Форум » Обычные родители “особых детей” » МЕНЯ НЕ УМИЛЯЕТ МОЙ РЕБЕНОК. (продолжение) » Ответить
МЕНЯ НЕ УМИЛЯЕТ МОЙ РЕБЕНОК. (продолжение)
ltnrf2006: А попросту я его не люблю....................
Ответов - 188, стр:
1 2 3 4 5 All
OlgaLD: Я не люблю своего ребенка и никогда не любила. Стараюсь, насколько могу, это скрывать, хотя наверное он все равно все чувствует. Пытаюсь замечать в нем только хорошее, хвалить, но все получается так искусственно и натянуто и надолго меня все равно не хватает. Как нам жить вместе? Ведь детей, как и родителей не выбирают. И сдать ребенка в детский дом я все равно не смогу. Настя ОТВЕТ ПСИХОЛОГА: Дело в том, что инстинкт материнства дается нам свыше. Или, если хотите, от природы, с рождения. Вряд ли он отсутствует у Вас. Скорее всего, это какая-то травма, идущая из детства, которая не позволяет Вам относиться к ребенку с нежностью и любовью. Может быть, Ваша мама не хотела иметь детей. Или папа высказывал подобные мысли. Как правило, такие мысли - о нежелании иметь детей - идут от страха, что не справишься, страха перед будущим, или невозможности наладить отношения с любимым человеком. Может быть, на Ваши чувства наложили отпечаток Ваши собственные отношения с отцом ребенка. Видите, как много может быть причин для того, чтобы не выпускать чувство любви. Существует масса методик по возвращению в детство и прощению своих родителей. И тех ситуаций, которые сформировали такое отрицательное отношение к ребенку. Если Вы настроены разобраться с проблемой - с отсутствием чувств - то начинайте вспоминать и анализировать. Поставьте перед собой цель, для начала четко сформулировав свое желание, понять, чего Вы на самом деле хотите. Скажем: "Я хочу разобраться в своих чувствах к себе, своему ребенку и раскрыть в себе желание любить своего малыша, которому я подарила жизнь". Вы можете сказать и по-другому. Только будьте искренней с собой. Источник http://zachem.biz/faq/q.php?id=30 Я понимаю, что у наших мам ситуация еще сложнее, так как ребенок-инвалид... ну в принципе на сайте есть консультация, можно там задать вопросы, посмотреть, в каком направлении работать, если что. http://zachem.biz/index.php
СлАсТеНа: OlgaLD спасибо за сайтик.!!
OlgaLD: СлАсТеНа Там можно бесплатно задавать вопросы, но еще есть платные курсы, консультации и т.п., т.е. сайт рекламный тоже, конечно. А в плане психологии я "Адалин" посещаю иногда. http://adalin.mospsy.ru/
marinazima: OlgaLD пишет: "Адалин Спасибо! Там сбоку ссылки - развивающие методики - речь.Мы уже и позанимались немного: "Га-га-га, у меня болит но...(га) -Маша - живот. За -за -за, на лугу стоит ко... - корова. И смеется заливается. "Будет сытно, будет вкусно, в щи нарезали капу...(капусту) -М. - конфету. Девочка повеселилась, а если бы так отвечала на каком-нибудь тестировании, никто бы не вникал, и не ждал бы правильного ответа
СлАсТеНа: OlgaLD пишет: А в плане психологии я "Адалин" посещаю иногда То что мне надо,спасибо ещё раз!!
OlgaLD: marinazima А у меня двоюродная сестренка (обычная) так говорила: "На дворе метель метёт, скоро праздник..." Юля говорит "день рожденья". На самом деле у нее и правда день рождения зимой
Nikname: Везде можно найти что-то ободряющее http://adalin.mospsy.ru/r_02_08.shtml Так, умственная отсталость детей с болезнью Дауна является одной из характеристик этого заболевания. Несмотря на то, что многие из этих больных обучаются во вспомогательных школах, они не смогут жить и работать самостоятельно, когда вырастают, и находятся на инвалидности.
клименко: Nikname пишет: умственная отсталость детей с болезнью Дауна является одной из характеристик этого заболевания. Несмотря на то, что многие из этих больных обучаются во вспомогательных школах, они не смогут жить и работать самостоятельно, когда вырастают, и находятся на инвалидности. Ни что теперь? Родителей не умиляют дети из-за того,что они лет через ..дцать не будут самостоятельными, а детей не должны умилять родители,потому,что они неизбежно.в какой-то момент станут беспомощными. И как жить? Как строить взаимоотношения?
OlgaLD: И вообще "жизнь - смертельное заболевание, передающееся половым путем" (с). Nikname пишет: Везде можно найти что-то ободряющее Если именно его искать, то конечно.
Nikname: *PRIVAT*
Dasichka: Nikname Рискую обрести просто таки курган из Ваших камней, но не спроить не могу. А что, собственно говоря, Вы здесь делаете? Практически во всех постах куча негатива по отношению к проблеме и ребенку в частности. Или показалось?
Поля: Dasichka пишет: А что, собственно говоря, Вы здесь делаете? Я тоже примерно такой вопрос задавала, и возмущалась. Это просто общение, а на самом деле Nikname такая же как все мы. Вы привыкнете, ее посты очень даже интересно читать, у нее здорово получаетсч их писать.
vilkene: Dasichka пишет: Практически во всех постах куча негатива по отношению к проблеме и ребенку в частности. Или показалось? Все мы "выкручиваемся" по-своему. и если Наташе легче так - я не могу ее осуждать. А пишет она действительно много интересного и здорово оживляет форум
Nikname: Dasichka пишет: Рискую обрести просто таки курган из Ваших камней Это не мой стиль, хотя и моя родина. Извините за каламбурчик А так-то я здесь на форуме читаю и пишу. А Вы что делаете ?
Foxy: Dasichka Интересный вопрос, все искала где бы высказаться! А мне читать посты Наташи нравится! Как говорится: "А я Петра понял!" ;)))))) Она изюминка нашего форума!)))))) Хотя первая моя реакция-конечно изумление!
Юла: vilkene пишет: А пишет она действительно много интересного и здорово оживляет форум Это точно
miroska26: Foxy пишет: Она изюминка нашего форума!)))))) Да без Наташи чего-то остренького недостает...Спасибо ей за емкие, чистые и юморные высказывания...
Макс: miroska26 пишет: Да без Наташи чего-то остренького недостает Я тоже сразу полюбила этого человека...Хотя и не все взгляды разделяю. Наташа-сильная личность...И не такая она уж и плохая, какой казаться хочется...
Dasichka: Макс пишет: Наташа-сильная личность...И не такая она уж и плохая, какой казаться хочется... Не спорю, возможно я ошибаюсь, ну и слава Богу! Nikname пишет: А Вы что делаете ? А я попросту люблю своего ребенка.
Nikname: Dasichka Вопрос был, что Вы делаете на форуме. Ну да ладно. Залюбитесь. Это же прекрасно и идеально. Возможно Вы во мне не ошибаетесь. ребенка не люблю, к сожалению. На форуме интересуюсь и иногда делюсь информацией по поводу сд, поскольку до сих пор родительские права и обязанности в отношении своего ребенка осуществляю я. всем спасибо за выраженный кредит доверия. но он явно чрезмерен.
Dasichka: Nikname пишет: Вопрос был, что Вы делаете на форуме Вы думете, что я его не поняла? Nikname пишет: Залюбитесь. Это же прекрасно и идеально. Да нормально это, а не идеально. Жаль, что Вас это чувство не посетило, но уж как есть... Я понимаю - не мне Вас судить. Девочки к Вам относятся хорошо, они знают Вас дольше меня, значит это не без оснований и закончим на этом.
miroska26: Nikname пишет: до сих пор родительские права и обязанности в отношении своего ребенка осуществляю я. И заметьте, неплохо получается...А говорить можно, что угодно...кредит-то все равно уже выдан....
Маша+Ваня: Читала два дня почти без перерыва вашу дискуссию. Впечатляет! Мозги промыла себе капитально, очень полезно. Мне кажется, чтобы не обидеть кого-нибудь некорректным высказыванием, надо завести спецтему с соответствующим предупреждением. Я бы и сама под горячую руку и на волне соответствующих эмоций высказалась...со сменой ника, чтобы не подумали, что я всегда такая...
OlgaLD: Маша+Ваня У нас была такая тема, "Место для драки"
Юла: OlgaLD пишет: У нас была такая тема, "Место для драки" А куда она подевалась
OlgaLD: Юла Ну ее регулярно чистили, наверное, пока за ненадобностью убрали. В любой момент можно снова завести, если кому охота кулаки почесать
Маша+Ваня: Да нет, пока не хочется, слава Богу. И тему нашла, но пока не полезу, стойкости должной в себе не наблюдаю...
Юла: OlgaLD пишет: если кому охота кулаки почесать Я не любитель таких мероприятий Просто интересно было
Nikname: Нет, ну кто-то рад ребенку с сд после смерти других детей, кто-то просто детей сильно любит и всех любых хочет, соответственно все рады и счастливы безмерно. Не понятно, зачем и за что мне такая маята несусветная. Явно по ошибке перепало
logua: Nikname пишет: Не понятно, зачем и за что мне такая маята несусветная а смысл теперь уже об этом думать? "перепало" ведь уже, и размышлять на тему "за что" и "почему" тоже наверное уже бессмысленно, правильного ответа вы врядли найдете, учитывая, что вариантов ответа на подобный вопрос весьма немало, и вся жизнь может уйти на поиски этого самого ответа. и кстати как вариант - данный вопрос может вообще не иметь никакого ответа. ИМХО
Nikname: logua пишет: "за что" и "почему" тоже наверное уже бессмысленно, может и так, но когда почитаешь, как все довольнешеньки и бога=то и судьбу благодарят за ребенка с сд, то не захочешь, а подумаешь: "Мне-то тогда за что, если мне все это до ужаса мерзко и противно?" Наверное, должна же быть тогда какая-то закономерность? А то и в приют сдать мне сил не дано и жить с ним не могу.
Татьяна А: Nikname пишет: и жить с ним не могу А почему не можете то ? я понять не могу
sneg: Nikname пишет: Не понятно, зачем и за что мне такая маята несусветная во всем можно найти выгоду, если постараться...
logua: Nikname пишет: может и так, но когда почитаешь, как все довольнешеньки и бога=то и судьбу благодарят за ребенка с сд, ну не надо обобщать, не все довольны данным обстоятельством, просто кому то дано это все принять, кому то нет. Но я не вижу смысла постоянно "жевать сопли" на эту тему, ну вот есть определенный свершившийся факт, ну вы либо примите его либо не принимайте, но постоянно обсыпать свое темечко пеплом и всю жизню говорить: "ну на хрена меня так боженька наказал" это бессмысленно, так и вся жизнь мимо пройдет. простите ради бога за грубые слова.
sveta-d24: Nikname я вот Наташ, тоже не очень рада что у Даши СД..... но она моя и я её люблю....конечно хотелось бы чтобы она была обычная.....но исправить не возможно.... к тому же если подумать она то не в чем не виновата, это я её такую родила..... и претензии соответственно её ко мне...зачем и почему.....а не мне к ней, за что это меня так.... а чего вы так с Егоркой мучаетесь не пойму...... МНЕ КАЖЕТСЯ вы его никак не хотите воспринимать таким какой он есть.... все сравниваете и ждете чего-то....чего быть не может.... может стоит перестать это делать....примите его таким... и вам будет легче...
Nikname: sveta-d24 пишет: а чего вы так с Егоркой мучаетесь не пойму...... я из него экскрименты добываю каждый день, и мне это опротивело давным-двано грязь, вонь, вопли, борьба, диета, массаж, пилюли, приборчики - все бесполезно. Бедная моя Катя sveta-d24 пишет: примите его таким... легко сказать, но как себя заставить. Насильно мил не будет.
Nikname: sneg пишет: во всем можно найти выгоду, если постараться... может Вы мне выгоду подскажите ? А то я сама все никак себе утешение не придумаю
logua: Nikname пишет: может Вы мне выгоду подскажите ? А то я сама все никак себе утешение не придумаю может как вариант мысль на тему, что все это рано или поздно закончится?
Nikname: logua пишет: это рано или поздно закончится? до этого чудесного момента еще хотелось позаниматься чем-нибудь интересным кроме извлечения г....на
Татьяна А: Nikname пишет: грязь, вонь, вопли, борьба, диета, массаж, пилюли, А когда вы родили свою дочь, она у вас с первого дня сама за собой грязные пеленки убирала, я не думаю, что на первых днях жизни наши дети слишком отличаются, от здоровых, всё тоже самое. sveta-d24 пишет: к тому же если подумать она то не в чем не виновата, это я её такую родила..... и претензии соответственно её ко мне...зачем и почему.....а не мне к ней, за что это меня так.... Света правильно пишет,это вы его таким родили, а все на него сваливаете, родителей тоже не выбирают, а если когда ваша дочь станет самостоятельной,не дай бог начнет гнабить вас и говорить, что не нужны то вы ей совсем. Что посеешь, то и пожнешь, как говориться.
logua: Nikname пишет: до этого чудесного момента еще хотелось позаниматься чем-нибудь интересным кроме извлечения г....на не преувеличивайте, врядли извлечением этого самого г..на вы занимаетесь каждый божий день от заката до рассвета и наоборот. почему вы принципиально не хотите видеть, что в жизни есть и положительные моменты? есть блин потрясающие рассветы и закаты, есть майская травка светло-зеленого цвета, есть вон те ослепительно красивые босоножки от "Лориблю" мимо которых я прохожу каждый день по пути на работу и блин буду я их все таки куплю, несмотря на то, что эти сволочи стоят столько же, сколько комплект зимней резины на форд, да и вообще, если меня удачно накрасить и я сяду полубоком, да и при свете свечей, да и окружающим еще дать немножко выпить - я буду так чудо как хороша, что очередная мисска Мира от зависти нажрется стрихнину и слабительного!!! Есть куча положительных факторов и мелочей из которых собственно и складывается наша жизнь. не дайте вашей жизни пройти мимо вас.
Татьяна А: Nikname пишет: до этого чудесного момента еще хотелось позаниматься чем-нибудь интересным кроме извлечения г....на мне кажется вы инергетический вампир на расстоянии вы пишите гадость, тем самым вызывая у нас возмущение и питаетесь нашей энергией
Nikname: Татьяна А пишет: не дай бог начнет гнабить вас и говорить, что не нужны то вы ей совсем. Что посеешь, то и пожнешь, как говориться. я не собираюсь никому навязываться в беспомощном состоянии. Не буду нужна - избавлю от своего общества. Я 3 года за парализованной бабушкой ходила. Это настоящий ад. Те же испражнения в гигантских количествах. Не Вам мне рассказывать, что это такое и про "посеешь и пожнешь". У меня был прадед. Я его не знала лично. Когда его парализовало после инсульта, он отказался есть-пить и умер. Он не мог себе позволить такое существование. Это для меня пример. Татьяна А пишет: она у вас с первого дня сама за собой грязные пеленки убирала, вы зачем этот бред пишите? У меня дочь - одна отдушина и радость в жизни, не смейте ее тут трепать и касаться в суе, ибо я тоже могу поприводить Ваше семейство в примеры в подкрепление своих доводов, мало не покажется. Татьяна А пишет: на первых днях жизни наши дети слишком отличаются моему-то уже 3 года!!!! в мае будет. Какие первые дни??? И он в эти годы ни на горшок попроситься, ни испражниться самому. И не говорит ничего совсем. Какие пеленки? Вы не понимаете, наверное. что я как раз маюсь, тем чтоб добыть из него г... любыми способами? У него всегда запор с рождения. Он просто раздувается день ото дня, как рыба-шар.
Nikname: Татьяна А пишет: вы пишите гадость, l Даже Вам это кажется гадость, а это просто мо жизнь с особым ребенком. Конечно, я не могу с этим поделиться ни с кем, у кого нет инвалида на попечении. Я не вампирю, я просто выговариваюсь что ли. Мне очень тяжело уже третий год и просвета не вижу никакого. Я не могу в себе весь груз и отвращение носить, а в реале дефилировать с улыбкой и довольством на лице. Я не знаю, что делать ogua пишет: каждый божий день Рекомендовано каждый божий день, а я следую рекомендациям, поверьте.
OKS: Татьяна А Вы очень часто позволяете себе переходить на личности. Давайте нейтральнее.
vilkene: logua пишет: да и вообще, если меня удачно накрасить и я сяду полубоком, да и при свете свечей, да и окружающим еще дать немножко выпить - я буду так чудо как хороша, что очередная мисска Мира от зависти нажрется стрихнину и слабительного!!! ТАК ДЕРЖАТЬ!!!!
Inneska: Nikname , а я вас стала понимать...не потому что ощутила тоже самое - нет, я просто поняла, что не мне, да и не многим на форуме вас судить, потому что СД, то у всех - но проблемы которые он дал у всех разные. Я когда многие истории на форуме почитала, в том числе вашу, действительно поняла, что мне грех ныть, у меня слава Богу пороков развития и каких-то проблем серьезных у ребенка не обнаружили...И когда вы тут пишите про Егорку - я лично вижу, что вы из всех сил пытаетесь найти это что-то хорошее...но пока увы не можете. Иначе бы вы просто не приходили на этот форум, не боролись бы за него - вы его любите, но вы не любите эти мучения, эти проблемы - да и кто это любит. Не знаю, что вам сказать, как поддержать, но держитесь...Может быть вашей Кате в ее взрослой жизни ваши горести пойдут с плюсом, ведь что бы мы не делали хорошее или плохое оно сказывается на ваших детях. Но Егорку не вините как бы не было он действительно не виноват не в чем.
logua: Nikname пишет: а в реале дефилировать с улыбкой и довольством на лице я тоже не хожу с постоянной улыбкой на лице, чаще всего наоборот, но краски жизни от этого меркнуть не перестают. Может хватит себя жалеть? Ведь есть же что-то приятное в вашей жизни? Давайте развивать тему приятного и может легче станет?
Маша+Ваня: Обьясняю, что получилось со мной после первых родов: я поняла, что НИКОГДА не сделаю аборт, НИКОГДА не оставлю ребенка в детдоме, и что живой ребенок в любом состоянии лучше, чем метрвый ребенок, т.к. для него я могу сделать ХОТЬ ЧТО-ТО. Именно поэтому я рада, что у меня есть Ваня (т.е. я прочувствовала альтернативу). Может быть, более слабого урока лично я не поняла бы? Не знаю. А Nikname я понимаю в чем-то. Наташа, держитесь!
turist: Наташа чудесный человек, прекрасная мать, со всеми своими проблемами она справляется и не нам учить ее жить. Она ценит жизнь побольше многих здесь на форуме. Не верите - почитайте ее высказывания. И о сыне тоже. И о проблемах говорит честно, не идеализируя. И реалии не приукрашивает. Я ей иногда завидую по-хорошему. Такой яркий и цельный Человек.
Бабушка: Nikname Наташа, вы. как мне кажется, Егорку держали на безмолочной диете и вроде бы даже лучше было? А не пробовали давать хлебцы с отрубями? У нас у Степашки тоже бывают проблемы, но эти хлебцы (Добры Молодцы, а может и др.фирма) помогают. Наверное не в теме пишем. Но... Наташа не унывайте. мне уже скоро 60 и тоже не легко, но надо жить, надо двигаться вперед. Как начнешь себя жалеть, так белый свет не мил. У всех какие-то проблемы, нет людей беспроблемных. у каждого свой "скелет в шкафу". Просто многие люди умеют "держать лицо". А форум...он на то и форум, что можно поплакаться, мы поймем.
Nikname: Inneska спасибо. собственно и держусь надеждой, что за все мои мучения Кате добром воздастся. Но оч горько осознавать что, ей тоже расти ничего хорошего, глядя на все эти физиологические страсти и уо-особенности. Маша+Ваня меня "хоть что-то" не привлекает. или "все", или "ничего". если "все" не возможно, то и не будет ничего. turist спасибо за добрые слова, но,по-моему, это мне чрезмерно
Бабушка: Tatjana Spomer Вы все правильно написали, так и надо жить.
sneg: Tatjana Spomer пишет: Весь форум - это на 90% малыши или новорожденные с СД. Это и есть самый сладкий период на мой взгляд, когда малыши( оговорюсь без особых паталогий, например кишечника, как у Егорка Nickname) особо не отличаются от обычных: все дружно какают в памперс, все мало-по малу говорят, все смешные. Но проходит время, и кашки в памперсе в 10 лет воспринимаются уже со злостью и отвращением. М-да... согласна я с этой мыслью... Я вот сейчас смотрю на свою дочь, люблю ее, она меня радует чем-то иногда, какими-то своими достижениями и ей все прощается, она маленькая. А иногда я так ругаюсь со своим старшим сыном, когда уже в триста первый раз повторяю ему что-то, а он забывает и продолжает это делать. И я ругаюсь с ним и думаю, а как это будет потом с Кирой? Ведь будет раздрожать эта тупость и дибилизм, потомучто будет понимание, что это навсегда. Наталья, Nickname, а может Вам для этих ежедневных процедур нанять медсестру профессиональную? Она это лучше сделает, а возможно и безболезненней. Возможно ли приучить Егора делать это в одно и тоже время? Не думаю, что это будет дорого стоить. Это так, мысли в слух... Просто действительно это все оч. неприятно и Вам и ему. А так возможен нейтралитет между вами обоими и это отвращение к процедуре не будет переноситься на ваши отношения с ребенком... А я на фото видела, Ваш Егор очень симпотичный мальчишка такой, притятный, мне понравился...
Татьяна А: Nikname пишет: я не собираюсь никому навязываться в беспомощном состоянии я не имела ввиду это состояние, а вообще. Nikname пишет: вы зачем этот бред пишите? У меня дочь - одна отдушина и радость в жизни. Наталья вы меня не поняли, я знаю, что вы очень любите свою дочу, и я её ни как не трогаю, я просто не понимаю, как можно так сильно любить одного своего ребенка, а про другова говорить, то что вы говорите.Nikname пишет: Даже Вам это кажется гадость гадостью я назвала вот эти ваши слова Nikname пишет: до этого чудесного момента еще хотелось позаниматься чем-нибудь интересным кроме извлечения г....на Наталья вы извините меня если я вас чем то обидела, но у меня не вызывают положительных эмоций, некоторые ваши высказывания, при том, что вам наоборот охото как то помочь, а ни как ни уприкать вас. Мы все тут знаем как вы заботитесь о своем сыне. Тем не менее я считаю, что вам станет намного лучше, если вы всё же отпустите от себя плохие мысли.
KaRinaSH: Nikname пишет: Какие пеленки? Вы не понимаете, наверное. что я как раз маюсь, тем чтоб добыть из него г... любыми способами? У него всегда запор с рождения. Он просто раздувается день ото дня, как рыба-шар. Оно не по теме, но у меня то же самое, но я не отчаиваюсь, пичкаю пребиотиками, не даю мучного, попробывала микролакс - это чудо, а после как покакал даю конфету - самую любимую (эксперемент продолжается 3 дня, надеюсь результат будет хороший). Девочки, а я в Родьке отдушину нашла, потому что папа наш нас не бросил и заботится о нас, но пить стал очень сильно, вот живу и думаю: "И чо дальше?"
Nikname: Tatjana Spomer спасибо за поддержку. Вот подобного описанного Вами исхода оперативного лечения я тоже опасаюсь. Успешность этих операций 50 на 50. Правда нам и не предлагают пока, типа 7 раз отмерь - 1 отрежь. Да и вообще уже ничего не предлагают. sneg пишет: Возможно ли приучить Егора делать это в одно и тоже время? Видимо я недостаточно доходчива. речь не идет о разбросанности результата по времени суток, а есть проблемы в его полном длительном отсутствии даже при приложении максимума усилий извне и вовне, так сказать. тут не то чтобы приучить, а вообще добиться бы. В время этих занятий и так постоянно, после работы, доп.занятий, ужина. Только пользы регулярность тоже мало дает. sneg пишет: может Вам для этих ежедневных процедур нанять медсестру профессиональную? Она это лучше сделает в том то и ужас, что лучше меня никто не сделает. Сколько уж я в больницах медсестер повидала и испытала. нафига бы они мне все дома сдались топтаться да еще за доп.плату этот базар-вокзал. уж тогда его в стационар поместить навечно, пусть клизмят по расписанию.
Nikname: Бабушка KaRinaSH уж все перепробовали, и то что вы пишите. Много помогает, но один раз. В системе результата нет. Все возвращается на круги своя. Татьяна А пишет: Тем не менее я считаю, что вам станет намного лучше, если вы всё же отпустите от себя плохие мысли. Как?! Мысли - это то, что не отпускается как шарик. По-крайней мере, у меня. Когда приходится с проблемой бороться каждодневно и неэффективно. То как же тут тягостные мысли отбросишь. У меня каждый день - "день сурка", одно и тоже. Вот и я зациклена.
sveta-d24: Nikname а может и правда медсестру? самое дурацкое что мы все тут советуем, а жалко вас , хочется вам как -то помочь, но мы не можем помочь, пока вы сами не захотите..(спасение утопающих, дело рук самих утопающих)... ваша жизнь идет...и вы тратите время , вы застряли на отрицательных эмоциях... Наташ, вы не обижайтесь, но может нужно обратится вам психотерапевту, может помогли бы увидеть вам радость в жизни......какашки так останутся какашками, но вы может в промежутках между ними увидите что-то светлое, ну а Егорка просто будет жить так как живет.... я незнаю , что меня ждет с моей крошкой.....но одна надежда, что если всё будет не очень хорошо....то я зайду на форум начну тут говорит глупости.... и мне устроят встряску пусть новенькие и еще не отчаявшие....но как-то надо требушить себя..... , я во недавно читала про "овцебластер", так мне показалось у вас волнами то накатит , то отпустит,там вы про Егорку писали скакой-то гординкой...... значит еще не всё потеряно........,
sveta-d24: Tatjana Spomer иногда всё-таки нужно жаловаться нам, а то мы думаем что у вас всё в шоколаде ..... хоть этой темой маленько у вас в душе покапашились...... в себе всё держать вредно.....
OKS: Tatjana Spomer пишет: Весь форум - это на 90% малыши или новорожденные с СД. Это и есть самый сладкий период на мой взгляд, когда малыши( оговорюсь без особых паталогий, например кишечника, как у Егорка Nickname) особо не отличаются от обычных: все дружно какают в памперс, все мало-по малу говорят, все смешные. Но проходит время, и какашки в памперсе в 10 лет воспринимаются уже со злостью и отвращением. Это вы не очень правы, по-моему... Почему ребенок, как вы пишите, без особых патологий, вдруг в 10 лет какаться начнет? Понимаю, что вы говорите вцелом обо всем, а не конкретно о какашках, но знаю лично немало детишек уже перешедших "самый сладкий период", но все равно отличающихся от обычных детей незначительно. Мамы малышей - не отчаивайтесь!
Татьяна А: Nikname пишет: Как?! Мысли - это то, что не отпускается как шарик. По-крайней мере, у меня. Когда приходится с проблемой бороться каждодневно и неэффективно. То как же тут тягостные мысли отбросишь. У меня каждый день - "день сурка", одно и тоже. Вот и я зациклена. А у меня тоже "день сурка" я знаю, что у меня будет завтра, тоже самое что и сегодня и так уже год и пять, на работу я не выйду по причине, некуда мне её сейчас деть. Сидим целыми днями дома одни, папа на работе, после работы едит таксует, потому что деньги нужны, и мысли в голове тоже несамые лучшие, но я стараюсь их не развивать, потому что я знаю от этого мне будет только хуже, так и мужа потеряю если буду сидеть вся в горе. Стараемся радоваться тому, что есть, а у вас тем более есть здоровенькая дочька, а я вот очень боюсь даже думать о втором, но знаю, что нужно но боюсь У меня у сестры была дочь инвалид эпилепсия, я уже писала, она 9 лет лежала прикованная к постели не умела ничего, её просто кормили и убирали за ней, и сдать было жалко и мучались, и мы все вместе ей помогали,когда девочке было 6 лет муж разбился, и через три года умерла девочка, но лучше ей от этого не стало. сейчас конечно все хорошо. Так что и вы справитесь, тем более вы не одни вон сколько нас таких .
prib0y: Tatjana Spomer пишет: У нас любят истории оптимизма и самоотверженности и любви. Весь форум - это на 90% малыши или новорожденные с СД. Это и есть самый сладкий период на мой взгляд, Таня,а я как раз очень уважаю девочек за то,что они приняли и полюбили своих малышей сразу,не вдаваясь в особые подробности-насколько умными и адекватными они вырастут. у меня в свое время так не получилось..Я приняла Яну,но просто приняла,боролась за нее-проблем лет до двух со здоровьем было выше крыше. Не знаю,я не могу сказать что любила ее безумно,надо было-я делала. По настоящему чувства проснулись не так давно,когда увидела и почувствовала живой ум,когда поняла,что толкаюсь не на одном месте-все возвращается,когда дошло,невыносимое поведение не крест на всю жизнь,моя проблема и моя вина,поняв это очень многое смогла изменить. Я правда уверена,любого,даже очень умственно отсталого ребенка можно воспитать хорошо и самой при этом иметь дальше меньше проблем и ему максимально облегчить жизнь. Моя история дает чувство оптимизма,хотя начала я ее с прямого и честного рассказа о том,как безрадостно и безперспективно мы прожили первые 3-4 года своей жизни,все по честному.
sneg: prib0y пишет: Моя история дает чувство оптимизма, ой, какое хорошее чувство и как его-то обычно и не хватает...
Nikname: sveta-d24 пишет: Наташ, вы не обижайтесь, но может нужно обратится вам психотерапевту, может помогли бы увидеть вам радость в жизни.... Уж ведь обращалась, неоднократно, безрезультатно. Денег меньше становится, а горя - нет.
OKS: Tatjana Spomer пишет: А я ни разу не видела 17-20 летнего юношу с СД не особо отличающегося от 17-20 летнего обычного. Ну ни разу! Лет через 16-19 вы увидете чудесную девочку с СД, которая не особо отличается от обычной . Это будет моя дочь). Я без иронии...
vilkene: Tatjana Spomer пишет: Да и не заходят почти к нам мамы взрослых. Ну почему же? Белодед Сережа уже большой, Саша из Иркутска, Саша (Весна), Рома В., есть еще Дима Зыков, Танечка (Ирина П.), Марина Эвина, Яна и еще немало других их сверстников, простите, кого не упомнила сходу - тоже ведь уж не самые маленькие детки. И вроде не так уж все страшно.
Inneska: OKS вы молодец - вера творит чудеса. prib0y - Танечка такие мамы-героини как вы нам помогают верить Tatjana Spomer задумалась как не легко вам приходиться, вы молодец, что справляетесь, не бросаете Даньку, но нам мамам малышей очень нужно верить в лучшее - вот мы и верим, а иначе крышу у нас сорвет заранее и мы не заниматься с детьми будем, а все плакать и плакать...Ну вот у меня было два пути - первый поверить что смогу воспитать максимально нормальную дочку - второй, смериться, что у меня дочь с у/o...ну хоть убейте не смогла и не смогу смериться со вторым, даже если мне сейчас скажут, что она просто маленькая, а потом....все равно не хочу верить. потому что как только поверю сразу поплыву по течению проблемы пока карабкаешься - у тебя получается преодолевать трудности. Вот Тани prib0y стоило поверить и они с Яной стали добиваться успехов. Беру с таких людей пример.
Маша+Ваня: Да-а-а, разворошили мы тему... Каждому хочется ответить индивидуально и по пунктам... Добавить мою личную причину для оптимизма? 10 лет назад лежала на сохранении. Больница, скукота, уколы. А на улице март, люди гуляют, в магазины ходят, и НЕ ПОНИМАЮТ СВОЕГО СЧАСТЬЯ! Они все это могут! Вот тогда я решила, что буду искать поводы для счастья. Может быть,это звучит глупо и наивно, но я стараюсь, и иногда (пунктиром) помогает.
Inneska: Маша+Ваня вы у меня вообще по первым постам вызвали только положительные эмоции - ну сразу видно человек старается жить на положительных тонах. А у вас оказывается все совсем не просто, только чуть в ваших детях запуталась - у вас их всего сколько?
света: Inneska пишет: только чуть в ваших детях запуталась - у вас их всего сколько? и я запуталась. Я думала у Вас двое детей
Бабушка: prib0y Я тоже не сразу полюбила внука. Сначала просто было жалко, да и живой ведь комочек. Потом, когда действительно начинает просыпаться ум, пытливость, настойчивость... Сейчас мы все очень его любим. Конечно он отстает в развитии, но уже видна личность... А что будет дальше...один Бог ведает, надеемся на лучшее. У меня сын священник. может при церкви устроится на работу, там не обижают
Алекс: OKS Nikname Я вас прикрасно понимаю, и от мыслей своих мне тоже тяжело и деть их никуда не могу. Мои родственники и близкие друзья ругают меня за это (они то восприняли Лёшу сразу таким какой он есть, а я всё сравниваю и пытаюсь изменить его, и надеюсь на какое-то чудо). Мне крестный моих детей один раз сказал следующее, что Бог дает испытания только тем, кого любит, и рождение Лёши - это наш шанс в земной жизни исправить свои грехи (а таковые имеются в немалых количествах). Если рассматривать проблему с этой стороны, вроде бы и дышится легче!
Inneska: Алекс , а по-моему вы правильно делаете, что в чудо верите, когда в него не веришь оно точно не произойдет
Ольга Ж.: Inneska Инна,какая прикольная у Вас Алинка на аватарке!
Inneska: Tatjana Spomer я вас и вашу семью очень уважаю и вы мне очень симпатичны...Но я заметила, что у вас СД и УО - это просто таки как неотделимое целое. Ну не все ведь такие! И не все такие будут. Зачем так убивать надежду, вроде на форум за поддержкой заходим, а выходим снова со слезами....Да по моей Алине еще сложно что-то сказать, она ничем сейчас от сверстников не отличается и я не собираюсь на нее вешать ярлык УО с рождения. И то, что после 12 лет она будет такой не факт, да может и не обыкновенной, но что обязательно умственно отсталой? Просто я лично знакома с одной замечательной семьей, с их сыном 20 лет, да он не такой как все, но не в коем случае не умственно отсталый, отстает он только тем, что как его сверстники не пьет, не курит, не ходит по ночным клубам, но он очень эрудированный, он много читает, много знает, я не преувеличиваю, сочиняет красивые стихи, знаем много песен,да для человека с таким диагнозом - он просто чудо! И его мама им гордиться, да он отличается своей наивностью, добротой, повышенным вниманием к родным, но он нисколько не напрягает свою сестру ( мы с ней ровесницы и знакомы)! Так почему мы не можем ориентироваться на такие примеры, а должны думать про УО, чтобы потом сильно не разочароваться, а жить с рождения в разочаровании не глупо? Может я и ошибаюсь, но позвольте заметить, что так как вы в основном рассуждают мамы, кому посчастливилось кроме ребенка с СД иметь еще обычных деток. А не мамы у которых просто маленькие дети. Я уже заметила, что мама имеющая ребенка с СД и все, никогда не смириться с мыслью (или во всяком случае долго), что он умственно отсталый - потому что реально смысл жизни потеряет....Я знаю, что такое СД, я знаю, что в нем мало приятного, иначе бы столько слез не пролила, но если я сейчас настроюсь на худшее, то и приду к этому худшему и не считаю, что я так поступаю только по не знанию всей правды, да много уже неприятных историй прочитала и что все мерить на своем ребенке?
Inneska: Ольга Ж. спасибо и у вас такое чудо доченька!!!! Не перестаю восхищаться
Ольга Ж.: Tatjana Spomer Татьяна,отношусь к Вам с глубоким уважением,считаю Вас очень умной и мудрой женщиной и мамой,Ваш вклад в работу форума просто неоценим,низкий Вам поклон,но...зачем столько негатива?Когда я пришла на этот форум мне от него нужен был лишь поток положительной информации и эмоций. Переживаний и шока от появления на свет "необычного"ребёнка нам хватит,по-моему,на много лет вперёд,если не на всю жизнь,да и в реальной жизни(врачи,поликлиника,МСЭ,улица,дом и т.д.)...разве этого недостаточно?Зачем омрачать форум?Ну и пусть он будет наиграно позитивным,что в этом ужасного то?Пусть верят мамочки в "чудо",и решают проблемы по мере их поступления,предупреждён-вооружён?,но...Два вечера сижу у компа и встаю с дурным настроением,чего стоит один опус о хромасомной патологии,полезная инфо наверное,но мне кажется лишняя для нашего форума.Лично свои проблемы и проблемы,унижающие своего ребёнка в глазах посторонних(вообщем-то)людей...по-моему это просто нетактично,Боже упаси,это не совсем о Вас! Где же Ваш оптимизм,он всегда так заряжал?Наверное,просто что-то случилось,не хандрите,возращайтесь с позитивом! Не обижайтесь! "сверхожидания от умственно отсталого ребенка могут сломать и его и мать"-не думаю,что все тут в розовых очках,они потерялись где-то в роддоме.Девчонки,мамы-малышастиков,почитали-и забыли!!!
Ольга Ж.: Inneska Вы абсолютно правы и написали почти то что я хотела сказать!Спасибо!
Ольга: Tatjana Spomer пишет: Может вам так и легче Именно!!!! Давно меня здесь не было Сразу вклинится в общую беседу не очень получается. Но вижу , что у нас тут беседа все о том же. Конечно приятнее жить с надеждой или даже с уверенностью, что все будет хорошо. И для каждой из нас, это самое, хорошо, свое. Каждая из нас выбирает свой способ для того чтобы выбраться из ловушки. Ну не сидеть же в этой ловушке вечно! Кто-то пашет больше своих сил, надеясь, что это принесет плоды, кто-то пичкает медикаментами, надеясь на то же самое, кто-то истерит, проклиная всех и вся, кто-то распевает песенку "в Богдаде все спокойно" и т.д. За ,надеюсь, долгую жизнь все эти способы вытаскивания себя из ловушки еще триста раз поменяются. Лишь бы не во вред! А вера в чудо, на мой взгляд, это очень классная вещь для всех нас!
prib0y: Tatjana Spomer пишет: Я очень понимаю настрой молодых мам и желание верить в чудо. Может вам так и легче Таня,дело не в том,легче так или труднее,так больше пользы для ребенка и для нас тоже.Ведь вера заключается не в том что бы красиво рассказать.а в том что бы как можно больше сделать,помочь. Inneska пишет: ну хоть убейте не смогла и не смогу смериться со вторым, даже если мне сейчас скажут, что она просто маленькая, а потом....все равно не хочу верить. потому что как только поверю сразу поплыву по течению проблемы пока карабкаешься - у тебя получается преодолевать трудности. Вот и ответ,верить,что бы карабкаться..
Nikname: *PRIVAT*
prib0y: sneg пишет: Я сейчас со старшим занимаюсь, ему в школу на след. год, так я уже так подзадолбалась, девочки.. Влада,когда будет время,напиши,пожалуйста,какие проблемы с занятиями с обычным 6-ти летним ребенком.Для меня это будет очень важная информация.
Алекс: Tatjana Spomer Восторженные мечты могут разбится о порог обычной школы и с обычными детьми. И что?! Может начать грузиться и на эту тему? И не питать надежд?
Бабушка: Nikname Я тут вечером подумала (иногда и такое возможно) и позвольте дать рекомендацию. Начну издалека. Моему мужу 4 года назад делали операцию, опухоль в желчных протоках. Операция тяжелая, обычно после выводят трубки в бок и желчь выходит в баночку, затем ее выпивают, чтобы она перерабатывала пищу. Но ему попался хирург, который не побоялся сделать все по другому, вернее светила в столице и за границей уже делали , но он в первый раз сдела это в Челябинске. Отрезали маленькую долю печени, желчный и протоки и хирург все сформировал, т.е. он поставил искуственные протоки и еще что-то там, тонкости операции он не рассказывал. Я длинно пишу к тому, что может быть вам поискать гениального хирурга, который не побоится Егорке сделать операцию, чтобы все нормализовать. Все-таки врачи совершенствуются, наука не стоит на месте. Может быть вам повезет и вы найдете такого человека. но надо искать. Удачи вам.
Nikname: Бабушка пишет: Может быть вам повезет и вы найдете такого человека. но надо искать. надеюсь, интересуюсь.
OlgaLD: Все прочитала (уффф....) Хочу поддержать мнение Татьяны Шпомер, потому что реальный взгляд на вещи всегда крайне ценен. Все мамы, если у них есть такое желание, должны писать о том, что их волнует, что происходит в жизни их детей. Я понимаю тех девочек, которые хотят за что-то уцепиться и верить в лучшее (сама такая), но никто не мешает вам это делать. Вместе с тем, уходить и прятаться от жизни тоже нельзя - с тем же успехом можно с утра до вечера играть в компьютерные игры или пить (как делают мужья некоторых из девочек, кстати...). Я убеждена, что форум - для всех, и, действительно, когда в ответ на какие-то попытки поделиться наболевшим в ответ слышишь "воспитывать надо лучше" или что-то в этом роде, как в примере Тани Шпомер, желание общаться на форуме может пропасть. Но тогда пропадет и его реальная ценность. Это мое мнение. Всех люблю и уважаю.
prib0y: Оля,а когда в ответ на позитивные вещи слышишь :" Мечтайте пока,скоро все станет очень плохо",есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось?
света: prib0y пишет: есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось? я думаю, что нужно рассказывать об успехах. Меня, например, Ваши рассказы о Яночке заряжают оптимизмом и желанием добиться в воспитании своего ребенка тех успехов, которых вы добились с Яночкой.
Fruuu: Милые дамы, вот не могу понять, почему на форуме нельзя совмещать как приятную информацию, так и не очень?Почему нельзя одновременно писать и об успехах и о неудачах или проблемах??? Для того, чтобы не было недопониманий нужно соблюдать не сложное правило, нужно писать ТОЛЬКО О СВОЕМ РЕБЕНКЕ и не обощать свой личный опыт на всех детей с синдромом Дауна. Вот и все. ИМХО
prib0y: Fruuu пишет: ля того, чтобы не было недопониманий нужно соблюдать не сложное правило, нужно писать ТОЛЬКО О СВОЕМ РЕБЕНКЕ и не обощать свой личный опыт на всех детей с синдромом Дауна Эвелина,согласна,это действительно самый лучший способ избежать недоразумений и недопониманий.
Поля: Tatjana Spomer пишет: Я печатала и буду печатать как позитивные статьи из инета, так и крутой негатив, и печальное и неприятное про СД, иначе форум останется действительно только "мысом надежды", далеко отторванным от реальности! Танечка обязательно печатайте, я всегда с удовольствием читаю информацию которую вы печатаете. Очень много полезного и нужного почерпнула. И что про Даню печатаете тоже правильно. Это наши дети, они такое какие есть. Нужно быть готовыми ко всему в будущем. Ведь детки растут и нужно знать что нам предстоит. Не знаю может у кого то и падает настроение, я после чтения ваших постов такого не замечала. Приходите почаще, а то что то редко бываете.
Поля: prib0y пишет: Оля,а когда в ответ на позитивные вещи слышишь :" Мечтайте пока,скоро все станет очень плохо",есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось? Конечно есть и делитесь обязательно. Вряд ли кто то здесь хочет сказать, что все будет плохо. Просто делятся своим опытом, увиденным, прочитанным и пережитым. А он не всегда положительный, такова реальность.
Поля: света пишет: я думаю, что нужно рассказывать об успехах. Мне кажется нужно рассказывать обо всем. Мы же пишем для новеньких, что у нас большая и дружная семья. С кем же делиться неудачами? Мне кажется очень умесно писать о проблемах и неудачах. А форма изложения не столь важна. Каждый подразумевает в прочитанном то,что сам хочет.
Поля: Fruuu пишет: Милые дамы, вот не могу понять, почему на форуме нельзя совмещать как приятную информацию, так и не очень?Почему нельзя одновременно писать и об успехах и о неудачах или проблемах??? Очень правильный вопрос. Где же тогда писать? Наш форум, надеюсь, не страна "Утопия". Мое мнение- каждый пишет что хочет без перехода на личности и обобщений.
клименко: Tatjana Spomer пишет: В чем это опус про хромосомные аномалии? За опусы отдельное спасибо .Ко мне знакомая специально приходила почитать о синдроме.который у ее дочери.И мне многое пригодилось по другому ребенку.О других синдромах очень мало информации на русском языке и нет таких обширных сайтов,как о с.Дауна .
Маша+Ваня: Я и сама в своих детях путаюсь...(шутка, близкая к истине - путаюсь, когда вместе с племянниками). У меня четверо: Лена (9 лет), Оля (7 лет), Ваня (тот самый - 5 лет), Саша (1 г 4 мес), + 8 племянников. В "фотоальбомах" дети есть, правда, на двух отдельных фото, посмотрите, если интересно.
vilkene: Tatjana Spomer пишет: Тем более у него аутизм, влекущий с собой много другого, чем СД. Так в СД ли дело или в аутизме? Два диагноза - это именно ДВА диагноза. У большинства присутствующих все-таки СД без аутизма, а это, наверное, подразумевает другие прогнозы. Не хочу Вас обидеть или задеть. Даня не виноват, что ему к СД еще эта бяка. Вы - тем более. Вы замечательная мать и делаете для своего сына все, что нужно. Но если сейчас все будут "готовиться к худшему", вместо того, чтобы надеяться на лучшее, вряд ли от этого будет легче. Мы читаем про Даню всегда, переживаем за него, радуемся успехам, и где-то в душе ставим галочку: да, бывает и так, и такое может случиться и с Ксюшей. Но может и не случиться. А если сейчас именно НАСТРАИВАТЬСЯ на то, что с Ксюшей будет вот так, а не как с Яной или Сережей Белодедом, то не захочется ведь ничего и ДЕЛАТЬ. Оптимизм ведь нам нужен не для самообмана, а для стимула заниматься, добиваться и проч.
vilkene: клименко пишет: За опусы отдельное спасибо +1
trini: vilkene пишет: Оптимизм ведь нам нужен не для самообмана, а для стимула заниматься, добиваться и проч. +1
Светлана: Fruuu пишет: Милые дамы, вот не могу понять, почему на форуме нельзя совмещать как приятную информацию, так и не очень?Почему нельзя одновременно писать и об успехах и о неудачах или проблемах??? Для того, чтобы не было недопониманий нужно соблюдать не сложное правило, нужно писать ТОЛЬКО О СВОЕМ РЕБЕНКЕ и не обощать свой личный опыт на всех детей с синдромом Дауна. Вот и все. ИМХО Полностью согласна с Эвой. Я понимаю на 100% и Таню с Наташей и мамочек малышей. У всех своя правда, а истина там где ей и ДОЛЖНО быть Писать некогда, только на одном прочтении тему ушло 1500 руб
OlgaLD: prib0y пишет: Оля,а когда в ответ на позитивные вещи слышишь :" Мечтайте пока,скоро все станет очень плохо",есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось? Такого, по-моему, Таня, ты ни от кого не слышала. Полностью согласна с Эвелиной Fruuu пишет: нужно соблюдать не сложное правило, нужно писать ТОЛЬКО О СВОЕМ РЕБЕНКЕ и не обощать свой личный опыт на всех детей с синдромом Дауна Поля пишет: Мне кажется нужно рассказывать обо всем. Мы же пишем для новеньких, что у нас большая и дружная семья. С кем же делиться неудачами? Мне кажется очень уместно писать о проблемах и неудачах. А форма изложения не столь важна. Каждый подразумевает в прочитанном то,что сам хочет. И с Олей Все вольны писать о том, что происходит в их жизни, в жизни их детей. Мое глубокое убеждение.
ltnrf2006: Светлана пишет: только на одном прочтении тему ушло 1500 руб вот это да.... что-то у вас за грабеж?
света: OlgaLD пишет: Все вольны писать о том, что происходит в их жизни, в жизни их детей. полностью согласна
Inneska: Маша+Ваня какая же вы молодец!!!!Восхищаюсь А фоток что-то ваших не встречала Влад, вот ты говоришь, что с Кирой будет еще тяжелее..а ведь не факт. Может она будет очень старательной и стремительной девочкой - ты будешь от нее ждать меньше чем от сына и тем самым получать то. что хочешь. Может ведь такое быть? Вот и верь в это. Может пример пятимесячного ребенка действительно не пример, но я уже сейчас вижу, какая Алинка трудяга, какая она послушная. Моя мама сравнивает меня с ней и говорит, что если бы ты у меня такая была у тебя бы еще целая толпа братиков и сестричек была, но я была ленивая, вредная, невнимательная...Алина уже сейчас полная противополжность, знаю, что ей будет не легко, но ведь это еще не значит, что мне с ней будет тяжело? И я уже сейчас собираюсь рожать еще и не только потому что у Али СД, а потому что с ней - легко.
vilkene: Tatjana Spomer пишет: vilkene, а можно узнать, что вы имеете ввиду под "ХУДШЕЕ" лил "ЛУЧШЕЕ"? Можно. "Худшее" - это если Ксюха так и не научится говорить, обслуживать себя и будет иметь серьезные проблемы в поведении, делающие сильно затрудненным нормальное с ней общение даже доброжелательно настроенных людей. Кстати, "худшее" - еще не означает "трагедия века". Просто это тот вариант, который мы имеем в виду, но пока надеемся и рассчитываем на большее. "Лучшее" - это Ксюша, умеющая говорить достаточно хорошо, чтобы не просто сказать "дай сахар" за столом, а именно поговорить, высказать свое мнение, пусть наивное, чем-то поделиться, рассказать. Умеющая читать: не принципиально, научится в семь лет или в 20, но очень хочется, чтобы ей было доступно это удовольствие. Ориентирующаяся в быту: умеющая одеться-раздеться, вымыться, пользующаяся туалетом, способная приготовить простую еду или хотя бы помочь в этом (что-то нарезать, накрошить, смешать, налить чай, сделать бутерброды), помыть посуду, прибраться. Ухоженная (пусть и с посторонней помощью, но не исключительно благодаря ей), со вкусом одетая, боле-менее следящая за фигурой (пусть и под жестким контролем родственников - просто огорчают меня расплывшиеся формы молодых иностранцев с СД, в изобилии встречающиеся на фотках и видео, тогда как перед глазами примеры ребятишек спортивных и подтянутых, того же Андрея Вострикова, например). Имеющая свое хобби, друзей. Пусть не живущая самостоятельно, но вполне способная сходить в магазин или даже куда-то съездить по городу (но последнее уже необязательно). Вот примерно так. А как раз такие вещи как школа (непременно ОБЫЧНАЯ!!!), ВУЗ (хаха... мож в Германии об этом можно хоть помечтать, но в России даже не мечтается ), даже просто профессиональное учебное заведение, профессия и работа, самостоятельная жизнь... об этом, честно говоря даже и не думается. Вдруг сложится так, что что-то из этого станет реальностью - прекрасно. Но это - не цель. Вполне хватит нам и 31-й школы (для ЗПР), а если и туда не попадем - что ж, постараемся на дому обучить хотя бы чтению, счету и письму, а большее в жизни и так пригождается далеко не всем. Вот в садик очень хотим (и будем всеми силами пытаться попасть!!!) в обычный, но вовсе для самоутверждения 9вот, ребенок как ребенок, и в садик взяли...), а потому, что это действительно неоценимо в плане развития. С профессией, опять же: сложится - хорошо, а нет - будет для души, скажем, цветы выращивать на продажу. Где здесь розовые сопли и наивные мечты? Да, я отдаю себе отчет в том, что развитие Ксюшеньки может пойти и по варианту, который я отнесла к "худшему". Но сейчас пока я не вижу ни малейшего смысла ждать именно этого варианта. И я не вижу, чтобы кто-то здесь требовал запретить кому-то писать о своем ребенке, или требовал писать только хорошее. Да, так устроены люди: приятно писать о хорошем, хвастаться, а о проблемах пишешь больше, чтобы получить помощь или совет, а не просто "отчитываясь". Татьяна, ваши сообщения вызывают негативную реакцию не потому, что вы пишете о чем-то неприятном и нежеланном для нас. Просто Вы слишком стараетесь подчеркнуть: радуйтесь-радуйтесь до поры до времени, скоро эйфория пройдет и вот тогда-то сами все поймете... А это не слишком приятно. Мы и так все понимаем достаточно хорошо, как видите. Опять же, необъективно писать ни полный позитив, ни чистый негатив. Вот вы написали о проблемах Даниеля, но не сказали, как Ваша семья с ними справляется (а ведь явно справляется же так или иначе, раз еще не поубивали все друг друга ) Как планируете реализовать те (ооочень неслабые, на мой взглдя) планы, что строите в отношении Дани? А для нас этот опыт очень важен. Все-таки, ИМХО, форум, конечно, неплох в плане пожаловаться/похвастаться, но основная его роль и задача - в накоплении ПОЛЕЗНОЙ ИНФОРМАЦИИ из первых рук.
Вероничка (уфа): Tatjana Spomer пишет: У каждого нашего ребенка есть свой горизонт. У всех разный. Наша задача разглядеть этот горизонт, эту планку, если надо раздавить свою мечту, засунуть её куда подальше и дать ребенку свободу развиваться таким, каков он есть замечательные слова Нужно просто смотреть на все реально... Наши малыши растут, развиваются... не все получается гладко, а что то вообще не получается... С кем же делиться обо всем этом как не с вами, лично я считаю вас всех своей семьей... Радуюсь за каждого в его достижениях, переживаю в неудачах... Нужны на форуме и оптимистические истории для поднятия боевого духа, но и "грустные" нотки здесь необходимы, всем свойственно думать " меня это не коснется" ( правда я уже так не думаю, так как в мои 20 лет меня уже коснулось), но важно просто знать, быть проинформированным, или проще говоря намотать на ус...
Inneska: vilkene пишет: Татьяна, ваши сообщения вызывают негативную реакцию не потому, что вы пишете о чем-то неприятном и нежеланном для нас. Просто Вы слишком стараетесь подчеркнуть: радуйтесь-радуйтесь до поры до времени, скоро эйфория пройдет и вот тогда-то сами все поймете... +1 а в целом я читаю и хорошее и не очень и спасибо вам за столько полезной информации, мне очень понравились ваши статьи про амнио, виды трисомии - наконец-то во многом разобралась. Но упомянутое выше vilkene действительно не очень приятно...Тут почему-то все перекрутилось типа нам не понравилось, что вы о проблемах с Данькой написали - совсем не в этом дело....
vilkene: Tatjana Spomer пишет: А друзей каких? Особых или обычных? Будет Вам не по себе, если ваша Ксюша задружит с парнем с СД или каким-нибудь диагнозом? Или упор на обычных парней и девчат? Хочется, чтобы в друзьях были как особые, так и обычные люди. Ну, а ежели лубоф случится и спутник жизни нарисуется - я за то, чтобы он был тоже с СД: тем паче, вон вокруг сколько симпатичных сверстников В искреннее чувство достойного человека без диагнозов верится как-то не очень... Tatjana Spomer пишет: Вас там тоже тошнит?? Ну что Вы опять?! Я когда-то где-то писала на этом форуме, что меня от чего бы то ни было тошнит??? Уж тем паче - от Ваших постов! Tatjana Spomer пишет: Немцы они не стараются за уши и любой ценой притянуть умственно отсталых людей до нормы, а создали прекрасную развитую систему обеспечивающую накатанную колею в прекрасное и обеспеченное будущее. Садик- школа(обязательная даже для тех, кто не в состоянии сидеть , говорить, понимать( не о СД!)-ПТУ- работа. По желанию отдельное жилье с соц. работником. Прекрасная культурная, обеспечивающая человеку с ограниченными возможностями чувство полного участие в жизни! Увы, мы в России Tatjana Spomer пишет: Ну не жиреть от хорошей жизни. А что Маша Нефедова в формах 90-60-90? Ну, я же не в том смысле, что только вот иностранцы полные, а в России так прям красавцы сплошь Просто фото и видео с взрослыми людьми с СД - это почти всегда "из-за бугра", по нему и судим в основном. Хочется, все-таки, чтобы девица наша была... ну, не 90-60-90, но все же относительно в рамках. Хотя, ясное дело, что это не главное.
samilana: А я со своим отношением к Tatjana Spomer и её постам иду в "благодарилку" Увидимся там
prib0y: Tatjana Spomer пишет: У каждого нашего ребенка есть свой горизонт. У всех разный. Золотые слова! Tatjana Spomer пишет: Наша задача разглядеть этот горизонт, эту планку, если надо раздавить свою мечту, засунуть её куда подальше и дать ребенку свободу развиваться таким, каков он есть и уж точно не переделывать под несовершенное общество, вполне совершенное, пусть даже особенное, лицо человека с Синдромом Дауна! А если нет такой необходимости,то и не надо ничего давить! Пусть каждый сам рассмотрит свой горизонт,каждый сам выберет путь приближения к нему. На самом деле никто не говорил,что не надо рассказывать о разном,говорили о том,что просто не надо давить..
prib0y: О чем мечтаю я ? Я не мечтаю вообще,просто живу и даю жить своему ребенку сегодняшним днем. Я не хочу думать о том,что в 17 или 16 лет она не поступит в ВУЗ,это не делает нас менее счастливыми сегодня. Сегодня мы живем абсолютно обычной жизнью,вокруг нас нормальные люди,способные оценивать ребенка не по внешности а по поступкам. Я писала уже о том,что начали мы ходить в детский сад специализированный,группа " Особый ребенок". Через год Яна пошла в обычный сад,примерно через несколько недель,после того,как мы перешли в обычный сад,проезжали мимо нашего "особого",Яна вцепилась в ручку автомоб.,почти закричала:" я туда не пойду". Зачем мне толкать ее туда,если она не хочет? Да,мы пойдем в обычную школу,в 5-ти минутах от дома.Сегодня Яна готова к программе 1-го класса. Как примут ее в школе? Я знаю,что конкретно сделаю,что бы приняли хорошо. Буду сама знакомиться с детьми,разговаривать,объяснять,если возникнет такая необходимость. Буду ходить и общаться с детьми и с педогогами. не потому,что я хочу притянуть Яну за уши к нормальной жизни,а потому,что она уже этой жизнью живет и я не стану пихать ее назад.Мой ребенок приходит из садика и рассказывает ,как прошел день,например вчера : " Гулять не ходили,холодно. Занималась с Максимовной ( это логопед,группа на втором этаже,кабинет логопеда на первом, На занятия ее забирают,время может быть разное,назад Яна идет сама ,из одного крыла в другое и поднимается с первого этажа на второй ).На обед давали суп и макароны с котлетой. Сашу наказали,он ударил Полину. " Остальное я спрашивала сама,что мне было интересно,она отвечала. Я рассказываю это потому,что Яна абсолютно обычный ребенок( с СД),только я не сразу в это поверила. Жалею ,что слишком долго делала ей скидки на СД и УО,думая,что она чего то не понимает или не может. Может,понимает,и ей лучше теперь,когда я наконец это поняла. Не знаю,не уверена,что надо сразу готовиться к худшему,так очень много хорошего можно пропустиь. Это про нас..
prib0y: prib0y пишет: Оля,а когда в ответ на позитивные вещи слышишь :" Мечтайте пока,скоро все станет очень плохо",есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось? Такого, по-моему, Таня, ты ни от кого не слышала. Tatjana Spomer пишет: Наш форум всегда отличался перекосом в сторону безудержного оптимизма. Tatjana Spomer У нас любят истории оптимизма и самоотверженности и любви. Всё время в воздухе висит большая и светлая мечта Разве нужен баланс? Надо на одну светлую мечту обязательно одну грустную историю? К оптимизму обязательно добавить хоть немного пессимизма? Или высказывая свою точку зрения на определенную тему обязательно соблюсти регламент ? Tatjana Spomer пишет: Почему это я должна подстраиваться в своих постах под надежды и ожидания мамочек, у которых новорожденные на руках и полная неизвестность???? Вот и давайте не будем подстраиваться...
Бабушка: А я считаю. что правильно мамочки на форуме пишут о своих детках хвалебные и радостные посты. Поплакать и погрустить дома успеем. Я своего внука каждый день по нескольку раз хвалю "Степа хороший, Степа умный и т.д.", видели бы вы как он расцветает от этих похвал. А будущее... время все расставит по своим местам, но зацикливаться на том, что будет в будущем... шизофрению заработаешь. Живем сегодняшним днем... Сделали операцию на сердце -хорошо, научились сидеть-хорошо, научились стоять-хорошо и т.д. Будем постепенно медленными шажками ... в светлое будущее. Жить-то надо, а если сразу думать, а как, а что... И все равно - наши детки умненькие, хорошенькие, добренькие !!!!!!!
Бабушка: Кстати, перед Новым годом мамочки с детками в Челябинске собирались попить чайку на квартире у одной мамы(она на форуме не бывает), а мы приболели и не пошли. Так эта мама рассказывает, что пришла девушка 19 лет с СД. Говорит прекрасно, сама учит англ. язык. Учится в коррекционной школе. Все были приятно поражены, что такая девушка умненькая. Будем равняться на такие истории.
Inneska: prib0y пишет: не потому,что я хочу притянуть Яну за уши к нормальной жизни,а потому,что она уже этой жизнью живет и я не стану пихать ее назад. Какие вы все таки умницы!!! Прочитала, поплакала, но от счастья за вас - за ваш настрой и мне он подуше очень близок!!!! Спасибо вам Танечка за то. что вы такая есть Наверное действительно прежде всего мы - мамы все разные с разным подходом к проблеме, со своей правдой, со своей мечтой и со своим настроем и каждому близка своя позиция. Инашим детям лучше будет - так как нам, их родителям!!! Но помните девочки. что так как мы относимся к своему ребенку так к нему относиться и общество, мы примим что наш любимый ребенок с У/о вот именно такой и все будут его таким и принимать. И если кто-то не видит ничего в этом такого страшного (может в Германии это действительно так), то и отлично. А я понимаю, что у меня ребенок самый обычный и все сделаю, чтобы она такой умничкой и оставалась!!!
Nikname: Бабушка пишет: такая девушка умненькая. Будем равняться на такие истории. Вот бы живьем посмотреть. Хоть видео. Все-таки похоже, что девочки с сд способнее что ли.
венера: Прочитала все..., сначала не хотела высказываться, потом все таки решила вставить свои 5 копеек. Полностью согласна с мнением Тани, prib0y и очень понятна и близка позиция Иннесы.Мое личное мнение, что нужно обязательно иметь мечты о хорошем и постепенно стремиться к их исполнению. Так проще жить,лично для меня, есть вера и надежда в лучшее.В жизни и так хватает поводов для негатива и как то совсем не хочется еще и на форуме,чтобы на тебя давили, что будет еще хуже...
света: Nikname пишет: похоже, что девочки с сд способнее что ли я думаю, что способности от пола не зависят.
Лена В.: Tatjana Spomer пишет: у Ромы - это тоже интеграционный класс с маленьким колличиством учеников. Лена поправь, если не права) Танюша, Рома учится в самом обычном классе в обычной средней школе. Особый-он один в классе. В классе 23 ученика. У нас в Литве больше 25 учеников в обычном классе не допускается по закону. Если есть особый ребенок, то он идет за 2, и тогда уменьшается общее количество учеников. Но, проводится интеграция на уровне государства, поэтому, наверное можно считать, что класс интеграционнй. Хотя интегрировалась по-моему только я, сижу каждый вечер помагаю делать уроки Роме, но не учителя В этом году ввели обязательные экзамены за 8 класс. Не хочу даже и думать про них, потому как, даже не представляю, как это все будет проходить. Я для себя установила правило , которое до сих пор мне помагало в жизни- О проблемах подумаю завтра, а сегодня решаю сегодняшние проблемы. А этот спор, который, разразился на форуме не понимаю. Я считаю, что все мнения имеют право быть, и позитивные и непозитивные, и каждому выбирать, что лично подходит ему. И не забывать, что жизнь -это не сплошной праздник, в ней очень много и трудностей.
marinazima: Вот это дискуссия! Это же интернет.Каждый видит мир по-своему, да и словами не всегда можно верно донести свои мысли, кто-то поймет так, а кто-то иначе. действительно, главное, не переходить на личности. Мне хочется делиться нашими достижениями, потому что так вбивали в голову годами - когда училась (медицинское и психологич образование - классические учебники, стандартные рассказы преподавателей, что этим детям лучше в интернатах), когда работала в Доме Ребенка, когда родила - что СД - это никаких перспектив, что я до сих пор, бывает, удивляюсь некоторым Машиным умениям.И хочется кричать молодым мамам, которые только выходят из послеродового стресса (особенно в наших реалиях) - вот, реальный пример, если это получилось у нас, то может получиться и у вас! Может, на форуме и избыток позитива, но он необходим после переизбытка негатива, который большинство получило в роддоме.Очень ценно все - а для себя каждый все равно возьмет на заметку то, что посчитает нужным. В условиях нашей страны я как-то не знаю, о чем и мечтать. Занимаемся насущными проблемами - речь, общение, подготовка к школе. В какую школу возьмут - не знаю. Как получится учиться - не знаю.Как получится общаться - не знаю.За все надо бороться, над всем работать. Мои мечты останавливаются на поступлении Маши в желаемую мной школу и продолжаются созданием для нее рабочего места по окончанию школы. Какого - думаю, со временем увидим, что будет получаться и сообразим - может, правда киоск с мороженным, цветы, или что-то еще.
OKS: Tatjana Spomer , как писали выше, вы пропускаете темы про малышей совсем маленьких и т.п. Просто обратите внимание, не раньше ли "нынешние" малыши начали переворачиваться, сидеть, говорить, ходить и т.п., чем ~10 лет назад?
prib0y: Tatjana Spomer пишет: Но порой я сама себе напоминаю того древнего гонца, который принес плохую весть, его и казнили за это. Таня,Вас никто не будет казнить,это не Вы принесли нам плохую весть,плохие вести нам принесли задолго до знакомства с Вами. Tatjana Spomer пишет: Писсимисты и нужны для того, чтобы возвращать оптимистов на землю. Пессимисты никого не возвращают на землю,может быть они приземляют,ну это кого как. Tatjana Spomer пишет: Может мамочке особого 7 летнего ребенка с отсутствием речи, которая после всех попыток и методик почитает за счастье слышать хоть речь из 2 слов, тоже хочется почитать, что не одна она, вон еще такие непростые детки есть. Я встречала таких мамочек,но им обычно все равно,есть ли еще такие дети,им хочется знать,что еще можно сделать,что бы ребенок заговорил. Tatjana Spomer пишет: Всё верно. Вы, Таня видели и говорили с мамами тяжелых и сложных детей с СД? Что вы им говорите? Я рассказываю о нашем пути,Яна не вдруг стала легкая и успешная,а что говорите Вы? предагаете им не расстраиваться,подождать пока со временем у всех станет плохо? Tatjana Spomer пишет: И очень мало родительских амбиций, кторые могут навредить ребёнку. Tatjana Spomer пишет: Забрали из обычной - отдали в школу для особых. Всё стало в норме. Татьяна,спасибо Вам за заботу,примерно все понятно,даже немного смешно. Tatjana Spomer пишет: Наверно потом эти мамы, так и не нашедших поддерки у талантливых мам и успешных детей, покидают форум!?. Уверены что поэтому? Я нашла на форуме поддержку талантливых мам и их успешных детей,с огромным удовольствием слежу,как развиваются их события,задаю вопросы,получаю ответы. Не считаю за огромный труд поделиться тем,что знаю сама. Tatjana Spomer пишет: А вообщем спор бесполезный и идет на протяжении 5 лет. Да,я читала,советую и Вам еще раз почитать,просто вспомнить,что Вы говорили на эту тему пару лет назад....
Nikname: OKS пишет: "нынешние" малыши нанышние малыши тоже разные. Хвалятся на форуме те, кому есть чем. Но я знаю и таких, которые в год голову плохо держат. Они, канешно, помалкивают на фоне общих ликований. Только это ведь не подтверждает какого-го качественного эволюционного изменения клинической картины сд. наоборот
prib0y: Nikname пишет: Но я знаю и таких, которые в год голову плохо держат. Мы в год плохо голову держали,например..
Поля: Ух ты, у Наташи аватар появился!!! Здорово!!!
Бабушка: Мне кажется, что многие мамочки, когда выходят на работу и устраивают свое дите в садик, уже не находят времени, чтобы сидеть каждый день в Интернете, очень много дел и забот. Моей дочери, например, некогда заниматься этим. А насчет того равняться или не равняться на кого-бы то ни было... Я ни в коем случае не призывала, чтобы "костьми лечь" до уровня этой девушки, просто очень приятно, что и у нас может быть такой прогресс. А то молодые мамочки почитают отзывы наших врачей о детях с СД и скажут:"А на фига мне париться всю жизнь с этой обузой, лучше пивка попить!" (извините за сленг молодежный). Этот спор, конечно, никчемушный, все равно каждый сам решает как ему жить, как воспитывать, и как "стремится к светлому будущему". Я очень уважаю всех мамочек на форуме и низко кланяюсь им за их титанический труд, особенно тем. кто старается во всем помочь другим.
Fruuu: Nikname пишет: Только это ведь не подтверждает какого-го качественного эволюционного изменения клинической картины сд. Наташа, мне специалисты из дса говорили совсем наоборот. Что сейчас к ним приходят детки намного сильнее, чем были 10 лет назад, когда они начинали. Что те таблицы для тестирования навыков и умений, которые раньше они использовали для 7-8 летних детей, сейчас приходитсся дорабатывать, т.к. много деток, которые могут намного больше. Как одно из объяснений этого - ранняя помощь, информация и методики.
венера: Tatjana Spomer пишет: Простите, бабушка, но мне вообще непонятно было выражение на форуме: равнятся на кого-то. Каждый идивидум. Здоровых детей вы тоже равняете на соседского мальчика/девочку. Когда я думаю, что я должна говорить своей Юльке; вон смотри, как Маша/Катя/Эрна учится, равняйся на неё! Звучит дико и оскорбительно для моего конкретного ребенка. Татьяна, равняться на кого-то - это не означает, что нужно чтобы твой ребенок полностью соответствовал тому,на кого равняешься. Равняться для меня - это значит, что если есть положительные истории про детишек с СД, что они научились чему-то, то и нам нужно заниматься,используя чужой опыт,свои наработки,чтобы этому тоже научится. Изначально установить для ребенка рамки,что он ничего не сможет, и по вашему мнению и пытаться не стоит что-то изменить?Пусть будет так как будет?И потом говорить о том,что ребенок с СД и что ж от него хотеть?Так под лежачий камень вода не течет. Нужно постоянно заниматься с ребенком, и даже если сейчас результата от занятий нет, это не значит,что эти занятия бесполезны.Результат будет обязательно. И мамам малышей, как никому другому, это нужно знать, и они должны читать и видеть положительные примеры. Tatjana Spomer пишет: И мудрые мамы всегда говорят: я люблю своего ребенка независимо от умственного эквивалента, независимо от богатой речи, внешности, школы. Будет ребенку хорошо- и мне спокойно. Я тоже люблю свою Настю, но при этом я хочу,чтобы и речь у нее была богатой, и и ум и внешность хорошие.Так что же, по вашему, я видимо не мудрая мама??? И Что в вашем понимании ребенку хорошо? Я люблю свою дочь Настю и сделаю все от меня возможное,чтобы она смогла бы развиваться, несмотря ни на что.
G@LIN@: Да,вот это дискуссия!Уже 3 дня читаю...Я тоже считаю,что у всех свое личное мнение.И должно быть место как для негатива,так и для позитива.Конечно,хочется,чтобы позитива было больше А негатив нужен!Чтобы мечты не позволили слишком высоко взлететь.Иначе слишком больно будет падать... А вобще(как мне сказали,когда я только что пришла на этот форум) РЕШАЙТЕ ПРОБЛЕМЫ ПО МЕРЕ ИХ ПОСТуПЛЕНИЯ.Не нужно заранее заморачиваться.
prib0y: Tatjana Spomer пишет: Но от себя я буду слабому и сложному ребенку предлагать что-то очень осторожно, и если спрсят. Вообще-то для этого есть специалисты. Напрасно, не узнав ситуацию с ребенком точно не буду обнадеживать. Я вообще никого не обнадеживаю,все рассказы о каких то методах начались с того,что задали мамы конкретный вопрос и я конкретно отвечала. Очень многие мамы задают вопросы в ЛС,так как отвечать каждой на один и тот же вопрос нужно слишком много времени и уходит слишком большой объем -отвечаю здесь. Tatjana Spomer пишет: ак в одну воду нельзя войти дважды, так и с нашими детьми. Ситуация меняется, и , что было 2 года назад, может быть неактуальным сегодня. То есть то,что вы написали сегодня еще не гарантия ,что завтра Вы будете думать так же?
prib0y: Tatjana Spomer пишет: Я же не хочу, чтобы мой Макс женился на девушке с Синдромом Дауна, какая она красавица и умница не была, также и не хочу обычную Дане. Очень мудро...видимо.
Meri: Tatjana Spomer пишет: Наш форум это не только форум для успешных и легких детей с СД, но и тяжелых для которых при всём желании не помогут все навороты методик. Наверно потом эти мамы, так и не нашедших поддерки у талантливых мам и успешных детей, покидают форум!?. Таня, все, что ты говоришь, расплывчато и неконкретно. Я не могу въехать, ты о чем? Люди покидают любой форум по разным причинам, интернет большой, в нем всем места хватит. На сегодняшний день в роусскоговорящем инете довольно много форумов для особых, по разным проблемам. Или здесь обидели кого-то конкретного, а мы и внимания не обратили? Из реально знакомых мне детей с сд, Маша моя - самый сложный ребенок. Я мало хвалюсь, и в другом месте, и почти совсем не жалуюсь. Жаловаться публично я не умею в принципе: есть проблема - пытаюсь решать доступными средствами. Или поплачусь в другом, опять-таки, более интимном месте. Хвалиться - я окружающим меня иногда так изольюсь радостью от достижений, что на буквы сил не остается. Предполагаю, что у других тоже есть свои, веские причины молчать, что по одному поводу, что по другому. Наш форум практически не модерируется, каждый волен сказать все, что думает, и говорит, по-моему. И негатива достаточно, мне хватает. По поводу розовых очков - не знаю, кто в праве решать, есть они на носу у кого-то и снимать их у другого. Мне кажется, правильнее смотреть каждому на свой нос. Tatjana Spomer пишет: А кто-нибудь из москвичей приглашал к себе Машу Нефедову или Сережу Макарова. Ведь навернчка согласились бы на чашечку кофе или на балет в большой сходить? Кто-нибудь позванивает им? Нет? Тань, ответа еще нет, а нотки приговора уже звучат. А ты многим знаменитостям звонила, приглашала на чашечку чая? И как?
клименко: Tatjana Spomer пишет: Наш форум это не только форум для успешных и легких детей с СД, но и тяжелых для которых при всём желании не помогут все навороты методик. Это замечательно,что родители пишут об успехах детей,делятся методиками.Душа радуется и хочеться стремится но ведь не все дети одинаковые.Иногда на меня нападает паника-неужели я не правильно занимаюсь с детьми?Неужели у меня дети самые отсталые? Tatjana Spomer пишет: Может мамочке особого 7 летнего ребенка с отсутствием речи, которая после всех попыток и методик почитает за счастье слышать хоть речь из 2 слов, тоже хочется почитать, что не одна она, вон еще такие непростые детки есть. К счастью.У меня их четверо.И я могу делать выводы.Но все равно очень хочется иметь информацию об успехах и проблемах наших детей.Реальную.
Fruuu: Tatjana Spomer пишет: кто-нибудь из москвичей приглашал к себе Машу Нефедову или Сережу Макарова. Ведь навернчка согласились бы на чашечку кофе или на балет в большой сходить? Кто-нибудь позванивает им? Нет? Почему? Таня, я лично знаю как минимум трех человек (родителей деток с которыми мы вместе ходим/ходили на занятия в ДСА), у которых дома в гостях была Маша Нефедова.
Nikname: Fruuu пишет: знаю как минимум трех человек (родителей деток с которыми мы вместе ходим/ходили на занятия в ДСА), у которых дома в гостях была Маша Нефедова. Они с ней прям дружат или разово приглашали? Т.е. ей в целом не грустно и не одиноко живется?
Fruuu: Nikname пишет: Они с ней прям дружат или разово приглашали? Т.е. ей в целом не грустно и не одиноко живется? Наташа, я не знаю прям дружат они или нет. Знаю, что приглашали не разово, периодически общаются. По поводу одиноко или нет. На сколько я понимаю из слов Маши - ей все-таки одиноко, хотя друзья у нее есть и работа есть. Но мне кажется, что по хорошему ей нужен муж или близкий друг. Только тогда она не будет чувствовать себя одинокой. В общем-то у обычных людей также. У женщины может быть куча друзей, любимая работа и т.д. и т.п., но хорошего мужа (или любимого мужчину) ничто не заменяет. ИМХО
G@LIN@: клименко пишет: все равно очень хочется иметь информацию об успехах и проблемах наших детей.Реальную. Вот именно реальная информация-это то,что нужно всем нам!А мечты?Что с них взять?На одих мечтах далеко не уйдешь.И вобще,я уже давно не мечтаю...Хотя иногда хочется. Я не законченная пессимистка,не думайте.Просто как намечтаешь себе,а потом все выходит наоборот!Закон подлости какой-то!
G@LIN@: А кто такая Маша Нефедова?Очень интересно
Татьяна А: G@LIN@ пишет: А кто такая Маша Нефедова?Очень интересно 1. Фамилия, имя, отчество: Нефёдова Мария Владимировна 2. Сценическое имя: Меняется в зависимости от цвета волос. Последний вариант - "Скрипичный Красноголовик", на сегодняшний день уже не актуально. 3. Когда родилась: 01.09.1979 4. Образование: Неоконченное высшее 5. Настоящий цвет волос: Русый 6. Первая услышанная рок пластинка: Бременские Музыканты 7. Любимый шум: Я предпочитаю тишину 8. Любимый вокалист: Роберт Плант, но, в общем, мне больше по душе бас-гитаристы. 9. Любимая группа: Red Hot Chili Peppers 10. Любимая книга: Гёссе "Нарцисс и Гольдмунд" - последнее яркое впечатление. 11. Любимый фильм: Не люблю смотреть телевизор 12. Хобби: Коллекционирую закаты солнца 13. Какие наркотики употребляешь: Чупа-Чупс 14. Что думаешь о панках: Панк, на мой взгляд, это образ жизни. Мне он несимпатичен. 15. Что думаешь о боге: О, я очень уважительно отношусь к тому засранцу, который придумал всю эту забавную игру. 16. Что думаешь о Короле и Шуте: Я не думаю, я играю в этой группе. С выпуска "Акустического альбома" в саунд группы вписался ещё один нежный, красивый инструмент - скрипка. Скрипичный звук довольно таки ярко дополняет звук тяжёлой гитары. Да и вообще в группе появилось прекрасное пополнение - очаровательная девушка Мария Нефёдова, которая очень удачно "разбавляет" такой большой мужской коллектив группы "Король и Шут". В начале 1998 группа "ПИЛОТ" выступает в нескольких ближайших городах, участвует в фестивалях "Рок против наркотиков" и "Невский Десант 2". Вместе с "Пилотом" на сцене появляется скрипачка "Короля и Шута" Маша Нефедова. В 1999 году Маша покидает группу "ПИЛОТ". вот что я нашла про неё в инете, а почему говорят про неё у нас на форуме, я даже незнаю
Осик: Татьяна А Вот прикольно-то! Это не та Маша нефёдова! «Та» Играет в Театре простодушных и у неё Синдром Дауна. http://teatrprosto.ru/?get=troupe
Татьяна А: Осик пишет: Татьяна А Вот прикольно-то! Это не та Маша нефёдова! «Та» Играет в Театре простодушных и у неё Синдром Дауна. Я так и думала, что походу эта не НАША МАША
OKS: Fruuu пишет: Что сейчас к ним приходят детки намного сильнее, чем были 10 лет назад, когда они начинали. Что те таблицы для тестирования навыков и умений, которые раньше они использовали для 7-8 летних детей, сейчас приходитсся дорабатывать, т.к. много деток, которые могут намного больше. В нашей абилитации тоже так говорят.
Meri: Татьяна А , это не та Маша Нефедова http://www.teatrprosto.ru/?get=troupe http://balance.metakultura.ru/ravnovesie/4219.html http://downsyndrome.narod.ru/otverzh.html
Поля: prib0y пишет: То есть то,что вы написали сегодня еще не гарантия ,что завтра Вы будете думать так же? Извините, что влезла в вашу дискуссию. Мне просто интересно, а что мнение должно быть одно на всю жизнь. По-моему очень даже нормально, что взгляды меняются на протяжении жизни и отношение к происходящему тоже.
assol: Tatjana Spomer пишет: Писсимисты и нужны для того, чтобы возвращать оптимистов на землю И те и другие по земле ходят, только относятся и смотрят на одно и то же по-разному.
Маша+Ваня: Видимо, у этой темы судьба такая - вызывать бурные дискуссии. И что интересно - под бОльшей частью высказываний хочется подписаться (это называется волюнтаризм?). На основе дискуссии определим списки реалистов и оптимистов : будем знать,у кого о чем спрашивать
OKS: Маша+Ваня пишет: На основе дискуссии определим списки реалистов и оптимистов Точнее пессимистов и оптимистов. А что такое реалии - это вопрос...
Ольга: OKS пишет: А что такое реалии - это вопрос...
vit120564: Nikname пишет: грязь, вонь, вопли, борьба, диета, массаж, пилюли, приборчики - все бесполезно. Я так понимаю что даже если бы ребенок был здоров то все равно он был бы для вас ошибкой. Возможно детдом и есть выход, в этом ничего страшного нет. Страшно представить вашу месть ребенку за хлопоты. Знаю обо всем этом все прошел все видел. Вообще давать советы в наших ситуациях, по моему мнению, удел специалистов и то это всего лишь советы. А вот поделиться опытом - это и есть главная задача форума для тех кто имеет этот опыт. И, соответственно, узнать об опыте других - главная задача тех кто в начале пути. Я уже шесть лет так живу с ребенком с СД. Опыт приличный. А Nikname мне жалко по человечески. И все. А вот за ребенка страшно по настояшему.
prib0y: vit120564 пишет: А вот поделиться опытом - это и есть главная задача форума для тех кто имеет этот опыт. И, соответственно, узнать об опыте других - главная задача тех кто в начале пути. Согласна абсолютно! vit120564 пишет: Я уже шесть лет так живу с ребенком с СД. Опыт приличный. Будем рады Вашему опыту,ждем расказа о Вас и Вашем ребенке.
Nikname: OKS пишет: Точнее пессимистов и оптимистов Как говорят, пессимист - это хорошо информированный оптимист
OKS: Nikname Пусть так. Тем более один из информаторов очередной негативчик переводит ))) Продолжаю перечислять себя к плохоинформированным, в таком случае)))
Meri: К вопросу о пессимистах, оптимистах, реалистах... Прошла этот тестик (к тестам отношусь с юмором) http://www.naritsyn.ru/rest/tests/test01.php3 Результат: я тип ПРИЗЕМЛЕННЫЙ, деятельный и - в скобках ("научное название" акцентуации - ОПТИМИСТИЧНОСТЬ (маниакальность)) http://www.naritsyn.ru/read/all/kto/raznye.htm#r6 Радует, что не у всех "приземленность" синоним "пессимизму", а "реализм" не антоним "оптимизму".
OKS: Tatjana Spomer пишет: Вот и хочу понять, отчего потом люди с СД так одиноки.... Tatjana Spomer пишет: И мне совершенно не хочется в личной беседе обидеть взрослого с СД своим непониманием, переспрашивать по несколько раз или отвечать однозначным «Угу!». Вопрос и ответ...
Маша+Ваня: У меня по тесту получился "расчетливый реалист": название подходит, а описание - совершенно нет! А как оцените вместо "оптимистов" - "романтиков" (по определению "тьмы низких истин нам дороже нас возвышающий обман")?
OKS: Tatjana Spomer пишет: Но еще начитаетесь! Не стану))), буду настоящим "малоинформированным" оптимистом)))) Тем более как говорят: что русскому хорошо, то немцу смерть... ( и наоборот)))))
OKS: Маша+Ваня пишет: А как оцените вместо "оптимистов" - "романтиков" (по определению "тьмы низких истин нам дороже нас возвышающий обман")? Никак.
Fruuu: Таня, я не общалась с людьми, которые приглашали Машу Нефедову к себе в гости на уровне Tatjana Spomer пишет: вместе на пикник, по магазинам, по театрам, часами на кухне за чашкой чая наговориться не могут? Поэтому не могу тебе ответить на этот вопрос. По части общения с Машей Нефедовой в ДСА могу сказать, что речь у нее прекрасная, как у большинства обычных людей, никакого напряжения мысли или слуха для общения не требующая. Разговоры ее вполне адекватные и нормальные. Так что никаких физических барьеров (невнятная речь, сложность понимания и т.д. и т.п.) для общния с Машей не существует. По части кто за кого хочет или не хочет замуж я не в курсе. Из разговора с мамой двадцатилетнего парня с СД поняла, что она не хочет, чтобы ее сын женился. Т.к. ей хватает ухаживаний за ее ребенком и брать на себя бремя ухода за еще одним ребенком с СД ей совершенно не хочется. А возможности самостоятельной жизни ее сына она не видит (ни социальных (развитие органов социальной защиты, квартира и тд. и тп.), ни психологических (уровень развития)). На сколько я поняла этот парень не самый "легкий".
vilkene: Tatjana Spomer пишет: Вот некоторые найдут сейчас подтверждение.... Ну не я виновата: тип такой! Учтем!
prib0y: Meri Лена,спасибо,с удовольствием прочитала еще раз про Машу и остальных людей с СД. За Машу особенно приятно и радостно,просто за то,что она такой замечательный человек. Никогда не была в Театре " Простодушных",загорелась,очень хочу послушать игру на флейте.
Светлана: Tatjana Spomer пишет: Похоже для мужчин с Синдромом Дауна на дранной козе не подъедешь.. Уже тенденция какая-то просматривается в причислении себя к превосходной степени. Уже сейчас это очень точно подходит к моему Святославу Tatjana Spomer пишет: Вот некоторые найдут сейчас подтверждение.. .. Ну не я виновата: тип такой! Ага, за 4 года плотного общения я уже махнула рукой на твой ТИП и перестала обращать внимание на форму твоих высказываний, перемену взглядов, резкость-категоричность, слежу только за сутью твоих постов
Meri: Tatjana Spomer пишет: вместе на пикник, по магазинам, по театрам, часами на кухне за чашкой чая наговориться не могут? Таня, ты спроси лучше, как часто такое бывает у меня и про степень моего одиночества. Думаешь, это проблема только людей с сд? У меня есть трое реально знакомых взрослых людей с сд (30-40 лет). У одной после 20 - деменция, как говорит мама "в результате гормонального взрыва". Я спрашивала, какие анализы на гормоны делали - никакие, гипотериоз - мама такого слова не слышала. Возможно, все было поправимо,если бы известные меры были приняты вовремя. Девушка пуглива, общаться с посторонними не склонна. С еще одной перезванивались некоторое время. Речь бедна - это неважно, но малопонятна, чтобы вести каакой-то диалог я переспрашивала по нескольку раз, чем сильно раздражала свою собеседницу. С еще одной пыталась наладить отношения (вместе гулять, ту же чашечку чая), приглашала в гости, напрашивалась сама. Не сложилось. Девушка тоже достаточно замкнутая, совершать прогулки ей лениво (мамины слова), у нее есть важные дела в этой жизни: уборка, чтение, телевизор. Общение - не самая лучшая замена другим интересам. Речь у нее, кстати, нормальная, без особенностей. Я хочу сказать, что неправильно думать будто все люди с сд одинаково нуждаются в общении. В том общении, которое мы себе представляем. И чем плохо общение только внутри семьи и друзей семьи? Была б семья нормальная. Многие люди так живут и им хорошо. Если уж рассматривать эту тему одиночества, то конкретную ситуацию. А если просто в целом поболтать - какой смысл?
Nikname: Маша+Ваня хм, из меня тоже получился расчетливый реалист. Да уж, описание и характеристики "не ахти". но отдаю себе отчет, что под тип "добрая фея" я даже спящая не попадаю.
Meri: Tatjana Spomer пишет: Как -то в интерьвью мальчик 11 лет с СД, сыгравший главную роль на вопрос : "Дружит ли он с девчонками ( обычными), сказал, махнув рукой: "Die sind alle doof!"- типа: они все дурочки! Так и у обычных мужиков есть: "курица не птица, женщина не человек", «волос долгий, ум - короткий». А еще вот это "женщины бывают прелесть какие глупенькие и ужас какие дуры"
Светлана: Nikname пишет: хм, из меня тоже получился расчетливый реалист. Да уж, описание и характеристики "не ахти". но отдаю себе отчет, что под тип "добрая фея" я даже спящая не попадаю.
Лена В.: Nikname , а я ужас , шизоидный эстет, т.е. эстетствующий шизоид Вот так, прожила почти полсотни лет и не знала, что могла и Наполеоном стать.
Светлана: Лена В. пишет: а я ужас , шизоидный эстет, т.е. эстетствующий шизоид Вот так, прожила почти полсотни лет и не знала, что могла и Наполеоном стать. Придется пойти и себе провериться
Лена В.: Светлана пишет: Уже сейчас это очень точно подходит к моему Святославу Мой очень любит исключительно больших девушек с ооочень большим бюстом.
Светлана: Ну вот, я МАСТЕР КОМПРОМИССОВ , а так хотелось к шизикам
Лена В.: Светлана пишет: Ну вот, я МАСТЕР КОМПРОМИССОВ поэтому быть тебе администратором на форуме пожизненно , и к шизикам тебя примем, чем больше тем веселее. Будешь у нас прокурором.
Marvellen: Хм, а я - тип Сомневающийся (научное название - Психастения, а чо эт такое я не знаю) Такие люди наиболее успешно реализуют себя в профессиях, связанные с исследованием, изучением, самоконтролем и анализом ситуации: врачи, адвокаты, психологи, ученые-экспериментаторы... СИЛЬНЫЕ СТОРОНЫ: чувство ответственности, самоконтроль, готовность помочь, стремление к бесконфликтному общению. СЛАБЫЕ СТОРОНЫ: неспособность к быстрому принятию решений, невнимательность к мелочам, трудности адаптации в нестабильной обстановке. Чота сомневаюсь я! Meri пишет: Я хочу сказать, что неправильно думать будто все люди с сд одинаково нуждаются в общении. В том общении, которое мы себе представляем. Действительно, я, например, сама практически ни с кем не общаюсь и ребенок у меня такой же. А с девочками, думаю, у нас проблем не будет. Одна уже года два как "сохнет" по Тёме, правда, его пока больше музыкальные инструменты интересуют. Учительница в школе сказала (она наблюдала как он приводил себя в порядок перед зеркалом), что девочкам скоро придется очень нелегко. О будущем я пока не думаю, слава богу, уровень социальной адаптации в этой стране мне это позволяет.
Marvellen: Ну вот пока я тут постилась, Света меня опередила. Я тоже- Мастер компромиссов!
sneg: Замечательная тема, просто прелесть... Я все перечитала и у меня так настроение поднялось... Теперь-то я точно знаю, что никто не знает какая будет моя дочь... Что вообще нет никаких прогнозов... Что у всех все по-разному... Что мое - это только мое... И ни на кого не надо ориентироваться. Кира - это чистый лист, запишу все, что сама посчитаю нужным... Спасибо Tatjana Spomer , что вообще завели такую дискуссию, подняли эту тему... А тест для оптитмистов-писсимистов-реалистов-шизиков где? Я не нашла...
венера: Я почитала вас и тоже решила провериться... Я "мастер компромиссов", так что Света, в твоих рядах пополнение
OlgaLD: sneg пишет: А тест для оптитмистов-писсимистов-реалистов-шизиков где? Я не нашла http://www.naritsyn.ru/rest/tests/test01.php3 Я еще не прошла, щас... А, ну если кто сомневался, я тоже тип сомневающийся, он же мастер компромиссов (значит, правильно в модераторы записалась ). Интересно, а какой тип личности выбирал бы все время последний вариант ответа "со мной такого произойти не может, и медведя рисовать не буду"? Специально проверила... ага, вот: "Ваши ответы говорят о том, что вы просто-напросто... были очень неискренни в процессе работы с тестом. Иначе говоря, хотели обмануть прежде всего себя. А еще точнее - пытались что-то в своей личности от самого себя спрятать. Такое поведение, кстати, говорит о наличии скрытых или скрываемых психологических проблем. Поэтому тоже стоит начать сначала, если вам все-таки интересен достоверный результат. И не стоит пытаться обмануть самого себя - это занятие бесполезное, а порой и вредное."
Fruuu: Гы-гы-гы, я тоже Сомневающийся .. Мастер компромиссов. Нарицын мне очень нравится. У меня подружка как-то ходила на его консультацию личную, осталась ну очень довольна. Я один раз говорила с ним по телефону. Эти 15 минут дали для меня очень много. Правда, он довольно "жестко" ведет бесседу, заставляя говорить то, что в себе подавляешь и сам себе в этом не хочешь признаваться.
Ольга Ж.: А я ПРИЗЕМЛЁННЫЙ-расчётливый реалист...ну в целом правильно написано
Маша+Ваня: Tatjana Spomer ! Удивительно, но Ваша характеристика, похоже, должна была достаться мне. Nikname! вот уж никогда бы не подумала о сходстве наших характеров... Мне до Вас как до Луны... А мой ребенок с года обращает внимание исключительно на красивых девушек славянского типа: в реабилитационном центре, в поликлинике, в метро... Сядем в вагоне - найдет девушку посимпатичнее и начинает с ней перемигиваться, ему улыбаются, машут.
света: у меня получился тип личности: приземленный он же расчетливый реалист
OKS: "Ваши ответы говорят о том, что вы просто-напросто... были очень неискренни в процессе работы с тестом. Иначе говоря, хотели обмануть прежде всего себя. А еще точнее - пытались что-то в своей личности от самого себя спрятать. Такое поведение, кстати, говорит о наличии скрытых или скрываемых психологических проблем. Поэтому тоже стоит начать сначала, если вам все-таки интересен достоверный результат. И не стоит пытаться обмануть самого себя - это занятие бесполезное, а порой и вредное". Это про меня)))), притом медведя рисовать я не отказывалась, отвечала разные варианты, не только последние Под контролем мужа прошла тест еще раз, вышло то же самое. Неискренность можно отмести, муж контролировал, он то меня знает уже))). Так что остаются варианты: 1. У меня в наличаи скрытые или скрываемые психологические проблемы 2. Тест не рассчитан на такие экстранеординарные личности как я Подозреваю, что вторая экстранеординарная личность - это мой муж. Либо мы два психа... Эвелина, ты при знакомстве с нами не заметила ничего подозрительного? Если что пиши в личку...
Fruuu: OKS пишет: Эвелина, ты при знакомстве с нами не заметила ничего подозрительного? Вы выглядели очень подозрительными личностями.... Теперь все с вами ясно.
shaa: Ольга Ж. пишет: Когда я пришла на этот форум мне от него нужен был лишь поток положительной информации и эмоций. Переживаний и шока от появления на свет "необычного"ребёнка нам хватит,по-моему,на много лет вперёд,если не на всю жизнь,да и в реальной жизни(врачи,поликлиника,МСЭ,улица,дом и т.д.)...разве этого недостаточно?Зачем омрачать форум? Не могу не ответить на это. Что значит омрачать форум??? Люди пишут о проблемах, хотят высказаться о наболевшем, хотят какой то поддержки, ну если не поддержки то хотя-бы, просто излить о том, что болит. По-моему для этого и существует форум, и в жизни и в интернет-общении не бывает все радужно и прекрасно. Каждый может сказать о том что думает, а не только восторженно нести "поток положительной информации". Информация бывает разная и принимать ее надо в любом виде, ну, или не принимать, там уж как кто хочет того сам.
shaa: Вероничка (уфа) пишет: лично я считаю вас всех своей семьей... Радуюсь за каждого в его достижениях, переживаю в неудачах... Я тоже стараюсь хоть раз в недельку сюда заглянуть, потому что как семья моя.
shaa: Nikname пишет: нанышние малыши тоже разные. Причем очень. И не всегда мамочка, чей ребенок отстает в развитии, будет об этом писать, а вдруг случится, что Tatjana Spomer пишет: потом эти мамы, так и не нашедших поддерки у талантливых мам и успешных детей, покидают форум!?. Мама начнет либо винить себя, что она что-то не так делает, либо, смирится с очень болезненной мыслью, что ребеночек отстает, вот и будет помалкивать, ночью слезами подушку обливать, что даже среди сверстников с СД ее ребеночек отсталый.
shaa: Светлана пишет: а так хотелось к шизикам Не хватает??? Напомнить???
shaa: Я пока читала тему, по ходу отвечала. Опоздала, да и ладно. Всех-всех обмимаю...
OKS: Fruuu
полная версия страницы