Форум » Обычные родители “особых детей” » Наша жизнь. Зарисовки. (продолжение) » Ответить
Наша жизнь. Зарисовки. (продолжение)
Светлана: Продолжаем про наши будни.
IrinaF: Про переводчика меня тоже терзают очень серьезные сомнения. А вот какая-нибудь помощница медсестры, по типу нянечки в больнице - вполне ИМХО. Но вообще это все для девочек больше работы. А вот для мальчиков как-то выбор поуже... для Вани кроме как уход за домашними животными типа кур-коз и уход за огородом, благоустройство нашего сада там... вот больше ничего не представляю.
Колюшка: Колюшка пишет: У нее есть муж, 3 е взрослых детей- 2а сына и дочь.Муж и дети у нее обычные. ZTV пишет: Не знаю, я почему то в это поверить не могу. Дети приемные, или она сама рожала? Ведь риск рождения также ребенка с сд 50%. Детей она рожала сама. Моя сестра с ней общается очень часто. Ее тоже интересовал этот вопрос.
alisochka: Колюшка пишет: Детей она рожала сама. Моя сестра с ней общается очень часто. Ее тоже интересовал этот вопрос. я писала уже на форуме не раз у нас в районе есть семья,муж здоровый,хорошо обеспеченный,жена с сд обычная форма.у них 4 детей,все дети здоровые,они проходили все биопсии и прочее эта женщина сидит дома с детьми,готовит,убирается. одевается красиво и хорошо,полненькая,любит носить шляпки всякие нам о ней рассказал наш зам по детсвту бывшей,когда Даня только родился и свел нас всего один раз впечатление приятное и хорошее,женщина очень ответственная,добрая,хозяйственная не работала никогда муж говорит так:мне такая и нужна,не лево не пойдет,деньги не расстратит,детей воспитает,дом в порядке давно я говорила им о том,что эвелина например,хотела бы с ними втсретиться,но они как то против,они вообще живут очень тихо и далеко от города,не хотят выставлять на показ свою жизнь и устривать показуху,как они считают мы не виделись больше,поэтому могу рассказать только на словах,показать не могу
I-330: Я как раз про детей верю. У них же 50% успеха в каждой беременности есть! Если я попала в 0,3%, то что им стоит в 50% здоровых детишек попасть?
IrinaF: alisochka пишет: муж говорит так:мне такая и нужна,не лево не пойдет,деньги не расстратит,детей воспитает,дом в порядке а где же они познакомились? ... вообще, для девочки/женщины с СД есть шансы даже на замужество с обычным мужчиной. Потому как женщие, грубо говоря, пардон миллиард раз, но ... не обязательно быть очень умной, скажем так и некоторых мужчин это может вполне устроить. А вот мужчине с СД найти пару среди обычных девушек, практически нереально. О таких случаях я не слышала ни разу...
Fruuu: Маша, я про бабушку. Расскажуодну реальную историю, на примере которойхорошо видно как рождаются мифы. История абсолютно реальная, моя мама знакома со всеми героями. Была у них на работе сотрдинца. Около 40 лет назад у нее родилась девочка. Врачи сказали, что у ребенка сд, что ребенок долго не проживет и т.д. и т.п. Родители решили забрать ребенка домой, чтобы он пожил хоть немножко в хороших условиях. У девочки фенотипически были все черты сд, да и отставание было. в год она могла только сидеть - ни ходить, ни ползать не умела. Родители не скрывали диагноз и всем рассказали о нем. Но кариотипирование тогда не делали. Шли годы, девочка догнала в развитии своих сверстников, закончила университет, вышла замуж, родила двоих детей. Диагноз, естественно, у нее не подтвердился. Но об этом уже никто особо не рассказывал. Вся история тихо сошла на нет. Думаю, что именно подобным образом и рождаются истории про людей с сд, которые закончили университет и преподают или работают врачами. Наличие фенотипа и даже задержки в развитии не является 100% подтверждением диагноза сд. Я не могу поверить, что в СССР ребенок, с официально поставленным диагнозом сд мог пойти в обычную школу, потом в медучилище и т.д. и т.п. Тогда таких детей ни в одну коррекционную школу не брали. Причем это было не 100 лет назад. Тот же Никита (которого показывали в программе Время по первому каналу пару лет назад), у которого мозаика, которому около 20 лет, который прекрасно разговаривает, адекватен, играет на пианино, прекрасно рисует, да и фенотип у него ОЧЕНЬ смазан - ему отказали в дс, как только был поставлен диагноз. Все двери сразу закрылись. Если кому-то хочется жить мифами - это его право. Я на данном этапе уже реально смотрю на вещи (по крайней мере мне так видится ). НИ ОДИН человоек с сд, с которым я знакома лично, а не из чьих-то пересказов не тянет профессию врача или медсестры. Например, большинство актеров театра простодушных сами по Москве не ездят (только с родителями).
marinazima: Да, что-то мало верится в медсестру и т.п.Умениям еще можно научить, с бумагами работать. А ответственность, концентрация внимания постоянная, адекватное реагирование в какой-нибудь внештатной ситуации?У нас в РЦ год проработала уборщицей женщина с легкой УО, и больше держать не стали, хотя странности у нее были незначительные.
дарина777: Fruuu Эва,подписываюсь под каждым твоим словом!!!
tanya: Fruuu пишет: Тот же Никита (которого показывали в программе Время по первому каналу пару лет назад), у которого мозаика, которому около 20 лет, который прекрасно разговаривает, адекватен, играет на пианино, прекрасно рисует, да и фенотип у него ОЧЕНЬ смазан - ему отказали в дс, как только был поставлен диагноз. Все двери сразу закрылись. Ой, как мне этот Никита нравится, прямо любуюсь им, ролик много раз пересматривала.
ZTV: alisochka пишет: они вообще живут очень тихо и далеко от города,не хотят выставлять на показ свою жизнь Жаль. Как бы эта история поддержала очень многих родителей! У меня вот это в голове не укладывается. Очень бы хотелось с ними познакомиться. И еще вопрос такой, при беременности проходили биопсии и т.д., вот если бы был ребенок с сд, то что убить себе подобного? Тем более что жизнь сложилась вполне удачно.
I-330: Я вот тоже не понимаю, какого это, имея синдром, убить ребенка из-за синдрома?
IrinaF: ZTV I-330 Бродит еще где-то в сети история о женщине с СД из Чехословакии, она вышла замуж за мужчину с какой-то легкой УО, но не СД. И, насколько я помню, у них была первая беременность ребенком с СД...они сказали, что, как им ни было тяжело принять это решение, они сделали аборт, потому что мать не желала своему ребенку такой же судьбы (вроде и не такая плохая у нее судьба, но что-то видно не устраивало...в общем оно где-то понятно, что) А вторая беременность была НЕ СД, родилась дочь, вроде бы все нормально было и ей было 7 лет, что ли, на момент написания статьи.
ZTV: IrinaF пишет: они сделали аборт, потому что мать не желала своему ребенку такой же судьбы Ну уж если они сами друг друга... то что уж тут Рабиновича осуждать.
IrinaF: ZTV пишет: Ну уж если они сами друг друга... то что уж тут Рабиновича осуждать. Татьян, пренатальная диагностика была, есть и будет, ВНЕ зависимости от нас и Рабиновича... Осуждали его не за это вроде как... речь была о том, и что всех в основном возмущало, что не дело такой организации заниматься пренатальной диагностикой, это нелогично и неправильно... но уже обсудили-переобсудили
I-330: IrinaF Я помню эту историю про женщину из Чехословакии. Меня она тогда потрясла! Осуждать нельзя, но понять не могу! Потому что считаю, что если я какой-то судьбы ребенку не желаю, то чего вообще рожать? Я не желаю дочкам судьбы безотцовщины или в будущем жены алкоголика, или еще куча всего, включая любые диагнозы... но кто может гарантировать? Кто дал право решать? Смешно! судьбы ребенка матери-Дауна и отца-УО они ребенку желали, а вдруг если он тоже туда же, то пипец! много они ребенку дать могут, интересно? ну не желает судьбы такой как себе, сама почему-то не удавится не пойдет, вообще мозгов ведь хватает четким таким планированием заниматься. Это не осуждение кого-то, это мои собственные мысли... Я понимаю, что это даже не проблема даунят в чистом виде. Так как каждый день идут на аборт женщины, носящие здорового ребеночка.
OlaOl: Я уже где то писала,если вдруг моя Алёна решит стать матерью в будущем(чем черт не шутит )..я тоже обязательно буду делать ей принатальную диагностику..и если СД(т-т-т )то однозначно прерывание.
IrinaF: I-330 ой Ирин, я тебя понимаю, но здесь такое сложное решение, конечно, это ужас и жуть. Ведь на момент аборта ребенок уже сформирован... но родителей, желающих, чтобы их дети получили лучшую судьбу, чем они сами, я тоже могу понять... Если бы у меня была дочь, я бы никогда не пожелала бы ей моей судьбы - судьбы матери ребенка с патологией. Опять же, вывод, что если боишься за будущего ребенка, то лучше вообще не рожать - это тоже вот не мой вывод...Хотя, я знаю, многие на нашем форуме так считают и я искренне восхищаюсь этими людьми...теоретически это правильно, но, мне кажется, в большинстве людей на уровне инстинкта заложено, что надо продолжение, и, конечно, все хотят здорового продолжения... за это я тоже не берусь осуждать... женщины хотят испытать нормальную обычную радость материнства...при этом понятно, что никто не может гарантировать дальнейшей судьбы ребенка... В общем здесь тяжело что-то сказать...Не знаю, как правильно и что правильно...аборт - это, конечно, всегда ужасно... с другой стороны, не могу объяснить словами, но ту женщину понимаю где-то...
I-330: Ой, девочки, сложно все и грустно! Кто ж пожелает такой судьбы родному ребенку? Я не пожелаю патологий и врагу(( Дай Бог им лучшей жизни всем! Не буду никого судить! Я тоже не знаю, как правильно!
I-330: OlaOl А если она не захочет прерывать? А папа ребенка право голоса иметь будет? Извините, мне правда интересно.
OlgaLD: Если люди в принципе не исключают аборт и некоторые абортируют даже детей "не того" пола... то что говорить о наборе хромосом. Вы пишете "для девочки с СД убить такого же как она - как это возможно", а миллионы женщин с 46 хромосомами тоже убивают таких же, как они, с 46 хромосомами, это как возможно? Я понимаю, тут вроде как "убить такого же, как ты, по причине того, что он такой же, как ты", ну некоторые избавляются от плода-девочки, когда хотят мальчика, они тоже такого же... В общем, весь вопрос прерывания беременности такого - одинаково сложный, на мой взгляд... Кстати, вот только сегодня друзья попросили меня подписать петицию против того, чтобы девочки в Китае умирали только потому, что они не мальчики. http://www.causes.com/causes/789379-it-s-a-girl-documentary-end-gendercide-now/actions/1676540?recruiter_id=137043759&utm_campaign=invite&utm_medium=wall&utm_source=fb это все из-за их "права на одного ребенка", а родители предпочитают мальчиков. И общество тоже. Как там написано, миллионы девочек были оставлены после рождения, спрятаны либо же беременность девочкой была прервана... Кто хочет, подписывайтесь тоже.
OlaOl: I-330 пишет: А если она не захочет прерывать? А папа ребенка право голоса иметь будет? Извините, мне правда интересно посмотрим
ZTV: Вот нашла видео, рассказ женщины, пережившей клиническую смерть. Я это видео видела года три назад, а тут вспомнилось. http://video.mail.ru/bk/kosarev_a68/994/7275.html Родители могут не желать своим детям с сд такой судьбы и делать аборты, уготавливая им тем самым судьбу еще страшнее.
ZTV: OlgaLD пишет: миллионы девочек были оставлены после рождения, спрятаны либо же беременность девочкой была прервана... Надо же. Ведь это так прекрасно, иметь дочь. Я подписала.
alisochka: Fruuu пишет: Маша, я про бабушку. Расскажуодну реальную историю, на примере которойхорошо видно как рождаются мифы. История абсолютно реальная, моя мама знакома со всеми героями. эвелина,вот бабушка сидит рядом,она говорит что эта женщина родилась и училась в европе,приехала в россию с мамой.когда умер папа и мама и она устроились в детскую больницу вот тебе и разгадка все гениальное просто Fruuu пишет: которые закончили университет и преподают или работают врачами. эва, я тоже не верю,что человек с сд может стать врачом,закончит вуз пожалуйста сегодня это реально даже для того,кто там и не появляется.но работать и быть врачом,нет думаю это не рельно Fruuu пишет: Я не могу поверить, что в СССР ребенок, с официально поставленным диагнозом сд мог пойти в обычную школу, эвелин,по словам мамы юры,нашего местного взрослого мужчины с сд(53 года),он учился в обычной школе до 9 класса и вообще не было никаких вопросов.ну дурачок да и ладно говорили учителя и одноклассники а кариотип они делали то ли в 3, то ли в 4 года не помню точно в германию летали,даже давали направление из москвы,что по тем временам было вообще не мыслимо,мама юры до сих пор все это очень эмоционально рассказывает ZTV пишет: И еще вопрос такой, при беременности проходили биопсии и т.д., вот если бы был ребенок с сд, то что убить себе подобного? таня я не знаю ответа на этот вопрос и не могу знать но рискну предположить что это все уговоры мужа(о биопсии и тд),люди с сд довольно внушаемы,вот он ей видимо и рассказал что так надо
OlaOl: куда то делся очень хороший пост Ольги нашей LD
OlgaLD: OlaOl Оленька, какой? Мой от сегодня, 11:26 вроде бы на месте
I-330: Я так поняла, в Китае скоро будут одни мужики?
ZTV: I-330 Они наших русских будут брать в жены, граница рядом. У нас как-раз мужиков не хватает.
marinazima: Сегодня Маша меня порадовала логическим мышлением. Собираемся на тренировку.Она одела на плечи рюкзак и говорит:-Что-то забыли. Я спрашиваю-почему? Отвечает:-Рюкзак легкий. Я посмотрела-действительно, забыли кроссовки.
OlgaLD: marinazima
Natali_09: marinazima
света: marinazima
turist: marinazima Да, логика работает!
G-NA85: Девочки, а я была на открытии фестиваля кино "Без барьеров". Наших там было видимо не видимо. Кстати болтала с Никитой, у него скоро концерт пригласил меня и он вроде как в Америку собирается по приглашению Сильвестра Сталоне. Очень он умненький. А еще я болтала с Андрюшей Востриковым и его мамой. И она по секрету сказала, что у него роман с обычной девушкой, как я поняла . Но он такой классный. , симпатичный и умный !!!Эх,была бы я лет этак на 25 ... помоложе , да похудее Пойду завтра на футбол, он будет играть, буду болеть.
IrinaF: G-NA85 пишет: А еще я болтала с Андрюшей Востриковым и его мамой. И она по секрету сказала, что у него роман с обычной девушкой, как я поняла . Но он такой классный. Потрясающе! А как? Ну ладно, я просто помолчу и тихо порадуюсь за парня.
I-330: G-NA85 Спасибо за позитив, Татьяна! Здорово! Рада за мальчишек! Может еще Голливуд покорят, мало ли)) А что за фильмы там были? Где можно посмотреть? Про наших фильмы есть?
I-330: marinazima Забавно! Молодечик, Машенька!
света: G-NA85
OlgaLD: G-NA85 I-330 пишет: А что за фильмы там были? Где можно посмотреть? Про наших фильмы есть? http://ru-downsyndrome.livejournal.com/356414.html
marinazima: Спасибо, девочки! G-NA85 здорово!
полная версия страницы