Форум » Обычные родители “особых детей” » Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение) » Ответить
Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)
Рабинович Анатолий: rabinovich1@mail.ru Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами. Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста. Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами. Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться. Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.
Рабинович: Всем привет. Вчера в благотворительном фонде "Даунсайд Ап" состоялось их родительское собрание, на котором мне любезно предоставили возможность выступить перед не многочисленным количеством родителей. Я кратко рассказал о создании нашей новой организации, ее целях, задачах и предполагаемых направлениях деятельности. Что особенно приятно - мужчины присутствующие на собрании проявили к ней большой интерес, так что я очень рад, что не все мужчины считают единственной своей обязанностью в семье приносить деньги, хотя надо признать, что и без денег в наше время никуда не денешься. На этом собрании я обратил внимание собравшихся родителей, что у нашей организации нет задачи по вступлению к нам как можно большего количества родителей. Мы помогать готовы и не вступившим. Но постарался объяснить им, что выступать от имени родителей организация может, на мой вгляд, тогда, когда за ней реально много семей, причем не только из Москвы, но и из других регионов страны и они консолидированы и объединены между собой. Так, что в деле интеграции, во всех смыслах, нам предстоит пройти еще долгий путь, а начало ему будет положено уже скоро, в мае месяце, когда завершится наша юридическая регистрация и мы начнем прием новых членов. Ситуацию в детских садах Москвы продолжаю изучать и скоро всем сообщу итоги моего исследования по данному вопросу и предложения по его решению.
ЛИРА: Рабинович А мы были даже не в курсе что собрание было.В пятницу были на занятиях никто даже не обмолвился о нём Очень расстроены с мужем, хотелось бы послушать Вас и пообщаться. Рабинович пишет: На этом собрании я обратил внимание собравшихся родителей, что у нашей организации нет задачи по вступлению к нам как можно большего количества родителей Мы готовы вступить, только скажите как и когда.Я так поняла, что вы писали в мае это можно будет сделать.
Рабинович: Дорогие участники форума! Ко мне поступило уже достаточное количество вариантов логотипов (эмблемы) нашей новой организации, чтобы начинать обсуждение представленных вариантов. Прежде чем мы вынесем эти работы на рассмотрение и утверждение наших органов управления (20 апреля 2012г.) хотелось бы от максимально большего количества участников форума получить отклики. Обращаюсь ко всем Вам за советом как организовать обсуждение и голосование по данному вопросу? 1 Вариант - отправить все представленные варианты Вам на электронную почту (правда из 46 человек кто со мной общается на форуме у меня есть почта только 25 человек) 2 Вариант - организовать обсуждение здесь на форуме, но я не знаю как это сделать технически (наверное потребуется помощь модератора) 3 Вариант - по варианту предложенному Вами Жду от Вас предложений и уже в течение ближайших дней готов опубликовать представленные варианты работ
Fruuu: Анатолий, присылайте логотипы мне на почту (fruuu@mail.ru), я сделаю тему голосование.
samilana: Отвечаю на вопрос о том, что получилось с сертификатом образовательным (СОБР) Все есть здесь: http://invalid.ufacity.info/forum/forum26/topic2987/
lokiss5: Сегодня я на свой ящик получила рассылку от Даунсайд АП по-поводу ратификации Конвенции ООН по правам инвалидов. Очень обрадовало,то,что её наконец внесли в нашу ДУМУ. И Рабинович А. поучавствовал в прениях о принятии закона по инклюзивному образованию. Анатолий,спасибо Вам! Чувствую,что сдвигается с места машина-то...
Рабинович: Эта машина может сдвинуться только благодаря нашим общим усилиям. Поэтому мы как партнерство должны выступать от имени как можно большего количества семей, причем не только по инклюзивному образованию, но и по ранней помощи, трудоустройству, сопровождаемому проживанию и многому другому. Все эти вопросы мы будем обсуждать на нашем заседании 26 апреля и примем решения по приоритетным направлениям работы на 2012г. Также уже в начале следующей недели мы отдаем в Министерство юстиции документы на регистрацию нашей организации и уже в конце мая, после официальной регистрации мы сможем принимать всех желающих в наше сообщество. Согласно принятому нами Уставу, общее собрание мы будем проводить в середие июня 2012г., поэтому заранее готовьтесь к приезду в Москву!!!
lokiss5: Рабинович Ну ,а как там в "верхах" всё-таки настроены? Положительно к инвалидам или "скрипя сердцем"?
Рабинович: Все будет понятнее, только в течение мая-июня 2012г.
САШОК: Рабинович пишет: общее собрание мы будем проводить в середие июня 2012г., поэтому заранее готовьтесь к приезду в Москву!!! Неее, ну летом то можно и на югах собрание провести... С пользой так сказать для дела, души и здоровья...
Рабинович: Случайно нашел в интернете свежие новости из Воронежа, которые на мой взгляд могут быть интересны многим форумчанам (смотрите ниже). Большая ко всем просьба - по возможности отправлять мне подобную информацию о событиях в Вaших регионах. Также очень прошу откликнуться Яну (ник - alter-sun) из Воронежа и если не сложно прямо здесь на форуме прокомментировать и саму новость и вообще ситуацию в Вашем городе и области 13 апреля в Воронежской городской Думе прошел круглый стол на тему «Взаимодействие с органами государственной власти и местного самоуправления по проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна» Круглый стол открыл председатель гордумы Александр Шипулин. «Это вторая встреча в таком формате, - сказал он, – и мне приятно, что начинание, с которым выступили депутаты из социального блока городского парламента, нашло поддержку и у исполнительной власти, и в общественных организациях. Городской департамент образования определил шесть площадок, где будет проводиться инклюзивное образование (обеспечивает детям с особыми потребностями возможность учиться вместе с остальными. – прим. авт.), – три школы и три детских сада. Приятно, что расширяется состав участников: здесь присутствуют те, кто реализует на практике эти нововведения. Самое главное, сегодня меняется отношение людей к проблемам детей-инвалидов. Приходит понимание, что эти дети (в том числе и с синдромом Дауна) при определенных условиях подготовки могут получить профессию, постоянную работу, стать полноправными членами общества». Далее слово взяла директор областного центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» Ирина Петрова. Она рассказала о прошедшей 12 апреля встрече с Алексеем Гордеевым, на которой губернатор уделил большое внимание оказанию ранней помощи детям-инвалидам. Такая помощь на 70-80% будет посвящена детям с генетической патологией и детям с синдромом Дауна. Также Алексей Гордеев дал поручение разработать постановление правительства о межведомственном подходе. «Нам не хватает обмена информацией, необходим единый реестр, банк данных, где были бы все сведения о детях-инвалидах, - рассказала Ирина Петрова. – «Парус надежды» готов стать ресурсным методическим центром. И этот центр с 1 июля будет создан». Одним из вопросов, стоящих на повестке дня, был вопрос об организации совета при губернаторе по делам инвалидов с психическими и интеллектуальными нарушениями. Заместитель руководителя департамента труда и социального развития Воронежской области Екатерина Навицкая отметила: «У нас хорошо работает совет по делам инвалидов при губернаторе. Он рассматривает и вопросы инвалидов с психическими нарушениями. При необходимости мы можем ввести в члены совета представителей организаций и учреждений, которые занимаются этими вопросами. Возглавляет его губернатор и, как правило, проводит заседания лично». Также Екатерина Навицкая рассказал о программах летнего отдыха: дети с синдромом Дауна могут побывать в санаториях и детских оздоровительных лагерях. «Правда, в стационарных лагерях дети не могут отдыхать вместе с родителями, – добавила она. – Но семья может поехать в санаторий. Или палаточный лагерь, мы такие устраивали в прошлом году, и на это год запланировано. Там мамы с детьми отдыхают, им понравилось». По палаточным лагерям у присутствующих в зале мам возникло много вопросов, ведь при таком виде отдыха у детей-инвалидов и их родителей возникает масса сложностей. В целом выяснилось, что родители о таких программах отдыха не знают. Социальные работники о них не рассказывают и, более того, при словах «синдром Дауна» говорят, что таким детям ничего не положено. Екатерина Навицкая взяла это на заметку и добавила, что вся информация есть в департаменте либо на его сайте (адрес можно узнать на портале органов власти). Также Навицкая добавила, что если какая-либо организация захочет сделать палаточный лагерь для детей с синдромом Дауна, то департамент готов помочь транспортом, полевыми кухнями, биотуалетами и кадрами. Далее слово взял депутат гордумы, член комиссии по здравоохранению Сергей Карпов: «Каждый должен понять, что проблема таких детей важна и существенна, иначе дело никуда не сдвинется. Это наши дети, дети Воронежа и Воронежской области. Если есть какие-то несовершенные федеральные законы, никто не запрещает нам выйти на областную Думу, и далее – в Госдуму для доработки этих документов. Также нам нужна организация, куда стекается вся информация о путевках, о трудоустройстве, о различных проблемах этих детей. Если инициатива не идет от нас самих, ничего не будет». Председатель постоянной комиссии гордумы по образованию Михаил Хуторецкий добавил, что «в любой организации социальной направленности должен быть человек (необязательно отдельный), который отвечает за работу с детьми-инвалидами». Сергей Карпов привел пример из своего опыта помощи детям с синдромом Дауна. Во Дворце детей и молодежи будет реализован проект «Мы вместе», где дети с ограниченными возможностями смогут продать свои поделки на ярмарке. А после ярмарки будет концерт. Участники сочли это мероприятие интересным и выразили надежду, что таких акций будет больше. «У меня ребенок-инвалид. Я очень ценю то, что он делает, но куда все эти поделки девать? Мой ребенок реально может зарабатывать, просто ему не дали такой возможности», - сказала заведующая психологическим отделением «Паруса надежды» Инна Абаджян. Выход из ситуации нашел руководитель отдела защиты материнства и детства при Воронежской и Борисоглебской епархии протоиерей Алексий Спицын: «У нас после Пасхи будет ярмарка. Мы бы там поставили отдельный столик с такой продукцией. Я даже думаю, можно в храмах выставить эти поделки». Его поддержал Сергей Карпов: «Мы можем проводить такие ярмарки три-четыре раза в год. Будем их делать к каким-либо датам - Новый год, День защиты детей, Рождество, 8 Марта. Чтобы дети знали, что в определенный день можно продать свою продукцию, это для них мотивация». Решив этот вопрос, обратились к другой проблеме. Директор центра дополнительного образования детей «Реальная школа» Альбина Золотарева рассказала о работе своего учреждения. Там обучают детей декоративно-прикладному творчеству (вязание, бисероплетение, вышивание, резьба), работе с компьютером, правилам разговора по телефону, сервировки. Что касается творчества, то этому обучают и родителей, чтобы дети могли работать дома. «Но нет транспорта, - говорит Золотарева. – К нам на Туполева, 26, едут со всех концов города, даже из Придонского. Нам очень нужен автобус, чтобы мы сами могли заезжать за детьми». В конце выступления госпожа Золотарева выразила желание, чтобы на базе «Реальной школы» летом заработал лагерь дневного пребывания. Председатель общественной организации «Искра надежды» Татьяна Поветкина сказала, что соответствующие департаменты должны уделять больше внимания проблемам, разрабатывать различные программы, «чтобы не мы клянчили путевки, а департаменты их сами предлагали». Также госпожа Поветкина заметила, что нужно больше досуговой и социокультурной деятельности: «Спорт и культура – единственные вещи, которые доступны детям абсолютно». Михаил Хуторецкий рассказал, что недавно Дом офицеров в Северном районе был передан городу и там можно организовать не только кружки для занятий с инвалидами, но и рабочие места для них. Также он предложил взять один из заброшенных детских лагерей, отремонтировать его и сделать несколько смен, где могли бы отдыхать дети с родителями. Зашла речь и об инклюзивном образовании. Здесь тоже есть немало проблем. Татьяна Поветкина рассказала, что в одной из школ для инклюзивного образования создана только входная группа и туалет: «Там учится одна девочка-колясочница, очень талантливая. Но все уроки идут на третьем этаже. А лифта нет. Он обязательно должен быть, без него, в отличие от входной группы, не обойтись». Директор МОУ СОШ №97 (в ней реализуется эта программа) Ольга Бирюкова заметила, что не каждый учитель согласится работать в классе, где сидит ребенок-инвалид, ведь ему нужно уделять повышенной внимание. Да и надбавки за такую работу можно взять только из фонда школы, никаких дополнительных средств не выделяется. «Также инклюзивное образование предполагает сопровождающего. Это, как правило, родители. Если они на это не согласны, никакой инклюзии быть не может». Михаил Хуторецкий добавил, что государству надо найти средства для сопровождающих: «Им тоже надо платить». Участники также пришли к выводу, что педагогов нужно дополнительно обучать для работы с детьми с психическими нарушениями. Оказалось, такие курсы – «Основы инклюзивного образования» - уже разработаны педуниверситетом. Воспитатель МДОУ «Центр развития ребенка – детский сад №118» Елена Асламова также затронула финансовую тему: «С 2009 года по закону нам доплачивали 20% за особые условия труда. Когда по области прошла новая оплата труда, 20% заменились на 735 рублей. У нас в группе – 11 детей. Из них один с ДЦП полностью себя не обслуживающий, десять – с синдромом Дауна. Попробуйте выдержать рабочую смену!» Госпожу Асламову попросили в августе-сентябре составить подробную записку, чтобы этот вопрос также решали при формировании бюджета, поскольку сейчас, когда бюджет уже сформирован, ничем помочь нельзя. Все участники говорили о том, что дети с синдромом Дауна должны трудиться, зарабатывать. Это поможет их дальнейшей социализации. Александр Шипулин отметил, что, как следует из выступлений докладчиков, площадки для социализации «солнечных детей» в нашем городе есть – это «Реальная школа», Дворец детей и юношества и др. «Однако на данный момент все начинания в области социализации детей с синдромом Дауна держатся на стараниях энтузиастов, - признал спикер. – Поэтому нужен один орган, который мог бы скоординировать все усилия и сделать их более конструктивными и эффективными» В связи с этим на заседании было предложено создать Общественный совет по вопросам людей с ограниченными возможностями здоровья при городской Думе. На уровне муниципалитета он будет решать те же задачи, что и недавно созданный подобный орган при губернаторе. Это решение прокомментировала организатор круглого стола, председатель постоянной комиссии по здравоохранению Воронежской городской Думы Юлия Попова: «Общественный Совет при городской Думе поможет решать все вопросы, связанные с детьми с ограниченными возможностями, белее оперативно. Ведь самая большая проблема, которая была раньше и остается до сих пор – недостаток информации. Родители, у которых на попечении находятся дети-инвалиды, не знают, куда обратиться, к кому обратиться» В заключение встречи полномочный представитель при губернаторе по правам ребенка Ирина Попова заверила, что предоставит Алексею Гордееву подробный отчет по итогам встречи.
САШОК: Рабинович пишет: Также Навицкая добавила, что если какая-либо организация захочет сделать палаточный лагерь для детей с синдромом Дауна, то департамент готов помочь транспортом, полевыми кухнями, биотуалетами и кадрами. Лучше бы детей с мамами к морю на оздоровление... Ну представьте что дети с СД в палаточном лагере, это не поездка на одну ночь. У деток помимо СД вереница побочек... И если не дай Бог что, где врачи? За сколько км от палаточного городка? Рабинович пишет: Если инициатива не идет от нас самих, ничего не будет» Это точно. Рабинович пишет: У нас в группе – 11 детей. Из них один с ДЦП полностью себя не обслуживающий, десять – с синдромом Дауна. Попробуйте выдержать рабочую смену!» На группу из 8 детей-инвалидов идет три человека обслуги: один восп и два пом. восп... или два восп. и один пом. восп... А тут высказалась так, как будто она одна на 11 человек. Да и вся группа никогда не бывает в полном сборе, несколько детей всегда по специалистам, по очереди... Или это не коррекционный сад? Рабинович пишет: 13 апреля в Воронежской городской Думе прошел круглый стол на тему «Взаимодействие с органами государственной власти и местного самоуправления по проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна» То что такое мероприятие имело место быть, это здорово. Мы вот в этом году сделали календари с нашими детками, подарили мэру города, заму ее по делам здравоохранения и соцразвития, в поликлинику главврачу... и так далее... и тишина. Те кому лично в руки прередавали конечно поговорили с нами, поблагодарили что мы как можем заявляем о наших детях... А вот тех кого я перечислила лично не увидели, календари передавали через секретарей. Но тишина... Ну да Бог с ними, значит мы тоже пойдем другим путем...
Рабинович: Вы пойдете с нами, а мы с Вами..тем более у Вас теплее)))
Рабинович: Итак дорогие участники форума, выношу на Ваше обсуждение разработанный мною проект Основных направлений деятельности нашего Некоммерческого Партнерства, которые мы будем обсуждать на совместном заседании Совета и Правления Партнерства. Присылайте свои комментарии и предложения. Мы планируем утвердить этот документ на нашем общем собрании в июне 2012г. ОСНОВНЫЕ НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ НП на 2012-2014гг. Наши общие цели На основании взаимодействия с властями, улучшения межведомственного взаимодействия и совершенствования системы помощи людям (детям и взрослым) с интеллектуальными и сочетанными нарушениями, простроить социальный путь ребенка и взрослого человека, в первую очередь, с синдромом Дауна и обеспечить условия для его развития, обучения, социализации и поддержку его семьи (психологическую, юридическую, информационную, социальную) на следующих этапах: • Поддержка при установлении диагноза (информационная, психологическая, социальная) • Ранняя помощь • Детский сад • Школа • Профессиональное образование • Поддерживаемое трудоустройство или социальная занятость • Поддерживаемое проживание Наши цели на 2012 год 1 Информационная политика. 1.1. Информирование семей о том, что они могут стать членами организации, ее целях, задачах, руководящих органах, интернет-странице, условиях вступления. 1.2. Сбор информации об уже существующих родительских организациях, их опыте работы, установление контактов с ними 1.3. Сбор информации о моделях, в рамках которых может осуществляться помощь семье на каждом этапе развития ребенка (подростка, взрослого 1.4. Сбор информации о региональных (местных) особенностях оказания помощи семьям. Составление региональных карт. (Ну, например, в Троицке ребенку с интеллектуальными нарушениями вообще некуда идти, а казалось бы 15 минут от Москвы, и – пустыня, а в московских садах теперь закрыто финансирование для детей из Подмосковья). И без этих сведений нам будут твердо говорить, что помощь оказывается, при этом это может быть только один вид помощи (например, детский сад есть, а школы нет), и совершенно не детям с СД. 1.5. Участие представителей НП в Инва-ТВ, Общественном телевидении, в производстве программ для телевидения и радио, включая создание документальных и художественных фильмов. 1.6. Проведение конференций, форумов, круглых столов и участие в них. 1.7. Создание электронного адреса организации, форума, контроль почты. 1.8. Анкетирование членов НП 1.9. Участие в создании материалов о синдроме Дауна и их распространение среди специалистов (например, буклеты в роддома, что во всех регионах делают родительские организации, но эти буклеты, как правило, довольно жестко агитируют семью не отказываться от ребенка. Но не всегда давление оказывает прямое положительное воздействие) 1.10. Распространение календарей, буклетов 2. Просветительская деятельность. Для семей 2.1. Создание сайта, содержащего информацию о нашей организации и просветительскую информацию о синдроме Дауна, юридическую информацию и другие полезные сведения о том, какая помощь может быть получена семьей в разных ситуациях и на разных возрастных этапах. 2.2. Создание блога (или чего-то еще) для объявлений и другой оперативной информации. (Потому что будет больше 100 человек, нас рассылка будет в спам загонять, да и лучше, если такая информация будет в открытом доступе) 2.3. Проведение семинаров для родителей по созданию и развитию местных организаций, а так же на педагогические темы Для публики 2.4.Участие в просветительских программах, инициация создания и показа программ о жизни людей с СД, участие в выставках, акциях, концертах, марафонах и пр. Для специалистов 2.5. Организация и проведение семинаров, направленных на повышение квалификации специалистов. 2.6. Организация взаимодействия между специалистами (педагогов, психологов, генетиков, юристов). Для чиновников 2.7. Участие представителей НП в Совете по делам инвалидов при Президенте РФ, при Мэре г. Москвы и в других регионах. 2.8. Участие в Парламентских слушаниях, Правительственных комиссиях 3. Административно-финансовая деятельность. Создание структуры управления родительского объединения. Выбор основных направлений работы, назначение ответственных ключевых фигур. Создание группы, занимающейся оперативной работой, как внутри организации, так и направленной на оперативное внешнее взаимодействие. Оценка необходимого бюджета организации на 2012 год, определение источников финансирования. 4. Региональная политика 4.1. Привлечение в Партнерство региональных участников 4.2. Создание филиалов и представительств в регионах 4.3. Межрегиональное взаимодействие и укрепление МРА по ментальным инвалидам (Псков), вступление в Ассоциацию раннего вмешательства (СПБ). 5. Международная деятельность. 5.1. Изучение международного опыта, обмен специалистами. 5.2. Подготовка документов и вступление в Европейскую и Международную Ассоциацию по синдрому Дауна, в другие международные организации защищающие интересы ментальных инвалидов 6. Законодательная и политическая деятельность. Добиваться реализации Конвенции о правах инвалидов в РФ через исполнительные и законодательные органы государственной власти, органы местного самоуправления путем обсуждения и внесения собственных законодательных инициатив. 7. Стратегическое партнерство Подписание соглашений о стратегическом взаимодействии с БФ «Даунсайд ап», Центром лечебной педагогики, РООИ «Перспектива», Институтом раннего вмешательства, образовательными учреждениями Центрального округа г.Москвы. 8. Участие в формировании, учреждении и работе Совета по делам инвалидов на федеральном и на региональном уровне. 9. Исполнение приоритетных текущих задач. 9.1. признание инвалидности по синдрому Дауна с рождения 9.2. изменение диагноза синдрома Дауна с психического на гинетический. 9.3. участие в судебной защите семьи Н. Клименко (Краснодарский край) 9.4. участие в формировании и обсуждении позиции по поправкам в ГК (в части установления недееспособности) 9.5. Формирование вокруг НП родительского сообщества и расширение количества семей разных возрастов 9.6. подготовка к созданию собственной юридической службы и расширение количества юристов специализирующихся на социальном законодательстве. 9.7. участие в мероприятиях наших стратегических партнеров. 10. Разработка и реализация Программ. 10.1. Подготовка, утверждение и участие в реализации программы ранней помощи (0-3 года) и в дошкольный период (4-7 лет) на московском, региональном и федеральном уровне. 10.2. Подготовка программы инклюзивного образования детей с ментальными нарушениями в развитии (7-16 лет) 10.3. Подготовка программы профессионального образования 10.4. Подготовка программы поддерживаемого трудоустройства, социальной занятости 10.5. Разработка проекта по сопровождаемому проживанию на территории Москвы и Московской области, обсуждение пилотных проектов в регионах (Псков, Владимир, Оренбург, Калуга и др.) 11. Реформирование интернатных учреждений и ПНИ
G-NA85: 7. Еще с другими округами подписать договор о сотрудничестве , не только с ЦАО. Очень масштабно! Все нужно.
alter-sun: Рабинович Докладываю. Да, Круглый стол действительно проводился, и мне было интересно ознакомиться здесь с его тезисами, т.к. лично я там не присутствовала. Там была наша зам.председателя общественной организации "Судьба" Жанна Беннер - если нужно, я дам ее эл.адрес в личке. Она в курсе всех дел более подробно. Что касается Воронежа в целом. Да, на самом деле для продвижения инклюзии были заявлены 3 школы (в одну из них как раз ходит дочка Жанны) и 3 сада. Но могу сказать, что моя Ксюша ходит совершенно в другой сад, про который ничего заявлено не было, но они тем не менее собираются работать по программе инклюзии. Естественно, все еще очень сыро, все только начинается, опыт приходит путем набивания шишек. Приходят к выводу, что действительно нужны дополнительные семинары для педагогов, а также тьюторы - естественно, это должно финансироваться Департаментом образования. С реабилитацией проблем нет: "Парус надежды" всегда открыт для всех. А вот с санаторно-курортными путевками есть проблема следующего плана: путевки для наших детей в профильный психо-неврологический Павловский санаторий просто до детей "не доходят". Потому что санаторий очень хороший, и путевки в поликлиниках уходят "налево", "своим людям", а инвалиды годами стоят в очереди. В Департаменте решают только каждый конкретный случай (жалобу), а система в целом не меняется. Считаю, что такие путевки должны выделяться адресно - не так уж много в каждой поликлинике инвалидов ментального профиля. Если что - задавайте еще вопросы, я слежу за темой, только редко бываю.
OlgaLD: Кстати, если заниматься не только синдромом Дауна, в Воронеже недавно что-то масштабное проходило по аутизму. Приезжала Дуня Смирнова, по ее имени + "аутизм" можно найти, кому это важно.
Рабинович: Яна спасибо вам большое за полный ответ. Будем на связи и следите за нашими событиями в Москве тоже))
олька: Рабинович А как- то можно Включиться в разработку проекта?
Рабинович: Прямо сейчас и включайтесь. Напишите, что Вы предлагаете.
Рабинович: Пока у нас не открылся наш собственный сайт, буду использовать данную площадку для информирования всех Вас о текущей и стремительно меняющейся ситуацией: Дорогие друзья! В первую очередь всем Вам сообщаю, что завтра в 10.00 в Государственной Думе состоится ратификация Конвенции о правах инвалидов: № 52255-6 "О ратификации Конвенции о правах инвалидов" (внесен 10.04.12). Доклад Министра здравоохранения и социального развития РФ Т.В. Голиковой. Содоклад заместителя председателя Комитета по труду, социальной политике и делам ветеранов М.Б. Терентьева. Конвенция подписана 24 сентября 2008 года в г. Нью-Йорке. Направлена на обеспечение полного участия инвалидов в гражданской, политической, экономической, социальной, культурной жизни общества, ликвидацию дискриминации, признание инвалидности в качестве компонента человеческого многообразия, равенство возможностей, уважение прав инвалидов. Предусматривает: обязанность государства по принятию всех надлежащих законодательных, административных и иных мер для осуществления прав инвалидов; отмену существующих законов, постановлений, обычаев и устоев, которые являются дискриминационными; учет во всех стратегиях и программах вопросов защиты и поощрения прав инвалидов. Определяется, что при разработке и применении норм законодательства и стратегий в отношении инвалидов государства-участники консультируются с инвалидами и активно привлекают их через представляющие инвалидов организации. Это означает, что его подписание Президентом РФ состоится уже в конце этой недели. ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ НАС И НАШИХ ДЕТЕЙ! Также хотел бы в нескольких словах выразить свою благодарность и восхищение Б.Л.Альтшуллеру и Е.Клочко, которые сегодня на моих глазах в Общественной Палате РФ совершили почти социалистическую революцию - в присутствии мощнейшего корпоративного юридического лобби добиться первыми обсуждать наши поправки в Гражданский Кодекс, а не их интересы, заставить весь зал два часа слушать наши аргументы и полемику на этот счет, такого за всю мою 20 летнюю работу в Парламенте и на других площадках я не встречал. МОЛОДЦЫ!!! Это стало возможным в т.ч. и потому что удалось на этом этапе обеспечить скоординированность наших позиций и именно в дальнейшем нам необходимо продвигаться таким же образом. Самое тяжелое еще впереди - нам надо добиться не только обсуждения наших инициатив, но и их понимания и принятия. Также не могу не отметить огромного вклада в эту работу Правовой группы Центра лечебной педагогики. Мы со своей стороны, надеюсь в ближайшее время, также сможем помочь в юридическом сопровождении наших общих инициатив. А это уже сообщение пресс-службы Общественной палаты РФ: 24 апрель 2012 г., 17:34 Обновленный Гражданский кодекс: что нас ждет? Фото: ИТАР-ТАСС 27 апреля Госдума в первом чтении рассмотрит проект поправок в Гражданский кодекс. Работа над объемным документом, вносящим значительные изменения практически во все сферы жизни, регулируемые Гражданским кодексом, ведется с 2008 года, однако по многим вопросам жаркие споры не утихают до сих пор В Общественной палате РФ второй день обсуждают проект федерального закона о внесении изменений в Гражданский кодекс. Напомним, что в начале апреля президент России Дмитрий Медведев передал в Госдуму законопроект об изменениях в Гражданский кодекс, касающийся основополагающих институтов гражданского права. В том числе, института юридических лиц, прав собственности, работы российских и иностранных компаний. С тем, что новая редакция поправок позволила исправить многие существовавшие недочеты, согласились практически все выступающие. Немалую роль в этом сыграла общественные обсуждения законопроекта, проходившие в Общественной палате и на других площадках. Однако объем документа (а выложенная на сайте Государственной Думы редакция занимает 275 страниц)позволяет экспертам находить все новые и новые недоработки. «Я считаю, что внесение Гражданского кодекса в парламент – это не только событие для юристов, но и для всех наших граждан без исключения. Работа над изменением Гражданского кодекса шла долгие годы <…> У нас в палате самые противоречивые оценки этого кодекса… Для Общественной палаты это одна из самых масштабных, серьёзных общественных экспертиз», - отметил заместитель секретаря Общественной палаты РФ Владислав Гриб. Изменения в гражданском кодексе коснутся правообладателей, государственной регистрации и деятельности юридических лиц, интеллектуальной собственности в сети, введения нового статуса публичных и непубличных акционерных обществ и т.п. С самого начала обсуждения поправок вызывали немало споров. За день до этого в Общественной палате прошли слушания, на которых эксперты обсудили возможное влияние новой редакции Гражданского кодекса на деятельность некоммерческих организаций. Организатором прошедших слушаний выступила Комиссия Общественной палаты по развитию благотворительности и волонтёрства. В связи с этим собравшиеся обсуждали только одно из регулируемых Гражданским кодексом направлений – деятельность некоммерческих организаций. Те части Гражданского кодекса, которые касаются предпринимательской деятельности, как правило, вызывают больше споров, однако и эта более узко сформулированная тема оставила экспертам немалый простор для дискуссии. Свои замечания к существующей редакции законопроекта нашлись у каждого выступающего. Так, немалую обеспокоенность специалистов вызывает возможное сокращение организационных форм для некоммерческих организаций. Споры рождают и такие возможные нововведения, как регламентация предпринимательской деятельности фондов и изменения в руководящей иерархии. В ходе обсуждения законопроекта в Государственной Думе в него могут вноситься изменения. По итогам слушаний Общественная палата обработает все поступившие предложения и замечания и выработает свой список рекомендаций по изменению существующей версии законопроекта. "Трибуна Общественной палаты" опросила экспертов на тему того, как поправки в Гражданский кодекс коснуться простых людей, а также, как они повлияют на работу общественных организаций. Михаил Федотов, советник президента РФ, председатель Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека: - Этот законопроект вызывает у меня немало вопросов. В качестве примера приведу норму о необходимости владеть имуществом, которое может покрыть возможные появившиеся претензии. Представим себе общественную организацию, которая в каком-то маленьком городе организовала пару кружков для детей, к примеру, кружок для лепки и кружок для рисования. Деньги с родителей берут чисто символически, к примеру, 100 рублей в месяц. Однако в таком случае юридически уже получается коммерческая деятельность – такая организация обязана будет владеть имуществом, совпадающим по стоимости с уставным капиталом ООО. К сожалению, авторы законопроекта плохо представляют эту сферу. Они привыкли работать с бизнесом, с предпринимателями. И специфику деятельности некоммерческих организаций они, судя по всему, знают не слишком хорошо. Мне очень хотелось бы обсудить с авторами законопроекта все эти вопросы, услышать их резоны, но они, к сожалению, уклоняются от диалога. Елена Тополева-Солдунова, член ОП, директор «Агентства социальной информации»: - Общественная палата давно занимается разделом Гражданского кодекса, который регулирует деятельность НКО. К сожалению, разработчики крайне редко соглашаются обсудить с нами возникающие вопросы. Но если сравнить первую представленную версию и редакцию, которая существует сейчас, прогресс станет очевиден. То есть разработчики не идут на прямой контакт, однако все-таки прислушиваются к поступающим замечаниям. Если первая редакция заставляла бы закрыться практически все НКО, так как работать по таким правилам невозможно, то ко второй редакции претензии уже более конкретные. По итогам слушаний мы обобщим поступившие предложения и замечания, и надеемся, что и в этот раз, пусть и не в прямом диалоге, к ним прислушаются. Игорь Фатов, председатель Центральной контрольной комиссии «Российского союза молодежи»: - То, что Гражданский кодекс предложено изменить, само по себе неплохо. Не раз различные эксперты указывали на то, что целый ряд его положений нуждается в изменении. На протяжении последних лет специалисты неоднократно отмечали, что регулирующие сферу некоммерческого сектора нормы нередко содержат противоречивые положения или допускают двойственность толкований. В связи с этим главной задачей новой редакции Гражданского кодекса, на мой взгляд, является именно исправление уже обнаруженных практикой несовершенств закона. И часть из этих проблем уже решается в новой редакции. Однако достаточно немалая часть противоречивых и нечетких норм сохранилась и в этом варианте законопроекта. Так, к примеру, общественная организация не должна нарушать нормы нравственности, при этом четкого юридического определения, в чем состоят эти нормы, не существует. Светлана Рубашкина, председатель правления Центра развития социально-культурных проектов «Своя траектория»: - Принятие законопроекта в том виде, в котором он существует сейчас, приведет к резкому сокращению количества некоммерческих организаций, мы просто подкосим этот сектор. И у меня есть предложение, которое, думаю, позволит нам быть услышанными. Я предлагаю провести между первым и вторым чтением оперативное всероссийское исследование о последствиях принятия этого законопроекта. Если ресурса экспертного сообщества не хватает для того, чтобы донести проблемы до законодателей, возможно, стоит сделать такой ход и собрать аргументы со всей страны. Другой возможности сохранить сектор у нас нет, в результате такого изменения Гражданского кодекса он очень сильно потеряет. Конечно, провести такую работу за месяц очень сложно, но общими силами, думаю, мы можем справиться с такой задачей. Александр Маковский, заместитель руководителя Исследовательского центра частного права при президенте РФ, один из разработчиков Гражданского кодекса: - Я нахожусь в положении представителя президента, поэтому я не могу выходить с предложениями об изменении, дополнении и критики проекта. Есть что-то, что мне в нём нравится меньше. Сейчас дело за теми, кто критикует проект. Я думаю, что Общественная палата вполне правомочна предложить какие-то поправки. Они будут все рассматриваться. Есть ли пункты поправок, которые вызывают особо большие споры? На обсуждении в Общественной палате поднимались те пункты, которые вызывают наибольшие споры. В частности, включение в проект ряда институтов и других систем права. Очень интересно обсуждалась сегодня группа вопросов, связанных с дееспособностью несовершеннолетних, дееспособностью лиц физически или психически неполноценных. Я думаю, эти вопросы будут ещё обсуждаться при подготовке проекта ко второму чтению. Анатолий Рабинович, председатель правления некоммерческого партнёрства «Синдром Дауна»: - Мы считаем, что Гражданский кодекс не учитывает интересы людей с ограниченными возможностями здоровья. В настоящее время есть только два варианта: либо человек полностью дееспособен, либо полностью недееспособен. Соответственно, гигантское количество людей просто выпадает из обычной жизни. За них кто-то решает, когда они вполне могли бы решать за себя самостоятельно. Мы предлагаем ввести новый институт ограниченной дееспособности. Разработчики поправок сказали, что будут обсуждать этот вопрос. Есть плюсы, минусы, различные варианты. Надеемся, что ко второму чтению мы убедим разработчиков в том, что этот институт надо принять. Евгений Суханов, заместитель председателя Совета по кодификации и совершенствованию гражданского законодательства при президенте РФ, заведующий кафедрой гражданского права МГУ: - Всё, что идёт на пользу людям, с удовольствием примем. Замечаний, предложений всегда много. Вопросы острые. В январе мы согласовали окончательно этот текст в министерстве юстиции со своими оппонентами. Я не могу сказать, что я на 100% удовлетворён кодексом. Например, без нашего согласия взяли и убрали нормы контроля над оффшорами. Легко догадаться, куда это идёт. Никто их восстанавливать пока вроде не собирается. А мне бы хотелось их там видеть. Другие есть примеры. Но проект не есть результат моего личного желания или творчества. Много людей работало, много интересов задействовано. Ив результате, как всегда, компромисс. Я думаю, что в Думе ещё будут какие-то обсуждения, будут какие-то поправки. Иногда, может быть, не те, которые мы считаем нужными.
Рабинович: Только что приехал с совместного заседания Совета и Правления нашего Некоммерческого Партнерства и готов сообщить следующее решение по выбору логотипа: Ни один из представленных вариантов не получил поддержки более половины голосов членов Совета и Правления нашего НП (21человек, т.е. 11 человек). Было решено продолжить принимать варианты логотипов от профессионалов и других заинтересованных сторон и провести следующее обсуждение по данному вопросу в конце мая 2012г.
Рабинович: Доброе утро дорогие форумчане))))) Не поверите, но чувствую, что уже соскучился по переписке с Вами. Прошел уже почти месяц с момента моего последнего комментария, а событий за этот период произошло не мало. Но чтобы не смешивать все новости, предлагаю начать обсуждение текущей ситуации по порядку. Поэтому для начала хотел у всех у Вас спросить. Получили ли Вы последний номер журнала "Сделай шаг" (апрель 2012г)? Если да, то расскажите пожалуйста о том, как Вам этот номер и какое у Вас отношение к моему интервью данному этому журналу?
alisochka: Рабинович Анатолий,добрый день журнал получили,статья хорошая,интервью тоже только вот лично с моей стороны такое замечание что описаны очень далекоидущие планы,к которым еще идти и идти и не понятно,прийдем ли вообще,потому что в нашей стране то,что написано в статье не просто далеко а неимоверно далеко! мне кажеться,что на данный момент гораздо важнее планы краткосрочные ну или среднесрочное планирование,как говориться в менеджменте тема инвалидности и инклюзии,конечно,на мой взгляд сейчас стоят на одних из первых местах и да,вот еще что не понятно мне там в статье написано что вы намерены в корне изменить пренатальное сопровождение наших семей что здесь конкретно вы имели ввиду?
Рабинович: Спасибо за вопрос и за высказанное мнение. Если говорить о среднесрочных и долгосрочных задачах, то на мой взгляд, мы родители детей раннего возраста, дошкольного и школьного возраста просто не можем позволить себе решать только краткосрочные задачи - одеть, обуть, накормить, научить элементарным навыкам наших детей и не думать о том, как они будут жить в 20-30-40-50летнем возрасте, поэтому закладывать фундамент этой жизни нужно уже сейчас. Плюс Вы должны понимать политическую составляющую. Уже в течение июня 2012г. будут сформулированы базовые проекты основных законов по которым нам с Вами жить и работать как минимум десять ближайших лет - это закон об образовании, о социальном обслуживании населения, об инвалидах, гражданском кодексе в части недееспособности и многое другое что требует от РФ ратифицированная конвенция о правах инвалидов. Даже этой осенью заниматься этими вопросами будет уже поздно и поэтому я думаю, что они также являются и краткосрочными нашими приоритетами. Если Вы готовы предложить еще какие то приоритетные и краткосрочные задачи напишите и обсудим. Ответить по перинатальному сопровождению более подробно смогу не ранее сентября этого года, т.к. идут большие переговоры по этому вопросу с Правительством РФ и Правительством Москвы
beloded1954@rambler.: alisochka пишет: мне кажеться,что на данный момент гораздо важнее планы краткосрочные ну или среднесрочное планирование,как говориться в менеджменте тема инвалидности и инклюзии,конечно,на мой взгляд сейчас стоят на одних из первых местах Машенька, я думаю что Анатолий прав Рабинович пишет: на мой взгляд, мы родители детей раннего возраста, дошкольного и школьного возраста просто не можем позволить себе решать только краткосрочные задачи - одеть, обуть, накормить, научить элементарным навыкам наших детей и не думать о том, как они будут жить в 20-30-40-50летнем возрасте, поэтому закладывать фундамент этой жизни нужно уже сейчас. Плюс Вы должны понимать политическую составляющую Полностью согласна, потому, как нам то жить дальше с уже взрослыми детками? Тоже может что то сдвинется в плане работы посильной для них.
Watson: Рабинович пишет: Уже в течение июня 2012г. будут сформулированы базовые проекты основных законов Очень бы хотелось видеть профессионалов в этом деле. А в этом плане у нас в стране напряг, если судить по прошлому кабинету министров РФ. Совершенно бестолковые фигурки. Слишком много политики и возни и, как результат, бестолковое управление страной, не выходящее за пределы МКАД. Госдума тоже не блещет принятием законов гармонирущих с реалиями в стране. Так что не думаю, что что-то кардинально измениться в этом плане и соответственно в плане разработки адекватных законов.
alisochka: beloded1954@rambler. пишет: Машенька, я думаю что Анатолий прав да,Лариса Сергеевна,и да АнатолийРабинович я согласна с вами полностью и очень хочется,чтобы Рабинович пишет: Уже в течение июня 2012г. будут сформулированы базовые проекты основных законов по которым нам с Вами жить и работать как минимум десять ближайших лет - это закон об образовании, о социальном обслуживании населения, об инвалидах, гражданском кодексе в части недееспособности и многое другое что требует от РФ ратифицированная конвенция о правах инвалидов вот в этой сфере получилось хоть что то вы меня конечно извените,Анатолий,я люблю свою страну и ничего не имею против сегодняшней власти,скажем так,но к сожалению,все мы понимаем что по большому счету всем наплевать на нас и наших детей,да что там говорить,на здоровых то людей всем плевать конечно,сидеть сложа руки нельзя,да и нет у нас такого права сидеть сложа руки,тк вы правильно говорили в своей статье,кто если не мы? мы и только мы что то делаем для своих детей и конечно же должны пытаться что то изменить,а кто же еще? но я все таки согласна с василием,Watson пишет: Так что не думаю, что что-то кардинально измениться в этом плане и соответственно в плане разработки адекватных законов. наша страна все больше и больше напоминает мне казалось бы ушедший в прошлое ссср,а на самом то деле ничего никуда и не уходило,просто угол под которым мы на все это смотрим стал немного другой Рабинович пишет: Ответить по перинатальному сопровождению более подробно смогу не ранее сентября этого года, т.к. идут большие переговоры по этому вопросу с Правительством РФ и Правительством Москвы Анатолий,ну хотя бы в двух словах что вы имели ввиду под словом перинатальное сопровождение? когда ребенок уже родился,или как считается что пренатально это когда женщина еще беременная?
Рабинович: Коротко отвечаю. Конечно в первую очередь мы имеем в виду ведение беременности, начиная еще с женской консультации, диагностика на ранних стадиях и консультации специалистов. И безусловно в центре нашего внимания само рождение ребенка, сопровождение мамы и семьи с первых минут (при обнаружении нарушений в развитии ребенка) его жизни и информационное обеспечение как по самому заболеванию, так и по организациям осуществляющим помощь. Также среди наших приоритетов будет способствовать снижению отказа от детей, прекращения практики "агитации" родителей за отказ от собственных детей и массового помещения их на попечение государства, где по неофициальным данным они редко долго могут прожить без соответствующего ухода. И самое последнее. В этой программе повышенное внимание будет уделено межведомственному взаимодействию органов здравоохранения, образования, социальной защиты. Опыт показывает, что именно отсутствие данного взаимодействия приводит не просто к нарушению прав наших семей, но и к позднему выявлению и постановки диагноза, позднему оформлению инвалидности и сложностям с устройством ребенка в центры ранней помощи или ясельные (дошкольные) группы
ZTV: Рабинович пишет: диагностика на ранних стадиях Вот сейчас смотрю на свою дочку и думаю, что если бы я узнала во время беременности о диагнозе, то я могла бы ее убить. И от этого просто жутко становится. Она так доверчиво на меня смотрит и улыбается. Ну вот такой человечек, и ведь она ни в чем не виновата. Хотя она много мне страданий приносит, но не хочу, чтобы она умерла. Может и хорошо, что диагностика у нас такая...
beloded1954@rambler.: alisochka пишет: но я все таки согласна с василием,Watson Василий пишет что сомневается, что что то изменится. Машенька, я на протяжении наших с Сережей 17 лет вижу что многое стронулось с места!!! Да, это мизер! Но если бы этот мизер уже был 17 лет назад, нам было бы уже немного лучше,скажем так. Были бы доступнее садики, как сегодня, может и не везде они у нас по Россиии, но стали появляться, пусть даже не обычные, коррекционные, но стали появляться, заработали центры реабилитации (не везде пока и не в полной мере), появилось больше методик по обучению и развитию деток, литературы различной стало больше, пусть "криво" или "пренебрежительно" но общество повернуло голову к нам!!! И все это произошло не за один год...низкий поклон всем нашим активистам мамам и папам, котрые стали поднимать сегодня это вопрос нашей жизни. СПАСИБО Людмиле Сахаповой, тебе Машенька, Марине turist, Оленьке OlgaLD, Василию Watson, Анатолию Рабиновичу, всем всем - низкий поклон!!!!! Они стараются поднимать, пробивать, добиваются для нас же, тормошат нас ...таких как я например... А мы чуть что и голову в песок...не все конечно но есть да и я такая, вроде стеснение какое то, сомнение...недоверчивость...сами толком не можем и другим для нас же не даем возможности.....не так сказал (а) , не так написал (а), не так ответил (а)... нет чтобы помочь...наооборот сплотиться еще крепче! Нам надо поддерживать, тогда все будет быстрее решаться, конечно не все сразу, нашим уже взрослым деткам может и не застать "розового " будущего, а вашему поколению малышей и следующим деткам дай Боженька чтоб еще больше всего разрешилось в пользу наших детей!!!! Машенька не обижайся, не в чей огород ни какие "камушки" не бросала, только мое мнение. Всех люблю и уважаю , все умницы (ки) С такими активными все у нас получится для наших деток, пусть не сразу...пусть с "боем", но ПОЛУЧИТСЯ!!!!!!!
Рабинович: Полностью согласен с Ларисой. Не добавить, не убавить. А специально для Ларисы хочу сказать, что именно сейчас мы разрабатываем и скоро презентуем пилотный проект по сопровождаемому проживанию наших детей после 18 лет. И мы вместе с Вами в течение ближайших 10 лет добьемся того, чтобы такие проекты о которых я говорю были реализованы не только в Москве, но хотя бы в каждом федеральном округе страны. А если у нас в Москве за эти годы получится построить наш Комплекс, то обещаю самых активных мам, из других далеких от нас регионов, вместе со своими ребятами приглашать к нам
alisochka: Рабинович пишет: Конечно в первую очередь мы имеем в виду ведение беременности, начиная еще с женской консультации, диагностика на ранних стадиях и консультации специалистов. Анатолий,а вот тут не поняла вообще диагностика...а что конкретно? вот ,например,у меня было все идеально,все скрининги,экспертное узи и прочее,и как мы тут неоднократно обсуждали,и как я указывала в своей научной работе о сд еще много лет назад,уровень данный диагностики у нас в стране низкий,все приводимые в официальных данных проценты-вранье,даже по словам генетиков ген центра на каширке,они сами это признают но лично для меня это не имело никакой роли,сд ,не сд,мне все равно,я ничего делать бы никогда не стала,но все люди разные,и все таки я думаю огромное количество людей идет и пошло бы на аборт,и это их выбор,их жизнь,все мы разные абсолютно так вот я к чему,что вы имеете ввиду под своими словами? на что направлена будет ваша политика в этой области? на улучшение качества данных исследований,на профилактику абортов в данном случае,или на что? на самом деле огромный вопрос,и довольно трудный beloded1954@rambler. пишет: Машенька не обижайся, не в чей огород ни какие "камушки" не бросала, только мое мнение. Лариса Сергеевна,вы что!!какие обиды!!!я наоборот хочу сказать вам спасибо огромное,видя вашего Сережу,ваши старания,сколько вы в него вложили,сколького добились вы и он,когда молодые мамы,в частности я с Даней почти три года назад,приходят на наш форум,то видя взрослых детой вырастуют крылья правда,помню когда я пришла на наш форум увидела самых первых олиного ваню,оленька знает,как нежно я его люблю и что они вообще для нас значат,вашего сережу-тут вообще вся семья уселась смотреть его фото и читать ваши посты про него,и такая гордость за наших деток взяла так что,Лариса Сергеевна,это вам спасибо за то,что своим примером и успехами даете всем нам огромный стимул ко всему!
Fruuu: alisochka пишет: так вот я к чему,что вы имеете ввиду под своими словами? на что направлена будет ваша политика в этой области? Маша, как я понимаю, речь идет об информационной поддержке семей, которые во время беремености узнали о сд, чтобы для принятия решения они имели полную информацию. И плюс психологическая поддержка тех, кто решил сохранять беременость, зная, что у ребенка будет сд. имхо
beloded1954@rambler.: Рабинович пишет: что именно сейчас мы разрабатываем и скоро презентуем пилотный проект по сопровождаемому проживанию наших детей после 18 лет. Анатолий спасибо вам за ваш ответ и ваше желание претворить нашу мечту в жизнь!!! Очень интересно, что за проект. Мне вот тоже видится...вообщем мои фантазии...во всяком случае...так бы хотелось... Например детки уже взрослые (имею ввиду от ...ну примерно ...от17 лет и уже постарше) , для них был бы например в каждом городе где возможно или райцентрах, ну например такое заведение - Профссиональный Центр Развития Творчества, куда они бы приходили (может по возможности доставляли бы родители если им самим трудно) как на учебу и совмещая работу. Ведь есть же Центры для одаренных детей, а этот центр был бы для наших взрослых деток с рабочим уклоном, чтоб они могли выполнять посильную работу. Есть же поселения различные...зачем прятать ?куда -то на окраину?..в лес...(чуть ли не за решетку), а сделать именно в городах, рай центрах ближайших. наравне с обычными ценрами, курсами. Кто может, и необходимо - возвращались домой , а кто то остается до выходных кому далеко. В этом заведение Центре (можно по всякому обозвать -училище, интернат , может как то по новому назвать красиво) были бы мастер классы (цеха или группы)по профессиям возможным..ну например класс - цех от городского завода или фабрики или еще какого нибудь предприятия по договору с поставкой нужного материала и сбора готовой продукции скажем так. Ребят обучали бы специалисты, что именно производить, мастерить и это бы оплачивалось. Может изготавливать какие то несложные заготовки, может какие то коробки собирать, может мелкие детали собирать т.е. по возможности наших ребят. В другом бы мастер классе девочки что то шили бы, может вязали или что то декоративное бы производили, может еще бы какие-то мастер классы по кулинарии или ещ что то необходимое в определенном городе или центре, может устаривали бы какие то концерты, может что то со спортом связанное. Примерно что то так. В какие то часы занимались по желанию ..ну может общеобразательным. или проводили бы свой досуг. Такой вот центр - творческий дворец!!! Вот что то такое бы хотелось. Чтоб вели их хорошие специалисты. Конечно, многие бы родители может бы и не пожелают в такие заведения отдавать своих детей, как у многих нет желания в коррекционную школу ...но надо себе отдавать отчет, что ребята может и не потянут что то другое, а здесь им было бы может легче и интереснее, и польза была бы. Вот мне лично это видится. Может подумаете, что опять ..типа "стадность" какая -то???!!!, а когда есть центры для одаренных это не стадность?! Вообщем...что то меня ...понесло...душа потому что болит.... Вот сейчас Сережа защитит свой диплом озеленителя...и я даже не представляю...хотя каждый раз,..миг, мысленно иду к чиновникам просить работу моему ребенку..., а у самой слезы..сердце разрывается не могу себя сдержать. Конечно может ни чего и страшного , может поймут и пойдут на встречу примут...а у меня этот барьер ну очень для меня болезненный..не могу себя настроить.
beloded1954@rambler.: alisochka пишет: я наоборот хочу сказать вам спасибо огромное,видя вашего Сережу,ваши старания,сколько вы в него вложили,сколького добились вы и он Машенька, спасибо! Ты уж прямо ..расписала ..мать героиню... Ростет как обычный любимый ребенок со всеми своими детскими и "да" и "нет" У нас не было всего что сейчас есть. Еще раз повторюсь, если бы вернуть время вспять...и быть настойчивее в своих правах, больше бы информациии, начиная с больницы,как Анатолий Рабинович предлагает, как Людмила Сахапова lпретворила и добилась в Башкирии. Почерпнуть знания и опыт Татьяны c Zyjxrjq, Марины c Варенькой, Оленьки с Ванечкой, Василия Watson , Fruuu , G-NA85 эх..мы бы горы свернули
Natalik: beloded1954@rambler. пишет: Вот сейчас Сережа защитит свой диплом озеленителя...и я даже не представляю...хотя каждый раз,..миг, мысленно иду к чиновникам просить работу моему ребенку..., а у самой слезы..сердце разрывается не могу себя сдержать. Очень хорошо вас понимаю. Депрессию у меня могут вызвать сейчас только эти мысли. Могу только вам, Лариса, пожелать изначально настроится на позитив. Я тоже мысленно уже разговариваю с работодателями, даже к некоторым клинья подбиваю - задаю наводящие вопросы, хотя достаточно реально смотрю на все перспективы. Остается плодотворно работать над сегодняшним днем и далеко не заглядывать. Удачи, Вам с Сережей!
alisochka: Fruuu поняла,эва спасибо за ответ и мнение beloded1954@rambler. Лариса Сергеевна,а знаете,мне кажется смотря на нынешних взросых людей с сд что раньше хоть и многого не было,но со многим было и проще например,мало кто видел и знал что такое сд вообще,ну растет извените девочки за сравнение,но это по словам мамы нашего юры,ему уже за 50 ,дурачок,ну и молодец,жили все просто,в частных домах,вместе сено готовили,мальчишки во дворе бегали,курить учили,в карты играли,ну говорили юра-дурачок,но никто из детей а тем более как сейчас куча случаев из взрослых!! слова обидного не сказал,не ударил и ничего такого ну репутация дурачка и ладно,зато все во всем помогали,дружили и тп или с образованием как никто нигде не спрашивал ничего про сд и не знал ничего учился юра в обычной школе 8 классов,на троечку всегда тянули учителя и не было всяких закидовнов как сейчас пмпк,заумные директрисы и заведующие в садике это сейчас все больно умные стали:сд,уо и прочее,не возьмем никуда,в первом классе уже считать-писать-читать надо чуть ли не лучше учителя,информатика,английский,а раньше ничего такого не было,живешь в городе и берут тебя в школу во всяком случае в таких вот городах как наш деревенского типа как он раньше был точно так было,мама юры рассказывала, и женщина с сд говорила про которую я тут писала-лена
Рабинович: alisochka (Маша) Вы мне задаете такие вопросы, на которые даже женщина не каждая способна ответить, но моя фамилия не позволяет мне промолчать Отвечу Вам как политик - прямого ответа на вопрос, что лучше и правильнее аборт или рожать ребенка Вам никто не даст, тем более я. Каждая женщина и только она решает это самостоятельно или со своей семьей и уж точно не общественная организация. Поэтому политика нашей организации, по данному вопросу, будет направлена на поддержку женщины и семьи не зависимо от принятых ими решений (за исключением отказа от своего ребенка). Но, что очевидно и лежит на поверхности - рожая наши любимые женщины и семьи должны точно знать, кого они могут родить и рожать уже осознанно. Наша роль - способствовать снижению родов "вслепую" с установлением диагноза после рождения, а не задолго до, как принято в ведущих странах мира. Вся остальная политика будет вырабатываться нами когда решим эти задачи)))
alisochka: Рабинович Анатолий,вы не правильно меня поняли,я не задавала вам вопросов что лучшеи правильнее,ибо не нам тут с вами и как вы правильно сказали,не общественной организации решать,как я и написала это личное дело каждой семьи,каждой женщины,и никто в это не в праве лезть,ровно как и врачи,которые не просто говорят о возможности прерывания или отказа от ребенка,а настивают на этом,порой агрессивно и оскорбительно,что для женщины в стрессовой ситуации порой становиться к сожалению,решающим аргументом я задавала несколько другой вопрос,но получив ваш ответ и комментарий эвы я получила на него ответ,спасибо что ответили,я все поняла Анатолий,а вот тут не могу удержаться,чтобы не поправить вас,вы уж меня простите, Рабинович пишет: рожая наши любимые женщины и семьи должны точно знать, кого они могут родить и рожать уже осознанно. любая женщина идет на роды рожать ребенка!кого она будет рожать понятно по определению,не мышонка,не лягушку,как говориться,а ребенка женщина рожает не диагноз,а ребенка только вот,к сожалению,диагноз в нашей стране в 90 процентах случаях ставит крест на жизни ребенка,сразу заканчивается вся любовь,которая была 9 месяцев,просто услышав слова сд...и нет больше у ребенка мамы,что для наших детей как раз и явялется крестом на жизнь,ибо кроме мамы ему никто никогда не поможет и уж точно этот ребенок ничего не добьется,мы с вами это знаем поэтому,молодцы что ставите такие цели!удачи,удачи и еще раз удачи я надеюсь,что и у меня лично получиться внести какой то вклад в такие благие цели
полная версия страницы