Выходов два и ты их знаешь. А что так изводиться?. Это ты так раньше Егора "скапустишься" и вся эта твоя "кошмарная" картина будет уже к тебе применима.
G-NA85: Nikname пишет: В настоящий момент вынуждена согласиться, что форум однобокий какой-то. А я считаю, что нормальный. Если, что-то беспокоит можно ведь организовать любые темы и писать правду и говорить правду и обсуждать правдиво. Tatjana Spomer пишет: Есть, Есть, ЕСТЬ агрессивные, твердолобые, непомерно упрямые даунята и взрослые с СД!!!! Прочитав форум, наполненный сладкими милыми даунятами, сомниваешься в нашем диагнозе : может у нас прежде АУТИЗМ, а потом Синдром Дауна. У нас и от Синдрома Дауна и по внешним признакам и по поведению -немного..... Есть , у меня ребенок очень упрямый. Когда я занимаюсь с ней, то в процессе меняю футболки , так потею от напряжения, очень тяжело. LM пишет: В данный момент жизни я очень загружена, у меня грудничок( у которого 2 няни) и куча работы, у нас в компании 3 вакансии, которые тоже закрываю я, как руководитель. ПОКА, сейчас, в данный момент, я очень ограничена во времени - я приехала сегодня из Киева, в 6 утра, и уже сижу и работаю. Я не могу строить планов по усыновлению или опекунству СЕЙЧАС. А я хочу сказать, что имея ребенка с СД, вы бы на время лишились этого, а может быть и на совсем (смотря, какой ребенок и сколько бы вы в него хотели вложить). А насчет пафоса - он действительно имеет место быть, Таня права, а ваше жизне описание это подтвердило.
LM: А насчет пафоса - он действительно имеет место быть, Таня права, а ваше жизне описание это подтвердило. Таня, я вас не поняла. Вы считаете, чтоя говорю о том, чего не знаю, или что я возвышенная дурочка "за чужой счет"? Вы не хотите со мной лично встретиться, мы живем в одном городе и составить ВАШЕ мнение? Все мои счета я оплачиваю самостоятельно. Пафос - в моей интерпритации - нечто наигранное, для людей, типо французской королевы "у народа нет хлеба - так пусть едят пирожные".. может, вы это как-то иначе понимаете..объясните мне, пожалуйста. ПЫСЫ: почему я не могу кого-то нанять и разделить ответственность? Так, как я делю на работе? Я чивой-та ниманимайю..объясните, пожалуйста
Леся: LM пишет: Мне он и его мама очень понравились, абсолютно и правда, LM пишет: Лара, спасибо вам большое. Вы нам тоже очень-очень понравились. И за легкого ребенка тоже большое спасибо. А то я тут начитавшись всякого подумала, может я дура и не замечаю, что у меня тежлый случай и радуюсь, и людей в заблуждение ввожу. Nikname пишет: Но может мне крупно не повезло, я встретилась с теми, кто составляет концентрат 30% тяжелых процентов. Наташа, я тоже когда-то на подобной встрече увидела юношу, который мне категорично не понравился, и я тогда еще подумала, что не хочу, чтоб мой Коля был на него похож. А чуть позже встретила взрослого парня в профессиональном лицее и если бы мой сын был таким, я была бы счастлива: интеллигентный, с хорошей речью, тактичный. Чуть позже я познакомилась с семьями эти ребят. Так вот родители первого парня мне не понравились, как и их сын. Хотя они ничего крамольного не делали, вели себя очень прилично. Но они мне не понравились. А семья второго мальчика просто замечательная. Наверное, все зависит от воспитания и установок в семье. А на счет однобокости форума, то кто-то из девочек писал выше, что все зависит от восприятия: одну и ту же ситуацию каждый воспринимает по-своему. Может я бы из встречи, в которой вы разочаровались, вынесла бы совсем другой вывод.
полная версия страницы