Форум » Обычные родители “особых детей” » Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение) » Ответить
Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)
Рабинович Анатолий: rabinovich1@mail.ru Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами. Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста. Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами. Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться. Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.
Рабинович: Совершенно случайно, мне сегодня пришла на почту ссылка на живой журнал Эвелины Бледанс, где они пишут о недавней трансляции по федеральному каналу телевидения программы о семье с ребенком с синдромом Дауна. Прочитайте и посмотрите ссылку на всю программу внимательно и попытайтесь пожалуйста, не сразу и без лишних эмоций ответить на вопрос - стоит ли нам с Вами реагировать на эту программу? Как реагировать? Какие шаги предпринять для того, чтобы как можно больше и тележурналистов и пишущих журналистов в нашей стране знали и о синдроме Дауна и о наших с Вами детях и их возможностях? Очень жду от Вас продуманных ответов. 17 Окт, 2012 at 7:27 PM 16 октября мы по телевизору узнали, что наш сын Семён, которому был поставлен Синдром Дауна, является потенциальным убийцей. О такой угрозе узнали десятки миллионов человек. В том числе и десятки тысяч родителей детей с СД. Все-таки одна из самых популярных программ на канале «Россия-1», название которой как-то не укладывается во всё услышанное. Главным обвинителем деток и защитником «несчастных родителей» выступил человек, который до последнего момента вызывал искреннее уважение, симпатию и любовь. Это мать двоих детей Мария Валерьевна Аронова. Для тех, кто еще прибывает в неведении о криминальной опасности детей с лишней хромосомой, я специально выкладываю это видео (https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=xnSV4dGwca4#!). Самое любопытное начинается на 29 минуте. Как уже писал Семён в своем твиттере, госпожа Аронова, видимо, не знает, что летом этого года был принят новый закон о клевете. Но, судя по всему, Мария Валерьевна обладает какой-то дополнительной информацией о российской статистике убийств, совершенных детьми с Синдромом Дауна. Сделав пару запросов в нужные места, мы такой статистики не обнаружили. Но зато мы знаем другую статистику, по которой мы продолжаем хоронить ни в чем неповинных людей, ставших жертвами абсолютно здоровых убийц. Однако, если госпожа Аронова позволяет себе в эфире федерального канала, на всю страну, неоднократно и абсолютно хладнокровно обвинять деток с СД в такой криминальной перспективе (цитата: «Этот ребенок может убить близкого», «Любовь отца и матери… Она может их убить»), значит, по всей видимости, Мария Валерьевна знает больше, чем мы, родители детей с СД. Даже, если так, то пусть доказательства госпожа Аронова предоставит своим адвокатам. Потому что мы готовим иск от конкретных родителей конкретного ребенка, которого публично оклеветали. От представителей всех родителей, дети которых были названы убийцами. И в завершение, мы готовы ответить на публичный вопрос Марии Валерьевны «Вы когда ночью встаете и проходите по темному коридору, вы не боитесь, что ваш 11-летний ребенок вас прирежет и даст вам по голове тяжелым утюгом?». Единственное, за кого мы боимся, госпожа Аронова, так это за родителей, которые после ваших слов решились на аборт или отказались от своих деток. Вас ведь очень любят и слушают. Хотя для многих, это уже звучит в прошедшем времени. Прости вас Бог.
САШОК: Рабинович http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000140-000-0-0-1350754036
Рабинович: Девушки, еще раз обращаю Ваше внимание, что для меня важно получить Ваши ответы, на мои вопросы, а не просто эмоции на программу.
turist: Рабинович Там не только эмоции, а действия уже идут полным ходом, пока вы думаете, стоит ли реагировать. Извините, что прямо, но вам было решено даже не сообщать. Думаю потому, что за чиновником Рабиновичем человек Рабинович уже плохо просматривается.
OlgaLD: Мы в целом высоко оценили составленное по горячим следам письмо от Даунсайд ап и организовали распространение информации и массовое подписание этого письма - оно адресовано руководству ВГТРК. http://www.downsideup.org/vgtrk.php
alisochka: Рабинович Рабинович пишет: что для меня важно получить Ваши ответы, на мои вопросы, а не просто эмоции на программу. как правильно сказала маринаturist пишет: Там не только эмоции, а действия уже идут полным ходом, пока вы думаете, стоит ли реагировать. даун сайд ап уже несколько дней назад написал официальное открытое письмо деректору вгтрк,его подписали уже сотни наших семей эвелина бледанс уже готовит иск к госпоже ароновой во главе с адвокатами эвелины. так что эмоции не эмоции,действия говорят обо всем
САШОК: Рабинович Столько уже сделано и сколь еще будет сделано... Рабинович пишет: стоит ли нам с Вами реагировать на эту программу? Как реагировать? А уже отреагировали. И реагировать надо, только спокойно и в рамках закона! Я слежу за ситуацией, мне интересно чем все закончится, но судя по тому что уже даже церковные служители стали принимать участие в разрешении ситуации, думаю что дело все же не дойдет до суда. Вопрос решится путем до судебного урегулирования конфликта. ИМХО... Мы, мамы "солнечных детей" пытаемся защитить своих детей, они ведь не виноваты что другие!!! Для нас они просто наши дети! А для других, не имеющих отношение к деткам с СД - обуза, генетический мусор и прочее... Вот только непонятно почему?
Рабинович: Уважаемые форумчане! Как я и обещал, публикую выдержки из протокола заседания нашего Партнерства состоявшегося 09 октября 2012г., с решениями по некоторым ранее заданным вопросам: 1. О результатах работы и предложениях рабочей группы по перинатальной диагностике Приняты следующие решения: 1.1.Родительская организация по данному вопросу должна работать в тесном взаимодействии как с семьей, так и с врачами, специалистами, органами здравоохранения 1.2.Родительская организация должна вместе со специалистами помогать семье и родителям на всех стадиях пренатальной диагностики, принятия решения семьей в роддоме, в послеродовой период 1.3.Родительская организация должна максимально полно привлекать на ранней стадии кризисных психологов, педагогов и социальных работников, распространять современную информацию о синдроме Дауна, других нарушениях 1.4.Родительская организация совместно с другими общественными и некоммерческими организациями должна издавать федеральные и региональные информационные брошюры содержащие общие сведения о роли психолого-педагогического подхода в развитии ребенка с ограниченными возможностями и координаты учреждений, куда семья может обратиться за помощью в своем регионе. 1.5.Родительская организация должна создать систему кризисной помощи, включающую подготовленных психологов, педагогов, социальных работников и юристов, специалисты которой оказывают помощь семье в кратчайшие сроки, в т.ч., по желанию семьи, выезжают в родильные дома и больницы. 1.6.Участвовать совместно с органами здравоохранения в совершенствовании методов пренатальной диагностики, повышении квалификации врачей, в т.ч. с использованием многолетнего опыта специалистов БФ «Даунсайд ап» 1.7.Максимально содействовать межведомственному взаимодействию между органами здравоохранения, социальной защиты и образования. 1.8.Разработать проект федеральной и региональной программы ранней помощи 1.9.Реализовать на территории Московского региона (Москва и Московская область) пилотные проекты по ранней помощи. 2. О позиции НП при обращениях о материальной и иной поддержке детей, семей, организаций Приняты следующие решения: 2.1.Предусматривать в проекте бюджета, выделение не менее 20% средств Партнерства на оказание материальной и иной поддержки детей, семей, организаций 2.2.Создать при НП «Синдром ДАУНА» фонд помощи и управляющий совет при нем, в функциях которого будет управление и распределение средств фонда 2.3.Направлять все обязательные членские взносы переданные в Партнерство, исключительно на оказание материальной или иной поддержки детей, семей или организаций.
G-NA85: Из всего вышенаписанного оставила бы пункт 1.4 и 1.5 . Хотя после пункта 1.6 и это не нужно . Само отпадет Рабинович пишет: 1.6.Участвовать совместно с органами здравоохранения в совершенствовании методов пренатальной диагностики, повышении квалификации врачей, в т.ч. с использованием многолетнего опыта специалистов БФ «Даунсайд ап» Не знала, что специалисты ДСА занимаются биопсией хориона, аминоцентезом, кордиоцентезом или "велик и могуч русский язык" ? Про то как ОРГАНИЗАЦИЯ будет участвовать в совершенствовании методов пренатальной диагностики и будет повышать квалификацию врачей , даже боюсь подумать. Но я человек не молодой и мало креативный потому и не стала входить в будущую ОРГАНИЗАЦИЮ.
UKA_P: 1.6.Участвовать совместно с органами здравоохранения в совершенствовании методов пренатальной диагностики, повышении квалификации врачей, в т.ч. с использованием многолетнего опыта специалистов БФ «Даунсайд ап» Не тема, а филиал сумашедшего дома
I-330: Да, тоже интересно, как специалисты ДСА могут помочь усовершенствовать специалистов пренатальной диагностики? Или они подпольно ведут опыты? И знают ли они, что на них рассчитывают в таком щепетильном вопросе? По остальным пунктам хочется спросить. Понятно, что ДОЛЖНА делать родительская организация. Интересно КАК ИМЕННО. Хотя тоже после пункта 1.6 теряюсь. Тем не менее интересно например подробнее рассмотреть пункт 1.9. Каким образом и в каком виде планируется разрабатывать эти пилотные проекты. В какие сроки? С какого района Московской области и Москвы планируется начинать? Спрашиваю из корыстных соображений. В нашем городе чудном в 3 км от Москвы нет ни одной лекотеки или ранней помощи. Есть один реабилитационный центр, в котором мне сегодня сказали, что наши дети не обучаемы и намекнули, чтоб я о школе не думала, заодно и про детский садик не помышляла грешным делом. Надеюсь мои вопросы достаточно конкретны и не слишком эмоциональны.
G-NA85: I-330 пишет: Есть один реабилитационный центр, в котором мне сегодня сказали, что наши дети не обучаемы и намекнули, чтоб я о школе не думала, заодно и про детский садик не помышляла грешным делом. ВРУТ. Нужно ходить с диктофоном. Очень интересно потом слушать будет.
I-330: G-NA85 Татьяна, спасибо за поддержку! Я им рты заткнула, конечно! Но внутри кровью все облилось. Не научилась я еще удар держать! Про вашу Апполинарию им рассказала и про других деток. Они на меня смотрели и думали, что я ку-ку вообще. Ну что за натура такая у людей? Добить, чтоб не мучился. Это про меня, меня они добили, ребенка я им обидеть не дам, порву зубами всех
G-NA85: I-330 пишет: Они на меня смотрели и думали, что я ку-ку вообще. Они вообще на нас всех нас так смотрят. Ну представьте себе, как вы будете смотреть на человека, который вам скажет " А я со своей обезьяной играю в карты и она выигрывает у меня." Я тоже не всегда держу удар. Заболеваю на нервной почве. К сожалению пакости сыпятся, как из рога изобилия. Причем от людей, которые специалисты и должны быть в теме. Но для нас главное - видеть цель. Я себя олицетворяю с танком. То болото, то дорога, то удачный выстрел, то промах.
IrinaF: А кто из нашего форума еще состоит в родительской организации? Интересно просто.
ЛИРА: IrinaF Рабинович пишет: Также уже в начале следующей недели мы отдаем в Министерство юстиции документы на регистрацию нашей организации и уже в конце мая, после официальной регистрации мы сможем принимать всех желающих в наше сообщество. Согласно принятому нами Уставу, общее собрание мы будем проводить в середие июня 2012г., поэтому заранее готовьтесь к приезду в Москву!!! Когда то писалось вот так,но потом ни слова о вступлении не было, поэтому мне кажется что никого нет.
IrinaF: ЛИРА понятно...
дарина777: ЛИРА пишет: поэтому мне кажется что никого нет и мало кого будет.... тут просто не могу не согласиться с предыдущим оратором.. UKA_P пишет: Не тема, а филиал сумашедшего дома +1
Новенький: застрелите меня уже! (смайлика не нашел)
Вовкина мама: G-NA85 пишет: Я себя олицетворяю с танком. То болото, то дорога, то удачный выстрел, то промах хорошее сравнение, я тут недавно чувствовала себя подбитым танком, и сейчас немного не по колее еду, все по кювету пру, ни как на ровную не выеду. Новенький пишет: застрелите меня уже! (смайлика не нашел) чего это так?
Новенький: Вовкина мама пишет: чего это так? Да взрыв мозга
полная версия страницы