Форум » Обычные родители “особых детей” » для съемок в программе ищем пару с "особенным" ребенком » Ответить
для съемок в программе ищем пару с "особенным" ребенком
Евдокия Москвина: Для съемок в программе, направленной на сохранение семейных ценностей, ищем семейную пару, в которой есть ребенок с ДС, и готовы рассказать свою историю перед телекамерами. Идея - после скандальной программы на ТК "Россия -1" просветить телезрителей, что ребенок с ДС - это совсем не трагедия, а в каком то смысле даже счастье. Если один из супругов испытывает страхи в связи с появлением в семье такого "особенного" ребенка, то это еще больше усилит идею: с парой будет работать профессиональный психолог ,который проведет с семьей несколько сеансов и поможет справиться с ситуацией. К тому же, семью ожидают незабываемые романтические выходные ,полет на дельтаплане ,поездка в санаторий, или поход в Итальянский ресторан. Программа очень светлая и добрая. От Вас - только согласие рассказать свою историю на камеру и готовность выделить пару дней для съемок. Если интересно - звоните: +79261686140, или пишите koordinator007@mail.ru. Евдокия
IrinaF: клименко пишет: Я давно читаю про Алочку-у меня даже в закладках есть эта страничка. Мне кажеться, что племяница заботится о ней от чистого сердца. Я сегодня с утра почитала блог племянницы сначала, посмотрела фотографии, как они отмечали ее 40й день рождения и прочие и у меня сложилось такое же впечатление. Она молодец! Стало как-то легче на душе... причем нет впечатления, что ей безумно тяжело жить с тетей...понравился ее ответ на комментарий: что она не считает то, что тетя живет с ними, каким-то героизмом. Говорит "она мне стирала пеленки, когда я была маленькая..." Просто именно это видео я бы не выкладывала на просторы инета ИМХО.
ОльгаВл: IrinaF пишет: Просто именно это видео я бы не выкладывала на просторы инета ИМХО чтобы не прикопаться к видео наших деток,надо чтобы детки меньше говорили и меньше двигались так что ли? медленные движение,нечёткая речь тоже может вызвать насмешку,вот почему мы должны стесняться своих деток за их движения,за речь,они такие как есть,не будем стеснятся и другие меньше усмехаться будут почему мы можем сказать порой глупость и ничего,а наши дети не могут,ну сказала не в попад,мы сразу стесняемся потому что к себе примеряем,не дай бог наш ребёнок что-то не так скажет
IrinaF: ОльгаВл пишет: чтобы не прикопаться к видео наших деток,надо чтобы детки меньше говорили и меньше двигались так что ли? медленные движение,нечёткая речь тоже может вызвать насмешку,вот почему мы должны стесняться своих деток за их движения,за речь,они такие как есть,не будем стеснятся и другие меньше усмехаться будут. почему мы можем сказать порой глупость и ничего,а наши дети не могут,ну сказала не в попад,мы сразу стесняемся потому что к себе примеряем,не дай бог наш ребёнок что-то не так скажет Ольга Владимировна, нет, совсем не так и я совсем не о том. Я и свое неудачное видео, где я говорю глупости, никогда не выложила бы. И не выложила бы неудачное видео своего ребенка по тому же принципу. Я уверена, что Алла говорит и о чем-то еще, не только же о негре и молоке. ИМХО это не очень удачная тема. Собственно ладно, мне все равно, выложила она его и выложила. Мне племянница симпатична уже тем, что ухаживает за тетей.
Oxy: ОльгаВл
IrinaF: ОльгаВл пишет: медленные движение,нечёткая речь тоже может вызвать насмешку,вот почему мы должны стесняться своих деток за их движения,за речь,они такие как есть,не будем стеснятся и другие меньше усмехаться будут Ну и вообще это же не первый взрослый человек с СД, которого я вижу. Вижу и слышу и на улице и роликов и док. фильмов достаточно видела... и медленные движения и нечеткая речь, естественно никогда не вызывали никаких вопросов. Это присуще всем людям с СД. Меня "удивил" выбранный сюжет про негра, сосущего то ли соску, то ли сиську. Неужели целыми днями Алла больше ни о чем не говорит?
ОльгаВл: IrinaF пишет: Неужели целыми днями Алла больше ни о чем не говорит? нет конечно,случайно получилось и расмешило племянницу,вот и выложила как юмор любя
IrinaF: ОльгаВл пишет: нет конечно,случайно получилось и расмешило племянницу,вот и выложила как юмор любя Ну если так, тогда ладно...
UKA_P: ОльгаВл пишет: нет конечно,случайно получилось и расмешило племянницу,вот и выложила как юмор любя Нифига себе случайно и ничего себе юмор. Так пошла, случайно потратила полчаса на заливку видео, файлы перепутала, а потом удалять жалко было. Черный юмор любя Ничего себе любовь. Любовь волка к зайцу.
Oxy: UKA_P пишет: Нифига себе случайно и ничего себе юмор. Так пошла, случайно потратила полчаса на заливку видео, файлы перепутала, а потом удалять жалко было. а что не так?? многие наши дети, если не все, навсегда остаются детьми. и как свойственно детям, любят фантазировать, придумывать что то, говорят смешные вещи...да, именно смешные, потому что это мамам малышей тяжело воспринимать взрослого человека, ведущего себя неадекватно, все думают, что у меня то не такой.....заблуждение. огромное заблуждение. но это со временем приходит конечно.....у меня глаз уже замылен, и я таки да, могу смотря на таких как аллочка даже посмеятся, как бы я посмеялась если б ребенок сочинил что нибуть подобное. потому что она и есть ребенок. в теле взрослого человека. а племянница ее уже давно привыкла к ее особенностям, и адекватно воспринимает такие разговоры,оттого и не стесняется показывать людям, и кстати многие люди отреагировали нормально, мол, приколистка ваша алла, смешная, и тд. у всех наших детей есть и будут заскоки ( незнаю какое слово подобрать), и чем старше они становятся, тем больше их заметно. да, не все чушь говорят, и многие контролируют эмоции свои, но в большинстве своем у всех есть и будут какие то моменты, когда они либо скажут, либо сделают что то невпопад. и если прятать, скрывать, врать что нет, мой не такой, то потом, люди , увидев такое поведение где то в обществе будут реагировать негативно, чураться и надсмехаться. и кому от этого лучше? не лучше ли научится воспринимать любого человека, с любыми особенностями, ненормальностями абсолютно спокойно, и принять что его семья-опекуны могут вполне искренне поделится какими то моментами из жизни? даже вот такими несузарными , тем не менее смешными. в этом то и весь смысл, что б она выставила как алла умывается или журнал листает или стих рассказывает? это у малышовских принято как бы показывать достижения какие то, а взрослые уже давно перерости эти этапы, и могут показывать всё что угодно. так что расслабились все ,девочки, нас всех это ждет, в той или иной степени, так что смотрим, готовимся и ко всему попроще, попроще
ZTV: Oxy пишет: девочки, нас всех это ждет, в той или иной степени, так что смотрим, готовимся Вот недавно Маша писала про женщину с сд, которая вышла замуж и родила детишек, у нее что тоже заскоки бывают и ведет она себя как ребенок? А как же она тогда детей воспитывает? Или Маша Нефедова, я ее в живую не видела, но по видео она вполне адекватная. Я думаю, что не всех это ждет и не хочу терять надежду.
Petr-I: ZTV пишет: Вот недавно Маша писала про женщину с сд, которая вышла замуж и родила детишек Эх, не верю я в это....ИМХО. Возможно есть просто фенотип
UKA_P: Oxy Оксанчик, ну не знаю как объяснить свою мысль по этому поводу. Чего то совсем туплю от всех этих философских разговоров, перебор уже Ну одно дело потешаться когда твой карапуз первые шаги смешные делает. Это вызывает теплые чувства, умиление, смех. А это совсем другое. Это больной человек. Даже если она ребенок во взрослом теле, она не ребенок, она больной человек. И это уже не выглядит смешно с доброй точки зрения. Это выглядит подло. Тем более она не мать, а племянница. Я бы вообще не стала снимать. ZTV пишет: Или Маша Нефедова, я ее в живую не видела, но по видео она вполне адекватная. Совершенно адекватная и с хорошим чувством юмора. Но к сожалению она одна на всю страну. Вот тут я согласна с Оксаной. На таких как Маша не стоит ровняться и мечтать. Наверное таких в мире человек пять мне кажется.
turist: UKA_P пишет: Наверное таких в мире человек пять мне кажется Их гораздо больше, вы не правы. Сидеть и ставить границы для своего малыша не стоит. Конечно, нужно готовить себя к тому, что это вечный ребенок. Но в то же время не забывать, что если не развивать, то получишь результат еще хуже, чем природа задумала. Про ребенка и замужество женщины с СД. Таких случаев очень мало, но они есть. И им всё равно помогают (опекают) родители или кто-то еще. Полностью самостоятельно они не живут. Но сколько обычных людей никогда не взрослеет? Не может создать семью, устроиться и работать?
UKA_P: turist пишет: Их гораздо больше Возможно. Но в ДСА например сказали, что лично они не видели. А так все может быть, никто и не спорит. turist пишет: Сидеть и ставить границы для своего малыша не стоит. А кто это делает? Я реально смотрю на веши и все. turist пишет: то если не развивать, то получишь результат еще хуже, чем природа задумала. Возможно. Не спорю. Но лично знаю несколько (не много) случаев, когда с детьми не занимаются, а они развиваются не хуже тех, с кем занимаются усиленно. Еще многое все же зависит и от самого ребенка. Не буду переходить на личности, но тут с одной мамой мы практически одинаково занимаемся с детьми. У нее говорит, у меня нет. Конечно можно все списать на то, что я недозанималась. Но думаю дело все же в самих детях, в их потенциале. Что у каждого свой потенциал надеюсь никто не будет спорить.
ОльгаВл: UKA_P пишет: когда с детьми не занимаются, а они развиваются нет у наших деток фонетического слуха и если его не развивать,как ребёнок заговорит,он же слышит слово как единый звук,вот зрительная память очень развита и можно было предположить,что с написанием букв не должно быть проблем всё очень сложно раз некоторые дети сами начинают говорить,то каким-то оброзом этот слух у них развивается кроме зрительной памяти что-то ещё влияет на написание букв,раз не у всех они сразу получаются всё ещё не до конца изучено,вот и ищем с помощью проб и ошибок,а в УО и гениев не верю я,всё это условно это только кажется,что способные дети ничего не делают,они берутся за задачу когда готовы,а перед этим играя в футбол,в волейбол обдумывают, у них есть некая схема,алгоритм действий вот и всё отличие Себя тоже не за что винить,если бы точно знать как развить ребёнка-это же не просто занятия друг против друга,это как позвать открыть мир.У Марины главное,что она даёт это ребёнку в походах,иногда лошадка увиденная в облаке даёт больше ребёнку.Наши детки это загадка,поэтому и удаётся их развитие только чуть-чуть приоткрыть.В три года ребёнок совсем маленький и всё у него впереди.
UKA_P: ОльгаВл Оленька, вы с Мариной для меня корифеи. Я не то что спорить, даже мыслить по иному себе позволить не могу. Я рассказываю то, что мне рассказывают педагоги, работающие с нашими детьми. Ну есть примеры, поверь просто на слово. У нас в саду только порядка 5 таких примеров. 3 положительных и 2 отрицательных. Но дети разные и заложено у каждого по разному. ОльгаВл пишет: В три года ребёнок совсем маленький и всё у него впереди. Спасибо! Ох, не знаю. Говорят все закладывается до 3-х лет. Не знаю, что я заложила. У нас так все ничего, педагоги в саду визжат от восторга. Вот речь беда наша, никак. Все понимает, я даже порой даже предположить не могу, что он это знает. Бери любую книгу, покажет все, знает все. А пассивный словарь в активный не переходит. Вот так.
Oxy: ZTV пишет: Вот недавно Маша писала про женщину с сд, которая вышла замуж и родила детишек, у нее что тоже заскоки бывают и ведет она себя как ребенок? А как же она тогда детей воспитывает? Или Маша Нефедова, я ее в живую не видела, но по видео она вполне адекватная. Я думаю, что не всех это ждет и не хочу терять надежду. ложь и провокация. единственный случай это было давным давно, когда женщина вышла замуж и родила. и жила самостоятельно. здесь некоторые женят детей, более легкийх, но они под опекой родителей. всегда. то есть это больше иллюзия и игра во взрослых. нефедова....да, она хороший пример, как и пинеда. у них обоих мозаичная форма, скорее всего поражение клеток в процентном соотношении очень маленькое. ( менее 15 процентов) это и дает либо ЗПР, либо легкую инфантильность. есть еще такие люди, здесь я знаю 2х, которые живут полностью самостоятельно ( в америке), водят машину, один купил дом, оба работают и имеют отношения. это-как правило исключение из правил. UKA_P пишет: Это больной человек. Даже если она ребенок во взрослом теле, она не ребенок, она больной человек. она не больной человек. она человек с СД. это ее жизнь, и ее состояние, и племянница так же имеет право и радоваться и огорчаться и снимать, стыдиться здесь нечего. она просто такой человек. turist пишет: Сидеть и ставить границы для своего малыша не стоит. Конечно, нужно готовить себя к тому, что это вечный ребенок. Но в то же время не забывать, что если не развивать, то получишь результат еще хуже, чем природа задумала. абсолютно так. границы нельзя ни в коем случае ставит. но они все равно есть. сразу да....не заметно, не понимаешь еще где они и где этот предел. со временем это настолько уже заметно, что у меня язык не повернется сказать, что да, я все же надеюсь что мой ребенок женится и будет жить сам. этого не будет. поэтому цели меняются, приоритеты меняются, и просто мечтать впустую уже нет смысла. надо работать с тем что есть. а развивать конечно надо, просто у всех эти планки разные, и сравнивать никогда нельзя. UKA_P пишет: Говорят все закладывается до 3-х лет. Не знаю, что я заложила. У нас так все ничего, педагоги в саду визжат от восторга. Вот речь беда наша, никак. Все понимает, я даже порой даже предположить не могу, что он это знает. Бери любую книгу, покажет все, знает все. А пассивный словарь в активный не переходит. Вот так. неправда это. да, 70 процентов речи дети обычно учат до 3х лет, но наши, исходя не из биологического возраста, редко когда в 3 года развиты на 3, поэтому закладывается у них всё по другому, и в разное время. так что паниковать очень рано, диапазон развития речи у наших велик, и очень многие далеко за три начинают говорить. но начинают. есть пассивный словарь- это замечательно, поверь, у многих и этого нет в 3 года, когда будет готов-тогда и заговорит. наших нельзя равнять даже с нашими же.
IrinaF: Oxy пишет: как и пинеда. у них обоих мозаичная форма, скорее всего поражение клеток в процентном соотношении очень маленькое ( менее 15 процентов) это и дает либо ЗПР, либо легкую инфантильность. С чего ты это взяла про Пинеду?? Несколько статей-интервью читала с Пинедой (не мамских додумок с форумов, а именно интервью с ним), где он подчеркивает, что он НЕ мозаик, а чистый СД, нормальный (шутит). Вот, к примеру, на немецком, правда.. http://www.fr-online.de/panorama/schauspieler-mit-down-syndrom-lass-uns-lieber-freunde-sein,1472782,4529076.html Земля слухами полнится... чуть кто лучше развит - сразу "нуууу, это мозаика". И понеслась... А откуда про процентное поражение менее 15% инфа? Oxy пишет: стыдиться здесь нечего. она просто такой человек. дело не в стыде за человека, какой он есть совсем. Тоже уже устала объяснять...Просто все, что выставляешь в нет, имхо, должно проходить маломальскую цензуру. Я так делаю с собой и своими близкими. Ты так не считаешь? Ты так не делаешь? или надо лепить все подряд? Я и фотографии Вани с высунутым языком и отвисшей челюстью не выставлю. Хотя это он, да, и частенько бывает. И дома и на людях. Ну вот не поставлю я такие фотки. Потому что в другие моменты он выглядит гораздо красивее и зачем мне его выставлять в худшие его моменты? с собой же я так не делаю. Свои фотографии с немытой головой, ненакрашенным фейсом и тупым взглядом, я тоже не выставлю. Хотя и это тоже я. 90% времени Или еще пример: у меня у одной близкой родственницы по мужу синдром какой-то нервный, забыла как называется... когда человек непроизвольно ругательства выкрикивает. Она их произносит по 100 раз на дню дома, по 50 раз на дню в обществе. Это что? раз она ТАКАЯ, то можно это заснять на камеру и выставить на всеобщее ознакомление? Ну вот такая она! и мы этого не стыдимся! Мы этого ведь и правда не стыдимся (чего стыдиться-то???), но снимать это на камеру и ставить в общественный доступ, как кадр, ее выставляющий в неловком свете, никому в голову не придет. Так же и с негром, сиськой и молоком имхо. Можно было бы более приличный сюжет для съемок и знакомства с человеком подобрать. На этом я сворачиваюсь, думаю, что все равно каждый останется при своем мнении.
Oxy: IrinaF про пинеду ошиблась, сорри. но согласись, это и правда один на миллион, чтобы совем никаких отклонений и вышку закончить...про процентность делали исследования, надо будет порыскать, найти, уже не помню где читала. по сути с мозаикой развиваются как и с полной трисомией, точнее тоже по разному но нету каких то привилегий, скажем так. но при очень низком уровне поражения клеток, таки да, многие части мозга не затронуты, и человек развивается намного лучше, но таких очень и очень мало. так же как и полностью адекватных людей с полной трисомией.... насчет стыда и аллочки блин, ну какая алле вообще разница кто там ее куда выставляет? ей пофигу вообще. а вот для кого то будет поучительно увидеть и такую сторону сд, и что такие вот взрослые бывают, почему только всё хорошее то? если она каждый день фантазирует что то там, чего не показать?? сравнивать с пуками, это если бы она ее голую засняла или там делающую что то непристойное, интимное, а это просто фантазии ребенка, и если нравится человеку-пусть делится. да, у родственницы синдром Туретта. и да, очень много видео есть домашних по нему тоже, и как ругаются и непроизвольно дергаются.....потому как люди ХОТЯТ показать все аспекты жизни такого человека и его близких. С аллочкой тоже самое.
Oxy: есть американские . док. сюжеты про наших взрослых...и очень тяжелых кстати, и ничо, снимают специально дабы показать реальность некоторых людей и кому то возможно это поможет понять и взглянуть на другую сторону проблемы....и там кстати и пукают, и слюни пускают, и мычат и тд....ну а как, если они такие? теперь не показывать что ли? или только моменты когда они молча сидят и ничего не делают? им разницы нет- а кому то это может оказаться полезным.
alisochka: ZTV пишет: Вот недавно Маша писала про женщину с сд, которая вышла замуж и родила детишек, у нее что тоже заскоки бывают и ведет она себя как ребенок? А как же она тогда детей воспитывает? Или Маша Нефедова, я ее в живую не видела, но по видео она вполне адекватная. про женщину я не настолько тесно с ней знакома,повторюсь,общалась всего два раза,но я неадеквата не видела и заскоков тоже как пишет марина turist пишет: И им всё равно помогают (опекают) родители или кто-то еще. Полностью самостоятельно они не живут. с этим согласна она живет с мужем,родители у нее умерли,муж-опекун но!!!муж работает,с детьми она сидит одна,у них нет нянек или еще кого то,они живут в своем доме про машу нефедову.адекватная.абсолютно.сама приходит на работу,переодевается,работает,занимается с детьми,общается с людьми,нормально все никакх заскоков лично я не видела единственное что по теме,да,она бывает как бы теряется,если какая то спорная ситуация или что то еще еще может пошутить как то так по детски,но это не кажется старнным или диким,это вполне нормально выглядит Petr-I пишет: Эх, не верю я в это....ИМХО. Возможно есть просто фенотип элиза,твое дело я конечно же ничего доказывать не собираюсь просто рассказываю что знаю повтрюсь,с этой семье нас познакомил глав врач нашего города по детству эта женщина наблюдается у него уже много лет,как сама так и дети наблюдается у генетиков,гинекологов и тд по его словам(бумаги он конечно не показывал)у нее обычная трисомия ну и по моим наблюдениям там не просто фенотип,а обычный сд я знаю мужчину с фенотипом,он совсем другой,обычный,умный,директор фирмы,просто внешность смахивает на наших тут же все по другому совсем ну короче как есть так есть,а верить или нет дело конечно же твое
OlgaLD: Насколько я знаю, и у Марии Нефёдовой не мозаика, а обычный вариант СД.
IrinaF: Oxy пишет: потому как люди ХОТЯТ показать все аспекты жизни такого человека и его близких. Надо будет сказать моему мужу, чтобы заснял меня с утра пораньше, непричесанной, нудной, в плохом настроении, несущей глупости... и выставил куда-нибудь! А что! пусть неженатые мужчины знают все аспекты женатой жизни!!! Кому-то будет очень поучительно! Мужу только не поздоровилось бы от меня после этого
Fruuu: IrinaF пишет: Надо будет сказать моему мужу, чтобы заснял меня с утра пораньше, непричесанной, нудной, в плохом настроении, несущей глупости... и выставил куда-нибудь! А что! пусть неженатые мужчины знают все аспекты женатой жизни!!! Ирина, а че только мужики??? Я тоже хочу посмотреть, чтобы знать больше аспектов твоей жизни.
Oxy: IrinaF Ира,опять сравниваете несравнимое. СД-это генетическая патология, и многие понятия не имеют что она из себя представляет....одни говорят что это солнечные дети, и вообще у них уо нет, они просто медленнее...другие , что они овощи и ничего не понимают никогда....а когда ты видишь не наигранную передачу, не отборочный материал так сказать, не трех людей которых пиарят постоянно, потому как они из остальных 2000 тысяч стали кем то, и их заметили, а настоящюю, простую жизнь, простого человека с сд, без выученных текстов , без подготовки, а просто такой какой он есть, то это дает возможность увидеть ВСЕ стороны которые есть или могут быть в жизни твоего ребенка. и что, возможно, твой ребенок будет так же когда то сидеть и говорить такие же вещи.....а кто то будет ужасаться, и думать, нафига вообще показываете ? зачем такие моменты вообще завпечатлять? и вот чтобы никто не ужасался, не испытывал жалость и пренебрежение, необходимо видеть и таких вот экземпляров. и просто научиться воспринимать это как данное. кстати, здесь например, есть очень приличные люди с сд, и образованные и самостоятельные, но никто фильмы про них не снимает, никто по каналам не крутит, потому как всем пофигу у кого там какой сд, все видят их везде, и умняшек, и не очень, и нет разделения между так сказать, легкими и тяжелыми....поэтому и не ужасаются реальности некоторых людей...а у нас получается из огня да в полымя....тишина, тишина- а потом мощный пиар и показ самых удачливых людей с сд, мол, вот они всё могут, все делают....а вы не думали, как обидно тем родителям у кого взрослые детки, которые ничего такого не могут?? а их вот не показывают....потому как зачем народ пугать?? аха....зато потом этот народ видит таких и думает- ну мы лошары, сми то врет, как всегда, вот они какие дауны то....даже заметьте как мало здесь мам взрослых детей?? интересно почему? и почему если они что то пишут,то только хорошее и только о достижениях?? да потому что даже среди своих, ты становишься чужим, если твой ребенок не такой как все. и лишний раз не напишешь то что реально является проблемой. мамы малышей только подумают- ну, надо было заниматься, надо было то то и тото....потому как никто не хочет думать о том, что это может быть с любым, и что нужно говорить и писать о всех сторонах СД. а не только питаться одним позитивом и смотреть как пинеда интервью дает. а иногда видеть и вот такую реальность, и еще похлеще, это не мазохизм, это принятие диагноза и всех его проявлений, потому как они могут быть очень разные, и никто из нас не знает, что наши в 40 лет говорить будут. если вообще будут. жесть. но так оно и есть....о даже складно получилось
Гала: IrinaF Fruuu Я тоже хочу узнать
Oxy: кстати, вот Ольга Владимировна, Танюхино видео показала и как бы сразу оправдываясь подписала, что мол, такая она вот по детски милая. надеюсь что понравилось.....а все почему??? не потому ли что всех под одну планку подставляют? и боишься лишний раз за ребенка, вдуг не так скажет, не так двинется, подумают что неадекватная... потому что по тв только всё красивое и правильное, и у людей естесс-но будет реакция не очень положителься, если они увидят кого то кто ведет себя мягко говоря, ненормально. и к слову, Таня- очень и очень интеллегентная девушка ( мы по скайпу общались), разумная, приятная, за нее и правдо бояться нечего, она- пример для многих. ....НО, сколько ж других есть детей, которые не такие умные или милые или красивые?? и что, их видео нельзя выставлять? их какие то смешные высказывания, или поступки? почему? во понесло меня по кочкам....
UKA_P: Про % мозайки. Я уже писала раз 100 наверное. В РД медсестра была с 5%. Это врачи мне сказали. Работает самостоятельно, семья, короче живет обычной жизнью обычного человека. Только медлительная очень. Ей вопрос, ответ через минуту не раньше. И ходила такой нашей характерной синдромальной походкой. А в остальном обычный человек с обычной жизнью. Вот это 5%. Соответственно 15% - это хуже, значит будут еще какие то ухудшения.
Oxy: UKA_P пишет: Одним словом - зачем? уже сто раз блин, обьяснила....сверху читай! UKA_P пишет: А про % мозайки. Я уже писала раз 100 наверное. В РД медсестра была с 5%. Это врачи мне сказали. верю. у нас на амер. форуме девочка тоже. 4 процента поражения. обычная девочка, так, небольшие ньюансы есть, фенотип неярко выражен, да, замедлительность, и гипотонус. интеллект полностью сохранен. учиться в обычной школе-обычном классе. там смотря где поражение тоже...но просто вроде как выявили, что до 15 процентов-разница более существенная, а после- уже не особо, то есть развиваться может и получше а может и как обычный, с полной трисомией... еще про жещнину давненько писали, она после рождения ребенка с сд, узнала что у нее самой сд...там вообще мизерный процент был , 2 или 3, делали кучу обследований, пока вот не выяснили...фенотипа не было, ну может были мелочи какие, а так, нормальная была, только тяжело давались точные науки ( а кому легко то блин), и немного совсем наивности....ну это, из ее же слов, она потом пыталсь некоторые черты перенести на сд. вот такое даже бывает... мож и у меня тоже сд, какой нить там процентик...я ж анализы не делала
клименко: Oxy Очеь хорошо все сказанно!!! Я не считаю, что видео про Алочку ужасное. Выглядит она ухоженной, симпатичная, с красивой стрижкой и видно, что племяница о ней заботится. Ну вот ТАКАЯ она ,Алочка, есть!!! Много ли есть примеров когда ухаживают за такими тётями? Кстати , племяница на счет молочка дала подсказку-малыш рядом с бутылочкой. Сейчас в СМИ пошел перекос на счет необычайных возможностях детей с СД и я не раз уже слышала, что они невероятно талантливые, музыкальные и пр... Надо все-таки и реальности немного-они очень разные.
OlgaLD: Я про Аллочку не смотрела, бывают проблемы с компом, стараюсь не ходить пока "куда не надо", чтобы работу не запороть. Но с этим Oxy пишет: мощный пиар и показ самых удачливых людей с сд, мол, вот они всё могут, все делают....а вы не думали, как обидно тем родителям у кого взрослые детки, которые ничего такого не могут?? а их вот не показывают....потому как зачем народ пугать?? аха....зато потом этот народ видит таких и думает- ну мы лошары, сми то врет, как всегда, вот они какие дауны то я действительно согласна. клименко пишет: Сейчас в СМИ пошел перекос на счет необычайных возможностях детей с СД и я не раз уже слышала, что они невероятно талантливые, музыкальные и пр... Надо все-таки и реальности немного-они очень разные. Вот именно. И про аутистов то же самое: поют про их необычайную гениальность, а гениальных среди них - процент маленький, некоторые - просто ДРУГИЕ, а некоторые - с суровой умственной отсталостью, и такое бывает, надо правде в глаза смотреть и стараться ВСЕХ принимать, по возможности. Oxy пишет: нужно говорить и писать о всех сторонах СД. а не только питаться одним позитивом и смотреть как пинеда интервью дает. а иногда видеть и вот такую реальность Оленька ltnrf тогда сказала как-то: если фотошопить все время, показывая СД, нас потом на улице не узнают Отлично было сказано.
мама Валеры: UKA_P пишет: Наверное таких в мире человек пять мне кажется. turist пишет: Их гораздо больше, вы не правы. Сидеть и ставить границы для своего малыша не стоит. Конечно, нужно готовить себя к тому, что это вечный ребенок. Но в то же время не забывать, что если не развивать, то получишь результат еще хуже, чем природа задумала. UKA_P пишет: многое все же зависит и от самого ребенка. С первым пунктом не согласен, а с другими полностью согласен. Очень часто мы сами забрасываем занятия с ребенком-ссылаясь на разные причины и обстоятельства, оправдываем себя. Наши дети очень индивидуальны в своём развитии и всвязи с этим каждому требуется индивидуальный подход. Методик занятий с ними не разработано, специалистов нет или нехотят с нашими детьми работать, время занято добыванием денег и пропитания, ленимся сами и расхолаживаем ребёнка ( пусть поиграет , отдохнет, у него каникулы, а он за это время забывает чему его учили). Сейчас есть интернет,есть общение родителей, имеем возможность развиваться сами и развивать детей, дети имеют возможность общаться и развиваться с обычными более хорошо развитыми детьми. Раньше таких возможностей не было, ( врачи,психологи, психиатры и чиновники сразу ставили крест на наших детях), а мы замыкались за дверями своих квартир. К сожалению у наших детей много разных болячек снижающих интелект и развитие каждого ребёнка индивидуально, но нет в мире и одинаковых людей. В заключении- знаю несколько взрослых людей которые сами себя обслуживают неплохо развиты в социальном плане.Наши должны быть лучше, у них больше возможности развития, а главное не упускать время и не опускать руки. Папа Валеры.
UKA_P: мама Валеры пишет: Папа Валеры. Папа Валеры, вы хотите сказать, что все люди одинаковы? И если заниматься одинаково, то и результаты будут у всех одинаковые? Т.е. у детей с СД, да вообще у любых людей, нет вообще между собой никаких отличий? У всех одинаковое количество мозгов, способностей и умений? Вы ничего не перепутали? Мне кажется Вы сейчас не о людях, а о кибергах говорите.
G-NA85: клименко пишет: Я не считаю, что видео про Алочку ужасное. Аллочка вообще великолепна! Забавная, оригинальная! Типичная - наша тетенька! Это один из нормальных вариантов развития для наших детей. Речь есть, блин сама лопает! Но конечно воспитания не хватает , пальцы облизывает. Ну так может у них вся семья лижет. Фиг их знает.
Oxy: G-NA85 пишет: Аллочка вообще великолепна! Забавная, оригинальная! Типичная - наша тетенька! Это один из нормальных вариантов развития для наших детей. Речь есть, блин сама лопает! Но конечно воспитания не хватает , пальцы облизывает. Ну так может у них вся семья лижет. Фиг их знает.
G-NA85: Oxy пишет: а иногда видеть и вот такую реальность, и еще похлеще, это не мазохизм, это принятие диагноза и всех его проявлений, потому как они могут быть очень разные, и никто из нас не знает, что наши в 40 лет говорить будут. если вообще будут. жесть. но так оно и есть....о даже складно получилось Я в Испании вижу тоже разных людей с СД да и везде вижу. Розовые очки упли , разбились и теперь стараюсь жить только сегодняшним днем. И когда мне чиновники начинают говорить, что я переоцениваю Аполлинарию, ее способности, устойчивость психики : Я отвечаю, что" тем и живы матери детей-инвалидов надеждами и мечтами". Я считаю, что надо начинать с максимума. До минимума мы успеем скатиться. Нужно расширять рамки, как можно больше и пока ребенок берет информацию ему нужно ее давать. Естественно, как любая любящая мать я не хочу, чтобы мой ребенок получил нервную перегрузку или сорвал здоровье. Я чувствую границы и нагрузку стараюсь дозировать. Но и своего не упущу. Если может, то может.
Oxy: мама Валеры пишет: Очень часто мы сами забрасываем занятия с ребенком-ссылаясь на разные причины и обстоятельства, оправдываем себя. Наши дети очень индивидуальны в своём развитии и всвязи с этим каждому требуется индивидуальный подход. Методик занятий с ними не разработано, специалистов нет или нехотят с нашими детьми работать, время занято добыванием денег и пропитания, ленимся сами и расхолаживаем ребёнка ( пусть поиграет , отдохнет, у него каникулы, а он за это время забывает чему его учили). Сейчас есть интернет,есть общение родителей, имеем возможность развиваться сами и развивать детей, дети имеют возможность общаться и развиваться с обычными более хорошо развитыми детьми. Раньше таких возможностей не было, ( врачи,психологи, психиатры и чиновники сразу ставили крест на наших детях), а мы замыкались за дверями своих квартир. это все замечательно, за исключением одного....нам то жить когда?? я вот лично не собираюсь тратить больше времени на ребенка с сд, чем на любого другого. мы тоже люди, как бы вроде...и других детей хочется воспитать, и дома дела поделать, и поработать, и погулять сходить куда нибуть, да и вообще...на себя время выделить.....а мотаться по всяким кружкам,а потом еще дома заниматься по 2 часа в день-не каждный захочет а самое главное, имеет возможность это делать. занятия- это замечательно, когда не ущемляются права других членов семьи и когда это в удовольствие делается. но это не панацея, а возможность помочь развить ребенка до того уровня который ему дан природой. мама Валеры пишет: К сожалению у наших детей много разных болячек снижающих интелект енто каких болячек?? интеллект снижен с рождения, это не болячка- это одна из характеристик СД. Умственная отсталость. в 99.9 процентах она есть. степени разные..да, но не болячки снижают интеллект
Oxy: G-NA85 пишет: Я считаю, что надо начинать с максимума, до минимума мы успеем скатиться. Нужно расширять рамки, как можно больше и пока ребенок берет ему нужно давать. когда как.....да, начинаешь всегда с максимума...я тоже в год и два и три, даже не думала о перспективе иметь вечного неадекватного ребенка, то есть умом понимала, но рамок не ставила., надежды еще, мечты были..а потом просто уже видишь к чему оно идет, как то всё так на места свои становиться,и спокойно от этого. умротворение прям таки. рамки то никто не ставит, но как правильно сказали, давать пока берет, но если он не берет того что ты даешь, то хошь-не хошь, приходиться смирятся. и как бы мечтать даже невозможно уже особо.....точнее мечты становятся другими. когда то мечтала что он будет хотя бы один жить с поддержкой, может девушку иметь, а теперь мои мечты- речь такая, чтобы хоть что то понимать и научиться одевать себя и ухаживать за собой это как бы больше цель, но все же...меняются с возрастом и цели и мечты, и как то уже смешно даже вспоминать о том о чем думал раньше....
мама Валеры: UKA_P пишет: Папа Валеры, вы хотите сказать, что все люди одинаковы? И если заниматься одинаково, то и результаты будут у всех одинаковые? Т.е. у детей с СД, да вообще у любых людей, мама Валеры пишет: . К сожалению у наших детей много разных болячек снижающих интелект и развитие каждого ребёнка индивидуально, но нет в мире и одинаковых людей мама Валеры пишет: Наши дети очень индивидуальны в своём развитии и всвязи с этим каждому требуется индивидуальный подход. Папа Валеры.
мама Валеры: G-NA85 G-NA85
полная версия страницы