Форум » Обычные родители “особых детей” » Это наша общая боль!!! » Ответить
Это наша общая боль!!!
Поля: Дорогие девочки!! Я никогда не открывала новые темы, но сейчас просто не могу. Нужна помощь для Юленьки. Я просто становлюсь перед вами на колени, помогите!!!!!!! Сижу в одноклассниках и реву. У меня в друзьях куча девочек с нашего форума и как больно видеть, что практически никто не пытается распространять информацию. Пишут о вкусных пирогах, выставляют фото с отдыха, меняют сто пятьдесят раз основное фото, чтобы все видели в ленте их милые лица, но чтобы написать коментарий в теме о Юле или под Олиным роликом, так это трудно. Я понимаю что все люди разные и у каждого свои проблемы. Но в любой момент это может быть проблемой кого то из нас!!!! Обращение Ларисы начинается со слов Я никогда не думала, что придется обращаться...... Вот и мы не думаем!!! Многие из наших девочек в Одноклассниках даже не в группе. А те кто пришел в группу не проявляют активности никакой. А здесь на форуме тема.... Она должна быть всегда обсуждаемой, чтобы новички и гости заинтересовались и прочли. Для этого нужно делиться мнениями, писать о перечисленных деньгах, на важно сколько, важна динамика темы. А в теме постоянно два, три человека. Неужели другим нечего сказать ? Пишите, пишите о своих чувствах, пишите может мысли какие есть насчет сбора денег, а если мыслей нет идите на одноклассники и жмите класс!!! где только видите это слово в информации о Юленьке!!! Пишите коментарии к Олиному ролику! Так он будет постоянно в ленте. Заходите в тему и делитесь своими мыслями, да просто сочувствие выразите!!! Пишите друзьям сообщения. Не надо просить у них денег, просите чтобы ониприглашали в группу своих друзей. Я пишу в группе каждому новичку обращение! Пусть приходят новые люди . Кто в контекте. Там тоже группа есть.Это же наша девочка!!! Мы же здесь собрались вместе что бы подставить друг другу плече в трудную минуту!!! Когда все хорошо нам есть чем заняться на форуме, тем уйма. Но когда такое горе нужно дружно спешить на помощь!!! И, повторюсь, не у всех есть возможность помочь материально, но в распространении информации может помочь каждый!!! У нас есть такие умельцы создавать видео о наших детках, можно сделать их несколько и пусть гуляют по инету. Пусть привлекают внимание добрых людей!!! Извините, может грубо написала, я не собиралась вешать здесь ярлыки, я просто прошу вашей помощи!!!! P.S. Если есть вопросы что делать в Одноклассниках пишите. И еще!!! Пжалуйста!!! Не закрывайте эту тему другими!!! Другие темы могут сейчас подождать!!! На кону жизнь маленького ребенка!!! -------- группа в одноклассниках (новая) http://odnoklassniki.ru/prizyvayuv ПОсмотрите, пожалуйста, И ПОМОГАЙТЕ РАСПРОСТРАНИТЬ этот небольшой ролик. http://youtu.be/sP1mGDbM9Qs
Ответов - 114, стр:
1 2 3 All
Вовкина мама: Сегодня я была в гостях у родственников, довольно таки близких, они про диагноз Вовки знают, его очень любят, так вот с одним родственником был разговор на счет Юлианны, я рассказала, что так и так надо помочь кто чем может, вот боремся мы , родители за жизнь девочки и прочее, ответ ошеломил, хотя повторюсь, Вовчика любят очень, ответ сводился к тому, а зачем все это, не хочу даже писать полностью, но ответ был в формате Никонова.Не понимают, что родителям то по фигу на СД, им то просто нужно, ЧТОБЫ РЕБЕНОК БЫЛ ЖИВ И ДЫШАЛ САМ, ЗДОРОВ, КАК ОБЪЯНИТЬ ИМ, ПО ТУ СТОРОНУ БАРРИКАД, что ни какой диагноз не помешает родителям желать ЖИЗНИ ребенку и так по ходу рассуждают многие. На счет пирогов, я за полтора года ни прочитала ни одной обычной книжки или журнала-газетки , только все по теме синдрома и развития, только-только начала читать что то помимо всего, касающего синдрома, я устала жить в слезах и горе и пироги вкупе со всем остальным, это жизнь обычная, сердце уже не выдерживает страданий и переживаний, нельзя в этом упрекать, нельзя.
дарина777: Мила_Гоша пишет: из 100 (с лишним, не помню точно) человек, 10 ушли в топку Людок,несмотря на мое к тебе замечательнейшее отношение(сама знаешь ),я бы так поступать не стала...я никому не отсылала приглашений,т.к знаю что некоторые люди,даже если и вступят в группу,то смотреть её не станут...вопрос:и зачем тратить свои нервы...для количества людей просто? И дело вовсе не в том,что они плохие,а в том что проблемы посторонних людей их мало интересуют,а некоторые мыслят так"всему миру не поможешь",а другие считают "разводом"...не верит народ сейчас ,переубедить сложно. У меня ОК не открываются весь день,зато насиделась сегодня В Контакте,в группе о Юляше оказались мои друзья(не имеющие отношение к СД),но вот перечислял ли кто деньги я не знаю.
Татьяна71: Вовкина мама пишет: ответ сводился к тому, а зачем все это перед Роминой операцией мне также спонсор сказал. Сказал, что готов оплатить операцию ребенку, который принесет потом пользу стране. типа, а этот ребенок ему кажется бесперспективным... я уже не помню дословно, что ему ответила на это. смысл был в том, что никто не может определить перспективы малышей, и для нас абсолютно не важны перспективы и виды на него... хочешь помочь - помогай. нет - не хочу знать причин... в конце концов спонсор деньги дал.
дарина777: Мила_Гоша пишет: дарят платные картинки(подарки) друг другу, в то время когда здесь просят помощи.. стоп,мать!!!!ты чего? почему мои одноклассники или мои одногруппники должны решать мои проблемы?им нельзя смеяться,веселиться???почему мать,я тебя не узнаю......это жизнь..........и людям зачастую не до проблем других. может я говорю неправильно,но вспоминаю себя,когда Дарине деньги искали на операцию........
Мила_Гоша: дарина777 Оль, я никогда ни о чем не просила, никогда не рассылала предложений ни по группам ни еще куда! считаю раз прошу-значит не просто воздух сотрясаю! И те которые ушли "в топку", ничего я от этого не теряю, наоборот поняла с кем стоит продолжать общаться-а кто просто для кол-ва был в друзьях! дарина777 пишет: знаю что некоторые люди,даже если и вступят в группу,то смотреть её не станут...вопрос:и зачем тратить свои нервы...для количества людей просто девочки потом каждому кто в группе рассылают предложения участвовать дальше, так что может быть это кол-во людей на пользу дарина777 пишет: это жизнь..........и людям зачастую не до проблем других. вот это и страшно Оль, что не до проблем!
Поля: дарина777 пишет: я никому не отсылала приглашений,т.к знаю что некоторые люди,даже если и вступят в группу,то смотреть её не станут...вопрос:и зачем тратить свои нервы...для количества людей просто? И дело вовсе не в том,что они плохие,а в том что проблемы посторонних людей их мало интересуют,а некоторые мыслят так"всему миру не поможешь",а другие считают "разводом"...не верит народ сейчас ,переубедить сложно. Мы очень ошибаемся, когда думаем, что знаем о том что думают другие и как отреагируют на что то. Зачем додумывать за кого то. Наше дело приглашать и давать информацию, а их дело решать.Приглашение в группу имеет смысл потому, что когда человек попадает в группу, мы с ним работаем, рассказываем как помочь, как распространить информацию, Есть слова к которым многие неравнодушно относятся. И люди откликаются. Начинают распрашивать, просить координаты для перечисления. Через переписку в группе нашлась женщина, которая уже связалась с Ларисой и готова оказать ей помощь в оформление на перелет спецавиацией, она это делала и ей перелет оплатил какой то фонд. Для этого я переписывалась с ней, напрвляла в группу, рассказывала что где почитать. Нашлись добровольцы которые пишут в фонды. За сегодня группа увеличилась больше чем на тысячу человек. Многие хотят помочь но неразбираются где найти реквизиты, как и куда перечислять деньги. Вот сидим объясняем. Мы объединились с несколькими девченками и работаем по определенной схеме. И это тоже их добровольное решение. Оля ролик сделала. Его уже посмотрело больше тринадцати тысяч человек. Очень многие готовы помочь, но не знают как это сделать, должен же кто то им помогать.
Поля: дарина777 пишет: может я говорю неправильно,но вспоминаю себя,когда Дарине деньги искали на операцию........ Оля я думаю, что равнодушие друзей вас не радовало.Natali_09 пишет: Знаете, я считаю, что все кто хочет и может помочь полмогают, но как правильно написали многие девочки,жизнь продолжается и у каждого она своя и нет ничего плохого в Поля пишет: цитата: Пишут о вкусных пирогах, выставляют фото с отдыха, меняют сто пятьдесят раз основное фото, чтобы все видели в ленте их милые лица Да нет ничего плохого, на нервах я была, сорвалась. Я уже несколько раз здесь извенилась за эти пирожки!!!
Поля: дарина777 пишет: .это жизнь..........и людям зачастую не до проблем других. Никто ведь не перекладывает на людей проблемы, просто просят помочь в ситуации, когда сами справиться просто не в силах. А в общем, конечно, у каждого своя жизненная позиция!! Каждый поступает как считает нужным!!!
дарина777: Поля пишет: Очень многие готовы помочь, но не знают как это сделать, должен же кто то им помогать. Дай то Бог чтобы все так и было!!!! Мы тоже очень переживаем за Юляшу и первым делом,включая комп читаю информацию о ней... Поля пишет: Оля я думаю, что равнодушие друзей вас не радовало. Оля,не радовало и не огорчало....понимаю людей и их проблемы. Помню в тот отчаянный момент моя подруга выбирала себе машину,спрашивала совета какую взять...я советовала,и не было неприязни,обиды.....ну почему она должна страдать от моих проблем ....может я не правильная,но в этой ситуации судить не могу
Natali_09: пыталась разместить на Дети майл.ру, а меня забанили..............не дружу я с соц. сетями
IrinaF: Вовкина мама пишет: ответ сводился к тому, а зачем все это, не хочу даже писать полностью, но ответ был в формате Никонова.Не понимают, что родителям то по фигу на СД, им то просто нужно, ЧТОБЫ РЕБЕНОК БЫЛ ЖИВ И ДЫШАЛ САМ, ЗДОРОВ, КАК ОБЪЯНИТЬ ИМ, ПО ТУ СТОРОНУ БАРРИКАД, что ни какой диагноз не помешает родителям желать ЖИЗНИ ребенку и так по ходу рассуждают многие. Увы, абсолютно уверена, что это так и есть.... Людям, и даже самым близким друзьям, нас порой просто не понять, увы. Знаю на собственном опыте с моими ближайшими и очень хорошими, и даже готовыми ради меня на очень многое друзьями. дарина777 пишет: вспоминаю себя,когда Дарине деньги искали на операцию........ Оль, а как ты искала деньги на операцию? вернее, как в итоге нашла?
Татьяна А: OlgaLD пишет: Татьяна А У нас на местном не разрешают тему про людей из других областей. У нас вроде можно, потому что есть подобные темы. Ну пока ответов нет, просмотров 35 и тишина. Я в одноклассниках приглашаю в группу людей, люди вступают, но читают ли они её я не знаю ни кто ничего не писал. Отказы от группы, есть от наших мам у кого ребятишки с СД. люди вообще видно ни во что не вникают, автоматом многие ставят отклонить.
alisochka: дарина777 Вот в последних твоих постах олюнь я согласна с тобой Да даже не в том дело что мир жесток и прочее,просто у всех своя жизнь и когда у другого человека горе люди максимум могут посочувствовать,но сидеть убиваться над чужими проблемами не будет никто,правильно ты говоришь это жизнь... Но конечно сейчас нам важно не столько отношение других людей и сочувствие а помощь юлечке!! Если даже человек поможет хоть 10 рублями и забудет уже хорошо! Вот для этого мне кажеться и нужно количество За юленьку молимся!!!
OlgaLD: Татьяна А пишет: Отказы от группы, есть от наших мам у кого ребятишки с СД. люди вообще видно ни во что не вникают, автоматом многие ставят отклонить. Согласна. И я как-то отклонила несколько групп, когда у меня уже стало несколько подряд групп "Помогите ребенку" (незнакомому). Но мамам ребенка с синдромом Дауна я все-таки в личку пишу, что Юля именно с синдромом Дауна, потому что это не сразу очевидно. Одна мама сразу после этого присоединилась, хотя до этого отклонила.
ГалиКо: Все мои друзья, которым отправила приглашения, присоединились! Но я выбирала, кому отправлять - только тем, в ком была уверена. Не люблю испытывать людей. Но теперь присоединяются те, кому не отправляла. Кто-то уже активно включился! Приятно...
Поля: ГалиКо
Olga Ira: Девочки милые вы все большие молодцы!!! Я к сожаление кроме как отправить деньги и молиться за Юлианну особо ничего не могу сделать. Наши городские благотворительные фонды к сожаление не всегда местным ребятишкам могут помочь... Слава Богу, что есть наш сайт и такие отзывчивые люди как вы.
Татьяна А: Мне пока трое из друзей отписались,что деньги перевели.
OlgaLD: Кто-то выше написал, что по своей инициативе обращался в какие-то фонды. Обязательно отпишитесь, пожалуйста, КУДА!
дарина777: IrinaF пишет: Оль, а как ты искала деньги на операцию? вернее, как в итоге нашла? Ириш,я в личку тебе напишу,не будем засорять тему. alisochka пишет: Если даже человек поможет хоть 10 рублями Маша,это кажется ничтожный мизер,но вспоминаю себя 2г назад...мне присланные 100р миллионом казались ,и для Ларисы любая копейка важна.
alisochka: дарина777 Так я и говорю что в этом деле важна любая помощь,кто сколько может!
Мила_Гоша: дарина777 пишет: это кажется ничтожный мизер,но вспоминаю себя 2г назад...мне присланные 100р миллионом казались ,и для Ларисы любая копейка важна.
Хельга: Olga Ira пишет: Девочки милые вы все большие молодцы!!! Я к сожаление кроме как отправить деньги и молиться за Юлианну особо ничего не могу сделать. Я тоже не имею опыта общения в социальных сетях. Меня племянница зарегистрировала на Фэйсбуке, но я даже не знаю как там общаться, поэтому захожу туда только если дают конкретную ссылку и просят кого-то в чем-то поддержать. Недавно был опыт оставить инфу на различных форумах. Итог: иногда убьешь целый день, чтоб удалось разобраться в форуме и зарегистрироваться, а тебя оттуда выкидывают как спам. А ведь мы даже не финансовой помощи просили, а всего лишь поставить подпись на Демократоре. В последнее время столько информации поступает о мошенничестве в интернете, о сборе средств для больных детей ... Мошенники успешно используют фотографии реально существующих детей и ксерокопии документов, вытягивая их с других сайтов. Люди уже просто перестали верить подобной информации. Да и требуемую сумму всё же лучше через фонды пробивать или через ТV (им ещё доверяют) (ИМХО)
oksana-angelina: Да, девочки все мы разные,я тоже ссылки рассылала и в группу приглашала многих,и тоже была разачерованна во многих ,так -как писали .а зачем бороться ведь она итак больна и значит так богу угодно ,вот блин я злая была на них ,а про ангелушу они знают и когда мы лежали в больнице типа переживали за нас,а потом я просто успокоилась и поняла что не все одинаковы,кто-то мимо пройдёт ,а кто-то поможет и тем кто помогает дай господь.........................,и конечно жизнь продолжается,у нас у всех ,надо иногда и по кулинарским группам полазить ,и ведь день рождения у многих и свадьбы ,нет девочки нужно жить дальше мы все молимся за Юленьку ,и самое главное успеть собрать денежку вот у меня у племянника родился сынуля тоже радуемся за них ,я им даже не стала пока не чего говорить про Юленьку не хочется им праздник портить
OlaOl: Лариса мне передала документы..я все отправила модератору на Материнстве..ждем открытия теммы.
Ирина П.: OlgaLD пишет: У нас на местном не разрешают тему про людей из других областей. Вот и у меня молчок на Иркутском форуме.
дверка в жизнь: Девочки,перешлите мне,пожалуйста,на мэйл листовки. И кто дружит с компом-помогите сделать лист на бокс. Хотелось бы там две фотографии до болезни и после. Мой мэйл - roll_away@mail.ru
OlgaLD: дверка в жизнь Я фотографии сейчас вышлю в хорошем качестве "до и после", так сказать, остальное не помогу. У ЛИРЫ были листовки, можно ей в личку написать, если она не увидит сама форумское сообщение (это)
Поля: Дорогие девочки!!! Вот думала не поднимать эту тему больше никогда, но не могу!!! Каждый день думаю и сама не могу додуматься!!! Мучает один вопрос. Почему большая часть активных участников форума отвернулись от Юльки!!! Я понимаю все!!! Лариса повела себя где то не так как хотелось бы, не поблагодарила, резко ответила, не попросила, ну не знаю что еще!!! Я понимаю обиду на нее!!! Но при чем здесь Юлька!!! Вот никак не пойму!!! Я знаю, что многие в личной переписке решили-пусть сами барахтаются!!! Понимаете, такое может случится с кем угодно!!! Ну просто с любым, беда приходит неожиданно и не спрашивает готов ты или нет!!! И может быть так, что не справиться самим, и даже собрав средства в личной переписке, не вынося все за пределы определенной группы людей тоже не справиться!!! И какая разница нравится нам мама ребенка, нравятся ли ее поступки и слова, когда малыш в опасности!!! А Юлька в опасности!!! Она очень слаба и родители даже не знают что происходит с ее организмом, нет возможности делать анализы и обследования. Ножки и ручки от лежания атрофировались, она не может даже стоять толком, если придется вернуться в Россию, то это реанимация, Юлька будет лежать бревном в Краснодаре, а потом смерть. Там она не раздышится!!! Я вас очень прошу, вернитесь!!! Просто перешагните через свои обиды и помогите распространять информацию в одноклассниках!!! Просто заходите в гурппу, жмите Класс!!! И у кого есть возможность перечислять хоть понемногу, помогите!!! Здесь, в теме пять человек реагируют, ну не верю, что остальные просто равнодушны!!! Помогите Юльке!!!
alisochka: Поля оль,я в первые слышу о том,что ты говоришь видимо я многого не знаю,лезть не буду,но я очень очень стараюсь помочь в распространении информации,как могу!!! каждый день переживаем и молимся за юленьку,она же наша,родная!!!
Тамара: Поля Я тоже не совсем поняла про обиды и кто от кого отвернулся. Я каждый день читаю все посты ,желаю здоровья Юленьке,родителям терпения и сил. Реабилитация процесс долгий и дорогостоящий. Каждый из нас может очутиться в такой ситуации. Я поставила везде-в Твиттере,Фейсбуке,в Контакте,на Одноклассниках.
Поля: Девочки!!! Спасибо вам большое!!! В теме никто почти не пишет, мне сложно понять отношение людей к происходящему!!! alisochka пишет: видимо я многого не знаю,лезть не буду Да, Машенька, не знаешь!!!
Тамара: Поля Понять отношение людей просто. У кого то просто душевная чёрствость. Не у каждого человека хватает сил на сострадание и сопереживание. И это нормально. У каждого свой запас прочности. Поэтому просто это примите. Люди всегда тянутся к счастью и здоровым людям. Не потому что они плохие. Так заложено природой. Остаются с больными лишь единицы. Как правило-самые близкие друзья и родные.
ЛИРА: Поля Я где могла распространила инфу. Знакомые насколько могли помогали клали денекжку на операцию. По поводу реабилитации никто не отписался что положил денежку. Сами тоже по мере возможности кладем, но влезли в кредит, у самих материальная ситуация не из лучших. Мне написали некоторые люди, что и так такие деньги на операцию были собраны, другие дети тоже хотят жить и есть такие у которых как и у Юли стоит ситуация между жизнью и смертью. Вот слова одной женщины мне в личку" Есть дети которые умирают, Юле была оказана огромная помощь в такую сумму, так может теперь и родители что-то сделают или они как и я продали и квартиру и машину и всё что было на спасение своей дочери?" Сообщение я оставила без ответа, потому что не знаю что я могу на него ответить. Как я понимаю у неё тоже болеет ребенок и она тоже всё кладет к его спасению, а может ей не помогли собрать сумму......ну вообщем не знаю....... Но еще раз повторюсь я насколько могу всё распространяю и последнее по поводу реабилитации тоже. В одноклассниках я не сижу, потому что у меня они тормозят и вооще бывает зависают.
OlgaLD: Я стараюсь распространять информацию, включила вчера в рассылку от сайта. Пытаюсь на Одноклассниках добавить себе фото Юли, но они у меня виснут. upd получилось. Но могут заблокировать, конечно, потому что это не соответствует их правилам.
Поля: Девочки! Спасибо! Я смотрю здесь и в Одноклассниках такая тишина. Две-три девочки мелькают и все!! ЛИРА Сообщение вашей знакомой просто без комментариев. Если бы машина и квартира решали проблему, наверное они были бы проданы. Им годы реабилитации нужны и через год-полтора повторная операция. Только с помощью людей можно продержаться как то. Такие суммы не потянуть самим никак.ЛИРА пишет: Сами тоже по мере возможности кладем, но влезли в кредит, у самих материальная ситуация не из лучших. И у меня так же, муж без работы снова сидит. Девочки, пожалуйста, пишите в теме, а то у меня иногда такое впечатление что сама с собой разговариваю. Руки опускаются просто.
олька: Мне казалось, что с нашего форума многие откликнулись! Разве может быть иначе?
ЛИРА: Поля пишет: Сообщение вашей знакомой просто без комментариев Это не моя знакомая, это я в группу в контакте с маленькими детишками сбрасывала инфу и вот так написали. Да я тоже коммментировать не стала, у меня сложилось впечатление что у женщины своя боль не меньше нашей . Просто я так понимаю, что некоторые люди считают что операция сделана и чего еще надо. Как им донести что без хорошей реабилитации и операция то теряет свой смысл
МамаЧуда: Я когда могу кидаю деньги на карту сбербанка. Вот на днях снова иду. Я про Юлю все время помню и думаю! И фото где она сидит играет перед детской кухней порадовали. Она такой борец...
САШОК: Поля И я по возможности информацию кидаю... класс ставить не всегда получается... вернее кране редко. скорость плохая очень.... Я писала письма во всевозможные организации края... реакция практически нулевая, в смысле операция сделана... а на реабилитацию пусть домой едут... или кроме этого ребенка в крае еще много детей которым срочно нужна операция... Вот и что им скажешь? Да ничего... А на счет обид на Ларису... не понимаю о чем это? Наверное тоже просто не в курсе. Но и рассказывать не надо, я думаю... Постараться поддержать НАДО!
полная версия страницы