Форум » Обычные родители “особых детей” » Это наша общая боль!!! » Ответить
Это наша общая боль!!!
Поля: Дорогие девочки!! Я никогда не открывала новые темы, но сейчас просто не могу. Нужна помощь для Юленьки. Я просто становлюсь перед вами на колени, помогите!!!!!!! Сижу в одноклассниках и реву. У меня в друзьях куча девочек с нашего форума и как больно видеть, что практически никто не пытается распространять информацию. Пишут о вкусных пирогах, выставляют фото с отдыха, меняют сто пятьдесят раз основное фото, чтобы все видели в ленте их милые лица, но чтобы написать коментарий в теме о Юле или под Олиным роликом, так это трудно. Я понимаю что все люди разные и у каждого свои проблемы. Но в любой момент это может быть проблемой кого то из нас!!!! Обращение Ларисы начинается со слов Я никогда не думала, что придется обращаться...... Вот и мы не думаем!!! Многие из наших девочек в Одноклассниках даже не в группе. А те кто пришел в группу не проявляют активности никакой. А здесь на форуме тема.... Она должна быть всегда обсуждаемой, чтобы новички и гости заинтересовались и прочли. Для этого нужно делиться мнениями, писать о перечисленных деньгах, на важно сколько, важна динамика темы. А в теме постоянно два, три человека. Неужели другим нечего сказать ? Пишите, пишите о своих чувствах, пишите может мысли какие есть насчет сбора денег, а если мыслей нет идите на одноклассники и жмите класс!!! где только видите это слово в информации о Юленьке!!! Пишите коментарии к Олиному ролику! Так он будет постоянно в ленте. Заходите в тему и делитесь своими мыслями, да просто сочувствие выразите!!! Пишите друзьям сообщения. Не надо просить у них денег, просите чтобы ониприглашали в группу своих друзей. Я пишу в группе каждому новичку обращение! Пусть приходят новые люди . Кто в контекте. Там тоже группа есть.Это же наша девочка!!! Мы же здесь собрались вместе что бы подставить друг другу плече в трудную минуту!!! Когда все хорошо нам есть чем заняться на форуме, тем уйма. Но когда такое горе нужно дружно спешить на помощь!!! И, повторюсь, не у всех есть возможность помочь материально, но в распространении информации может помочь каждый!!! У нас есть такие умельцы создавать видео о наших детках, можно сделать их несколько и пусть гуляют по инету. Пусть привлекают внимание добрых людей!!! Извините, может грубо написала, я не собиралась вешать здесь ярлыки, я просто прошу вашей помощи!!!! P.S. Если есть вопросы что делать в Одноклассниках пишите. И еще!!! Пжалуйста!!! Не закрывайте эту тему другими!!! Другие темы могут сейчас подождать!!! На кону жизнь маленького ребенка!!! -------- группа в одноклассниках (новая) http://odnoklassniki.ru/prizyvayuv ПОсмотрите, пожалуйста, И ПОМОГАЙТЕ РАСПРОСТРАНИТЬ этот небольшой ролик. http://youtu.be/sP1mGDbM9Qs
Ответов - 114, стр:
1 2 3 All
Мотька: Поля Оль,я читаю все про Юляшу и молча делаю свое дело.... Распространяю инфу на автофорумах... Мне за каждый сайт писать? Если надо,то отчитаюсь...
Поля: Мотька Оленька не нужно отчитываться, просто пиши новости, куда что размещаешь, как там дела. Я понимаю скромность многих девочек, которые тихо делают все возможное, но необходимо чтобы темы были живыми, все участвовали в обсуждении, это привлекает внимание заходящих на сайт новичков и гостей!!! Нам ведь сейчас нужно именно это!!! Чтобы люди видели и слышали о Юлентке. Вот я создала тему два часа назад и ....... тишина!!!
Мотька: Поля Та писать особо нечего... На ДРОМ.Ру писала... отозвались люди..но мало.... надо тему постоянно чем-то пополнять,новости и т.д.... а новостей и нет толком....приходится писать отчет о собранной сумме(так и сумма раз в 3дня обновляется).... скинула ссылку на клип ... тишина.... на других форумах тоже тишина
Destiny: Поля пишет: больно видеть, что практически никто не пытается распространять информацию. Пишут о вкусных пирогах, выставляют фото с отдыха, меняют сто пятьдесят раз основное фото Оль мне кажется не права ты,не надо так грубо,ты даже не можешь представить сколько у каждого за этими фото с пирогами и отдыхом,горя,просто каждый переживает по своему поверь мне!Ты свое дело сделала распространила,а остальное это дело каждого!!И не надо призывать всех к совести,всё равно не услышат,всем воздастся там!!!!
ЛИРА: Поля я думаю что все наши стараются.Просто сумма огромная очень. Посмотри уже сколько собрано, и это всё люди которые узнали о ситуации скорее всего и от нас тоже. Я понимаю тебя, это крик души, я сама сплю плохо постоянно думаю о Юле. Сегодня мне переслали листовки, я мужу, он распечатает, вечером пойдем клеить по району. Мне кажется все помогают по мере своих сил. Ну а что другие темы есть и люди общаются, ну это нормально. У всех своя жизнь, у каждого уйма проблем, жизнь то идет.
Destiny: ЛИРА пишет: Ну а что другие темы есть и люди общаются, ну это нормально. У всех своя жизнь, у каждого уйма проблем, жизнь то идет. это так
Соня_Бусинка: Поля Я тоже у себя распространяю по друзьям и ссылки и информацию, сами перечислили сколько смогли. Каждый делает то, что по силам! А по поводу пирогов и фоток с отдыха, скажу одно, что размещая и комментируя информацию такого рода, человек меньше не переживает, просто старается отвлечься, чтобы крыша не поехала! Девочки, которые на нашем форуме есть, никто не равнодушен к этом ситуации!
mama Karinki: Я уверена,что ни одна из нас не осталась равнодушной,так же уверена,что каждая делает то,что в ее силах.Сумма большая.но мы стараемся!
Поля: Destiny пишет: Оль мне кажется не права ты,не надо так грубо,ты даже не можешь представить сколько у каждого за этими фото с пирогами и отдыхом,горя,просто каждый переживает по своему поверь мне!Ты свое дело сделала распространила,а остальное это дело каждого!!И не надо призывать всех к совести,всё равно не услышат,всем воздастся там!!!! Я не думаю что кто то равнодушен, я призываю активно переживать девочки!!! Может в чем то и не права, извините, эмоции!!!! Не судите строго!!! ЛИРА пишет: У всех своя жизнь, у каждого уйма проблем, жизнь то идет. Я очень хорошо это понимаю, ну давайте немножечко потерпим и основной темой пусть будет эта!!!Соня_Бусинка пишет: Поля Я тоже у себя распространяю по друзьям и ссылки и информацию, сами перечислили сколько смогли. Каждый делает то, что по силам! А по поводу пирогов и фоток с отдыха, скажу одно, что размещая и комментируя информацию такого рода, человек меньше не переживает, просто старается отвлечься, чтобы крыша не поехала! Девочки, которые на нашем форуме есть, никто не равнодушен к этом ситуации! Я полностью согласна!!! Пошли на Одноклассники Класс!!! ставить и в группе писать что нибудь!!! Всем
САШОК: Я поставила ссылку и статус о помощи Юлианне, но теперь даже зайти в одноклассники не могу, так как скорости нет почти. Этот форум грузится быстрее всех остальных, и то не каждый день могу зайти в инет... Опыт в распостранении информации у меня есть, а вот с отсутствием инета ничего немогу сделать... Поля если хочешь можешь посмотреть на анапа-инфо это информационный портал там есть темы про Даню Дегтярева... я тут создавала страничку, но как найти ее незнаю. Так вот там в темке есть много идей по поводу размещения информацииии, поищи и почитай, там много полезного... Я незнаю пройдет ли это сообщение или снова скорость соскочит, но могу сказать что если есть у тебя возможность то можно написать письма ссылаясь на странички Ларисы с просьбой о помощи в: на порталы разных городов в крупные и не очень предприятия страны в авиакомпани и в дирекцию железнодорожных вокзалов и компаний... в крупные компани нефтеперерабатывающие, газопромышленные, аптечные фарма... Ну в общем я в поисковике писала: список адресов авиакомпаний Россииии, и дальше отправляла письма по всем адресам. В том что помощь надо искать вне нашего края я уверена. Так как в Краснодарском крае все внимание сейчас привлечено к трагеди в Крымске. И на фоне этой беды никто не станет заниматься Юлианой. поэтому нам только стоит надеяться на пожертвования добрых людей, готовых прийти на помощь.
Поля: САШОК спасибо!
OlgaLD: Оль, я твои чувства прекрасно понимаю. У меня на фэйсбуке почти триста друзей, в ЖЖ меня читает не менее сотни человек. И там, и там максимальный итог перепоста - около пяти человек. Всего. Я не буду каждому стучать, знаю, что они каждый день видят мои посты о Юльке в своих лентах. Может быть, что и деньги тихонько перевели. Но на мои настойчивые просьбы помочь в том, чтобы распространять информацию, отзываются гораздо меньше человек, чем я ожидала. От этого грустно и вспоминается недавно прочитанное "и на похороны к тебе эти друзья не придут, максимум- оставят комментарий или грустный смайлик". Это не вполне справедливое заключение!я знаю, что многие стараются помочь, и что некоторые переживают больше меня, делают больше меня... Просто общее состояние такое, что очень хочется помочь еще, а как?
Поля: OlgaLD пишет: Просто общее состояние такое, что очень хочется помочь еще, а как? Оль, я в четверг уезжаю на неделю. Уже есть желающие помочь, написала что делать. Знаю, что у тебя мало времени, но когда будет можно там поработать. Там миллионы людей. А в нашей группе две тысячи. Работы непочатый край. Если нужно поделюсь, что делаю.
OlgaLD: Поля Пиши, где "там" и как
Поля: OlgaLD Идем в Одноклассники, там напишу
OlgaLD: Поля
дарина777: Поля Понимаю боль,сами переживаем не меньше,но первый пост очень грубый. Оля,никогда мы в Однокласниках и Контактах не соберем этой баснословной суммы. Денег собрано немало(по российским меркам),но для Германии они ничтожно малы. Тут только денег у властей просить надо или в фонды обращаться.Но Света правильно сказала,после беды в Крымске эту власть не интересует ничего. Я недавно писала пост о просьбе перепоста для дочки моей подруги,они тоже сейчас в Германии и готовятся к операции,сумма не столь велика,как у Юляши,но родителям и мизерную часть не осилить,так вот фонд "Наташа" собрал половину суммы,немецкий фонд более 20тыс евро дал и фонд "Детские сердца" дал недостающую сумму. Знаю людей,которые деньги положили без огласки,знаю тех,которые бы и рады положить,да нечего...тут судить никого не стоит,каждый сам решает что ему делать...пироги выставлять,классы ставить в соц.сетях или на пляже загорать.
Поля: Мы делаем все что можем и надеемся на лучшее!!!
Oxy: я ничо против пирогов и пляжей не имею лично. но вот друзей поудаляла тех кто отверг приглашение, хоть я и подробненько всем написала, что и к чему, попросила, можно сказать, просто вступить, пригласить своих и т.д и т.п......а вот насчет денег, действительно, без фондов и гос-ва не обойтись, уж очень много нужно, а в неменцкие фонды уже обращались? телевидение? одной мамочке так вот помогли, через тв, канал помог, потом бизнессмен какой то, вообщем через огласку.....а они в очереди стоят в московской клинике? там же вроде отперируют но очередь большая, но мало ли, вдруг придется......у меня до сих пор в голове не укладывается как такое может быть, ребенок болеет, и деньги родители должны искать, так гос-во виновато что не может помощь оказать своим гражданам, оно и должно платить.....это просто дур. дом......злости не хватает....
Тамара: Пусть родители сюда попробуют написать. http://forum.materinstvo.ru/index.php?showforum=266
OlgaLD: Тамара Девочки уже начинали там открывать тему, уперлось в отсутствие у нас скана паспорта Ларисы, они Ларисе по этому поводу написали. Oxy По местному ТВ прошел сюжет, сегодня еще другой канал планирует снимать... В фонды частично обращались, частично планируют обращаться. Я сама не в курсе всего, сужу просто по дневнику по Родиме, сама закидала уже Ларису письмами с разнообразными предложениями
alisochka: Поля Оленька с самого первого дня когда стало известно что Юленька заболела мы молимся Господу о ее выздоравлении,переживаем так что нет слов у нас нет интернета и я захожу с телефона очень редко как многие наверное уже заметили но всей душой всем сердцем мы с Юленькой,я не знаю что еще написать,слезы текут сами собой
Поля: alisochka Девочки, извените за грубость в первом посте, на эмоциях написала, просто некогда особо сейчас обсуждать это. alisochka пишет: Оленька с самого первого дня когда стало известно что Юленька заболела мы молимся Господу о ее выздоравлении,переживаем так что нет слов Машенька я знаю!
Поля: OlgaLD пишет: Я сама не в курсе всего, сужу просто по дневнику по Родиме, сама закидала уже Ларису письмами с разнообразными предложениями Кто то по месту должен ей помогать. Сама не осилит все!!!
OlaOl: OlgaLD пишет: Тамара Девочки уже начинали там открывать тему, уперлось в отсутствие у нас скана паспорта Ларисы, они Ларисе по этому поводу написали да я открывала тему на материнстве,но ее пока не делают активной из-за отсутствия скана паспорта ,я Ларисе написала,но пока тишина...ей конечно некогда.. Вобще я очень плохо разбираюсь что за документы конкретно нужны,написала модератору форума..жду ответа..
OlgaLD: OlaOl Оленька, я в журнале Ларисе еще раз об этом написала. Поля Конечно... ну вот "по месту", да. Девочки, в теме Юли написала - открыли PayPal, должно теперь стать проще с перечислениями!
Мила_Гоша: Oxy пишет: я ничо против пирогов и пляжей не имею лично. но вот друзей по удаляла тех кто отверг приглашение, то же самое! из 100 (с лишним, не помню точно) человек, 10 ушли в топку Поля пишет: Кто то по месту должен ей помогать. Сама не осилит все!!! им бы там волонтеров найти, хорошо бы было, те же документы от сканировать..
Поля: Мила_Гоша Вы кто в Одноклассниках, можете помочь?
OlaOl: Трое из моих 300 друзей написали мне,что переведут деньги...может еще кто нибудь инкогнито это сделал..очень хочется верить.. Я еще не могу отойти после смерти Валерика за которого я так боролась..у меня душа просто разрывается...в таких ситуациях хочется иметь волшебную палочку..
олька: Написала сегодня в два благотворительных фонда, пришел отказ! Вот скажите, для чего тогда нужны фонды, если они очень избирательно относятся какую жизнь спасти, а какую нет!? Написала в программу Зеленского- тишин, в журнал стархит Малахова- тишина! Почему все такие равнодушные?
OlgaLD: OlaOl я понимаю. Я уже читала у знакомых волонтеров, что есть профессиональное выгорание. Кажется, что, если уж постараться изо всех сил, то отвоюешь... но не всегда происходит. И тогда в следующий раз руки опускаются. А нельзя
Мила_Гоша: Поля пишет: Вы кто в Одноклассниках, можете помочь? Mila Denisoff
Татьяна А: Я только что создала темку на Читинском форуме, оставила ссылку на сайт Поможем вместе! посмотрим что там напишут. Люди сейчас не верят ни кому, сколько обмана через детей идет. сложно сейчас раскачать толпу.
OlgaLD: Татьяна А У нас на местном не разрешают тему про людей из других областей.
Natali_09: OlgaLD пишет: У нас на местном не разрешают тему про людей из других областей. вот и у нас так пыталась на беби разместить,нужна копия паспорта родителей,пока зависло, девочки я в сетях особо не сижу,друзьям ссылки кинула. сама как могу переводами на биллайн и сбербанк.дай Бог успеть@@@@@ Мила_Гоша пишет: Oxy пишет: цитата: я ничо против пирогов и пляжей не имею лично. но вот друзей по удаляла тех кто отверг приглашение, то же самое! из 100 (с лишним, не помню точно) человек, 10 ушли в топку девочки, а я не стала,это их жизнь и пусть останется на их совести, Бог судья.
Тамара: OlgaLD На Материнстве очень жесткие правила-там нужно предоставить все документы-только тогда они открывают тему. Но помощь реальную дети получают. Все зависит от родителей.
Мила_Гоша: Natali_09 пишет: девочки, а я не стала,это их жизнь и пусть останется на их совести, Бог судья. а зачем мне такие друзья, которые в трудную минуту не могут даже просто сидя у компа нажать на кнопку, не говоря уж чтоб сходить и помочь!!! Ф ТОПКУ!!!!
Татьяна71: Мила_Гоша пишет: а зачем мне такие друзья, которые в трудную минуту не могут даже просто сидя у компа нажать на кнопку ну давай, и меня удаляй в топку, я на однокл вообще зайти не могу.... не грузится, пишет - проблемы сети.
Natali_09: Знаете, я считаю, что все кто хочет и может помочь полмогают, но как правильно написали многие девочки,жизнь продолжается и у каждого она своя и нет ничего плохого в Поля пишет: Пишут о вкусных пирогах, выставляют фото с отдыха, меняют сто пятьдесят раз основное фото, чтобы все видели в ленте их милые лица (можете закидать меня тапками и удалить из друзей,если считаете,что я не права) Поля пишет: Мы же здесь собрались вместе что бы подставить друг другу плече в трудную минуту!!! и мы это делаем,но в меру своих возможностей.
Мила_Гоша: Татьяна71 пишет: ну давай, и меня удаляй в топку, я на однокл вообще зайти не могу.... не грузится, пишет - проблемы сети. Тань я не про то совсем, я про тех пишу, которые явно прочитали все-но проигнорировали! и вижу как ставят класс на дурацкие ролики, дарят платные картинки(подарки) друг другу, в то время когда здесь просят помощи...и в основном это одногруппники и одноклассники
Вовкина мама: Сегодня я была в гостях у родственников, довольно таки близких, они про диагноз Вовки знают, его очень любят, так вот с одним родственником был разговор на счет Юлианны, я рассказала, что так и так надо помочь кто чем может, вот боремся мы , родители за жизнь девочки и прочее, ответ ошеломил, хотя повторюсь, Вовчика любят очень, ответ сводился к тому, а зачем все это, не хочу даже писать полностью, но ответ был в формате Никонова.Не понимают, что родителям то по фигу на СД, им то просто нужно, ЧТОБЫ РЕБЕНОК БЫЛ ЖИВ И ДЫШАЛ САМ, ЗДОРОВ, КАК ОБЪЯНИТЬ ИМ, ПО ТУ СТОРОНУ БАРРИКАД, что ни какой диагноз не помешает родителям желать ЖИЗНИ ребенку и так по ходу рассуждают многие. На счет пирогов, я за полтора года ни прочитала ни одной обычной книжки или журнала-газетки , только все по теме синдрома и развития, только-только начала читать что то помимо всего, касающего синдрома, я устала жить в слезах и горе и пироги вкупе со всем остальным, это жизнь обычная, сердце уже не выдерживает страданий и переживаний, нельзя в этом упрекать, нельзя.
дарина777: Мила_Гоша пишет: из 100 (с лишним, не помню точно) человек, 10 ушли в топку Людок,несмотря на мое к тебе замечательнейшее отношение(сама знаешь ),я бы так поступать не стала...я никому не отсылала приглашений,т.к знаю что некоторые люди,даже если и вступят в группу,то смотреть её не станут...вопрос:и зачем тратить свои нервы...для количества людей просто? И дело вовсе не в том,что они плохие,а в том что проблемы посторонних людей их мало интересуют,а некоторые мыслят так"всему миру не поможешь",а другие считают "разводом"...не верит народ сейчас ,переубедить сложно. У меня ОК не открываются весь день,зато насиделась сегодня В Контакте,в группе о Юляше оказались мои друзья(не имеющие отношение к СД),но вот перечислял ли кто деньги я не знаю.
Татьяна71: Вовкина мама пишет: ответ сводился к тому, а зачем все это перед Роминой операцией мне также спонсор сказал. Сказал, что готов оплатить операцию ребенку, который принесет потом пользу стране. типа, а этот ребенок ему кажется бесперспективным... я уже не помню дословно, что ему ответила на это. смысл был в том, что никто не может определить перспективы малышей, и для нас абсолютно не важны перспективы и виды на него... хочешь помочь - помогай. нет - не хочу знать причин... в конце концов спонсор деньги дал.
дарина777: Мила_Гоша пишет: дарят платные картинки(подарки) друг другу, в то время когда здесь просят помощи.. стоп,мать!!!!ты чего? почему мои одноклассники или мои одногруппники должны решать мои проблемы?им нельзя смеяться,веселиться???почему мать,я тебя не узнаю......это жизнь..........и людям зачастую не до проблем других. может я говорю неправильно,но вспоминаю себя,когда Дарине деньги искали на операцию........
Мила_Гоша: дарина777 Оль, я никогда ни о чем не просила, никогда не рассылала предложений ни по группам ни еще куда! считаю раз прошу-значит не просто воздух сотрясаю! И те которые ушли "в топку", ничего я от этого не теряю, наоборот поняла с кем стоит продолжать общаться-а кто просто для кол-ва был в друзьях! дарина777 пишет: знаю что некоторые люди,даже если и вступят в группу,то смотреть её не станут...вопрос:и зачем тратить свои нервы...для количества людей просто девочки потом каждому кто в группе рассылают предложения участвовать дальше, так что может быть это кол-во людей на пользу дарина777 пишет: это жизнь..........и людям зачастую не до проблем других. вот это и страшно Оль, что не до проблем!
Поля: дарина777 пишет: я никому не отсылала приглашений,т.к знаю что некоторые люди,даже если и вступят в группу,то смотреть её не станут...вопрос:и зачем тратить свои нервы...для количества людей просто? И дело вовсе не в том,что они плохие,а в том что проблемы посторонних людей их мало интересуют,а некоторые мыслят так"всему миру не поможешь",а другие считают "разводом"...не верит народ сейчас ,переубедить сложно. Мы очень ошибаемся, когда думаем, что знаем о том что думают другие и как отреагируют на что то. Зачем додумывать за кого то. Наше дело приглашать и давать информацию, а их дело решать.Приглашение в группу имеет смысл потому, что когда человек попадает в группу, мы с ним работаем, рассказываем как помочь, как распространить информацию, Есть слова к которым многие неравнодушно относятся. И люди откликаются. Начинают распрашивать, просить координаты для перечисления. Через переписку в группе нашлась женщина, которая уже связалась с Ларисой и готова оказать ей помощь в оформление на перелет спецавиацией, она это делала и ей перелет оплатил какой то фонд. Для этого я переписывалась с ней, напрвляла в группу, рассказывала что где почитать. Нашлись добровольцы которые пишут в фонды. За сегодня группа увеличилась больше чем на тысячу человек. Многие хотят помочь но неразбираются где найти реквизиты, как и куда перечислять деньги. Вот сидим объясняем. Мы объединились с несколькими девченками и работаем по определенной схеме. И это тоже их добровольное решение. Оля ролик сделала. Его уже посмотрело больше тринадцати тысяч человек. Очень многие готовы помочь, но не знают как это сделать, должен же кто то им помогать.
Поля: дарина777 пишет: может я говорю неправильно,но вспоминаю себя,когда Дарине деньги искали на операцию........ Оля я думаю, что равнодушие друзей вас не радовало.Natali_09 пишет: Знаете, я считаю, что все кто хочет и может помочь полмогают, но как правильно написали многие девочки,жизнь продолжается и у каждого она своя и нет ничего плохого в Поля пишет: цитата: Пишут о вкусных пирогах, выставляют фото с отдыха, меняют сто пятьдесят раз основное фото, чтобы все видели в ленте их милые лица Да нет ничего плохого, на нервах я была, сорвалась. Я уже несколько раз здесь извенилась за эти пирожки!!!
Поля: дарина777 пишет: .это жизнь..........и людям зачастую не до проблем других. Никто ведь не перекладывает на людей проблемы, просто просят помочь в ситуации, когда сами справиться просто не в силах. А в общем, конечно, у каждого своя жизненная позиция!! Каждый поступает как считает нужным!!!
дарина777: Поля пишет: Очень многие готовы помочь, но не знают как это сделать, должен же кто то им помогать. Дай то Бог чтобы все так и было!!!! Мы тоже очень переживаем за Юляшу и первым делом,включая комп читаю информацию о ней... Поля пишет: Оля я думаю, что равнодушие друзей вас не радовало. Оля,не радовало и не огорчало....понимаю людей и их проблемы. Помню в тот отчаянный момент моя подруга выбирала себе машину,спрашивала совета какую взять...я советовала,и не было неприязни,обиды.....ну почему она должна страдать от моих проблем ....может я не правильная,но в этой ситуации судить не могу
Natali_09: пыталась разместить на Дети майл.ру, а меня забанили..............не дружу я с соц. сетями
IrinaF: Вовкина мама пишет: ответ сводился к тому, а зачем все это, не хочу даже писать полностью, но ответ был в формате Никонова.Не понимают, что родителям то по фигу на СД, им то просто нужно, ЧТОБЫ РЕБЕНОК БЫЛ ЖИВ И ДЫШАЛ САМ, ЗДОРОВ, КАК ОБЪЯНИТЬ ИМ, ПО ТУ СТОРОНУ БАРРИКАД, что ни какой диагноз не помешает родителям желать ЖИЗНИ ребенку и так по ходу рассуждают многие. Увы, абсолютно уверена, что это так и есть.... Людям, и даже самым близким друзьям, нас порой просто не понять, увы. Знаю на собственном опыте с моими ближайшими и очень хорошими, и даже готовыми ради меня на очень многое друзьями. дарина777 пишет: вспоминаю себя,когда Дарине деньги искали на операцию........ Оль, а как ты искала деньги на операцию? вернее, как в итоге нашла?
Татьяна А: OlgaLD пишет: Татьяна А У нас на местном не разрешают тему про людей из других областей. У нас вроде можно, потому что есть подобные темы. Ну пока ответов нет, просмотров 35 и тишина. Я в одноклассниках приглашаю в группу людей, люди вступают, но читают ли они её я не знаю ни кто ничего не писал. Отказы от группы, есть от наших мам у кого ребятишки с СД. люди вообще видно ни во что не вникают, автоматом многие ставят отклонить.
alisochka: дарина777 Вот в последних твоих постах олюнь я согласна с тобой Да даже не в том дело что мир жесток и прочее,просто у всех своя жизнь и когда у другого человека горе люди максимум могут посочувствовать,но сидеть убиваться над чужими проблемами не будет никто,правильно ты говоришь это жизнь... Но конечно сейчас нам важно не столько отношение других людей и сочувствие а помощь юлечке!! Если даже человек поможет хоть 10 рублями и забудет уже хорошо! Вот для этого мне кажеться и нужно количество За юленьку молимся!!!
OlgaLD: Татьяна А пишет: Отказы от группы, есть от наших мам у кого ребятишки с СД. люди вообще видно ни во что не вникают, автоматом многие ставят отклонить. Согласна. И я как-то отклонила несколько групп, когда у меня уже стало несколько подряд групп "Помогите ребенку" (незнакомому). Но мамам ребенка с синдромом Дауна я все-таки в личку пишу, что Юля именно с синдромом Дауна, потому что это не сразу очевидно. Одна мама сразу после этого присоединилась, хотя до этого отклонила.
ГалиКо: Все мои друзья, которым отправила приглашения, присоединились! Но я выбирала, кому отправлять - только тем, в ком была уверена. Не люблю испытывать людей. Но теперь присоединяются те, кому не отправляла. Кто-то уже активно включился! Приятно...
Поля: ГалиКо
Olga Ira: Девочки милые вы все большие молодцы!!! Я к сожаление кроме как отправить деньги и молиться за Юлианну особо ничего не могу сделать. Наши городские благотворительные фонды к сожаление не всегда местным ребятишкам могут помочь... Слава Богу, что есть наш сайт и такие отзывчивые люди как вы.
Татьяна А: Мне пока трое из друзей отписались,что деньги перевели.
OlgaLD: Кто-то выше написал, что по своей инициативе обращался в какие-то фонды. Обязательно отпишитесь, пожалуйста, КУДА!
дарина777: IrinaF пишет: Оль, а как ты искала деньги на операцию? вернее, как в итоге нашла? Ириш,я в личку тебе напишу,не будем засорять тему. alisochka пишет: Если даже человек поможет хоть 10 рублями Маша,это кажется ничтожный мизер,но вспоминаю себя 2г назад...мне присланные 100р миллионом казались ,и для Ларисы любая копейка важна.
alisochka: дарина777 Так я и говорю что в этом деле важна любая помощь,кто сколько может!
Мила_Гоша: дарина777 пишет: это кажется ничтожный мизер,но вспоминаю себя 2г назад...мне присланные 100р миллионом казались ,и для Ларисы любая копейка важна.
Хельга: Olga Ira пишет: Девочки милые вы все большие молодцы!!! Я к сожаление кроме как отправить деньги и молиться за Юлианну особо ничего не могу сделать. Я тоже не имею опыта общения в социальных сетях. Меня племянница зарегистрировала на Фэйсбуке, но я даже не знаю как там общаться, поэтому захожу туда только если дают конкретную ссылку и просят кого-то в чем-то поддержать. Недавно был опыт оставить инфу на различных форумах. Итог: иногда убьешь целый день, чтоб удалось разобраться в форуме и зарегистрироваться, а тебя оттуда выкидывают как спам. А ведь мы даже не финансовой помощи просили, а всего лишь поставить подпись на Демократоре. В последнее время столько информации поступает о мошенничестве в интернете, о сборе средств для больных детей ... Мошенники успешно используют фотографии реально существующих детей и ксерокопии документов, вытягивая их с других сайтов. Люди уже просто перестали верить подобной информации. Да и требуемую сумму всё же лучше через фонды пробивать или через ТV (им ещё доверяют) (ИМХО)
oksana-angelina: Да, девочки все мы разные,я тоже ссылки рассылала и в группу приглашала многих,и тоже была разачерованна во многих ,так -как писали .а зачем бороться ведь она итак больна и значит так богу угодно ,вот блин я злая была на них ,а про ангелушу они знают и когда мы лежали в больнице типа переживали за нас,а потом я просто успокоилась и поняла что не все одинаковы,кто-то мимо пройдёт ,а кто-то поможет и тем кто помогает дай господь.........................,и конечно жизнь продолжается,у нас у всех ,надо иногда и по кулинарским группам полазить ,и ведь день рождения у многих и свадьбы ,нет девочки нужно жить дальше мы все молимся за Юленьку ,и самое главное успеть собрать денежку вот у меня у племянника родился сынуля тоже радуемся за них ,я им даже не стала пока не чего говорить про Юленьку не хочется им праздник портить
OlaOl: Лариса мне передала документы..я все отправила модератору на Материнстве..ждем открытия теммы.
Ирина П.: OlgaLD пишет: У нас на местном не разрешают тему про людей из других областей. Вот и у меня молчок на Иркутском форуме.
дверка в жизнь: Девочки,перешлите мне,пожалуйста,на мэйл листовки. И кто дружит с компом-помогите сделать лист на бокс. Хотелось бы там две фотографии до болезни и после. Мой мэйл - roll_away@mail.ru
OlgaLD: дверка в жизнь Я фотографии сейчас вышлю в хорошем качестве "до и после", так сказать, остальное не помогу. У ЛИРЫ были листовки, можно ей в личку написать, если она не увидит сама форумское сообщение (это)
Поля: Дорогие девочки!!! Вот думала не поднимать эту тему больше никогда, но не могу!!! Каждый день думаю и сама не могу додуматься!!! Мучает один вопрос. Почему большая часть активных участников форума отвернулись от Юльки!!! Я понимаю все!!! Лариса повела себя где то не так как хотелось бы, не поблагодарила, резко ответила, не попросила, ну не знаю что еще!!! Я понимаю обиду на нее!!! Но при чем здесь Юлька!!! Вот никак не пойму!!! Я знаю, что многие в личной переписке решили-пусть сами барахтаются!!! Понимаете, такое может случится с кем угодно!!! Ну просто с любым, беда приходит неожиданно и не спрашивает готов ты или нет!!! И может быть так, что не справиться самим, и даже собрав средства в личной переписке, не вынося все за пределы определенной группы людей тоже не справиться!!! И какая разница нравится нам мама ребенка, нравятся ли ее поступки и слова, когда малыш в опасности!!! А Юлька в опасности!!! Она очень слаба и родители даже не знают что происходит с ее организмом, нет возможности делать анализы и обследования. Ножки и ручки от лежания атрофировались, она не может даже стоять толком, если придется вернуться в Россию, то это реанимация, Юлька будет лежать бревном в Краснодаре, а потом смерть. Там она не раздышится!!! Я вас очень прошу, вернитесь!!! Просто перешагните через свои обиды и помогите распространять информацию в одноклассниках!!! Просто заходите в гурппу, жмите Класс!!! И у кого есть возможность перечислять хоть понемногу, помогите!!! Здесь, в теме пять человек реагируют, ну не верю, что остальные просто равнодушны!!! Помогите Юльке!!!
alisochka: Поля оль,я в первые слышу о том,что ты говоришь видимо я многого не знаю,лезть не буду,но я очень очень стараюсь помочь в распространении информации,как могу!!! каждый день переживаем и молимся за юленьку,она же наша,родная!!!
Тамара: Поля Я тоже не совсем поняла про обиды и кто от кого отвернулся. Я каждый день читаю все посты ,желаю здоровья Юленьке,родителям терпения и сил. Реабилитация процесс долгий и дорогостоящий. Каждый из нас может очутиться в такой ситуации. Я поставила везде-в Твиттере,Фейсбуке,в Контакте,на Одноклассниках.
Поля: Девочки!!! Спасибо вам большое!!! В теме никто почти не пишет, мне сложно понять отношение людей к происходящему!!! alisochka пишет: видимо я многого не знаю,лезть не буду Да, Машенька, не знаешь!!!
Тамара: Поля Понять отношение людей просто. У кого то просто душевная чёрствость. Не у каждого человека хватает сил на сострадание и сопереживание. И это нормально. У каждого свой запас прочности. Поэтому просто это примите. Люди всегда тянутся к счастью и здоровым людям. Не потому что они плохие. Так заложено природой. Остаются с больными лишь единицы. Как правило-самые близкие друзья и родные.
ЛИРА: Поля Я где могла распространила инфу. Знакомые насколько могли помогали клали денекжку на операцию. По поводу реабилитации никто не отписался что положил денежку. Сами тоже по мере возможности кладем, но влезли в кредит, у самих материальная ситуация не из лучших. Мне написали некоторые люди, что и так такие деньги на операцию были собраны, другие дети тоже хотят жить и есть такие у которых как и у Юли стоит ситуация между жизнью и смертью. Вот слова одной женщины мне в личку" Есть дети которые умирают, Юле была оказана огромная помощь в такую сумму, так может теперь и родители что-то сделают или они как и я продали и квартиру и машину и всё что было на спасение своей дочери?" Сообщение я оставила без ответа, потому что не знаю что я могу на него ответить. Как я понимаю у неё тоже болеет ребенок и она тоже всё кладет к его спасению, а может ей не помогли собрать сумму......ну вообщем не знаю....... Но еще раз повторюсь я насколько могу всё распространяю и последнее по поводу реабилитации тоже. В одноклассниках я не сижу, потому что у меня они тормозят и вооще бывает зависают.
OlgaLD: Я стараюсь распространять информацию, включила вчера в рассылку от сайта. Пытаюсь на Одноклассниках добавить себе фото Юли, но они у меня виснут. upd получилось. Но могут заблокировать, конечно, потому что это не соответствует их правилам.
Поля: Девочки! Спасибо! Я смотрю здесь и в Одноклассниках такая тишина. Две-три девочки мелькают и все!! ЛИРА Сообщение вашей знакомой просто без комментариев. Если бы машина и квартира решали проблему, наверное они были бы проданы. Им годы реабилитации нужны и через год-полтора повторная операция. Только с помощью людей можно продержаться как то. Такие суммы не потянуть самим никак.ЛИРА пишет: Сами тоже по мере возможности кладем, но влезли в кредит, у самих материальная ситуация не из лучших. И у меня так же, муж без работы снова сидит. Девочки, пожалуйста, пишите в теме, а то у меня иногда такое впечатление что сама с собой разговариваю. Руки опускаются просто.
олька: Мне казалось, что с нашего форума многие откликнулись! Разве может быть иначе?
ЛИРА: Поля пишет: Сообщение вашей знакомой просто без комментариев Это не моя знакомая, это я в группу в контакте с маленькими детишками сбрасывала инфу и вот так написали. Да я тоже коммментировать не стала, у меня сложилось впечатление что у женщины своя боль не меньше нашей . Просто я так понимаю, что некоторые люди считают что операция сделана и чего еще надо. Как им донести что без хорошей реабилитации и операция то теряет свой смысл
МамаЧуда: Я когда могу кидаю деньги на карту сбербанка. Вот на днях снова иду. Я про Юлю все время помню и думаю! И фото где она сидит играет перед детской кухней порадовали. Она такой борец...
САШОК: Поля И я по возможности информацию кидаю... класс ставить не всегда получается... вернее кране редко. скорость плохая очень.... Я писала письма во всевозможные организации края... реакция практически нулевая, в смысле операция сделана... а на реабилитацию пусть домой едут... или кроме этого ребенка в крае еще много детей которым срочно нужна операция... Вот и что им скажешь? Да ничего... А на счет обид на Ларису... не понимаю о чем это? Наверное тоже просто не в курсе. Но и рассказывать не надо, я думаю... Постараться поддержать НАДО!
OlgaLD: Настя Вейс пишет: Сделайте, пожалуйста, прямую ссылку на одноклассники в верхнем посте, а то уже час ищу, не могу найти. ok
ЛИРА: САШОК пишет: реакция практически нулевая, в смысле операция сделана... а на реабилитацию пусть домой едут... или кроме этого ребенка в крае еще много детей которым срочно нужна операция... Вот и что им скажешь? Да ничего... Ну вот и я столкнулась с этим, люди пишут что на операцию собрали и главное что такую сумму и так огромную, мол ребенка спасли, еще очень много детей умирают а мы тут с реабилитацией. Я в группах контакта скидывала инфу по поводу операции, по поводу реабилитации не разрешили скидывать, в одну скинула сама, и довольно быстро удалили и ответы нелестные в личку получила(выше написала). Будто знаете себе на развлечения прошу.....неприятно очень!!!!!
Тамара: Я сегодня еще в Одноклассниках увидела просьбу о помощи слепого ребенка,у которого еще много проблем -которые были у меня как то на консультации. Так им нужен миллион рублей на стволовые клетки в Китай.Я не верю в стволовые клетки,тем более больница частная. Но понимаю родителей,которые использовать хотят любую возможность для реабилитации своего ребенка. Детей очень много больных. Всех жалко. Но ,увы, большинство в нашей стране ограничены в финансовых возможностях.
Хельга: Я думаю, что в эту тему заходят очень многие, и все чисто по-человечески переживают за здоровье Юляшки. Просто когда читаешь о суммах, ежедневно необходимых на реабилитацию, то невольно опускаются руки. Большинство семей на форуме не имеет достатка, чтоб оказать реальную помощь. А то что мы перечисляем, это капля в море. Я не состою в "ВКонтакте" и "Одноклассниках", но насколько я поняла, информация о Юляшке не имеет широкого распространения. Лариса вроде сама не хотела широкой огласки. Это её право, но мне кажется, чем больше людей будут знать о состоянии Юлианны, тем больше шансов на сбор средств. Может всё-таки через радио-ТV или другие СМИ распространить инфу, включая фотки, чтоб было понятно, что Юляша - реально существующий и нуждающийся в помощи ребенок. Может статью в массовую прессу написать (заказать), использую имеющийся фото-видео материал?
OlgaLD: Хельга пишет: Может всё-таки через радио-ТV или другие СМИ распространить инфу, включая фотки, чтоб было понятно, что Юляша - реально существующий и нуждающийся в помощи ребенок. Оль, ну кто возьмет? Если только через знакомых, а у кого такие знакомые? Мысль-то очень хорошая, но как пропихнуть. В свое время была статья, кажется, даже в "Комсомолке", когда на операцию собирали. Может быть, правда, это было в местной версии Комсомолки.
Хельга: OlgaLD пишет: В свое время была статья, кажется, даже в "Комсомолке", когда на операцию собирали. "Комсомолка", насколько я знаю, недавно публиковала статью про онко больную девочку, которой целый класс собирал деньги на лечение за границей, (ну многие наверняка это видели). После этого весь класс пригласили к Малахову. Вполне нормальная передача была. Главное, что там обещали помочь, ну в смысле, найти спонсоров. Когда речь идет об ооочень большой сумме, тут что-то резонансное придумать нужно.
OlgaLD: Хельга Да, ну, к сожалению, высказанные здесь уже в теме соображения снова и будут озвучены. "Дети умирают, а Юлианна уже нет".
Nadya 2010: Я тоже согласна с девочками,кто хотел помочь,тот помог и по возможности,еще поможет.Ведь так много деток и взрослых нуждаются в помощи.Помогаем и детям,и своим близким.
Хельга: OlgaLD пишет: "Дети умирают, а Юлианна уже нет". Но неизвестно что будет дальше без необходимой реабилитации. Это ведь тоже часть лечения. Иначе все уже потраченные деньги и усилия могут оказаться бесполезными.
Ассоль: Поля пишет: Девочки, пожалуйста, пишите в теме, а то у меня иногда такое впечатление что сама с собой разговариваю. Имеется ввиду эта тема или какая-то другая? Я каждый месяц перевожу Юляшке денежку на карту сбера, в одноклассниках читаю новости и жму классы. Неоднократно писали уже, что если кто-то молчит, это не значит, что он равнодушен. Но сборы, судя по редким отчетам, пошли совсем небольшие... Да, интерес к проблеме угасает, как его поддержать? Мне нравятся в других группах (одноклассниках, VK) своего рода марафоны, или эстафеты, или как это еще назвать - когда бросают клич, типа давайте по 100 рублей, и отписываются, кто перечислил. Когда видишь, как растут поступления и увеличивается общая сумма, возникает своего рода азарт, хочется непременно поучаствовать. В одной группе таким способом наряжали елочку: отписался о перечислении - повесили шарик на елочку, здесь: http://www.odnoklassniki.ru/helpsashabreathesosurgen/topic/61441001843631 Может, что-то подобное оживит людей в группе Юлианны?
temi4ka: Поля Оля, про обиды я не в курсе, честно говоря, не заметила такого на нашем форуме .Думаю, многие из нас по мере возможности пересылают деньги. Но этого явно недостаточно, нужно придумать что-то оригинальное, для того чтобы собрать необходимые суммы. Было бы здорово, если бы писалось побольше о жизни Юленьки, чтобы люди знали, что процесс реабилитации долгий и дорогостоящий
alisochka: OlgaLD пишет: Оль, ну кто возьмет? Если только через знакомых, а у кого такие знакомые? я уже писала в теме юляшке еще летом у меня однокурсник работает каким то там помощник на втором канале я звонила ему тогда,спрашивала возможно ли это он спросил там у начальства,на что был получен ответ что то типа:ну да,ага,посмотри сколько здоровых детей нуждается в помощи,и то не разрешают свыше ничего такого распространять,а тут дауна спасать будем,ну ну... так что
Колюшка: Поля Оля,мы тоже Юляше перечисляем деньги по мере возможности. А в одноклассниках я была в группе , но потом меня почему то удалили из этой группы. Хоть я и классы жала. А теперь смотрю по вашей ссылке и вроде как группа новая... Я попробую опять присоединиться. Насчет обид... Я первый раз слышу... Это наверно где то на других форумах... У нас здесь вроде ничего подобного не было. Или я что то пропустила
Татьяна А: Я тоже про обиды не знаю, классы стараюсь ставить когда вижу, последнее время времени совсем нет и инфу на одноклассниках вообще не смотрю. они у меня включены, а я там почти не бываю. Но про Юлю всегда отмечаю, смотрю фото. Карта пополнится у меня скину еще денежку обязательно. В прошлый раз после моей активности список друзей поредел ну я не жалею, ну их в топку.
ЛИРА: Девчонки может есть новые листовки?????Если есть киньте мне, мы опять порасклеиваем. А по поводу обид я тоже ничего не знаю. Но по моему тут идет борьба за жизнь ребенка и думать о каких-то "обижалках", простите за корявое слово, ну просто глупо
Lazylen: Всей душой болеем за Юленьку, перечисляем, переживаем ((
Поля: Ассоль пишет: Да, интерес к проблеме угасает, как его поддержать? Мне нравятся в других группах (одноклассниках, VK) своего рода марафоны, или эстафеты, или как это еще назвать - когда бросают клич, типа давайте по 100 рублей, и отписываются, кто перечислил. Сейчас в одноклассниках ведутся работы на сайте и посбивались все настройки в группе. Обещают настроить, вот ждем, а потом будем делать марафон. У Юляшки День рождения 3 января!!! Придумаем акцию к этому дню!!!ЛИРА пишет: Девчонки может есть новые листовки?????Если есть киньте мне, мы опять порасклеиваем. Это мы с Олей Хельгой договоримся, она делала. Девочки!!! Всем спасибо, кто откликнулся в этой теме!!! Прям камень с души, а то думала что форум забастовал!! Колюшка Никто не удалял никого. Это что то сбилось просто. А кто вы у нас на одноклассниках, я вас найду!
Ната: Поля Оля, я из тех, кто не будет присоединяться к группам на одноклассниках и жать класс. Я не люблю болтаться в соц.сетях. Мы молча перечисляем деньги, я, муж, моя мама и две подруги в Воркуте. Так что, если это хоть немного успокоит, некоторые просто не пишут об этом.
детенок: Ната пишет: некоторые просто не пишут об этом. поддерживаю !
temi4ka: Поля Оля, может, деньги будут собираться лучше, если объявить сбор на что-то одно конкретное, аппарат какой-нибудь или визиты физиотерапевта (Вы сами наверняка лучше знаете, что нужно Юляшке). Многие люди, увидев огромные суммы и непочатый край работы, теряются и возникает мысль, что помочь нереально. А если будет что-то определенное, цель лучше видна и денег поменьше. Особенно когда вывешивается информация "осталось собрать столько-то"
ЛИРА: temi4ka Абсолютно поддерживаю, я писала еще когда на операцию собирали, что люди пишут в личку где отчет куда пошли деньги. Тут я немного не понимаю, потому что как мне на тот момент сказали что Лариса вообще не очень хочет афишировать сбор и времени на то чтобы расписать куда уходят деньги нет. Мне кажется что сбор шел бы намного лучше если бы Лариса писала вот этот аппарат стоит столько то и мы уже поддерживали своей инфой и писали бы давайте хоть по 100 рублей каждый и у Юли будет этот аппарат. По крайне мере мы так собирали дочери моего одноклассника, но там родители каждый скидывали инфу о прожитом дне и тем самым мне кажется показывали как им важны люди которые помогают. Я ни в коем случае не говорю что Ларисе это не важно, думаю что она так же благодарна всем в помощи. Но если мы ведем сбор средств с народа, то им так сказать"нужно зрелищ", людям важно куда ушла каждая копейка и что они дают деньги не зря.
Тамара: ЛИРА Абсолютно согласна. Я знаю,как отчитываются родители, и выставляют все счета на Материнстве. И это правильно.
света: Хельга пишет: Может всё-таки через радио-ТV или другие СМИ распространить инфу мы когда Верочке га операцию собирали деньги, то очень помогла информация на Гала-радио (10 дней крутили), столько людей откликнулось, кто на радио услышал. Я случайно вышла на женщину, которая на радио работает (я просто письмо с просьбой о помощи рассылала разным организациям, фирмам и некоторые откликнулись). Ещё в журнале "Мой ребёнок" была просьба о помощи Вере, тоже многие звонили и говорили что в журнале прочитали просьбу. Ещё мы размещали просьбу о помощи в церковных газетах и журналах. Я стараюсь распространять информацию о Юлианночке. Одноклассники тормозят у меня, но всегда, когда захожу стараюсь жать класс.
Поля: ЛИРА пишет: Мне кажется что сбор шел бы намного лучше если бы Лариса писала вот этот аппарат стоит столько то и мы уже поддерживали своей инфой и писали бы давайте хоть по 100 рублей каждый и у Юли будет этот аппарат. По крайне мере мы так собирали дочери моего одноклассника, но там родители каждый скидывали инфу о прожитом дне и тем самым мне кажется показывали как им важны люди которые помогают. Я ни в коем случае не говорю что Ларисе это не важно, думаю что она так же благодарна всем в помощи. Но если мы ведем сбор средств с народа, то им так сказать"нужно зрелищ", людям важно куда ушла каждая копейка и что они дают деньги не зря. Я согласна с вами. В группе выставлены все счета, начиная со счета на операцию, заканчивая счетами на реабилитацию и счетами на аппараты и расходники к ним (здесь есть и фото). В группе писали Деньги собранные нашими общими усилиями были потрачены на приобретение аппаратов ( счета на аппараты в фотоальбоме группы) и всего необходимого для обслуживания этих аппаратов ( фото в группе). Поэтому стартуем с нуля!!! Сейчас не возможно сказать какие затраты предстоят, но можно сказать, что немалые. Вот куда нужны деньги- расходники-это шланги(меняются раз в неделю),фильтры,гусаки на ИВЛ(меняются каждый день),трахеостомы(4 шт на месяц-а это около 500евро) и много мелочей, таких как специально очищенная стерильная вода для увлажнителя и другое. Так же необходимо оплачивать проживание, проезд, переводчика, каждое посещение врача, службу Пфлеге( 44 евро в час), занятия с физиотерапевтом ( 75 евро в час). Только ежемесячные траты на расходные материалы к машине ИВЛ и средства по уходу за трахеостомой будут стоить около 3-4 тыс.евро. Девочки, я все выставляю в теме Юлиной. И это тоже писала. Вы можете находить здесь информацию и составить для своих форумов сообщения как вам удобно. Если есть вопросы пишите. Расписывать по дням сейчас уж точно не получится. Родители все время заняты Юлькой. Они час только к физиотерапевту добираются. Сами все аппараты подключают, обрабатывают трахеостому, плюс к занятию физиотерапевта нужно дома несколько раз в день заниматься. Вот сегодня Лариса еще не выходила. Если выходит, то урывками. Рассчитать сколько денег нужно на месяц, а тем более на день, невозможно. Они еще не могут сообразить, что им доступно в реабилитации. Лариса попробует взять счета у физиотерапевта (75 евро в час) и в службе Пфлеге. Если получится будет здорово, но пока не получилось. На переводчика, квартиру, дорогу и т. д. счетов точно не дадут. Они пошли к педиатру, так он поохал, что они с таким тяжелым ребенком сами дома остались, сказал что Пфлеге им не потянуть, дорого, сочувствовал сильно и при этом содрал за свою болтовню 62 евро. Где взять документы на такие расходы? И таких нюансов очень много. И я вас очень прошу понять, что родители ведут борьбу за Юльку с рождения!!! У нее куча диагнозов кроме Сд, операция на сердце, все эти пневмонии на грани жизни, они просто истощены переживаниями и страхами за Юльку. Я бы уже точно с ума сошла. Я вот ролик смотрю и реву каждый раз. А Лариса каждый день в этом находится. Она всем очень благодарна!!!
Поля: temi4ka пишет: Поля Оля, может, деньги будут собираться лучше, если объявить сбор на что-то одно конкретное, аппарат какой-нибудь или визиты физиотерапевта (Вы сами наверняка лучше знаете, что нужно Юляшке). Многие люди, увидев огромные суммы и непочатый край работы, теряются и возникает мысль, что помочь нереально. А если будет что-то определенное, цель лучше видна и денег поменьше. Особенно когда вывешивается информация "осталось собрать столько-то" Будем работать над этим. Жду, когда в группе настройки исправят, а то темы не могу открывать.
Поля: Ната Спасибо вам большое!!!
Поля: света пишет: Ещё в журнале "Мой ребёнок" была просьба о помощи Вере, тоже многие звонили и говорили что в журнале прочитали просьбу. Ещё мы размещали просьбу о помощи в церковных газетах и журналах. Этим кто то должен заниматься. Как то незаметно желающих. Но я попробую, попрошу помощи в этом вопросе.света пишет: Я стараюсь распространять информацию о Юлианночке. Одноклассники тормозят у меня, но всегда, когда захожу стараюсь жать класс. Я вас всегда вижу!!! Спасибо!!!
Поля: Хельга Олечка!! Может сделаете новые листовки для Юляшки. Я фото и инфу подкину.
ЛИРА: Поля пишет: У нее куча диагнозов кроме Сд, операция на сердце, все эти пневмонии на грани жизни, они просто истощены переживаниями и страхами за Юльку. Я бы уже точно с ума сошла. Я вот ролик смотрю и реву каждый раз. А Лариса каждый день в этом находится. Она всем очень благодарна!!! Да они умнички!!!!!!!! Просто сама знаешь сколько больных детишек и мы зная Юлечку плачем у этого ролика, я если честно редко смотрю, у меня сердце за неё заходит, ощущение что Лариса борется и не за свою, а за мою дочь, очень она родной девочкой стала для всей нашей семьи. А для других другой ролик более за сердце взял. Тут надо как-то опять пустить активную информацию Мы с мужем постоянно о Юлечке помним, я и знакомым не перестаю напоминать про неё, и где могу инфу скидываю. По поводу листовок правда муж сказал наверно результата будет мало, мороз на улице люди бегут ничего не видят, а раздавать как летом я тоже не смогу с Вованом на такой погоде
Поля: Вот Лариса написала Мы платим налом,по окончании каждого занятия...они у нас только с февраля вроде будут регулярными... Пфлеге я пока боюсь-боюсь не потянем, вот расходники по-любому будем брать...там будут счета... но когда-пока не знаю... Она пишет, что если берешь счет его нужно обязательно оплатить, уже не слезут тогда. А денег то и нет конкретной суммы, чтобы сразу оплатить.
САШОК: Поля Оль ну вот видишь! Все переживают и стараются помочь... Наверное правильно писали, что надо откорректировать действия и просьбы: конкретно что и на что надо... и наверное не на полтора года вперед а как то поэтапно... Оля Варя на аватарке похожа на какую то актрису... и не могу вспомнить на кого!
Поля: САШОК пишет: Наверное правильно писали, что надо откорректировать действия и просьбы: конкретно что и на что надо... постараемся. САШОК пишет: и наверное не на полтора года вперед а как то поэтапно... а про полтора года никто и не говорит.САШОК пишет: Оля Варя на аватарке похожа на какую то актрису.
Хельга: Ната пишет: я из тех, кто не будет присоединяться к группам на одноклассниках и жать класс. Я не люблю болтаться в соц.сетях. Мы молча перечисляем деньги полностью с этим согласна. Поля пишет: Может сделаете новые листовки для Юляшки. Я фото и инфу подкину. Конечно! Мой e-mail в профиле.
Поля: Девочки, кто в Одноклассниках!!! Прошу поддержать , класьте пожалуйста на моей странице статусы и в группе новости. там можно проклассить несколько страниц, все актуально. А если установите статус про Юленьку или фото поставите, то вообще отлично будет, только мне маякните, я буду под статусом писать и реквизиты выставлю. Прошу ващей помощи!!!
полная версия страницы