Tatyana: Всем привет, Даже не знаю как начать. Начну с причины, почему я решила выйти с вами на связь, а именно с "риторического" для меня вопроса: Что бы вы делали, если во время беременности узнали про СД у ребеночка? Я пока мало что знаю про то, какие это детки, как они живут, могут ли быть они счастливы. И никогда в жизни с этим не сталкивалась. Возможно, сия Божья кара (не знаю, как по-другому это назвать), меня и минует, точного медецинского подтверждения нет. Но если бы было... возможно ли лишить жизни еще не рожденного ребенка из-за такого набора хромомом? Знаю точно, что никогда бы не отказалась от уже рожденного ребенка, каким бы он ни был. Но если он еще не рожден, не обрекаем ли мы его сознательно на несчастную, может быть неполноценную жизнь, если знаем о СД? Даже при условии, что его семья его очень ждет и любит.... и будет любить таким, каким он есть. Врачей я даже не слушаю, они злые. У них один ответ: "конечно прерывать. кому нужны такие дети"... Конечно, я рано волнуюсь и очень надеюсь, что с моим малышом все быдет хорошо. Но этот "домоклов меч" и "особое отношение" со стороны врачей надо мной повис начиная с 10-й недели (на УЗИ обнаружено утолщение сверх нормы воротникового пространства). Конечно, это не диагноз. Не смогли сделать сразу биопсию, так как у меня начался тонус. Теперь отложили генетический вопрос до периода, когда можно делать амнио. В общем, вы уж простите, что получилось сумбурно... во время беременности расцветают, а я просто засыхаю... Я знаю, что так не должно быть, что мне надо быть счастливой ради своего малыша. Но моя голова просто забита этими страшными рекомендациями генетика... И мне просто не хватает инфомации, чтобы успокоиться, понять и сделать выводы...
LM: Мамочки, дорогие, я просто человек, я уже красный, как свекла.. я не заслужила столько спасибов, я вас умоляю, это вам надо ставить памятники при жизни ... я всем, "своим деткам", заказала в Киево-Печерской Лавре сорокоуст = 40 дней монахи будут молиться во здравие наших детей, я купила всем по свечечке, которой можно обойти комнату ребенка, освященное на гробе Господнем масло (помажьте то место, о котором молитесь) и за каждого просила в верхних печерах ( до нижних не дошла) и Печерскую Матерь Божию - о том, о чем просили вы, каждая из вас для своего ребенка, и о терпении и бласловлении вам. Я люблю вас, Мамочки, я - такая же. Я схожу к Матронушке и все вам скопом пришлю - я попрошу у вас адрес, на которой можно выслать святые дары - подумайте, куда вам удобно. Господь воздаст нашим детям, я даже сказать не могу, как я верую и я хочу, чтобы не только из Лавры, но и от Матронушки у вас тоже было. Девочки, в моей жизни случилось удивительное, ничем не объяснимое чудо... правда! Вам есть, о чем молиться
nyounya: Здравствуй ,Татьяна!Мне УЗИ ничего не показало,я родила малыша с СД.Все чувствуют ,примерно,одно и тоже,когда говорят этот диагноз.Мне ужасно было больно и я "задыхалась".....Но ,когда у ребёнка начались приступы и поставили диагноз-эписиндром,да и много ещё другого,я подумала:"Какое счастье,было бы,если бы был только СД."Бывают такие заболевания,что ни с каким СД не сравнятся.У моей подруги ,сыну 6 лет с СД,хороший ребёнок,всё понимает,ходит в спецшколу.С ними просто нужно дольше заниматься,чем с обычным ребёнком,больше времени уделять,но это не большая проблема.Темболее,что сейчас начали больше говорить и помогать деткам с СД.
nbajenov: nyounya пишет: Какое счастье,было бы,если бы был только СД." Soglasna, kogda viyasnilos' chto y nas problemi s serdcem, to o DS ya men'she vsego dymala, v smisle otstavanii, vneshnego vida i t.p.
asb02: ДЕВОЧКИ какие-же вы все сильные и...очень добрые!Я,мужик-читаю ваши откровения и реву.СПАСИБО что ВЫ есть!
asb02: Ой,и ещё...Можно для дочери несколько цитат распечатую.Она сегодня сказала,что здоровых детей видеть не может, просто ненавидит.(У всех такое было?)
OlgaLD: asb02 Пройдет и у вас! asb02 пишет: Можно для дочери несколько цитат распечатую Конечно. Я бы еще пригласила дочь сюда, к нам. И на свой сайт http://sunchildren.narod.ru/ asb02 пишет: Она сегодня сказала,что здоровых детей видеть не может, просто ненавидит У меня такого не было.
Lena S.: asb02 пишет: здоровых детей видеть не может, просто ненавидит.(У всех такое было?) Да, мне это знакомо. Беременных женщин, тоже около 18 мес. не могла видеть. Но это пройдет.
Алёна и Никита: Не совсем понимаю о ненависти к остальным детям и беременным женщинам...
ltnrf2006: А я не помню. Но мне кажется расстраивалась какое то время. Хотя мысли про свою дочу все были. я на других просто внимание не обращала, не замечала. наверное тоже такая форма защиты - в упор не видеть. прошло.
G-NA85: А я вообще месяца три ни о чем не думала, только в ине-те сидела и молоком кормила. Это наверное не ненависть, а обида. Почему у них все хорошо , а у меня вот так!!!! У меня этого не было. Я как-то на себе зациклилалась.
Зыкова Аня: У меня не было ни обиды, ни неприязни - я просто была очень подавлена. С нами почти одновременно родилось 6 детей во дворе. Провинция - все так или иначе в общении. Я молчала, смотреть на всех больно. И вдруг один здоровый ребенок умер - тоже потрясение.
OlgaLD: Алёна и Никита пишет: Не совсем понимаю о ненависти к остальным детям и беременным женщинам Аленушка, это и не поймешь. Это же не рациональная реакция. После родов гормональный шок, шок от боли при известии о СД, от "потери идеального ребенка", проявляется, видимо, у всех по-разному. Надеюсь, все пройдет.
OlgaLD: G-NA85 пишет: Почему у них все хорошо , а у меня вот так!!!! Зыкова Аня пишет: И вдруг один здоровый ребенок умер Мы попали в больницу из роддома, там в соседней палате умерла одна девочка из двойни при нас. Вообще "у них все хорошо" там далеко не у всех было, у разных людей разные диагнозы. Перечислять уж все-то не буду, только некоторые. В соседней палате - девочка-подкидыш и малыш с волчьей пастью. В другой соседней - тоже с СД. И отказница еще в нашей палате, и сын наркоманки. В общем, завидовать-то некому. (Я не к тому, что кто-то из высказавшихся страдал именно от зависти, а глобально.)
Lena S.: Алёна и Никита пишет: Не совсем понимаю о ненависти к остальным детям и беременным женщинам... Я их не то чтобы ненавидела, старалась избегать. В метро, разворачивала коляску и уходила, если кто-нибудь из беременных пытался заглянуть с улыбкой ( что в Европе само собой разумеющееся, с добрыми намерениями). У нас тоже на дет.площадке, где я гуляла ежедневно со старшей почти 2 года, тоже в это время появилось много младенцев. Я просто перестала с мамами разговаривать и отвечала на вопросы"да", "нет", "так себе". И это продолжалось месяца 4-5 так экстримально. А беременных дольше избегала.
logua: а мне очень сильно помогла больница. Ульку сразу после родов отправили в детскую реанимацию, о синдроме нам сказали сразу, был шок, обида, злость, постоянные мысли из серии - "почему я?", но полтора месяца проведенные в детской реанимации-больнице очень быстро отучили меня жалеть себя и свою якобы "разбитую" жизнь. Когда каждый день видишь как от тех или иных причин умирают малыши, когда видишь плачущую от счастья маму у которой ее парализованный малыш пошевелил пальчиком, когда видишь потрясающей красоты спящую малышку, которая никогда не проснется потому что полупьяный акушер повредил щипцами ее мозг, когда видишь КАКИЕ бывают болезни, пороки, проблемы......то понимаешь, что все что у нас это просто фигня, именно Фигня с большой буквы, мы живы, относительно здоровы, мы самые потрясные-прекрасные-умные-талантливые (а главное скромные ), да нам не быть президентами нашей страны, но собственно это нам и не надо, но у нас ведь по большому счету все хорошо! И поэтому выйдя с Улькой из больницы я никому не завидовала, спокойно смотрела на обычных деток, а главное не хотела никого другого кроме Ульки. Так что мне больница очень помогла быстро понять и принять ситуацию .
OlgaLD: logua Почти аналогично
OKS: asb02 Первое время было больно... Очень больно.
Lena S.: logua пишет: когда видишь КАКИЕ бывают болезни, пороки, проблемы Девочки, Алекса лежала в реанимации новорожденных, в самом интенсив.отделении, 2 дня. Я не могла сравнить. Да, были детки с различными проблемами, но все более менее стабильные. Только одна мама за все 10 дней, которые я там была ( часов по 5 в день, т.к дети лежали без родителей) плакала. Видимо пьяных акушеров не бывает в Европе и алкоголики с наркоманами почти не рожают так,как дома. Наверно, если бы я все это видела в наших российских больницах, то не так бы сильно расстроилась.из-за СД
люся: У меня сначала был шок, потом обида на весь мир, . Не могла смотреть на счастливых мам в больнице. Общалась только с одной мамой(потом оказалось что это бабушка). Вместе гладили пелёнки для всех деток в отделении.У них родилась двойня и с бабушкиных слов я поняла что у них тоже что то с генетикой , но подробности ни я ни она не рассказали друг другу. Она часто была с заплаканными глазами. Дочь её вообще перестала навещать деток, а бабушка приходила каждый день. Ой как вспомнишь всё прошедшее,опять так тяжело на душе становится. В соседней палате лежала абсолютно здоровая девочка , просто мама взяла и убежала из больницы. Всё не знали что с ней делать. Мы пролежали где то три недели,мама за ней так и не явилась.Я к ней часто в палату заходила и всё сравнивала внешне со своим ребёнком. Всё не могла понять ну что же в лице моего ребёнка не то . Я даже считала что мой намного красивее чем это девочка. Сильно тяжёлых деток в нашем отделении не было, поэтому мне не с кем было сравнивать. Я считала на тот момент , что у нас самая страшная проблема с ребёнком,раз нам предлогают отказаться от своего ребёнка. Да что говорить , у меня муж врач , свекровь(родная) врач , но даже они не очень были уверены в том, что ребёнка нужно забрать домой.Правда теперь моя свекровь отрицает тот момент, когда она сказала, что от мальчика нужно отказаться. Всё от того , что информации никакой не было, примеров положительных нам не приводил никто. (а ведь это было всего 5 лет назад)
Lena S.: люся пишет: свекровь отрицает тот момент, когда она сказала, что от мальчика нужно отказаться. Всё от того , что информации никакой не было, примеров положительных нам не приводил никто У нас у свекрови тоже от недостатка инфо ( правильной) были попытки уговорить нас отказаться. люся А как потом, она полюбила внука?
люся: Теперь надеюсь,что любит. Когда приезжает к нам, то всё время с ним играет, занимается, но всё равно как то интуитивно я чувствую, что она меня винит в этом. А может мне просто кажется уже. Когда начинаем об этом говорить , она всегда твердит одно(как бы защищая сына своего), что надо было раньше мне рожать, а не в 39 лет. Я нервно начинаю ей говорить что мама у меня брата родила в 37, родная сестра родила в 38 и проблем не было никаких. Она замолчит, но морду(извеняюсь ) сморщит.Уж не знаю ,что она в тот момент думает.Я ей показывала фото детей в интернете. Она конечно была очень удивлена, что они все разные(раньше думала как многие, что они все на одно лицо).Вот моя неродная свекровь и свёкр(как бы я на него не была обижена) они сразу сказали, что ребёнка нужно забирать домой, без всяких слов. За это им большое спасибо. теперь у меня с ними отношения нормализовались. Веня подрос и свёкр теперь всё время говорит, что парень просто красавец. Вот так со временем люди меняются,но боль которую они мне причинили(может и не созла) , всё равно у меня осталась в душе. Хотя я понимаю, что нужно прощать ,но пока я этого не забыла , к сожалению.
OlgaLD: Девочки, извините, я не удержалась... Никого не осуждаю, просто говорю. У нас тут были (и есть) родители, потерявшие деток. Это самое страшное. Когда ненадолго была угроза жизни Ваньке, я так перетрухнула, я просто поняла так явно, что было с моей стороны грехом чего-то по поводу СД переживать, - был бы жив, здоров малыш мой родной, моя кровиночка. Пусть Бог хранит наших деток.
nbajenov: OlgaLD пишет: что было с моей стороны грехом чего-то по поводу СД переживать, - был бы жив, здоров малыш мой родной Soglasna na 100%, kogda zhizni chto to ygrozhaet yzh ne do sindroma s yo.
sve6405: OlgaLD nbajenov после пережитой операции на сердце 6 марта проблема СД оказалась так далеко....
OlgaLD: sve6405 Все налаживается, я надеюсь?
miroska26: OlgaLD пишет: был бы жив, здоров малыш мой родной, моя кровиночка. Пусть Бог хранит наших деток Как всегда-права!
OlgaLD: miroska26
sve6405: OlgaLD Спасибо,Оля! По сердечку вроде нормально, ттт , но сейчас приболели,бронхит и насморк,и похоже на то,что режутся зубки.
OlgaLD: sve6405 Зубки всегда так. Берегите себя!
Белка_Летяга: Доброго всем времени суток! Девочки, какие же Вы молодцы!Не знаю, стоит ли мне писать на этом форуме, ведь у меня нет ни ребенка с СД ни какаго другого пока ребенка, я только мечтаю пока о малыше...Но ведь Ваш форум и для того тоже чтобы молодые мамочки не боялись как огня выражения "Синром Дауна"...Я до недавнего времени ничего, ну совсем ничего не знала о СД, случайно в интернете накнулась на какую то статью о генетике, симптомах, риске рожения и т.д.Несколько недель искала еще информацию, прибывала в ужасе и страхе, потом нашла Ваш форум, почти каждый день сюда захожу)) многих из вас будто хорошо уже знаю)) Скорее всего если бы узнала о болезни ребенка на ранних(на сколько можно говорить "ранних") сроках беременности я бы не оставиаребенка, ведь мне только 23..скорее всего..но еслибы не удалось вовремя узнать я у меня бы родился такой ребеночек, то я бы никогда от него не отказалась и не задумаюсь даже, даже если меня никто не поддержит из родных..И это багодаря Вам!И эо уже ваша победа. Спасибо Вам большое! P.S. Светлана, Ксю, Fruu, я Ваша поклонница)))
Светлана: Белка_Летяга Спасибо большое за добрые слова. Белка_Летяга пишет: Но ведь Ваш форум и для того тоже чтобы молодые мамочки не боялись как огня выражения "Синром Дауна"... И для этого тоже в немалой степени. Удачи вам и здоровых деток А к нам заходите конечно, если вам здесь нравится. Мы всегда рады хорошим людям
OlgaLD: Белка_Летяга Приветствуем!
Fruuu: Белка_Летяга Здорового вам малышика и удачи!!!
гость форума: Добрый день! Моей подруге во время беременности, как и многим другим женщинам, в п-ке был проведен скриниг - исследование крови на риск появления ребенка с СД. Результат анализа показал высокий риск и врач-гинеколог, а также генетик настоятельно рекомендовали аборт по мед.показаниям и даже дали направление. В больнице, куда ее направили на аборт, она видела несколько таких же женщин с направлениями на аборт по той же причине, что и у нее - высокий риск СД, и они пошли на этот аборт. В последний момент подруга ушла из больницы, решив - будь как будет, неужели жизнь этого малыша, пусть с СД, менее ценна, чем у остальных? и в положенный срок у нее родилась ЗДОРОВАЯ девочка, без СД! Хочу спросить у вас, дорогие мамочки, как вы считаете, насколько оправдан и правомерен этот анализ и зачем его делают, если возможны ТАКИЕ ошибки? ВОзможно, у кого-то скриниг показал низкий риск, а родился ребенок с СД? А ведь многие женщины, поверив этому анализу и врачу, убили здоровых детей, пойдя на аборт! Интересно также было бы узнать, как к подобным анализам относится православная церковь. МОжет быть, кто-нибудь знает, после проведения пренатальной диагностики в массовом и обязательном порядке, меньше малышей стало появляться на свет с СД? Статистика изменилась?
Татьянка: гость форума почитайте у большинства ситуация гость форума пишет: ВОзможно, у кого-то скриниг показал низкий риск, а родился ребенок с СД? лично у меня скрининг вообще ничего не показывал, беременность на 5+ мое мнение скринингу доверять вообще нельзя