Форум » Обычные родители “особых детей” » Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение) » Ответить
Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)
Рабинович Анатолий: rabinovich1@mail.ru Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами. Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста. Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами. Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться. Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.
Рабинович: Всем привет. Вчера в благотворительном фонде "Даунсайд Ап" состоялось их родительское собрание, на котором мне любезно предоставили возможность выступить перед не многочисленным количеством родителей. Я кратко рассказал о создании нашей новой организации, ее целях, задачах и предполагаемых направлениях деятельности. Что особенно приятно - мужчины присутствующие на собрании проявили к ней большой интерес, так что я очень рад, что не все мужчины считают единственной своей обязанностью в семье приносить деньги, хотя надо признать, что и без денег в наше время никуда не денешься. На этом собрании я обратил внимание собравшихся родителей, что у нашей организации нет задачи по вступлению к нам как можно большего количества родителей. Мы помогать готовы и не вступившим. Но постарался объяснить им, что выступать от имени родителей организация может, на мой вгляд, тогда, когда за ней реально много семей, причем не только из Москвы, но и из других регионов страны и они консолидированы и объединены между собой. Так, что в деле интеграции, во всех смыслах, нам предстоит пройти еще долгий путь, а начало ему будет положено уже скоро, в мае месяце, когда завершится наша юридическая регистрация и мы начнем прием новых членов. Ситуацию в детских садах Москвы продолжаю изучать и скоро всем сообщу итоги моего исследования по данному вопросу и предложения по его решению.
ЛИРА: Рабинович А мы были даже не в курсе что собрание было.В пятницу были на занятиях никто даже не обмолвился о нём Очень расстроены с мужем, хотелось бы послушать Вас и пообщаться. Рабинович пишет: На этом собрании я обратил внимание собравшихся родителей, что у нашей организации нет задачи по вступлению к нам как можно большего количества родителей Мы готовы вступить, только скажите как и когда.Я так поняла, что вы писали в мае это можно будет сделать.
Рабинович: Дорогие участники форума! Ко мне поступило уже достаточное количество вариантов логотипов (эмблемы) нашей новой организации, чтобы начинать обсуждение представленных вариантов. Прежде чем мы вынесем эти работы на рассмотрение и утверждение наших органов управления (20 апреля 2012г.) хотелось бы от максимально большего количества участников форума получить отклики. Обращаюсь ко всем Вам за советом как организовать обсуждение и голосование по данному вопросу? 1 Вариант - отправить все представленные варианты Вам на электронную почту (правда из 46 человек кто со мной общается на форуме у меня есть почта только 25 человек) 2 Вариант - организовать обсуждение здесь на форуме, но я не знаю как это сделать технически (наверное потребуется помощь модератора) 3 Вариант - по варианту предложенному Вами Жду от Вас предложений и уже в течение ближайших дней готов опубликовать представленные варианты работ
Fruuu: Анатолий, присылайте логотипы мне на почту (fruuu@mail.ru), я сделаю тему голосование.
samilana: Отвечаю на вопрос о том, что получилось с сертификатом образовательным (СОБР) Все есть здесь: http://invalid.ufacity.info/forum/forum26/topic2987/
lokiss5: Сегодня я на свой ящик получила рассылку от Даунсайд АП по-поводу ратификации Конвенции ООН по правам инвалидов. Очень обрадовало,то,что её наконец внесли в нашу ДУМУ. И Рабинович А. поучавствовал в прениях о принятии закона по инклюзивному образованию. Анатолий,спасибо Вам! Чувствую,что сдвигается с места машина-то...
Рабинович: Эта машина может сдвинуться только благодаря нашим общим усилиям. Поэтому мы как партнерство должны выступать от имени как можно большего количества семей, причем не только по инклюзивному образованию, но и по ранней помощи, трудоустройству, сопровождаемому проживанию и многому другому. Все эти вопросы мы будем обсуждать на нашем заседании 26 апреля и примем решения по приоритетным направлениям работы на 2012г. Также уже в начале следующей недели мы отдаем в Министерство юстиции документы на регистрацию нашей организации и уже в конце мая, после официальной регистрации мы сможем принимать всех желающих в наше сообщество. Согласно принятому нами Уставу, общее собрание мы будем проводить в середие июня 2012г., поэтому заранее готовьтесь к приезду в Москву!!!
lokiss5: Рабинович Ну ,а как там в "верхах" всё-таки настроены? Положительно к инвалидам или "скрипя сердцем"?
Рабинович: Все будет понятнее, только в течение мая-июня 2012г.
САШОК: Рабинович пишет: общее собрание мы будем проводить в середие июня 2012г., поэтому заранее готовьтесь к приезду в Москву!!! Неее, ну летом то можно и на югах собрание провести... С пользой так сказать для дела, души и здоровья...
Рабинович: Случайно нашел в интернете свежие новости из Воронежа, которые на мой взгляд могут быть интересны многим форумчанам (смотрите ниже). Большая ко всем просьба - по возможности отправлять мне подобную информацию о событиях в Вaших регионах. Также очень прошу откликнуться Яну (ник - alter-sun) из Воронежа и если не сложно прямо здесь на форуме прокомментировать и саму новость и вообще ситуацию в Вашем городе и области 13 апреля в Воронежской городской Думе прошел круглый стол на тему «Взаимодействие с органами государственной власти и местного самоуправления по проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна» Круглый стол открыл председатель гордумы Александр Шипулин. «Это вторая встреча в таком формате, - сказал он, – и мне приятно, что начинание, с которым выступили депутаты из социального блока городского парламента, нашло поддержку и у исполнительной власти, и в общественных организациях. Городской департамент образования определил шесть площадок, где будет проводиться инклюзивное образование (обеспечивает детям с особыми потребностями возможность учиться вместе с остальными. – прим. авт.), – три школы и три детских сада. Приятно, что расширяется состав участников: здесь присутствуют те, кто реализует на практике эти нововведения. Самое главное, сегодня меняется отношение людей к проблемам детей-инвалидов. Приходит понимание, что эти дети (в том числе и с синдромом Дауна) при определенных условиях подготовки могут получить профессию, постоянную работу, стать полноправными членами общества». Далее слово взяла директор областного центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» Ирина Петрова. Она рассказала о прошедшей 12 апреля встрече с Алексеем Гордеевым, на которой губернатор уделил большое внимание оказанию ранней помощи детям-инвалидам. Такая помощь на 70-80% будет посвящена детям с генетической патологией и детям с синдромом Дауна. Также Алексей Гордеев дал поручение разработать постановление правительства о межведомственном подходе. «Нам не хватает обмена информацией, необходим единый реестр, банк данных, где были бы все сведения о детях-инвалидах, - рассказала Ирина Петрова. – «Парус надежды» готов стать ресурсным методическим центром. И этот центр с 1 июля будет создан». Одним из вопросов, стоящих на повестке дня, был вопрос об организации совета при губернаторе по делам инвалидов с психическими и интеллектуальными нарушениями. Заместитель руководителя департамента труда и социального развития Воронежской области Екатерина Навицкая отметила: «У нас хорошо работает совет по делам инвалидов при губернаторе. Он рассматривает и вопросы инвалидов с психическими нарушениями. При необходимости мы можем ввести в члены совета представителей организаций и учреждений, которые занимаются этими вопросами. Возглавляет его губернатор и, как правило, проводит заседания лично». Также Екатерина Навицкая рассказал о программах летнего отдыха: дети с синдромом Дауна могут побывать в санаториях и детских оздоровительных лагерях. «Правда, в стационарных лагерях дети не могут отдыхать вместе с родителями, – добавила она. – Но семья может поехать в санаторий. Или палаточный лагерь, мы такие устраивали в прошлом году, и на это год запланировано. Там мамы с детьми отдыхают, им понравилось». По палаточным лагерям у присутствующих в зале мам возникло много вопросов, ведь при таком виде отдыха у детей-инвалидов и их родителей возникает масса сложностей. В целом выяснилось, что родители о таких программах отдыха не знают. Социальные работники о них не рассказывают и, более того, при словах «синдром Дауна» говорят, что таким детям ничего не положено. Екатерина Навицкая взяла это на заметку и добавила, что вся информация есть в департаменте либо на его сайте (адрес можно узнать на портале органов власти). Также Навицкая добавила, что если какая-либо организация захочет сделать палаточный лагерь для детей с синдромом Дауна, то департамент готов помочь транспортом, полевыми кухнями, биотуалетами и кадрами. Далее слово взял депутат гордумы, член комиссии по здравоохранению Сергей Карпов: «Каждый должен понять, что проблема таких детей важна и существенна, иначе дело никуда не сдвинется. Это наши дети, дети Воронежа и Воронежской области. Если есть какие-то несовершенные федеральные законы, никто не запрещает нам выйти на областную Думу, и далее – в Госдуму для доработки этих документов. Также нам нужна организация, куда стекается вся информация о путевках, о трудоустройстве, о различных проблемах этих детей. Если инициатива не идет от нас самих, ничего не будет». Председатель постоянной комиссии гордумы по образованию Михаил Хуторецкий добавил, что «в любой организации социальной направленности должен быть человек (необязательно отдельный), который отвечает за работу с детьми-инвалидами». Сергей Карпов привел пример из своего опыта помощи детям с синдромом Дауна. Во Дворце детей и молодежи будет реализован проект «Мы вместе», где дети с ограниченными возможностями смогут продать свои поделки на ярмарке. А после ярмарки будет концерт. Участники сочли это мероприятие интересным и выразили надежду, что таких акций будет больше. «У меня ребенок-инвалид. Я очень ценю то, что он делает, но куда все эти поделки девать? Мой ребенок реально может зарабатывать, просто ему не дали такой возможности», - сказала заведующая психологическим отделением «Паруса надежды» Инна Абаджян. Выход из ситуации нашел руководитель отдела защиты материнства и детства при Воронежской и Борисоглебской епархии протоиерей Алексий Спицын: «У нас после Пасхи будет ярмарка. Мы бы там поставили отдельный столик с такой продукцией. Я даже думаю, можно в храмах выставить эти поделки». Его поддержал Сергей Карпов: «Мы можем проводить такие ярмарки три-четыре раза в год. Будем их делать к каким-либо датам - Новый год, День защиты детей, Рождество, 8 Марта. Чтобы дети знали, что в определенный день можно продать свою продукцию, это для них мотивация». Решив этот вопрос, обратились к другой проблеме. Директор центра дополнительного образования детей «Реальная школа» Альбина Золотарева рассказала о работе своего учреждения. Там обучают детей декоративно-прикладному творчеству (вязание, бисероплетение, вышивание, резьба), работе с компьютером, правилам разговора по телефону, сервировки. Что касается творчества, то этому обучают и родителей, чтобы дети могли работать дома. «Но нет транспорта, - говорит Золотарева. – К нам на Туполева, 26, едут со всех концов города, даже из Придонского. Нам очень нужен автобус, чтобы мы сами могли заезжать за детьми». В конце выступления госпожа Золотарева выразила желание, чтобы на базе «Реальной школы» летом заработал лагерь дневного пребывания. Председатель общественной организации «Искра надежды» Татьяна Поветкина сказала, что соответствующие департаменты должны уделять больше внимания проблемам, разрабатывать различные программы, «чтобы не мы клянчили путевки, а департаменты их сами предлагали». Также госпожа Поветкина заметила, что нужно больше досуговой и социокультурной деятельности: «Спорт и культура – единственные вещи, которые доступны детям абсолютно». Михаил Хуторецкий рассказал, что недавно Дом офицеров в Северном районе был передан городу и там можно организовать не только кружки для занятий с инвалидами, но и рабочие места для них. Также он предложил взять один из заброшенных детских лагерей, отремонтировать его и сделать несколько смен, где могли бы отдыхать дети с родителями. Зашла речь и об инклюзивном образовании. Здесь тоже есть немало проблем. Татьяна Поветкина рассказала, что в одной из школ для инклюзивного образования создана только входная группа и туалет: «Там учится одна девочка-колясочница, очень талантливая. Но все уроки идут на третьем этаже. А лифта нет. Он обязательно должен быть, без него, в отличие от входной группы, не обойтись». Директор МОУ СОШ №97 (в ней реализуется эта программа) Ольга Бирюкова заметила, что не каждый учитель согласится работать в классе, где сидит ребенок-инвалид, ведь ему нужно уделять повышенной внимание. Да и надбавки за такую работу можно взять только из фонда школы, никаких дополнительных средств не выделяется. «Также инклюзивное образование предполагает сопровождающего. Это, как правило, родители. Если они на это не согласны, никакой инклюзии быть не может». Михаил Хуторецкий добавил, что государству надо найти средства для сопровождающих: «Им тоже надо платить». Участники также пришли к выводу, что педагогов нужно дополнительно обучать для работы с детьми с психическими нарушениями. Оказалось, такие курсы – «Основы инклюзивного образования» - уже разработаны педуниверситетом. Воспитатель МДОУ «Центр развития ребенка – детский сад №118» Елена Асламова также затронула финансовую тему: «С 2009 года по закону нам доплачивали 20% за особые условия труда. Когда по области прошла новая оплата труда, 20% заменились на 735 рублей. У нас в группе – 11 детей. Из них один с ДЦП полностью себя не обслуживающий, десять – с синдромом Дауна. Попробуйте выдержать рабочую смену!» Госпожу Асламову попросили в августе-сентябре составить подробную записку, чтобы этот вопрос также решали при формировании бюджета, поскольку сейчас, когда бюджет уже сформирован, ничем помочь нельзя. Все участники говорили о том, что дети с синдромом Дауна должны трудиться, зарабатывать. Это поможет их дальнейшей социализации. Александр Шипулин отметил, что, как следует из выступлений докладчиков, площадки для социализации «солнечных детей» в нашем городе есть – это «Реальная школа», Дворец детей и юношества и др. «Однако на данный момент все начинания в области социализации детей с синдромом Дауна держатся на стараниях энтузиастов, - признал спикер. – Поэтому нужен один орган, который мог бы скоординировать все усилия и сделать их более конструктивными и эффективными» В связи с этим на заседании было предложено создать Общественный совет по вопросам людей с ограниченными возможностями здоровья при городской Думе. На уровне муниципалитета он будет решать те же задачи, что и недавно созданный подобный орган при губернаторе. Это решение прокомментировала организатор круглого стола, председатель постоянной комиссии по здравоохранению Воронежской городской Думы Юлия Попова: «Общественный Совет при городской Думе поможет решать все вопросы, связанные с детьми с ограниченными возможностями, белее оперативно. Ведь самая большая проблема, которая была раньше и остается до сих пор – недостаток информации. Родители, у которых на попечении находятся дети-инвалиды, не знают, куда обратиться, к кому обратиться» В заключение встречи полномочный представитель при губернаторе по правам ребенка Ирина Попова заверила, что предоставит Алексею Гордееву подробный отчет по итогам встречи.
САШОК: Рабинович пишет: Также Навицкая добавила, что если какая-либо организация захочет сделать палаточный лагерь для детей с синдромом Дауна, то департамент готов помочь транспортом, полевыми кухнями, биотуалетами и кадрами. Лучше бы детей с мамами к морю на оздоровление... Ну представьте что дети с СД в палаточном лагере, это не поездка на одну ночь. У деток помимо СД вереница побочек... И если не дай Бог что, где врачи? За сколько км от палаточного городка? Рабинович пишет: Если инициатива не идет от нас самих, ничего не будет» Это точно. Рабинович пишет: У нас в группе – 11 детей. Из них один с ДЦП полностью себя не обслуживающий, десять – с синдромом Дауна. Попробуйте выдержать рабочую смену!» На группу из 8 детей-инвалидов идет три человека обслуги: один восп и два пом. восп... или два восп. и один пом. восп... А тут высказалась так, как будто она одна на 11 человек. Да и вся группа никогда не бывает в полном сборе, несколько детей всегда по специалистам, по очереди... Или это не коррекционный сад? Рабинович пишет: 13 апреля в Воронежской городской Думе прошел круглый стол на тему «Взаимодействие с органами государственной власти и местного самоуправления по проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна» То что такое мероприятие имело место быть, это здорово. Мы вот в этом году сделали календари с нашими детками, подарили мэру города, заму ее по делам здравоохранения и соцразвития, в поликлинику главврачу... и так далее... и тишина. Те кому лично в руки прередавали конечно поговорили с нами, поблагодарили что мы как можем заявляем о наших детях... А вот тех кого я перечислила лично не увидели, календари передавали через секретарей. Но тишина... Ну да Бог с ними, значит мы тоже пойдем другим путем...
Рабинович: Вы пойдете с нами, а мы с Вами..тем более у Вас теплее)))
Рабинович: Итак дорогие участники форума, выношу на Ваше обсуждение разработанный мною проект Основных направлений деятельности нашего Некоммерческого Партнерства, которые мы будем обсуждать на совместном заседании Совета и Правления Партнерства. Присылайте свои комментарии и предложения. Мы планируем утвердить этот документ на нашем общем собрании в июне 2012г. ОСНОВНЫЕ НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ НП на 2012-2014гг. Наши общие цели На основании взаимодействия с властями, улучшения межведомственного взаимодействия и совершенствования системы помощи людям (детям и взрослым) с интеллектуальными и сочетанными нарушениями, простроить социальный путь ребенка и взрослого человека, в первую очередь, с синдромом Дауна и обеспечить условия для его развития, обучения, социализации и поддержку его семьи (психологическую, юридическую, информационную, социальную) на следующих этапах: • Поддержка при установлении диагноза (информационная, психологическая, социальная) • Ранняя помощь • Детский сад • Школа • Профессиональное образование • Поддерживаемое трудоустройство или социальная занятость • Поддерживаемое проживание Наши цели на 2012 год 1 Информационная политика. 1.1. Информирование семей о том, что они могут стать членами организации, ее целях, задачах, руководящих органах, интернет-странице, условиях вступления. 1.2. Сбор информации об уже существующих родительских организациях, их опыте работы, установление контактов с ними 1.3. Сбор информации о моделях, в рамках которых может осуществляться помощь семье на каждом этапе развития ребенка (подростка, взрослого 1.4. Сбор информации о региональных (местных) особенностях оказания помощи семьям. Составление региональных карт. (Ну, например, в Троицке ребенку с интеллектуальными нарушениями вообще некуда идти, а казалось бы 15 минут от Москвы, и – пустыня, а в московских садах теперь закрыто финансирование для детей из Подмосковья). И без этих сведений нам будут твердо говорить, что помощь оказывается, при этом это может быть только один вид помощи (например, детский сад есть, а школы нет), и совершенно не детям с СД. 1.5. Участие представителей НП в Инва-ТВ, Общественном телевидении, в производстве программ для телевидения и радио, включая создание документальных и художественных фильмов. 1.6. Проведение конференций, форумов, круглых столов и участие в них. 1.7. Создание электронного адреса организации, форума, контроль почты. 1.8. Анкетирование членов НП 1.9. Участие в создании материалов о синдроме Дауна и их распространение среди специалистов (например, буклеты в роддома, что во всех регионах делают родительские организации, но эти буклеты, как правило, довольно жестко агитируют семью не отказываться от ребенка. Но не всегда давление оказывает прямое положительное воздействие) 1.10. Распространение календарей, буклетов 2. Просветительская деятельность. Для семей 2.1. Создание сайта, содержащего информацию о нашей организации и просветительскую информацию о синдроме Дауна, юридическую информацию и другие полезные сведения о том, какая помощь может быть получена семьей в разных ситуациях и на разных возрастных этапах. 2.2. Создание блога (или чего-то еще) для объявлений и другой оперативной информации. (Потому что будет больше 100 человек, нас рассылка будет в спам загонять, да и лучше, если такая информация будет в открытом доступе) 2.3. Проведение семинаров для родителей по созданию и развитию местных организаций, а так же на педагогические темы Для публики 2.4.Участие в просветительских программах, инициация создания и показа программ о жизни людей с СД, участие в выставках, акциях, концертах, марафонах и пр. Для специалистов 2.5. Организация и проведение семинаров, направленных на повышение квалификации специалистов. 2.6. Организация взаимодействия между специалистами (педагогов, психологов, генетиков, юристов). Для чиновников 2.7. Участие представителей НП в Совете по делам инвалидов при Президенте РФ, при Мэре г. Москвы и в других регионах. 2.8. Участие в Парламентских слушаниях, Правительственных комиссиях 3. Административно-финансовая деятельность. Создание структуры управления родительского объединения. Выбор основных направлений работы, назначение ответственных ключевых фигур. Создание группы, занимающейся оперативной работой, как внутри организации, так и направленной на оперативное внешнее взаимодействие. Оценка необходимого бюджета организации на 2012 год, определение источников финансирования. 4. Региональная политика 4.1. Привлечение в Партнерство региональных участников 4.2. Создание филиалов и представительств в регионах 4.3. Межрегиональное взаимодействие и укрепление МРА по ментальным инвалидам (Псков), вступление в Ассоциацию раннего вмешательства (СПБ). 5. Международная деятельность. 5.1. Изучение международного опыта, обмен специалистами. 5.2. Подготовка документов и вступление в Европейскую и Международную Ассоциацию по синдрому Дауна, в другие международные организации защищающие интересы ментальных инвалидов 6. Законодательная и политическая деятельность. Добиваться реализации Конвенции о правах инвалидов в РФ через исполнительные и законодательные органы государственной власти, органы местного самоуправления путем обсуждения и внесения собственных законодательных инициатив. 7. Стратегическое партнерство Подписание соглашений о стратегическом взаимодействии с БФ «Даунсайд ап», Центром лечебной педагогики, РООИ «Перспектива», Институтом раннего вмешательства, образовательными учреждениями Центрального округа г.Москвы. 8. Участие в формировании, учреждении и работе Совета по делам инвалидов на федеральном и на региональном уровне. 9. Исполнение приоритетных текущих задач. 9.1. признание инвалидности по синдрому Дауна с рождения 9.2. изменение диагноза синдрома Дауна с психического на гинетический. 9.3. участие в судебной защите семьи Н. Клименко (Краснодарский край) 9.4. участие в формировании и обсуждении позиции по поправкам в ГК (в части установления недееспособности) 9.5. Формирование вокруг НП родительского сообщества и расширение количества семей разных возрастов 9.6. подготовка к созданию собственной юридической службы и расширение количества юристов специализирующихся на социальном законодательстве. 9.7. участие в мероприятиях наших стратегических партнеров. 10. Разработка и реализация Программ. 10.1. Подготовка, утверждение и участие в реализации программы ранней помощи (0-3 года) и в дошкольный период (4-7 лет) на московском, региональном и федеральном уровне. 10.2. Подготовка программы инклюзивного образования детей с ментальными нарушениями в развитии (7-16 лет) 10.3. Подготовка программы профессионального образования 10.4. Подготовка программы поддерживаемого трудоустройства, социальной занятости 10.5. Разработка проекта по сопровождаемому проживанию на территории Москвы и Московской области, обсуждение пилотных проектов в регионах (Псков, Владимир, Оренбург, Калуга и др.) 11. Реформирование интернатных учреждений и ПНИ
G-NA85: 7. Еще с другими округами подписать договор о сотрудничестве , не только с ЦАО. Очень масштабно! Все нужно.
alter-sun: Рабинович Докладываю. Да, Круглый стол действительно проводился, и мне было интересно ознакомиться здесь с его тезисами, т.к. лично я там не присутствовала. Там была наша зам.председателя общественной организации "Судьба" Жанна Беннер - если нужно, я дам ее эл.адрес в личке. Она в курсе всех дел более подробно. Что касается Воронежа в целом. Да, на самом деле для продвижения инклюзии были заявлены 3 школы (в одну из них как раз ходит дочка Жанны) и 3 сада. Но могу сказать, что моя Ксюша ходит совершенно в другой сад, про который ничего заявлено не было, но они тем не менее собираются работать по программе инклюзии. Естественно, все еще очень сыро, все только начинается, опыт приходит путем набивания шишек. Приходят к выводу, что действительно нужны дополнительные семинары для педагогов, а также тьюторы - естественно, это должно финансироваться Департаментом образования. С реабилитацией проблем нет: "Парус надежды" всегда открыт для всех. А вот с санаторно-курортными путевками есть проблема следующего плана: путевки для наших детей в профильный психо-неврологический Павловский санаторий просто до детей "не доходят". Потому что санаторий очень хороший, и путевки в поликлиниках уходят "налево", "своим людям", а инвалиды годами стоят в очереди. В Департаменте решают только каждый конкретный случай (жалобу), а система в целом не меняется. Считаю, что такие путевки должны выделяться адресно - не так уж много в каждой поликлинике инвалидов ментального профиля. Если что - задавайте еще вопросы, я слежу за темой, только редко бываю.
OlgaLD: Кстати, если заниматься не только синдромом Дауна, в Воронеже недавно что-то масштабное проходило по аутизму. Приезжала Дуня Смирнова, по ее имени + "аутизм" можно найти, кому это важно.
Рабинович: Яна спасибо вам большое за полный ответ. Будем на связи и следите за нашими событиями в Москве тоже))
олька: Рабинович А как- то можно Включиться в разработку проекта?
Рабинович: Прямо сейчас и включайтесь. Напишите, что Вы предлагаете.
Рабинович: Пока у нас не открылся наш собственный сайт, буду использовать данную площадку для информирования всех Вас о текущей и стремительно меняющейся ситуацией: Дорогие друзья! В первую очередь всем Вам сообщаю, что завтра в 10.00 в Государственной Думе состоится ратификация Конвенции о правах инвалидов: № 52255-6 "О ратификации Конвенции о правах инвалидов" (внесен 10.04.12). Доклад Министра здравоохранения и социального развития РФ Т.В. Голиковой. Содоклад заместителя председателя Комитета по труду, социальной политике и делам ветеранов М.Б. Терентьева. Конвенция подписана 24 сентября 2008 года в г. Нью-Йорке. Направлена на обеспечение полного участия инвалидов в гражданской, политической, экономической, социальной, культурной жизни общества, ликвидацию дискриминации, признание инвалидности в качестве компонента человеческого многообразия, равенство возможностей, уважение прав инвалидов. Предусматривает: обязанность государства по принятию всех надлежащих законодательных, административных и иных мер для осуществления прав инвалидов; отмену существующих законов, постановлений, обычаев и устоев, которые являются дискриминационными; учет во всех стратегиях и программах вопросов защиты и поощрения прав инвалидов. Определяется, что при разработке и применении норм законодательства и стратегий в отношении инвалидов государства-участники консультируются с инвалидами и активно привлекают их через представляющие инвалидов организации. Это означает, что его подписание Президентом РФ состоится уже в конце этой недели. ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ НАС И НАШИХ ДЕТЕЙ! Также хотел бы в нескольких словах выразить свою благодарность и восхищение Б.Л.Альтшуллеру и Е.Клочко, которые сегодня на моих глазах в Общественной Палате РФ совершили почти социалистическую революцию - в присутствии мощнейшего корпоративного юридического лобби добиться первыми обсуждать наши поправки в Гражданский Кодекс, а не их интересы, заставить весь зал два часа слушать наши аргументы и полемику на этот счет, такого за всю мою 20 летнюю работу в Парламенте и на других площадках я не встречал. МОЛОДЦЫ!!! Это стало возможным в т.ч. и потому что удалось на этом этапе обеспечить скоординированность наших позиций и именно в дальнейшем нам необходимо продвигаться таким же образом. Самое тяжелое еще впереди - нам надо добиться не только обсуждения наших инициатив, но и их понимания и принятия. Также не могу не отметить огромного вклада в эту работу Правовой группы Центра лечебной педагогики. Мы со своей стороны, надеюсь в ближайшее время, также сможем помочь в юридическом сопровождении наших общих инициатив. А это уже сообщение пресс-службы Общественной палаты РФ: 24 апрель 2012 г., 17:34 Обновленный Гражданский кодекс: что нас ждет? Фото: ИТАР-ТАСС 27 апреля Госдума в первом чтении рассмотрит проект поправок в Гражданский кодекс. Работа над объемным документом, вносящим значительные изменения практически во все сферы жизни, регулируемые Гражданским кодексом, ведется с 2008 года, однако по многим вопросам жаркие споры не утихают до сих пор В Общественной палате РФ второй день обсуждают проект федерального закона о внесении изменений в Гражданский кодекс. Напомним, что в начале апреля президент России Дмитрий Медведев передал в Госдуму законопроект об изменениях в Гражданский кодекс, касающийся основополагающих институтов гражданского права. В том числе, института юридических лиц, прав собственности, работы российских и иностранных компаний. С тем, что новая редакция поправок позволила исправить многие существовавшие недочеты, согласились практически все выступающие. Немалую роль в этом сыграла общественные обсуждения законопроекта, проходившие в Общественной палате и на других площадках. Однако объем документа (а выложенная на сайте Государственной Думы редакция занимает 275 страниц)позволяет экспертам находить все новые и новые недоработки. «Я считаю, что внесение Гражданского кодекса в парламент – это не только событие для юристов, но и для всех наших граждан без исключения. Работа над изменением Гражданского кодекса шла долгие годы <…> У нас в палате самые противоречивые оценки этого кодекса… Для Общественной палаты это одна из самых масштабных, серьёзных общественных экспертиз», - отметил заместитель секретаря Общественной палаты РФ Владислав Гриб. Изменения в гражданском кодексе коснутся правообладателей, государственной регистрации и деятельности юридических лиц, интеллектуальной собственности в сети, введения нового статуса публичных и непубличных акционерных обществ и т.п. С самого начала обсуждения поправок вызывали немало споров. За день до этого в Общественной палате прошли слушания, на которых эксперты обсудили возможное влияние новой редакции Гражданского кодекса на деятельность некоммерческих организаций. Организатором прошедших слушаний выступила Комиссия Общественной палаты по развитию благотворительности и волонтёрства. В связи с этим собравшиеся обсуждали только одно из регулируемых Гражданским кодексом направлений – деятельность некоммерческих организаций. Те части Гражданского кодекса, которые касаются предпринимательской деятельности, как правило, вызывают больше споров, однако и эта более узко сформулированная тема оставила экспертам немалый простор для дискуссии. Свои замечания к существующей редакции законопроекта нашлись у каждого выступающего. Так, немалую обеспокоенность специалистов вызывает возможное сокращение организационных форм для некоммерческих организаций. Споры рождают и такие возможные нововведения, как регламентация предпринимательской деятельности фондов и изменения в руководящей иерархии. В ходе обсуждения законопроекта в Государственной Думе в него могут вноситься изменения. По итогам слушаний Общественная палата обработает все поступившие предложения и замечания и выработает свой список рекомендаций по изменению существующей версии законопроекта. "Трибуна Общественной палаты" опросила экспертов на тему того, как поправки в Гражданский кодекс коснуться простых людей, а также, как они повлияют на работу общественных организаций. Михаил Федотов, советник президента РФ, председатель Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека: - Этот законопроект вызывает у меня немало вопросов. В качестве примера приведу норму о необходимости владеть имуществом, которое может покрыть возможные появившиеся претензии. Представим себе общественную организацию, которая в каком-то маленьком городе организовала пару кружков для детей, к примеру, кружок для лепки и кружок для рисования. Деньги с родителей берут чисто символически, к примеру, 100 рублей в месяц. Однако в таком случае юридически уже получается коммерческая деятельность – такая организация обязана будет владеть имуществом, совпадающим по стоимости с уставным капиталом ООО. К сожалению, авторы законопроекта плохо представляют эту сферу. Они привыкли работать с бизнесом, с предпринимателями. И специфику деятельности некоммерческих организаций они, судя по всему, знают не слишком хорошо. Мне очень хотелось бы обсудить с авторами законопроекта все эти вопросы, услышать их резоны, но они, к сожалению, уклоняются от диалога. Елена Тополева-Солдунова, член ОП, директор «Агентства социальной информации»: - Общественная палата давно занимается разделом Гражданского кодекса, который регулирует деятельность НКО. К сожалению, разработчики крайне редко соглашаются обсудить с нами возникающие вопросы. Но если сравнить первую представленную версию и редакцию, которая существует сейчас, прогресс станет очевиден. То есть разработчики не идут на прямой контакт, однако все-таки прислушиваются к поступающим замечаниям. Если первая редакция заставляла бы закрыться практически все НКО, так как работать по таким правилам невозможно, то ко второй редакции претензии уже более конкретные. По итогам слушаний мы обобщим поступившие предложения и замечания, и надеемся, что и в этот раз, пусть и не в прямом диалоге, к ним прислушаются. Игорь Фатов, председатель Центральной контрольной комиссии «Российского союза молодежи»: - То, что Гражданский кодекс предложено изменить, само по себе неплохо. Не раз различные эксперты указывали на то, что целый ряд его положений нуждается в изменении. На протяжении последних лет специалисты неоднократно отмечали, что регулирующие сферу некоммерческого сектора нормы нередко содержат противоречивые положения или допускают двойственность толкований. В связи с этим главной задачей новой редакции Гражданского кодекса, на мой взгляд, является именно исправление уже обнаруженных практикой несовершенств закона. И часть из этих проблем уже решается в новой редакции. Однако достаточно немалая часть противоречивых и нечетких норм сохранилась и в этом варианте законопроекта. Так, к примеру, общественная организация не должна нарушать нормы нравственности, при этом четкого юридического определения, в чем состоят эти нормы, не существует. Светлана Рубашкина, председатель правления Центра развития социально-культурных проектов «Своя траектория»: - Принятие законопроекта в том виде, в котором он существует сейчас, приведет к резкому сокращению количества некоммерческих организаций, мы просто подкосим этот сектор. И у меня есть предложение, которое, думаю, позволит нам быть услышанными. Я предлагаю провести между первым и вторым чтением оперативное всероссийское исследование о последствиях принятия этого законопроекта. Если ресурса экспертного сообщества не хватает для того, чтобы донести проблемы до законодателей, возможно, стоит сделать такой ход и собрать аргументы со всей страны. Другой возможности сохранить сектор у нас нет, в результате такого изменения Гражданского кодекса он очень сильно потеряет. Конечно, провести такую работу за месяц очень сложно, но общими силами, думаю, мы можем справиться с такой задачей. Александр Маковский, заместитель руководителя Исследовательского центра частного права при президенте РФ, один из разработчиков Гражданского кодекса: - Я нахожусь в положении представителя президента, поэтому я не могу выходить с предложениями об изменении, дополнении и критики проекта. Есть что-то, что мне в нём нравится меньше. Сейчас дело за теми, кто критикует проект. Я думаю, что Общественная палата вполне правомочна предложить какие-то поправки. Они будут все рассматриваться. Есть ли пункты поправок, которые вызывают особо большие споры? На обсуждении в Общественной палате поднимались те пункты, которые вызывают наибольшие споры. В частности, включение в проект ряда институтов и других систем права. Очень интересно обсуждалась сегодня группа вопросов, связанных с дееспособностью несовершеннолетних, дееспособностью лиц физически или психически неполноценных. Я думаю, эти вопросы будут ещё обсуждаться при подготовке проекта ко второму чтению. Анатолий Рабинович, председатель правления некоммерческого партнёрства «Синдром Дауна»: - Мы считаем, что Гражданский кодекс не учитывает интересы людей с ограниченными возможностями здоровья. В настоящее время есть только два варианта: либо человек полностью дееспособен, либо полностью недееспособен. Соответственно, гигантское количество людей просто выпадает из обычной жизни. За них кто-то решает, когда они вполне могли бы решать за себя самостоятельно. Мы предлагаем ввести новый институт ограниченной дееспособности. Разработчики поправок сказали, что будут обсуждать этот вопрос. Есть плюсы, минусы, различные варианты. Надеемся, что ко второму чтению мы убедим разработчиков в том, что этот институт надо принять. Евгений Суханов, заместитель председателя Совета по кодификации и совершенствованию гражданского законодательства при президенте РФ, заведующий кафедрой гражданского права МГУ: - Всё, что идёт на пользу людям, с удовольствием примем. Замечаний, предложений всегда много. Вопросы острые. В январе мы согласовали окончательно этот текст в министерстве юстиции со своими оппонентами. Я не могу сказать, что я на 100% удовлетворён кодексом. Например, без нашего согласия взяли и убрали нормы контроля над оффшорами. Легко догадаться, куда это идёт. Никто их восстанавливать пока вроде не собирается. А мне бы хотелось их там видеть. Другие есть примеры. Но проект не есть результат моего личного желания или творчества. Много людей работало, много интересов задействовано. Ив результате, как всегда, компромисс. Я думаю, что в Думе ещё будут какие-то обсуждения, будут какие-то поправки. Иногда, может быть, не те, которые мы считаем нужными.
Рабинович: Только что приехал с совместного заседания Совета и Правления нашего Некоммерческого Партнерства и готов сообщить следующее решение по выбору логотипа: Ни один из представленных вариантов не получил поддержки более половины голосов членов Совета и Правления нашего НП (21человек, т.е. 11 человек). Было решено продолжить принимать варианты логотипов от профессионалов и других заинтересованных сторон и провести следующее обсуждение по данному вопросу в конце мая 2012г.
Рабинович: Доброе утро дорогие форумчане))))) Не поверите, но чувствую, что уже соскучился по переписке с Вами. Прошел уже почти месяц с момента моего последнего комментария, а событий за этот период произошло не мало. Но чтобы не смешивать все новости, предлагаю начать обсуждение текущей ситуации по порядку. Поэтому для начала хотел у всех у Вас спросить. Получили ли Вы последний номер журнала "Сделай шаг" (апрель 2012г)? Если да, то расскажите пожалуйста о том, как Вам этот номер и какое у Вас отношение к моему интервью данному этому журналу?
alisochka: Рабинович Анатолий,добрый день журнал получили,статья хорошая,интервью тоже только вот лично с моей стороны такое замечание что описаны очень далекоидущие планы,к которым еще идти и идти и не понятно,прийдем ли вообще,потому что в нашей стране то,что написано в статье не просто далеко а неимоверно далеко! мне кажеться,что на данный момент гораздо важнее планы краткосрочные ну или среднесрочное планирование,как говориться в менеджменте тема инвалидности и инклюзии,конечно,на мой взгляд сейчас стоят на одних из первых местах и да,вот еще что не понятно мне там в статье написано что вы намерены в корне изменить пренатальное сопровождение наших семей что здесь конкретно вы имели ввиду?
Рабинович: Спасибо за вопрос и за высказанное мнение. Если говорить о среднесрочных и долгосрочных задачах, то на мой взгляд, мы родители детей раннего возраста, дошкольного и школьного возраста просто не можем позволить себе решать только краткосрочные задачи - одеть, обуть, накормить, научить элементарным навыкам наших детей и не думать о том, как они будут жить в 20-30-40-50летнем возрасте, поэтому закладывать фундамент этой жизни нужно уже сейчас. Плюс Вы должны понимать политическую составляющую. Уже в течение июня 2012г. будут сформулированы базовые проекты основных законов по которым нам с Вами жить и работать как минимум десять ближайших лет - это закон об образовании, о социальном обслуживании населения, об инвалидах, гражданском кодексе в части недееспособности и многое другое что требует от РФ ратифицированная конвенция о правах инвалидов. Даже этой осенью заниматься этими вопросами будет уже поздно и поэтому я думаю, что они также являются и краткосрочными нашими приоритетами. Если Вы готовы предложить еще какие то приоритетные и краткосрочные задачи напишите и обсудим. Ответить по перинатальному сопровождению более подробно смогу не ранее сентября этого года, т.к. идут большие переговоры по этому вопросу с Правительством РФ и Правительством Москвы
beloded1954@rambler.: alisochka пишет: мне кажеться,что на данный момент гораздо важнее планы краткосрочные ну или среднесрочное планирование,как говориться в менеджменте тема инвалидности и инклюзии,конечно,на мой взгляд сейчас стоят на одних из первых местах Машенька, я думаю что Анатолий прав Рабинович пишет: на мой взгляд, мы родители детей раннего возраста, дошкольного и школьного возраста просто не можем позволить себе решать только краткосрочные задачи - одеть, обуть, накормить, научить элементарным навыкам наших детей и не думать о том, как они будут жить в 20-30-40-50летнем возрасте, поэтому закладывать фундамент этой жизни нужно уже сейчас. Плюс Вы должны понимать политическую составляющую Полностью согласна, потому, как нам то жить дальше с уже взрослыми детками? Тоже может что то сдвинется в плане работы посильной для них.
Watson: Рабинович пишет: Уже в течение июня 2012г. будут сформулированы базовые проекты основных законов Очень бы хотелось видеть профессионалов в этом деле. А в этом плане у нас в стране напряг, если судить по прошлому кабинету министров РФ. Совершенно бестолковые фигурки. Слишком много политики и возни и, как результат, бестолковое управление страной, не выходящее за пределы МКАД. Госдума тоже не блещет принятием законов гармонирущих с реалиями в стране. Так что не думаю, что что-то кардинально измениться в этом плане и соответственно в плане разработки адекватных законов.
alisochka: beloded1954@rambler. пишет: Машенька, я думаю что Анатолий прав да,Лариса Сергеевна,и да АнатолийРабинович я согласна с вами полностью и очень хочется,чтобы Рабинович пишет: Уже в течение июня 2012г. будут сформулированы базовые проекты основных законов по которым нам с Вами жить и работать как минимум десять ближайших лет - это закон об образовании, о социальном обслуживании населения, об инвалидах, гражданском кодексе в части недееспособности и многое другое что требует от РФ ратифицированная конвенция о правах инвалидов вот в этой сфере получилось хоть что то вы меня конечно извените,Анатолий,я люблю свою страну и ничего не имею против сегодняшней власти,скажем так,но к сожалению,все мы понимаем что по большому счету всем наплевать на нас и наших детей,да что там говорить,на здоровых то людей всем плевать конечно,сидеть сложа руки нельзя,да и нет у нас такого права сидеть сложа руки,тк вы правильно говорили в своей статье,кто если не мы? мы и только мы что то делаем для своих детей и конечно же должны пытаться что то изменить,а кто же еще? но я все таки согласна с василием,Watson пишет: Так что не думаю, что что-то кардинально измениться в этом плане и соответственно в плане разработки адекватных законов. наша страна все больше и больше напоминает мне казалось бы ушедший в прошлое ссср,а на самом то деле ничего никуда и не уходило,просто угол под которым мы на все это смотрим стал немного другой Рабинович пишет: Ответить по перинатальному сопровождению более подробно смогу не ранее сентября этого года, т.к. идут большие переговоры по этому вопросу с Правительством РФ и Правительством Москвы Анатолий,ну хотя бы в двух словах что вы имели ввиду под словом перинатальное сопровождение? когда ребенок уже родился,или как считается что пренатально это когда женщина еще беременная?
Рабинович: Коротко отвечаю. Конечно в первую очередь мы имеем в виду ведение беременности, начиная еще с женской консультации, диагностика на ранних стадиях и консультации специалистов. И безусловно в центре нашего внимания само рождение ребенка, сопровождение мамы и семьи с первых минут (при обнаружении нарушений в развитии ребенка) его жизни и информационное обеспечение как по самому заболеванию, так и по организациям осуществляющим помощь. Также среди наших приоритетов будет способствовать снижению отказа от детей, прекращения практики "агитации" родителей за отказ от собственных детей и массового помещения их на попечение государства, где по неофициальным данным они редко долго могут прожить без соответствующего ухода. И самое последнее. В этой программе повышенное внимание будет уделено межведомственному взаимодействию органов здравоохранения, образования, социальной защиты. Опыт показывает, что именно отсутствие данного взаимодействия приводит не просто к нарушению прав наших семей, но и к позднему выявлению и постановки диагноза, позднему оформлению инвалидности и сложностям с устройством ребенка в центры ранней помощи или ясельные (дошкольные) группы
ZTV: Рабинович пишет: диагностика на ранних стадиях Вот сейчас смотрю на свою дочку и думаю, что если бы я узнала во время беременности о диагнозе, то я могла бы ее убить. И от этого просто жутко становится. Она так доверчиво на меня смотрит и улыбается. Ну вот такой человечек, и ведь она ни в чем не виновата. Хотя она много мне страданий приносит, но не хочу, чтобы она умерла. Может и хорошо, что диагностика у нас такая...
beloded1954@rambler.: alisochka пишет: но я все таки согласна с василием,Watson Василий пишет что сомневается, что что то изменится. Машенька, я на протяжении наших с Сережей 17 лет вижу что многое стронулось с места!!! Да, это мизер! Но если бы этот мизер уже был 17 лет назад, нам было бы уже немного лучше,скажем так. Были бы доступнее садики, как сегодня, может и не везде они у нас по Россиии, но стали появляться, пусть даже не обычные, коррекционные, но стали появляться, заработали центры реабилитации (не везде пока и не в полной мере), появилось больше методик по обучению и развитию деток, литературы различной стало больше, пусть "криво" или "пренебрежительно" но общество повернуло голову к нам!!! И все это произошло не за один год...низкий поклон всем нашим активистам мамам и папам, котрые стали поднимать сегодня это вопрос нашей жизни. СПАСИБО Людмиле Сахаповой, тебе Машенька, Марине turist, Оленьке OlgaLD, Василию Watson, Анатолию Рабиновичу, всем всем - низкий поклон!!!!! Они стараются поднимать, пробивать, добиваются для нас же, тормошат нас ...таких как я например... А мы чуть что и голову в песок...не все конечно но есть да и я такая, вроде стеснение какое то, сомнение...недоверчивость...сами толком не можем и другим для нас же не даем возможности.....не так сказал (а) , не так написал (а), не так ответил (а)... нет чтобы помочь...наооборот сплотиться еще крепче! Нам надо поддерживать, тогда все будет быстрее решаться, конечно не все сразу, нашим уже взрослым деткам может и не застать "розового " будущего, а вашему поколению малышей и следующим деткам дай Боженька чтоб еще больше всего разрешилось в пользу наших детей!!!! Машенька не обижайся, не в чей огород ни какие "камушки" не бросала, только мое мнение. Всех люблю и уважаю , все умницы (ки) С такими активными все у нас получится для наших деток, пусть не сразу...пусть с "боем", но ПОЛУЧИТСЯ!!!!!!!
Рабинович: Полностью согласен с Ларисой. Не добавить, не убавить. А специально для Ларисы хочу сказать, что именно сейчас мы разрабатываем и скоро презентуем пилотный проект по сопровождаемому проживанию наших детей после 18 лет. И мы вместе с Вами в течение ближайших 10 лет добьемся того, чтобы такие проекты о которых я говорю были реализованы не только в Москве, но хотя бы в каждом федеральном округе страны. А если у нас в Москве за эти годы получится построить наш Комплекс, то обещаю самых активных мам, из других далеких от нас регионов, вместе со своими ребятами приглашать к нам
alisochka: Рабинович пишет: Конечно в первую очередь мы имеем в виду ведение беременности, начиная еще с женской консультации, диагностика на ранних стадиях и консультации специалистов. Анатолий,а вот тут не поняла вообще диагностика...а что конкретно? вот ,например,у меня было все идеально,все скрининги,экспертное узи и прочее,и как мы тут неоднократно обсуждали,и как я указывала в своей научной работе о сд еще много лет назад,уровень данный диагностики у нас в стране низкий,все приводимые в официальных данных проценты-вранье,даже по словам генетиков ген центра на каширке,они сами это признают но лично для меня это не имело никакой роли,сд ,не сд,мне все равно,я ничего делать бы никогда не стала,но все люди разные,и все таки я думаю огромное количество людей идет и пошло бы на аборт,и это их выбор,их жизнь,все мы разные абсолютно так вот я к чему,что вы имеете ввиду под своими словами? на что направлена будет ваша политика в этой области? на улучшение качества данных исследований,на профилактику абортов в данном случае,или на что? на самом деле огромный вопрос,и довольно трудный beloded1954@rambler. пишет: Машенька не обижайся, не в чей огород ни какие "камушки" не бросала, только мое мнение. Лариса Сергеевна,вы что!!какие обиды!!!я наоборот хочу сказать вам спасибо огромное,видя вашего Сережу,ваши старания,сколько вы в него вложили,сколького добились вы и он,когда молодые мамы,в частности я с Даней почти три года назад,приходят на наш форум,то видя взрослых детой вырастуют крылья правда,помню когда я пришла на наш форум увидела самых первых олиного ваню,оленька знает,как нежно я его люблю и что они вообще для нас значат,вашего сережу-тут вообще вся семья уселась смотреть его фото и читать ваши посты про него,и такая гордость за наших деток взяла так что,Лариса Сергеевна,это вам спасибо за то,что своим примером и успехами даете всем нам огромный стимул ко всему!
Fruuu: alisochka пишет: так вот я к чему,что вы имеете ввиду под своими словами? на что направлена будет ваша политика в этой области? Маша, как я понимаю, речь идет об информационной поддержке семей, которые во время беремености узнали о сд, чтобы для принятия решения они имели полную информацию. И плюс психологическая поддержка тех, кто решил сохранять беременость, зная, что у ребенка будет сд. имхо
beloded1954@rambler.: Рабинович пишет: что именно сейчас мы разрабатываем и скоро презентуем пилотный проект по сопровождаемому проживанию наших детей после 18 лет. Анатолий спасибо вам за ваш ответ и ваше желание претворить нашу мечту в жизнь!!! Очень интересно, что за проект. Мне вот тоже видится...вообщем мои фантазии...во всяком случае...так бы хотелось... Например детки уже взрослые (имею ввиду от ...ну примерно ...от17 лет и уже постарше) , для них был бы например в каждом городе где возможно или райцентрах, ну например такое заведение - Профссиональный Центр Развития Творчества, куда они бы приходили (может по возможности доставляли бы родители если им самим трудно) как на учебу и совмещая работу. Ведь есть же Центры для одаренных детей, а этот центр был бы для наших взрослых деток с рабочим уклоном, чтоб они могли выполнять посильную работу. Есть же поселения различные...зачем прятать ?куда -то на окраину?..в лес...(чуть ли не за решетку), а сделать именно в городах, рай центрах ближайших. наравне с обычными ценрами, курсами. Кто может, и необходимо - возвращались домой , а кто то остается до выходных кому далеко. В этом заведение Центре (можно по всякому обозвать -училище, интернат , может как то по новому назвать красиво) были бы мастер классы (цеха или группы)по профессиям возможным..ну например класс - цех от городского завода или фабрики или еще какого нибудь предприятия по договору с поставкой нужного материала и сбора готовой продукции скажем так. Ребят обучали бы специалисты, что именно производить, мастерить и это бы оплачивалось. Может изготавливать какие то несложные заготовки, может какие то коробки собирать, может мелкие детали собирать т.е. по возможности наших ребят. В другом бы мастер классе девочки что то шили бы, может вязали или что то декоративное бы производили, может еще бы какие-то мастер классы по кулинарии или ещ что то необходимое в определенном городе или центре, может устаривали бы какие то концерты, может что то со спортом связанное. Примерно что то так. В какие то часы занимались по желанию ..ну может общеобразательным. или проводили бы свой досуг. Такой вот центр - творческий дворец!!! Вот что то такое бы хотелось. Чтоб вели их хорошие специалисты. Конечно, многие бы родители может бы и не пожелают в такие заведения отдавать своих детей, как у многих нет желания в коррекционную школу ...но надо себе отдавать отчет, что ребята может и не потянут что то другое, а здесь им было бы может легче и интереснее, и польза была бы. Вот мне лично это видится. Может подумаете, что опять ..типа "стадность" какая -то???!!!, а когда есть центры для одаренных это не стадность?! Вообщем...что то меня ...понесло...душа потому что болит.... Вот сейчас Сережа защитит свой диплом озеленителя...и я даже не представляю...хотя каждый раз,..миг, мысленно иду к чиновникам просить работу моему ребенку..., а у самой слезы..сердце разрывается не могу себя сдержать. Конечно может ни чего и страшного , может поймут и пойдут на встречу примут...а у меня этот барьер ну очень для меня болезненный..не могу себя настроить.
beloded1954@rambler.: alisochka пишет: я наоборот хочу сказать вам спасибо огромное,видя вашего Сережу,ваши старания,сколько вы в него вложили,сколького добились вы и он Машенька, спасибо! Ты уж прямо ..расписала ..мать героиню... Ростет как обычный любимый ребенок со всеми своими детскими и "да" и "нет" У нас не было всего что сейчас есть. Еще раз повторюсь, если бы вернуть время вспять...и быть настойчивее в своих правах, больше бы информациии, начиная с больницы,как Анатолий Рабинович предлагает, как Людмила Сахапова lпретворила и добилась в Башкирии. Почерпнуть знания и опыт Татьяны c Zyjxrjq, Марины c Варенькой, Оленьки с Ванечкой, Василия Watson , Fruuu , G-NA85 эх..мы бы горы свернули
Natalik: beloded1954@rambler. пишет: Вот сейчас Сережа защитит свой диплом озеленителя...и я даже не представляю...хотя каждый раз,..миг, мысленно иду к чиновникам просить работу моему ребенку..., а у самой слезы..сердце разрывается не могу себя сдержать. Очень хорошо вас понимаю. Депрессию у меня могут вызвать сейчас только эти мысли. Могу только вам, Лариса, пожелать изначально настроится на позитив. Я тоже мысленно уже разговариваю с работодателями, даже к некоторым клинья подбиваю - задаю наводящие вопросы, хотя достаточно реально смотрю на все перспективы. Остается плодотворно работать над сегодняшним днем и далеко не заглядывать. Удачи, Вам с Сережей!
alisochka: Fruuu поняла,эва спасибо за ответ и мнение beloded1954@rambler. Лариса Сергеевна,а знаете,мне кажется смотря на нынешних взросых людей с сд что раньше хоть и многого не было,но со многим было и проще например,мало кто видел и знал что такое сд вообще,ну растет извените девочки за сравнение,но это по словам мамы нашего юры,ему уже за 50 ,дурачок,ну и молодец,жили все просто,в частных домах,вместе сено готовили,мальчишки во дворе бегали,курить учили,в карты играли,ну говорили юра-дурачок,но никто из детей а тем более как сейчас куча случаев из взрослых!! слова обидного не сказал,не ударил и ничего такого ну репутация дурачка и ладно,зато все во всем помогали,дружили и тп или с образованием как никто нигде не спрашивал ничего про сд и не знал ничего учился юра в обычной школе 8 классов,на троечку всегда тянули учителя и не было всяких закидовнов как сейчас пмпк,заумные директрисы и заведующие в садике это сейчас все больно умные стали:сд,уо и прочее,не возьмем никуда,в первом классе уже считать-писать-читать надо чуть ли не лучше учителя,информатика,английский,а раньше ничего такого не было,живешь в городе и берут тебя в школу во всяком случае в таких вот городах как наш деревенского типа как он раньше был точно так было,мама юры рассказывала, и женщина с сд говорила про которую я тут писала-лена
Рабинович: alisochka (Маша) Вы мне задаете такие вопросы, на которые даже женщина не каждая способна ответить, но моя фамилия не позволяет мне промолчать Отвечу Вам как политик - прямого ответа на вопрос, что лучше и правильнее аборт или рожать ребенка Вам никто не даст, тем более я. Каждая женщина и только она решает это самостоятельно или со своей семьей и уж точно не общественная организация. Поэтому политика нашей организации, по данному вопросу, будет направлена на поддержку женщины и семьи не зависимо от принятых ими решений (за исключением отказа от своего ребенка). Но, что очевидно и лежит на поверхности - рожая наши любимые женщины и семьи должны точно знать, кого они могут родить и рожать уже осознанно. Наша роль - способствовать снижению родов "вслепую" с установлением диагноза после рождения, а не задолго до, как принято в ведущих странах мира. Вся остальная политика будет вырабатываться нами когда решим эти задачи)))
alisochka: Рабинович Анатолий,вы не правильно меня поняли,я не задавала вам вопросов что лучшеи правильнее,ибо не нам тут с вами и как вы правильно сказали,не общественной организации решать,как я и написала это личное дело каждой семьи,каждой женщины,и никто в это не в праве лезть,ровно как и врачи,которые не просто говорят о возможности прерывания или отказа от ребенка,а настивают на этом,порой агрессивно и оскорбительно,что для женщины в стрессовой ситуации порой становиться к сожалению,решающим аргументом я задавала несколько другой вопрос,но получив ваш ответ и комментарий эвы я получила на него ответ,спасибо что ответили,я все поняла Анатолий,а вот тут не могу удержаться,чтобы не поправить вас,вы уж меня простите, Рабинович пишет: рожая наши любимые женщины и семьи должны точно знать, кого они могут родить и рожать уже осознанно. любая женщина идет на роды рожать ребенка!кого она будет рожать понятно по определению,не мышонка,не лягушку,как говориться,а ребенка женщина рожает не диагноз,а ребенка только вот,к сожалению,диагноз в нашей стране в 90 процентах случаях ставит крест на жизни ребенка,сразу заканчивается вся любовь,которая была 9 месяцев,просто услышав слова сд...и нет больше у ребенка мамы,что для наших детей как раз и явялется крестом на жизнь,ибо кроме мамы ему никто никогда не поможет и уж точно этот ребенок ничего не добьется,мы с вами это знаем поэтому,молодцы что ставите такие цели!удачи,удачи и еще раз удачи я надеюсь,что и у меня лично получиться внести какой то вклад в такие благие цели
Рабинович: Со многим из того, что Вы в конце написали я не очень согласен, также как я в принципе не очень согласен с тезисом многих о том, что на России можно поставить крест и ничего в ней никогда не изменишь. Я хочу за ближайшие 20 лет доказать, что мы не только должны многое исправить, но и добьемся этого и особенно для наших с Вами детей. Поверьте у НАС все получится, главное не суетиться и не размениваться на мелочи. Убежден, сейчас наступает эпоха перемен в т.ч. и в социальной сфере, изменений, которых в нашей стране по настоящему еще и не было.
IrinaF: Рабинович А я в вас и вообще в изменения в России всеобщими усилиями верю!!! Здесь лет 30 назад все тоже не очень радужно выглядело. И желаю удачи в выполнении задуманного!!! На мой взгляд есть 3 основные задачи в России сейчас. Ну это мои личные впечатления, но все же: - инклюзивное или интеграционное образование. Чтобы дети с малых лет учились жить вместе и рядом. Сегодняшние (обычные) дети - это завтрашние взрослые. У нас здесь считается, что интеграционные классы, где пусть и по своей программе, но особые учатся РЯДОМ с обычными, что это идет на пользу ВСЕМ. Нашим - потому что они тянутся за остальными. А обычным деткам - потому что учит их добру и терпимости. - Социальное жилье. Опять же изобретать ничего не надо, уже все придумано. Живут себе люди с особыми потребностями в квартирах небольшими группами или смотря по ситуации. И за ними по мере необходимости осуществляется присмотр соцработниками. Каждый день или несколько раз в неделю, кто как. Периодически организуется транспорт по всяким делам. - Рабочие места. Есть много работ, где не требуется высочайшая квалификация. Упаковки, сортировки, наклейки, расштамповки, да полно всего. Вот на таких фабриках/заводах здесь очень много наших занято. Какие-то налоговые льготы для предприятий могли бы помочь смотивировать предприятия возможно. Еще раз удачи!
IrinaF: Рабинович пишет: Но, что очевидно и лежит на поверхности - рожая наши любимые женщины и семьи должны точно знать, кого они могут родить и рожать уже осознанно. Наша роль - способствовать снижению родов "вслепую" с установлением диагноза после рождения, а не задолго до, как принято в ведущих странах мира. Вот здесь только немного не соглашусь... если Австрию можно к ведущей стране более-менее причислить, то у меня впечатление, что пренатальная диагностика здесь ни чуть не лучше, чем в России. Я бы пожалуй не с этого начинала, если честно... здесь и так все неплохо в России, ну не хуже, чем у других, так точно. Опять же наверное не очень удачно нам все это здесь обсуждать, у нас уже наши дети ЕСТЬ и мы хотим больше думать о том, как ИХ ЖИЗНЬ СДЕЛАТЬ КАК МОЖНО БОЛЕЕ ПОЛНОЦЕННОЙ И СЧАСТЛИВОЙ. А не как можно было бы что предотвратить или нет... по-моему это все же не совсем правильная задача подобной организации. ИМХО.
Хельга: IrinaF пишет: - инклюзивное или интеграционное образование. Чтобы дети с малых лет учились жить вместе и рядом. Сегодняшние (обычные) дети - это завтрашние взрослые. У нас здесь считается, что интеграционные классы, где пусть и по своей программе, но особые учатся РЯДОМ с обычными, что это идет на пользу ВСЕМ. Нашим - потому что они тянутся за остальными. А обычным деткам - потому что учит их добру и терпимости. Вот если б так думало всё Общество, а не только родители особых детишек... А то российский менталитет будет не 20, а лет 100 меняться.
beloded1954@rambler.: alisochka пишет: мне кажется смотря на нынешних взросых людей с сд что раньше хоть и многого не было,но со многим было и проще например,мало кто видел и знал что такое сд вообще,ну растет извените девочки за сравнение,но это по словам мамы нашего юры,ему уже за 50 ,дурачок,ну и молодец,жили все просто,в частных домах,вместе сено готовили,мальчишки во дворе бегали,курить учили,в карты играли,ну говорили юра-дурачок,но никто из детей а тем более как сейчас куча случаев из взрослых!! слова обидного не сказал,не ударил и ничего такого ну репутация дурачка и ладно,зато все во всем помогали,дружили и тп Машенька проще ...никогда не было.... , для всех родителей и тогда и сейчас это больно Так же обижали, так же издевались, все было и есть. А сколько было пролито слез ..моих...пример, так было...дети в песочнице, Серенький тоже играется с машинкой, мальчик другой здоровый песком бросил в Сергея, попало в лицо..глаза рот.. Сережа вскрикнул и машинально хватает песок и уже не видя кидает ( лицо в песке) тоже. Реакция одной из мам ...хватает своего ребенка и кричит на всю улицу.---чтоб я убрала своего идиота подальше от других, и сюда во двор больше не выходила с ним... Как тебе такое???? проще??? Это было и есть по жизни, сейчас уже меньше, но косых взглядов и пренебрежения еще достаточно.
beloded1954@rambler.: Natalik Наташа, спасибо за поддержку, сразу как то легче. Вот ведь понимаю что все может и нормально решится ...нет сама себя накручиваю
alisochka: beloded1954@rambler. Лариса Сергеевна вы сами Знаете,что я вас понимаю,читаю и сердце сжимается за сережку,за всех наших деток Да конечно моральные уроды такие вот как эта мама из вашего рассказа,прожившие много лет родившие ребенка и его воспитыащие так ведут себя по отношению к деткам,слов нет просто Но я говорила о другом,сама то не знаю,Юра ровесник почти моим родителям ,им виднее наверное Но по словам его мамы что сейчас отношение к ее сыну и вообще к особым летя стало хуже сем 50 лет назад Значит ей так видеться,она обосновала это в рассказе примерами со школой и садом и с отношением с мальчишками во дворе
beloded1954@rambler.: alisochka пишет: отношение к ее сыну и вообще к особым летя стало хуже сем 50 лет назад 50 лет назад, действительно Машенька, люди были добрее, отзывчивее, сострадающие. Я в то время в первый класс пошла, помню из своего детства, девочку с эпилепсией...она нас напугала (приступом), и мы ребятишки, потом как то сторонились ее.., почему-то было страшно, хотя моя мама медик и все мне обьяснила, всеравно я почемуто побоивалась с ней играть. А вот с СД не помню, ни когда до этого не видела и незнала. Был один нас тогда постарше, звали его Явдат. Не знаю что за болезнь у него но не СД. Он все время что то кричал, маршеровал, обрывки из кино про войну немецкие...типа хенде -хох т. д., мы тоже его побаивались, а ребята кто шустрее конечно издевались...но телесно, а шутками, ну иногда дернут за штаны, рубашку, а так как сейчас ...убивают...мне не доводилось видеть. Сейчас жестокость прогрессирует. Недавно опять был случай во дворе. Сережа редко выходит в наш двор и да и времени как то все не хватало гулять. Он играет иногда в соседнем дворе, там моя старшая сестра живет. Он ее бабулей называет и очень ее любит, там во дворе детки поменьше вот он иногда с ними играет. А здесь у нас вышел во двор, на площадке детвора играла в футбол, на скамейке сидело 3 мальчика, Сережа уселся рядом с ними посмотреть футбол, но сидящей рядом мальчик подскочил демонстративно и пересел на край за третьим , следующий хохоча толкая Сергея, тоже пересел от него...как от прокаженного. Сережа встал и отшел, видно что то сказал им, те тоже что то гогоча кричали. Я наблюдала из окна.., отец как раз подьехал, видел эту сцену, пошел к ребятам, не знаю что уж он там говорил, они потом звали его играть в футбол, но Сережа пришел домой без настроения, замкнулся. Так что вего хватает и хорошего и плохого...
G-NA85: Рабинович пишет: Наша роль - способствовать снижению родов "вслепую" с установлением диагноза после рождения, а не задолго до, как принято в ведущих странах мира. А не "вслепую"- это значит 100 % аборт. Поэтому и организация наша в результате не нужна будет. Сами всех детей с Синдромом Дауна уничтожем. Я вообще противник пренатальной диагностики. Тем более инвазивной. Я не согласна с такой политикой нашей организаци и такой пропагандой. Скажем так: КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВ! У нас почему то самое худшее всегда берут на вооружение. Моя сестра живущая в США перехала в другой штат во время беремнности, чтобы ее принудительно не заставляли инвазию, после 35 лет делать. Я вообще считаю, что зарубежный опыт у нас принимает уродливые и убогие формы и так будет , к сожалению, всегда. Посмотрите историю нашей бедной Родины. Когда было хорошо? Поэтому нужно вырабатывать , что-то свое, рожденное именно нашим менталитетом. На мой взгляд, лучше "вслепую" вести беременность.
mamamia: G-NA85 пишет: А не "вслепую"- это значит 100 % аборт. Поэтому и организация наша в результате не нужна будет. Сами всех детей с Синдромом Дауна уничтожем. Я вообще противник пренатальной диагностики. Тем более инвазивной. полностью согласна! мне кажется, что пренатальная диагностика должна выявлять патологии, которые ставят под угрозу жизнь и здоровье матери и ребенка. например, у малыша порок сердца, который требует оперативного вмешательства (иногда еще в утробе матери). синдром дауна к этому отношения не имеет никакущего, просто так получилось, что это один из синдромов, который легче всего определить до родов... я против, и не только постфактум . не делала анализов ни для первого "особого" ребенка, ни для последующих. но считаю, что это должно быть свободным решением каждого конкретного родителя (как и право на аборт, даже если для меня лично это неприемлимо...). проблема в том, что постепенно врачи начинают настаивать на пренатанльной диагностике, и такого давления быть не должно имхо.
Рабинович: Я так и думал, что даже такой нейтральный мой ответ к этой щекотливой теме приведет к взрыву эмоций и началу большой дискуссии. Кто готов к этой дискуссии пожалуйста. Но именно Татьяне, раз она вывела это обсуждение сюда, а не на наше внутреннее обсуждение хочу сказать, что наше с Вами некоммерческое партнерство никогда не будет занимать крайние позиции в таком вопросе. Это не наше дело, а конкретной женщины и ее семьи, а мы должны создать условия для того, чтобы государство предоставило им выбор. А так как здесь на форуме я имею право выражать именно свою точку зрения, а не точку зрения руководимой мною организации, то моя позиция как раз полностью противоположна позиции Татьяны. Я хотел бы вовремя получить информацию из роддома и всей семьей принять решение об аборте, так же как мы имеем на это полное право в случае если беременность случилась, а мы не готовы больше иметь детей. ХОЧУ ОСОБО ВЫДЕЛИТЬ СВОЮ МЫСЛЬ - НАША СЕМЬЯ БЫЛА НЕ ГОТОВА К РОЖДЕНИЮ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА И ПОМОГАТЬ ДРУГИМ Я РЕШИЛ ТОЛЬКО ПОТОМУ, ЧТО ТАКИХ НЕ ГОТОВЫХ В НАШЕЙ СТРАНЕ 99,9%. А ВОТ КОГДА ПРОПОРЦИИ ИЗМЕНЯТЬСЯ И БОЛЬШИНСТВО ЖЕНЩИН БУДЕТ ГОТОВО ОСОЗНАННО РОЖАТЬ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА, ТОГДА И МНЕ НЕЗАЧЕМ БУДЕТ РУКОВОДИТЬ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ, ТАК КАК В ТАКОМ СЛУЧАЕ НЕ БУДЕТ ОТКАЗОВ ОТ ДЕТЕЙ И 90% ИЗ НИХ НЕ БУДУТ ПОПАДАТЬ В ДЕТСКИЕ ДОМА И ИНТЕРНАТЫ. ВЫВОД - ПРЕНАТАЛЬНОЙ ДИАГНОСТИКЕ В НАШЕЙ СТРАНЕ НЕОБХОДИМО БЫТЬ НА САМОМ ВЫСОКОМ УРОВНЕ, А ДАЛЬШЕ СПОРИТЬ НЕ О ЧЕМ - НЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ЭТО ДЕЛО!!!
Elena: Пренатальная диагностика - это неизбежность, так же как чипы, ннн, биометрические паспорта и прочие достижения науки и техники. Другое дело, что любой человек может и должен иметь право на жизнь и реализацию своих прав, в том числе и гуманного к себе отношения со стороны общества. И принимать это отношение не как подачку, терпимость к своему дворовому "дурачку". А получать помощь государства в виде программ министерств здравоохранения, социальной политики, культуры, образования. Т.е. он должен занимать своё место в жизни, пусть особое, не сидеть с краешку на стульчике, жить как приблудная собачонка, так и ожидающая хозяйского пинка или окрика. Или косточки из милости.
mamamia: Рабинович я не хотела вас лично задеть, просто тема действительно щекотливая. рождение ребенка - это лоторея. изначально настраивать себя только на здорового ребенка - это утопия. я выхожу за рамки сд сейчас. да, сделают маме анализ крови, даже амнио, пусть. это личное дело каждого. НО это же не гарантия: 1. что у ребенка не будет другой паталогии, 2. у него не будет того же сд (увы, даже от этого такая мама не будет застрахована со всеми медицинскими ошибками и неточностями). вот в такой-то семье рождение особого ребенка скорее всего и будет тяжелее перенести... именно такие настроенные на идеального ребенка родители скорее всего в шоке от него откажутся, будут бегать по судам и кричать: "ну как же так? ведь мы все сделали, анализы были хорошими... это мошенничество! заберите ЭТО и дайте нам нормального ребенка!!!" я утрирую, конечно. но кое-что уже из моего жизненного опыта, я тоже занимаюсь детьми-инвалидами. но только цель нашей организации - внедрение ребенка в коллектив, сад, школу, жизнь, соблюдение его прав, помощь родителям в административном плане. вы знаете, сколько особых детей рождается в той же благополучной франции?.. здесь у каждого есть доступ к последним технологиям в диагностике. не в этом дело. может быть я повторюсь (мне кажется эта мысль уже звучала у кого-то раньше), но бороться за права детей-инвалидов одной рукой и за поголовную пренатальную диагностику другой - несколько противоречиво... этим безусловно должен кто-то заниматься, но скорее медицина - гинекологи, акушеры, центры планирования семьи, да кто угодно, кто ведет беременность. я не хочу вступать в перепалку, это всего лишь мое личное мнение. с уважением.
IrinaF: mamamia пишет: бороться за права детей-инвалидов одной рукой и за поголовную пренатальную диагностику другой - несколько противоречиво... этим безусловно должен кто-то заниматься, но скорее медицина - гинекологи, акушеры, центры планирования семьи, да кто угодно, кто ведет беременность Вот. я тоже об этом. ... мы боремся за права детей с СД с одной стороны, и за то чтобы их рождение можно было предотвратить с другой стороны. Каждый имеет право на свое мнение по поводу пренатальной диагностики, но я не знаю ни одной организации на том же Западе, которая занималась бы правами детей-инвалидов и призывала улучшить пренатальную диагностику одновременно. Это как бы... совсем нелогично, если такое слово уместно. Анатолий, это не лично к Вам ни в коем случае, но это наше мнение со стороны по поводу возможных задач организации.
G-NA85: Рабинович пишет: ВЫВОД - ПРЕНАТАЛЬНОЙ ДИАГНОСТИКЕ В НАШЕЙ СТРАНЕ НЕОБХОДИМО БЫТЬ НА САМОМ ВЫСОКОМ УРОВНЕ, А ДАЛЬШЕ СПОРИТЬ НЕ О ЧЕМ - НЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ЭТО ДЕЛО!!! Спасибо: 0 Для меня все ясно. Конвенцией об общих равных правах инвалидов можно подтереться. То что сами люди с Синдромом Дауна на международных конференциях (Израиль, Великобритания, США) выступают и просят прекратить их выискивать и истреблять - это тоже не важно.
Zhenya: Рабинович пишет: так же как мы имеем на это полное право в случае если беременность случилась, а мы не готовы больше иметь детей. Вы, конечно, извините, но такие слова меня всегда выводят из себя. Когда такое говорят взрослые люди, сразу возникает вопрос, а вы что не знаете что делать, чтобы незапланированная беременнность не случалась? Ой, у нас так получилось, но ребенка мы не хотим, пойдем избавимся от него
ГалиКо: Научный прогресс, конечно, не остановишь, от развития пренатальной диагностики никуда не деться, но зачем это ставить целью организации?! Получается, что ее руководство считает, что наши дети всего лишь жертвы слепых материнских инстинктов и плохой диагностики... Царство, разделившееся само в себе... Все-таки с целью надо определиться: или помощь родившимся, или истребление неродившихся.
Watson: Рабинович пишет: НАША СЕМЬЯ БЫЛА НЕ ГОТОВА К РОЖДЕНИЮ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА Интересно, а кто из тут присутствующих был к этому готов? Рабинович пишет: ТАКИХ НЕ ГОТОВЫХ В НАШЕЙ СТРАНЕ 99,9%. А ВОТ КОГДА ПРОПОРЦИИ ИЗМЕНЯТЬСЯ И БОЛЬШИНСТВО ЖЕНЩИН БУДЕТ ГОТОВО ОСОЗНАННО РОЖАТЬ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА Анатолий, вы не в курсе, что в стране вообще смертность выше, чем рождаемость? А родившихся младенцев, даже здоровеньких просто оставляют на помойке? А вы про какие то пропорции. Рабинович пишет: ВЫВОД - ПРЕНАТАЛЬНОЙ ДИАГНОСТИКЕ В НАШЕЙ СТРАНЕ НЕОБХОДИМО БЫТЬ НА САМОМ ВЫСОКОМ УРОВНЕ Типа, даешь высокотехнологичные аборты! Замечательно. Да ни одна, самая супер-пупер диагностика не даст 100 % гарантии, что ребенок в маме без патологий или с ними. В этом случае при убийстве (аборте) в случае ошибочного диагноза все благополучно списывается на ошибки диагностики, говорятся умные слова про несовершенство технологий диагностики и пр. пр. Нет, ну если взять в штат перинатальных центров по Богу, то, можно, конечно делать супер точную диагностику, и действительно выявлять патологии, которые реально несут угрозу маме или малышу. Чисто моё мнение - не смешивайте Божий дар с яичницей. Пусть перинатальные центры берут грех на душу, а общественная организация помогает семьям, попавшим в непростую ситуацию.
ZTV: Watson пишет: не смешивайте Божий дар с яичницей
Хельга: Watson пишет: Пусть перинатальные центры берут грех на душу, а общественная организация помогает семьям, попавшим в непростую ситуацию. Мне тоже кажется, что это яйца из разных салатов. У Организации сейчас огромное количество вопросов и проблем, которыми нужно активно заниматься во блага будущего людей с СД. А пренатальную диагностику нужно оставить в покое. Она будет существовать и развиваться дальше не зависимо от нашего к этому отношения.
Рабинович: Я принял решение этот вопрос вынести на обсуждение наших руководящих органов партнерства, которое состоится в среду. Продолжайте дискуссию, а я обещаю со своей стороны сообщить всем Вам о принятом у нас решении. Сам, в этой части обсуждения на форуме, больше принимать участия не буду, а буду только информировать всех Вас о ходе обсуждения этого вопроса у нас.
G-NA85: http://www.rospisatel.ru/massino1.htm#_Toc182890185 обыкновенный фашизм
Olga Ira: Я преклоняю колено перед всеми родителями, которые рожают детей будучи зная о диагнозе, которые не замарачиваются по поводу анализов и принимают своих детей такими какие они есть. Я за пренатальную диагностику, но мне лично тоже не понятно почему организация, которая создана в помощь людям с СД и их семьям собирается заниматься этим вопросом.
ЛИРА: Хельга пишет: Мне тоже кажется, что это яйца из разных салатов. У Организации сейчас огромное количество вопросов и проблем, которыми нужно активно заниматься во блага будущего людей с СД. Полностью согласна!!!!
Watson: G-NA85 Хорошая статья, особенно, если её ещё и между строк почитать. Спасибо.
Watson: Рабинович пишет: Сам, в этой части обсуждения на форуме, больше принимать участия не буду, Голову в песок?
ГалиКо: Добавлю еще. Задело... Рабинович Анатолий, обязательно прочитайте статью, которую привела Татьяна! Мое мнение: в программе организации не должно быть ни слова о ПД. Это все равно, что сказать своему ребенку: я тебя люблю, но лучше бы тебя не было. На сегодняшний день невозможно бороться с самим СД, так что, давайте бороться с детьми, у которых он есть? G-NA85 пишет: сами люди с Синдромом Дауна на международных конференциях (Израиль, Великобритания, США) выступают и просят прекратить их выискивать и истреблять Мороз по коже...
Ассоль: ГалиКо пишет: Мое мнение: в программе организации не должно быть ни слова о ПД. Ну не то чтобы ни слова. Я считаю, что организация должна оказывать информационную и какую возможно еще помощь людям, у ребенка которых внутриутробно был диагностирован СД. Но не с целью не допустить рождения такого ребенка, а наоборот. В общем-то действия организации здесь будут наверное аналогичны таковым при рождении ребенка с СД (в основном это предоставление нужной информации). А то сейчас очень большой перекос в сторону предоставления негативной информации и как следствие (за редким исключением) - аборты. Почему бы организации не заключить с ПЦ договор, что в случае обнаружения у ребенка внутриутробно ХА по 21 хромосоме ПЦ обязан информировать родителей о том что у них ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЛУЧИТЬ ИНФОРМАЦИЮ ОТ ОРГАНИЗАЦИИ, занимающейся проблемами, развитием и т.п. детей с СД. Причем под роспись родителей, что они информированы о ВОЗМОЖНОСТИ (а захотят ли они получать саму информацию - уже их личное дело). А то знаем мы, как на деле происходит информирование
ГалиКо: Ассоль пишет: организация должна оказывать информационную и какую возможно еще помощь людям, у ребенка которых внутриутробно был диагностирован СД Да, но она не должна заниматься вопросами ПД. Кстати, хочу сказать, что информирование может иметь обратный эффект. Это мы уже любим своих детей такими, какие они есть, а любая информация о таких детях с подробностями и фото может вызвать у будущих родителей шок и отторжение - ребенка-то они еще не видели, не успели полюбить... Поэтому я и говорю, что не надо рыть в глубину и пытаться загнать людей железной рукой в светлое будущее, а нужно просто посмотреть по сторонам - всегда можно найти тех, кто уже осознанно готов принять помощь.
Svetlana: Согласна с большинством, что перенатальная диагностика не должна являтся вопросом данной организации. Хотя причины у меня несколько другие: 1. Организация только создается и не смотря на амбициозные планы еще очень слаба, если не сказать больше. Соответственно имея уже таких деток и ограниченные возможности, по моему мнению распылятся не стоит. Лучше получить реальные результаты в определенных направлениях, чем распылятся на "везде по чуть-чуть". 2. К сожалению прихожу к выводу, что создаваемая организация не прислушивается к мнению большинства, а пытается создать нужное мнение у большинства. Надеюсь, что ошибаюсь. По моему, не правильно представлять свои интересы под игидой, что нас много. 3. На мой взгляд, если добиться от государства реальной поддержки, оно и само быстро поймет, что дешевле диагностировать. Так что поплачем мы еще от этой диагностики. 4. Ну и самый странный мой вывод :) пока нас много и наши ряды растут, можно говорить и об образовании и о медицине и обо всем чём хотим. И в этом мы сегодня сила. А вот когда - после расцвета диагностики - ребенок инвалид станет редкостью, вот тогда вновь начнуться проблемы. Вот уж когда ни родители, ни общество, ни образовательные учреждения, ни медицина не будут готовы. Рабинович пишет: И ПОМОГАТЬ ДРУГИМ Я РЕШИЛ ТОЛЬКО ПОТОМУ, ЧТО ТАКИХ НЕ ГОТОВЫХ В НАШЕЙ СТРАНЕ 99,9% мне кажется Вы лукавите, не потому что таких 99,9%, а потому что Вас эта проблема коснулась. Согласитесь, родители не готовы практически к любым патологиям, все ждут здорового ребенка, и если бы не СД, а что-то другое, Вы бы сейчас о нас и не думали, а создавали организацию другого направления. По поводу создания организации... С первого дня, мне не нравиться Ваша позиция: Рабинович пишет: На этом собрании я обратил внимание собравшихся родителей, что у нашей организации нет задачи по вступлению к нам как можно большего количества родителей. Мы помогать готовы и не вступившим. Но постарался объяснить им, что выступать от имени родителей организация может, на мой вгляд, тогда, когда за ней реально много семей, причем не только из Москвы, но и из других регионов страны и они консолидированы и объединены между собой. ни рыба, ни мясо. Вступать не обязательно, но лучше бы вступить. Вступать надо!!! Так как не может пару десятков людей представлять интересы тысяч, не учитывая их мнение, да ВООБЩЕ не может. НО!!! Мнение большинства должно быть учтено. Для этого, на мой взгляд, необходимо, во первых услышать проблемы большинства и исходя из них сформировать первые важные направления, принять как можно больше членов, а уже в последствии корректировать планы, к примеру путем голосования (но не 20 человек, а более 200 и с разных регионов).
Svetlana: Рабинович А почему у Вас такого-же энтузиазма не вызывает тема изучения данного синдрома и возможной коррекции? Было бы интересно узнать мнение официальных лиц по этому поводу. Какие исследования проводятся, какие результаты и т.д.
mamamia: Svetlana пишет: К сожалению прихожу к выводу, что создаваемая организация не прислушивается к мнению большинства, а пытается создать нужное мнение у большинства. у меня создается такое же впечатление...
OlgaLD: Ассоль пишет: Почему бы организации не заключить с ПЦ договор, что в случае обнаружения у ребенка внутриутробно ХА по 21 хромосоме ПЦ обязан информировать родителей о том что у них ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЛУЧИТЬ ИНФОРМАЦИЮ ОТ ОРГАНИЗАЦИИ, занимающейся проблемами, развитием и т.п. детей с СД. Причем под роспись родителей, что они информированы о ВОЗМОЖНОСТИ (а захотят ли они получать саму информацию - уже их личное дело). А то знаем мы, как на деле происходит информирование +100! Вот хорошая статья из Чикаго Трибюн. http://sunchildren.narod.ru/prenatal.html Мне очень понравилась она, поэтому я ее перевела для сайта. Цитата из статьи: Если кому-то надо принять решение относительно синдрома Дауна, я хочу, чтобы этот человек хотя бы знал, о чем идет речь Svetlana пишет: Ну и самый странный мой вывод :) пока нас много и наши ряды растут, можно говорить и об образовании и о медицине и обо всем чём хотим. И в этом мы сегодня сила. А вот когда - после расцвета диагностики - ребенок инвалид станет редкостью, вот тогда вновь начнуться проблемы. На самом деле инвалидов будет всё больше и больше. Я веду речь не только о синдроме Дауна. С присоединением России ко всяким конвенциям сейчас вступило в действие правило выхаживать недоношенных с очень малым весом, кто раньше не считался человеческим детенышем (так сказать). Поэтому специалисты и все, кто в теме, прогнозируют резкий рост количества детей с ДЦП, с проблемами со зрением и другими проблемами. Инвалидов будет больше.
Хельга: OlgaLD пишет: Инвалидов будет больше. Мне тоже так кажется. Кроме того, реалии жизни этому благоприятствуют. Речь идёт не о генетических заболеваниях. Но по статистике после Чернобыля в несколько сотен раз возросло количество раковых опухолей, в том числе у детей. Курск тоже "прихватило". Когда я училась в школе, врач эндокринолог считался узкоспециализированным и чисто "взрослым". У детей проблемы щитовидной железы возникали крайне редко (да и то по наследству). В школу никогда эндокринолог не приходил, мы и слова-то такого не слышали. Когда училась моя дочь (она 1986 г. рождения), эндокринологи стали частыми гостями, появились детские врачи, но не во всех поликлиниках. Ежегодно всех детей проверяли, многих дополнительно посылали на УЗИ. Сейчас у нас эндокринологи почти в каждой детской поликлиники есть (востребованы! ). Кругом только и слышишь, что человек (в том числе дети и молодые люди) умер от рака (или от сердца). А что мы пьем? Едим? Генно-модифицированные продукты. Из крана течет ржавчина (и это не самое страшное ). А чем дышим? Где уж тут быть здоровым? Так что у кого-то инвалидность будет врожденная, у кого-то приобретенная. Но в любом случае, кол-во больных людей увеличивается. (в Армии уже служить некому, забирают даже тех, кого раньше близко к военкомату не подпускали)
G-NA85: OlgaLD Оль статья позитивная, но малоинформативная. Я также хожу со своими календарями и жизни радуюсь. А если будущие родители зададут вопросы про социалку, садик, школу, работу. Смогу только сказать , что все будет когда то..
Svetlana: Хельга, OlgaLD :) я это писала в контексте расвета диагностики, понятно, что такого не будет. Просто сама постановка вопроса меня возмущает, сами себя истреблять получается готовы. Какие же выводы должны сделать люди, которые с данной проблемой не сталкивались? "Если уж ОНИ (т.е. мы) говорят о необходимости предотвратить появление такого ребенка, значит точно все плохо. Они то их воспитывают, значит лучше знают". Ну и разумеется писала о ментальной инвалидности. Вот пытаюсь написать кратко, а получается ....
OlgaLD: Хельга Согласна. G-NA85 ну, про социалку и т.п. это статья не нашей страны, у нас всё своё. Но если зададут вопросы... как будто со здоровыми есть какая-то гарантия. Это как, увидев на УЗИ младенчика-мальчика, сразу начинать задавать вопросы про армию, к примеру... Это может быть важно, но это второстепенно. Как раз в случае с человеком с СД очень важно то, что в этой статье, на мой взгляд. А ИМЕННО: часто родители за прерывание беременности, чтобы "ребенок не мучился" (особенно он во время аборта не мучится, конечно). Так вот в случае человека с СД - он живет и не мучится! Если создать ему условия. Важно это доносить (в т.ч. организациям). А то получается никоновщина. ИМХО. Вот мне дали на фестивале прекрасные журналы новосибирской организации "Даунсиндром". Они и проблемы не замалчивают, но так все ярко, фотки, тексты, в т.ч. от 1 лица, работы-рисунки и прочая и т.п. http://www.downsyndrome.ru/ Супер. На мой взгляд, именно так и должна работать организация. Svetlana Да нет, все понятно
Рабинович: Девушки не удержусь и сравню Ваше здесь обсуждение с обсуждением в обществе вопросов по ювенальной юстиции. Смешали все в одну кучу, назвали это ювенальной юстицией и требуют ее недопущения. А сама ювенальная юстиция совсем не является тем о чем многие рассуждают. Так и Вы свои умозаключения делаете на основании не знаний, а предположений, собственных ощущений, навязывая их другим. Неужели Вы не понимаете, что государство само, без Вашего участия, в случае если Вы не будете вместе с ним обсуждать тему пренатальной и перенатальной диагностики, все равно будет этим заниматься и заниматься именно так как Вы этого боитесь? В том то и заключается наша роль, как сообщества создать благоприятное информационное поле для принятие женщиной и ее семьей своего ребенка с отклонениями в развитии. А еще у меня возникла одна мысль о которой предлагаю всем Вам подумать. Читаю все Ваши отклики по этой дискуссии и такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие. А кто нибудь из Вас может допустить что Вы не правы? И последнее. Я специально максимально открыто излагаю здесь свои мысли, для того, чтобы многие из Вас осознанно принимали свое решение о том, стоит ли взаимодействовать с нашей организацией и со мной, потому что убежден, что создавать организацию надо по принципам уважения к мнению и позиции других, а не только своей и уж тем более не применяя угроз, давления и выставляя ультиматумы своим оппонентам. Мы те, кто с Вами не согласен имеем право на отличную от Вас точку зрения и Вам придется с этим считаться.
OlgaLD: такое ощущение, что попал в секту. Каждая и каждый из нас-форумчан здесь высказал свое мнение с уважением (говорю как модератор) к остальным. Рабинович пишет: угроз, давления и выставляя ультиматумы Много вопросов от меня в данном случае как от модератора. Вопросы риторические, ответы на них не очень интересуют, на самом деле, т.к. в вашем посте всё исчерпывающе видно. Спасибо за вашу откровенность в вашем отношении по крайней мере к нам, родителям детей с синдромом Дауна с данного конкретного форума. Очень заметно ваше уважение к мнению и позиции других
beloded1954@rambler.: OlgaLD пишет: хорошая статья из Чикаго Трибюн. Мне тоже понравилась статья. Прентальная диагностика... быть или не быть??!! Мы никогда не сможем решить , предотвратить, или прийти к какому то решению. Сколько людей столько и мнений. "Если кому-то надо принять решение относительно синдрома Дауна, я хочу, чтобы этот человек хотя бы знал, о чем идет речь, мне понравилоясь эта высказывание, да действительно, надо знать, а уж выбрать свое решение жить этому ребенку, принимать каждой маме свое решение. Это очень отвественно..., а оглядываться а вдруг..., а если..., а может....люди будут бесконечно. Аборты как были так и есть, а если и рожают...сколько брошенных...не смотря на скрининги...и прочеее. Это у человека - женщины- матери свое чувство - или есть или нет! А говорить сегодня, что я бы не сделала аборт, зная кто у меня родится, не все бы решились.... Это жизнь...и мамы которые сегодня действительно с очень тяжелыми детками один на один с тяжело больным ребенком, без помощи государства, может даже без помощи родных ....каждый день видя страдания своего ребенка ..не все отважились бы на принятие какого бы то ни было решения. И винить сегодня таких родителей я бы например не отважилась!!!!
mamamia: Рабинович пишет: такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие анатолий, в секте все мыслят одинаково, а здесь все разные. мы можем быть согласны по одному вопросу, в частности по одной из проблем, которую подняли в этой теме, но это не мешает нам мыслить по-разному во всем остальном. мне кажется, что намеки на сектанство звучат несколько унизительно, со всем к вам уважением. не стоит всех тех, кто с вами не согласен, классифицировать так... даже про пренатальную диагностику - у каждого свое мнение, а если и одинаковое, то по разным причинам (религиозные убеждения, личный опыт, страх, неприязнь, да что угодно). но лично мне кажется, что если вы выступаете от имени ассоциации, то вам должно быть, как минимум, интересно мнение каждого. вы же не можете биться за свои идеалы от имени всех родителей детей с сд. либо это интересы большинства, а для этого надо к большинству прислушаться, либо это ваша личная борьба, и тогда зачем вам создавать эту организацию? Рабинович пишет: Мы те, кто с Вами не согласен имеем право на отличную от Вас точку зрения и Вам придется с этим считаться. кто "мы"? и кто "вы"? и последнее, личное дополнение (я могу убрать его, если задену вас за живое). вы поймите, что ваш малыш еще совсем маленький. даже если здесь есть родители, которые моложе вас и у которых меньше опыт общественной деятельности, их дети с сд уже большие. мы все поголовно (за рееедкими исключениями) прошли через стадию, на которой находитесь вы. я бы не назвала это неприятием диагноза, а скорее неким самокопанием и погружением в мысли "а если бы". "а если бы я знал, что у ребенка будет сд, оставил бы я его?", "а если бы медицина была на должном уровне, увидели бы они вовремя и смогли бы меня предупредить?", "а если бы", "а если бы"... но пройдя путь чуть длинее вашего (я все еще про опыт жизни с ребенком с сд, ни в коем случае не про ваш опыт и карьерный рост), большинство пришло к выводу, что слава богу! слава богу, что не знали. слава богу, что не делали диагностику или делали, но ничего не заметили. слава богу, что этот ребенок родился у меня и что он есть... настанет день, и вы обязательно поймете меня. и всех тех, кого сейчас записали в секту.
Хельга: РабиновичРабинович пишет: у меня возникла одна мысль о которой предлагаю всем Вам подумать. Читаю все Ваши отклики по этой дискуссии и такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие. А мне кажется, что каждый человек высказал своё собственное мнение: с кем-то согласился, с кем-то - нет. И если большинство думают не так как Вы, может проблема не в большинстве? (имхо) Что касается государства, то оно у нас точно не для людей создано, и действует по принципу "жираф большой - ему видней". К этому давно все привыкли и на власть уже почти не надеются. И вообще, вместо того, чтоб объединиться и говорить о деле, мы оскорбляем друг друга и спорим о вещах, находящихся не в нашей компетенции. Рабинович пишет: Я специально максимально открыто излагаю здесь свои мысли...Рабинович пишет: стоит ли взаимодействовать с нашей организацией и со мной, потому что убежден, что создавать организацию надо по принципам уважения к мнению и позиции других, а не только своей ... Вот и давайте с уважением относится друг к другу. Здесь каждый человек индивидуум со своим личным мнением и позицией, а Вы всех делите на "Я"(А. Рабинович) и вы (т.е. все члены форума) И получается, что есть два мнения: мое (в смысле Ваше) и неправильное.
ЛИРА: Рабинович пишет: А еще у меня возникла одна мысль о которой предлагаю всем Вам подумать. Читаю все Ваши отклики по этой дискуссии и такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие. А кто нибудь из Вас может допустить что Вы не правы? И последнее вы спросили мнение каждого и получили ответ! Мы не секта, мы мамы и папы у которых уже есть ребенок с СД, которого с боем отдаешь в садик, с боем ходишь к врачу и на комиссию по инвалидности, с еще каким боем отдают в школы и у многих это не получается.Просто стена из чиновников и не только. Мы можем быть и не правы, никто не пишет что слушайте меня. Но по мне та проблема которую ставите Вы о пренатальной диагностике не первостепенна. Рабинович пишет: В том то и заключается наша роль, как сообщества создать благоприятное информационное поле для принятие женщиной и ее семьей своего ребенка с отклонениями в развитии. Вы знаете мне на второй день неонотолог дала всю информацию про детей с СД и рассказывала какие они прекрасные. Честно, мне было наплевать что она говорит!!!!!!!!! Я просто разбиралась в себе смогу ли я растить такого ребенка, и поняла, что я не смогу спать ночами не зная где мой ребенок и я вышла с ним. А другие мамы имея такую же информацию не хотят себе , как они говорят портить жизнь и отказываются. Вот сужу по себе, тут нет помощи.....выбор только матери внутри себя, даже не отца, муж поддержал и это прекрасно, когда муж рядом легче во сто раз, но есть мамы которые и одни остаются и всё равно с таким малышом вдвоем борются за существование в нашей стране, не жизнь а существование, потому что я писала уже выше каждый шаг это борьба с чиновниками.Вот это проблемы, когда ребенок с тобой и ты хочешь чтобы он жил по человечески, а утыкаешься в стену!
САШОК: ЛИРА пишет: выбор только матери внутри себя, даже не отца, муж поддержал и это прекрасно, когда муж рядом легче во сто раз, но есть мамы которые и одни остаются и всё равно с таким малышом вдвоем борются за существование в нашей стране, не жизнь а существование, потому что я писала уже выше каждый шаг это борьба с чиновниками.Вот это проблемы, когда ребенок с тобой и ты хочешь чтобы он жил по человечески, а утыкаешься в стену!
Рабинович: Еще раз обращаю Ваше внимание на то, что здесь на форуме я выражаю только свое частное мнение, а не позицию нашей организации. Серьезное и я считаю что своевременное обсуждение данного вопроса у нас состоится завтра и будет принято я надеюсь разумное решение. Если говорить о моей позиции, то я как раз не настаиваю, что она правильная, я настаиваю на том, что я имею на нее право и готов в цивилизованной дискуссии ее отстаивать. А здесь по данному, очень не простому вопросу дискуссии не получается. Если Вы все почитаете некоторые комментарии, то окажется, что я чуть ли не убийца наших детей. Я надеюсь, что многие из Вас понимают, что если опросить по данному вопросу большинство мам, то мнения могут разделиться 50 на 50, но точно не будет цифры, когда подавляющее большинство выступает против высокого уровня перинатальной диагностики в нашей стране и родов "вслепую". Поэтому мнения большинства участников форума никак не могут быть показательными и руководством к действию, хотя поверьте мне на слово, что я очень внимательно прислушиваюсь к Вашим аргументам, даже если с ними не согласен. И еще одно. Наше партнерство не ставит своей задачей и не претендует выступать от имени всех родителей с синдромом Дауна и других отклонений в развитии. Мы выступаем только от имени своих членов и поэтому пока Вы не члены нашего партнерства к Вам наша позиция просто не имеет никакого отношения. Как мне сказали некоторые родители из этого форума - будем создавать альтернативную организацию, если не согласитесь с нашим мнением. И я даже не могу с этим спорить - пожалуйста. Только вот достигнем ли МЫ ВСЕ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ в таком случае тех задач, которые ставим большой вопрос.
G-NA85: Рабинович пишет: Как мне сказали некоторые родители из этого форума - будем создавать альтернативную организацию, если не согласитесь с нашим мнением. Некоторые родители - это я ? Я не говорила о себе во множественном числе. Я не навязываю свою точку зрения. Я ее придерживаюсь. Рабинович пишет: Только вот достигнем ли МЫ ВСЕ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ в таком случае тех задач, которые ставим большой вопрос. Я оптимистично смотрю в будущее и думаю, что в любом случае мы чего то достигнем. Я считаю, что по принципиально главным вопросам в организации должно быть 100% единомыслие . А что может быть главнее жизни и смерти. А секта - это сильно. А плохо ли? Может наоборот хорошо.
ltnrf2006: Рабинович пишет: Неужели Вы не понимаете, что государство само, без Вашего участия, в случае если Вы не будете вместе с ним обсуждать тему пренатальной и перенатальной диагностики, все равно будет этим заниматься конечно, государство занимается, и пусть этим занимается государство. а организации разумнее работать с тем что есть. с конкретными проблемами, сады, школы, реабилитация, медицинская помощь..... какой смысл сейчас хвататься и кидать силы на перинаталку? сначала о насущном. государство и без нас отлично справляется. а буклеты, книги, да и родители готовы приходить в роддома и рассказывать о детках. наверное надо расширять именно такой вид помощи.
ЛИРА: Вот что еще хотела сказать, что Вы подразумеваете под информацией????Просто мне довелось в роддоме услышать 2-х врачей с противоположными мнениями. В первый день мне врач объяснила что нужно отказываться от ребенка, что отставание в развитии будет на 100 %, что никто не знает как оно пойдет у моего ребенка, у нас ко всему была гипотония, гипоксия и сосательного рефлекса практически не было. Она мне сказала, что оставив такого ребенка себе я могу на всю жизнь оказаться дома, потому что опять же как он будет развиваться никто не знает, в сад, в школу тоже никто не знает возьмут или нет. То есть моя жизнь будет идти зависимой только от ребенка и его развития, а это на все 100% разрушит мою сегодняшнюю жизнь, да и может быть семью, не все отцы остаются. Вот на второй день другая врач пришла и она вела ребенка до выписки. Так вот она мне принесла ноутбук и стала показывать фото детишек, какие они замечательные, какие они добрые.Вот я на сегодня могу сказать что были все фото, где у детей синдром не очень проявлен.Ну все из нас знают, что иногда ребенок на фото вообще не похож, а иногда синдром на лице. Она мне рассказала, как сейчас общество уже хорошо к ним относится, что есть ДСА, где помогают развитию детей и дети могут не отставать в развитии и спасибо ДСА без них и правда было бы намного сложнее. Вообщем пыталась одеть мне розовые очки на глаза и доказать как это отлично что у меня особенный ребенок. Вот я на сегодня уже начинаю понимать, что первая врач как раз не пугала меня, чтобы получить отказ, а говорила правду.А вторая пыталась меня убедить любыми способами взять. О себе уже вчера писала, что мне было наплевать на их доводы и я решала только сама, своей головой. Все дни в роддоме я складывала за и против. Так вот о какой информации хотите сказать вы мамам, которые родили таких детей. Если правда то она действительно страшна и действительно каждый день борьба. Это на сегодня мы находясь с нашими детишками, знаем как их любим и нам с ними хорошо, без них никак жизнь не представить. Но когда ты в роддоме, то это и правда страшно, узнать что у твоего ребенка СД, не дай бог, я врагу не пожелаю такого испытать. Действительно жизнь полностью другой станет. И действительно на карьере ставишь крест, всё время отдано ребенку, потому что постоянно нужно заниматься. А если вы хотите сказать как хорошо, что такой ребенок, и какое светлое будущее ждёт, то это вранье и приводит к тому, что бывает женщины берут детишек домой, а потом отдают, потому что они не знали, что это такое.Им все рассказали в розовых красках, а они были не готовы к такому повороту событий. Так вот чем хочу закончить, что не информацию надо мама давать с такими детьми, а конкретные примеры того, что да на сегодня всё решено и наши дети ходят в сад, да на сегодня всё решено и нет проблем со школой, да на сегодня всё в государстве решено и они имеют трудоустройство.Вот то что дает надежду на хорошую жизнь и матери и ребенку.А что дать ей информацию и потом сказать, что в сад с боем, школы вообще заоблачные мечты и т.д. Я считаю, что в первую очередь нужно помочь детям развиваться как все, ходя в учреждения как все дети, а потом уже начинать раздавать информацию, что да жизнь с таким ребенком будет идти практически как и у обычных мамочек.Вы так же сможете работать, потому что малыш будет в саду, потом в школе. Может я где-то не права, но по мне так правильно!!!!!!!!!!!!!!!!!!
alisochka: Рабинович какую животрепещущую тему я затронула своим вопросам к вам,Анатолий,кстати когда я его задавала даже не думала,что это вызовет такой интерес на нашем форуме,вроде все уже сто раз оговорено и все наши точки зрения понятны не получалось зайти несколько дней на форум,поэтому не писала сразу,но считаю нужным рассказать о своем мнении по данному вопросу во первых Рабинович пишет: Я хотел бы вовремя получить информацию из роддома и всей семьей принять решение об аборте, так же как мы имеем на это полное право в случае если беременность случилась, а мы не готовы больше иметь детей. говоря не о вас конкретно а вообще и в общем право то вы имеете,это несомненно так,только тут вот какая оговорочка выходит ровно как и при сд или при другой какой проблеме мы взрослые люди,дядьки и тетьки,возомнили себя богами,вершителями судеб,хочу убью ребенка,не хочу не убью,мы вершим судьбы,лишаем жизни,не много ли мы на себя берем? не легче ли взрослым людям подумать своей головой? в случае как вы выразились чтобы "не случилась беременность" принять для этого все меры ДО того как это случилось? сейчас много методов контрацепции,и если вы не готовы больше иметь детей,то озаботьтесь этими мерами,а не из за своей халатности вершите судьбы(еще раз повторюсь что слово вы здесь употребляеться не к вам и не к кому то лично,а просто к человеку абстрактному любому из нас людей) во вторых по поводу сд и прочих патологий смысл пренатальной диагностики я вижу в том,чтобы ПОМОГАТЬ ДЕТЯМ,не родителям помогать принимать решение убить али не убить.ибо такое решение в корне странное объясню чуть позже почему,а именно детям когда выявляються различные проблемы,которые можно вылечить скорректировать,помочь ребенку будь то порок сердца,когда малыш должен появиться на свет возможно в спец роддоме,или какие то отклонения,при которых маме должны делать капельницы и тд и тп для себя я вижу смысл пренатальной диагностики в этом и больше не в чем объясню то про что писала выше повторю все личное имхо мы все взрослые люди,принимая решение стать родителям-это очень важное решение,большая ответсвтенность,ты даешь новую жизнь,ты полностью в ответе за нее,это не игрушка и не кукла,а человеческая жизнь,мы собираемься стать родителями ребенку,а не его диагнозу и принимая это решение,мы должны понимать,что возможно все что не обязательно ребенок будет спортсмен,отличник и космонавт,возможны различные паталогии при рождении,до рождения,во время жизни в любой момент,мы взрослые люди и должны это понимать,быть готовыми ко всему те если человек целенаправленно забеременел(тут имееться ввиду и мужчина и женщина) значит он всю эту ответсвенность обязан понимать.другая речь так называемый залет-но тут опять таки своей головой надо думать ну а в итоге имеем что-ой,забеременела-не хочу,пойду ка на аборт,ой паталогия-не хочу,пойду ка на аборт,ой-родился больной ребенок-сдам ка я его.да,не спорю бывают разные жизненные ситуации,бывают аборты из за здоровья матери,из за серьезных дефектов плода,не совместимых с жизнью,согласна,но большинство все таки по причине:не хочу ни о какой ответственности почему то речи нет,не много ли мы на себя берем?не возмонили ли мы себя богами?нам кажеться что своими поступками мы творим свою судьбу,что мы сильнее Бога,идя против его воли,что мы творим вообще? ну что то меня занесло не в ту степь по поводу сказанного про секту Анатолий,вы когда нибудь общались с настоящими членами секты?если да то вы поймете что наш форум явно не секта объясню да,у нас многие взгялды совпадают,потому что все тут воспитывают детей с одним диагнозом,у нас общие проблемы,общие вопросы,некоторые общие взгляды,согласитесь это сближает НО каждый из нас имеет свой взгляд на каждую проблему возьмем даже вопрос абортов например я против,допустим лена против,оля,другая оля за,и тд и тп и это абсолютно нормально! никто никого не осуждает!и не говорит слова против! я привела свои рассуждения почему я против абортов,кто то привел почему за,у каждого свое мнение и свои решения!и уж тем более своя жизнь! если кто то на форуме беременный,он сам принимает решение делать ему инвазию или нет,и мы поддержим и пожелаем удачи в любом случае!просто каждый решает сам! а по поводу пд в планах вашей организации я считаю что лучше имела место бы быть именно пренталаное сопровождение про которое я писала ранее,тогда как ребенок уже родился,а не во время беременности сд-это величайшая тайна,посмотрите куда ушла медицина и наука и до сих пор никто не знает какова причина сд! сколько всего придумали и изборели,скрининги,амнио,узи,чтобы выявить сд внутри женщины,сколько аборотов и искусственных родов,а дети с сд как рождались много много лет назад 1 на 700 так и рождаються,даже больше по статистике дса уже 1 на 600 почему?видимо есть какая то тайна свыше в этом почему вплоть до родов на узи даже самые лучшие специалисты не только в россии а по всему миру не видят ничего говорящего о сд,даже огромных пороков сердца?а ребенок рождаеться с сд? мне кажеться,что то в этом есть и лезть в это нет никакого смысла имхо
Вовкина мама: Я в роддоме была бы рада розовым очкам, вот ей-Богу, лично мне сказки о том, что все прекрасно и нашу семью с нашим ребенком с сд, ждет впереди только небольшие трудности, очень помогли бы в роддоме,писала я уже, что мое мнение, пусть все в радужном свете поначалу будет, а потом уже, когда мама полюбит своего ребенка такой любовью, когда уже плевать на диагноз, она уже и сама будет знать , что все не легко, но ей будет уже по фиг, мама уже будет в борьбе за развитие и прочее, прочее. ИМХО. Про диагностику, я бы не хотела решать судьбу своего ребенка, жить ему или нет, что случилось, тому и быть, но сидеть и всей семьей решать убить ребенка или же жить ему, бррр-рр, это не для моей психики , не для моего сознания, я бы так не смогла. Я рада, что проходила беременность относительно спокойно, наслаждаясь ею, не зная про диагноз , тысячу раз писала, напишу тысячу первый, я рада, что у нас родился Вовка, так как у нас нет больше детей, забота о нем, любовь наша взаимная, да просто наблюдать, видеть, радоваться его успехам, огорчаться и разочаровываться, то есть все это под названием жизнь, по мне это лучше, пусть с сд, но у нас есть ребенок, наш любимый Вовка, понятно сд я не радуюсь, я радуюсь самому появлению на свет моего ребенка, рада, что он у нас есть. Прошу прощения за излишнюю, может быть, неуместную в данной теме, слащавость, немного понесло меня .
ЛИРА: Вовкина мама пишет: Я в роддоме была бы рада розовым очкам, вот ей-Богу, лично мне сказки о том, что все прекрасно и нашу семью с нашим ребенком с сд, ждет впереди только небольшие трудности, очень помогли бы в роддоме,писала я уже, что мое мнение, пусть все в радужном свете поначалу будет, а потом уже, когда мама полюбит своего ребенка такой любовью, когда уже плевать на диагноз, она уже и сама будет знать , что все не легко, но ей будет уже по фиг, мама уже будет в борьбе за развитие и прочее, Ты знаешь я знаю маму, которая послушала врачей и взяла ребенка. Так вот ребенку уже к двум, она его любит и муж любит.Но она до сих пор постоянно ревет что её жизнь закончилась, она говорит я понимаю, что уже никуда его не отдам, я его выкормила и люблю, но я не могу принять СД. Так что не знаю что лучше и что хуже.И конечно сама понимаешь она постоянно ревет над ребенком, развитие у ребенка ужасное даже в не в плане физическом, он тоже постоянно плачет Он не подходит к людям, потому что она боится ходить с ним к людям, они заперлись дома грубо говоря, потому что она говорит я боюсь его показывать. Не буду писать о ней много, некрасиво говорить о человеке, который с тобой делится. Тем более что её нет на форуме и нигде нет, она сама сидит с этой проблемой и её не вытащить, я перепробовала всё что можно, но это в голове, пока она свой мозг не перестроит так и будет. Просто не факт того что лучше розовые очки, не нужно и пугать, нужно рассказывать реальность, а вот она как раз совсем не безоблачна!!!!!!
Svetlana: Г-н Рабинович, так как тема называется «Новая родительская организация - присоединяйтесь!», все выше мной написанное касается именно организации, а не Вас лично. До этого момента я предполагала, что переписка с Вами, это хоть и косвенное, но участие в данной организации, точнее желание в нее вступить. Скажу откровенно, если все, что здесь пишется, касается лишь Вас… Рабинович пишет: Еще раз обращаю Ваше внимание на то, что здесь на форуме я выражаю только свое частное мнение, а не позицию нашей организации. … и к деятельности организации и принятию решений не имеет отношения… Мы выступаем только от имени своих членов и поэтому пока Вы не члены нашего партнерства к Вам наша позиция просто не имеет никакого отношения. … считаю дальнейшее общение в подобном ключе бессмысленным, поскольку Ваше мнение имеет место быть, и честно сказать меня не на столько интересует. Совсем другое дело, если какая-либо организация, будет представлять интересы людей с СД, не учитывая их мнения. По этому вопросу собственно и все. Так как лично у меня возникло ощущение недопонимания, и даже не понимания целей нашего с Вами общения, хотелось бы вернуться немного назад и уточнить некоторые моменты: 1. Упустила момент, когда повествование об организации, ее целях и задачах превратилось лично в Ваше мнение. В связи с чем, вопрос. Что мы обсуждаем, и как это влияет на принятие решений в организации? 2. Кроме Вас, есть ли еще участники форума, являющиеся членами организации? 3. Члены организации знакомы с данной темой и мнениями, которые мы высказываем? 4. Каково кол-во участников в организации на сегодняшний день? Являются ли они только жителями Москвы и Московской обл.? Какова их роль, обязанности? 5. Считаете ли Вы, что количество членов является достаточным для представления интересов людей с СД? Если же нет, то как Вы себя позиционируете? ( в связи с тем, что основные позиции Вы обсуждаете уже сейчас, не дожидаясь вступления новых членов) 6. Так же очень хотелось бы понять, что у вас с ресурсами (финансовыми и кадровыми). Не держится ли все, на сегодняшний день, на Вашей инициативе и энтузиазме? Т.е. чем подкреплены заявляемые Вами цели и задачи. 7. Почему Вы не стали членом ДСА или общества Даунсиндром, и не отстаиваете интересы людей с СД с позиции уже сформировавшейся, имеющий определенный вес организации? Ваше видение проблемы не сходится? В чем? Рабинович пишет: Поверьте у НАС все получится, главное не суетиться и не размениваться на мелочи.OlgaLD пишет: Вот об этом, как раз речь и идет. Диагностика не первостепенная задача, у на с Вами уже есть дети с СД. Кстати о личных мнениях… точно не будет цифры, когда подавляющее большинство выступает против высокого уровня перинатальной диагностики в нашей стране и родов "вслепую". Я руками и ногами ЗА высокий уровень перинатальной диагностики. Более того, если решим родить еще малыша, буду обследоваться и даже аборт сделаю при высоком риске. Но к организации это не должно иметь отношения. попробую еще раз… Исключительно мое мнение… Мы (родители детей с СД) формируем мнение общества, на которое будет опираться мамочка, которая принимает решение о необходимости диагностики и дальнейшей судьбе ребенка. Нейтрально – это когда мы демонстрируем любовь к нашим детям и не умалчиваем проблем. А вот когда речь идет о диагностике или о законах Божьих, когда сначала настаивают на различных обследованиях, пугая возможными последствиями, а потом рассказывают о гуманизме, человеколюбии, это совсем не нейтрально. Завтра ситуация измениться, примем мы все эти Конвенции, станем очень гуманными и выяснится, что СД не показание для прерывания беременности. И что? Как Вы себе это представляете? Все за жизнь, а мы против? Утрировано конечно… В том то и заключается наша роль, как сообщества создать благоприятное информационное поле для принятие женщиной и ее семьей своего ребенка с отклонениями в развитии. Мое мнение, что просветительская деятельность, передачи на телевидении, статьи в журналах, включение наших деток в образовательный процесс и общественную жизнь, как раз и позволят окружающим узнать больше об этой проблеме. А вообще, пару детей в обычном дет.саду или школе, лучше любых рассказов. Вот когда большинство будут знать о проблеме не из буклета, а видя и общаясь с ними, тогда они смогут для себя решить вопрос о диагностике и о принятии таких детей. На это стоит делать упор. Читаю все Ваши отклики по этой дискуссии и такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие. А кто нибудь из Вас может допустить что Вы не правы? А что именно Вас смущает, то что в Вашей организации не все так просто? Я вот считаю, что даже наше общее мнение в вопросе диагностики, не есть мнение большинства, а всего лишь мнение высказавшихся, так же как и 100% согласие в Ваших рядах не мнение большинства. Соответственно не имеет значения правы мы или нет. Необходимо искать способы диалога с этим большинством и выяснять реально положение дел.
G-NA85: Мне кажется, что наша организация должна препятствовать распространению перенатальной диагностики, направленной именно на хромосомные нарушения. Естественно все должно проводиться по желанию родителей, без навязывания . После 35 однозначно - тоже . Иначе получается, что эта диагностика - прямое нарушение прав человека, дискриминация наших детей. Это в основном инвазивные методы.
ltnrf2006: Мне кажется нет смысла вообще разбираться с перинатальной диагностикой. Этим занимаются и будут заниматься и без нас. Нам надо работать с тем что уже есть. 1. родился ребенок. СД. определять это можно уже в роддоме. тут же обследовали и дали инвалидность. ВСЕ же ясно, что тянуть. дальше программу развития. и заниматься этим. ЛИРА пишет: не информацию надо мама давать с такими детьми, а конкретные примеры того, что да на сегодня всё решено и наши дети ходят в сад, да на сегодня всё решено и нет проблем со школой, да на сегодня всё в государстве решено и они имеют трудоустройство.Вот то что дает надежду на хорошую жизнь и матери и ребенку.А что дать ей информацию и потом сказать, что в сад с боем, школы вообще заоблачные мечты и т.д. Я считаю, что в первую очередь нужно помочь детям развиваться как все, ходя в учреждения как все дети, а потом уже начинать раздавать информацию, что да жизнь с таким ребенком будет идти практически как и у обычных мамочек.Вы так же сможете работать, потому что малыш будет в саду, потом в школе. и мне кажется что заниматься ЭТИМ важнее. вот когда эти вопросы будут решены, тогда и сами люди будут видеть и не бояться рождения таких деток.... а науку не остановить, все равно там будут копать и искать....
ГалиКо: Странно... Вот все мы здесь, мамы, практически одно и то же разными словами говорим, а где же противоположное мнение? Я его пока только от Анатолия Евгеньевича слышала.
ЛИРА: Так при чем сам Анатолий писал что важно наше мнение. Все пишут своё мнение, оказались уже сектой, и те кто другого мнения от Анатолия оказываются все не правы Сам говорит что мы не принимаем другого мнения, считаем себя правыми, но тогда и он такой же, просто доказывает нам и переубеждает что мы неправильно думаем. По моему и без нашего мнения всё уже решено.Рассуждать на эту тему похоже уже нет смысла.
G-NA85: Сегодня было собрание нашей организации. Решили создать рабочую группу и проработать данный вопрос досконально. А пока не выработаем общей позиции, решили в этой теме не участвовать и ничего не озвучивать от имени организации. Могу сказать, что не все члены Совета согласились с моим мнением. Еще раз подчеркиваю, что я за то, чтобы наша организация не участвовала в программах по пренатальной диагностики в медицинской части, но помогала информацией уже получившим положительный результат. Казалось бы все так просто , НО ОКАЗАЛОСЬ ТАК СЛОЖНО! Но в итоге все услышали друг друга..Будем работать дальше.
ltnrf2006: G-NA85 пишет: наша организация не участвовала в программах по пренатальной диагностики в медицинской части, но помогала информацией уже получившим положительный результат.
САШОК: ltnrf2006 пишет: 1. родился ребенок. СД. определять это можно уже в роддоме. тут же обследовали и дали инвалидность. ВСЕ же ясно, что тянуть. дальше программу развития. и заниматься этим. Ага, и сразу до 18 лет... ltnrf2006 пишет: ЛИРА пишет: цитата: не информацию надо мама давать с такими детьми, а конкретные примеры того, что да на сегодня всё решено и наши дети ходят в сад, да на сегодня всё решено и нет проблем со школой, да на сегодня всё в государстве решено и они имеют трудоустройство.Вот то что дает надежду на хорошую жизнь и матери и ребенку.А что дать ей информацию и потом сказать, что в сад с боем, школы вообще заоблачные мечты и т.д. Я считаю, что в первую очередь нужно помочь детям развиваться как все, ходя в учреждения как все дети, а потом уже начинать раздавать информацию, что да жизнь с таким ребенком будет идти практически как и у обычных мамочек.Вы так же сможете работать, потому что малыш будет в саду, потом в школе. и мне кажется что заниматься ЭТИМ важнее. вот когда эти вопросы будут решены, тогда и сами люди будут видеть и не бояться рождения таких деток.... Если бы так было, то и организации по "пробою родительской головой" всего что нужно нашим детям небыло бы...
ГалиКо: G-NA85 пишет: Могу сказать, что не все члены Совета согласились с моим мнением. Но все-таки согласившиеся есть - это радует!
Watson: Рабинович Анатолий, у меня создается впечатление, что вы в своей новой для вас деятельности запрягаете лошадь не с той стороны телеги.
Oxy: alisochka пишет: говоря не о вас конкретно а вообще и в общем право то вы имеете,это несомненно так,только тут вот какая оговорочка выходит ровно как и при сд или при другой какой проблеме мы взрослые люди,дядьки и тетьки,возомнили себя богами,вершителями судеб,хочу убью ребенка,не хочу не убью,мы вершим судьбы,лишаем жизни,не много ли мы на себя берем? не легче ли взрослым людям подумать своей головой? в случае как вы выразились чтобы "не случилась беременность" принять для этого все меры ДО того как это случилось? сейчас много методов контрацепции,и если вы не готовы больше иметь детей,то озаботьтесь этими мерами,а не из за своей халатности вершите судьбы(еще раз повторюсь что слово вы здесь употребляеться не к вам и не к кому то лично,а просто к человеку абстрактному любому из нас людей) во вторых по поводу сд и прочих патологий смысл пренатальной диагностики я вижу в том,чтобы ПОМОГАТЬ ДЕТЯМ,не родителям помогать принимать решение убить али не убить.ибо такое решение в корне странное объясню чуть позже почему,а именно детям когда выявляються различные проблемы,которые можно вылечить скорректировать,помочь ребенку будь то порок сердца,когда малыш должен появиться на свет возможно в спец роддоме,или какие то отклонения,при которых маме должны делать капельницы и тд и тп для себя я вижу смысл пренатальной диагностики в этом и больше не в чем объясню то про что писала выше повторю все личное имхо мы все взрослые люди,принимая решение стать родителям-это очень важное решение,большая ответсвтенность,ты даешь новую жизнь,ты полностью в ответе за нее,это не игрушка и не кукла,а человеческая жизнь,мы собираемься стать родителями ребенку,а не его диагнозу и принимая это решение,мы должны понимать,что возможно все что не обязательно ребенок будет спортсмен,отличник и космонавт,возможны различные паталогии при рождении,до рождения,во время жизни в любой момент,мы взрослые люди и должны это понимать,быть готовыми ко всему те если человек целенаправленно забеременел(тут имееться ввиду и мужчина и женщина) значит он всю эту ответсвенность обязан понимать.другая речь так называемый залет-но тут опять таки своей головой надо думать ну а в итоге имеем что-ой,забеременела-не хочу,пойду ка на аборт,ой паталогия-не хочу,пойду ка на аборт,ой-родился больной ребенок-сдам ка я его.да,не спорю бывают разные жизненные ситуации,бывают аборты из за здоровья матери,из за серьезных дефектов плода,не совместимых с жизнью,согласна,но большинство все таки по причине:не хочу ни о какой ответственности почему то речи нет,не много ли мы на себя берем?не возмонили ли мы себя богами?нам кажеться что своими поступками мы творим свою судьбу,что мы сильнее Бога,идя против его воли,что мы творим вообще? я полностью согласна именно с ТАКИМ мнением....и может это прозвучит безтактно и некрасиво, но мне кажется это должно быть единственным правельным мнением. и все диагостику разрешать и делать для пользы ребенка и его будущего, но никаких абортов, искуственных родов, не при каких обстоятельствах, кроме того если угроза маме или ребенок просто нежизнеспособен. Можно долго рассуждать за и против но факт остается фактом - ЭТО УБИЙСТВО живого человека, и никакими оправданиями это не оправдать.....а то такими темпами скоро начнут сумашедшие мамаши аборты делать изза лишнего пальчика или большого носика.....Синдром- не синдром, никогда не знаешь что может случится, уменя сестренка была красавица умница, и в один день когда ей было 1,5 годика умерла от менингита.....так вот пусть бы у нее 10 синдромов было лишь бы жила!!!!! И не человеку решать кому жить а кому нет, хотел ребенка- получай!! вообще меня бесят такие темы и открыто могу сказать, что я никогда не пойму и не одобрю выбор УБИЕНИЯ своего ребенка, какие бы отговорки не приводились. Не мать так женщина которая убивает своего дитя- пусть и внутреутробно, и в оооочень редких случаях действительно это единственный выход. Особенно когда бабы залетают как свиноматки каждый год, а потом мол, как же я детей столько воспитаю, так НЕЧЕГО беременнеть, научитесь предохранятся , а если мозгов не хватает, то воспитывайте!!!...уухххх блин....понесло меня..... не могу спокойно на эту тему говорить....
alisochka: G-NA85 пишет: Еще раз подчеркиваю, что я за то, чтобы наша организация не участвовала в программах по пренатальной диагностики в медицинской части, но помогала информацией уже получившим положительный результат. Таня,согласна с тобой ЛИРА пишет: Вот я на сегодня уже начинаю понимать, что первая врач как раз не пугала меня, чтобы получить отказ, а говорила правду.А вторая пыталась меня убедить любыми способами взять. ирин,не соглашусь с тобой где она правду говорила то? ЛИРА пишет: объяснила что нужно отказываться от ребенка, что отставание в развитии будет на 100 %, что никто не знает как оно пойдет у моего ребенка, у нас ко всему была гипотония, гипоксия и сосательного рефлекса практически не было. что нужно отказываться от ребенка?и какая это правда?это уже навязывание своего мнения,чего вообще быть не должно! да,отставание будет,это и ежу понятно,но дальше все ровно на столько же как и у других детей,вот родился ребенок вроде здоровый,а кто знает как оно у него пойдет и что вообще пойдет?может у него аутизм,который раньше трех лет не ставиться или еще что?так про любого ребенка сказать можно,а то что она привела в пример как супер признакми того что все плохо,гипотония и прочее,это для детей с сд совершенно нормально,и это надо говорить просто что это признак сд а не пугать этим,это у всех наших есть,все основыне соопуствующие гораздо более тяжелые выясняються обычно несколько позже ну так вот это я к чему,имхо,не надо вот этого всего,ибо 99 процентов наших мам получают в роддоме в первые часы после родов ушат СУГУБО ИНДИВИДУАЛЬНОГО мнения о том,что надо отказаться,бросить,что родила дурака,дауна,ты еще молодая,родишь себе здорового,он никогда не будет никого узнавать,будет овощем и прочее прочее оставшийся 1 процент получит розовые очки о том что ой как все прекрасно но имхо не то не другое не имеет место быть! первое наносит огромную психологическю травму,второе искажает реальность как говориться это врач,он должен говорить сухие факты и прогнозы,а свое мнение засунь куда подальше имхо при сообщении диагноза(любого) в нашем случае сд должна приводиться обычная инфа о диагнозе сд-генетическая паталолгия,трисомия по 21 хромосоме характеризуеться зпр,позже уо,люди могут обучитьться навыкам жизни,имеют такие то сопуствующие паталогии,в нашем городе вы можете обратиться в такие то организации,так же вы имеете право на отказ все точка,никаких уговоров и вранья Oxy пишет: иагостику разрешать и делать для пользы ребенка и его будущего, но никаких абортов, искуственных родов, не при каких обстоятельствах, кроме того если угроза маме или ребенок просто нежизнеспособен оксан,тк ты цитировала мой пост значит мы с тобой по этому вопросу схожи но тут по поводу твоего вот этого предложения один нюанс так сказать имееться мы сколь угодно можем рассуждать о благих намерениях,но представь себе,сколько будет в лучшем случае отказников,а сколько детей будут выбрасывать на помойки,на вокзалы и прочее прочее,у нас и сейчас этого хвататает,мамаши рожают и выкидывают в помойку,а представь сколько абортов и если их запретить,ЧТО будет!мне даже страшно представить,к сожалению и это не выход,опять теже убийства только уже родившегося ребенка
Oxy: alisochka пишет: но тут по поводу твоего вот этого предложения один нюанс так сказать имееться мы сколь угодно можем рассуждать о благих намерениях,но представь себе,сколько будет в лучшем случае отказников,а сколько детей будут выбрасывать на помойки,на вокзалы и прочее прочее,у нас и сейчас этого хвататает,мамаши рожают и выкидывают в помойку,а представь сколько абортов и если их запретить,ЧТО будет!мне даже страшно представить,к сожалению и это не выход,опять теже убийства только уже родившегося ребенка а кто сказал что отказываться тоже можно??? я считаю что и это должно быть запрещено, опять же только по сугубо индвидуальным причинам, если мать алкашка или под забором живет- понятное дело но если социально семья нормальная- никакого отказа, и я усерена что через месяц все и забудут о том что хотели отказаться, или хотя бы срок давала тогда, то еть месяц обязан забрать а потом решай, это в совем роде психологическое давление, но а когда навязывают и пугают и дают такой выбор только что родившей женщине , разве не давление?? Понятно что такого никогда не будет....это так....мечты.....но в любом случае стремится хотя бы чуть чуть надо, чтоб хоть такие патологии как СД не были причинами абортов. А то что убивают и выкидывают, так и здоровых тоже.....и всегда это будет, пока всем таким особям матки не повырезают или пожезненный срок не станут давать....но хотя бы нормальные родители, которые просто под давлением, под влиянием своих же страхов не наделают глупостей.......
ГалиКо: ЛИРА пишет: Просто мне довелось в роддоме услышать 2-х врачей с противоположными мнениями. Я все-таки считаю: чтобы прийти к женщине в роддом, надо на руках что-то веское иметь, а так лучше не ходить совсем. А веское, на мой взгляд,- это не информация о развитии, т. к. никто не знает, как будет развиваться именно ее ребенок, не фотографии, т. к. на неподготовленного человека они могут совершенно обратное впечатление произвести, а совсем другое. Надо иметь возможность дать женщине почувствовать уверенность в том, что у ее ребенка будут все возможности, что и у обычных детей: садик, школа, РЦ, медицина, адекватное, доброжелательное отношение в обществе. Сейчас этого никто гарантировать не может, а ведь именно это чаще всего заставляют отказываться от ребенка! Ну, а тех, кто не отказался, отбрасывает на задворки общества (не всех, конечно, но чего это стоит!).
Ассоль: ГалиКо пишет: Надо иметь возможность дать женщине почувствовать уверенность в том, что у ее ребенка будут все возможности, что и у обычных детей: садик, школа, РЦ, медицина, адекватное, доброжелательное отношение в обществе. Сейчас этого никто гарантировать не может Т.е. пока не будет всё описанное вами гарантировано - пусть от детей лучше отказываются?
ГалиКо: Ассоль пишет: Т.е. пока не будет всё описанное вами гарантировано - пусть от детей лучше отказываются? Где я так написала? Нет, правда, я очень хочу. чтобы все дети росли в семьях. Я ведь Ирины слова привела. А она пишет, что два самых противоположных мнения на нее никакого действия не имели. Можно, конечно, ходить и уговаривать мам по роддомам, но если мама спросит, а сможет ли ее ребенок ходить в сад, в школу - что на это ответить? А ведь все задают этот вопрос, и для многих он решающий.
ЛИРА: alisochka Может быть я как-то не понятно написала. Просто мыслей куча в голове была.Я ни в коем случае не считаю, что правильно говорить про отказ, я имела в виду что она сказала правду о проблемах, а другая всё в розовом цвете, что на сегодня абсолютно не так.Я хотела донести что о какой информации мы можем говорить мамам, я просто не понимаю Вот конкретно когда будет инвалидность с рождения, сады, школы, то тогда есть что сказать, а сейчас я не понимаю о чем информировать, о том что эти дети хорошие или о том, что а вот у других может тоже со временем что-то заболеть..........я имела в виду что и врачи говорят то, какое мнение у них в голове.Они не могут сказать, что так, так и так, государство помогает и всё будет хорошо. Просто я не понимаю в чем пренатальная диагностика и помощь будет Опять же сужу по себе.Может и для кого-то неправильно.
Ассоль: ГалиКо пишет: Можно, конечно, ходить и уговаривать мам по роддомам, но если мама спросит, а сможет ли ее ребенок ходить в сад, в школу - что на это ответить? А ведь все задают этот вопрос, и для многих он решающий. Сейчас для обычных детей очередь годам к 5-ти в сад подходит, а то и вообще к школьному возрасту - так что, раз ребенка в сад не устроить, его в роддоме оставлять? Я к тому что НЕ ЭТО важно. Почему некоторые считают, что хождение по роддомам - это уговаривание взять ребенка. Я за то чтобы у человека была возможность получить информацию, в т.ч. и ПОЛОЖИТЕЛЬНУЮ. Если бы мне в роддоме предоставили такую информацию, я бы раньше перестала думать, что мой ребенок будет всю жизнь овощем в инвалидной коляске. Слава Богу, что уже по приезду из роддома у меня была возможность залезть в интернет и узнать что это не так. Информация должна быть объективная, как выше Оля цитировала, а решать должны родители, это понятно. Я в общем-то выше писала, что даже возможность получить информацию должна быть добровольная, не хотят родители ничего знать - это их право.
ЛИРА: Ассоль пишет: Я за то чтобы у человека была возможность получить информацию, в т.ч. и ПОЛОЖИТЕЛЬНУЮ Вы знаете может я и какая-то ненормальная, ну вот не понимаю какую положительную информацию вы тогда имеете в виду Вот для меня лично как раз и было бы положительным то что жизнь будет идти дальше, ребеночек будет в саду, потом в школе и не надо думать, что если нас с мужем не станет куда он денется, ведь это вот по мне была основная мысль, нас не будет что будет с ним, и никто не даст ответов, потому что у нас в государстве светит только дом пристарелых . Как можно сравнивать с тем что обычных из-за очереди не берут в детский сад, тут тыкают пальцем и говорят куда вы со своим СД лезете.....ну согласитесь что абсолютно разные вещи. И чувства просите тоже разные, нужно такую стальную закалку иметь. Вот я её не имею и до сих пор, я уже не раз писала что если в ребенка тыкают пальцем и говорят даун, то не могу ничего ответить, только слезы наворачиваются.
Ассоль: ЛИРА пишет: не понимаю какую положительную информацию вы тогда имеете в виду Некоторые просто не знают, что такое СД. В их понимании СД = идиот = ничего не понимающий человек, не узнающий своих родителей, не ходящий самомостоятельно (ведь именно так зачастую врачи описывают перспективы). И я, например, тоже думала именно так, пока не добралась до интернета, я в посте выше написала (это, правда, 8 лет назад было). Положительная информация - то что ребенок сможет ходить, разговаривать, учиться. То что он ИМЕЕТ ПРАВО ходить в д/сад, школу (раз Вы не считаете правильным говорить о том что многие дети всё-таки ходят и в школу, и в д/сад). То что родители могут получить поддержку других семей, организаций в вопросе воспитания, развития ребенка, устройстве в д/сад. У кого-то опустятся руки, возможно, от таких перспектив, а у кого-то - наоборот. Есть ведь не только те, кто переживают, что привязались к ребенку и теперь не смогут его в интернат сдать. Есть те, кто сначала сдал, а потом забрал, а мог бы забрать раньше...
Вовкина мама: ГалиКо пишет: а сможет ли ее ребенок ходить в сад, в школу - что на это ответить? А ведь все задают этот вопрос, и для многих он решающий. На мой взгляд, то есть, по себе сужу, это вопрос вообще не возник в моей голове, он далеко не решающий, при сообщении о том, что у твоего ребенка СД, не возникает вопрос о садике, тем более о школе, не думаешь об этом совсем. Первый вопрос именно, что он будет уметь делать, когда научится держать головку, сидеть, ходить, на сколько будет отставание в развимтии от обычных детей, и так далее и тому подобное. И если зашла речь о том, какую информацию предоставлять в роддоме, то, как раз или примеры, желательно оптимистичные, или среднестатистические цифры о развитии ребенка, о его потенциале, как раз в книгах ДСА, маЛЫШ С СИДРОМОМ ДАУНА, ЕСТЬ ОЧЕНЬ ХОРОШАЯ, ПОДРОБНАЯ ИНФОРМАЦИЯ, И Я, НА ТОТ МОМЕНТ, В РОДДОМЕ, ПОМИМО информации из интернета, хотела бы пообщаться с конкретной мамой, это меня бы очень поддержало, одно дело читать, другое спросить все, что интересует у мамы, которая этот путь прошла, поэтому я и оставила в нашем роддоме свои контакты, уже месяцев 5-6, ни одного звонка.
ЛИРА: Ассоль Спасибо за ответ! Я поняла что вы имеете в виду. Просто я медсестра и смотрю действительно с личного опыта.Я знала что такое СД и поэтому наверно мне наплевать было на доводы врачей, думала своей головой только.
Oxy: А я не вижу ничего плохого чтобы предоставлять инфомацию более позитивную, пусть даже немного приврав и преувеличев. \\опять же, для мам, которые задумываются отказаться, так как если мама думает, значит еще не решила, еще мучается, и ей в любом случае нужен толчок, так лучше преврать что что все будет супер, и ребенок попадет в семью, а потом уже говорить по факту, и решать проблемы по мере их поступления, ведь самое главное чтоб ребенка забрали, а там уже постепенно мама сама ( или с помощью) будет разбиратся. Другое дело если речь не идет об отказе, тогда лучше говорить уже по факту, что и как, с чем столкнетесь и т.д , если б мне в свое время так позитивно не преподнесли информацию, во время беременности, неизвестно чем бы это все закочилось, от незнания и малолетнего возраста, натворила бы глупостей.....
Svetlana: Не думаю, что многие придерживаются мнения, что аборты - это плохо... Ну да я не об этом. По скольку прошло только 9 месяцев, а помню как вчера, выскажу свою точку зрения. Нет никакого смысла бегать по роддомам, и рассказывать какую-либо информацию. Это что получается, если в городе есть мамашка готовая пойти пообщаться, то повезло, а если нет, то приходится надеятся лишь на человеческие качества врачей. ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО!!! На самом деле даже смысла нет обсуждать. Просто при каждом роддоме должен быть психолог, обученный, знакомый с диагнозами, имеющий на руках необходимую литература, а лучше видео. Вот он и должен общаться с женщинами, попавшими в трудную для них ситуацию, не зависимо СД или еще что. А мамочки могут дать ему свои телефоны и при разговоре, он может предложить подобное общение. Я лежала в платной палате, ко мне можно было приходить, отказаться никто не предлагал. Все либо нейтрально со мной общались, либо приводили примеры детишек с нашего города и говорили что все будет хорошо. Это еще больше настораживало. Даже денег за платную палату не взяли, так все помочь хотели. Подруга распечатала историю Лучика, так я раньше и не помышляя об отказе, после прочитанного начала задумываться. В стрессовой ситуации все воспринимается не адекватно. Единственный человек, это мама подруги. Вот она мне реально помогла. Она просто приходила и разговаривала со мной, не юлила, не приукрашивала, не пугала, а просто говорила и говорила. Выслушивала меня, высказывала свое мнение, задавала вопросы. И знаете, все стало вставать на свои места, я стала понимать, какой бред несу. И на самом деле, добиваться нужно именно реальной психологической помощи, как в период беременности, так и в роддоме и может даже дальше. Тем более что об этом давно говорят, но пока ничего.
Маша+Ваня: Svetlana пишет: при каждом роддоме должен быть психолог, обученный, знакомый с диагнозами, имеющий на руках необходимую литература, а лучше видео. Вот он и должен общаться с женщинами, попавшими в трудную для них ситуацию, не зависимо СД или еще что. А мамочки могут дать ему свои телефоны и при разговоре, он может предложить подобное общение. И психолог должен знать не только особенности развития ребенка с определенной особенностью развития, но и своеобразие психического состояния свежеиспеченной мамочки, и уметь понять, что ей нужно: информация о проблеме, о прогнозе, о дальнейшей жизни ее и ребенка - или просто человеческая поддержка, чтобы пережить неожиданную новость и жить дальше.
Elena: И всё же в нашей стране (по сравнению с Западом) отказов много не только из-за "традиции" избавляться от неполноценного ребёнка, страха показаться с ним перед родственниками, соседями и незнакомыми людьми. Но и от недостаточной помощи государства в социализации особых детей. Все, кто тут присутствует, на форуме, - пока исключение из правила. Взять ребёнка-инвалида для многих мам означает (при первом размышлении) сразу поставить крест на себе, профессии, личной жизни и сидеть круглосуточно около ничего не понимающего ребёнка без всяких надежд на улучшение качества жизни, с потерей того, что уже было достигнуто в прошлом. И наедине с постоянным страхом будущего - что будет с таким ребёнком, домашним, он будет страдать не только морально, но и физически в пнд. Плюс страх потерять супруга и остаться вообще на бобах. Плюс (или минус) непонятные перспективы развития малыша. Если с обычным ребёнком понятно более-менее, как он будет развиваться (если не брать в расчёт форс-мажорные обстоятельства), то про такого расскажет только врач, который под рукой, и который расскажет содержание учебника в лучшем случае 95 года издания :) Согласна со Светланой, что психолог может оказать неоценимую помощь в душевной реабилитации мамы особого ребёнка, но считаю (как когда-то писала на форуме), что помочь могут родители таких детей, которые не по книгам знают, чего ждать от ребёнка с тем или иным диагнозом. И здесь родительская организация могла бы помочь роддому волонтёрами-родителями, готовыми беседовать с роженицей. И, действительно, время на размышление об отказе от ребёнка должно предоставляться официально и обязательно, как некий испытательный срок решению. Не меньше месяца, только потом оформлять отказ, если мнение родителей не изменилось. За это время пусть подпишут справку, что встречались с педиатром, психологом, социальным работником, а также "полпредом" :) родительской организации и информированы о предполагаемых перспективах развития ребёнка с данной генетической особенностью, психологическая и информационная поддержка получены.
Вовкина мама: Svetlana пишет: ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО!!! На самом деле даже смысла нет обсуждать. Просто при каждом роддоме должен быть психолог, обученный, знакомый с диагнозами, имеющий на руках необходимую литература, а лучше видео. Вот он и должен общаться с женщинами, попавшими в трудную для них ситуацию, не зависимо СД или еще что. Ну так категорично не надо, обсуждать есть смысл, в споре рождается истина. Вот так каждый выскажется, и потом получится микс из всех наших мнений, выделится самое главное, что должно быть при роддомах.
OlgaLD: Ближе к изначальной теме дискуссии: мне ближе всего бесспорная (на мой взгляд) точка зрения, что развитием пренатальной диагностики занимаются очень много и без нас. А вот защитой прав человека с синдромом Дауна (к которым относится, кстати, и право на жизнь) мало кто занимается.
Svetlana: Вовкина мама да я совсем не категорично Просто нельзя, чтоб все зависело от случая, страна большая, должна быть система. Наш энтузиазм это хорошо, но в рамках создаваемой организации думать необходимо масштабно, не себя обременять обязанностями, а требовать от государства адекватных законов и их исполнения. В конце концов, даже если мы все будем супер образованными, научимся предохранятся, будем вести здоровый и очень правильный образ жизни, будем планировать рождение детей - это не застрахует нас от проблем. И хотя я и против перенатальной диагностики, как направления новой организации, надо признать, что подобные проблемы в большей части от низкого уровня нашей медицины. И по скольку наше государство не предоставило нам выбора, оно просто обязано позаботиться о тех, кто стал его заложниками. Т.к. если я не права, можно всю политику по увеличению рождаемости спустить в унитаз, ведь если вся политака направлена только на тех, кому посчастливилось родить здорового ребенка, рожать страшно. Elena пишет: И, действительно, время на размышление об отказе от ребёнка должно предоставляться официально и обязательно, как некий испытательный срок решению. Не меньше месяца, только потом оформлять отказ, если мнение родителей не изменилось. За это время пусть подпишут справку, что встречались с педиатром, психологом, социальным работником, а также "полпредом" :) родительской организации и информированы о предполагаемых перспективах развития ребёнка с данной генетической особенностью, психологическая и информационная поддержка получены. Вот с этим тоже согласна
G-NA85: Сегодня была на митинге в Пушкинском сквере. "Перспектива" устраивала. Акция "Дети должны учится вместе". Прятно было всех наших увидить. Анатолий Рабинович, Лена Клочко. Детки на колясках, детки с Синдромом. Все вместе! Здорово!
Вовкина мама: Svetlana пишет: да я совсем не категорично G-NA85 пишет: егодня была на митинге в Пушкинском сквере. "Перспектива" устраивала. Акция "Дети должны учится вместе". Прятно было всех наших увидить. Анатолий Рабинович, Лена Клочко. Детки на колясках, детки с Синдромом. Все вместе! Здорово! Очень здорово))) И как господин Рабинович, симпатичый?
G-NA85: Симпатичный
Natali_09: Вовкина мама пишет: G-NA85 пишет: цитата: егодня была на митинге в Пушкинском сквере. "Перспектива" устраивала. Акция "Дети должны учится вместе". Прятно было всех наших увидить. Анатолий Рабинович, Лена Клочко. Детки на колясках, детки с Синдромом. Все вместе! Здорово! Очень здорово))) И как господин Рабинович, симпатичый? G-NA85 пишет: Симпатичный ой,девочки не могу,кто о чем, вот, что значит женщины
Вовкина мама: G-NA85 Natali_09
Оксана и Захарка: Svetlana пишет: по скольку наше государство не предоставило нам выбора, оно просто обязано позаботиться о тех, кто стал его заложниками. а что же делать тем, кому государство предоставило такой выбор и он был сделан в пользу рождения ребёнка, не смотря на всяческое давление со стороны того же государства в лице сотрудников перинатального центра? Мы уже не должны на помощь этого самого государства рассчитывать?
Watson: Девчата, не слишком ли много ГОСУДАРСТВА у нас?
temi4ka: Мне кажется, что вопрос о поддержке новоиспеченных семей достаточно важный и наша родительская организация может помочь. Было бы здорово, если бы можно было на законадательном уровне добиться: 1) обязательной консультации психолога для семей, узнавших о диагнозе как во время беременности, так и после родов. 2) врачи должны доносить актуальную информацию, никаких детей-овощей, рассказов от поставленном кресте на собственной жизни. Да, есть задержка в развитии, да, будут отличаться от других, да, есть медицинские проблемы, но без драматизма. Информацию надо сообщать в духе ДСА, там же не обещают золотые горы, но описывают СД без истерик. 3) введения отсрочки для отказа от ребенка на месяц 4) от себя бы предложила не предлагать отказ от ребенка вообще, это как-то сразу неправильно настраивает родителей. Те, кто хочет это сделать, сделает это и без таких предложений. 5) для медицинских работников можно ввести систему поощрений за каждого особенного ребенка, оставшегося в семье. Это может поубавить желания рассказывать страшилки. G-NA85 Таня, а не могли бы Вы рассказать, что конкретно имеется в виду про участие нашей новой организации в пренатальной диагностике? А то Анатолий пропал В принципе, ее медицинский уровень в нашей стране примерно такой, же как и в остальных странах (скриннинги, инвазивная диагностика). Ничего же нового не придумано.
IrinaF: Вовкина мама пишет: И как господин Рабинович, симпатичый? Ты погугли, там есть фотография и не одна
Рабинович: Появилось немного времени, зашел к Вам и чувствую по обсуждению, что Вы уже по мне соскучились А если серьезно, то Татьяна уже Вам рассказала о принятых у нас в Партнерстве 30.05.12 решениях по обсуждаемому здесь вопросу. Надеюсь, что к сентябрю выработаем общую позицию и на ее основе будем работать. Как мы и договорились на своем заседании - до принятия нами итоговых решений, я не буду больше выражать по данному вопросу своего мнения, однако замечу, что взрыв эмоций, интереса и почти живое обсуждение этой темы было очень полезным, потому что показало, что проблема существует и ее точно нельзя замалчивать, а вот,что и как делать думаю что обязательно определимся. Мой комментарий будет посвящен ответам на вопросы, которые очень грамотно и мне кажется очень своевременно сформулировала Svetlana Так как я еще не очень разобрался в том, как пользоваться правильно форумом, то сначала буду формулировать заданный мне вопрос , а затем свой ответ на него. 1. Упустила момент, когда повествование об организации, ее целях и задачах превратилось лично в Ваше мнение. В связи с чем, вопрос. Что мы обсуждаем, и как это влияет на принятие решений в организации? С самого начала моего появления на Вашем форуме и в дальнейшем, если я буду комментировать какие то события на нем, я ВСЕГДА выражал и буду выражать только свою частную точку зрения, а не как руководитель организации. После открытия сайта и форума нашего Партнерства, там я буду выражать уже мнение только как руководитель организации. А чтобы у меня не было раздвоения личности, то скорее всего у Вас на форуме я почти ничего не буду обсуждать, а буду просто информировать Вас о каком-либо событии, либо просто спрашивать у Вас Вашу точку зрения. К сожалению или к счастью, многолетний опыт показывает, что руководитель любой организации почти не может публично выражать свою личную точку зрения и особенно, когда у самой организации мнение другое. Теперь если говорить о том, как влияет обсуждение на форуме на принятие наших собственных решений. Конечно никакого прямого влияния нет и быть не может, но у нас у всех единые интересы, поэтому конечно наша организация должна прислушиваться к тому, что если есть проблема поставленная именно на форуме, но требующая серьезного нашего внимания, обсуждения, принятия по ней решения, то конечно влияние Вашего обсуждения огромно, что и показывает наша последняя нашумевшая дискуссия по перинатальной диагностике. Замечу однако, что при голосовании у нас по вопросу о выборе логотипа нашей будущей организации, даже два тура обсуждения и голосования на данном форуме, никак не повлияли на конечное решение органов управления нашего партнерства и был выбран логотип, за который здесь на форуме проголосовало очень маленькое количество участников форума. Так что общий мой ответ - обсуждайте и предлагайте свои решения, но конечное решения только за членами Партнерства и его органов управления. 2. Кроме Вас, есть ли еще участники форума, являющиеся членами организации? Татьяна Журина является не только полноправным членом нашего Партнерства, но и входит в состав его руководящего органа - Совета Партнерства. Надеюсь, что в дальнейшем многие из Вас также станут его членами, если мы этого будем заслуживать и покажем, что это для Вас имеет смысл и пользу. 3. Члены организации знакомы с данной темой и мнениями, которые мы высказываем? Я уже говорил о том, что когда тема перинатальной диагностики стала активно обсуждаться на данном форуме, то я сам вынес этот вопрос на наше обсуждение 30.05.12г. и именно Татьяна Журина озвучивала на нашем заседании не только свое, но и мнение многих из Вас по данному вопросу. О наших решениях я уже сообщал выше. 4. Каково кол-во участников в организации на сегодняшний день? Являются ли они только жителями Москвы и Московской обл.? Какова их роль, обязанности? С учетом того, что наше Партнерство еще не зарегистрировано говорить о его точной численности пока было бы с моей стороны не корректно, но могу сказать, что в его деятельности активное участие принимают около 20 человек и все они являются жителями Москвы и Московской области. Замечу, что после государственной регистрации мы обязательно будем принимать принимать к себе жителей других регионов нашей страны. Предварительных заявок на вступление к нам в Партнерство уже получено более чем из 50 регионов. О роли и обязанности каждого говорить бессмысленно, потому что участники форума их не знают, но функционально, как это бывает в организациях есть Правление Партнерства и за каждым в нем закреплены полномочия и ответственность, пусть пока еще и немного размытая. 5. Считаете ли Вы, что количество членов является достаточным для представления интересов людей с СД? Если же нет, то как Вы себя позиционируете? ( в связи с тем, что основные позиции Вы обсуждаете уже сейчас, не дожидаясь вступления новых членов) Да я считаю, что даже нынешнее количество членов нашего партнерства достаточно для выражения позиции нашей организации. А вот для представления интересов всех людей с синдромом Дауна недостаточно и 1000 членов, поэтому мы к этому и не стремимся. Наша задача стать более представительным партнерством, когда все будут знать от имени какого количества членов мы выступаем, каких регионов, как организовано само взаимодействие между нами и многое другое. А вообще мой опыт подсказывает, что не та организация становится эффективной у которой очень много членов, а та, которая умеет меньшими силами, но для большего количества людей, даже не членов организации что-то реальное сделать. Вот в этом и состоит, на мой взгляд, наша роль. 6. Так же очень хотелось бы понять, что у вас с ресурсами (финансовыми и кадровыми). Не держится ли все, на сегодняшний день, на Вашей инициативе и энтузиазме? Т.е. чем подкреплены заявляемые Вами цели и задачи. На сегодняшний день многое держиться на моем личном энтузиазме и инициативе, но не все, потому что нас уже около 20 человек и каждый из них вносит, причем безвозмездно, свой вклад в будущую нашу организацию. А вот про ресурсы, включая финансовые, Вы все узнаете тогда, когда вступите в нашу организацию и оплатите утвержденные членские и иные взносы. 7. Почему Вы не стали членом ДСА или общества Даунсиндром, и не отстаиваете интересы людей с СД с позиции уже сформировавшейся, имеющий определенный вес организации? Ваше видение проблемы не сходится? В чем? Посмотрите начало этой темы, начатой мной в феврале этого года, мое интервью журналу "Сделай шаг" и надеюсь, что на многое получите там ответы. Мой общий ответ такой - мне как молодому родителю, не видны те перемены в нашем обществе, за последние 20 лет, на которые я мог бы опереться и не создавая организацию воспитывать своего ребенка с синдромом Дауна в нашей стране не уезжая из нее. А так как свое будущее я связываю только с Россией, то и посчитал, что в ближайшие 20-30 лет необходимо сделать то, что не смогли сделать или довести до конца многие уважаемые мною коллеги. Я благодарен тем, кто поддержал мою инициативу и сразу предложил создавать новую организацию. Мы с ноября 2011г. обсуждаем этот вопрос и только сейчас вышли на финишную прямую и надеюсь получим регистрацию до конца июня. А работать, причем "с колес" приходиться уже сейчас. Время не остановить и нас никто не ждет, в т.ч.и наши дети, которые растут и нуждаются в нашей поддержке.
alisochka: ЛИРА пишет: Я хотела донести что о какой информации мы можем говорить мамам, я просто не понимаю Вот конкретно когда будет инвалидность с рождения, сады, школы, то тогда есть что сказать, а сейчас я не понимаю о чем информировать, о том что эти дети хорошие или о том, что а вот у других может тоже со временем что-то заболеть.......... ириш, я имела ввиду ту информацию,которая есть на самом деле,я писала выше alisochka пишет: как говориться это врач,он должен говорить сухие факты и прогнозы,а свое мнение засунь куда подальше имхо при сообщении диагноза(любого) в нашем случае сд должна приводиться обычная инфа о диагнозе сд-генетическая паталолгия,трисомия по 21 хромосоме характеризуеться зпр,позже уо,люди могут обучитьться навыкам жизни,имеют такие то сопуствующие паталогии,в нашем городе вы можете обратиться в такие то организации,так же вы имеете право на отказ это и есть объективная информация,имхо не возможно особенно врачам особенно сразу после родов обещать тебе или кому то другому школу,или сад,это не реально даже если будет супер ситуация с садами гарантии нет не у обычного ребенка что его туда возьмут,ни у наших!да,согласна с нашими это надо выбивать и прочее,но мне кажеться к информации о сд при рождении это не имеет никакого отношения не возможно говорить о том что эти дети хорошие,это маразм это ровно такие же дети как и все,сегодня как раз видела социальную рекламу сидят дети ковыряються в каше,кто то ест с удовольстивем,а кто то ковыряеться,потом говорят все дети деляться на тех кто любит манную кашу и не любит,но детей нельзя делить на инвалидов и нет,и показыват низ этих деток,кто то здоровый,а кто то на коляске,вот в этом и смысл,дети это впервую очередь дети,а не их диагноз так же как и обычные они могут быть добрыми или не очень,любить спорт или нет и прочее прочее понятие хорошие тут вообще указываться не должно имхо конечно мне кажеться на момент рождения особого ребенка имеет место такая информация как я писала выше!правдивая!особенно по здоровью! не такая:у вас урод,ходить не будет,говорит не будет,ничего понимать не будет а как я писала выше что такое сд конкретно плюс:рассказать о том,что какие у него на данный момент сопуствующие,как их вылечить,что нужно проверить ребенку позже,в соотвествие с частыми сопутсвующими что дети с сд в основном своем могут научиться жизненым навыкам,что имеют зпр и уо в дальнейшем,что есть такие то такие организации,готовые вам помочь очень хорошо про это в свое время люда сахапова писала,что и воплощает в жизнь,спасибо ей огромное! а если врач прийдет и начнет рассказывать что у вас вот малыш с сд,что он вырастет пойдет в сад,в школу и прочее,это же и есть розовые очки школы то может и будут дай Бог,а вот какая степень уо будет у конкретного ребенка,будет ли он говорить,или у него будет аллалия,это никому неизвестно,и когда он дорастет до школы либо его туда не возьмут,либо мама сама не захочет его туда отдавать оттенок очков только другого цвета немного
alisochka: Рабинович пишет: Так как я еще не очень разобрался в том, как пользоваться правильно форумом, то сначала буду формулировать заданный мне вопрос , а затем свой ответ на него. анатолий,чтобы цитировать кусочек сообщения другого участника,выделяете то что вы хотите цитировать мышкой,а потом нажимаете внизу этого сообщения кнопку цитата,в поле вашего ответа появляеться эта цитата в скобках кода и вы потом сразу пищите свой ответ
Рабинович: Итак предлагаю перейти к новой теме нашего обсуждения и уверен, что наше обсуждение будет таким же бурным и эмоциональным, как и прошлое, если конечно не помешают отпуска и все участники форума не уедут на море. Речь идет о начале обсуждения двух важнейших для всех нас законопроектов - об образовании и о социальном обслуживании населения. Сегодня по одному из них было большое, трехчасовое обсуждение в Общественной Палате РФ и именно в июне месяце мы должны договориться с Правительством РФ по концепции. Так, что когда будут обсуждаться спорные развилки, обязательно буду публиковать их у Вас и спрашивать ваше мнение по этим вопросам. Так же, как мы и обещали ранее начинаем серьезную работу с новым Правительством РФ по установлению инвалидности детям с синдромом Дауна с рождения и до 18 лет. Надеюсь, что до конца этого года данный вопрос будет решен положительно. Отдельно хотел бы остановиться о детском оздоровительном отдыхе наших детей. К сожалению в этом году мы не успеваем поучаствовать в подготовке предложений и реализовать их уже с этого летнего сезона, но к следующему году это надо обязательно сделать. Поэтому присылайте мне информацию - куда в этом году Вы направили своих детей и с какими проблемами сталкиваетесь?
Elena: Рабинович пролоббируйте там, в Общественной палате, дачи внаём на лето для семей с детьми-инвалидами, плииз!! Очень надо. Я тыркалась осенью и весной в управу, меня отправили в префектуру, отдел коммунального хозяйства, они отфутболили в Мосдачтрест, который якобы и предоставляет такие дачи на лето по дешёвым ценам ещё с советских времён. В Мосдачтресте никто не берёт трубку, на их сайте реализуют какие-то гламурные коттеджи, префектура говорит, что в прошлом году и в этом Мосдачтрест не предоставлял дачи внаём, у них вечный ремонт. И правда ли то, что они говорят - неизвестно. У меня есть второй маленький ребёнок, я не могу никуда ехать со старшей, ни в какие санатории - хоть бы дачка в аренду...
Бабушка: Рабинович пишет: Поэтому присылайте мне информацию - куда в этом году Вы направили своих детей и с какими проблемами сталкиваетесь? Нам дали местный санаторий в августе на 3 недели, пока не знаю уровень этого санатория, после поездки отпишусь...
ltnrf2006: Рабинович Очень трудно отдхнуть с ребенком. Т.е если бы ребенок был единственный, то еще куда ни шло. Хотя нам ни разу не предложили путевку в санаторий летом. ну хоть предложили. но проблема в том что я многодетная одинокая мама. и другого ребенка мне девать в это время некуда. брать с собой это порядка 35-40 тысяч. (только на проезд и проживание, а еще же есть экскурсии и конфеты....) В собесе говорят, что обеспечивают только ребенка-инвалида, в УПРАВЕ, что ТОЛЬКО здоровых детей и ОПРЕДЕЛЕННОГО возраста. мои дети не попадали в эти вилы! т.е. за свои деньги - пожалуйста, берите с собой инвалида, а бесплатно - ни ни..... маразм. я конечно поругалась и вытребовала путевку. но это нервы и время! один раз прошла такое и больше не хочу. вобщем с отдыхом напряженно. я думаю, что девочки согласятся, что отдых нужен ВСЕЙ СЕМЬЕ ребенка инвалида. или тогда компенсация за отдых. (желательно в том же объеме, да на двоих...) я сама тогда организую летний отдых своему ребенку.
клименко: У меня тоже вопрос по семейному отдыху с детьми -инвалидами. Нам на всю семью получить путевки нереально. По отдельности , естесственно. тоже детей не отправлю. Надо организовывать самим. Но за какие средства? Пенсия приемных деток идет на их личные счета и получить её без органов опеки я не могу. Обратилась к начальнику за разрешением-она отчитала меня как какую-то попрошайку, которая на выпивку у нее пришла деньги просить-Вы знали кого берете ??????????? Вы знали что детей надо возить по больницам и на отдых????? Что вам выплат не хватает ?????? Я позвоню сама туда куда вы собираетесь и проверю сколько это стоит!!!! и тд. Расписками х, хоть и предусмотренно законом, но у нас отчитываться нельзя. В общем, или еще к ней бесконечно ездить и или все организовывать самостоятельно. Что и прийдется делать. Хотя на 9 детей ( затраты на троих усыновлённых детей-это само-собой моя забота) -это довольно таки существенная сумма получается даже на 2-3-х дневные поездки. В свое время я пыталась решить вопрос с пенсиями на приемных детей-инвалидов-что бы можно было ей пользоваться в интересах детей, но без проблем с разрешением от опеки. Ведь это не имущество, которое должно копиться на счетах и обесцениваться. Но-увы.... Вопрос не решаем. Есть еще соц.пакет. который предусматривает санаторно-курортное лечение. Я от него отказалась -моим детям нереально воспользоваться путевками, даже если и дадут. Деньги за него поступают , опять же, на счета детей. Везде, где только можно, опека озвучивает, что я такая нехорошая отказалась от соц. пакета, хотя я имею на это законное право и счяитаю это разумным. За год набегает довольно-таки приличная сумма на которую, учитывая наше местожительства, можно организовать несколько интересных и полезных поездок. А не отказалась бы-то не получила ни санаторно-курортного, ни денег. Поэтому у меня такая просьба-возможно ли решить вопрос хотя бы с соц.пакетом? Что бы его могли получать приемные родители без поклонов органам опеки?
Ассоль: ltnrf2006 пишет: отдых нужен ВСЕЙ СЕМЬЕ ребенка инвалида Полностью согласна с Олей, то же самое хотела написать. А еще есть такая проблема с СКЛ (ведь это относится к оздоровительному отдыху?) . Если Вы попытаетесь найти список противопоказаний для СКЛ, то увидите, что умственная отсталость любой степени является противопоказанием. То есть УО люди по документам лишены права на СКЛ И на основании этого в поликлинике МОГУТ просто не подписать справку, а если подпишут - то может не принять санаторий. В Москве с этим проще (дают путевки, даже за границу), в регионах - ооочень сложно. Все ссылаются на эти противопоказания (документ-то действующий)
G-NA85: http://www.segodnia.ru/content/109794 Что это?
Рабинович: Танечка это та самая сила, которая под прикрытием в т.ч. и русской православной церкви уничтожает в зародыше возрождение института семьи в нашей стране ... так что борьба только начинается, потому что мы вместе с Б.Л.Альтшуллером, который кстати является также Председателем нашего координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике Общественной Палаты РФ будем продолжать работу, которую ведем уже много лет и намерены организовать еще более влиятельную коалицию, альтернативную тем о ком изложено в вышеприведенной статье.
Watson: Рабинович пишет: Танечка это та самая сила Имя ей - Государство, которому не нужен собственный народ. Чего уж тут непонятного?
ЛИРА: Как это всё противно!!!!!!!!!!!Принимают такое о чём похоже вообще понимания нет. Свинство!!!!!!!Ну о чем мы говорим, Валуев же сказал в одном из интервью, что да тяжело работать законов столько, что подписываем не глядя Вот в этом и есть наше государство, сажают в кресла не знамо кого, а обычные люди должны пытаться существовать как-то
клименко: Будет то, что ситуация с нашей семьей станет нормой. Вот из последнего http://klim-s22.livejournal.com/17406.html?view=70142#t70142 http://klim-s22.livejournal.com/17406.html Претензий к нам, по большому счету нет, но не нравимся мы им!! За то что судимся за ребенка. И ведь защиты от ООП никакой нет. Они правы. А не правы, то все равно правы.
ГалиКо: Рабинович пишет: сила, которая под прикрытием в т.ч. и русской православной церкви уничтожает в зародыше возрождение института семьи в нашей стране ... так что борьба только начинается, потому что мы вместе с Б.Л.Альтшуллером, который кстати является также Председателем нашего координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике Общественной Палаты РФ будем продолжать работу http://www.narodsobor.ru/semya-lyubov-otechestvo/9149-lsemya-v-sovremennom-mirer http://mosnarodsobor.ru/?page=news&id=1708 Обратите внимание на фамилию человека, который продвигает законы (Альтшуллер) и на тех, кто принял участие в этом совещании (в т. ч. представители РПЦ). Какая-то нестыковка у Анатолия получается.
ЛИРА: ГалиКо пишет: Обратите внимание на фамилию человека, который продвигает законы (Альтшуллер) и на тех, кто принял участие в этом совещании (в т. ч. представители РПЦ). Какая-то нестыковка у Анатолия получается. и правда не понятно
ЛИРА: О чем говорить, я до сих пор не могу узнать, где в нашем округе Москвы ставят на очередь на участок Скрывают в соц как страшную тайну
Рабинович: ГалиКо пишет: Обратите внимание на фамилию человека, который продвигает законы (Альтшуллер) и на тех, кто принял участие в этом совещании (в т. ч. представители РПЦ). Какая-то нестыковка у Анатолия получается. Если честно, то я не очень понял в чем состоит не стыковка?
ГалиКо: Рабинович пишет: я не очень понял в чем состоит не стыковка? Может быть, я чего-то и не поняла. Но, в таком случае, если можно, поясните, какая такая сила под прикрытием РПЦ уничтожает возрождение института семьи. И что Вы понимаете под этим возрождением.
Рабинович: ООО нет... эта дисскусия точно не для форума. Лучше давайте обсуждать наши собственные вопросы.
G-NA85: ГалиКо пишет: Может быть, я чего-то и не поняла. Но, в таком случае, если можно, поясните, какая такая сила под прикрытием РПЦ уничтожает возрождение института семьи. http://pre-perinatal.ru/articles/deti/news_2012-06-05-11-30-01-878.html Против этого устраивают митинги многодетные матери. Государство ничего не дает и давать не будет. Дешевле детей отбирать. Контролировать все , лезть в жизнь и алкоголиков , которым все пох...у и нормальных матерей, которые просто бедные . Как все достало.... Я поговорила со своей подругой она многодетная мать, председатель крупной общественной организации. Они уже на рельсы готовы ложиться, чтобы этому закону воспрепятствовать. Я согласна на 100%, что нашим чиновникам ничего поручать нельзя, тем более влезать в семьи. А уж про репродуктивное здоровье - это точно привет от Гитлера.
Рабинович: Татьяна поверь, что ты очень поверхностно знаешь всю эту тему, а я в ней можно сказать родился... все гораздо сложнее и простых решений не бывает. Не желая дискутировать на эти темы, скажу только, что я благодарен государству, которое в отличии от моей родной еврейской многодетной мамы вырастило, воспитало и вывело меня в жизнь. Если бы не моя благодарность за все это государству, то я точно давно бы уже из нашей страны уехал. Государство - это не Путин, не Медведев и не чиновники, которые не дают нам жить в своей стране, а это мы с Вами. Только мы с Вами ВСЕ РАЗНЫЕ и С РАЗНЫМИ ВЗГЛЯДАМИ НА ЖИЗНЬ и хочется это кому-нибудь или нет, но НАМ ВСЕМ надо уметь ДОГОВАРИВАТЬСЯ ХОТЯ БЫ МЕЖДУ СОБОЙ, а вот с этим большие проблемы, не только в государстве и в обществе, но и на этом форуме. Но мне не привыкать быть в меньшинстве и я буду по прежнему пытаться доводить до всех вас другую точку зрения. Как говорил один политик: "не плохо быть в меньшинстве, плохо быть в стаде"
G-NA85: Рабинович пишет: скажу только, что я благодарен государству, которое в отличии от моей родной еврейской многодетной мамы вырастило, Анатолий , а вот люди не благодарные государству и которые не хотят, чтобы оно растило их детей http://24sos.ru/index.php?newsid=41. Ты смотришь не проблему глазами ребенка, которому в его семье было плохо. Это тоже однобокое видение проблемы изнутри.
G-NA85: Рабинович пишет: Как говорил один политик: "не плохо быть в меньшинстве, плохо быть в стаде" К сожалению , "стадом" наши политики ,считают свой народ.
turist: У нас был период, когда мы семьёй больше года сидели без денег, перебивались случайными заработками, я не знала, чем накормить детей, накопился огромный долг за квартиру. Постепенно мы выпутались из этой ямы, купили машину, рассчитались с долгами, обменяли квартиру на большую площадь. А ведь если тогда чиновники полезли в нашу жизнь, они бы могли по этому закону просто забрать у нас наших троих детей? Которые все, слава богу, выучились и считают семью главной ценностью, которую они имеют в жизни.
ГалиКо: G-NA85 пишет: устраивают митинги многодетные матери. Государство ничего не дает и давать не будет. Дешевле детей отбирать. Контролировать все , лезть в жизнь и алкоголиков , которым все пох...у и нормальных матерей, которые просто бедные . Как все достало.... Я согласна на 100%, что нашим чиновникам ничего поручать нельзя, тем более влезать в семьи. А уж про репродуктивное здоровье - это точно привет от Гитлера. К сожалению , "стадом" наши политики ,считают свой народ. Подпишусь под каждым словом! turist пишет: У нас был период, когда мы семьёй больше года сидели без денег, перебивались случайными заработками, я не знала, чем накормить детей, накопился огромный долг за квартиру. Среди многодетных и сейчас таких много. Даже если семья не бедствует, поводов отнять детей много. Вспомните Наташу Клименко! Если бездушные и озлобленные чиновники на местах получат в руки эти законы, такое будет возможно в любой семье!
G-NA85: turist пишет: А ведь если тогда чиновники полезли в нашу жизнь, они бы могли по этому закону просто забрать у нас наших троих детей? Страшно! Могли бы.! У нас хотят, как лучше , а получается в силу нашего менталитета..г...о. И тот же Альтшуллер, увидев в конце жизни, какие его детище (закон о ювеналке), примет уродливые формы, покается в итоге. А уж поздно будет. Я так понимаю, что все эти законы принимаются, чтобы еще больше наращивать аппарат чиновников и полностью контролировать всех и вся и даже процесс зачатия. Хорошо, что мне этот процесс, по старости, уже больше не грозит. Но я отвечаю за своих внуков. Мне интересно, что будет с законом об образовании ? Внесут туда главу о наших детях или нет? Осталось не много времени.
G-NA85: http://sovest.dnepro.org/2012/4281.html
Ассоль: G-NA85 пишет: Мне интересно, что будет с законом об образовании ? Внесут туда главу о наших детях или нет? Правда, Анатолий, какие подвижки в обсуждении проекта закона "об образовании"? Сейчас до сих пор, увы, большинство считает, что наши дети должны находиться в соцзащите, а не в образовательных учреждениях. И если в законе четко не будет прописано иное, то так всё и останется по-старому: либо в соц. защите, либо на домашнем обучении, но никак не в классе
ГалиКо: Если все, о чем можно прочитать в ссылке, которую дала Татьяна, войдет в нашу жизнь, будущего нет. Просто нет... Странно говорить при этом о правах инвалидов.
Рабинович: Предлагаю от тем, которые никак не помогут нашим детям, перейти к содержательной теме о которой меня спросили, а именно к проекту ФЗ "Об образовании". Сразу хочу предупредить, что эта тема не менее острая, чем перинатальная диагностика. Есть разные точки зрения на то, что необходимо прописывать и отстаивать в новом законе: 1точка зрения - Включить в законопроект отдельный раздел по инклюзивному образованию. Причем, как я понимаю, многие по разному понимают саму суть и понятие инклюзивного образования. 2точка зрения - Вообще не использовать в законе понятие инклюзивное образование, а дать толкование понятию - лица с особыми образовательными потребностями и варианты их обучения. В настоящее время разработчики законопроекта вообще не учли в своем варианте ни одну из указанных точек зрения. Сразу после праздников начнуться серьезные обсуждения по данному вопросу и поэтому можете присылать свою точку зрения по нему, если она у Вас есть. Как я уже говорил ранее, к 1 июля 2012г. Правительство РФ должно внести в Государственную Думу данный законопроект.
G-NA85: Я думала над этим вопросом и все же считаю, что нужно включить раздел именно об инклюзивном образовании, так как это сосбственно и есть образование для лиц с особыми образовательными потребностями http://www.inva-life.ru/forum/43-86-1
Гала: G-NA85 пишет: считаю, что нужно включить раздел именно об инклюзивном образовании Я согласна.
turist: Однозначно нужно включить инклюзивное образование, но при этом сохранить и коррекционные школы. Рабинович пишет: многие по разному понимают саму суть и понятие инклюзивного образования Кто специально, как мы тут, не интересовался этой проблемой вообще не представляют что это такое. А те, кто занимаются этим, выбрасывают ментальных инвалидов, рассуждая только о инвалидах по зрению, по слуху, и с ДЦП.
OlgaLD: Согласна с девочками.
Рабинович: Немного отклонюсь от очень важных тем по образованию, детскому отдыху и хочу сделать участникам форума предложение. Как известно в августе месяце, уже многие годы БФ "Даунсайд Ап" (ДСА) проводит благотворительный велопробег и большую акцию на Васильевском спуске у Кремля. В этом году, нам родителям, по договоренности с ДСА разрешили сформировать свою команду и стать непосредственными участниками. Поэтому, предлагаю форумчанам живущим в Москве, Московской области, в областях близко расположенных к Москве обсудить в своих семьях возможность своего участия и при согласии написать мне об этом до 24июня 2012г. Жители других регионов также могут присоединяться к нам, но уже в качестве не участников велопробега, а участников самого мероприятия. Специально обращаюсь к мамам - нам очень нужны Ваши мужчины. Поговорите с ними по их участию. Также нам потребуется помощь родителей, которые не будут участвовать в велопробеге, но готовы будут помочь организаторам мероприятия. На мой взгляд нам удасться собрать команду родителей из 15-20 семей и команду болельщиков из родителей. Давайте попробуем показать себе и другим, что мы едины не только в сети интернет, но и в реальной жизни. Жду от всех предложений. Семейные и не семейные заявки отправляйте на мою почту - rabinovich1@mail.ru
Соня_Бусинка: Я бы с удовольствием прокатилась и поучаствовала, а наш папа был бы болельщиком!
Рабинович: я так понимаю желающих от участников форума, кроме семьи Ольги участвовать в велопробеге нету?
ФокинаТатьяна: Мы бы с удовольствием,но далековато нам до вас. Поговорила с мужем,он сказал,что согласился бы стать участником велопробега от команды родителей. Напишите,что для этого надо. Мой эл.адрес 14ft@mail.ru
ЛИРА: Рабинович Мы бы с удовольствием, но у нашего папы такая работа что в отпуск могут в любые 2 недели лета отправить пока ориентировочно ему сказали начало августа. Поэтому не знаем будем ли в Москве.
Elena: Рабинович а поподробнее можно про пробег? Может, я уговорю нашего папу поучаствовать. Он говорит, что ездить разучился, никаких тренировок не было, в будни работа не пускает, и ничего не знает про подробности - откуда выезжать, где и когда присоединяться, если участвовать на подхвате, для души поездка или надо как раб на галерах крутить педали?
Рабинович: Рабов точно на пробеге не будет))) посмотрите пожалуйста сайт Даунсайд Ап, там более подробная информация дана про велопробеги в прошлые годы. Выезд будет от Лужников по свободной дороге (как для Путина) к Кремлю. Такого финиша в жизни у Вашего мужа еще не было))) Присоединяйтесь!!! Не забудьте, в случае согласия, оставить на моей почте заявку.
Elena: Посмотрела на сайте ДСА, за два участники должны проехать 160 км. Что касается массового финиша для всех желающих, наш папа сказал, что в нём лучше тоже участвовать тренированным людям, т.к. без соответствующей физической формы это большая нагрузка на сердце. Тем более, что до места старта у Новодевичьего монастыря тоже надо доехать своим ходом, т.е. на велике.
selena: Всем привет, давно не заглядывала. Давайте вернемся к образованию и продолжим обсуждение Рабинович пишет: Есть разные точки зрения на то, что необходимо прописывать и отстаивать в новом законе: 1точка зрения - Включить в законопроект отдельный раздел по инклюзивному образованию. Причем, как я понимаю, многие по разному понимают саму суть и понятие инклюзивного образования. 2точка зрения - Вообще не использовать в законе понятие инклюзивное образование, а дать толкование понятию - лица с особыми образовательными потребностями и варианты их обучения. Наверное, в п.2 имелась в виду высказанная мною точка зрения - сформулирую ее более корректно - раздел по образованию лиц с ОВЗ (или - как во всем мире - лиц с особыми образовательными потребностями), в котором будут прописаны все возможные образовательные формы с правом их выбора родителями и на основе индивидуального образовательного маршрута, требуемого конкретному ребенку Хочу ознакомить вас с некоторыми материалами, а также пригласить вас как представителей родительской общественности на слушания по законопроекту "Об образовании в РФ" и его положениям по организации получения образования лицами с ограниченными возможностями здоровья», 26 июня 2012 в Общественной Палате РФ в 11.00 Желающих прошу заявляться на мейл eklochko@inbox.ru Для начала прилагаю статью ЦЛП (Москва) http://files.mail.ru/HYVZHX Что вы по этому поводу думаете?
Рабинович: Сегодня, во многом благодаря Елене Клочко, в Общественной палате РФ состоялись общественные слушания. Я решил без купюр выложить для Вас обращение Елены и информацию по итогам нашего заседания: Друзья! Состоялись слушания в ОП РФ по вопросам образования лиц с ОВЗ Видеозапись здесь, завтра здесь же будет полный отчет о слушаниях http://sockart.ru/press_center/online_conference/?clear_cache=Y Главное достижение сегодняшних слушаний - что уже отмечалось в ОП РФ на общественных слушаниях по ГК - неожиданно для многих - при Палате есть грамотное и сплоченное экспертное сообщество по проблемам людей с инвалидностью В результате разработчиками законопроекта "Об образовании в РФ" нам ( Координационному Совету) предложено: 1.до конца этой недели дать наиболее существенные поправки для ВОЗМОЖНОГО включения их еще до первого чтения (если не получится - обещано, что они будут учтены перед вторым чтением) 2. оказать помощь при разработке глоссария, в частности по терминам - лица с особыми образовательными потребностями - инклюзивное образование - безбарьерная среда в широком понимании слова, а не пандусы 3. И главное - предложено принять участие в разработке нормативных документов Минобразования по механизмам реализации раздела по лицам с ОВЗ В связи с этим срочно прошу всех прислать на мой мейл предложения по пп.1,2 (п.3 - понятно, что работа серьезная и долгая) Резолюция слушаний (в зависимости от поступления стенограммы) будет разослана для обсуждения обычным порядком Сердечно благодарю ЕА Тополеву, БЛ Альтшулера и ЛН Духанину за возможности, предоставленные нам на площадке Общественной Палаты РФ Спасибо всем, принявшим участие лично, дистанционно и своими предложениями С уважением, Е.Клочко
Рабинович: Уважаемые друзья, коллеги! В дни массовых отпусков и летнего не рабочего настроения, "наши народные избранники" депутаты Государственной Думы, в пятницу 29 июня 2012г. в молниеностно короткие сроки внесли в Государственную Думу законопроект "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части регулирования деятельности некоммерческих организаций, выполняющих функции иностранного агента" (подробности читайте в интернете) На данный законопроект уже получен положительный отзыв Правительства РФ и Верховного Суда РФ. Срок рассмотрения замечаний Общественной Палаты к нему установлен 03 июля 2012г. (вторник), а уже в пятницу 06 июля 2012г. он будет рассмотрен в первом чтении в Государственной Думе и скорее всего окончательно принят до конца месяца. Любому гражданину страны, который хоть раз взаимодействовал с НКО, после прочтения в оригинале текста закопроекта и пояснительной записки к нему станет понятно, что при его окончательном принятии в нынешней редакции иностранными агентами станут все наши НКО. В этой связи, учитывая всю серьезность угрозы нависшей над нашими НКО, инициативная группа из руководителей разных общественных и нкоммерческих организаций прелагает каждому из Вас ознакомиться с нашим Заявлением по данному вопросу и подписаться под ним, с целью отложить его рассмотрение и обсудить в более широком составе и в менее короткие сроки: http://www.civilpetitions.org/campaigns/petition/view/number/19/ С уважением, Анатолий Рабинович
Watson: Рабинович Анатолий, а зачем в стране столько НКО, финансируемых Госдепом США? В США, кстати, по их законам за такую деятельность с иностранным капиталом можно до 5 лет получить. Заметались то в основном те, кто видать финансируется из-за бугра, а ваша то организация тут при чём? Зачем вы форум в такие грязные политические дела втягиваете? Голоса нужны? Грустно. "Законопроект о некоммерческих организациях, получающих финансирование из-за рубежа, стал одной из главных тем встречи российских правозащитников с госсекретарем США Хиллари Клинтон. Об этом 30 июня пишет газета "Коммерсантъ". Как рассказал газете эксперт по межнациональным отношениям Дмитрий Дубровский, на встрече Клинтон сообщила, что "озабочена поисками путей видоизменения поддержки российских НКО, чтобы не ставить их под удар зарубежным финансированием". Госсекретарь согласилась, что нужно найти новую форму финансирования НКО, "которая бы не бесила российские власти", добавил собеседник издания. Встреча с правозащитниками 29 июня была организована аппаратом генерального консула США в Санкт-Петербурге по личной инициативе Клинтон, напоминает газета. Помимо Дубровского, на беседу были приглашены секретарь правозащитного совета Петербурга Наталия Евдокимова, глава организации "Солдатские матери Санкт-Петербурга" Элла Полякова, председатель правозащитной организации "Гражданский контроль" Борис Пустынцев, председатель городского отделения организации "Мемориал" Владимир Шнитке, представитель ЛГБТ-организации "Выход" Ольга Ленкова и другие. Напомним, в тот же день стало известно, что депутаты от "Единой России" планируют внести в Госдуму законопроект, согласно которому НКО, занимающиеся политикой и получающие финансирование из-за рубежа, должны будут получить в Минюсте статус "исполняющих функции иностранного агента". "Иностранным агентам" придется чаще отчитываться о своей деятельности, а недостоверная информация в отчетах будет наказываться штрафом до пяти тысяч рублей для физических лиц и до миллиона рублей - для юридических. Исходящие от таких НКО призывы к гражданам отказаться от выполнения гражданских обязанностей могут караться заключением на срок до трех лет."
Рабинович: Хочется чтобы такие как Вы научились читать проекты законов, а не газеты и чтобы понимали, что 90% финансирования НКО в России в т.ч. и в нашей организации поступает из-за рубежа. А что касается втягивания в политику, то скажу Вам так - даже если Вам кажется, что Вы не занимаетесь политикой - политика и политики занимаются Вами. Забота о наших детях это очень большая политика и мне жаль, что Вы этого не понимаете.
Watson: Рабинович пишет: политика и политики занимаются Вами Анатолий, не смешите меня. Политики занимаются своими амбициями и лоббируют интересы тех, кто их финансирует. А мы нужны для уплаты налогов и сборов. Рабинович пишет: Забота о наших детях это очень большая политика Вот это и удручает. Это очень мешает мне заботиться о своих детях. Рабинович пишет: 90% финансирования НКО в России в т.ч. и в нашей организации поступает из-за рубежа Россия настолько нищая? Или Запад записался в филантропы? Почему то банки не дают деньги за красивые глаза, а тут такая щедрость! С чего бы это госдепу так беспокоиться о России? "Красный крест" тоже некоммерческая организация, финансируемая из-за бугра. И деньги они замечательно отрабатывали на Кавказе - пользуясь своим статусом, организовывали коридоры для отхода боевиков, поставки им вооружений и продовольствия. А наши мамы и папы рыли за собственные деньги могилы для своих мальчиков. А москали в это время занимались большой политикой. Халявных денег не бывает, Анатолий, из-за бугра, тем более для России. И мне жаль, Анатолий, что вы этого не понимаете.
temi4ka: Watson Василий, хочу с Вами немного поспорить. Знаете, если посмотреть список компаний-спонсоров ДСА, там найдется очень мало представителей нашей страны. Большинтво спонсоров зарубежные. Разве из этого выходит, что ДСА вражеский агент? Или Центр Лечебной Педагогики? Отгадайте, какой процент налогов платит ДСА? Вот мне в голову такая цифра не приходила - 43% Т.е. практически половину пожертвований наше государство забирает себе и какую реальную помощь оказывает государство? Рассылает книги по обучению детей? занимается их адаптацией в обществе? Зато оно доблестно борется со шпионами. Только благодаря этому закону страдать будут не шпионы и иностранные агенты, они все равно найдут лазейки, а благотворительные фонды. Рабинович Анатолий, я оставила свою подпись по ссылке
Watson: temi4ka Наталья, ДСА не занимается политикой, он занимается детьми. А из более чем 200 с лишним тысяч НКО сколько работают так же как ДСА? Я не думаю, что закон будет настолько туп, что бы этого не учесть. Это прекрасно понимают и те кто собирался на круглый стол - довольно удобная позиция - прикрыться такими организациями, как ДСА и поорать, что демократию душат. Никто её не душит - у нас её и так нет.
САШОК: temi4ka пишет: Отгадайте, какой процент налогов платит ДСА? Вот мне в голову такая цифра не приходила - 43% Т.е. практически половину пожертвований наше государство забирает себе Вот прочитала и даже не удивилась... Что можно говорить о государстве где прожиточный минимум состовляет 6 200, а по уходу за ребенком инвалидом платят 1 200??? где всюду трубят о том что все лекарства для детей инвалидов бесплатно выделяются... А на деле этих самых лекарств нет с списке препаратов предоставляемых по бесплатным рецептам... Где в газетах и то ТВ рапортуют о том что открыли коррекционный сад для детей инвалидов - страшно заботятся о семьях с детьми инвалидами... А на деле набирают в группы почти здоровых детей, а дети инвалиды посещают сад по три часа три раза в неделю... В группах есть конечно дети инвалиды - у которых сохранен интелект, или практически неходячие - за которыми бегать не надо... И когда в России врачи и светилы медицыны по пол года думают посылать ли ребенка для лечения за рубеж... благотворительные общества уже приняв решение о выделениии денег на лечение ребенка за границей, проплату делают только через две недели ( закон такой)... И когда погибает дитя, и врачи говорят что тупо не хватило времени и они смогли бы помочь прилетев вы на неделю раньше... ВОТ ПРОСТО ТЕРЯЕТСЯ ДАР РЕЧИ и сказать нечего...
selena: Watson пишет: Я не думаю, что закон будет настолько туп, что бы этого не учесть. То-то и оно, что настолько туп И по существу является российским "асимметричным" ответом на Акт Магницкого А социально ориентированные НКО пострадают сильно Вот еще решение Общественной Палаты РФ по этому вопросу http://oprf.ru/press/news/2012/newsitem/18346
Watson: selena пишет: по существу является российским "асимметричным" ответом на Акт Магницкого Я бы сказал, что это некая копия Закона США «О регистрации иностранных агентов» (Foreign Agents Registration Act, FARA). Нарушение которого карается там от 2 до 5 лет лишения свободы. Другое дело, что наши законы, как правило, можно читать и трактовать хоть вдоль, хоть поперёк, хоть справа налево. Но это только подтверждает, что готовят их или дилетанты или те же "иностранные агенты".
САШОК: Watson пишет: что это некая копия Закона США «О регистрации иностранных агентов» так они изначально так и хотели назвать. Но решили что это вызовет непринятие обществом... Поэтому переименовали... Сегодня буквально видела сюжет по ТВ...
temi4ka: Watson пишет: Я не думаю, что закон будет настолько туп, что бы этого не учесть А мне что-то подсказывает, что это вполне возможно. Например, до недавнего времени действовал пункт брать с родителей, которые получили благотворительную помощь на лечение детей, подоходный налог. Сейчас это отменили, но фонды за это бились. По-моему, это очень яркий пример ума наших чиновников. Watson пишет: ДСА не занимается политикой, он занимается детьми Многие фонды, работающие с детьми, участвуют в политической жизни. Тот же ЦЛП по-моему активно работает в общественной палате.
G-NA85: Я подпишу любой документ, который хотя бы чуть чуть поможет детям и мне все равно кто против кого. То что у нас твориться -это полный беспредел. Особенно меня умиляет пропаганда " угрозы с запада" и "американская угроза!" Не извольте беспокоиться , наше правительство и дума нас уже давно обокрали. А с введением новых законов , об образовании и медицине, нам вообще не на что надеятся. Последнее стырят , образование и здоровье. Все конец нации.
mamamia: G-NA85 пишет: " угрозы с запада" и "американская угроза!" да ужжж, было бы еще что разрушать, бог с вами, товарищи. россия сама себя угробит, западу и америке даже руки пачкать не надо...
ZTV: mamamia пишет: Я не думаю, что закон будет настолько туп, что бы этого не учесть. Я работаю главным бухгалтером и знаю какие у нас бывают законы. Я тоже подписала.
mamamia: ZTV я этого не писала
ZTV: mamamia Sorry. Это был Watson.
Рабинович: Дорогие друзья, в нашем полку прибыло - Сегодня в очередном номере еженедельника «7 Дней» вышла большая статья известной актрисы и телеведущей Эвелины Блёданс и ее мужа, режиссера Александра Сёмина. Статья посвящена рождению долгожданного ребенка Эвелины и Александра – маленького солнечного мальчика Семёна: http://7days.ru/article/privatelife/596257 Нам только осталось получить государственную регистрацию и принять их в свои ряды)))
Соня_Бусинка: Мы уже прочитали! Молодцы какие! Статья очень позитивная, очень приятно было читать!
ЛИРА: Статья прекрасная!!!!Дай бог чтобы всё было у них хорошо!!!
alisochka: Рабинович Да,мы обсуждаем это в теме публикации Уважаемый Анатолий! Есть ли у вас возможность помочь нашей ЮЛЕЧКЕ???? Срочно нужна помощь! Девочки скиньте сюда ссылку на тему Юли я не могу с телефона!
Ассоль: http://downsyndrome.borda.ru/?1-22-0-00000001-000-0-0-1342659025 Тема помощи Юлианне И еще одна: http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000198-000-0-0-1342661141
OlgaLD: сайт http://pomogem-vmeste.blogspot.com/
Рабинович: Как и обещал, отвечаю на вопросы по поводу помощи Юлиане и ее семье, а также давайте вместе обсудим некоторые мои предложения в этой связи. 1. Итак, 27 июня 2012г. ко мне обратилась за помощью одна из мам, член нашего Партнерства, переслав диагноз поставленный Юлиане в Краснодарской больнице. Просьба была в том, что девочке необходимо лечение либо в госпитале Бурденко (Москва), либо в Германии. Я понимал, что вначале необходимо узнать про возможности наших клиник, т.к. это гораздо проще и дешевле организовать. С помощью главного врача больницы Управления делами Президента РФ и их специалистов мы вышли на контакт не только с врачами госпиталя Бурденко, но и другими московскими лечебными учреждениями, которые на основании диагноза, могли бы дать нам четкий ответ - смогут они помочь или нет. Только в начале этой недели нам из всех клиник был дан ответ, что НИКТО ИЗ НИХ помочь нашей девочке не может. Причину объяснить правильно я не смогу т.к. не врач, но это не из за денег. Скорее всего у нас просто нет специалистов готовых взять на себя ответственность за лечение Юлианы. 2. Очевидно, что в этой связи необходимо обращаться в зарубежные клиники. Но для меня далеко не очевидно, что именно в Германию. Я точно знаю, что лечение в Германии обходится нашим гражданам на 15-20% дороже чем в Израиле. Поэтому начиная с воскресенья (22 июля) я буду разговаривать в Израиле о возможности ее доставки, лечения именно в Израиле. Раньше не смогу, т.к. в пятницу и субботу в Израиле выходной день. Все промежуточные результаты по данному вопросу буду сообщать в т.ч. и здесь. 3. Для меня также очевидно, что необходимо наладить координацию, по сбору средств. Этим нельзя заниматься хаотично и несистемно. Все должно быть абсолютно прозрачно. В этой связи я предлагаю следующее. К сожалению я никого не знаю лично из всех участников данного форума, которые откликнулись на беду Юлианы. Выберите сами и напишите мне - кого ВЫ ВСЕ ЕДИНОГЛАСНО делегируете осуществлять сбор средств и контроль за их расходованием. Этот человек должен быть обязательно из Москвы. Вместе с той мамой о которой я выше говорил, которая является членом нашего Партнерства, кому я также абсолютно доверяю и которая мне первый раз и написала просьбу о помощи - эти двое человек и будут НАМИ уполномочены собирать средства, контролировать их расходование и координировать всю эту работу. 4. В летнее время очень тяжело собирать средства особенно в наступающий период т.к. именно сейчас народ и начал уходить в отпуска. Я лично знаю Льва Амбиндера из Фонда помощи (газеты Коммерсант), можно найти возможности обратиться на федеральные каналы телевидения и на радио. Конечно я также буду этим заниматься сейчас, но все таки в своей жизни я привык следовать пословице "надейся на лучшее, но готовься к худшему", поэтому я верю, что здоровье Юлианы сильно в ближайшее время не ухудшится и будем стараться договариваться о ее лечении даже пока без денег, но основную массу денег на ее лечение мы сможем собирать, и я знаю как, только не раньше сентября 2012г., когда начнется новый учебный год. Вот кратко мои мысли и предложения по данному вопросу. Очень хотелось остаться в тени, чтобы не делать себе дешевый PR на чужой трагедии, но к сожалению не получилось, поэтому все промежуточные результаты, готов максимально открыто комментировать здесь и конечно спрашивать у Вас совета. Жду от Вас откликов и предложений на мои инициативы.
клименко: Рабинович пишет: Очень хотелось остаться в тени, чтобы не делать себе дешевый PR на чужой трагедии Мо-моему, ни у кого язык не повернется назвать в данном случае помощь ребенку пиаром. И не надо оставаться в тени-очень много людей принимают участие в судьбе Юлианы, переживают и успехов Вам в Вашей организации помощи для Юлианы.
OlgaLD: Рабинович Уважаемый Анатолий! Я, правда, с глубоким уважением к вам обращаюсь. И я всё передам маме Ларисе. Вместе с тем, практически всё, что вы говорите, при всей его правильности, перечеркивает то, что вы планируете собирать средства в сентябре. Состояние Юлианы очень серьезное. Тяжелое. Риск для жизни. Как еще сказать? Я лично очень надеюсь, что в сентябре она уже будет в Германии (вряд ли получится, чтобы в августе). Также - сбор средств уже ведется, уже собрано почти 2 миллиона на полном доверии самим родителям Юлианны. Начинать собирать куда-то в третье место, а не на счета непосредственно родителей, - это правильно, если будет создан отдельный "фонд" (за неимением лучшего слова) при организации для целевой помощи Юлианне. Но эти деньги, на мой взгляд, и должны быть переведены либо маме Юлианны, либо напрямую на счет клиники... В-третьих, действительно, есть мнение, что в Германии дороже, нежели в Израиле. Правда, Лариса консультировалась у детского нейрохирурга в Израиле, и сумму им озвучили примерно ту же самую, что в Германии. Но при этом не сказали, что берутся за случай Юлианны. В Тюбингене сказали, что берутся, что такой опыт у них был. И мама выбрала Тюбинген. Мне представляется, что выбор клиники - это право матери. Разумеется, если бы быстро удалось собрать ВСЕ деньги, нужные на операцию и ДОСТАТОЧНЫЕ для операции в Израиле (плюс обследование там, пребывание в больнице в течение минимм месяца, санавиация в обе стороны) - тогда можно было бы думать о том, чтобы обсудить другие возможности. Но поскольку никакого такого шанса нет до сентября, боюсь, все это остается теоретической возможностью. Еще раз повторюсь, что скопирую сейчас ваше сообщение и вышлю Ларисе. Я высказала свое мнение.
Мила_Гоша: Рабинович спасибо вам большое за отзывчивость! Рабинович пишет: основную массу денег на ее лечение мы сможем собирать, и я знаю как, только не раньше сентября 2012г., когда начнется новый учебный год. это слишком поздно, можем не успеть!!! нужно сейчас уже собирать эту сумму а можно ли как то снять сюжет про Юлианну и показать его по 1 каналу???после таких роликов люди гораздо больше помогают, те же смс шлют. вы бы могли в этом поспособствовать??
Olga Ira: Мила_Гоша пишет: а можно ли как то снять сюжет про Юлианну и показать его по 1 каналу???после таких роликов люди гораздо больше помогают, те же смс шлют Я тоже об этом думала, ведь есть акция под названием ДОБРО, там просто отправляешь смс и не важно какой у тебя оператор. Ведь может у многих и мелькает мысль помочь, но как то времени нет бежать в банк или банкомат, потом забывается, а телефон всегда под рукой, по моему такой метод сбора денег наиболее эффективен.
OlgaLD: Olga Ira Это фонд "русфонд", там очередь 3 месяца. Лариса туда обращалась. Она планировала встать в эту очередь пока что... Другим путем попасть на 1 канал просто нереально, там 1 минута стоит столько, сколько вся операция, наверное... имхо.
света: OlgaLD пишет: Это фонд "русфонд", там очередь 3 месяца. Лариса туда обращалась. Она планировала встать в эту очередь да, нужно, обязательно вставать в эту очередь, так как неизвестно ещё сколько денег понадобится Юлианне на лечение и реабилитацию. А может как-то и быстрее очередь дойдёт.
OlgaLD: Рабинович пишет: Только в начале этой недели нам из всех клиник был дан ответ, что НИКТО ИЗ НИХ помочь нашей девочке не может. Причину объяснить правильно я не смогу т.к. не врач, но это не из за денег. Скорее всего у нас просто нет специалистов готовых взять на себя ответственность за лечение Юлианы. Извините, а в какой форме эти ответы? Это очень бы помогло при обращении в благотворительные фонды уже СЕГОДНЯ! А то там во многих требуют такие отказы, не спешат спонсировать лечение за рубежом, а у нас по сути официальных отказов на руках нет! всё на словах!
Хельга: OlgaLD пишет: Это фонд "русфонд", там очередь 3 месяца. Лариса туда обращалась. Она планировала встать в эту очередь пока что... Но есть ведь экстренные случаи. Один ребенок нуждается в пересадке почки, например, и живет на гемодиализе месяцами, а у другого каждая минута на счету.
Рабинович: Как Вы понимаете, никто Вам официальный отказ на бланке государственной клиники никогда не даст. Что касается Израиля, то я буду разговаривать с ними на предмет того, чтобы вначале взяли ребенка за бесплатно (практически за их счет), а мы им потом деньги отдадим. Если говорить о роликах на телевидении, то поверьте мне на слово - сейчас все в отпуске, телевизионный сезон начинается только в сентябре.
OlgaLD: Рабинович Что касается Израиля, Лариса буквально вчера разговаривала с нейрохирургом Израиля. Ей было сказано следующее, цитирую: "детей на аппарате они не берут 100%!!!!!!!!!!Так что мы в этом вам не поможем - его слова".
alisochka: Рабинович Анатолий,по поводу телевидения Мы не говорим о ролике отдельном,мы говорим о сюжете в новостях! Тут то причем отпуска? Новости делаются каждый день,всякие убийства,аварии и прочее покрываются каждый день,сюжеты о каких то бабках на подоконнике выращивающие канаплю,о супер доблестных стражах порядка задержавших парня коллекционеровшего оружие и тд и та Не не ужели совсем нет возможности и места в эфире,в котором кстати в большинстве своем показывают один маразм типа малаховских передач,сериалов по типу бывшая жена отбила мужа у брата троюродной сестры,а потом бросила его и осталась с дедушкой по линии троюродного племянника,нет места для минутного ролика доя спасения жизни маленькой но такой важной??
Рабинович: Расскажите поподробнее об этом нейрохирурге. 1. Из какой он больницы? 2. Как его зовут? 3. Какая в самой больнице его должность? Для понимания - в Израиле множество клиник и наверное не меньшее количество нейрохирургов, в т.ч. и частных
Новенький: alisochka пишет: нет места для минутного ролика доя спасения жизни маленькой но такой важной?? Это все к их рейтингу не относится ((( как часто на 1tv видите ролики о помощи детям? (кроме как акция "добро"). я ни разу не видел ибо им это незачем, опять таки кроме акции "добро", тогда все начинают смотреть "ВРЕМЯ" (и в ожидании сего смотрят Малахова и Ко) и параллельно "съедать" новости. Вот тогда рейтинг прет. Куда чаще подобные ролики появляются на НТВ в новостях и пусть даже в ЧП, т.к. правильно было сказано alisochka пишет: каждый день,всякие убийства,аварии и прочее покрываются каждый день,сюжеты о каких то бабках на подоконнике привлекают человеков к экранам ...
Рабинович: Дорогие родители! Как известно в августе месяце, уже многие годы БФ "Даунсайд Ап" (ДСА) проводит благотворительный велопробег и большую акцию на Васильевском спуске у Кремля. Я уже в начале июня с.г. обращался в этом форуме к Вам по данной теме, но решил еще раз продублировать свое предложение. В этом году, нам родителям, по договоренности с ДСА разрешили сформировать свою команду и стать непосредственными участниками. Поэтому, предлагаю форумчанам живущим в Москве, Московской области, в областях близко расположенных к Москве обсудить в своих семьях возможность своего участия и при согласии написать мне об этом до 05 августа 2012г. Жители других регионов также могут присоединяться к нам, но уже в качестве не участников велопробега, а участников самого мероприятия. Специально обращаюсь к мамам - нам очень нужны Ваши мужчины. Поговорите с ними по их участию. Также нам потребуется помощь родителей, которые не будут участвовать в велопробеге, но готовы будут помочь организаторам мероприятия. На мой взгляд нам удасться собрать команду родителей из 15-20 семей и команду болельщиков из родителей. Давайте попробуем показать себе и другим, что мы едины не только в сети интернет, но и в реальной жизни. Жду от всех предложений. Семейные и не семейные заявки отправляйте на мою почту - rabinovich1@mail.ru
клименко: Рабинович пишет: Жители других регионов также могут присоединяться к нам, но уже в качестве не участников велопробега, а участников самого мероприятия. А в велопробеге нельзя учавствовать жителям иных регионов?
Рабинович: Если привезете с собой велосипеды, то можно)))) В следующем году постараемся организовать все с участием любых жителей нашей страны, немного потерпите. А вообще можно было бы подумать об организации в больших областных центрах подобных мероприятий, но для этого нам всем необходима иная организация взаимодействия межу собой.
lokiss5: Рабинович пишет: а мы им потом деньги отдадим. Вы смеётесь чтоли? У меня родственник ОЧЕНЬ большая "шишка" в синагоге Ирусалима и не только... по всей Европе. Мы согласовали с ним анализы моей дочери в октябре месяце бесплатно(для меня) но СОХНУД- заплатит. Вы о чём,вообще,говорите?????
клименко: Рабинович пишет: Если привезете с собой велосипеды, то можно)))) Ну если только на велосипеде из дома приехать Будем ждать когда у нас будут такие мероприятия, а пока остается только усиленно тренироваться
Рабинович: Дорогие форумчане! Сегодня была съемка телепрограммы "Пусть говорят", про рождение у Эвелины Бледанс ребенка с синдромом Дауна. Эфир программы смотрите в понедельник 06 августа 2012г. по первому каналу. Искренне Ваш, Анатолий
selena: Еще на эту тему http://deti.mail.ru/roditeljam/evelina_bledans_budet_borotysya_za_prava_detej_daunov/
ЛИРА: А чего-то и нет программы
mama Karinki: ЛИРА пишет: А чего-то и нет программы ага
Рабинович: Девушки добрый вечер! Я как нарушитель спокойствия и анонсирующий выход программы "Пусть говорят" должен дать Вам некоторые пояснения. Программа "Пусть говорят" в отличии от большинства программ на нашем телевидении, вышла из отпуска именно сегодня, но редакционную политику канала определяет не только сама редакция программы и ее создатели, но и множество начальников свыше, поэтому определить точно время выхода в эфир той или иной программы практически невозможно. Но по моей информации программа которую мы все ждем, может выйти в эфир в любой день именно на этой неделе. Поэтому нам не остается ничего другого, как смотреть каждый день вечером телевизор, а кто не сможет, тот увидит ее в записи в интернете на сайте первого канала. С уважением ко всем Вам, Анатолий
Поля: Здравствуйте, Анатолий!!! Ну что там с помощью для Юленьки!!! Может хоть на реабилитацию можно выделить какую то сумму!!! Помогите малышке, пожалуйста!!!
OlgaLD: Поля пишет: Ну что там с помощью для Юленьки!!! Может хоть на реабилитацию можно выделить какую то сумму!!! Помогите малышке, пожалуйста!!! Присоединяюсь, добавляю: обновленные новости про Юлианну на ее сайте http://pomogem-vmeste.blogspot.com/
Лена В.: Рабинович Анатолий пишет: Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться. Почему Вы настраиваетесь сразу на борьбу?
ОльгаВл: Лена В. пишет: Почему Вы настраиваетесь сразу на борьбу? Сейчас жалею,что мало боролась за свою дочь,надо было ещё и в письменном виде.Год она проучилась в 8 летнем возрасте,потом из-за того,что год не могли выписать очки школу потеряли,сколько обивала пороги,чтобы вернуться,а как сегодня сказали в райно не закрывали её обучение тогда,правильно её же не оставляли на второй год типа перевели,только не понятно почему не взяли.Оказывается это я нарушила её права(что не водила в школу обучаемого ребёнка),ответила на это так подавайте на меня в суд. Есть права у школы на заочное обучение,а ограничение в возрасте распространяется на очное обучение,теперь с моей стороны надо обосновать юридически что на заочное обучение это ограничение не распространяется. Прошедший год учились заочно в школе,возможно краевая проверка посчитала неправомерным обучение.Всего один час в неделю даётся ребёнку на заочное образование,разве это сравнить с тем,что в детстве её права были нарушены.
Ассоль: ОльгаВл пишет: а ограничение в возрасте распространяется на очное обучение Я точно не знаю про ограничение, но Ольга Литвак сейчас учит своего Васю, которому 20 лет (если не ошибаюсь), в 8 классе очно в инклюзивной школе, и вроде она пишет как раз про то что нет законодательно никакого ограничения. Вот ее журнал, он открыт, я с большим интересом читаю и восхищаюсь такой замечательной мамой: http://olitvak.livejournal.com/ Спишитесь с Ольгой, возможно она Вам подскажет подробно по законодательству.
ОльгаВл: Ассольможет у них в ИПР отмечено,на очное есть до 18,на заочное нет здесь так хорошо написано,а на деле? спасибо за ссылку http://www.perspektiva-inva.ru/index.php?id=308 Правовое регулирование доступа инвалидов к образованию.[4] Обзор законодательства подготовлен Светланой Котовой, юрист проекта «Юридическая защите прав инвалидов в России: доступность образования» Общие вопросы Статья 26 Всеобщей декларации прав человека 1948 г. провозглашает право каждого человека на образование. Данное право конкретизировано в отношении детей-инвалидов в Конвенции о правах ребенка 1989 г.: Во-первых, согласно ст. 28 этой Конвенции, признается право ребенка на образование. Во-вторых, согласно ст. 23, признается, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов 1993 г. рекомендуют государствам признавать принцип равных возможностей в области начального, среднего и высшего образования для детей, молодежи и взрослых, имеющих инвалидность, в интегрированных структурах; а также обеспечивать, чтобы образование инвалидов являлось неотъемлемой частью системы общего образования. В развитие этих рекомендаций «Саламанкская декларация о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями» (инвалидов – Прим. Авт.) 1994 г. провозгласила, что лица, имеющие особые потребности в области образования, должны иметь доступ к обучению в обычных школах. Обычные школы с такой инклюзивной ориентацией являются наиболее эффективным средством борьбы с дискриминационными воззрениями, создания благоприятной атмосферы в обществе и обеспечения образования для всех. В Российской Федерации вопросы, связанные с образованием инвалидов регулируют довольно большое количество нормативных актов, включая федеральные, акты субъектов Федерации, НПА органов местного самоуправления. В соответствии со ст. 43 Конституции Российской Федерации каждый имеет право на образование. Основными федеральными законодательными актами, регулирующими вопросы образования инвалидов, являются: Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (в редакции от 23 октября 2003 г.), далее закон о социальной защите инвалидов и Закон Российской Федерации «Об образовании» от 12 июля 1992 г. № 3266-1 (в редакции от 05 марта 2004) далее Закон об образовании.
дарина777: Ой как бы пост Оли о Юлианне не затерялся,очень ждем ответа г-на Рабиновича... повторю его... Поля пишет: Здравствуйте, Анатолий!!! Ну что там с помощью для Юленьки!!! Может хоть на реабилитацию можно выделить какую то сумму!!! Помогите малышке, пожалуйста!!!
САШОК: дарина777 ОЛЯ напишите ему на емэйладрес... у меня аккумулятор почти сдох, буду теперь через 12 часов, короче завтра...
G-NA85: ОльгаВл пишет: Сейчас жалею,что мало боролась за свою дочь,надо было ещё и в письменном виде. Жалеть не надо ни о чем. а бороться можно всегда и никогда не поздно. Я постоянно в борьбе. Все улучшаю и улучшаю условия для Аполлинарии. Вроде все супер, а прошел педсовет, нарешали специалисты ерунды всякой. Ну из благих побуждений конечно ( на их взгляд) . И опять борьба началась. Приливы и отливы. Достало конечно, что надо постоянно быть на стреме. Хорошо на работе все с пониманием относятся к моей борьбе и бесконечным отлучкам. Гордяться даже сопричастностью и толерантностью.
OlgaLD: G-NA85 Тань,ты общаешься с Анатолием Рабиновичем очно, пожалуйста. поговори про Юлианну?
G-NA85: G-NA85 Тань,ты общаешься с Анатолием Рабиновичем очно, пожалуйста. поговори про Юлианну? Спасибо: 0 Оль, а я его уже давно не слышала. Еще раз с Леной поговорю.
ОльгаВл: G-NA85 пишет: Жалеть не надо ни о чем. а бороться можно всегда и никогда не поздно
Рабинович: Дорогие родители добрый вечер! Ну вот наконец то у меня появилось немного времени на то, чтобы не только поздороваться с Вами, напомнить Вам о себе, но и для того, чтобы сказать Вам о том, что мы продолжаем работать и работали все лето, без выходных и праздников. Мне еще предстоит по частям рассказать Вам о событиях, которые произошли в течение последних 4х месяцев. Но сегодня я хотел вернуться к обсуждению того острого вопроса по пренатальному и перинатальному сопровождению и диагностике, который мы очень эмоционально обсуждали в апреле-мае этого года. Как Вы помните, решение наших руководящих органов по данному вопросу было создать специальную рабочую группу, которая должна была к сентябрю подготовить свои предложения и проекты решений. Как мне сообщили члены рабочей группы, большинство ее участников готовы вынести этот вопрос на наше рассмотрение, которое состоится 09 октября 2012г. Предлагается одобрить следующие решения: 1. Родительская организация по данному вопросу должна работать не семьями, а с врачами или организаторами здравоохранения. 2. Родители, так или иначе, не должны помогать другим родителям на стадии принятия решения. Не важно, это пренатальная диагностика или принятие решения в роддоме. Это тот самый момент, когда семья должна иметь возможность подумать о собственных ценностях и ресурсах. И у них так мало сил, что им трудно одновременно анализировать и пытаться применить чужой опыт. (Пример члена рабочей группы - "Я была свидетелем того, как мама с опытом пыталась рассказать маме 7-дневного малыша о своих трудностях и достижениях за прошедшие 7 лет. Было совершенно очевидно, что это не поддерживает, а перегружает молодую маму"). Так приходится делать, когда кроме родительской организации, в регионе ничего нет, но не стоит бороться за это, как за систему. 3. Для поддержки семьи нужны кризисные психологи, педагоги и социальные работники. И важно, чтобы они были доступны и знали современную информацию о синдроме Дауна и других нарушениях, которые собираются выявлять пренатально, или диагностируют в роддоме. 4. Так же важно, чтобы врачи знали о том, как надо сообщать диагноз и куда направлять семью, чтобы она могла немедленно получить помощь. Вот за это и надо бороться. Для этого организации нужно: Обратиться в управляющие органы здравоохранения различных уровней (от городского до уровня страны) со следующими предложениями: 1. Включить в программу совершенствования методов пренатальной диагностики курсы повышения квалификации врачей, проводимые на основе межведомственного взаимодействия специалистами в области педагогики и психологии, направленные на совершенствование представлений врачей о современных психолого-педагогических методах абилитации детей с ОВЗ и о психологических подходах к сообщению диагноза. (За основу может быть принят многолетний опыт работы ДСА с работниками медицинских учреждений) 2. Включить аналогичные курсы в программы повышения квалификации врачей. 3. Создать систему кризисной помощи, включающую подготовленных психологов, педагогов, социальных работников и юристов, специалисты которой оказывают помощь семье в кратчайшие сроки, в том числе, по желанию семьи, выезжают в родильные дома и больницы. (Эта система будет так же работать с семьями, потерявшими ребенка, поэтому юрист нужен ) 4. Создать систему преемственности между медицинскими учреждениями и следующими этапами абилитации, обучения и социализации. 5. Для информирования семей о работе этой системы создать региональные информационные брошюры, содержащие общие сведения о роли психолого-педагогического подхода в развитии ребенка с ограниченными возможностями и координаты учреждений, куда семья может обратиться за помощью в своем регионе. Так как нашу работу мы ведем в открытом режиме и я считаю, что делаем общее дело, то я решил вынести данные предложения на Ваше открытое обсуждение. Со своей стороны обещаю никаких личных оценок, до принятия окончательного решения нашей организации не высказывать и жду Ваши комментарии до 09 октября. Обязательно точку зрения и большинства и меньшинства из Вас доведу до своих товарищей. С уважением ко всем Вам, Анатолий Рабинович Председатель Правления НП "Синдром ДАУНА"
alisochka: Рабинович Анатолий,это конечно все очень интересно но для нас сейчас в миллионы раз важнее жизнь и здоровье нашей юленьке шевченко,о которой мы писали вам в этой теме не единыжды с просьбой помочь с реабилитацией малышки почему то вы оставили все наши сообщения без ответа это означает что вы не можете помочь или что вы не видели сообщений???
Рабинович: Это означает, что данный вопрос у нас также будет обсуждаться 09 октября и о принятом нами коллективном решении я обязательно сообщу. Заранее всех очень прошу, по данному вопросу ко мне до 09 октября не обращаться.
alisochka: Рабинович до 09 октября две недели,ребенок в галоаппарате после тяжелейшей операции,еще и заболел честно,печально услышать такой ответ,особенно называть ребенка "данным вопросом" извените,если резко,но юлечке важна каждая секунда помощи,а кто знает что и как будет через две недели
Мила_Гоша: Рабинович пишет: сезон начинается только в сентябре. Рабинович пишет: по данному вопросу ко мне до 09 октября не обращаться. нда..вопрос откладывается все дальше и дальше..вот тебе и помощь родительской организации...
Рабинович: Дорогие мамы, очень большая к Вам просьба - при обращении ко мне, как к руководителю организации иметь в виду, что я не ее владелец и не принимаю в ней решения единолично. Также прошу многих из Вас научиться элементарной вежливости и при обращении ко мне лично. Я как простой гражданин страны, никому из Вас ничего не обязан, а в своей повседневной деятельности помогаю многим гораздо больше, чем некоторые из Вас сделали что-то и кому-то за всю свою жизнь. Прошу всех считать это сообщение моим частным мнением.
Соня_Бусинка: ну теперь, девоньки.... обращаемся только "на ВЫ и ШОПОТОМ"!!!!!!!!!!
OlgaLD: Рабинович пишет: Также прошу многих из Вас научиться элементарной вежливости и при обращении ко мне лично. Как модератор не вижу тут повода для Вашей отповеди. Ничего невежливого по отношению к Вам в этой теме не было. Рабинович пишет: в своей повседневной деятельности помогаю многим гораздо больше, чем некоторые из Вас сделали что-то и кому-то за всю свою жизнь. Эта фраза много о вас говорит, вы правы.
alisochka: OlgaLD пишет: Как модератор не вижу тут повода для Вашей отповеди. Ничего невежливого по отношению к Вам в этой теме не было. как модератор полностью согласна с Олей поэтому Рабинович пишет: Я как простой гражданин страны, никому из Вас ничего не обязан, а в своей повседневной деятельности помогаю многим гораздо больше, чем некоторые из Вас сделали что-то и кому-то за всю свою жизнь. Анатолий,мы все поняли,вас всего лишь напросто спросили можете вы чем то помочь или нет.никто вас ни чем не обязывал и прочее.вашу позицию я думаю,все поняли поэтому как модератор данного форума запрещаю в этой теме ЛЮБЫЕ вопросы,не касающиеся заявленной темы,здесь будет обсуждаться только организация синдром дауна не знаю,получиться ли что то из этого,но я не вижу больше смысла писать участникам форума здесь свои просьбы,ссылки на темы,или что то еще если кто то хочет,может писать друг другу в личку по поводу Юли, Телефоны для связи с семьёй: Лариса-8-953-102-35-30 Алексей-8-953-08-66-343 на сим заканчиваю этот разговор
клименко: alisochka пишет: не знаю,получиться ли что то из этого,но я не вижу больше смысла писать участникам форума здесь свои просьбы,ссылки на темы,или что то еще Узнав о моей проблеме из форума, Рабинович А. принимает активное участие в её решении. Все обсуждения, по его просьбе, у нас в личной переписке.
Watson: Рабинович пишет: Предлагается одобрить следующие решения: По 1,2,3,4 - по-моему такие решения можно принять только на уровне Минздрава. Ну уровне пренатально центра, а уж тем более на уровне роддома - никто на это не пойдет официально. Нужны большие деньги для реализации. Плюс должна быть ЛИЧНАЯ заинтересованность самих врачей в этом. Рабинович пишет: Вот за это и надо бороться. Для этого организации нужно: По 1,2,3,4,5 - нужна база знаний по этому направлению. Какое учреждение может провести такое обучение? Из каких источников все это будет финансироваться? Кто и как будет все это контролировать? Про социальных психологов - отдельная тема. Я убедился воочию как работают соцпсихологи в МЧС. Как вещают нам из зомбоящика при какой-нибудь катастрофе - "с пострадавшими работают" психологи. Так вот я посмотрел в Крымске как они "работают". Как говорили сами жители, что после таких бесед лучше бы уж утонуть было.:( А это ведь профессионалы вроде, МЧС как-никак. Представляете "работу" таких психологов в роддоме? Это я к тому опять же, что за такие деньги никто такую адскую работу делать на совесть не будет. А в нашем случае - эта работа тоньше ювелирной. План, конечно, амбициозный, но без учета реалий нашей Раши.
OlgaLD: Watson пишет: Про социальных психологов - отдельная тема. Вась, ты про Крымск, а я слышала про утонувший теплоход "Булгария", психологи там работали с семьями погибших и говорили им примерно: "Может быть, еще ваши родные окажутся живы", вместо того чтобы помочь принять трагедию, длили агонию. Нужно специальное обучение для психологов, согласна с тобой, а то, боюсь, все будет сводиться к "может быть, еще не подтвердят у вас диагноз СД", что не помогает принять факт СД.
Рабинович: А попробуйте пожалуйста сформулировать свой вариант, применимый на Ваш взгляд именно в нашей стране?
mamamia: OlgaLD пишет: я слышала про утонувший теплоход "Булгария", психологи там работали с семьями погибших и говорили им примерно: "Может быть, еще ваши родные окажутся живы", вместо того чтобы помочь принять трагедию, длили агонию. ольга, это уже особенности менталитета. здесь, выражаясь образно, ни один психолог не станет забивать на страдающем человеке крышку гроба . проникшись местной атмосферой, я скорее соглашусь с таким подходом .
Рабинович: Отдельное Большое Спасибо хочу сказать нашему модератору - alisochka, это очень правильное и своевременное решение!
mamamia: OlgaLD пишет: Нужно специальное обучение для психологов, согласна с тобой, а то, боюсь, все будет сводиться к "может быть, еще не подтвердят у вас диагноз СД", что не помогает принять факт СД. а, вот ты к чему... поняла твою мысль. из своего опыта могу сказать, что "местные" психологи сказали бы не так, а скорее "сд - не приговор. никто не знает, как будет развит ваш особый ребенок, ровно как и ваши обычные дети... вполне возможно, что отставание будет минимальным. все в ваших руках".
Swetlaia: На счет психологов не соглашусь с вами. У нас в роддоме такой был. Молоденькая совсем девочка, от которой я честно ничего не ждала, просто было так плохо, что попросила беседу с ней. Но вопреки моим ожиданиям, она оказалась хорошим специалистом. Рассказала как живут и где получают помощь мамы с ДЦП, так как с ними у ней был опыть работы. предложила подробней узнать про наше направление и вторично встретиться. А в ходе беседы как то успокоила, настроила на будущее с моим особым ребенком, что все не кончено, что и у нас есть будущее. Вот таких наверно и надо побольше и в каждый роддом.
G-NA85: http://www.epochtimes.ru/content/view/64264/9/ Рабинович пишет: 1. Родительская организация по данному вопросу должна работать не семьями, а с врачами или организаторами здравоохранения. А интересно можно опираясь на статью УК РФ о дискриминации http://www.zakonrf.info/uk/136/ привлекать врачей к уголовной ответственности за дискриминационные высказывания в адрес людей с СД . Особенно, кстати в роддомах. А если еще и новый закон о клевете подключить. Конвенция о равных правах инвалидов ратифицирована президентом, соответственно и статья УК РФ о дискриминации действует. Бывая на межведомственных конференциях специалистов, как представитель родительской общественности, я вообще не вижу никакой толерантности по отношению к нашим детям . Имею ввиду гос.учреждения. Обучить их этому , а главное заставить тебя услышать не реально. Для них главное законы и нормы. А родителей (особенно мам) детей инвалидов они вообще считают неадекватными. Т.е. если ты веришь в светлое будущее своего ребенка , то ты... ну понятно , что клиент психиатора. Профессионалы "сами с усами" , циничны до невозможности. Есть , конечно среди них люди понимающие, но не чиновники это.... А законы пишут они. Видимо нужно создавать судебные Преценденты. У нас все-таки правовое государство и президент гарант Конституции, т.е. равных прав для всех.
UKA_P: клименко пишет: Узнав о моей проблеме из форума, Рабинович А. принимает активное участие в её решении. Все обсуждения, по его просьбе, у нас в личной переписке. Ну хоть на кого то не наплевать, и то слава богу. G-NA85 А у нас как я и говорила, в районе закрыли все группы раннего развития для наших детей. Инклюзии тоже нет ни в одном ДС!!! Не знаю что будет на след. год. Лично мне ничего не нужно ни от организации ни от ее лидера в частности. Мой ребенок пристроен слава богу. Других детей жалко. Их у нас в районе около двух десятков наверное. Остались без ДС и помощи. Было бы не плохо, чтобы у организации возникло желание заняться этим вопросом.
alisochka: клименко пишет: Узнав о моей проблеме из форума, Рабинович А. принимает активное участие в её решении. Все обсуждения, по его просьбе, у нас в личной переписке. наташа,вот поэтому я и говорю,что все вопросы личные и не касающиеся ДАННОЙ темы давайте писать Анатолию в личке слава Богу,что Анатолий помогает вам,спасибо ему за это!! Рабинович Анатолий,всегда пожалуйста
turist: OlgaLD пишет: все будет сводиться к "может быть, еще не подтвердят у вас диагноз СД", что не помогает принять факт СД Если бы меня пытались заставить принять факт СД в роддоме, я бы всё равно не приняла.
alisochka: к размышлениям о сд в роддоме мне было на сд в роддоме вообще ровно,как будто его и нет про порок узнав вот это для меня был шок и горе,а про сд,ну сд и чего?ну абсолютно не трогало как и сейчас и искренне не понимала всех желающих меня утешить,ободрить или еще чего сделать
I-330: alisochka Маша, вот у Вас светлая голова! Как бы мне тоже научиться игнорировать факт СД? Сейчас это уже мне меньше отправляет жизнь, но поначалу было очень худо! Вы такая молодая и такая мудрая!
alisochka: I-330 Ко мне на ты))) У меня не светлая голова,а наоборот как мы тут решили не нормальная,только справки нет)))
I-330: Маша, из нормы мы, пожалуй, все тут выпали)) Если говорить о "нормальности". Я вот подумала, что флужу в теме, а потом поняла, ведь если бы мы видели инвалидов включенных в наше общество, что и предполагает вроде та же инклюзия, вот тогда и легче бы все переносилось. Если бы были фильмы, сериалы, даже не про героев с синдромом, а просто у героев был бы, например, брат с синдромом или одноклассник... Ведь люди бы не считали, что это все запредельно ужасно! В программе данной родительской организации есть вроде пункт, касающийся такого повышения грамотности. Пока в этом отношении дыра какая-то. И примечательно то, что тут диагностика обсуждается.(( Типа самая большая проблема для меня, как родителя, чтоб уничтожение таких, как мой ребенок, стало совершенным. А другой строчкой будем говорить, что так-то дети-то у нас неплохие... Будут они в общество включены, будет у них будущее хоть какое-то, тогда и психологическая поддержка будет не нужна. Лишь бы не добивали в роддомах утверждениями, что родился овощ и прочее...
OlgaLD: I-330 пишет: Если бы были фильмы, сериалы, даже не про героев с синдромом, а просто у героев был бы, например, брат с синдромом или одноклассник... Ведь люди бы не считали, что это все запредельно ужасно! Вы правы, такие фильмы вообще-то есть, но отечественных пока не очень много. http://sunchildren.narod.ru/Vids/films1.html там еще не все, вот был эпизод в "Докторе Тырса", к примеру. На самом деле больше на людей влияют все-таки не фильмы, а передачи. В первые года три жизни Вани люди, узнавая о его диагнозе, начинали мне рассказывать про передачу "Квартирный вопрос" (переделка квартир, как правильно называется передача, я забыла) на НТВ, где обустраивали квартиру для ребенка с СД, "а он такой хороший", "и у вас все будет хорошо".
I-330: Оля, ко мне на ты, пожалуйста! Передачи тоже влияют, конечно. Но ни я, ни мое окружение не смотрим телевидение в принципе. А вот фильм можем взять посмотреть. Российский редко, правда. Но даже сериалы у нас попадаются неплохие! Например купила как-то и взахлеб посмотрела сериал "Громовы". Детки там хорошо играли. Но нашей темы нигде не встречала. Если б со мной не случилось такого, то вообще б не знала про то, что люди с СД в фильмах фигурируют. Про отклонения другие считаю гениальным фильм "Страна глухих". Он там инвалидов этих не убогими показал, а интересными, добрыми, вдохновляющими, спасающими... Да что говорить, работы непочатый край и все нужно.
Рабинович: Кстати о фильмах - мы как организация с августа стали снимать документальный фильм о детях с ментальной инвалидностью, их семьях, общественных организациях, специалистах помогающих нам родителям и нашим детям и о роли государства не только в помощи людям с инвалидностью, но и при взаимодействии наших детей с обществом. Надеемся, что нам удастся его сделать до конца этого года и показать не только всем Вам, но и широкой аудитории на одном из федеральных каналов.
Рабинович: На днях мне пришла на почту следующая публикация. Мне показалось, что она будет интересна всем Вам. За здорово живешь Недавно в пресс-центре РИА Новостей в рамках серии некоммерческих, то есть бесплатных сеансов социального кино для всех желающих (проект называется «Открытый показ», его ведущая – журналист Екатерина Гордеева) был показан документальный фильм «Моника и Дэвид» – о двух американцах с синдромом Дауна. После показа состоялась дискуссия с участием специалистов, чиновников, родителей детей с этим диагнозом и даже самих детей. Но сначала – несколько слов об этом фильме и об этом синдроме. Моника и Дэвид 35-летняя миниатюрная Моника – большая аккуратистка и очень этим гордится. Каждое утро она исключительно опрятно застилает свою постель и живописно укладывает на ней многочисленные подушки и подушечки. После мытья Моника не только вытирается сама, но и непременно досуха вытирает раковину. Причесывается Моника своей любимой расческой, которую затем обязательно положит в строго определенный ящик стола, в котором, кроме расчески, лежащей всегда аккуратно посередине ящика, ничего больше не хранится. Как и подобает чистюле и отличнице, Моника немного «воображает»: в частности, любит подчеркнуть, что ее друг Дэвид – не такой аккуратный и дисциплинированный, как она. Меж тем Дэвид влюбился без памяти. Едва появившись на горизонте (верней, на курсах по адаптации людей с синдромом Дауна), Моника покорила его воображение. Ситуация осложнена тем, что поначалу новенькая не обращает на лопоухого увальня в очках никакого внимания и даже флиртует с другими парнями. Мать пытается объяснить Дэвиду, что не все в жизни складывается по нашему хотению, и что многие вещи надо просто принимать такими, какие они есть… но Дэвид непреклонен. Он твердо намерен завоевать сердце красавицы – и постепенно ему это удается! После того, как Дэвид открывает Монике свои чувства, и та отвечает ему взаимностью, между собой знакомятся родители молодоженов, и вскоре жених с невестой идут под венец. Вроде бы ничего особенного не произошло – ну, познакомились двое взрослых одиноких людей. Ну, полюбили друг друга, ну счастливы теперь. Мало ли, в конце концов, на белом свете счастливых молодых семей? Оказывается, таких, как эта, – мало. Отчаянно мало. Потому что Моника и Дэвид – «дауны», а счастливых браков, заключенных «даунами», практически не бывает. Больные и здоровые Другая необычная черта этого фильма в том, что, в отличие от подавляющей массы кинопродукции о больных людях или инвалидах, он показывает героев как полноценных людей, живущих полноценной жизнью и погруженных в те же самые проблемы, что и все остальные: финансовая независимость, проблемы со здоровьем, надежды завести ребенка… Особенно сильное впечатление производят родители Моника и Дэвида, в первую очередь матери, воспитавшие своих чад в одиночку (мужья обеих оставили семьи вскоре после рождения детей; у Моники позднее появился любящий отчим). Это не просто сильные женщины, обеспечившие своим не самым здоровым детям на свете комфортные условия жизни – но и на удивление счастливые матери. Матери, позволившие себе роскошь быть нормальными, то есть любящими и заботливыми родителями, которые гордятся успехами свои детей точно так же, как другие гордятся идеально здоровым потомством. Но оптимизм не значит безоблачность, а сила духа – еще не гарантия непобедимости. Когда Дэвид и Моника заявляют, что хотят идти работать, родители пугаются этой перспективы. Для них очевидно, что окружающий мир слишком опасен для их взрослых детей, беззащитных перед косыми взглядами и издевательским отношением – всем тем, что существует не только где-то в реальном мире, но в воображении самих родителей в первую очередь. Получается, что именно их забота и любовь мешают им отнестись к Монике и Дэвиду как к нормальным людям, – рефлектируя над этой ситуацией, родители приходят к социальному работнику. Тот подсказывает здравую мысль: «У нас работают многие люди с ограниченными возможностями. Кто-то клеит конверты, кто-то отвечает на телефонные звонки, кто-то служит помощником официанта. Чтобы узнать, смогут ли Дэвид и Моника работать, им надо всего лишь это попробовать». Мудрые слова! Игра случая В мире насчитывается 650 миллионов людей с той или иной инвалидностью – это 10% от всего населения Земли. 90% детей-инвалидов не посещает школ. В развивающихся странах основное большинство (80-90%) взрослых инвалидов не трудоустроено. В развитых странах эта цифра колеблется в диапазоне от 50 до 70%. Среди форм инвалидности, связанных с генетическими отклонениями, синдром Дауна (названный так по имени английского врача, впервые описавшего его внешние признаки), – наиболее распространенный. В России от 80% новорожденных с синдромом Дауна родители отказываются и детей помещают в дома ребенка. По статистике, с этим синдромом рождается примерно каждый восьмисотый малыш. Любопытно, что эта пропорция не имеет никакого отношения к национальности, социальному статусу, стране проживания, особенностям протекания беременности и даже к здоровью родителей (разве что замечено – чем старше мать, тем выше шансы родить «дауна»; возможно также, имеет значение экологический фактор). Эта пропорция (один к восьмистам) не зависит ни от наследственности, ни от вредных привычек. Мальчики и девочки с этим синдромом появляются на свет с равной частотой, а их родители могут быть совершенно здоровыми людьми, с идеальным набором хромосом. Рождение больного синдромом Дауна – чистый случай. Но этот случай может стать трагедией, а может – счастьем. Без вины виноватые Спустя 60 лет после смерти британского доктора Джона Дауна генетик и детский врач француз Жером Лежен объяснил феномен этих странных людей на хромосомном уровне. Именно благодаря его исследованиям выяснилось, что за комплексные отклонения людей, страдающих «дауном», отвечает хромосомная аномалия, а точнее – одна «лишняя» хромосома. Именно из-за нее у родившегося ребенка будет ряд внешних особенностей («плоское лицо», эпикантус, специфические пропорции тела и т.д.) – и внутренних физиологических проблем (распространены пороки сердца, пониженный иммунитет, снижена продолжительность жизни по сравнению). Из-за нее этой хромосомы он будет развиваться медленнее своих сверстников, и самые обычные вещи будут даваться ему с большим трудом. Тем не менее, практически все дети с синдромом Дауна способны обучиться как минимум всему, на что способен примерно семилетний ребенок, а как максимум – если вспомнить случай испанского актера Пабло Пинеды – стать международной кинозвездой и университетским преподавателем. Кроме того, в силу особенностей физиологического и гормонального развития люди с синдром Дауна (говорить «дауны» считается невежливым) – как правило, чрезвычайно чувствительны, ласковы и доверчивы. Не получается ли в нашем взрослом мире так, что именно их детская наивность, ласковость и беззащитность и сыграла с ними злую шутку? Лишние люди с лишними хромосомами Судя по аплодисментам и прозвучавшим комментариям, аудитории, пришедшей на «Открытый показ», фильм Александры Кодины понравился. В первую очередь понравилась светлая атмосфера картины – многие отметили, что в этом фильме никто не причитает, мол, за что ему такое наказание, а наоборот – все гордятся успехами Моники и Дэвида, и счастливы, что те образовали гармоничный семейный союз. После того, как зажегся свет, некоторые родители детей с синдромом Дауна даже обвинили врачей в том, что многие из них на разных стадиях беременности склонны предлагать беременным женщинам избавляться от плода, пораженного хромосомной аномалией (к слову, по европейской статистике, до 93% беременностей с диагнозом «синдром Дауна» прерываются абортами). Нашлись и те, кто уличил медиков в излишней драматизации рождения детей с этим синдромом; в чуть ли не предложениях отказаться от такого ребенка – в то время, как очень важно осознать чудо и радость рождения самого по себе, и полюбить свое дитя таким, какое оно есть (об этом, в частности, прекрасно рассказывал фотограф Владимир Мишуков, много снимавший детей с синдром Дауна, и сам отец такого ребенка). Медики категорически не согласились с прозвучавшими свидетельствами, после чего дискуссия перешла к вопросам социализации людей с синдромом Дауна. В качестве живого доказательства их творческих потенций присутствовал режиссер московского «Театра простодушных» с двумя актерами. Руководители и координаторы соответствующих центров доказывали, что жесткосердность граждан не так страшна и разрушительна, как отсутствие государственной поддержки и грамотно налаженной социальной работы с людьми, больными этой болезнью. Звучали также убедительные речи, налаживание институтов, работающих с этой вполне трудоспособной и обучаемой частью человечества, поможет заодно нейтрализовать и многие исторические предрассудки, образовавшиеся вокруг этих людей. Социальный заказ Я бы, однако, хотел подчеркнуть несколько иной момент – не социальный, а скорее социо-психологический. Есть такая современная сфера исследований – называется маркетология. Она изучает общественный спрос и предложение, соответствие одного другому. Например: какой сейчас в том или ином регионе спрос на зимнюю резину, и насколько имеющееся предложение (от производителей и торговцев) удовлетворяет этот спрос. Но есть вещи, спрос на которые заведомо огромен – и заведомо превосходит имеющееся предложение. В их числе – спрос каждого из нас на наши же собственные, внутренние, душевные силы. Ведь почему получается, что одна мама, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, счастлива, а другая – такая же – ходит со скорбным лицом и через какое-то время пишет заявление об отказе от ребенка? Что сделало счастливой одну и несчастной другую? Именно внутренняя душевная сила в первом случае, и ее трагическая нехватка – во втором. О людях сильных, независимых и щедрых – о здоровых людях, которых никогда не бывает слишком много, – Александра Модина и сняла свой документальный фильм. Николай ПРОПУЩИН Дата публикации: 05.10.2012
Рабинович: А вот и сам фильм с хорошим переводом. http://www.videomax.org/videos/4859/monika-i-devid/
OlgaLD: обсуждение http://pressria.ru/media/20120919/600791488.html
Гала: OlgaLD Спасибо, Оленька! С удовольствием посмотрела фильм
I-330: Ни по одной ссылке посмотреть не получилось, но статья очень понравилась!
Рабинович: Во вторник (09 октября) состоялось заседание Совета нашего Партнерства на котором были приняты решения, которые долго, а иногда и резко обсуждались на этом форуме. Из-за нехватки времени, пока не могу представить Вам нашу позицию, но обещаю, что сделаю это в течении ближайших дней. Так, что кому интересны наши решения по перинатальной диагностике и по участию в какой-либо помощи (в т.ч. материальной) разным семьям, либо организациям следите за моими здесь выступлениями. Данное сообщение я написал не только для того, чтобы аннонсировать нашу позицию, но и для того, чтобы Вы знали, что после почти полугодового обсуждения мы единогласно приняли все решения. Также считаю правильным, именно сейчас, проинформировать Вас о том, что Татьяна Журина вместе со своим мужем, обратились к нам в Партнерство о прекращении членства в нем. Причины, на мой взгляд, формальные, а о реальных могу только догадываться. В любом случае - мы не секта и к нам каждый из Вас может вступить и также добровольно от нас уйти. От себя могу сказать только одно - для меня и Татьяна Журина и ее муж и все Вы (независимо от Вашего членства в нашем Партнерстве) являетесь родителями детей с синдромом Дауна, а значит я всю свою жизнь буду максимально защищать все Ваши интересы, потому что убежден, что только создавая условия для всех наших детей я тем самым создаю условия и для своего Давида.
G-NA85: Рабинович пишет: От себя могу сказать только одно - для меня и Татьяна Журина и ее муж и все Вы (независимо от Вашего членства в нашем Партнерстве) являетесь родителями детей с синдромом Дауна, а значит я всю свою жизнь буду максимально защищать все Ваши интересы, Огромное спасибо Анатолий за теплые слова! Я также торжественно обещаю, что в какой бы я организации не состояла и в какую бы политическую партию не вступила - Я буду защищать права людей с Синдромом Дауна , бороться против их дискриминации. Все люди равноценны и равноправны. На данный момент у меня достаточно сложный период в жизни (школа) и я должна его достойно преодолеть. И этот период связан именно с толерантным отношением к нашим детям.
beloded1954@rambler.: Рабинович Анатолий, скажите пожайлуста, а в Москве нет ли на сегодняшний день ...кого то заведения для наших взрослых деток имеется ввиду ..как училище или лицей или может по другому называется, где дети после 18 лет могут обучаться какой либо по их возможностям профессии, а может в последствии работать или это только в проектах?
OlgaLD: beloded1954@rambler. вот, к примеру, список колледжей для выпускников коррекционных школ именно 8 вида: http://centertversk.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=337:a-chto-potom-ili-kuda-berut-posle-shkoli-8-vide&catid=54:2009-12-17-08-42-04&Itemid=69 ГУ СПО Колледж малого бизнеса №4 Ул.Дубининская д.25 тел.(495)633-2890, Юдина Алла Алексеевна Сборщик обуви, цветовод Трудоустраивают Колледж легкой промышленности №5 Бауманская ул.д.55, тел.(495)699-5493, Вера Ивановна Швея Заинтересованы в особых детях, стараются трудоустроить Колледж архитектурно-строительный №7 Ул. Вучетича д3/1, тел.(495)611-4522, Ирина Петровна Маляр Пока полностью трудоустраивали Колледж ландшафтного дизайна №18 Ул.9-я парковая, д.29, тел.(499)163-9221 Садовник Трудоустраивают И так далее там по ссылке. Это после школ 8 вида, там не только "наши" ребята, конечно. Но вообще всё это есть, если ребенок на это способен.
beloded1954@rambler.: OlgaLD Оленька спасибо, сейчас просмотрим.
I-330: Интересно будет ознакомиться с тезисами заседания.
дарина777: а мы по прежнему продолжаем ждать что же партнерское общество решило с помощью Юлиане Шевченко
alisochka: дарина777 пишет: а мы по прежнему продолжаем ждать что же партнерское общество решило с помощью Юлиане Шевченко присоединяюсь.анатолий говорил что об этом будет разговор в начале октября
Рабинович: Пока я оформляю конечные формулировки протокола нашего последнего заседания Совета Партнерства, кому интересно, можете посмотреть фрагменты документального фильма "Антон тут рядом" и дискуссию в студии РИА НОВОСТИ о семьях с детьми с растройствами аутистического спектра. Мой фрагмент выступления начинается почти с 51 минуты трансляции. http://www.ria.ru/tv_culture/20121010/770158791.html
Ассоль: Рабинович пишет: можете посмотреть фрагменты документального фильма "Антон тут рядом" и дискуссию в студии РИА НОВОСТИ Спасибо за ссылку, очень интересно, только почему-то не получается полноценно посмотреть, в какой-то момент просто останавливается видео и висит. Нашла в инете, что фильм ближайшие дни выходит в прокат в крупных городах, а потом покажут по 1 каналу.
OlgaLD: Ассоль фильм http://video.yandex.ru/users/natavassia/view/382
OlgaLD: обсуждение обсуждения http://agella.livejournal.com/759906.html отзыв одной мамы http://vlada-nat.livejournal.com/77713.html
Ассоль: Оля, спасибо за ссылочки! А я что-то плохо искала...
OlgaLD: Ассоль Я много общаюсь с родителями аутистов. У них очень мощная и Очень Умная "коалиция", хотя неоднородная, конечно же. В их среде этот фильм - настоящая революция, он всех трогает, он настоящий - и российский. Правда, я пока не собралась с духом его посмотреть, но много о нем читала.
Ассоль: OlgaLD пишет: Правда, я пока не собралась с духом его посмотреть Зря. Очень хороший фильм (только что посмотрела). Всем рекомендую.
Рабинович: Совершенно случайно, мне сегодня пришла на почту ссылка на живой журнал Эвелины Бледанс, где они пишут о недавней трансляции по федеральному каналу телевидения программы о семье с ребенком с синдромом Дауна. Прочитайте и посмотрите ссылку на всю программу внимательно и попытайтесь пожалуйста, не сразу и без лишних эмоций ответить на вопрос - стоит ли нам с Вами реагировать на эту программу? Как реагировать? Какие шаги предпринять для того, чтобы как можно больше и тележурналистов и пишущих журналистов в нашей стране знали и о синдроме Дауна и о наших с Вами детях и их возможностях? Очень жду от Вас продуманных ответов. 17 Окт, 2012 at 7:27 PM 16 октября мы по телевизору узнали, что наш сын Семён, которому был поставлен Синдром Дауна, является потенциальным убийцей. О такой угрозе узнали десятки миллионов человек. В том числе и десятки тысяч родителей детей с СД. Все-таки одна из самых популярных программ на канале «Россия-1», название которой как-то не укладывается во всё услышанное. Главным обвинителем деток и защитником «несчастных родителей» выступил человек, который до последнего момента вызывал искреннее уважение, симпатию и любовь. Это мать двоих детей Мария Валерьевна Аронова. Для тех, кто еще прибывает в неведении о криминальной опасности детей с лишней хромосомой, я специально выкладываю это видео (https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=xnSV4dGwca4#!). Самое любопытное начинается на 29 минуте. Как уже писал Семён в своем твиттере, госпожа Аронова, видимо, не знает, что летом этого года был принят новый закон о клевете. Но, судя по всему, Мария Валерьевна обладает какой-то дополнительной информацией о российской статистике убийств, совершенных детьми с Синдромом Дауна. Сделав пару запросов в нужные места, мы такой статистики не обнаружили. Но зато мы знаем другую статистику, по которой мы продолжаем хоронить ни в чем неповинных людей, ставших жертвами абсолютно здоровых убийц. Однако, если госпожа Аронова позволяет себе в эфире федерального канала, на всю страну, неоднократно и абсолютно хладнокровно обвинять деток с СД в такой криминальной перспективе (цитата: «Этот ребенок может убить близкого», «Любовь отца и матери… Она может их убить»), значит, по всей видимости, Мария Валерьевна знает больше, чем мы, родители детей с СД. Даже, если так, то пусть доказательства госпожа Аронова предоставит своим адвокатам. Потому что мы готовим иск от конкретных родителей конкретного ребенка, которого публично оклеветали. От представителей всех родителей, дети которых были названы убийцами. И в завершение, мы готовы ответить на публичный вопрос Марии Валерьевны «Вы когда ночью встаете и проходите по темному коридору, вы не боитесь, что ваш 11-летний ребенок вас прирежет и даст вам по голове тяжелым утюгом?». Единственное, за кого мы боимся, госпожа Аронова, так это за родителей, которые после ваших слов решились на аборт или отказались от своих деток. Вас ведь очень любят и слушают. Хотя для многих, это уже звучит в прошедшем времени. Прости вас Бог.
САШОК: Рабинович http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000140-000-0-0-1350754036
Рабинович: Девушки, еще раз обращаю Ваше внимание, что для меня важно получить Ваши ответы, на мои вопросы, а не просто эмоции на программу.
turist: Рабинович Там не только эмоции, а действия уже идут полным ходом, пока вы думаете, стоит ли реагировать. Извините, что прямо, но вам было решено даже не сообщать. Думаю потому, что за чиновником Рабиновичем человек Рабинович уже плохо просматривается.
OlgaLD: Мы в целом высоко оценили составленное по горячим следам письмо от Даунсайд ап и организовали распространение информации и массовое подписание этого письма - оно адресовано руководству ВГТРК. http://www.downsideup.org/vgtrk.php
alisochka: Рабинович Рабинович пишет: что для меня важно получить Ваши ответы, на мои вопросы, а не просто эмоции на программу. как правильно сказала маринаturist пишет: Там не только эмоции, а действия уже идут полным ходом, пока вы думаете, стоит ли реагировать. даун сайд ап уже несколько дней назад написал официальное открытое письмо деректору вгтрк,его подписали уже сотни наших семей эвелина бледанс уже готовит иск к госпоже ароновой во главе с адвокатами эвелины. так что эмоции не эмоции,действия говорят обо всем
САШОК: Рабинович Столько уже сделано и сколь еще будет сделано... Рабинович пишет: стоит ли нам с Вами реагировать на эту программу? Как реагировать? А уже отреагировали. И реагировать надо, только спокойно и в рамках закона! Я слежу за ситуацией, мне интересно чем все закончится, но судя по тому что уже даже церковные служители стали принимать участие в разрешении ситуации, думаю что дело все же не дойдет до суда. Вопрос решится путем до судебного урегулирования конфликта. ИМХО... Мы, мамы "солнечных детей" пытаемся защитить своих детей, они ведь не виноваты что другие!!! Для нас они просто наши дети! А для других, не имеющих отношение к деткам с СД - обуза, генетический мусор и прочее... Вот только непонятно почему?
Рабинович: Уважаемые форумчане! Как я и обещал, публикую выдержки из протокола заседания нашего Партнерства состоявшегося 09 октября 2012г., с решениями по некоторым ранее заданным вопросам: 1. О результатах работы и предложениях рабочей группы по перинатальной диагностике Приняты следующие решения: 1.1.Родительская организация по данному вопросу должна работать в тесном взаимодействии как с семьей, так и с врачами, специалистами, органами здравоохранения 1.2.Родительская организация должна вместе со специалистами помогать семье и родителям на всех стадиях пренатальной диагностики, принятия решения семьей в роддоме, в послеродовой период 1.3.Родительская организация должна максимально полно привлекать на ранней стадии кризисных психологов, педагогов и социальных работников, распространять современную информацию о синдроме Дауна, других нарушениях 1.4.Родительская организация совместно с другими общественными и некоммерческими организациями должна издавать федеральные и региональные информационные брошюры содержащие общие сведения о роли психолого-педагогического подхода в развитии ребенка с ограниченными возможностями и координаты учреждений, куда семья может обратиться за помощью в своем регионе. 1.5.Родительская организация должна создать систему кризисной помощи, включающую подготовленных психологов, педагогов, социальных работников и юристов, специалисты которой оказывают помощь семье в кратчайшие сроки, в т.ч., по желанию семьи, выезжают в родильные дома и больницы. 1.6.Участвовать совместно с органами здравоохранения в совершенствовании методов пренатальной диагностики, повышении квалификации врачей, в т.ч. с использованием многолетнего опыта специалистов БФ «Даунсайд ап» 1.7.Максимально содействовать межведомственному взаимодействию между органами здравоохранения, социальной защиты и образования. 1.8.Разработать проект федеральной и региональной программы ранней помощи 1.9.Реализовать на территории Московского региона (Москва и Московская область) пилотные проекты по ранней помощи. 2. О позиции НП при обращениях о материальной и иной поддержке детей, семей, организаций Приняты следующие решения: 2.1.Предусматривать в проекте бюджета, выделение не менее 20% средств Партнерства на оказание материальной и иной поддержки детей, семей, организаций 2.2.Создать при НП «Синдром ДАУНА» фонд помощи и управляющий совет при нем, в функциях которого будет управление и распределение средств фонда 2.3.Направлять все обязательные членские взносы переданные в Партнерство, исключительно на оказание материальной или иной поддержки детей, семей или организаций.
G-NA85: Из всего вышенаписанного оставила бы пункт 1.4 и 1.5 . Хотя после пункта 1.6 и это не нужно . Само отпадет Рабинович пишет: 1.6.Участвовать совместно с органами здравоохранения в совершенствовании методов пренатальной диагностики, повышении квалификации врачей, в т.ч. с использованием многолетнего опыта специалистов БФ «Даунсайд ап» Не знала, что специалисты ДСА занимаются биопсией хориона, аминоцентезом, кордиоцентезом или "велик и могуч русский язык" ? Про то как ОРГАНИЗАЦИЯ будет участвовать в совершенствовании методов пренатальной диагностики и будет повышать квалификацию врачей , даже боюсь подумать. Но я человек не молодой и мало креативный потому и не стала входить в будущую ОРГАНИЗАЦИЮ.
UKA_P: 1.6.Участвовать совместно с органами здравоохранения в совершенствовании методов пренатальной диагностики, повышении квалификации врачей, в т.ч. с использованием многолетнего опыта специалистов БФ «Даунсайд ап» Не тема, а филиал сумашедшего дома
I-330: Да, тоже интересно, как специалисты ДСА могут помочь усовершенствовать специалистов пренатальной диагностики? Или они подпольно ведут опыты? И знают ли они, что на них рассчитывают в таком щепетильном вопросе? По остальным пунктам хочется спросить. Понятно, что ДОЛЖНА делать родительская организация. Интересно КАК ИМЕННО. Хотя тоже после пункта 1.6 теряюсь. Тем не менее интересно например подробнее рассмотреть пункт 1.9. Каким образом и в каком виде планируется разрабатывать эти пилотные проекты. В какие сроки? С какого района Московской области и Москвы планируется начинать? Спрашиваю из корыстных соображений. В нашем городе чудном в 3 км от Москвы нет ни одной лекотеки или ранней помощи. Есть один реабилитационный центр, в котором мне сегодня сказали, что наши дети не обучаемы и намекнули, чтоб я о школе не думала, заодно и про детский садик не помышляла грешным делом. Надеюсь мои вопросы достаточно конкретны и не слишком эмоциональны.
G-NA85: I-330 пишет: Есть один реабилитационный центр, в котором мне сегодня сказали, что наши дети не обучаемы и намекнули, чтоб я о школе не думала, заодно и про детский садик не помышляла грешным делом. ВРУТ. Нужно ходить с диктофоном. Очень интересно потом слушать будет.
I-330: G-NA85 Татьяна, спасибо за поддержку! Я им рты заткнула, конечно! Но внутри кровью все облилось. Не научилась я еще удар держать! Про вашу Апполинарию им рассказала и про других деток. Они на меня смотрели и думали, что я ку-ку вообще. Ну что за натура такая у людей? Добить, чтоб не мучился. Это про меня, меня они добили, ребенка я им обидеть не дам, порву зубами всех
G-NA85: I-330 пишет: Они на меня смотрели и думали, что я ку-ку вообще. Они вообще на нас всех нас так смотрят. Ну представьте себе, как вы будете смотреть на человека, который вам скажет " А я со своей обезьяной играю в карты и она выигрывает у меня." Я тоже не всегда держу удар. Заболеваю на нервной почве. К сожалению пакости сыпятся, как из рога изобилия. Причем от людей, которые специалисты и должны быть в теме. Но для нас главное - видеть цель. Я себя олицетворяю с танком. То болото, то дорога, то удачный выстрел, то промах.
IrinaF: А кто из нашего форума еще состоит в родительской организации? Интересно просто.
ЛИРА: IrinaF Рабинович пишет: Также уже в начале следующей недели мы отдаем в Министерство юстиции документы на регистрацию нашей организации и уже в конце мая, после официальной регистрации мы сможем принимать всех желающих в наше сообщество. Согласно принятому нами Уставу, общее собрание мы будем проводить в середие июня 2012г., поэтому заранее готовьтесь к приезду в Москву!!! Когда то писалось вот так,но потом ни слова о вступлении не было, поэтому мне кажется что никого нет.
IrinaF: ЛИРА понятно...
дарина777: ЛИРА пишет: поэтому мне кажется что никого нет и мало кого будет.... тут просто не могу не согласиться с предыдущим оратором.. UKA_P пишет: Не тема, а филиал сумашедшего дома +1
Новенький: застрелите меня уже! (смайлика не нашел)
Вовкина мама: G-NA85 пишет: Я себя олицетворяю с танком. То болото, то дорога, то удачный выстрел, то промах хорошее сравнение, я тут недавно чувствовала себя подбитым танком, и сейчас немного не по колее еду, все по кювету пру, ни как на ровную не выеду. Новенький пишет: застрелите меня уже! (смайлика не нашел) чего это так?
Новенький: Вовкина мама пишет: чего это так? Да взрыв мозга
полная версия страницы