Форум » Обычные родители “особых детей” » Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение) » Ответить
Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)
Рабинович Анатолий: rabinovich1@mail.ru Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами. Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста. Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами. Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться. Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.
Olga Ira: Мила_Гоша пишет: а можно ли как то снять сюжет про Юлианну и показать его по 1 каналу???после таких роликов люди гораздо больше помогают, те же смс шлют Я тоже об этом думала, ведь есть акция под названием ДОБРО, там просто отправляешь смс и не важно какой у тебя оператор. Ведь может у многих и мелькает мысль помочь, но как то времени нет бежать в банк или банкомат, потом забывается, а телефон всегда под рукой, по моему такой метод сбора денег наиболее эффективен.
OlgaLD: Olga Ira Это фонд "русфонд", там очередь 3 месяца. Лариса туда обращалась. Она планировала встать в эту очередь пока что... Другим путем попасть на 1 канал просто нереально, там 1 минута стоит столько, сколько вся операция, наверное... имхо.
света: OlgaLD пишет: Это фонд "русфонд", там очередь 3 месяца. Лариса туда обращалась. Она планировала встать в эту очередь да, нужно, обязательно вставать в эту очередь, так как неизвестно ещё сколько денег понадобится Юлианне на лечение и реабилитацию. А может как-то и быстрее очередь дойдёт.
OlgaLD: Рабинович пишет: Только в начале этой недели нам из всех клиник был дан ответ, что НИКТО ИЗ НИХ помочь нашей девочке не может. Причину объяснить правильно я не смогу т.к. не врач, но это не из за денег. Скорее всего у нас просто нет специалистов готовых взять на себя ответственность за лечение Юлианы. Извините, а в какой форме эти ответы? Это очень бы помогло при обращении в благотворительные фонды уже СЕГОДНЯ! А то там во многих требуют такие отказы, не спешат спонсировать лечение за рубежом, а у нас по сути официальных отказов на руках нет! всё на словах!
Хельга: OlgaLD пишет: Это фонд "русфонд", там очередь 3 месяца. Лариса туда обращалась. Она планировала встать в эту очередь пока что... Но есть ведь экстренные случаи. Один ребенок нуждается в пересадке почки, например, и живет на гемодиализе месяцами, а у другого каждая минута на счету.
Рабинович: Как Вы понимаете, никто Вам официальный отказ на бланке государственной клиники никогда не даст. Что касается Израиля, то я буду разговаривать с ними на предмет того, чтобы вначале взяли ребенка за бесплатно (практически за их счет), а мы им потом деньги отдадим. Если говорить о роликах на телевидении, то поверьте мне на слово - сейчас все в отпуске, телевизионный сезон начинается только в сентябре.
OlgaLD: Рабинович Что касается Израиля, Лариса буквально вчера разговаривала с нейрохирургом Израиля. Ей было сказано следующее, цитирую: "детей на аппарате они не берут 100%!!!!!!!!!!Так что мы в этом вам не поможем - его слова".
alisochka: Рабинович Анатолий,по поводу телевидения Мы не говорим о ролике отдельном,мы говорим о сюжете в новостях! Тут то причем отпуска? Новости делаются каждый день,всякие убийства,аварии и прочее покрываются каждый день,сюжеты о каких то бабках на подоконнике выращивающие канаплю,о супер доблестных стражах порядка задержавших парня коллекционеровшего оружие и тд и та Не не ужели совсем нет возможности и места в эфире,в котором кстати в большинстве своем показывают один маразм типа малаховских передач,сериалов по типу бывшая жена отбила мужа у брата троюродной сестры,а потом бросила его и осталась с дедушкой по линии троюродного племянника,нет места для минутного ролика доя спасения жизни маленькой но такой важной??
Рабинович: Расскажите поподробнее об этом нейрохирурге. 1. Из какой он больницы? 2. Как его зовут? 3. Какая в самой больнице его должность? Для понимания - в Израиле множество клиник и наверное не меньшее количество нейрохирургов, в т.ч. и частных
Новенький: alisochka пишет: нет места для минутного ролика доя спасения жизни маленькой но такой важной?? Это все к их рейтингу не относится ((( как часто на 1tv видите ролики о помощи детям? (кроме как акция "добро"). я ни разу не видел ибо им это незачем, опять таки кроме акции "добро", тогда все начинают смотреть "ВРЕМЯ" (и в ожидании сего смотрят Малахова и Ко) и параллельно "съедать" новости. Вот тогда рейтинг прет. Куда чаще подобные ролики появляются на НТВ в новостях и пусть даже в ЧП, т.к. правильно было сказано alisochka пишет: каждый день,всякие убийства,аварии и прочее покрываются каждый день,сюжеты о каких то бабках на подоконнике привлекают человеков к экранам ...
Рабинович: Дорогие родители! Как известно в августе месяце, уже многие годы БФ "Даунсайд Ап" (ДСА) проводит благотворительный велопробег и большую акцию на Васильевском спуске у Кремля. Я уже в начале июня с.г. обращался в этом форуме к Вам по данной теме, но решил еще раз продублировать свое предложение. В этом году, нам родителям, по договоренности с ДСА разрешили сформировать свою команду и стать непосредственными участниками. Поэтому, предлагаю форумчанам живущим в Москве, Московской области, в областях близко расположенных к Москве обсудить в своих семьях возможность своего участия и при согласии написать мне об этом до 05 августа 2012г. Жители других регионов также могут присоединяться к нам, но уже в качестве не участников велопробега, а участников самого мероприятия. Специально обращаюсь к мамам - нам очень нужны Ваши мужчины. Поговорите с ними по их участию. Также нам потребуется помощь родителей, которые не будут участвовать в велопробеге, но готовы будут помочь организаторам мероприятия. На мой взгляд нам удасться собрать команду родителей из 15-20 семей и команду болельщиков из родителей. Давайте попробуем показать себе и другим, что мы едины не только в сети интернет, но и в реальной жизни. Жду от всех предложений. Семейные и не семейные заявки отправляйте на мою почту - rabinovich1@mail.ru
клименко: Рабинович пишет: Жители других регионов также могут присоединяться к нам, но уже в качестве не участников велопробега, а участников самого мероприятия. А в велопробеге нельзя учавствовать жителям иных регионов?
Рабинович: Если привезете с собой велосипеды, то можно)))) В следующем году постараемся организовать все с участием любых жителей нашей страны, немного потерпите. А вообще можно было бы подумать об организации в больших областных центрах подобных мероприятий, но для этого нам всем необходима иная организация взаимодействия межу собой.
lokiss5: Рабинович пишет: а мы им потом деньги отдадим. Вы смеётесь чтоли? У меня родственник ОЧЕНЬ большая "шишка" в синагоге Ирусалима и не только... по всей Европе. Мы согласовали с ним анализы моей дочери в октябре месяце бесплатно(для меня) но СОХНУД- заплатит. Вы о чём,вообще,говорите?????
клименко: Рабинович пишет: Если привезете с собой велосипеды, то можно)))) Ну если только на велосипеде из дома приехать Будем ждать когда у нас будут такие мероприятия, а пока остается только усиленно тренироваться
Рабинович: Дорогие форумчане! Сегодня была съемка телепрограммы "Пусть говорят", про рождение у Эвелины Бледанс ребенка с синдромом Дауна. Эфир программы смотрите в понедельник 06 августа 2012г. по первому каналу. Искренне Ваш, Анатолий
selena: Еще на эту тему http://deti.mail.ru/roditeljam/evelina_bledans_budet_borotysya_za_prava_detej_daunov/
ЛИРА: А чего-то и нет программы
mama Karinki: ЛИРА пишет: А чего-то и нет программы ага
Рабинович: Девушки добрый вечер! Я как нарушитель спокойствия и анонсирующий выход программы "Пусть говорят" должен дать Вам некоторые пояснения. Программа "Пусть говорят" в отличии от большинства программ на нашем телевидении, вышла из отпуска именно сегодня, но редакционную политику канала определяет не только сама редакция программы и ее создатели, но и множество начальников свыше, поэтому определить точно время выхода в эфир той или иной программы практически невозможно. Но по моей информации программа которую мы все ждем, может выйти в эфир в любой день именно на этой неделе. Поэтому нам не остается ничего другого, как смотреть каждый день вечером телевизор, а кто не сможет, тот увидит ее в записи в интернете на сайте первого канала. С уважением ко всем Вам, Анатолий
Поля: Здравствуйте, Анатолий!!! Ну что там с помощью для Юленьки!!! Может хоть на реабилитацию можно выделить какую то сумму!!! Помогите малышке, пожалуйста!!!
OlgaLD: Поля пишет: Ну что там с помощью для Юленьки!!! Может хоть на реабилитацию можно выделить какую то сумму!!! Помогите малышке, пожалуйста!!! Присоединяюсь, добавляю: обновленные новости про Юлианну на ее сайте http://pomogem-vmeste.blogspot.com/
Лена В.: Рабинович Анатолий пишет: Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться. Почему Вы настраиваетесь сразу на борьбу?
ОльгаВл: Лена В. пишет: Почему Вы настраиваетесь сразу на борьбу? Сейчас жалею,что мало боролась за свою дочь,надо было ещё и в письменном виде.Год она проучилась в 8 летнем возрасте,потом из-за того,что год не могли выписать очки школу потеряли,сколько обивала пороги,чтобы вернуться,а как сегодня сказали в райно не закрывали её обучение тогда,правильно её же не оставляли на второй год типа перевели,только не понятно почему не взяли.Оказывается это я нарушила её права(что не водила в школу обучаемого ребёнка),ответила на это так подавайте на меня в суд. Есть права у школы на заочное обучение,а ограничение в возрасте распространяется на очное обучение,теперь с моей стороны надо обосновать юридически что на заочное обучение это ограничение не распространяется. Прошедший год учились заочно в школе,возможно краевая проверка посчитала неправомерным обучение.Всего один час в неделю даётся ребёнку на заочное образование,разве это сравнить с тем,что в детстве её права были нарушены.
Ассоль: ОльгаВл пишет: а ограничение в возрасте распространяется на очное обучение Я точно не знаю про ограничение, но Ольга Литвак сейчас учит своего Васю, которому 20 лет (если не ошибаюсь), в 8 классе очно в инклюзивной школе, и вроде она пишет как раз про то что нет законодательно никакого ограничения. Вот ее журнал, он открыт, я с большим интересом читаю и восхищаюсь такой замечательной мамой: http://olitvak.livejournal.com/ Спишитесь с Ольгой, возможно она Вам подскажет подробно по законодательству.
ОльгаВл: Ассольможет у них в ИПР отмечено,на очное есть до 18,на заочное нет здесь так хорошо написано,а на деле? спасибо за ссылку http://www.perspektiva-inva.ru/index.php?id=308 Правовое регулирование доступа инвалидов к образованию.[4] Обзор законодательства подготовлен Светланой Котовой, юрист проекта «Юридическая защите прав инвалидов в России: доступность образования» Общие вопросы Статья 26 Всеобщей декларации прав человека 1948 г. провозглашает право каждого человека на образование. Данное право конкретизировано в отношении детей-инвалидов в Конвенции о правах ребенка 1989 г.: Во-первых, согласно ст. 28 этой Конвенции, признается право ребенка на образование. Во-вторых, согласно ст. 23, признается, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов 1993 г. рекомендуют государствам признавать принцип равных возможностей в области начального, среднего и высшего образования для детей, молодежи и взрослых, имеющих инвалидность, в интегрированных структурах; а также обеспечивать, чтобы образование инвалидов являлось неотъемлемой частью системы общего образования. В развитие этих рекомендаций «Саламанкская декларация о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями» (инвалидов – Прим. Авт.) 1994 г. провозгласила, что лица, имеющие особые потребности в области образования, должны иметь доступ к обучению в обычных школах. Обычные школы с такой инклюзивной ориентацией являются наиболее эффективным средством борьбы с дискриминационными воззрениями, создания благоприятной атмосферы в обществе и обеспечения образования для всех. В Российской Федерации вопросы, связанные с образованием инвалидов регулируют довольно большое количество нормативных актов, включая федеральные, акты субъектов Федерации, НПА органов местного самоуправления. В соответствии со ст. 43 Конституции Российской Федерации каждый имеет право на образование. Основными федеральными законодательными актами, регулирующими вопросы образования инвалидов, являются: Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (в редакции от 23 октября 2003 г.), далее закон о социальной защите инвалидов и Закон Российской Федерации «Об образовании» от 12 июля 1992 г. № 3266-1 (в редакции от 05 марта 2004) далее Закон об образовании.
дарина777: Ой как бы пост Оли о Юлианне не затерялся,очень ждем ответа г-на Рабиновича... повторю его... Поля пишет: Здравствуйте, Анатолий!!! Ну что там с помощью для Юленьки!!! Может хоть на реабилитацию можно выделить какую то сумму!!! Помогите малышке, пожалуйста!!!
САШОК: дарина777 ОЛЯ напишите ему на емэйладрес... у меня аккумулятор почти сдох, буду теперь через 12 часов, короче завтра...
G-NA85: ОльгаВл пишет: Сейчас жалею,что мало боролась за свою дочь,надо было ещё и в письменном виде. Жалеть не надо ни о чем. а бороться можно всегда и никогда не поздно. Я постоянно в борьбе. Все улучшаю и улучшаю условия для Аполлинарии. Вроде все супер, а прошел педсовет, нарешали специалисты ерунды всякой. Ну из благих побуждений конечно ( на их взгляд) . И опять борьба началась. Приливы и отливы. Достало конечно, что надо постоянно быть на стреме. Хорошо на работе все с пониманием относятся к моей борьбе и бесконечным отлучкам. Гордяться даже сопричастностью и толерантностью.
OlgaLD: G-NA85 Тань,ты общаешься с Анатолием Рабиновичем очно, пожалуйста. поговори про Юлианну?
G-NA85: G-NA85 Тань,ты общаешься с Анатолием Рабиновичем очно, пожалуйста. поговори про Юлианну? Спасибо: 0 Оль, а я его уже давно не слышала. Еще раз с Леной поговорю.
ОльгаВл: G-NA85 пишет: Жалеть не надо ни о чем. а бороться можно всегда и никогда не поздно
Рабинович: Дорогие родители добрый вечер! Ну вот наконец то у меня появилось немного времени на то, чтобы не только поздороваться с Вами, напомнить Вам о себе, но и для того, чтобы сказать Вам о том, что мы продолжаем работать и работали все лето, без выходных и праздников. Мне еще предстоит по частям рассказать Вам о событиях, которые произошли в течение последних 4х месяцев. Но сегодня я хотел вернуться к обсуждению того острого вопроса по пренатальному и перинатальному сопровождению и диагностике, который мы очень эмоционально обсуждали в апреле-мае этого года. Как Вы помните, решение наших руководящих органов по данному вопросу было создать специальную рабочую группу, которая должна была к сентябрю подготовить свои предложения и проекты решений. Как мне сообщили члены рабочей группы, большинство ее участников готовы вынести этот вопрос на наше рассмотрение, которое состоится 09 октября 2012г. Предлагается одобрить следующие решения: 1. Родительская организация по данному вопросу должна работать не семьями, а с врачами или организаторами здравоохранения. 2. Родители, так или иначе, не должны помогать другим родителям на стадии принятия решения. Не важно, это пренатальная диагностика или принятие решения в роддоме. Это тот самый момент, когда семья должна иметь возможность подумать о собственных ценностях и ресурсах. И у них так мало сил, что им трудно одновременно анализировать и пытаться применить чужой опыт. (Пример члена рабочей группы - "Я была свидетелем того, как мама с опытом пыталась рассказать маме 7-дневного малыша о своих трудностях и достижениях за прошедшие 7 лет. Было совершенно очевидно, что это не поддерживает, а перегружает молодую маму"). Так приходится делать, когда кроме родительской организации, в регионе ничего нет, но не стоит бороться за это, как за систему. 3. Для поддержки семьи нужны кризисные психологи, педагоги и социальные работники. И важно, чтобы они были доступны и знали современную информацию о синдроме Дауна и других нарушениях, которые собираются выявлять пренатально, или диагностируют в роддоме. 4. Так же важно, чтобы врачи знали о том, как надо сообщать диагноз и куда направлять семью, чтобы она могла немедленно получить помощь. Вот за это и надо бороться. Для этого организации нужно: Обратиться в управляющие органы здравоохранения различных уровней (от городского до уровня страны) со следующими предложениями: 1. Включить в программу совершенствования методов пренатальной диагностики курсы повышения квалификации врачей, проводимые на основе межведомственного взаимодействия специалистами в области педагогики и психологии, направленные на совершенствование представлений врачей о современных психолого-педагогических методах абилитации детей с ОВЗ и о психологических подходах к сообщению диагноза. (За основу может быть принят многолетний опыт работы ДСА с работниками медицинских учреждений) 2. Включить аналогичные курсы в программы повышения квалификации врачей. 3. Создать систему кризисной помощи, включающую подготовленных психологов, педагогов, социальных работников и юристов, специалисты которой оказывают помощь семье в кратчайшие сроки, в том числе, по желанию семьи, выезжают в родильные дома и больницы. (Эта система будет так же работать с семьями, потерявшими ребенка, поэтому юрист нужен ) 4. Создать систему преемственности между медицинскими учреждениями и следующими этапами абилитации, обучения и социализации. 5. Для информирования семей о работе этой системы создать региональные информационные брошюры, содержащие общие сведения о роли психолого-педагогического подхода в развитии ребенка с ограниченными возможностями и координаты учреждений, куда семья может обратиться за помощью в своем регионе. Так как нашу работу мы ведем в открытом режиме и я считаю, что делаем общее дело, то я решил вынести данные предложения на Ваше открытое обсуждение. Со своей стороны обещаю никаких личных оценок, до принятия окончательного решения нашей организации не высказывать и жду Ваши комментарии до 09 октября. Обязательно точку зрения и большинства и меньшинства из Вас доведу до своих товарищей. С уважением ко всем Вам, Анатолий Рабинович Председатель Правления НП "Синдром ДАУНА"
alisochka: Рабинович Анатолий,это конечно все очень интересно но для нас сейчас в миллионы раз важнее жизнь и здоровье нашей юленьке шевченко,о которой мы писали вам в этой теме не единыжды с просьбой помочь с реабилитацией малышки почему то вы оставили все наши сообщения без ответа это означает что вы не можете помочь или что вы не видели сообщений???
Рабинович: Это означает, что данный вопрос у нас также будет обсуждаться 09 октября и о принятом нами коллективном решении я обязательно сообщу. Заранее всех очень прошу, по данному вопросу ко мне до 09 октября не обращаться.
alisochka: Рабинович до 09 октября две недели,ребенок в галоаппарате после тяжелейшей операции,еще и заболел честно,печально услышать такой ответ,особенно называть ребенка "данным вопросом" извените,если резко,но юлечке важна каждая секунда помощи,а кто знает что и как будет через две недели
Мила_Гоша: Рабинович пишет: сезон начинается только в сентябре. Рабинович пишет: по данному вопросу ко мне до 09 октября не обращаться. нда..вопрос откладывается все дальше и дальше..вот тебе и помощь родительской организации...
Рабинович: Дорогие мамы, очень большая к Вам просьба - при обращении ко мне, как к руководителю организации иметь в виду, что я не ее владелец и не принимаю в ней решения единолично. Также прошу многих из Вас научиться элементарной вежливости и при обращении ко мне лично. Я как простой гражданин страны, никому из Вас ничего не обязан, а в своей повседневной деятельности помогаю многим гораздо больше, чем некоторые из Вас сделали что-то и кому-то за всю свою жизнь. Прошу всех считать это сообщение моим частным мнением.
Соня_Бусинка: ну теперь, девоньки.... обращаемся только "на ВЫ и ШОПОТОМ"!!!!!!!!!!
OlgaLD: Рабинович пишет: Также прошу многих из Вас научиться элементарной вежливости и при обращении ко мне лично. Как модератор не вижу тут повода для Вашей отповеди. Ничего невежливого по отношению к Вам в этой теме не было. Рабинович пишет: в своей повседневной деятельности помогаю многим гораздо больше, чем некоторые из Вас сделали что-то и кому-то за всю свою жизнь. Эта фраза много о вас говорит, вы правы.
полная версия страницы