Форум » Обычные родители “особых детей” » Наша жизнь. Зарисовки. » Ответить
Наша жизнь. Зарисовки.
Светлана: Продолжаем про наши будни.
Светлана: Нет, девочки я не могу этим не поделиться!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Общаемся через интернет с новенькой мамочкой, а оказывается мы ПРОСТО ЖИВЕМ В ОДНОМ ПОДЪЕЗДЕ Причем, я сегодня была у нашего педиатра и она мне не сказала об этом. Хотя, я в свое время оставляла свой телефон и ей, и заведующей, и просила давать все мои данные мамочкам новорожденных даунят. Сама помню, как тяжело первое время. Да здравствует интернет и наш форум! Думаю, соседка тоже обрадуется.
Marvellen: Во здорово!
Светлана: Судя по всему через этаж надо мной
Гала: Светлана пишет: Да здравствует интернет и наш форум! Думаю, соседка тоже обрадуется. Да уж, Света, интересненько как! Ну, хороших вам отношений!
Зыкова Аня: Светлана ого
nbajenov: Светлана Ya pomny film bil kazhetsya amerikanskii tam devyshka s parnem tozhe v odnom dome na odnoi ploshadke zhili, tak i vi
OlgaLD: Светлана Ничего себе!
Светлана: nyounya пишет: Менталитет общества у нас таков.Очень жаль. Ну врачи сами по себе не имеют права такую информацию разглашать, это как раз правильно. Но я специально оставляла свои коардинаты, т.к. я не скрываю СД. И если мамы сами хотят пообщаться - я за. Но уже второй раз, такая ситуация. Еще одна мама девочки из нашей группы, спрашивала у заведующей д/поликлиникой, есть ли еще в городе семьи с детьми-даунятками. Оставляла свой телефон, зав. сказала - данных нет. Я не понимаю - ПОЧЕМУ? Чем это плохо, что родители станут общаться. Особенно тяжело приходить в себя после шока от диагноза.
Поля: Светлана пишет: Хотя, я в свое время оставляла свой телефон и ей, и заведующей, и просила давать все мои данные мамочкам новорожденных даунят. Ниче6м не помогают, еще и склерозом страдают!!!
Светлана: Поля пишет: еще и склерозом страдают!!! Вряд ли. Она меня оч. хорошо запомнила. Может быть вспомнила, что мы раньше по моей работе пересекались в неформальной обстановке (я правда об этом только что вспомнила). Я пришла в этом году за док. на переоформление инвалидности, а она нас помнит - прошло 2 года.
Светлана: Вобщем попили мы сегодня чайку с соседями Замечательная семья. Мне все очень понравились. Я забыла, что малыши бывают такими крошечками Мила собиралась все время нянчить лялю. Святик тоже радовался, говорил Ляля, а уки Просил, чтоб ему дали малыша и очень нежно трогал его за пальчик. Со Святиком в этом плане проще, чем с Милой. У него есть опыт старшего брата , знает как себя вести с грудничками. А Мила только кукол воспитывает.
гульназ: Светлана Молодцы! Этой семье сейчас нужна поддержка, понимание.
Nikname: Светлана Вообще-то это законно и правильно, что из мед.учреждений не дают сведений о новорожденных с сд. Т.к. это врачебная тайна, сведения п посторонним должны передаваться только по особому разрешению законных представителей - родителей, органов опеки и попечительства. Но не все мед.учреждения такие правильные, к сожалению. В нашем мед.центре хоть кто, хоть что узнать может. Знаю, что одна семья пострадала из-за этого. Так заведующая потом имела совесть потом отпираться, что мол ничего они не рассказывали любопытствующим. Понятно, они ж не в виде письменной справки данные выдавали. (
Fruuu: Nikname Наташа, всяко бывает. Венера когда-то писала, как они Настю свою в сад устраиваил. Так заведующая в поликлинке так палки в колеса ставила, что на карте жирным красными буквами написала "Даун". А потом еще доказывала, что это не она, а медсестра.
Nikname: Fruuu то-то и оно. Колхоз "40 лет без урожая" вне правового поля и сознания. Лучше вообще пусть согласно конституции все при себе держат до особых указаний родителей, чем пишут или говорят, даже хоть и в благих целях. А заинтересованные родители через интернет встретятся.
Зыкова Аня: Светлана пишет: Но я специально оставляла свои коардинаты, Свет, в Кисловодске также. Я оставляла свои координаты, брошюры и т.п., но людям ничего не сообщалось. Нас находили по инфе от частного педиатра. Светлана пишет: Я забыла, что малыши бывают такими крошечками вот и меня были такие чувства, когда вы впервые приехали
samilana: Всем ! Я в смятении! Это я сижу ночами, собираю БУКЛЕТ, а его могут еще и не дать??????? А если действовать через минздрав, через их "распоряжения"???? Или я должна лично "ловить родившихся"
Светлана: Зыкова Аня пишет: вот и меня были такие чувства, когда вы впервые приехали Ага, нам-то было 9 месяцев, когда мы лично встретились, а не через инет . А тут совсем крошечка малюсенький
Светлана: Nikname пишет: Вообще-то это законно и правильно, что из мед.учреждений не дают сведений о новорожденных с сд Наташ, я тоже пишу, что это правильно, но... Nikname пишет: Лучше вообще пусть согласно конституции все при себе держат до особых указаний родителей, Я то эти особые указания давала , чтобы только родителям новорожденных дали мои данные, если они заинтересуются. Не знаю, обсуждают с кем за чаем наши проблемы медики или нет , думаю что некоторые точно обсуждают, может не называя имен, а может и называя. Я то не пострадаю, умею ставить на место. научила жизнь. Вобщем хорошо, что есть инет
Светлана: samilana пишет: Я в смятении! Это я сижу ночами, собираю БУКЛЕТ, а его могут еще и не дать??????? Могут и не дать Даже и не знаю, как в этой ситуации действовать. В роддоме, часто даже не говорят о возможном диагнозе, просто выписывают, ничего не объясняя. В поликлиниках им не до того. Скорее всего создавать родительскую организацию и уже через нее действовать. Тем более, что в Уфе не мало активных родителей деток с СД.
OlgaLD: samilana Могут... Надо лично знакомиться в роддоме с неонатологами и их прощупывать на предмет их отношения к мамам и к СД, я бы сказала, но мне просто повезло с неонатологом. Светлана хороший вариант предлагает.
Nikname: samilana В нашем городе инициативная группа сотворила сд иди двд, где содержатся раные полезные материалы (статьи, перечнь сайтов, фотки детей и семей, полезные адреса, телефонов, вроде видео какое-то, просто детская музыка и аудои-сказки ). Была личная договоренность в заведующей генетического цента о передаче диска родителям. Договоренности с роддомами или поликлинники вроде пока достигнуть не удалось. Короче все зависит от позиции руководителя данного конкретного мед. учреждения. Еще вроде в мед.институте позитивно отнеслись, чтоб им передали такой диск
Виктория: samilana пишет: Я в смятении! Это я сижу ночами, собираю БУКЛЕТ, а его могут еще и не дать??????? Могут и не дать А зависит это, наверное, от человека..... я тоже оставляла свои координаты и в роддоме, и в поликлинике, и у генетиков...... Вот только генетики и дают мои координаты родителям когда сообщают о результатах кариотипа..... Кто-то звонит сразу, кто-то- через время. а кто-то и вообще не звонит- закрывается в себе и своей проблеме ( сначала ведь СД- горе для родителей это со временем они поймут- какое это счастье!) Генетики мне даже предлагали дать объявление в газету, мол, ищу собратьев..... но труд Ваш-не напрасный Его обязательно оценят и он принесет много пользы просто-нужно время...... для общества, его "перестройки"...., для большей человечности человеков.... Спасибо, что в заботах о малышке находите время для помощи тем, кто рядом
Леся: Вчера звоню в дверь, а Коля за дверью спрашивает: - Кто там?!, отвечаю: :"Я". Коля: "Кто "я"?" . И только удостоверившись, что это действительно я, открыл дверь. Причем бабушка в этот момент была занята на кухне. А это из серии "юмор наших детей". Коля пристает к бабушке забери от меня полотенце, у бабушки в этот момент заняты руки и она ему отвечает: "Куда я возьму, что не видишь руки заняты.", на что Коля не долго думавши говорит: "В зубы.". Ну и мне от его острого языка досталось: собираюсь на работу, кручусь перед зеркалом, Коля подходит критично смотрит, потом хлопает по моему животу и говорит: "Сало.".
гульназ: Леся "В зубы.". Леся потом хлопает по моему животу и говорит: "Сало.".
Fruuu: Леся, где же Коля у тебя на животе сало нашел??? Взрослый мальчик уже, толи еще будет....
СлАсТеНа: Леся пишет: Ну и мне от его острого языка досталось: собираюсь на работу, кручусь перед зеркалом, Коля подходит критично смотрит, потом хлопает по моему животу и говорит: "Сало.".
nbajenov: Леся Oi, ne mogy nasmeshili Kolya takoi molodchina
Светлана: Леся Вот же молодец Николай
@len@: А мой в последнее время к сисям пристрастился. Как я из больницы вышла, 10 дней поскучал, теперь только под рубашку спать лезет, головушку примостит и насапывает....Мало нам было 3 лет обнимулечек Не подумайте, что в плане еды. Просто для кайфа, поиграется, похихикает, и спатки. Это мама поправилась называется, опухла на лекарствах
nbajenov: @len@ Soskychilsya tvoi Danik, on ved' tozhe vse chyvstvyet. Vizdoravlivai, vse naladitsya
Леся: Эвелина, таки нашел. Я на Новый год весила 60-т, сейчас 67 кг. Если так дело и дальше пойдет, то мне скоро придется менять весь гардероб. Светлана пишет: Вот же молодец Да, уж молодец. Маме расслабляться не дает.
Светлана: Леся пишет: Да, уж молодец. Маме расслабляться не дает. Правильно, расслабляться на пенсии с внуками будешь
Зыкова Аня: Леся Коленька просто солнышко мамино, умный пацан растет
Зыкова Аня: @len@ Аленушка, тебе и самой, наверное, после больницы приятно рядом с лапушкой сладким отдохнуть . Скучает малыш. Выздоравливай, пожалуйста
Гала: Леся Коленька Умница!!!
OlgaLD: Леся Какой остроумный и находчивый Коленька! @len@ Я тоже думаю, что соскучился малыш. Давай выздоравливай, солнышко!
Леся: Девочки, спасибо!
@len@: Девочки, очень стараюсь выздоравливать, а с вашей неравнодушной поддержкой это должно получиться. .Прислушиваюсь к каждому признаку улучшения, надеюсь изо всех сил. И Данька вытягивает меня, своей ласковостью и поцелуньками. Такое нежное дите вышло.
Гала: @len@ Леночка, Данька обязательно тебе поможет! Выздоравливай!
полная версия страницы