Форум » Обычные родители “особых детей” » Новая родительская организация - присоединяйтесь! » Ответить
Новая родительская организация - присоединяйтесь!
Рабинович Анатолий: Дорогие родители! Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами. Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста. Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами. Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться. Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.
OlgaLD: Рабинович Анатолий Здравствуйте! Добро пожаловать! Вы из Москвы? Просто общественных родительских организаций уже не одна но у вас идея (разные возраст), обозначайте территориальную принадлежность, пожалуйста.
ltnrf2006: Рабинович Анатолий рады приветствовать. Пишите о своем Давиде. И, конечно, об идее организации.
Хельга: Рабинович Анатолий Добро пожаловать на форум! Что это за организация? Где базируется?
oksana-angelina: Рабинович Анатолий Добро вам пожаловать!!!И конечно интересно гдебудет такая организация существовать
САШОК: Рабинович Анатолий Добро пожаловать! Рассказывайте кто Вы, и от куда?
kerol: Добро пожаловать на форум! Очень рады знакомству! Присоединяемся к вопросам девочек!!! приятного общения!
Elena: Рабинович Анатолий , здравствуйте, расскажите поподробнее о своих планах и организации!
комарешка: Рабинович Анатолий Добро пожаловать!
alisochka: Рабинович Анатолий здравствуйте!рады знакомсву с вами! полагаю, речь идет об организации, о которой нам рассказывали Лия и Влад Герасимовы с дочкой Аришей?
Рабинович: Направляю на обсуждение проект концепции нашего сообщества родителей детей с синдромом Дауна, ее целей и задач на 2012г. Прежде всего, хочу для тех, кто обо мне не знает написать несколько слов о себе. Мне 40 лет. Я выпускник московского детского дома для детей сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Возглавляю на общественных началах Межрегиональный союз выпускников детских домов и интернатов. С 1995г. по 2011г. – председатель комиссии партии «ЯБЛОКО» по защите прав семьи и детей С 1998г. – председатель Попечительского совета детского музыкального театра «ДОМИСОЛЬКА» С 2004г. – советник руководителя Федеральной антимонопольной службы РФ С 2006г. – советник председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике С 2009г. – советник председателя общественного совета при Президенте РФ по пенсионной системе С 2011г. – сопредседатель общественной организации приемных родителей «За право ребенка на семью» Также с 1992г. я занимаюсь бизнесом в области инвестиций и финансов. Я женат и у меня трое детей. Младшему сыну 6 месяцев и у него синдром Дауна. Предлагаемый мною на Ваше обсуждение проект Концепция исходит из того, что наше государство в этот предвыборный период ставит перед собой задачу до 2020г. добиться коренного реформирования всей социальной сферы в нашей стране, в т.ч. в части обеспечения, сопровождения, реабилитации инвалидов, ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов и изменений в этой связи множества законов и нормативных документов. Для этого должна быть сформулирована, одобрена и утверждена комплексная программа краткосрочных, среднесрочных и долгосрочных мер. К сожалению обсуждаемые в настоящее время в органах власти предложения в основном касаются не самой большой по численности категории инвалидов – т.н. «колясочников», слабовидящих или слабослышащих людей. По оценкам независимых экспертов доля этих категорий в общем количестве инвалидов в нашей стране составляет около 40%, а более чем 60% людей в нашей стране страдают ментальной (умственной и психической патологией) инвалидностью. О них почти никто не пишет, их не показывают по телевизору, учреждения, в которых они содержаться не только не реформируют, но и не допускают туда независимые общественные организации. Происходит массовое нарушение их прав в области образования, медицинского обслуживания, проживания и др. Защитить их интересы в нашей стране оказалось просто некому. Сразу после рождения у меня сына с синдромом Дауна я постарался как можно глубже вникнуть в само содержание диагноза, познакомился с большим количеством родителей, специалистов, руководителей общественных и образовательных организаций много лет занимающихся вопросами инклюзивной жизни детей с ограниченными возможностями здоровья. Мои наблюдения привели меня к следующим выводам: 1. Единого профессионального сообщества (генетиков, логопедов, дефектологов, психологов и других) именно в этой сфере деятельности не существует. И это не смотря на многолетние дружеские отношения между самими специалистами и их организациями. 2. Единого родительского сообщества не существует, несмотря на островки различных и даже сильных организаций в разных регионах РФ. 3. Единой координации между собой специалистов и родителей также не существует. Такая раздробленность приводит к тому, что в нашей стране нет единой государственной политики и программы в этой сфере, потому что, на мой взгляд, ее заказчиками должны, прежде всего, являться сами родители. Отсюда первоочередной задачей является необходимость консолидации и объединения нашего родительского сообщества, создания сетевой, межрегиональной, а в дальнейшем и общероссийской родительской организации защищающей права людей с ментальной инвалидностью в нашей стране. Учитывая полную разрозненность и слабость многих наших организаций предлагаю идти к этой цели поэтапно, начиная с малого, но ставя себе большие и реализуемые задачи. За последние месяцы мы уже приняли решение вместе с родителями разных возрастов наших детей войти в состав НП "Мыс Доброй Надежды", провести ее реорганизацию, избрать новые органы управления, утвердить цели, задачи и направления деятельности на 2012г., но при этом параллельно участвовать в создании или присоединении к сетевой более крупной организации родителей детей с ментальной инвалидностью. Подобная организация уже создана и называется «Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии». В этой связи и в связи с необходимостью увязать это с логикой политических процессов в стране и повесткой дня страны, в которой заканчивается президентская компания по выборам Президента РФ, а в дальнейшем будет сформирован новый состав Правительства РФ нам необходимо уже к середине марта подготовить, одобрить и представить свою Концепцию новой социальной политики государства на период 2013-2018гг. В этой связи я хотел бы спросить у участников данного форума их взгляд на обсуждаемые у нас вопросы: 1.1 Являются ли целью родительской организации решение масштабных задач по изменению федерального законодательства, нормативных документов в области социальной защиты, образования, семейной политики, пенсионного обеспечения, гражданских и имущественных прав наших детей? 1.2 Является ли целью создание только Московской организации, либо мы создаём основу для будущей межрегиональной и общероссийской организации? 1.3 Создаём ли мы только родительскую организацию детей с Синдромом Дауна, либо параллельно идём по пути создания (участия) сетевого сообщества родителей объединяющих всех людей с умственной патологией? 1.4 Должна ли наша родительская организация ставить своей задачей помогать в решении вопросов образования, лечения, трудоустройства, проживания наших детей, а так же быть организатором различных праздников, фестивалей и других мероприятий? 1.5 Готово ли наше родительское сообщество заниматься проблемами детей находящихся в интернатных учреждениях или мы ограничиваем свою деятельность только на тех, кто живет в семьях? 1.6 Должна ли наша родительская организация с первых дней своего существования осуществлять международную деятельность, быть организатором (соорганизатором) форумов, конференций, ставить своей задачей быть членом различных международных организаций? 1.7 На основе каких изданий, интернет ресурсов будет осуществляться информационная политика организации? 1.8 Необходимо ли приступать к формированию минимального аппарата организации или первые месяцы её работы она осуществляет свою деятельность на базе существующих организаций и людей, избранных в Координационный совет? Попытаюсь кратко изложить свои ответы на поставленные вопросы и предлагаю всем участникам форума присылать свои мнения, ответы, предложения. 1. Убеждён в том, что в течение 2012 года мы должны не просто создать родительскую организацию детей с синдромом Дауна, но и выступить как организация соучредителями (либо вступить в действующую) межрегиональной, а в дальнейшем и общероссийской родительской организацию защищающую детей с умственными отклонениями. Именно такое сообщество реально способно влиять и на общественное мнение и на власть различных уровней, именно оно способно полноценно представлять и защищать интересы наших детей. Без постановки целей и задач организации в части изменения федерального законодательства, принятия концепций и программ развития, нормативных документов в разных областях жизни наших детей, решить их многочисленные потребности будет невозможно. 2. Основой деятельности нашей организации должна стать реальная помощь родителям с момента получения информации о диагнозе будущего ребенка до его рождения, психологическая адаптация его в семье, помощи в медицинском, социальном сопровождении, а в дальнейшем в его образовательных программах, трудоустройстве, сопровождаемом проживании и т.д. Также именно мы должны стать участниками и организаторами различных фестивалей, конкурсов, экскурсионных программ, санаторно-курортного лечения наших детей, их отдыха в летних и зимних лагерях, участия в различных спортивных мероприятиях и соревнованиях. 3. Я также убежден, что задачей нашей родительской организации должно стать снижение уровня отказа от детей с умственными отклонениями в развитии, постановка вопросов по перепрофилированию коррекционных учреждений и реорганизации психоневрологических интернатов в нашей стране, способствовать увеличению количества приемных семей взявших в семью ребенка с умственными расстройствами, добиваться патронатного сопровождения таких семей. 4. Очень важным в деятельности нашей родительской организации я считаю поддержать инициативы по разработке жизненного маршрута, дорожной карты для наших детей. Мы должны не только сами определить пути и направления развития наших детей от рождения до пенсионного возраста, но и понять, как государство должно интегрировать эти предложения в свои документы, одобрить их и следовать по этому пути вместе с нами. Немаловажным фактором при таких амбициозных задачах является наличие финансовых ресурсов на осуществление задуманных планов. На этом этапе, как финансист могу сказать следующее – консолидация сообщества сейчас важнее любых денег. В течение 2012г. члены избранных руководящих органов родительского сообщества предложат проект бюджета организации и у нас будет возможность профинансировать нашу деятельность. Информирую Вас о том, что в состав руководящего органа нашего партнерства уже вошло 18 человек. Из них 14 человек это родители детей разных возрастов: 4 человека (от 0 до 3х лет) 3 человека (от 4х до 8 лет) 3 человека (от 8 до 13 лет) 2 человека (от 14 до 18 лет) 2 человека (от 19 до 30 лет) 2 человека избраны из числа специалистов много лет работающих с нашими детьми. 2 человека избраны из числа руководителей крупнейших организаций защищающих или помогающих инвалидам в нашей стране. Надеюсь более широко раскрыл некоторые уже обсуждаемые у нас темы и готов прочитать Ваши мысли по всем обозначенным выше вопросам. Со своей стороны хотел бы попросить Вас поподробнее рассказать мне о данном форуме, его посетителях. Насколько сам форум может являться площадкой для диалога или он не является представительным с точки зрения количества участников? Каков состав мужчин и женщин реально принимающих участие в обсуждениях и конечно какие темы являются здесь наиболее актуальными? С уважением, Анатолий Рабинович
OlgaLD: Рабинович Здравствуйте, Анатолий! Обратите внимание, у вас здесь уже две регистрации - под ником "Рабинович" и под ником "Рабинович Анатолий". Пожалуйста, будьте внимательны, заходите под одной из них, чтобы не создавать каждый раз новую регистрацию и не плодить "мертвых душ" пользователей. Это модераторское замечание. Отвечу на ваш вопрос. Рабинович пишет: Со своей стороны хотел бы попросить Вас поподробнее рассказать мне о данном форуме, его посетителях. Насколько сам форум может являться площадкой для диалога или он не является представительным с точки зрения количества участников? Каков состав мужчин и женщин реально принимающих участие в обсуждениях и конечно какие темы являются здесь наиболее актуальными? Лично мое мнение как модератора и админа форума, что он не является подходящей площадкой для полноценной работы общественной организации. Я глубоко убеждена, что для такой работы организации понадобится свой ресурс. "Состав мужчин и женщин, реально принимающих участие в обсуждениях" такой, что мужчин считанные единицы (сейчас, если не ошибусь, время от времени на форум заходят двое пап, остальные гораздо реже, раз в несколько месяцев, заглянут по какому-нибудь вопросу). Остальные мамы. Реже - бабушки. Особенно актуальными здесь являются темы раннего развития и здоровья малышей. Родителей детей школьного возраста здесь уже гораздо меньше. Родители детей старше школьного возраста - практически не появляются на форуме.
Хельга: Рабинович Добрый вечер, Анатолий. Если Вас заинтересовал наш форум, обратите, пожалуйста, внимание на следующие темы, может удастся чем-то помочь. Рабинович пишет: С 2011г. – сопредседатель общественной организации приемных родителей «За право ребенка на семью» можете полистать тему. click here о ситуации в многодетной семье Клименко, усыновившей детей, в числе которых 4 девочки с СД. Сейчас они борются за право усыновить ещё 2-х мальчиков-братьев, один из которых обычный, другой с СД. Наше обращение
Рабинович: Я не смог найти по ссылке информацию по данной многодетной семье... Пришлите сами если можете всю исходящую информацию.
alisochka: Хельга пишет: один из которых обычный, другой с СД. Оль , на сколько я поняла, там не у одного из мальчиков нет сд, так другие проблемы Рабинович пишет: Я не смог найти по ссылке информацию по данной многодетной семье... вот тема семьи клименко http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000046-000-0-0-1329803413 Рабинович пишет: Со своей стороны хотел бы попросить Вас поподробнее рассказать мне о данном форуме, его посетителях. Насколько сам форум может являться площадкой для диалога или он не является представительным с точки зрения количества участников? Каков состав мужчин и женщин реально принимающих участие в обсуждениях и конечно какие темы являются здесь наиболее актуальными? отвечая на эти ваши как модератор форума полностью согласна с Ольгой OlgaLD добавлю от себя только, что наш форум-место для общения большого количества семей, где растут дети с сд, из разных стран, городов, разного возраста и тд здесь огромный кладезь информации по развитию наших детей, бесценный и огромный опыт мам разных поколоений но мое личное мнение, что для общения членов вашей организации, обсуждения каких то вопросов и прочее вам нужно создавать отдельный сайт с отдельный форумом или гостевой книгой или и с тем и другим имхо
клименко: Хельга пишет: Сейчас они борются за право усыновить ещё 2-х мальчиков-братьев, один из которых обычный, другой с СД. У второго мальчика не СД, а сильно покалечен в родах.
Хельга: клименко пишет: У второго мальчика не СД Это я видно на своей волне... всё свожу к одной теме. клименко пишет: сильно покалечен в родах. Врачи, как всегда, никакой ответственности не несут ни за физические, ни за моральные страдания.
клименко: Да здесь нельзя однозначно говорить-если дети отказные, то вполне вероятно, что и мама не с любовью и заботой вынашивала беременность.
beloded1954@rambler.: Рабинович пишет: Такая раздробленность приводит к тому, что в нашей стране нет единой государственной политики и программы в этой сфере, потому что, на мой взгляд, ее заказчиками должны, прежде всего, являться сами родители. Отсюда первоочередной задачей является необходимость консолидации и объединения нашего родительского сообщества, создания сетевой, межрегиональной, а в дальнейшем и общероссийской родительской организации защищающей права людей с ментальной инвалидностью в нашей стране. Учитывая полную разрозненность и слабость многих наших организаций предлагаю идти к этой цели поэтапно, начиная с малого, но ставя себе большие и реализуемые задачи. Почитала ваш план, проект, вашу программу, одобряю, действительно, так должно быть. Давно пора как то объединится во благо наших детей, чтоб наши дети не были отверженными, а жили и развивались равноправно в обществе и также ...пусть не посильным трудом а где то и наравне со здоровыми детками, могли приносить для себя и для нашей страны блага и процветание нашей России а не быть отверженными изгоями и нахлебниками. А с другой стороны пугает то, что как все это будет выгллядеть на региональном общероссийском уровне, не получится ли "как всегда"?! Рабинович пишет: За последние месяцы мы уже приняли решение вместе с родителями разных возрастов наших детей войти в состав НП "Мыс Доброй Надежды", провести ее реорганизацию, избрать новые органы управления, утвердить цели, задачи и направления деятельности на 2012г., но при этом параллельно участвовать в создании или присоединении к сетевой более крупной организации родителей детей с ментальной инвалидностью. Это как понимать....что за реорганизация нашего "Мыс Доброй Надежды", избрание нового органа управления???? Я конечно не все понимаю что именно кроется за этим высказыванием, ..если честно,....есть какая то у меня лично - настороженность.... OlgaLD пишет: общественных родительских организаций уже не одна Оленька правильно пишет, маленькие организации уже есть и работают под началом таких же родителей деток с нарушениями и сегодня благодаря им много добились для наших деток. alisochka пишет: наш форум-место для общения большого количества семей, где растут дети с сд, из разных стран, городов, разного возраста и тд здесь огромный кладезь информации по развитию наших детей, бесценный и огромный опыт мам разных поколоений но мое личное мнение, что для общения членов вашей организации, обсуждения каких то вопросов и прочее вам нужно создавать отдельный сайт с отдельный форумом или гостевой книгой или и с тем и другим Согласна и с Машей. OlgaLD пишет: мнение как модератора и админа форума, что он не является подходящей площадкой для полноценной работы общественной организации. Я глубоко убеждена, что для такой работы организации понадобится свой ресурс. Я полностью согласна. Поддержать и помочь если надо, откликнуться все мамы и папы наших деток.
ЛИРА: OlgaLD пишет: Лично мое мнение как модератора и админа форума, что он не является подходящей площадкой для полноценной работы общественной организации. Я глубоко убеждена, что для такой работы организации понадобится свой ресурс. Согласна!!!!!Я думаю что все родители этого форума и те кого здесь нет буду рады помощи детям.Так что поддержку от родителей я думаю вы получите!
temi4ka: Рабинович Здравствуйте, Анатолий! Создание родительской организации, на мой взгляд, очень нужный шаг. На мой взгляд, такая организация: 1) должна быть общероссийской однозначно (судя по этому форуму, некоторые регионы просто бедствуют по нашему вопросу), 2) может объединять людей со всеми ментальными проблемами (если они захотят присоединиться, им нужны будут свои представители, поскольку мы подкованы только в отношении СД) 3) иметь свою информационную платформу 4) оказывать поддержку во всех сферах семьям с СД Не могли бы Вы поподробнее рассказать, как это может осуществиться практически? От себя скажу, что на мой взгляд первоочередными задачами этой организации должны быть вопрос об автоматической инвалидности (это чем Хельга занимается) и вопрос о принятии особого перечня медицинского обследования для детей с СД в общероссийском масштабе. Родители еще в роддоме должны быть уведомлены о возможных медицинских проблемах и все обследовани должны проведены вовремя из бюджетных средств. А то сейчас родители сами ищут необходимую информацию и хорошо, если они находят ее вовремя
OlgaLD: beloded1954@rambler. beloded1954@rambler. пишет: что за реорганизация нашего "Мыс Доброй Надежды", избрание нового органа управления???? Я конечно не все понимаю что именно кроется за этим высказыванием, ..если честно,....есть какая то у меня лично - настороженность Лариса, некоммерческое партнерство "Мыса Доброй Надежды" давно ведь существует, вы просто пропустили или не знали. http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000105-000-0-0-1297415525 По сути наш форум никто не будет реорганизовывать или трогать
Рабинович: Доброго всем утра! В первую очередь спасибо большое всем кто написал за советы... они для меня очень важны. Не могу не отреагировать на сообщение Наташи из Лобни Московской области по поводу выборов... 1. Выбор за меня сделала судьба, когда у меня родился сын с синдромом Дауна. Я конечно мог бы, как и многие создавать быт только вокруг моего сына или уехать в другую страну, но необходимо было сделать выбор совсем другой - постараться и для моего сына и для Вашего сына создать другие условия их проживания в нашей собственной стране. 2. Да конечно реализовать это возможно только если тебя слышат руководители страны, но надеюсь, что Вы понимаете реальную ситуацию...все значимые выборы уже заканчиваются, а нам с Вами нужна реальная поддержка при любых правителях и депутатах. 3. Моя программа рассчитана минимум на 20 лет вперед и если многие из Вас все эти годы будут считать, что все что я буду делать в этой области направлено на свое собственное продвижение, пиар, то я Вас переубеждать в этом не буду потому что бесполезно, но могу сказать, что я и без родительского сообщества имею существенный политический, административный, финансовый ресурс для самореализации. Так что не мне кто то дает этот ресурс для создания родительского сообщества, а именно я готов его использовать для наших с Вами интересов. Ведь написание и подписание письма о присвоении статуса инвалида ребенку с синдромом Дауна с рождения не решает эту задачу... к данному письму много чего надо приложить, чтобы эту бузусловно первоочередную задачу решить. И последнее. Вместо того, чтобы со стороны смотреть на то, получится ли у нас, у тех кто верит, что то в этом не легком деле предлагаю присоединяться к нам и стараться по мере возможности находить точки соприкосновения. Нас очень много, мы все очень разные, у каждого из нас своя жизнь, но есть же наши дети с синдромом Дауна, которые нас объединяют, а значит надо просто друг другу верить и надеяться на лучшее. Знаете как мы решили назвать наше сообщество родителей? Некоммерческое партнерство семей "Синдром ДобрА,Успеха и НАдежды" (НП "Синдром ДАУНА"). Так что у нас все обязательно получится!
Рабинович: Подтверждаю то, о чем написала Ольга из Нижнего Новгорода, мы не реорганизовываем данный форум. Он принадлежит всем Вам. Мы входим в НП "Мыс Доброй Надежды" и надеемся сделать из него то сообщество, которое сможет стать не только реальной общественной силой, но и практически тихо и без лишнего шума будет помогать разным семьям в первую очередь с детьми с синдромом Дауна
OlgaLD: Рабинович
Рабинович: Если говорить о наших ближайших планах, то в начале марта мы проведем заседание нашего Правления Партнерства (в него входят 9 человек) и будем обсуждать все эти вопросы. Но сама повестка обсуждения очень насыщенная, потому что времени на долгие раздумья у нас просто нет. До середины марта мы организуем в Общественной Палате РФ большой круглый стол по новой концепции всей социальной политики страны, социального обслуживания населения и в этом контексте прав и интересов в т.ч. людей с ограниченными возможностями здоровья. Это будет не просто круглый стол. Все эти предложения пойдут сразу на стол руководству страны в рамках обсуждения более объемных документов, например "Стратегии 2020". Мы также инициируем большое обсуждение социальной проблематики в рамках рабочих групп "Большого Правительства" созданных по указанию Президента страны. Ну и конечно мы очень серьезно готовимся к 21марта - впервые отмечаемого ООН праздника - международного дня человека с синдромом Дауна. Все эти задачи стоят перед нами только на март месяц, а необходимо продумать план-мероприятий на апрель-декабрь 2012г. Поэтому если есть конкретные предложения присылайте и будем их рассматривать. У меня вообще есть мысль - организовать и провести осенью этого года РОДИТЕЛЬСКОЕ СОБРАНИЕ наших детей, независимо от места их проживания, членства в организациях. Что Вы по этому поводу думаете?
ltnrf2006: Рабинович пишет: организовать и провести осенью этого года РОДИТЕЛЬСКОЕ СОБРАНИЕ наших детей Отличная идея. Лучше пообщаться "живьем". Вопросов много.
Рабинович: Кстати у меня очень большая просьба ко всем кто давно здесь друг друга знает. По возможности передавайте мне пожалуйста информацию о семьях из Московской области, так как пока в основном, в поле моего зрения и в наших базах данных семьи из москвы. До каждой семьи из других регионов нашей страны я надеюсь дойти в течении всего года.
Рабинович: Посмотрел подробно историю семьи Клименко. Я думаю, что реально могу помочь им, но не знаю как мне с ними наладить контакт. Если кто то поможет и напишет ей, чтобы она здесь мне написала, то буду благодарен. Сам пока не очень разобрался в этом форуме....
клименко: Рабинович Спасибо за предложение!! Если нужна какая информация- то отвечу в личку без промедления.
Хельга: Рабинович пишет: провести осенью этого года РОДИТЕЛЬСКОЕ СОБРАНИЕ C трансляцией online по Skype! Мне нравится идея создания организации на общероссийском уровне. Давно пора.
Рабинович: Я не знаю как написать Вам личное сообщение Напишите мне на мою электронную почту (rabinovich1@mail.ru) и если можно там свои телефоны, чтобы при необходимости я мог лично Вам позвонить Спасибо
Хельга: Рабинович Анатолий, если Вы обратили внимание, то под каждым сообщением есть подписи: профиль : ЛС : цитата : Re Если Вы хотите написать личное сообщение кому-то из участников форума, то под любым сообщением этого участника нажимаете на ЛС (личное сообщение). Пишите обычное сообщение и нажимаете на "отправить". В этом случае Ваше сообщение сможет прочесть только адресат. Если кто-то Вам напишет личное сообщение, то в левом верхнем углу (там, где название тем написаны) будет мигать такой квадратик, похожий на конвертик. Нажав на него, Вы сможете прочитать сообщение, посланное лично Вам.
Рабинович: Спасибо большое за подсказку!)
клименко: Рабинович С Днём защитника Вас!!!
Хельга: Рабинович клименко пишет: С Днём защитника Вас! Так как о существовании темы "Праздники" Вы ещё не знаете, я тоже присоединяюсь к поздравлению Натальи. Здоровья, удачи в делах, жизненного оптимизма, благополучия в семье!
ЛИРА: Рабинович Вы знаете будет прекрасно если что-то сдвинется в нашей стране для детей-инвалидов. Мы готовы к действиям!!!!!
Watson: Анатолий, доброго времени суток. Рабинович пишет: 1.1 Являются ли целью родительской организации решение масштабных задач по изменению федерального законодательства, нормативных документов в области социальной защиты, образования, семейной политики, пенсионного обеспечения, гражданских и имущественных прав наших детей? 1.2 Является ли целью создание только Московской организации, либо мы создаём основу для будущей межрегиональной и общероссийской организации? 1.3 Создаём ли мы только родительскую организацию детей с Синдромом Дауна, либо параллельно идём по пути создания (участия) сетевого сообщества родителей объединяющих всех людей с умственной патологией? 1.4 Должна ли наша родительская организация ставить своей задачей помогать в решении вопросов образования, лечения, трудоустройства, проживания наших детей, а так же быть организатором различных праздников, фестивалей и других мероприятий? 1.5 Готово ли наше родительское сообщество заниматься проблемами детей находящихся в интернатных учреждениях или мы ограничиваем свою деятельность только на тех, кто живет в семьях? 1.6 Должна ли наша родительская организация с первых дней своего существования осуществлять международную деятельность, быть организатором (соорганизатором) форумов, конференций, ставить своей задачей быть членом различных международных организаций? 1.7 На основе каких изданий, интернет ресурсов будет осуществляться информационная политика организации? 1.8 Необходимо ли приступать к формированию минимального аппарата организации или первые месяцы её работы она осуществляет свою деятельность на базе существующих организаций и людей, избранных в Координационный совет? 1.1 Несомненно нужно. Вопрос в другом - насколько родители, которые все время пробивают лбом стены бюрократии, разрываются между домом и работой смогут эффективно участвовать в этих процессах. 1.2 Нужна общероссийская организация с отделениями в каждом регионе России. 1.3 Заниматься только на проблемах СД не имеет смысла. Нужно максимально охватить круг людей с умственной отсталостью, дабы законы работали на всех таких граждан России. 1.4 Этим тоже нужно заниматься. Поскольку связка "законодательство-исполнение закона" зачастую не работает только потому, что законы принимают одни, а следят (или не следят) другие. Опять же в этом плане лучше будет работать обратная связь "родители-организация-родители". 1.5 Вопрос довольно сложный, поскольку эти учреждения закрыты от посторонних глаз. И это защищает закон. Здесь нужна ооооооочень большая проработка этого вопроса. 1.6 Обязательно. Использовать опыт и знания соратников по цеху очень ценно. 1.7 Кроме издания ДаунсайтАп ничего на память то и не приходит. А ведь было бы очень ценно иметь периодическое издание с материалами по логопедии, дефектологии, психологии для родителей и специалистов. Интернет, конечно, хорошая вещь, но не все родители имеют время и возможность, а может и достаточных знаний для поиска информации. Но собственный портал организации несомненно нужен. С блогами для специалистов и родителей, форумом, законодательными актами, обратной связью и пр. 1.8 Сначала можно на базе того, что есть. Но собирать надо всех однозначно под одну крышу. Не важно новую или существующую. Главное не поломать то малое, что уже есть по стране. P.S. А почему бы и Российское духовенство не привлечь к этой проблеме? Ведь зачастую не находя ответ в миру люди идут за ответом в храм, мечеть, синагогу и т.д.
lokiss5: Рабинович Ваше предложение просто великолепно!!! На конец-то...движение в нашем лагере!!! Я просто счастлива!! Низкий поклон Вам до земли!!!! Я надеюсь,что всё у НАС получится!!!!!
Watson: Рабинович пишет: У меня вообще есть мысль - организовать и провести осенью этого года РОДИТЕЛЬСКОЕ СОБРАНИЕ наших детей, независимо от места их проживания, членства в организациях. Каким образом?
Watson: Рабинович пишет: До середины марта мы организуем в Общественной Палате РФ большой круглый стол по новой концепции всей социальной политики страны, социального обслуживания населения и в этом контексте прав и интересов в т.ч. людей с ограниченными возможностями здоровья. Хорошо бы,что бы не получилось как с обсуждением нового закона о здравоохранении, когда большинство разумных предложений не было внесено в новый закон.
полная версия страницы