Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить
Как это было... (продолжение)
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
Савелик: Natella пишет: переварачиваться со спины на живот (вот обратно никак не могу научить, может подскажете?), У нас Савка тоже ни как не мог повернуться. А пришла как то в гости моя подруга, взяла наш любимый бубен, побренчала над ним, Савка потянулся рукой за ним, а она бубен в сторону отодвинула и стала заводить его за Савку, а он продолжал тянуться и перевернулся. Я потом сама стала так любимые его игрушки показывать, а как потянется, заводила за голову и стал вертеться.
Natella: Савелик Спасибо, попробуем! Несколько раз он переворачивался сам, но я не видела (была в другой комнате), прихожу, а он уже на спине. Так что как он это сделал не знаю, но больше повторять не хочет! А на счет того, что не гуляют у нас с нашими детками, да вообще с детями инвалидами - это факт. По крайней мере в центре, где мы живем. Наверно стесняются, ведь все друг друга знают. Или отдают деток в села, где дедушки с бабушками живут. И вообще в нашем городе в основном от таких деток отказываются (мож поэтому никого не видно), единицы забирают домой. Единственный раз я видела ребенка с СД, с которым мама гуляла, когда была беременна. Еще помню, что взгляд остановился, предчувствие наверно... Но ничего, теперь мы с Темиком их пугаем .
Destiny: Natella КАКАЯ У ВАС АВА
turist: Natella пишет: прихожу, а он уже на спине. Этот переворот без проблем научить делать. Лежащему на животе ребенку одну ручку как бы подворачиваете под грудку, малыш теряет равновесие и быстро оказывается на спине. А вот освоить переворот со спины на живот - проблема более серьезная. Состоит из нескольких частей. Вы по какой книжке учите?
Natella: turist Ни по какой! У меня нет, сама как могу.... Со спины на живот он у меня сам научился и оч давно, не успеваю глазом моргнуть, а он уже перевернулся! Девочки, ну подскажите мне тугоумке, как вы вставляете цитаты!
Савелик: Под каждым сообщением строчка профиль, лс, цитата. Выделяете мышкой фразу, потом жмете на цитату.
OlgaLD: Natella пишет: Ни по какой! У меня нет Тут скачивайте Уиндерс http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html еще есть "Маленькие ступеньки" http://sunchildren.narod.ru/books.html ну и вообще посмотрите там
turist: Natella Чтобы научить переворачиваться, нужно разбить действие на три кусочка. Во-первых, научить поворачиваться со спины на бочок. Во-вторых, если положить на бочок - завлечь игрушкой, чтобы закончил действие и оказался на животе. В-третьих нужно научить играть игрушками лежа на боку. И только после этого малыш будет готов к перевороту со спины на живот. Обязательно скачайте книжку П. Уиндерс, там очень подробно, с картинками каждый навык описан. (Оля ссылку выше дала)
Ижен: turist Лежащему на животе ребенку одну ручку как бы подворачиваете под грудку, малыш теряет равновесие и быстро оказывается на спине. У нас так Женя может сделать, если только что сам перевернулся на живот. А если специально ручку положили - нет. Уже и не знаю, как научить
turist: Ижен Значит ручку неправильно подворачиваете. Посмотрите у Уиндерс, там это по пунктам расписано.
Ижен: turist Спасибо, перечитаю, как она советует, и будем пытаться дальше.
Natali_09: перечитала всю тему от и до, сижу реву, опять вспомнила роддом и все что пережила, я уже писала об этомclick here и ведь вроде все поняла приняла, а все-равно такое ощущение,что еще болит, где-то внутри, совсем совсем внутри, но болит.......
детенок: Natali_09 я думаю никто не может принять малыша таким какой он есть, просто он мой я ему дала жизнь и я должна помоч ему рости и розвиваться! и я думаю у меня ето получается! я его люблю больше жизни но СД принять ни как не могу и не смогу наверное !
Natali_09: детенок пишет: но СД принять ни как не могу и не смогу наверное вот в том то и дело, что не принимаешь не ребенка а именно диагноз........вот оно и болит, скорее всего детенок пишет: помоч ему рости и розвиваться! и я думаю у меня ето получается! конечно получается, не сомневайся
детенок: Natali_09 пишет: вот оно и болит, скорее всего ! Natali_09 пишет: конечно получается, не сомневайся спасибо!
mamamia: Natali_09 детенок мне очень нравится отрывок "добро пожаловать в голландию". я думаю, что здесь каждая вторая мама его уже знает , но я все равно вставлю: Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что. Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно. После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!». «В Голландию?!? – говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию». Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна. Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили. Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта. Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась». Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря. Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия. Эмили Перл Кингсли (1987) – мать ребенка с синдромом Дауна. от себя добавлю, что боль сильнее вначале, просто потому что не знаешь, что тебя ждет, еще не видишь отдачи своих усилий, не знаешь, будет ли она вообще. а потом в один прекрасный момент понимаешь, что ты себе портишь кровь, а ребенок-то просто счастлив. что еще надо нормальной матери?
Natali_09: mamamia Я ЧИТАЛА, ДАЖЕ НЕ ПОМНЮ ГДЕ НАРВАЛАСЬ НА ЭТОТ РАССКАЗ, ИМЕННО ПОСЛЕ НЕГО МНЕ СТАЛО НАМНОГО ЛЕГЧЕ,ПРОСТО У МЕНЯ ОЩУЩЕНИЯ ТАКИЕ, ЧТО МЕНЯ ДВЕ, ОДНА,КОТОРАЯ СКАЖЕМ ТАК ГОТОВА ЖИТЬ В ГОЛЛАНДИИ И ПОЛУЧАТЬ УДОВОЛЬСТВИЕ ОТ ЭТОГО, НО ИНОГДА ВЫЛЕЗАЕТ ДРУГАЯ Я, ОНА МАЛЕНЬКАЯ,ЕЁ ПОЧТИ НЕ ВИДНО, НО ОНА ЕСТЬ И ВОТ ОНА ВСЕ ЕЩЕ ОПЛАКИВАЕТ МЕЧТЫ СЪЕЗДИТЬ В ИТАЛИЮ..............
Ната: Natali_09 так может и в Италию съездить? Будут и Голландия и Италия
natik_itium: mamamia пишет: мне очень нравится отрывок "добро пожаловать в голландию". я думаю, что здесь каждая вторая мама его уже знает теперь и я - каждая вторая!!! Замечательная история, Лен!!! Natali_09 Наташ, ну ты не прибедняйся - почти 8 лет назад в Италии ты уже побывала!! Хочешь ещё? Пакуй чемоданы!!! И - за третьим!!! А зато в Голландии не всем дано побывать, а мы уже там живём!! Вот так вот!!!
Natali_09: natik_itium пишет: Наташ, ну ты не прибедняйся - почти 8 лет назад в Италии ты уже побывала!! Натуль, согласна, просто моя вторая я(которая маленькая и вредная) не хочет жить в Голландии, а хочет вернуться в Италию и жить там(но ниче мы и ей привьем любовь к Голландии,ведь когда-нибудь это случится) natik_itium пишет: А зато в Голландии не всем дано побывать, а мы уже там живём!! Вот так вот!!! а вот это сильно сказано А вообще пообщаешся тут на форуме, и никакой психолог не нужен, ой как я вас всех люблю natik_itium пишет: Хочешь ещё? Пакуй чемоданы!!! И - за третьим!!! Ты же знаешь, хочууууу, но пока это только мое желание, муж не согласен()работаем над этим
Natalik: mamamia пишет: просто потому что не знаешь, что тебя ждет, еще не видишь отдачи своих усилий, не знаешь, будет ли она вообще Очень правильно сказано. С появлением той самой отдачи у меня появилась уверенность в своих силах, мир перестал казаться в черном свете. Жаль только, что это приходит не сразу после рождения ребенка. Но лучше поздно, чем никогда.
OlaOl: Мне вобще сейчас очень за себя стыдно,что я так убивалась после рождения Аленки.... Сколько нервов было потрачено, почем зря...сейчас все так как должно быть и другого мне не надо.Я счастлива со своими детьми
mamamia: OlaOl пишет: Мне вобще сейчас очень за себя стыдно,что я так убивалась после рождения Аленки.... Сколько нервов было потрачено, почем зря...сейчас все так как должно быть и другого мне не надо.Я счастлива со своими детьми полностью согласна , только мне не стыдно, а смешно над тем, как я убивалась . я даже в состоянии того аффекта вела себя на удивление правильно, ничего не было сделано из того, за что мне было бы неудобно сейчас перед соней. но слееееез было , это что-то . встаешь - плачешь, идешь - плачешь, садишься - плачешь. мне под конец уже смешно было от того, что у меня слезы сами так катятся. ужасть
natik_itium: Natali_09 пишет: хочууууу, но пока это только мое желание, муж не согласен Даа... А мне почему-то вот кажется, что если бы у вас две девочки было, он бы, наоборот, настаивал на третьем - мальчике! А так - чё париться - аж два парня!! А тебе, небось, девчоночку-то хоцца? (Наш папа парня хочет, грозит за третьим отправить меня, если в этот раз опять девочка. 16-го января, надеюсь, узнаем - кого ждём )
Natali_09: natik_itium пишет: А так - чё париться - аж два парня!! он хочет девочку natik_itium пишет: Наш папа парня хочет, грозит за третьим отправить меня, если в этот раз опять девочка. 16-го января, надеюсь, узнаем - кого ждём пол ребенка зависит от отца, вот пусть себя и отправляет
Хельга: natik_itium пишет: Наш папа парня хочет, грозит за третьим отправить меня, если в этот раз опять девочка испугал зайца морковкой У меня знакомая семья, так там папа конкретно заявил жене:"Будешь рожать пока сына не родишь". После пятой девки сдался... (А мне чой-то кажется, что у тебя девчонка будет)
Маша+Ваня: Natali_09 пишет: (но ниче мы и ей привьем любовь к Голландии,ведь когда-нибудь это случится) С высоты своего восьмилетнего опыта: постепенно путешествие по Голландии приводит в Италию, как ни парадоксально Или вообще на Мальдивы, о которых и не мечтали!
mamamia: Хельга пишет: У меня знакомая семья, так там папа конкретно заявил жене:"Будешь рожать пока сына не родишь". После пятой девки сдался... наш папа-рецидивист сказал, что ему все равно, кто будет, но рожать будем ЕЩЕ у нас пока две масяни на счету (может, после пятОЙ он бы тоже запросил пощады) Маша+Ваня пишет: С высоты своего восьмилетнего опыта: постепенно путешествие по Голландии приводит в Италию, как ни парадоксально Или вообще на Мальдивы, о которых и не мечтали!
трижды мама: Маша+Ваня пишет: С высоты своего восьмилетнего опыта: постепенно путешествие по Голландии приводит в Италию, как ни парадоксально Или вообще на Мальдивы, о которых и не мечтали! Я сейчас только границу Голландии пересекла и пока на распутье то ли в Италию идти то ли сразу на Мальдивы рвануть.
Natali_09: трижды мама пишет: Я сейчас только границу Голландии пересекла и пока на распутье то ли в Италию идти то ли сразу на Мальдивы рвануть. везет.......эххххх
Ната: трижды мама пишет: Я сейчас только границу Голландии пересекла и пока на распутье то ли в Италию идти то ли сразу на Мальдивы рвануть.
natik_itium: Natali_09 пишет: он хочет девочку Ну, тогда подождите - подрастёт немножко Димулька, и - за сестрёнкой мальчишкам!! Natali_09 пишет: пол ребенка зависит от отца, вот пусть себя и отправляет Блин, ну почему мужики не рожают??!! Его бы и отправила! Хельга пишет: испугал зайца морковкой Ага! И ёжика голой ! Хельга пишет: У меня знакомая семья, так там папа конкретно заявил жене:"Будешь рожать пока сына не родишь". После пятой девки сдался... Не пугай меня, Оль!!! Хотя - дом большой... Правда, пап, да и я, - стареем... Хельга пишет: (А мне чой-то кажется, что у тебя девчонка будет) Мне-то никак не кажется почему-то, ну вообще никаких предчувствий!! А подруженция моя тоже говорит - да девчонка у вас снова будет! Надо делать ставки (пока УЗИ не сделали)! Маша+Ваня пишет: постепенно путешествие по Голландии приводит в Италию, Гольфстрим, знаете ли... трижды мама А чё на Мальдивах дают?
Хельга: Ната Ух ты, Андрюшка подрос, взгляд любопытный!!!
Ната: Хельга пишет: взгляд любопытный!!! я бы сказала - шкодный... (чай из кружки вылил на ковер, достал из кружки все чаинки и лимон. Тоже на ковре разложил...)
Хельга: Ната пишет: достал из кружки все чаинки и лимон. Тоже на ковре разложил...) Развивает мелкую моторику!
oksana-angelina: Ната Но а что уже терятся, чай вылел пусть и чаинки на ковре полежат вместе с лимон так интереснее заодно мелкую моторику разовьём
Татьянка-зая: мне сообщили на первом мед.осмотре.Был огромный шок!Потому как месяц мы жили нормально даже не думая о том что это может быть у нашего сына
Юляша: Татьянка-зая Шок был у всех, чего говорить... Рассказывайте про вашу зайку, сколько вам, откуда вы?
OlgaLD: Татьянка-зая добро пожаловать!
света: Татьянка-зая Добро пожаловать!
Ekaterina_88: Татьянка-зая привет вам с зайкой
Элл: Здравствуйте! пишу вам (глаза в слезах, руки трясутся и совсем не слушаются). Думаю, что надо написать, выплеснуть все... может станет легче((( Моей крошке 7 мес. а мне 24 года. Как и многих-ни чего во время беременности не видили!!!! Наблюдались у хороших специалистов, до сих пор не вылетают из головы слова узистки "ой какой у вас носик славный длиный, наверное как у папы, точно не дауненок, ну тут у вас ДМП в сердечке2 мм. но это не порок, все закроется" ВОТ КАК ТО ТАК)))) Была гипоксия и короткая пуповина из-за которой роды начались внезапна в 37 нед. Роды были хорошие, когда мою дочу положили мне на грудь, я сказала "господи какая она красивая". не понимая и не догадываясь почему на протяжении 2-х дней к ней постояно бегаю врачи ("может это из-за сердца"). к концу 2-го дня врач - "мы вас переводим в потологию, возможен СД, но мы не уверенны. в потологии оказались не врачи, а "....." , сделали узи ДМП 2 мм. и не закрылся боталов проток, продержали нас там 10 дней и 500 раз сказали про СД. на контрольном узи проток закрылся, все в норме... мы поехали домой. через месяц к кардиохирургу, на узи -"ДМП 8 мм, проток не закрыт. куда смотрели врачи, почему вы раньше не пришли". назначили операцию, нам уже было 3 мес. мы уже уверенно держали голову, начали переворачиватся на живот. В кардиоцентре врачи просто золотые, операция прошла, говорили что долго будет востанавливатся. но всем на зло на 4 день мы уже стали снова держать голову и переворачиватся на живот. врачь который нас там наблюдал сказала " что у вас нет СД, у нас таких деток много бывает, у вас точно ни чего нет". Наш педиатор который с нами с рождения, тоже каждый раз меня успакаевает со словами "ну ни каких откланений в развитии я не вижу, и не сильно похожа она на СД" и наш ортопед того же мнения и массажистка. Конечно это все только слова, а по факту - поперечные бороздки ( но у нашего папы они тоже есть на обеих руках))))), глазки ( но у меня тоже раскосые глазки, похожи на мои). ВОТ. Конечно мы сдали анализ когда ей было 5 дней, и черт нас дернул его сдавать... (сколько ее кололи). в итоге анализ у нех не получился. потом подготовка к операции, востанивлении... больше мы ни чего не сдавали и муж мне не разрешает(((... а я в тихушку по вечерам прячусь и реву... одни говорят есть другие нет. я ее люблю безумно и муж тоже. это наше счастье. и я не боюсь этого и я знаю деток СД и я готова ко всему! просто не могу принять это и понять за что ей это((( Нам только исполнилось 7 мес. прошли курс массажа, массажистка говорит по развитию не отстает, мы сидим иногда заваливаемся, но спинка ровная сильная. Вы меня простите за мои ошибки и длиное, нудное, плаксивое письмо))) но к концу своей писанины я перестала плакать!!!
OlgaLD: Элл Здравствуйте. Я бы на вашем месте все-таки поговорила с мужем. Понимаете, у родителей любого ребенка есть перед ним ответственность. Перед Богом ответственность за этого ребенка, который им доверен. Для того чтобы как можно лучшими родителями быть этому ребенку, мне кажется, мы должны знать о состоянии его здоровья. В том числе знать, есть ли у ребенка СД или нет. Это же очень просто проверить, и не очень дорого, в принципе. Зато пройдет эта мука. Говорят, что мука неопределенности - одна из самых страшных.
Вовкина мама: OlgaLD пишет: Говорят, что мука неопределенности - одна из самых страшных. да, по крайне мере у вас тогда будет повод плакать , а сейчас повода нет, тем более не отстает в развитии , операция и треволнения по поводу сердечка, позади. Лучше сдайте анализ на кариотип, но если есть много сомневающихся среди медиков, то скорее всего СД может и не быть. Мне как сказали, что есть подозрение на СД. так и говорили все врачи, которые нас видели, так и подтвердил это и анализ на кариотип. Удачи, не плачьте, лучше разрубить этот гордиев узел и лучше знать четко "врага" в лицо .
LekaL: Конечно же , надо сделать анализ, у детишек с СД много еще других болячек бывает, кроме сердца. Так что лучше уж знать правду, чтобы вовремя ничего не пропустить.
Анна11: Элл , здравствуйте! Поздравляю Вас с рождением доченьки!!!! это очень хороший знак, что перенеся операцию, ваша дочка так быстро восстановилась и в свои 7 мес она уже сидит. У большинства деток с СД гипотонус и очень немногие могут в этом возрасте сидеть( мой сын, к примеру, начал сидеть только в 10 мес, хотя у него нет ВПР). Возможно, у вашей дочери и правда нет никакого СД, а вы зря проливаете слезы и треплите нервы себе, мужу, ребенку, ее ведь нужно кормть грудью!!!!! А если есть СД? а вы о нем не знаете, значит не на то тратите время.......нужно как минимум знать уровень ТТГ, да и учить ребенка стоять на четвереньках, делать массаж лица, стимулировать сенсорно-моторное развитие и прочее, прочее.........да и пенсию по инвалидности нужно оформлять- эти деньги пустите на очень дорогие и нужные развивалки, платные занятия....... мое личное мнение- нужно знать есть этот синдром или нет можно, конечно выбрать выжидательную тактику, ждать появятся ли серьезные отставания в развитии (ходьба, речь, навыки самообслуживания), но не будите ли вы себя потом ругать, что упустили время? Но самое главное - ваша дочь растет в любви и ласке папы и мамы, не зависимо ни от чего. Пусть у вас все будет хорошо!!!!
alisochka: Элл приветствуем вас!!!я поддерживаю девочек что кариотип надо сдать обязательно,чтобы не мучать себя и чтобы у ребенка был подтвержден диагноз(если он есть),проверить все возможные другие сопутсвующие,для оформления инвалидности без кариотипа никуда кстати,мы с вами ровесницы,мне тоже 24 года.а сыночку моему 3
Симона: Элл Здравствуйте! Поддерживаю девочек, на кариотип лучше всё же пересдать и если СД нет - успокоитесь, а есть, то, как Маша пишет, оформить инвалидность. Деньги лишними ниогда не бывают, да и немалые, в общем то . Конечно, пусть лучше диагноз опровергнут. Удачи вам и успехов в воспитании доченьки.
Хельга: Элл Добро пожаловать на форум! Я тоже считаю, что нужно обязательно сделать анализ. Вы оттягиваете, потому что боитесь узнать, вдруг диагноз может подтвердиться. Но лучше узнать правду сейчас, чем продолжать втихаря плакать и дальше. Может СД нет?
UKA_P: Хельга пишет: Может СД нет? А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты?
Natali_09: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? Юль, я слышала
Хельга: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? в нашем случае всё было гораздо позже, но ведь всякое бывает . И на форуме иной раз читаешь о достижениях детишек и мысль возникает, что наша от всех отстает
Natali_09: Хельга пишет: на форуме иной раз читаешь о достижениях детишек и мысль возникает, что наша от всех отстает Оль, это не Ваша отстает, это у остальных торопятся
tanya: UKA_P Во сколько месяцев мы голову держали уже не помню, но вроде тоже в норме, в 4 месяца со спины на живот точно поворачивался (у подружки обычный ребенок наш ровесник еще лежал и не поворачивался, она все удивлялась, как мой быстро крутиться) и сидел в 7 месяцев без поддержки, когда посадишь. А вот сам стал садиться только после года... Ну и сейчас, конечно же, мы отстаем от того нашего мальчика-ровесника. Так что все разные. Правильно девочки говорят, лучше сдать анализ и знать правду, все равно будете мучаться этим вопросом.
Юляша: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову Наш Даня деражал голову и поварачивал её в сторону, когда ему ещё не было и месяца. Нас всех это тронуло... Зато сейчас немного отстаёт от наших.
Oxy: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? слышала и знаю лично МЫ правда перевернулись в 3,5 голову держали до 2х месяцев, сидели в 7, но не садились сами...и чо толку то?
Natali_09: Юляша пишет: Зато сейчас немного отстаёт от наших. Юль,он не отстает,он развивается в своем темпе,хватит на ребенка наговаривать. А вообще если по теме Эля,сдайте анализ на кариотип,зачем плакать по ночам в подушку, анализ не изменит вашего отношения к дочери,лучше приятно удивиться и вздохнуть с облегчением (если не подтвердится).....а если даже СД в наличии,это не так страшно,как кажется.
Юляша: Natali_09 Спасибо, Наташ
turist: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Варя у нас и Алинка у Инны. Наша в 7 месяцев сама садилась.
OlaOl: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? Юль Алена в 1 мес держала голову,в 4 переворачивалась,а в 6 мес сидела,сама села в 9, пошла в 1,1. Так что всякое бывает.У нас при рождении тонус был нормальный.(исключение наверно) Я помню в род.доме при мне неонатолог говорила,что только из за тонуса сомневалась,что СД.
OlgaLD: OlaOl пишет: У нас при рождении тонус был нормальный.(исключение наверно) По переводным данным ДСА, мышечная гипотония - 80% а далеко не 100% полный список стигм, свойственных СД, с процентным соотношением http://sunchildren.narod.ru/whatis.html
turist: Н-да, мне врачи начали доказывать, что у Вари мозаика, как сговорились. А я же справку потеряла, и в ноябре была в генетическом центре в Барнауле, мне восстановили результаты анализа. Убедилась еще раз, что трисомия у нас самая простая, никаких вариантов Генетик спросил, жалобы есть?, как развитие? Нет, говорю, никаких жалоб, развиваемся в рамках диагноза неплохо. Ну и ладно, говорит. Вот и всё. Брошюрки, правда, омские я ему привезла, попросила новеньким вручать всем - обрадовался. Сказал, что это то, что нужно. Ведь, действительно, все новорожденные через них проходят. Я присоединяюсь к мнениям всех, нужно сдать анализ, чтобы самому себе жизнь в ад не превращать. И, или вздохнуть спокойно, или развивать ребенка, чтобы не упустить важные моменты.
Соня_Бусинка: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? Лично у нас с Софи так и было! в 2 мес. держала голову, за 1 день до 3-х мес. сама перевернулась на живот, села сама в 8 мес. (с тем учетом, что в 5 мес. её оперировали в Бакулева!) Так что.....
I-330: Соня_Бусинка Ой. Спасибо, что написали! Я ужасно переживаю за развитие после операции. И влиянии наркоза((
G-NA85: У меня Аполлинария с сильной задержкой в физическом развитии была в самом начале. Ручки вялые, как плети. Кисти вялые. Сейчас кисти, как клещи. Рукопожатие, как у мужика. Но это массажи и кони. Я бы не выдержала так мучится. А анализ разве сложно сдать? Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа.
Вовкина мама: G-NA85 пишет: Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа. ТОЧНО, НЕ ХУЖЕ ГЕНЕТИКА.
Oxy: G-NA85 пишет: Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа. я хотела фото попросить...постиснялась конечно это не сто процентная гарантия, но глаз то уже намылен, я сзади по походке могу определеить что сдшник идет... так что если что, давайте фото в студию, желательно афанс и профиль лица, отдельно ладони и стопы, и во весь рост, без верхней одежды . а еще лучше видео ребенка,
UKA_P: Oxy Ксюх, ты опять цитату не правильно сделала. По твоему топу понятно, что ты у Татьяны фото Полины просишь
Oxy: UKA_P пишет: Ксюх, ты опять цитату не правильно сделала. По твоему топу понятно, что ты у Татьяны фото Полины просишь да не, всё прально. кому надо, тот поймет
I-330: А со стопами что у них? Тоже полоска поперечная? И еще, раз уж пошла такая пьянка... Что такое поперечная полоска? У моей в нормальном положении линии на ладони как у меня все или у папы, а кардиолог начала про полоску эту. Я говорю, мол, не вижу в упор. Она ладошку согнула и сказала: вот при сгибании одна полоска получается. Точнее я увидела, что получается одна складка. А только потом в журнале увидела фотку, что бывает, что именно линия на ладони поперечная идет через всю ладонь. Не подумайте, что я надеюсь, что эта стигма что-то решит))))))) Просто интересно! Кстати, я стала обращать внимание на ладони людей. У многих такие поперечные линии.
Oxy: линии очень часто встречаются, у многих людей...тут больше надо на саму форму рук смотреть, пальцев.....стопы к тому что у большиства наших, во первых они меньше,во вторых, часто мизинец расположен на более дальнем расстоянии, пальцы укорочены и уплотнены, так же пласкостопие у многих, на руках, мезинец может быть как бы слегка загнут внутрь. это опять же всё в процентном соотношении, могут быть некоторые стигмы, может вообще только 2-3 быть незначительных, нужно смотреть по развитию, и уже вместе сопоставлять. ну а вообще, т.к не каменный век, то я просто не понимаю почему не сделан кариотип, для кого это лучше? для ребенка, у которого если есть СД, начнется отставание, и родители будут переживать, и пытаться исправить то чего нельзя исправить? или если его вообще нет, мучаться мыслями о том что ВДРУГ и припысывать каждую мелочь к синдрому? не понимаю я этого ... типа, если нет анализа- нет сд . так что ли?
OlgaLD: I-330 Говорят, что так называемая "обезьянья складка" у Тони Блэра, бывшего премьер-министра Великобритании. Так что ты права. Сами по себе стигмы ничего не значат. I-330 пишет: Что такое поперечная полоска? посмотри, не обращай внимания на подпись про запор у детей (взрослых) с СД складка как на первой картинке, у меня (к примеру) - как на второй.
alisochka: I-330 у Дани нет этой стигмы у меня зато есть на обоих ладонях
OlgaLD: G-NA85 пишет: Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа. Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно... Даже врачи, у которых взгляд очень наметан, нам врач говорила, что 99% уверена, что у Вани СД (при рождении, до анализа), если даже врачи в данном случае имеют разные мнения... У нас на форуме есть пара деток, по которым и не скажешь, что у них СД. И Ваня, кстати, на первом году жизни вообще не очень был "похож", только ротиком открытым.
Элл: Спасибо вам!!! я с мужем говорю про анализ, а он "тема закрыта, мне все равно что у нее, а деньги за инваледность нам не нужны!" Дело то не в том что у нас денег нет, с этим у нас проблем нет ни каких. дело в муже. и он не говорит что у нее нет СД. я с ней занимаюсь, очень много занимаюсь. так что если есть, то я ни о чем жалеть не буду)))) фото моей малышки можно посмотреть в контакте http://vk.com/id5507431 и конечно она похожа на СД внешне, если бы не была похожа меня бы тут не было.
Вовкина мама: OlgaLD пишет: Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно. Вот-вот и я о том же. Складки на ручках, лично у Вовчика( их, кстати, у него нет) не входила в перечень стигм, там в роддоме, пять стигм нашли, значит подозрение на СД. У Вовчика все пять стигм, кажется на голове были. Монголоидный разрез глаз, что то с переносицей, с ушами, и больше не помню, с глазами две стигмы, крапинки , вот, какие то. А уже дома читая и перечитывая всевозможные стигмы, я у Вовчика на стопе поперечную складку нашла, которая идет от большого пальца, и между большим пальцем и следующим большое расстояние .И шея короткая и много чего еще, правда сейчас младенческий жирок сошел и шея появилась .
Вовкина мама: Элл А вы не можете втихушку съездить к генетику, под видом посещения педиатра и сдать анализ, это быстрая процедура, возьмут с венки кровь и все? Самое долгое - это ожидание результатов анализа, он несколько недель делается, хотя кто его знает, может уже и быстрее. По фото,я бы предположила СД, но учитывая еще и ваши красивые глазки с немного азиатским разрезом, немного засомневалась, на одном фото девочка сильно на наших похожа, на другом уже нет.
Katyalis: Элл, нам тоже 7 месяцев! Мы сидим уверенно, перевернулись в 3 месяца, голову держит с месяца! Кариотип у нас подтверждает наличие СД, но все врачи меня отправляют пересдать кариотип - типа ошиблись, и даже генетик, которая собственно, делала анализ, говорит, что не полная трисомия (как есть по анализу!), а сильная мозаика! А какая разница! СД есть я вижу по ней! и все равно моя Алёна отстает от племяшки, я это тоже вижу! Сдайте кариотип и не мучайтесь! неопределенность хуже всего! Девчушка хорошенькая!
OlgaLD: Элл По фото мне кажется, что похоже. Но выше я написала, что и врачи уповают только на анализ. Я считаю, что все-таки знать о СД - ваша обязанность, если он есть, дело не только в этом, Элл пишет: мне все равно что у нее, а деньги за инваледность нам не нужны У детей с СД есть много особенностей, которые надо бы учитывать, и при медицинском обслуживании, и при обучении
Элл: у нас деньги лежат все в одном месте, анализ стоит 5 тыс., если я такую круглую сумму возьму, то он заметит)) да еще я врать не могу ему. но я понемногу вытаскиваю деньги с капилки может после праздников в тихушку сдам. А у меня вопрос возник один- все вы сразу после рождения сдаваль анализ, или ждали пару недель, месяцев? Нам один врачь сказал, зря вы так поторопились, надо было хоть пару месяцев подождать.
Oxy: Элл девочка очень хорошенькая, очень на вас похожа чисто визуально, очень тяжело сказать. вроде какие то стигмы есть, но в глаза не бросаются, только глазки вот очень нашенские, а так...ушки нормальные, пальчики тоже вроде длиные и прямые, тело пропорциональным выглядит, ротик и носик тоже не бросается в глаза.....незнаю....конечно это фото всего лишь, я своего тоже бывает нафоткаю, что и не похож , но в целом, каких то ярких стигм нет... а если муж против, вы пойдите и сами сдайте, вас же это будет мучать все равно, ему уже постфактум скажите, или не скажите пока....просто чтобы уже успокоиться и знать. рано или поздно это всё равно каснется и понадобиться, и не только вашей семье, но и близким окружающим придется как то обьяснять некоторые вещи...( при наличии сд). муж просто не хочет об этом думать, позиция, если не вижу- значит нет. но поверьте, потом еще сложнее будет пережить если все таки есть сд, лучше уж сразу узнать , пережить, и наслаждаться жизнью спокойно дальше!
Katyalis: Элл мы сдали когда Алёнке была неделя! Я просила сразу взять анализ, но мне в роддоме сказали, что если они криво возьмут, то анализ не получится, поэтому лучше после перевода в больничку! Там забор делали те же люди, что и сам анализ потом. Девочка на некоторых фотках на мою Алёнку похожа!
Oxy: Элл пишет: Нам один врачь сказал, зря вы так поторопились, надо было хоть пару месяцев подождать. а чего ждать то? чем быстрее, тем лучше. пережить это уже один раз и всё. я во время беременности узнала, чеу рада, т.к на роды шла уже с боевым настроем и радостная, никаких шоков после и прочего....но повторный анализ сразу ,в роддоме еще взяли, так, чтобы уж точно подтвердить
OlgaLD: У Вани взяли в роддоме, он родился в субботу, взяли кровь на кариотип в понедельник, чтобы свежую анализировать. Мы ничего не ждали, а чего ждать - непонятно, если есть лишние хромосомы, они есть.
Вовкина мама: Элл Анализ не может быть платным, нужно, чтьобы вам направление выписал кто нибудь, нам, например, выписывал участковый педиатр, и невролог( вообще уже все слабо помню) но сдавали мы, когда Вовчику было 8 месяцев, потому что нам было далеко ехать, когда родился, а это зима, холодно везти такого малыша , потом жара, а потом нормально, и ВОВЧИК УЖЕ СИДЕЛ ВОВсю, мне легче было с ним.
OlgaLD: Вовкина мама пишет: Анализ не может быть платным Насколько я знаю, многие сдают платно Вот что знаю я: у нас есть областная детская больница, в ней консультирует генетик. Можно взять у педиатра направление и приехать на консультацию к генетику. Она рассматривает ребенка и записывает себе количество стигм. В принципе смотрит внешние, конечно. Повторю, список стигм можно посмотреть тут: http://sunchildren.narod.ru/whatis.html До 5 стигм может быть у каждого из нас. Девочки неоднократно писали, что у кого-то складка на ладони, у кого-то кривой мизинец. Разумеется, у людей с башкирской и так далее кровью может быть уплощенная переносица. Ну вот так считают, если стигм пять и больше - можно получить направление на бесплатный анализ крови на кариотип. Только он может не получиться с первого раза, тогда придется пересдавать кровь.
Вовкина мама: OlgaLD пишет: Насколько я знаю, многие сдают платно Не спорю, но если есть возможность и причины для сдачи анализа, можно попробовать получить направление и сдать бесплатно, тем более, консультация генетика по любому, должна быть. Когда мы приехали, нас до анализа не допустили, пока не проконсультировались с областным генетиком, хотя направление у нас уже на руках было. Но у нас в стране, в каждом городе свои порядки.
Natalik: Элл Очень красивая семья! Дай бог вам счастья! Очень хорошо понимаю вашего мужа, мой тоже до последнего не верил да и все в семье, только после анализа все точки были расставлены над "i". По мне СД есть, как ни горько это звучит. Мы сдавали анализ в 2 недели бесплатно по направлению из роддома. Что говорит ваш педиатр? Наш только взглянул, нам отроду было 10 дней, и по его реакции было понятно что шансов нет, тихо сказал - ждите анализ.
OlaOl: Элл по мне так наша девочка, с синдромом. Анализ по направлению от генетика бесплатно.Может у вас в городе и платно я конечно не знаю.У нас в принатальном центре до года анализ ни чего не стоит. Узнайте и в тихушку сдайте.
Элл: Natalik Я уже говорила что наш педиатр говорит что нет, когда она ее первый раз увидела, сказала что ни чего не видет и сейчас говорит отстань от ребенка и ортопед и массажист и когда делали операцию врач педиатр-хирург. я понимаю что это только их слова мне в радость. говорят только глазки и поперечная бороздка. но муж уверен что глазки мои а полоски его а еще почему то врачи говорят что у таких деток ручки как то ррасположенны сами кисти своеобраздно и взгляд не такой. но я их не поняла что именно они мне объесляли. и в ротик ей заглядывали неба смотрели. анализ я непременно сдам, но только к нашим гинетикам ни ногой уж очень они нам не понравились. Я кстати из Тюмени
OlaOl: Элл пишет: Я уже говорила что наш педиатр говорит что нет Элл пишет: и ортопед и массажист и когда делали операцию врач педиатр-хирург знаете,ну их этих врачей.Мы за 3 года уже таких глупостей наслушались от них..так что лучше побыстрей сдать этот анализ и уже не мучиться. Элл пишет: и в ротик ей заглядывали неба смотрели У нашей дочери обычное нёбо,но говорит все равно отвратительно
Natalik: Элл пишет: а еще почему то врачи говорят что у таких деток ручки как то ррасположенны сами кисти своеобраздно и взгляд не такой Про ручки что-то новое для меня А про взгляд скорее всего врачи имели ввиду, что он должен быть тупой, в никуда, это наверно еще их старые познания из института. У вашей девчушки очень осмысленный взгляд Спросите педиатра, если еще ее на участке такие детки, может стоит с ними познакомится?
IrinaF: Элл, Я где-то понимаю вашего мужа. Но предупрежден значит вооружен. Есть всякие моменты в СД, которые надо периодически проверять и для здоровья и для лучшего развития. Тот же гипотериоз очень част у наших деток. Его надо часто контролировать, если упустить, то можно многое упустить в плане умственного развития. Если уж пока не пповеряете СД, то хотя бы проверьте щитовидку и слух. Они очень влияют на развитие ребенка, если что, то корректируется, но проверить-то надо. Ну сердце и остальное наверное и так уже проверили.
Вовкина мама: Natalik пишет: А про взгляд скорее всего врачи имели ввиду, что он должен быть тупой, в никуда, это наверно еще их старые познания из института у них большой арсенал всяких подобных высказыаний, один "овощ" чего стоит, на первом месте стоит.
Swetlaia: Я все таки думаю, что не стоит втихушку от мужа делать анализ, если он так сильно против и хорошо к ребенку относится, ИМХО. А вот что необходимо, так это проверить слух на аппарате, сердце на хорошем УЗИ, рентген тазабедренных и остальное, чтоб не запустить никакой паталогии. А синдром, если он есть, то после года уже будет видно скорее всего, у нас тоже внешне врачи не узнавали СД до года, щас думаю трудно не заметить. А если не будет заметно отставание, то и отлично.
Элл: Swetlaia Конечно не хотелось бы скрывать что то от своего любимого человека, последствия могут быть всякие. Слух мы проверяли, узи тазобедренных суставов, сердца, головы, животика, шитовидки делали. Слава богу у нас хороший педиатр, она раньше работала в полеклинике и у нее были такие детки. сейчас она работает в часной клинике, там не скем нам знакомится.
Ekaterina_88: Элл Замечательная у вас семья! Дочурка-прелесть,лапушка и такая нарядная на фотках!Удачи вам в любом случае!!! Если СД подтвердится,не отчаивайтесь,приходите к нам,здесь много информации и замечательные,отзывчивые люди !
ltnrf2006: Элл хорошенькая.... похожа на нашу. но учитывая вашу не совсем стандартную внешность, лучше перестраховаться. удачи в любом случае. фото классные.
IrinaF: Элл щитовидки надо в основном не узи, а анализ крови на гормоны. Может, вы это тоже делали уже, но на всякий случай...и раз в полгода пока его повторять. У нас проблемки по щитовидке вскрылись ближе к полутора-двум годам. А от мужа я тоже ничего скрывать не умею... Тем более что касается ребенка, такие решения принимаются вместе, он отец, такой же родитель, как и вы и имеет такое же право голоса имхо.
I-330: Мне тоже очень понравились фото малышки! Особенно с матрешками и лаптями! А от леопардового комьинезона я просто выпала в осадок! Какие вы модницы! Немножко внешность своеобразная, стигмы есть. Я отметила глазки и ротик. Ну сердце еще подозрительно. У вас у кого-нибудь порок был в детстве? Больше лично я ничего не вижу. По теме вопроса, я бы не стала упираться рогом против мужа, идти тихушничать. Если вы много занимаетесь и делаете все анализы - то этого достаточно. И если кардиологи сказали, что СД нет, то они-то много наших видят. Единственное, раз врачи дают большой шанс, что нет СД, я бы убедила мужа, что этот анализ нужен лично мне. Любить вы дочку не перестанете в любом случае. А вот если подтвердится мнение педиатра и прочих, то вы хоть плакать перестанете. Расскажите о результатах, если сдадите! Очень интересно!
temi4ka: Элл Дочка у Вас красавица! Но поймите, достоверный ответ даст только анализ крови на кариотип, просматривание фоток, поиск стигм - это все гадание на кофейной гуще. Поговорите еще раз с мужем, я согласна с Олей OlgaLD, что это обязанность родителей знать, что и как с их ребенком. То, что вы перестанете мучиться от неизвестности, уже хорошо.
Элл: I-330 Да в детстве и у меня и у мужа и у моего брата и его сына была дирочки в перегородке сердца но не более 3 мм.и к году или к двум она закрывалась. а у дочи 8 мм. но в первый триместр беременности я переболела. так смешно получается)) у меня на все стигмы есть опровдания
Вовкина мама: Элл пишет: ак смешно получается)) у меня на все стигмы есть опровдания Ой, да вы знаете, что я тоже все эти стигмы рассматривала и все отыскивала у себя, мужа, родне, так что нормально, кому же хочется верить в то, что у ребенка СД.Я бы все равно по тихому сдала, а потом уже вооружившись фото, видео деток с форума, информацией, побольше позитивной конечно, и тогда бы мужа по немного подготовила, тем более любит дочку сильно, не думаю, что от наличия СД, он ее любить меньше станет.
I-330: Элл ну это хорошо, что есть оправдания! Больше шансов))) Попробуйте уговорить педиатра дать вам направление. А мужу можете сказать, что вы в синдром не верите, но успокоиться надо. Советовать легко, но если мужу так спокойнее, я его понимаю. И пока не надо его ломать. Лучше заниматься много с ребенком, наблюдать у специалистов, чаще обследовать, но иметь счастливого и любящего папку рядом. Чем будет на руках справка и рядом убитый горем апатичный мужик. Который еще вас же во лжи будет обвинять. Вы своего мужа знаете, так и решайте. ИМХО
света: OlgaLD пишет: у детей (взрослых) с СД складка как на первой картинке у меня на правой руке такая линия как на первой картинке.
света: Элл пишет: фото моей малышки можно посмотреть в контакте http://vk.com/id5507431 посмотрела фото!!! У Вас прелестная девочка!!!! Лапулечка-красотулечка!!! Модница такая!
Оксана и Захарка: Элл Мы тоже из Тюмени. Посмотрела фотографии вашей малышки. красавица! По мне, так глазки на наши похожи. Очень понимаю вас по поводу наших генетиков. Тоже нет никакого желания в ними больше встречаться. И тем не менее, считаю, что сдать анализ просто необходимо. А по поводу взгляда. Нам тоже всегда говорят, что у нашего сына взгляд очень умный. с самого рождения так говорят. и в кардиохирургии когда на операции лежали, тоже говорили, что ребёнок хорошо развивается. Но у нас-то всё подтверждено, да и внешне ни у кого сомнений не возникало. Нагляделись они наших, конечно, много. Но я думаю, что только анализ может дать ответы на все вопросы.
alisochka: OlgaLD пишет: Насколько я знаю, многие сдают платно мы сдавали платно Элл на сколько вижу я девочка наша,очень хорошенькая,такая лапулька мы сдавали анализ сразу,через два дня после рождения
Соня_Бусинка: OlaOl пишет: У нашей дочери обычное нёбо, А у нас обычное, но говорит мало и не по делу!))))))))))
UKA_P: OlgaLD пишет: Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно. Это точно. Вот сегодня в больнице вижу мама с мальчиком примерно года 2. Вижу, что точно наш. Потом смотрю на маму, мальчик очень похож не нее. Хотела подойти, но потом опять стала сомневаться. А вдруг ошибаюсь, сама попаду в идиотское положение и маму обижу. Элл Мне тоже кажется, что барышня наша. Проверять здоровье и заниматься по особым методикам можно и без анализа. Для этого анализ не нужен. Если вы будете делать анализ, и вам не нужна инвалидность, то оставьте этот анализ в тайне от врачей. Со школой конечно не знаю как там получиться, пусть хоть в сад нормально походит как все дети.
Элл: UKA_P пишет: Это точно. Вот сегодня в больнице вижу мама с мальчиком примерно года 2. Вижу, что точно наш. и я видела в больничке когда нам операцию делали. девочка малышка 4 мес смотрит в потолок голову не держит, 5 пороков сердца, нет дырочки в заднем проходе, расщелена какаято в язычке маленьком, большая грыжа. совсем не похожа на маму. я была уверенна что СД на 100%. постеснялась спросить у нее. спросила у врача про них. и я очень удивилась что у них все в порядке. дай бог им здоровья и терпения! и еще мне расказывала сотрудница роддома что у них родился както ребенок вылетый СД и так же мышечный тонус слабый, но нет они ошиблись)))) так что я наверное просто цепляюсь за надежду но она такая у меня классная, целый день лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та. сегодня стала передвигаться на пузе. ползать хочет. жопу поднимает на ноги встает перебирает ими а с руками что делать не понимает
UKA_P: Элл пишет: смотрит в потолок голову не держит, 5 пороков сердца, нет дырочки в заднем проходе, расщелена какаято в язычке маленьком, большая грыжа. Элл пишет: у них все в порядке Элл похоже на черный анекдот ей богу. При таких пороках все в порядке. Вы до конца не представляете что такое СД. Вот СД - это все в порядке по сравнению с тем ребенком. Элл пишет: лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та Мой начал лопотать в 5 мес. Повторял за педагогом все ла-ла, на-на. Я была в восторге. А она нет. И сказала, что лопочут все дети, даже глухонемые и это ни о чем не говорит. Так и вышло. Нам 3 и мы не говорим. А то, что тонус не сильный - это хорошо, пойдет рано, моторика может быть хорошая будет.
Соня_Бусинка: Элл пишет: целый день лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та. сегодня стала передвигаться на пузе. ползать хочет. жопу поднимает на ноги встает перебирает ими а с руками что делать не понимает У меня младший сынок ваш ровесник (без СД) делает тоже самое!
Fruuu: Элл А мне наоборот показалось, что у вашей девочки нет никакого сд. Просто глазки раскосые. имхо Пусть у вас все будет хорошо!
Хельга: Элл Дочка очень хорошая, мама вообще красавица! Всё-таки вам нужно сдать анализ на кариотип. Мне показалось, что девочка из "наших" . Вы просто боитесь, что диагноз подтвердится, не хотите в это верить, поэтому оттягиваете с анализами. Но это похоже на страуса, который, завидев опасность, прячет голову в песок. Мне кажется Вы должны объяснить мужу, что это важно прежде всего для Вас, что нельзя находится в полной неизвестности и изводить себя подозрениями. Так ведь себя до психического истощения довести можно. Если муж Вас любит, то обязательно поймет ваше состояние.
I-330: UKA_P Тоже считаю, что СД - это прям здоровый ребенок, по сравнению с той малышкой. 5 пороков сердца, кишечник (наверняка трубка выведена из живота), в потолок смотрит - уже апатия у бедного ребенка при живой-то матери. При таких пороках понятно, что скорей всего ребенок из своих 4 месяцев дома не был ни дня. Все в порядке! Как малюют этот СД, что он представляется всем самым страшным, что может случиться с ребенком! Меня после родов именно убил вот этот имидж СД, что это и не люди как бы
НиКошка: У меня очень легкая беременность была. Без проблем, без токсикоза. Анализы прекрасные. Маленький животик, сильные толчки ножек и счастье безграничное. Помню как шла в поликлинику пешком, далеко, не меньше часа, было лето и я шла неспеша, наслаждаясь каждым шагом, каждым звуком и запахом вокруг. Мечтала затаив дыхание и любила весь мир... Рожали мы с мужем вместе. Роды быстрые, легкие. Как дочка закричала, сказали ли врачи хоть что-то я не помню. Потом вспомнила, что наверное настала тишина и мне на грудь положили малышку. Папа обнял нас, стоя на коленях возле кровати, мы не сводили глаз с нашей крохи и ... Нет и быть не может рая на земле. Мы были СЛИШКОМ счастливы... Врачи молча ушли. Зашла другая врач, наверное вдвоем с кем то, взяла малышку, бегло осмотрела на пеленальном столике возле нас. Я не успела понять отчего, но мне стало тревожно, сердце замерло. Может от выражения ее лица, поджатых губ, или того что она странно прикасалась к ребенку, как то небрежно, неохотно. Мать чувствует все. Сказала оскорбленно: ну, тут у нас даун. -держите. Сунула мне дочку в руки и вышла с тем же оскорбленным видом. Так и не знаю чем мы ее так оскорбили. Мы молчали оставшись в палате одни. Наверное мы умерли тогда... Потом дни в больнице. Уже без мужа рядом. Но не будь его с нами в первый момент, я бы не выжила наверное Он приходил каждый день, постоянно звонил, читал интернет и мы обсуждали стигмы, находили их у нас, не находили у дочки... В больнице меня особо не трогали, скорее игнорировали. Обследований никаких. Рекомендаций тоже. Про ВПС мы узнали сами и спустя не один месяц. Иногда они удивлялись, что дочка сосет грудь. Водили к заведующей, которая глянула на ребенка с пары метров и процедила: анализы не делаете, а потом рожаете... вот ЭТО! И отвернулась, дав понять что аудиенция закончена. Я тихонько вышла, прижимая свое любимое "это" к груди и давясь слезами и отчаянием. Пару раз мне сказали, что все не так плохо. Сейчас многие не отказываются и потом дети даже могут ходить и себя обслуживать. Лучше б молчали... Про отказ не спрашивали. Может потому, что я дочку не спускала с рук круглые сутки. Но похоже присматривали, когда я выходила к мужу. Наверное опасались все же, что я сбегу. Однажды, когда я тыкалась во все выходы и коридоры, безуспешно пытаясь найти выход чтобы хоть дотронуться до мужа, просто постоять рядом, кто-то в белом халате грубо спросил меня: ты куда? Покурить что ли? В голосе было презрение к опустившейся женщине... Я смогла только ответить- я не курю. Спорить и защищаться сил не было. И смысла... Свекровь предложила написать отказ. Муж мне сказал: наверное у нас все хорошо. У нас самих стигм больше, а она просто похожа на нас. Но в любом случае она наша и никому мы ее не отдадим. Может чего то у нее и не будет как у всех, но зато у нее есть любящие родители. Люблю его...
mamamia: НиКошка как трогательно...
I-330: НиКошка Я читала и плакала. Вспоминала нас. Иногда хочется врачей некоторых просто засудить! Чтоб был прецедент. Чтоб заткнулись и не несли ересь
Zhenya: НиКошка Очень проникновенно, такое ощущение, что я просто сама все это почувствовала...
Вовкина мама: НиКошка Трогательно и очень похоже на мою ситуацию, некоторые моменты, как будто я писала и ощущения...
олька: НиКошка даааа, врачи прям от Бога вам попались! Звери прямо...... Хотя..... Сами через это прошли, просто сейчас оглядываясь назад мы поняли, каки мы были дураки! Столько нервов и слез потратили впустую !!!! Мы очень сильно любим дочку!
Мила_Гоша: НиКошка спасибо за рассказ, очень трогательно , но при все плохом, прям чувствует любовь и счастье ваше. вы молодцы! дочка умничка! I-330 пишет: Иногда хочется врачей некоторых просто засудить! Чтоб был прецедент. Чтоб заткнулись и не несли ересь
Natali_09: я вот каждый раз читаю и понимаю на сколько мне повезло с врачами, особенно с зав.отделением где лежала после родов.....ну или это я так все воспринимала. спасибо, оч.трогательно
МамаЧуда: НиКошка , какие врачи омерзительные бывают!!! Нелюди... Рассказ такой трогательный!!!!
temi4ka: НиКошка Так пронзительно написано! Читаю, и до слез обидно за Мышку становится Вот гады! И эти нелюди работают с грудными малышами
НиКошка: Брожу по форуму в надежде отвлечься. Не могу говорить. Вновь все пережила. Оказывается оно никуда не ушло, всегда со мной
Svetla: Natali_09 пишет: я вот каждый раз читаю и понимаю на сколько мне повезло с врачами, особенно с зав.отделением где лежала после родов..... Тоже об этом подумала...
mamamia: НиКошка пишет: Брожу по форуму в надежде отвлечься. Не могу говорить. Вновь все пережила. Оказывается оно никуда не ушло, всегда со мной не в тех темах ходишь . хочешь отвлечься, выйди из "сложных вопросов после диагноза" .
НиКошка: mamamia а я уже фоточки дитячьи рассматриваю и читаю приколы Вот успокоюсь, оглашу весь список наших стигм по первым осмотрам и что от списка осталось потом
Olga Ira: НиКошка всё так близко и знакомо... к счастью нам всё таки с врачами повезло
Хельга: НиКошка Наверное за границей можно было бы этих докторов засудить за такую вот врачебную этику, а у нас ничего... в порядке вещей гадости говорить, и всё с рук сходит Natali_09 пишет: каждый раз читаю и понимаю на сколько мне повезло с врачами вот-вот! К нашему случаю это тоже относится. Иначе можно было бы просто с ума сойти.
UKA_P: НиКошка ой как все это знакомо. Но вам повезло, что рядом была поддержка. Все, кого поддержали близкие счастливые люди. А мне пришлось бороться одной. Сама удивляюсь откуда силы были и как я все это выдержала.
НиКошка: Хельга если б им еще предъявить наш ВПС! В роддоме не удосужились даже осмотреть ребенка нормально. Маму непутевую в диагноз натыкали, чтоб неповадно рожать было, тем Гиппократа и помянули.... А мы едва не опоздали с операцией в итоге. И столько ребенок страдал от больного сердечка UKA_P да, поддержку близкого человека трудно переоценить
НиКошка: Ну что ж, продолжу вспоминать счастливейшие дни моей жизни Ведь в эти дни родилась моя любимая девочка Итак, про нас, стигматиков, и врачей-маразматиков. Подводя итоги всего, что услышала от врачей в роддоме, генетиков, педиатров, неврологов, могу огласить список найденных у нас стигм: 1 деформированная голова 2 аномально маленькие плотно прижатые деформированные уши 3 короткие конечности 4 обезьянья складка на ладошках 5 гипотония 6 гиперподвижность суставов и дисплазия тазобедренного 7 искривленные укороченные мизинцы 8 широкая короткая ладошка с короткими пальцами 9 отставленный большой палец на ножке 10 раскосые глазки 11 уплощенная переносица 12 эпикант 13 короткий нос и предположительно проблемы с перегородкой и дыханием носом 14 опущенные уголки рта 15 макроглоссия и бороздки на языке 16 клиновидная грудь 17 мраморная кожа Это было озвучено не списком, а именно кто во что горазд. Генетик одно, педиатр другое... Похоже что каждый на всякий случай или чтобы блеснуть знаниями перечислял все ему известные
НиКошка: Спустя год по результатам осмотров узких специалистов и чисто визуально список выглядит так: 1 правильная форма головы ( ортопед, невролог) 2 очаровательные ушки! Одно чуть лопоухое. Клянусь своими 3 гармоничное сложение по осмотрам до полугода (ортопед) Или это со временем поменяется? 4 обычные складочки на ладошках. Уж я то знаю: вот у меня именно обезьянья 5 гипотония да, степень не знаю но факт 6 никакой дисплазии, здоровый ребенок (ортопед) 7,8 мизинцы с тремя фалангами, не идеальные но не хуже моих точно. Вообще руки мои. Ну не музыкальные, да. 9 пальчик на ножке не пойму - у папы вот реально отставлен, а у нее значительно ближе. Примерно как у меня. Не берусь утверждать, но в глаза не бросается точно. А ступни маленькие, золушкины... 10 немного раскосые глазки. У нас с мужем глаза миндалевидные, несмотря на то что мы русские типа. Глаза у нее наши, а вот стигма это или нет я не знаю. 11 переносицу оценить не могу 12 эпикант есть 13 носик курносый, мой, аномально он короткий или нет не скажу. Лор говорит что все ок. Перегородки и проч в норме. 14 уголки рта чуть вниз, тоже мое и тоже не знаю стигма или сходство с мамой. Она вообще очень на нас похожа. 15 язычок с виду гладкий, в роддоме высовывала будто облизывается, потом перестала. 16 нормальная грудь! (Ортопед) 17 мраморная кожа есть. И у меня есть. Подтверждаю.
НиКошка: Вот так остались из списка глазки с эпикантом, мраморная кожа, гипотония и кое что под вопросом, что специалисты не комментировали а я сама не берусь судить точно. Спорные моменты есть, но вот КАК можно углядеть одну складку на ладошках, когда их явно две? Зато сопутствующий так часто ВПС никто не заметил и не сказал, что нам срочно нужно обследоваться. Молюсь, чтобы остальные диагнозы нас миновали... Муж говорит что неплохо бы нам самим кариотипы проверить. У нас то стигм побольше. Да еще плюс мой характер... Лет 30 училась говорить нет. Иногда получается. Интересно как связано наличие стигм у родителей и диагноз ребенка? Да, волосюшки у Мышки мягкие младенческие. Станут гуще или нет время покажет. Мы не брились ни разу. Очень одуванчик мне нравится
OlgaLD: НиКошка пишет: Интересно как связано наличие стигм у родителей и диагноз ребенка? Генетики говорят так: у всех у нас не идеальный кариотип. Да, 46 хромосом, но в любой из них могут быть "поломки", и не в одной. Например, фенилкетонурия проявится у ребенка, если у обоих его родителей определенные поломки, а они-то про это чаще всего не знали, они-то живут без ФКУ. Анализы на кариотип, которые делают у нас, обычно не проверяют все эти поломки. Я не знаю, где надо делать анализ, чтобы проверить это ВСЁ, и сколько он будет стоить. Но дело в том, что это и не нужно. Но любая стигма (у условно здорового родителя), как говорят, свидетельствует о каком-то сбое, он может быть самым минимальным, но все-таки. Напрямую с СД это может быть не связано. Грубо говоря, "склеились" две яйцеклетки и удвоилась хромосома, это не связано с тем, что у вас кривой мизинец (некий сбой во фрагменте ДНК).
temi4ka: НиКошка Вы так внимательно стигмы рассматриваете! Я так Аню пристально никогда не разглядывала, да и врачи мне стигмы не перечисляли. Зачем? У нее по лицу сразу виден СД, какой смысл заморачиваться всеми этими складочками-полосочками
ЛИРА: temi4ka пишет: Я так Аню пристально никогда не разглядывала, да и врачи мне стигмы не перечисляли. Зачем? У нее по лицу сразу виден СД, какой смысл заморачиваться всеми этими складочками-полосочками Могу сказать тоже самое СД он и есть СД, у нас тоже на лице всё видно, я даже и не пытаюсь присмотреться. Наша бабушка(моя мама) постоянно ему говорит что он самый красивый мальчик на земле и от этого ребенок растекается в улыбке и бежит к зеркалу. А так мы копия папы своего, по мне очень даже симпатичный пацан у нас растёт. Так что не надо разглядывать, просто у каждой из нас самый лучший ребенок на земле!!!!!!!!
НиКошка: temi4ka я наверное очень любопытная, мне все знать надо Ну и подстегнуло интерес то, что у ребенка по факту этих стигм мало оказалось, а у нас, родителей, наоборот много. Это вызвало массу вопросов. И про связь стигм родителей с диагнозом у детей, и про свой кариотип, и про точность диагноза, и риски повтора... Много вопросов. А еще доверие к врачам подорвало (остатки его). Очень много ерунды наслушались. Например месяца в три случайно пообщалась с дамой дефектологом. Она мне авторитетно заявила, что у нашей Мышки "голова грушевидная, ну и вообще на лице все написано. Так что прогнозы на развитие у нас неблагоприятные. Уж она то насмотрелась." Сногсшибательный вывод. Не говоря уже о термине "грушевидная голова". Тем не менее меня тот разговор расстроил. Хорошо что ортопед и невролог уже сказали, что головка у Мышки правильной формы. Иначе еще больше бы переживала.
НиКошка: ЛИРА он и правда симпатяга Бабушка правду говорит! И я думаю важно как мы называем малышей и что им говорим. Я свою всегда называю умница, красавица, мамина радость. Совсем недавно это заметила и поняла, что ни разу не сказала даже привычное и безобидное "горе ты мое" или "горе луковое". Только счастье мое ненаглядное
Katyalis: НиКошка очень грустно у вас в роддоме получилось.... спасибо врачам которые у меня Алёнку принимали, что хотя бы сразу так по голове не стукнули, а дали побыть полностью счастливой хотя бы пару дней! А вообще да, ребенка видят нашими глазами, как мы сами относимся к ребенку также к нему относятся окружающие!
Oxy: НиКошка колличество стигм никак не связано с умственным развитием ребенка, да и вообще с развитием, если вы именно поэтому переживаете и высматриваете все полосочки может быть 4-5 стигмы, а ребенок с тяжелой уо, а может быть все 15 и ребенок с легкой уо на грани ЗПР. единственное, что взгляд дает о себе знать. чем более развит ребенок умственно, тем у нее более осмысленный взгляд, и естессно это придает более мягкую внешность что ли....плюс манеры поведения, чем развитей ребенок, тем более адекватно он себя ведет, и тогда даже с бОльшим колл-вом стигм он смотрится выигрышней в сравнении с тем у кого стигм мало, но более серьезная отсталость. как то так. и вообще, все эти стимгмы -это меньше всего о чем стоит переживать, хотя тоже когда ребенок был маленький, высматривала чо то всё, похож не похож...а щас пофиг какая там внешность, вот лучше б мозгов было побольше а красота- дело поправимое.
НиКошка: Спасибо вам всем... Даже лучшей подруге не рассказывала про роддом... И про опасения свои, страхи, вопросы глупые и разные... Может гордость, нежелание грузить, скрытность... Ну и привычка нос пистолетом. И главное интуитивная уверенность что мои жалобы отразятся на дочке, раз мама жалуется значит ребенок и вправду жалкий. Вот уж нет, нас жалеть не за что, моя дочка чудесный малыш! Диагноз для меня горе, здесь вам не стану врать. Но не ребенок!!! Разве кто то со стороны, чужой, понял бы меня? Думаю мало кто...
Natali_09: НиКошка пишет: Диагноз для меня горе, здесь вам не стану врать. Но не ребенок!!! так многие из нас не могут принять именно диагноз, а не ребенка
дверка в жизнь: НиКошка пишет: но вот КАК можно углядеть одну складку на ладошках, когда их явно две? О,эт наша история! Спасибо за рассказ,я прослезилась.
Вовкина мама: НиКошка пишет: Диагноз для меня горе, здесь вам не стану врать. Так это и есть камень преткновения для многих здесь, я вообще уверенна, что даже те, кто говорит, что принял полностью диагноз, сам на все 100 процентов в этом не уверен. Не примешь ни когда этот диагноз, и сравнивать с другими будешь, ни куда от этого не деться, просто , защиту выработаешь со временем, вроде и понимаешь, что отстает от сверстников, но и до глубины души уже не расстраиваешься, привыкаешь к диагнозу, ну и , что то есть увлекающее и спортивное уже, ага, а вот это сможет Вова выучить- понять-запомнить, ну и бешеная радость и удовольствие от того, что понял-запомнил-сделал. Со временем все сглаживается, потому что человек привыкает ко всему.
VseSbudetsa: НиКошка, сочувствую... Хамство врачей - это просто преступление... У нас все было по другому: как только я очнулась после кесарева, ко мне подошла педиатр и очень мило сообщила, что операция прошла хорошо, девочка... вес... рост... здорова... ВОТ ТОЛЬКО ВЕЛИКА ВЕРОЯТНОСТЬ СД... У меня в голове сразу зазвучала песня "Все хорошо, прекрасная маркиза". И как-то сами сказались слова, что мы ее будем любить такую, как есть, и об отказе не может быть и речи... А она меня уговаривать: "Конечно, любить будете. Она у вас очень миленькая." Стала рассказывать мне о солнечных детках... А мне хотелось побыть одной, рассказать о свалившейся напасти мужу хотя бы по телефону и поплакать...
Юлия Ю: Здравствуйте! Я начинающая "особая мама". Моему малышу на днях исполнилось 3 месяца. Решила написать здесь, т. к. поделиться особо не с кем: подругам не понять, родственники сами в своих переживаниях. А здесь все свои, вы все через это прошли в своё время. Во время беременности все скрининги пророчили нам здорового малыша. Единственный вопрос - мы не могли понять на кого же он похож. Роды начались почему-то в 36 недель, несмотря на идеально протекающую беременность. Нормальные роды, как по учебнику. Малыш родился и почему-то не закричал, а захрипел. Его унесли на стол, мне было видно только широко, по-лягушачьи раскинутые ножки, совершенно фиолетового цвета. Я не отрываясь смотрела на эти ножки и думала: почему так? что с ним? ведь всё было хорошо? Педиатр завернула малыша, поднесла его ко мне, сказала - посмотрите на ребёнка, я его уже уношу. Я посмотрела на него, мне показалось, что он похож на моего дядю. В общем, малыша унесли, я начала обзванивать родственников. Вечером мне сына не отдали, а с утра я уже оббивала порог палаты новорождённых. За прошедшие сутки я уже успела мысленно не только отправить сына в армию и университет, но и женить, и обнять внуков... меня позвали только после обеда. В палату новорождённых я не зашла, а влетела. Скользнула взглядом по ряду младенцев - где же мой? Этот слишком большой, этот очень волосатый, этот вообще не русский. Когда педиатр подошла к малышу и я увидела своего сына, то первая мысль была - это не может быть мой ребёнок! В памяти появилось лицо, которое я часто видела в детстве: непонятный толстый человек, деловито шагающий по улице и бубнящий что-то себе под нос. Издеваясь над ним выросло не одно поколение мальчишек в нашем районе. Вот на кого похож мой мальчик. На умственно отсталого изгоя. Педиатр будничным голосом рассказывала как малыш ел, какал, какие ему ставят капельницы. А в конце добавила - вы видите у него на лице кариотипные изменения. Мы отправим кровь генетикам, если анализ покажет поломки, то съездите к ним. Она отошла, а я ещё минут 5 стояла как столб. Тут малыш вздохнул и повернулся. Я выбежала из палаты. Хотелось только одного - выскочить в окно и убежать или умереть. На негнущихся ногах я дошла до своей палаты. Соседка что-то мне рассказывала про своего ребёнка, а я смотрела в окно, на мартовское солнышко, таящий снег, беременных, идущих в консультацию, мам с ребятишками из поликлиники... Они все были там, где я была ещё несколько минут назад - в нормальной жизни. А я уже находилась в своём небольшом персональном аду. И мне ещё предстояло запустить в этот ад мужа, маму, свёкров...Что было дальше - слёзы, бессонные ночи на грани сумасшествия, тяжёлые разговоры с мужем - он не хотел забирать ребёнка из роддома, мизерная надежда, что диагноз не подтвердится. Выписка из роддома, больше похожая на похороны. Сражение за грудное вскармливание и бегающий взгляд врачей из поликлиники. Звонок от генетиков, окончательно похоронивший все надежды. Тяжёлые размышления, через которые прошли многие: за что? почему именно мы? как вообще такое могло произойти? как жить дальше? и т. д. и т. п. Путешествия по интернету, загоняющие в ещё большую депрессию жуткими фотографиями и высказываниями типа: "70% детей с синдромом Дауна не доживают до совершеннолетия, а выжившие остаются глубокими олигофренами". Кто и вообще зачем размещает такую информацию? И почему на моём компе она выскакивает в первых строчках поиска? Легче мне стало как-то внезапно: мы приехали на приём к сурдологу. В больницу я зашла как побитая собака. Почему-то мне казалось, что увидев диагноз нас оттуда выгонят или скажут - а, синдром Дауна, зачем такого ребёнка лечить. Но нас приняли совершенно нормально. Как обычного ребёнка. Не было ни излишней услужливой суетливости (как в нашей поликлинике), ни пренебрежения, ни дурацких рассказов на тему: "А вот у моей подруги знакомая научила такого мальчика даже разговаривать...". Просто обычный приём. И как-то в голове у меня тоже переключилось - ведь это просто ребёнок. Мой ребёнок. А я просто его мама. А всё остальное - просто жизненные обстоятельства. Почему-то когда ребёнок красивый, смышлёный и здоровый, его родители очень гордятся. Хотя их заслуга тут не велика, 90% за них уже сделала природа. А когда ребёнок инвалид - его принято прятать, стесняться. А ещё можно от него отказаться и всем сказать что он умер, никто особо осуждать не будет. На самом деле особый ребёнок позволяет полностью раскрыться маме и папе как родителям, найти в своей душе такие сокровища, о которых они даже не подозревали. Это его успехами, какими бы мизерными они не казались окружающим, можно смело гордиться родителям. Я не собираюсь прятать своего малыша. Он такой, какой есть и я его люблю.
ЛИРА: Юлия Ю Всё проходили, здесь всем понятно что пришлось пройти. Нам нужно быть сильными для своих детей. Ты молодец!!!!!!!!!!!!!!!!!!Откуда ты, как зовут малыша?????
temi4ka: Юлия Ю здравствуйте рада познакомиться и рада, что Вам постепенно становится лучше еще хотела написать, что даже в нашей стране живет очень много отзывчивых людей. С тех пор как родилась моя дочка я много раз получала совершенно бескорыстную помощь от совершенно незнакомых людей, которые захотели меня поддержать именно из-за СД у моей дочери. Причем помощь была абсолютно неунижающая
Вовкина мама: Юлия Ю добро пожаловать!!! Настрой у вас правильный во всех отношениях, дальше будет легче в плане принятия ребенка, вы привыкнете ко всему, что касается диагноза, не будет сильно ранить ни взгляды уже, ни думы о том, кто и что о вас и о вашем ребенке говорит. Ваш ребенок такой же, как и все дети, и права он имеет такие же, на любовь родителей, на хорошее медицинское обслуживание, на адекватное принятие посторонними. Я Вовку н и когда не стеснялась, вчера лежит , спит, носик курносенький торчит, такой лапочка, что сидела минут пять смотрела-любовалась. Нам достался это диагноз, мы его не выбирали, поэтому не нам и отвечать за него
Natalik: Юлия Ю пишет: На самом деле особый ребёнок позволяет полностью раскрыться маме и папе как родителям, найти в своей душе такие сокровища, о которых они даже не подозревали. Это его успехами, какими бы мизерными они не казались окружающим, можно смело гордиться родителям. Я не собираюсь прятать своего малыша. Он такой, какой есть и я его люблю. Так оно и будет! Удачи вам и терпения!
sneg: Юлия Ю , м-да... вы очень здорово описали свое состояние, я читала и как будто про себя все. особенно мне фраза понравилась "мой персональный ад!" Разрешите я ее возьму на вооружение, буду пользоваться ей... Помощь приходит из самых разных мест (например от сурдолога :) ), но приходит... Все перемелется рано или поздно... все пройдет... Сил Вам, здоровья и настоящих врачей в помощь!
ЛИРА: sneg пишет: особенно мне фраза понравилась "мой персональный ад!" меня тоже эта фраза зацепила, просто очень точно сказано. Остаешься одна со своими мыслями и уже никто помочь не может
Мила_Гоша: Юлия Ю добро пожаловать!!! спасибо за рассказ, со временем станет легче и все у вас будет хорошо!!! temi4ka пишет: даже в нашей стране живет очень много отзывчивых людей. да! я очень много встречаю людей, которые и отзываются и помогают и относятся к нам очень хорошо, конечно есть и те кто просто незаметно пропал из нашей жизни, про них просто не вспоминаем рассказывайте откуда вы и показывайтесь
ГалиКо: Юлия Ю Добро пожаловать! Все переживания очень понятны! И точно могу сказать, что боль пройдет, жизнь снова засияет всеми красками! А огорчений и обычные дети доставляют не меньше (а иногда и гораздо больше, поверьте). Юлия Ю пишет: Он такой, какой есть и я его люблю. Это главное! Юлия Ю пишет: тяжёлые разговоры с мужем - он не хотел забирать ребёнка из роддома Ну, а теперь-то как? Смирился?
Хельга: Юлия Ю пишет: Когда педиатр подошла к малышу и я увидела своего сына, то первая мысль была - это не может быть мой ребёнок! В памяти появилось лицо, которое я часто видела в детстве: непонятный толстый человек, деловито шагающий по улице и бубнящий что-то себе под нос. Вот честное слово, когда родилась Полиночка, мы по книжке сверяли имеющиеся стигмы, недвусмысленно намекающие на наличие диагноза. В остальном это была обычная девочка (даже симпатичная для новорожденной ). Если бы врачи не сказали о СД, мы и не сообразили бы Откуда вдруг такие странные ассоциации Добро пожаловать на форум!
mamamia: Хельга пишет: Откуда вдруг такие странные ассоциации +100 более того: даже если бы нас тыкали в стигмы носом, мы бы их не увидели .
ГалиКо: А вот мама моя сразу узнала и всё поняла, с первого взгляда на Колю.
sneg: mamamia пишет: более того: даже если бы нас тыкали в стигмы носом, мы бы их не увидели Возможно, что с начало маме сказали о диагнозе, а потом она уже увидела своего ребенка впервые. Мне тоже сначало диагноз озвучили, а только потом показали и я уже смотрела на свою дочку соответственно - с предубеждением... Особо классического от СД я, конечно , ничего в ней не увидела сразу, но вот короткая шея и длинный язык, который она высовывала в поисках "поесть" мне запомнились на всю жизнь. Жуть! Это потом уже, когда я взяла ее на руки, приложила к груди и т.п. я поняла, что она самая красивая И сейчас она для нас такая и есть - самая красивая девочка на свете
Oxy: Хельга пишет: Откуда вдруг такие странные ассоциации те кто видел людей с СД хотя бы по фото, легко заметят сразу стигмы. я даже коллво пересчитала когда малой родился все было очевидно. и даже если б не знала о СД, заметно было что ребенок нездоров. тонус слабый, шея короткая, непропорциональное тело, отсутствие или очень слабые рефлексы, даже плач обычно у новорожденных с сд больше на хрип похож....это невозможно незаметить, если видел хоть пару раз здоровых младенцев
IrinaF: Юлия Ю Добро пожаловать! Спасибо за рассказ! Все как почти про всех нас, думаю. Знакомо и понятно каждое слово. И могу заверить вас, что у всех нас со временем наладилась совершенно обычная и нормальная жизнь, как и была ДО. Дети приносят счастье и удовольствие!!! (ну мне лично) Юлия Ю пишет: И как-то в голове у меня тоже переключилось - ведь это просто ребёнок. Мой ребёнок. А я просто его мама. А всё остальное - просто жизненные обстоятельства. Именно так!
Katyalis: Мне показывали стигмы, а я их не видела! Более того, я видела здоровых новорожденных - сын здоров! Но все равно ничего не видела, кроме того что она очень маленькая! И кричала Алена еще погромче сына! А вот свекровь поняла сразу! Да еще хочу добавить, во дврре у нас жила девочка с СД, так что я раньше встречала таких людей и все равно ничего не увидела!
mamamia: Oxy пишет: я даже колво пересчитала когда малой родился оксана, разница в том, что тебе сказали о сд еще во время беременности . Oxy пишет: это невозможно не заметить, если видел хоть пару раз здоровых младенцев и я видела здоровых: моя была только менее тонична, остальное никого из нас не шокировало (кроме медиков ). сейчас поняла бы сразу, да .
Oxy: mamamia пишет: оксана, разница в том, что тебе сказали о сд еще во время беременности да. но нездоровый вид все равно заметно...и непропорциональность тела и рефлексы слабые. это невозможно не заметить. низко посаженные ушки, ок, нос-глаза можно, т.к отеки еще и тяжело рассмотреть....но в целом, вид другой. да одного тосуна достаточно чтобы заподозрить что то не то в принципе и плоский затылок, короткая шея, ну это ж бросается в глаза. даже если не знаешь стигм СД, то что то нехорошее все равно заподозришь.
Вовкина мама: Oxy я ждо полугода все искала все перечисленные врачами стигмы и не находила материнская любовь слепит, а ты уж чрезмерно прагматична и у всех малышей непропорциональное тело, вот у Вовки были коротенькие ручки, залезла в инет, вмсе нормуль написано, он еще малыш, а потом и ручки выросли до куда надо.
mamamia: Oxy пишет: да одного тосуна достаточно чтобы заподозрить что то не то в принципе ааа, ну низкий тонус признак многих функциональных нарушений: сердце слабое, кислородное голодание и т.п. я не говорю о том, что не видно ничего, просто сд не всегда в списке ожидаемых вещей. я спросила только почему она такая красная . непропорциональное тело у каждого второго, тем более они сначала ножки поджимают. это уже потом видно становится. шеи нет ни у кого, у моих у всех голова росла сразу из туловища , за тройными подбородками не разглядишь . глаза... ну если только глаза, плоское лицо - но ведь опять же отеки у многих . ну, красавцами их однозначно не назовешь, но это уже субъективная оценка.
Oxy: mamamia пишет: ааа, ну низкий тонус признак многих функциональных нарушений: дак я и говорю, что даже если не сам СД заподозришь, но что то неладное-точно. mamamia пишет: непропорциональное тело у каждого второго, нет. не у каждого второго. длиный торс по соотношению к ногам например, толстые и короткие пальцы, искревленные мезинцы, расстояние между большим пальцем и вторым на ногах, не у всех все стигмы конечно, но что то точно будет mamamia пишет: шеи нет ни у кого, у моих у всех голова росла сразу из туловища у малой тоже шеи сразу не было как таковой, и складка была на шее, НО шея не была толстой в отличии от СД ребенка. еще профиль, вот профиль так безошибочный. mamamia пишет: ну, красавцами их однозначно не назовешь, но это уже субъективная оценка. да не. вполне объективная. ни одного ребенка с СД, которого я могу назвать именно красивым, я не видела.... а мой был жуть какой страшненький когда родился, хотя все дети в основном страшненькие рождаются, но он был супер страшненьким дракончиком таким....потом правда похорошел, ттт, сейчас на шкале среди детей с СД я ему дам 9 баллов из 10 по внешности среди нормальных- 2 балла примерно. то есть он даже туда вписывается это я еще не критична если чо Вовкина мама пишет: материнская любовь слепит, ну мне если только глаза выколоть-поможет
Мила_Гоша: Oxy пишет: ни одного ребенка с СД, которого я могу назвать именно красивым, я не видела. у всех своя красота, я вот например много видела, и могу сказать что они именно красивые! Oxy пишет: еще профиль, вот профиль так безошибочный. у нас у папы(свекрови) и профиль плоский и затылок скошенный-было в кого спереть тонус слабый-так родился раньше срока на месяц мизинцы не кривые глаза обычные, нет явной складочки .. у меня и врачи объявили о подозрении на сд только на 3й день , хотя подозрение было еще во время беременности...сказали 50/50, нужны анализы
Oxy: Мила_Гоша пишет: у всех своя красота, я вот например много видела, и могу сказать что они именно красивые! не бывает своей красоты. есть субъективная оценка, есть разный вкус. но есть универсальные какие то признаки красоты. никто например не скажет, что кривые зубы- это красиво, или нос огромный, или уши нарастопырку. да, при определенных чертах, это может стать изюминкой, но не более. А правельные черты лица, правильно посаженые глаза, аккуратный нос, скулы, губы, ровные зубы, пропорционально расположенные уши , пропорциональное тело, всегда будет считаться правельным и красивым. там уже зависит от того , как это всё вместе смотрится. большие глаза например будут нелепо смотрется на очень маленьком лице с мелкими чертами, так же как маленький нос на крупнокостном человеке с широкими скулами и тд.....у людей с СД априори непропорциональное тело и неправельные черты лица. у тех, у кого родители складненькие и более красивые, обчно менее выражены эти черты, и оттого дети с СД более милые. но не красивые. Ну и обычно когда стигмы более сглажены или многие отсутствует- это тоже в плюс конечно. Как то так.
temi4ka: Мне о подозрении о СД сказали сразу в родзале. Хотя я не была тогда сильно подкована в вопросах СД, слово "стигмы" даже не знала, внешность Ани подсказывала, что врачи не ошиблись. Я определяю детей с СД исключительно по лицу. Мне кажется, таких тонкостей как длина ручек, ножек, шеи, форма пальчиков никто не рассматривает в своем новорожденном ребенке. Oxy Оксан, я знаю несколько девочек и мальчиков с СД, которые именно красавцы (это я не про мою Аню, если что). Взрослых именно красивых не встречала.
ЛИРА: temi4ka пишет: (это я не про мою Аню, если что Да ну мать!!!!!!!!!!Она у тебя такая милашка!!!!!!!!!!!!!! Ну мне в плане определения СД было вообще странно. Я видела детей с СД, больше скажу работала в реанимации, где лежал мальчик с СД 4-х лет, а выглядит максимум на год даже голову не держал.Была практика 2 месяца еще в медучилище в отделении отказников(мы так скажем на них учились) и там тоже были дети с СД. Но в Воване я СД не увидела, я просто смотрела на него и думала, что ну это же Димка, ну какое СД они придумали. Но мне кажется что у меня это была не материнская любовь на тот момент, а просто постоянная мысль что у меня не может быть. Я ждала беременности 10 лет, я не курю, я веду здоровый образ жизни. Ну кто угодно только не я, бог не мог со мной так поступить. Я даже неонтологу доказывала что у меня не может быть такой ребенок, что мне его подменили , что пусть проверят кто работал в этот день что они сделали с моим ребенком(ну это правда было в момент истерики в роддоме, реланиумом меня успокоили ). А вот уже когда я пришла с ним домой, я почему-то с другой стороны на него глянула и уже без анализов могла сказать, что у нас все стигмы на лице, с ручками и ножками у нас ттт, мы длинные, даже по обычным трёхлеткам идем на высоте нормы. А наше личико, как говорит Маша с Данечкой у наших всё на лице написано. И скорее всего из-за этого я уже много раз сталкиваюсь с ситуациями, когда в моего ребенка тычут пальцем и говорят ДАУН. Вон тут гуляли в парке и пошли на большую площадку, там много детей бегало и Вовану хотелось. Так там на лестнице на горку стояла девочка и выеб*******сь, просто другого слова подобрать не могу, ни туда, ни туда не идет. Дети встали внизу на горке и стоят ждут когда же она соизволит пройти, но Вован пошел на горку, чуть её подвнул(не толкнул), именно подвинул и прошел и мама ничего не сказавши продолжает уговаривать своё чадо или ехать или спуститься, чувствуется что уже злая стоит. Ну и вот она поворачивает голову на Вову стоящего на горке, видит его лицо и тут же понимает куда можно зло скинуть. Мне говорит, что кто же таких детей на общие площадки пускает, я говорю, а что он сделал, ну он же больной отвечает она мне. Я ей сказала бог вам судья, забрала Вову и пошла на горку рядом, но с площадки не ушла. Так вот этого взгляда я вытерпела 10 минут, и всё. Думаю я ей сейчас по морде её крашеной надаю если не уйду. И сами понимаете после её слов вся площадка стала глазеть на Вована, а вот если бы не лицо даже и мыслей никого не возникло.
МамаЧуда: ЛИРА , да что за неадекваты тебе попадаются...жесть. У нас 50на50 видят. Вижу по выражению лица или бывают говорят фразу : "ой какой солнечный малыщ",но это из-за цвета волос иногда могут сказать. Его вообще обычно за девочку принимают. Самые частые обращения : кукла, пупс,рыжуня. Я пока что сталкиваюсь с очень хорошей реакцией на Илю. Не знаю, чтобы делала в противоположенной ситуации...Пыталась придумать универсальные фразы - не выходит В роддоме мне сказало ДО того как я его увидела, так что наверное я заметила что глазки со складочкой. Потом мне все стигмы на нём показали. Бабушка Илю на тот момент говорила, что у него гораздо благороднее личико, чем у здорового внука, которрый первые месяцы был похож на старичка:))))))
Хельга: Oxy пишет: кто видел людей с СД хотя бы по фото, легко заметят сразу стигмы. Ну мы ни с Марса спустились, и конечно людей с СД видели неоднократно, разумеется взрослых или подросших детей. И диагноз у них конечно "на лице написан". У Полины, разумеется, тоже. Но вот у новорожденного ребенка с ходу определить что что-то ни так... не смогли бы. Повторюсь: считали стигмы, сверяя с книжкой, скачанной из и-нета. И здоровых новорожденных доводилось видеть, Полина, чай, не первый ребенок в семье. Сразу после родов ребенка на секунду показывают, потом уносят обрабатывать. Большинство женщин и разглядеть толком не успевают-то, учитывая послеродовое состояние, где уж тут сопоставить длину ручек, ножек... А потом ребенка в наших российских роддомах туго пеленают. И всё (кроме лица) родители уже дома разглядывают. А дома увидели обычную новорожденную девочку (красненькую, припухшую, как большинство младенцев)
Юлия Ю: ЛИРА temi4ka Вовкина мама Natalik sneg Мила_Гоша ГалиКо Хельга Девочки, спасибо вам всем за поддержку! Оказывается у солнечных малышей мамы тоже солнечные!))))) sneg пишет: особенно мне фраза понравилась "мой персональный ад!" Разрешите я ее возьму на вооружение, буду пользоваться ей Пользуйтесь на здоровье)) Рада, что смогла точно подобрать слова - очень уж много в душе накопилось.. .ГалиКо пишет: Юлия Ю пишет: цитата: тяжёлые разговоры с мужем - он не хотел забирать ребёнка из роддома Ну, а теперь-то как? Смирился? Смириться-то смирился, но ещё не принял. Пока что у Саньки есть только мама. Папа даже не подходит, а на руках за 3 месяца раза 2 держал. Ну ничего, я в своём благоверном уверена, ему просто времени больше нужно, мужчин такие события ранят больнее. Хельга пишет: Если бы врачи не сказали о СД, мы и не сообразили бы Откуда вдруг такие странные ассоциации Что это СД я не поняла. Я не знала что и у того человека, которого я часто видела в детстве был СД. Просто увидела личико малыша и у меня в памяти всплыл тот человек.Больше как-то не черты лица, а мимика. В роддоме мне просто говорили о генетических отклонениях, у нашего мальчика есть ещё шестой пальчик на ручке, поэтому могла быть и другая генетическая аномалия - сейчас не вспомню название, но тоже что-то с хромосомами и тоже с УО. Но пальчик оказался наследством от неизвестных нам с мужем предков)
Юлия Ю: IrinaF IrinaF пишет: [Добро пожаловать! Спасибо за рассказ! Все как почти про всех нас, думаю. Знакомо и понятно каждое слово. И могу заверить вас, что у всех нас со временем наладилась совершенно обычная и нормальная жизнь, как и была ДО. /quote] Спасибо за приветствие! Жизнь, какая она была ДО, конечно,уже не будет. Мы сами уже изменились, стали взрослее за это короткое время. Да и новый человечек в семье внесёт свои поправки. Я надеюсь, что скоро она станет действительно обычной Oxy пишет: ни одного ребенка с СД, которого я могу назвать именно красивым, я не видела.... а мой был жуть какой страшненький когда родился Я сначала не могла на своего Саньку даже смотреть, таким ужасным он мне казался. И на фотки других ребятишек с СД тоже... А сейчас уже привыкла, мне теперь обычные дети кажутся носастыми и мордатыми Так что для меня красота - дело привычки.
Katyalis: Юлия Ю, про красоту! Я когда старшего родила, то спросила почему он такой страшный, на что врачи резонно мне ответили - на себя посмотри! А вот когда родилась Аленка, то я глупых вопросов врачам не задавала! А когда ее мордашка округлилась, так она мнее вообще красавицей кажется! А папа наш так тот говорт, что такую красивую невесту еще поискаь надо! А так тоска, конечно, иногда накатывает, что ее ровесники бегпют уже, а мы еще нет. Но когда мне дефектолог говорит - я так хочу с Аленкой позаниматься, она мне ночами снится! Таак приятно! При этом с этим педагогом мы просто пересекались перед занятиями с другим педагогом!
МамаЧуда: Katyalis . дада , Алёнка у нас красавица!
Хельга: Katyalis пишет: Я когда старшего родила, то спросила почему он такой страшный, на что врачи резонно мне ответили - на себя посмотри! Какой вопрос - такой и ответ. Юлия Ю пишет: Пока что у Саньки есть только мама. Папа даже не подходит, а на руках за 3 месяца раза 2 держал. А как вообще муж к сыну относится? Может он просто боится? У меня зять только на днях стал дочку на руки брать. До этого банально боялся. Говорил, что у неё голова не держится и ему от этого страшно.
дарина777: МамаЧуда пишет: Я пока что сталкиваюсь с очень хорошей реакцией на Илю. Не знаю, чтобы делала в противоположенной ситуации...Пыталась придумать универсальные фразы - не выходит Лен,не надо ничего думать.. За 5лет на мою дочь никто ни разу косо не посмотрел,никто даже не заикнулся чтобы мы ушли с площадки,никто пресловутым дауном не обозвал,наоборот-какая девочка хорошая,какой солнечный ребенок(бррр от слова солнца,ну ладно) и все в этом духе. Т.что живи и радуйся,голову ерундой не забивай
Annushka: А я вот при рождении Ланы обратила внимание на действительно короткие ручки и ножки. Но решила , что это из-за того , что она 7 ми месячная. Меня поразила мимика лица. У нас ребеночка никто не забирает и он все время находится с мамой. Так вот первые сутки я наблюдала как улыбки сменялись моментально то обиженным, то сердитым выражением лица. Мы с мужем смеялись, что будушая артистка родилась. Вечером когда мимоходом взглянула на нее мне показалось, что у моего ребенка синдром. На следующий день уже пришла неонатолог и все заглядывала на ладошки, но не озвучивала диагеоз. Невролог тоже разглядывала ладошки и молчала. Только вечером дежурный врач озвучил мне их подозрения, но сказав что у нас две продольные полосы на ладони и скорей всего у нас нет синдрома. В больнице куда нас перевели из-за желтухи и маленького веса лечащий врач утверждал что есть подозрения, но скорей они не подтверлятся. Но чудес не бывает и через 2 месяца мы узнали трчный диагноз. Сейчас я понимаю что те врачи возможно берегли мои нервы, но и дали чересчур правдоподобную надежду, с которой так сложно расстаться до сих пор:-(
Annushka: Да действительно для меня на данный иомент страшно только как к моему ребенку будут относиться сверстники и окружающие. О себе пересудов не боюсь, хотя живем в небольшом городе и работаю в школе, так что меня знают многие. Уже слышала версию что виновата сама: поздно стала на учет в ЖК, если б сделала все вовремя то беременность можно было предотвратить ( фраза бррр). На прямую пока никто не спрашивает, а я тоже хвастаться не собираюсь. Вижу только по глазам знакомых, что им может быть известно ( а может и нет?).Мы еще маленькие так что рассматривать особо не даю. А за будущее страшно. Хотя когда-то давно прочитала высказывание " В жизни, в основном , мы встречаем тех людей которых заслуживаем" . Наши дети заслуживают только хороших : з
temi4ka: ЛИРА пишет: Да ну мать!!!!!!!!!! наша дама конечно хороша, обаяшка и очаровашка мы от нее в восторге но все же нельзя сказать, что она проходит по всем канонам красоты, как Окси писала. Но есть "наши" детки реально красивые
света: дарина777 пишет: За 5лет на мою дочь никто ни разу косо не посмотрел,никто даже не заикнулся чтобы мы ушли с площадки,никто пресловутым дауном не обозвал, и у нас так же. Не знаю, может кто-то и посмотрел когда-то как-то не так, но я этого не заметила.
Колюшка: Юлия Ю Добро пожаловать! Спасибо что поделились с нами! Поздравляем вас с рождением сыночка! У нас тоже примерно такая же история. Те же переживания. Коля наш родился синенький. Мне его показали сразу... Но мне он показался таким красивым ребенком... Я ничего про синдром не заподозрила... Ну а то что синенький ....думала ничего откачают... ведь средний тоже у меня был синенький ... наглотался около плотных вод и ничего ... откачали..но увы... у Коли оказался сложный синий порок сердца... поэтому и синева. Нас прооперировали в 2,5 месяца. Сейчас Слава Богу все наладилось. Малыш пошел в садик с обычными детками. Все окружающие очень хорошо к нему относятся. Он у нас такой веселый и жизнерадостный малыш.. Наш bundle of joy. Мы очень рады что он у нас есть...Наш улыбашечка. Жизнь продолжается... Все у вас будет хорошо
OlaOl: Моя Алена родилась очень страшненькая,хотя шея,руки,ноги были длиные. Закричала сразу как поросенок звонко-звонко. У меня сразу почему то какие то подозрения начались прям на род.кресле. Тонус у нее был хороший и врачи потом начали сомневаться что это Сд. Ой даже вспоминать страшно эти дни..не хочу. Нам так хорошо с ней,мы счастливы. Меня как то спросили,а если изобретут лекарство и Алена станет обычной девочкой? Мне страшно стало-как же я без своей настоящей Алены буду,без моей своеобразной девочки.Которую мы так любим.....Нет-нет не променяю ,не нужно нам ни пластики,ни лекарств.
НиКошка: Наша тоже родилась синенькая, отечная, но порозовела потом Красота как любовь, понятие философское У соседок детки были похожи на припухших пупсов, а моя - спящая фарфоровая куколка, с нежным личиком и светлой кожей. Вот так
Юлия Ю: Katyalis пишет: А когда ее мордашка округлилась, так она мнее вообще красавицей кажется! Наш тоже к трём месяцам похорошел прям. Глазки у него весёлые и светящиеся, весь в "завязочках", а как улыбаться начнёт, так в комнате сразу светлеет Колюшка Спасибо за поздравления и поддержку!
ЛИРА: Annushka пишет: Хотя когда-то давно прочитала высказывание " В жизни, в основном , мы встречаем тех людей которых заслуживаем" . Наши дети заслуживают только хороших : Знаешь вот дай бог бы, но как-то по жизни, нашей по крайне мере, так не выходит. Я конечно понимаю, что у нас СД на лице написан, но бывает попадаются нормальные люди, а бывает и неадекват. Правда муж мне говорит это потому что мы везде катаемся, а не только в своем районе гуляем. Ну на своих площадках нас и правда любят все. Но я мужу говорю, что это не так, всё везде ездят, просто нам "везёт" на таких людей. Не знаю плохо это или хорошо, но наверно тоже для чего-то происходит, может как-то закаляют меня эти ситуации на будущую жизнь. Ведь всегда говорят в жизни ничего не происходит просто так. У нас и правда за три года таких ситуаций с лихвой
ЛИРА: Юлия Ю Может пропустила, но вроде всё прочитала, вы откуда??????
Юлия Ю: ЛИРА Что-то я с профилем справиться никак не могу. Мы из Новосибирска
Влада79: Annushka пишет: хотя живем в небольшом городе и работаю в школе, Я тоже живу практически в деревне и работаю в школе) Но мы уже большие. шок прошел, и мне все равно.
Влада79: ЛИРА пишет: У нас и правда за три года таких ситуаций с лихвой Вы из Москвы. Народу много. незнакомые. вас никто не знает. И сравни: живешь в деревне, все знают тебя. что ты "нормальный" человек. Шансов. что тебе твои знакомые начнут резко хамить. меньше. Или бегать от тебя.
Юлия Ю: Влада79 пишет: Вы из Москвы. Народу много. незнакомые. вас никто не знает. И сравни: живешь в деревне, все знают тебя. что ты "нормальный" человек. Шансов. что тебе твои знакомые начнут резко хамить. меньше. Или бегать от тебя. Это точно. Нашу оголтелую семейку в нашем "спальнике" каждая собака знает. Мне как-то не страшно малыша людям показывать. Знакомым (а это в основном как раз мамашки с площадки) я сразу сказала, что у нас СД. Реакция или спокойная, или жалостливая. Агрессии нет.
El-lenka: Девочки, написала рассказ для своих подруг. Делюсь с вами. Думаю, правильнее в этой теме его разместить. В одну секунду жизнь обрывается... Ощущение долгожданного счастья будто растоптали грязными сапогами. К тому, что с твоим ребёнком приключилось что-то нехорошее, нельзя быть готовым. Спокойная окаменелость на лице, а внутри ад. Оказывается, приличный с виду человек может быть гадким, отвратительным, трусливым. Эти качества всплывают совершенно неожиданно, когда случается незаурядное, когда всё делится на «до» и «после». Только ты и эхо приговора. Этого не может быть со мной! Носила внутри себя нежную прекрасную мечту столько месяцев. А теперь в центре тебя стонущая пустота, и рядом нет чудесного малыша. Несколько дней вместо лица ребёнка лишь диагноз. Какая-то скверная шутка. Не верю… Чувство долга, ответственности, когда все остальные чувства онемели, приходит на помощь. Я же мама, я не могу не заботиться об этом слабом маленьком существе. Тем более, вокруг невыносимые сочувствующие и укоризненные взгляды, недомолвки. Всем назло! Целую тонкие прозрачные пальчики через отверстие пластикового бокса. Это моё! Родное! Я мама солнечного ребёнка. Я пока мало знаю, что это такое. Никогда не вдавалась в подробности режущего слух сочетания слов. Ведь у меня столько проблем, неотложных дел. А беззаботно улыбающиеся детишки с такими загадочными глазами - далеко, на фото в соцсетях. Один из семисот детей с завидным постоянством оказывается с лишней хромосомой. Это происходит по всему миру с совершенно разными людьми. И не зависит ни от здоровья родителей, ни от их социального статуса, даже привязка к возрасту весьма сомнительна. Современная медицина растерянно разводит руками, т.к. никакие ухищрения не могут сократить количество этих особенных малышей. И я выиграла в этой лотерее. Мы выиграли. Совершенно точно. Ведь любой ребёнок меняет нашу жизнь, заставляет нас потрудиться и не погрязнуть в праздности. А уж такой малыш даст поле деятельности всей семье. Вероятно, это трудно. Но я постараюсь научиться, приспособиться. Ведь страшные слова оказались оборотнями. Мне сказали, что у дочки раскосые глаза, но утаили, какой у неё внимательный глубокий взгляд. Мне показали на складочку на шейке, но упустили из внимания, какая у малышки нежная бархатистая кожица. Меня напугали задержкой развития, но забыли добавить, что душа у этого хрупкого существа прекрасна и неповторима, как и у любого другого человека. Какая непостижимая удача – возможность согреться в лучах крохотного солнышка. Своего собственного. Давайте знакомиться... и обниматься!
Юлия Ю: El-lenka Какой хороший рассказ...До боли знакомо...Когда я пришла на форум, Сане только-только исполнилось три месяца и мой первый пост именно в этой теме. Переполняли те же чувства и мысли... Девочка у вас чудесная. Уверена, что такая заботливая и понимающая мама как вы сможет вырастить такой нежный цветочек в любви и ласке
Вовкина мама: El-lenka Трогательно и очень знакомо, но уже притупленно все, расплывчаты воспоминания . Вы умничка, так и держитесь, всем врагам на зло. Ребенок прежде всего это просто ребенок, а все остальное, ну что ж, есть хромосома, с этим и строить жизнь, как и свою, так и ребенка. Удачи!!! Главное-это здоровье!
мама Леночки: El-lenka пишет: Вероятно, это трудно. Но я постараюсь научиться, приспособиться. Ведь страшные слова оказались оборотнями. Мне сказали, что у дочки раскосые глаза, но утаили, какой у неё внимательный глубокий взгляд. Мне показали на складочку на шейке, но упустили из внимания, какая у малышки нежная бархатистая кожица. Меня напугали задержкой развития, но забыли добавить, что душа у этого хрупкого существа прекрасна и неповторима, как и у любого другого человека. Какая непостижимая удача – возможность согреться в лучах крохотного солнышка. Своего собственного. Лена, прекрасные слова и очаровательная малышка, просто принцесса. Вы научитесь жить и радоваться снова, у вас произойдет переоценка ценностей, знаете такая перезагрузка в отношении всего: добра и зла, счастья и несчастья и много еще чего. Расскажу свою историю, у меня все поч-ти так-же как и у вас в рассказе, я сижу в одноместной палате и плачу над люлькой, где спит моя дочь. заходит вечером медсестра и спрашивает: что вы плачете? Я смотрю на нее, и отвечаю, у меня дочь с СД. Медсестра смотрит на меня и говорит,я работаю 20 лет в отделении и видела много детей с разными патологиями, а у вас всего лишь синдром Дауна у ребенка. Я тогда на нее очень разозлилась, подумала, что тетка издевается. А сейчас я много общаясь с мамами детей-инвалидов, вижу детей с ДЦП, аутизмом и много еще с чем. Я вижу как мамы на себе таскают не ходячих -тяжелых взрослых детей. И часто говорю богу спасибо, за то что у моего ребенка всего лишь синдром.
ltnrf2006: El-lenka Анечка хорошенькая крошка. Будем знакомы
Люба: El-lenka Спасибо за рассказ! Очень хорошо написано! Анютка лапонька маленькая !!!
Бабушка: El-lenka красотка Рассказ очарователен
света: El-lenka Как трогательно! И так знакомы все Ваши чувства, прям себя вспомнила 6 лет назад. Такая красотулечка Ваша Анечка!
ГалиКо: El-lenka Анечка очень похожа на моего Колю в таком возрасте! Значит, симпатичная будет!
ГалиКо: мама Леночки пишет: Медсестра смотрит на меня и говорит,я работаю 20 лет в отделении и видела много детей с разными патологиями, а у вас всего лишь синдром Дауна у ребенка. Встречаются же мудрые люди!
El-lenka: Девочки, спасибо за ваши отклики! Очень рада со всеми познакомиться. )) мама Леночки , у меня похожий шоковый момент был. Н второй день после родов позвонила моя сестра узнать, как дела. А я только успокоилась после ревения в подушку. И она в разговоре спрашивает, на кого похожа дочка? Меня это добило. У меня истерика случилась. Потому что мне казалось, что ребёнок настолько обезображен, что у него нет вообще никаких семейных черт. Ну что за глупый вопрос?! (подумала я). И всем родным отправила разъяснительную смску - что с ребёнком нелады,что у неё СД. Я решила, что они не поняли, прослушали в первый раз. Ох и ругались же они на меня, дуру...
temi4ka: El-lenka какая у вас юбка шикарная!!! Анютка красотка
Улыбашка: El-lenka Как красиво написано! У вас писательский талант! И Анечка - прелестная девочка!
Хельга: El-lenka Маленькая принцесса! Рассказ очень трогательный.
МамаЮли: El-lenka, ой, опять рыдаю... но как же здорово вы все описали... не могу похвастаться подобными мыслями и ощущениями в тот ответственный момент, но хочу сказать, что вселенная совершенно справедливо наградила вас столькими детками... столько в вас материнской любви... а уж какой наряд
Симона: El-lenka Красавица ваша лялечка!!! Наслаждайтесь младенчеством, время так быстро летит!!! А рассказ ваш очень очень рядом, в сердце. Всё тоже самое... больно...непонятно... столько вопросов и ни одного ответа... Разницалишь, что моя малявочка казалась самой красивой и нежной... Моя милая беляночка, была такая спокойная, а её глазёнки смотрели мне прямо в душу, словно читали меня, изучали...смогу ли я...справлюсь ли... Сокровище моё росло, а вместе с этим, росла и моя любовь к ней. С каждым днём я становилась сильнее и увереннее в своей крошечке. Она всему учится, она очень упорная и терпеливая, моя любимая егоза Аришка!!!
El-lenka: Хельга temi4ka , Спасибо, девочки! )) Платье это нам подарила моя сестра. Вроде носить некуда, поэтому мы решили пофотографироваться в нём просто. )) Улыбашка , спасибо! Но это скорее издержки филологического образования, а не талант. Но в принципе, это и одно из моих хобби. МамаЮли , я тоже периодически хлюпаю носом... Наверное, это ещё и послеродовая депрессия сказывается. Симона , спасибо! Ариша очень красивая, необыкновенная какая-то. )) Мне Анечка показалась тоже красавицей в первую минуту. Но её утащили быстро, я не успела насладиться общением. А потом я её увидела уже после неприятного разговора с врачом. И была удивлена, куда же делось прекрасное личико... Это шок сыграл со мной такую шутку, видимо.
Light: El-lenka Симпатяжка!!!!
El-lenka: Light , спасибо! Мне кажется, все младенчики сладенькие и милые. ))
Watson: El-lenka пишет: второй день после родов позвонила моя сестра узнать, как дела. А я только успокоилась после ревения в подушку. И она в разговоре спрашивает, на кого похожа дочка? Меня это добило. У меня истерика случилась. Потому что мне казалось, что ребёнок настолько обезображен, что у него нет вообще никаких семейных черт Летели на Канары, а приземлились в Гренландии. Однако, красота не только в пальмах.........
El-lenka: Watson , и не говорите... Точно!
МамаЮли: у меня вот как-то иначе было... пока диагноз не был подтвержден, мне дочка казалась красавицей, я все верила, что ошибаются врачи все-таки... а как пришел результат неутешительный - она мне резко разонравилась(((( все стигмы ищу...
anna80: Для меня новость о третей беременности по моему была не меньшим шоком чем сд у ребенка начитавшись на каком то форуме что скриннинги это полное г и у всех там видят сд я отправилась на узи 13 нед . намерив нам твп 2.4 см узистка приписала ручкой на бумаге которую дала мне _ 99% сд плода. придя домой еще раз перечитала тему и вычитала что норма 2,5 _ 3 см на этом сроке. рассказала мужу , на что он кратко ответил _ сами они дауны. на том и порешили тему закрыть... следующее узи было где то в 20 нед по моему опять у той же узистки ( я делала платно ) на этот раз она увидела умеренное укорочение бедра, умеренное расширение почечных лоханок и лишняя перегородка в сердце. сказала что это не пороки , но могут являться маркерами сд. и настоятельно рекомендовала обратиться к генетикам. тк аборт я бы все равно не сделала я решила ни куду не ездить... на третее узи 30 нед я пошла в жк. там меня заверили что все ок и ноги и сердце и почки. Роды прошли оч легко . врачи хвалили меня какая я молодец и тут один из них говорит _ вы знаете это не обязательно так но возможно у реб сд ... первой моей мыслью было _ КАК ВЫ ЗАДОЛБАЛИ СО СВОИМ СД !!!!!!!!!! дальше шло пояснение _ у ребенка гипотонус и эпикант но это абсолютно не обязательно сд! положили ее в люльку рядом со мной , А она на меня таким озорным взглядом смотрит лежит . думаю ну ладно сд так сд . заберем домой будет дома сидеть ( в моем представлении тогда было что люди с д это такие большие дети которые сидят дома ) ... на следующий день началось паломничество врачей к нам в палату. крутили вертели Соньку рассматривали и неизменно говорили де неет такая куколка , не может быть ! одна даже версию высказала что это потому что мы с дальнего востока , поэтому у нее глаза раскосые . как будто мы там на дв все с якутами замешаны я начала искать инфу в инете на эту тему и тут до меня начало доходить что такое сд . мне попадались истории одна ужасней другой. держаться мне помогали девчонки по палате которые говорили _ ты что дура ??? не видишь у тебя ребенок нормальный ??? короче пять дней ада . уже перед выпиской пришла опять зав дет отделением начала трясти Соньку и говорить _ ну открой же глаза !!!!! ( она все время спала ) и тут Соня открывает глазенки и смотрит на нее таким взглядом что наша врач тут же сняла с нас все диагнозы со словами _ да у нее же умнейший взгляд, нет у нее никакого дауна , хотя внешне оч похоже ... выписала нас без диагноза домой
anna80: нам час от роду
OlgaLD: Хорошенькая Сонечка!
ГалиКо: anna80 Правда, взгляд шкодный!
StepVera: anna80 глазки как у лисички, а на аватарке мне СД не видно, такая хорошенькая
света: anna80 Лапулька!
Юлия Ю: anna80 Так Соня с рождения была такая куколка! Не устаю на вас любоваться (т-т-т)
anna80: Спасибо , девочки! так приятно))) StepVera так не зря ж нас без сд выписали)))
anna80: Как я бежала с этого роддома!!!!!!) мне не нужна была ни выписка , ничего. у нас даже фото хорошего с выписки нет... надо отдать должное мужу , еще не зная что сд отменяется приехал с цветами и подарками, взял Соню на руки , разговаривал с ней) . в машине мы уже вместе порадовались что случилось чудо и сд у нас нет... потом началось - в две недели диагноз " полудаун" от педиатра , в месяц "неполный" сд от невролога. когда узнала про впс и глазом не повела. мне было все равно... дальше все как у всех почему я , за что и тд... месяцев до 4 не жила, а существовала... до сегоднешнего дня больше никто из врачей не видел сд. даже неврологи. анализ решились сдать в 10 мес. я была уверена на 100 % что у Сони мозаика. оказалась обычная трисомия. генетик сказала что от кариотипа не зависит ни внешность ни уровень развития... все что нагадала нам узистка не сбылось) ноги и почки у нас ок. зато не увидела короткие руки и сложный порок сердца. а носовую кость Соня тогда не дала измерить, как мы не старались ее там внутри перевернуть) тогда уже хитрая была, пряталась))))))
Юлия Ю: anna80 пишет: а носовую кость Соня тогда не дала измерить, как мы не старались ее там внутри перевернуть) тогда уже хитрая была, пряталась)))))) А наш Санёк наоборот, лицом всё время поворачивался, всё время удачный ракурс был и врачи высшей категории на новейшем оборудовании ничего не разглядели. Хотя, даже черты лица было хорошо видно и мы с мужем удивлялись, что ни на кого не похож и нос курносый.
Ginka: Какая Анютка шкодная на фото из роддома :)
Настенька: Девочки перечитала форум ее два раза, все рассказы очень трогательные, вы все Мамы с большой буквы! Сил вам и терпения, детишкам здоровья. У меня другая ситуация. Сейчас 16 неделя беременности, риск СД поставили в 12.4, сдала биопсию хориона, выросло всего 6 клеток ( для анализа нужно 15) но все с 21 хромосомой. В 16 недель сдала амниоцентез. Дочка очень сильная, никаких осложнений после этих процедур у меня нет. Плачу больше месяца, живу на валерьянке. Жду результат, хотя и так уже все понятно. Все в округ сочувствуют, но другого варианта кроме как прерывание не видят. У нас старшему ребенку еще года нет, жилье не свое и т.д. и т.п. Наверное мой вопрос многих заденет, но если бы вы узнали диагноз во время беременности, а не после родов, что бы это изменило?
Elena: Настенька , держитесь. В моём случае ничего бы не изменило, но я бы очень переживала, и оставшуюся беременность провела бы в переживаниях, попутно изучая информацию о синдроме. Почему бы не прервала. Потому что я верующий человек, считаю, что каждый ребёнок дан Господом и не зря приходит в мир. И нужен именно мне для неочевидной мне на данном этапе жизни цели, цель видна только Господу. Время показало, что силы прибавляются с рождением такого малыша, перед рождением второго я уже отказалась от исследований во время беремености, именно на синдром, писала отказ. Не хотела рисковать вторым ребёнком нисколько. Уже знала, что могу морально справиться и анализ ничего не изменил бы в дальнейшей судьбе малыша.
OlgaLD: Настенька Настенька пишет: У меня другая ситуация. Если вы перечитали весь форум, вы знаете, что у нас немало мам, которые узнали о диагнозе во время беременности. Я рада, что не узнала. Я бы не стала прерывать беременность, но переживала бы, нервничала бы, и это сказалось бы на нервной системе ребенка. Я рада, что я спокойно ждала его рождения, а переживала и нервничала уже после ) Пусть все у вас будет хорошо, без дополнительных пороков!
turist: Настенька пишет: если бы вы узнали диагноз во время беременности, а не после родов, что бы это изменило? Я бы, наверное, прервала. На тот мой разум и то моё понимание диагноза. Уже тысячу раз поблагодарила судьбу, что не знала, что родила, что не совершила непоправимое. Потому что девочки правы, мы еще не знаем, зачем, но этот ребенок зачем-то дан, всё не так просто. Как-то прочитала, что такой ребенок - это семье талисман на удачу, отказаться от него - значит потерять то, что наполняет и переполняет...
Хельга: Настенька Мне кажется Вы сами должны взвесить все "за" и "против". Не слушайте советы других, прислушайтесь к голосу собственного разума и сердца. В любом случае это будет только Ваш выбор и никто Вас не осудит какое бы решение Вы не приняли. Если же решите сохранить беременность, то дай Бог спокойно доносить малыша и родить в срок и без патологий.
Татьяна А: Я тоже знала о СД, были подозрения 1:50 как на узи как увидели три порока сердца и все подозрения пропали, ну надежда умирает последней ))) я надеялась... Но прерывать не стала бы, потому что как начались все эти разговоры у генетиков мы с мужем сразу решили, что беременность сохраним. У наших родственников в 23 недели обнаружили порок сердца у ребенка тетрадо Фалло прервали беременность по настоянию врачей ..
El-lenka: Я специально не делала никаких анализов. Т.к. рожать ребёнка стала бы в любом случае. Но если бы были подозрения на какое-то отклонение, то я бы сильно переживала всю беременность. А беременным переживать нельзя, ребёнку это не на пользу. С рождением нашей Анечки поняла одну простую вещь. Тот человечек, что у тебя родился - это не ребёнок с синдромом Дауна. Я по первости никак не могла уяснить себе, что это не нечто чужеродное (вроде как моё кто-то спрятал). Это моя родная деточка, о которой я так долго мечтала, так пестовала внутри себя. Просто у моего любимого ребёнка неприятность, нелады с развитием. И я ему нужна в несколько раз больше, чем если бы ребёнок был здоров. Не знаю, понятно ли описала свои ощущения...
Татьяна А: Настенька пишет: У нас старшему ребенку еще года нет, жилье не свое и т.д. и т.п. Люди, я конечно понимаю все... и тяжело и страшно и больно.. принимайте решения какое вам ближе, вас ни кто не осудит, это ваша жизнь за вас тут ни кто не скажет. но вот эти разговоры нет жилья у нас, маленький ребенок и т.д вы уж извините меня, но меня эти сопли бесят. Ребенку с Сд не нужны апартаменты, ему нужна семья. И я вообще за то, что бы люди прерывали беременность, чем после родов отказывались от детей. Почему ребенку мешает родиться съемная квартира? Маленький брат или сестра? Мне это вообще не понятно, что это за причины такие?? Не нужно оправдывать себя, решили прерывать прерывайте. ну квартира тут не причем, вы же вроде забеременели и рожать собрались в этой квартире?
Настенька: Татьяна А пишет: . Почему ребенку мешает родиться съемная квартира? Маленький брат или сестра? Мне это вообще не понятно, что это за причины такие?? Не нужно оправдывать себя Просто я как и многие планировала выйти на работу, взять ипотеку.... Я до конца не понимаю чем отличаются дети с СД от обычных детей, в моём понимании это инвалидность и ты с ребёнком всегда и никакой работы, карьеры, зарплаты. Поэтому пишу здесь, ведь у вас детки уже подросли и вы можете поделиться опытом.
Настенька: Спасибо за отзывы и поддержку! Для меня сейчас каждое доброе слово на вес золота. Кто то писал про 9 месяцев счастья и персональный пд, я лишилась даже этих 9 месяцев. Причём настолько была уверена, что со мной ничего такого случиться не может, что рассказала о беременности всему свету. А теперь как последний трус прячу голову в песок, оттягиваю принятие решение и стараюсь видеться как можно с меньшим числом друзей-знакомых. Муж сказал, как я решу так и будет. А мне ещё до беременности приснился сон, что он бросил меня с двумя детьми.
Elena: Настенька пишет: Просто я как и многие планировала выйти на работу, взять ипотеку.... Я до конца не понимаю чем отличаются дети с СД от обычных детей, в моём понимании это инвалидность и ты с ребёнком всегда и никакой работы, карьеры, зарплаты. Карьеру можно делать, если средства позволяют нанять няню. Как, впрочем, и для обычного ребёнка. Ребёнку с СД, бывает, нужно больше внимания из-за врождённых проблем со здоровьем, да, это потребует напряжения. Но таких проблем может и не быть. Да и нет гарантии, что обычный полностью здоров и будет здоровым. Дети всегда требуют забот. Об образовании нужно подумать. Но многие наши дети ходят в сады и коррекционые школы. А что будет после школ - не знаем сейчас и мы. Пример успешной карьеры - Хакамада. Она сказала про свою дочь с СД - пусть растёт в семье. И продолжила заниматься тем, чем раньше занималась. У её Маши вроде бы всё хорошо.
тата: Хельга
Хельга: Настенька Когда ребенок есть, то уже приходится чем-то жертвовать. Когда ребенок нездоров, понятно, что забота о нем занимает в два раза больше времени. Мне кажется вам сейчас нужно с мужем эту проблему обсудить. Позиция "решай сама" как-то неубедительна. Ребенок-то общий, а не Ваш личный, заботы о нем будут также вашими общими. Пусть муж тоже зайдет на форум, почитает,посмотрит фотки. В общем, решение должно быть обоюдным, раз Вы тоже сомневаетесь. У нас на форуме есть мама, которая ожидает появления своего особого малыша в январе (недавно зарегистрировалась). Ник Юлек. Можете пообщаться с ней.
света: turist пишет: Я бы, наверное, прервала. На тот мой разум и то моё понимание диагноза. Уже тысячу раз поблагодарила судьбу, что не знала, что родила, что не совершила непоправимое. Потому что девочки правы, мы еще не знаем, зачем, но этот ребенок зачем-то дан, всё не так просто. +1
света: Настенька пишет: в моём понимании это инвалидность и ты с ребёнком всегда и никакой работы, карьеры, зарплаты. я тоже точно так же думала, когда Верочка родилась. Но на самом деле всё не так. Я пока не вышла на работу так как у меня ещё двое младших деток. Но сейчас уже все в детском саду и я планирую выходить на работу. Верочка пошла ив обычный детский сад в 2 года и 10 месяцев и если бы я на тот момент не была беременна вторым ребёнком, то я бы в тот момент вышла на работу.
света: Настенька пишет: У нас старшему ребенку еще года нет как замечательно, что будет небольшая разница между детками. Они будут вместе играться, развиваться. У меня между детками небольшая разница и я не перестаю радоваться этому. Это так классно!!! Они у меня такие дружные, друг за друга держатся, если пру часов не видятся, то потом обнимаются, целуются и говорят, что соскучились. Это они так папу встречают с работы
Хельга: света Папа - сила! Интересно, а четвертый уместился бы рядом с остальными?
света: Хельга пишет: Интересно, а четвертый уместился бы рядом с остальными?
ГалиКо: El-lenka пишет: Я по первости никак не могла уяснить себе, что это не нечто чужеродное (вроде как моё кто-то спрятал). Это моя родная деточка, о которой я так долго мечтала, так пестовала внутри себя. Просто у моего любимого ребёнка неприятность, нелады с развитием. У меня восприятие изначально такое. Как только я узнавала о беременности, это уже был не эмбрион, не плод, а ребёнок, мой ребёнок. А я его мама. Диагноз - да, неожиданность, но это беда, произошедшая с моим ребёнком, как если бы это произошло с уже подросшим. Поэтому я и обследований пренатальных не делала, всё равно родила бы, а так переживать всю беременность... Зачем? Настенька У вас другая ситуация, вы невольно узнали заранее, и сейчас трудная ситуация... Ответьте себе на вопрос: это ваш ребёнок, или просто инородное тело растёт внутри вас, а вы только инкубатор? В любом случае, решать только вам. Настенька пишет: А мне ещё до беременности приснился сон, что он бросил меня с двумя детьми. При этом вы же решились на второго ребёнка, не побоялись. Не думайте об этом. Окружите мужа любовью и заботой, ему тоже нелегко сейчас, даже труднее, чем вам. Потратьте оставшееся время на укрепление семьи.
OlgaLD: Светочка, мне так эта фотография нравится, прелесть! Настенька А сон ваш ничего не значит, мне приснилось почти сразу после свадьбы, что муж бросил мне в лицо царапучую кошку и она мне все лицо исцарапала, пока ничего Принимайте решение, но имейте в виду, что с его последствиями вам в любом случае всю оставшуюся жизнь жить, это та самая "развилка", где надо решать, как витязь на распутье.
Настенька: Света у вас замечательная семья!!!! Такой сильный папа! света пишет: . как замечательно, что будет небольшая разница между детками. Они будут вместе играться, развиваться. Да, я так и планировала, небольшую разницу, что бы детки росли вместе.
Люба: Недавно только одна мамочка малышки с СД писала о себе. Она отказалась от своей дочери в роддоме, боялась, что не сможет работать и муж от неё уйдёт. Жила и мучилась , на зная как её девочка, жива ли ещё. У неё ещё старшая дочь есть и сыночка родила потом. Муж её всё таки оставил, сын заболел раком и она на смогла работать , ухаживая за больным сыном. Она всё-таки нашла и забрала доченьку и счастлива и сынок выздоровел. Не надо ничего бояться. Мы все здесь очень любим своих детишек и не представляем жизни без них. Конечно, мы все за то, чтобы оставить малышку. Но решать только вам. Мне , кажется, вы более склонны оставить ребёнка, раз написали нам.
Light: Если бы узнала на ранних сроках, то возможно не стала бы оставлять. У нас подозрения появились на 19 неделе, Вика уже шевелилась и я не смогла поверить в СД, наверное просто отогнала мысли прочь, прервать было уже немыслимо и я просто решила дождаться рождения. Конечно, мысли подгрызвли, но я не знала наверняка и надеялась на лучшее. Сейчас не знаю, правильно ли я сделала...
света: OlgaLD
света: Настенька Спасибо!!!
Татьяна А: Настенька пишет: Просто я как и многие планировала выйти на работу, взять ипотеку Ну я за себя напишу, у меня Даша в садик пошла в три года в самый хороший сад в нашем районе, там ясельной группы не было все дети с трех лет. Я могла спокойна выйти на работу, но я родила второго И кстати на работу я так и не вышла я с 2007 года так и сижу в декрете и знаете мне нравится
OlgaLD: Ваня в садик пошел в 4 года (мы не воспользовались инвалидной льготой, т.к. мне было бы неудобно отдавать его в садик раньше, у меня родился второй сын). Теоретически я могу работать, но я перешла на фриланс по разным причинам, работаю на дому с помощью компьютера и интернет.
Настенька: Я в дикрете уже год, начало очень хотелось на работу, сейчас сын начал ходить, с ним стало интересно и на работу уже так сильно не тянет. Да, я склоняюсь к тому, что бы родить дочку, а дальше будь что будет. Я сильная, многое смогу выдержать. Наверное прерывание на моём сроке скажется большей болью. Ещё будучи студенткой на 5 курсе перед дипломом сделала аборт и очень сильно раскаялась в итоге. С парнем все равно разошлись и остались только пустота и чувство предательства перед тем ребёнком. Сейчас мне как будто даётся второй шанс исправить эту ошибку, выбрать правильный путь, а я опять сомневаюсь. Простите, что пристала к вам со своими проблемами.
turist: Настенька пишет: Простите, что пристала к вам со своими проблемами. Правильно сделала, что спросила. Когда пробуешь описать проблему - она правильно укладывается в собственной голове, разобраться с собственными мыслями. Работать можно, у меня дочку в обычный сад в 2 года взяли. Сейчас уже в подготовительной группе.
Бабушка: Настенька У нас есть организация "Звездный дождь" для особых детей. Приходила беременная девушка, врачи сказали:По УЗИ СД, прерывайте беременность"., вот она и приходила узнать - что это такое. Родила здорового сынишку ... Я сейчас раз в неделю в этой организации тьюторствую, зарисовки детишек: Таня с СД, 7 лет, говорит много, но не всегда понятно , моет посуду (дети едят в центре), сама накладывает себе еду, очень развитая девочка...Мама работает, вышла 2-й раз замуж, родила еще девочку... Парис -аутизм, умнейший мальчик, 8 лет, говорит чисто и хорошо, всё знает, все умеет, технарь, но "улетает" постоянно, так жалко его. Родители оба технари, есть еще младший брат, оба работают.
Настенька: Бабушка очень интересный рассказ, я бы тоже сходила в такой центр. Уже появилась идея попробывать сходить в коррекционный садик пообщаться с воспитателями и заведующей. По специальности я педагог-психолог, но 6 лет диплом на полочке пылится. Думала после дикрета поискать работу по специальности, а тут как раз такой случай, можно начать применять свои знания. Завтра жду результаты амнио и собираем бабушек на семейный совет, они тоже имеют право знать что их ждёт. Так хотели внучку, когда я сына носила, вот и обрадуем.
Хельга: Настенька пишет: По специальности я педагог-психолог, но 6 лет диплом на полочке пылится. У нас есть мамы, которые, родив особенного ребенка, получили второе образование как раз по нужной специальности. Настенька пишет: Уже появилась идея попробывать сходить в коррекционный садик пообщаться с воспитателями и заведующей. Мы, как только получили свидетельство о рождении Полины, сразу встали на очередь во все близлежащие детские сады, в т.ч. и в коррекционный. Познакомились с заведующей. Время от времени с ней общались. Поскольку коррекционный от дома недалеко, то пошли в него. А вообще-то у нас многие детки в обычные ДС ходят. Профессия Вам позволяет устроится на работу в любой ДС, туда же и детей пристроить. Вот будет у Вас и работа, и дети под присмотром. А из какого Вы города?
Настенька: Я из Абакана, Хакасия.
turist: Настенька Соседи, мы из Алтайского края.
таня паша: Здравствуйт,Настя. хочу высказать свое мнение.Знаю зарание.что оно не понравится всем форумчонам.Ямама солнечного ребенка.Сыну 3 года.Я его очень люблю.Я делаю для него все что могу.Но признаюсь честно если бы у меня был выбор я бы прервала беременность. Такой ребенок это тяжкий труд.Очень тяжело осознавать,что он никогда не будет таким как остальные дети.И что этот ребенок выростет и станет взрослым человеком с еще большими проблемами.Хорошо если со здоровьем будет более мене. Лично в монем случае робота не светет.Куча побочных заболеваний.Постоянные больницы.Как написала одна из форумчанок .У меня есть теперь свой личный ад.ТАк что зная заведома о таком диагнозе хорошо подумайте готовы ли вы положить всю оставшуюся жизнь на воспитание и уход .
Slava71: Настенька , я не знаю как бы я поступила, узнай я что моей дочери СД, когда я была беременной. Слава Богу, что врачи не увидели. Теперь у меня есть моя самая любимая малышка. Сейчас ей уже шесть лет. Развита хорошо. Речь хороша, читает, считает, рисует, лепит из пластилина, занимается английским, катается на велосипеде и роликах, плавает в бассейне. Что я хочу сказать- нельзя никогда угадать каким вырастет ребенок. Это никто не возьмется предсказать , и это не зависит обычный это ребенок или ребенок СД. Слишком от многого зависит - здоровье ребенка, ваше желание заниматься с ним, педагоги, встречающеися на вашем пути и тд и тп. Но каждое достижение своей дочки я переживала с таким волнением и восторгом, с двумя старшими такого не было точно. Сейчас существует очень много методик для развития наших малышей. И нашим детям реально помочь адаптироваться в общество. Моя Саша абсолютно свободно себя чувствует и в саду и в английской школе и в развивалке. Воспитывать не легко любого ребенка и обычного и необыкновенного). Настенька, вам уже писали что решать только Вам. Мы все лишь пишем вам о том, что мы сейчас чувствуем , имея в наличае ребенка с СД).
Вовкина мама: таня паша пОЧЕМУ НЕ ПОНРАВИТСЯ? Это ваше мнение и лично я его уважаю, как и любое дрУгое.И даже хорошо, что вы пишите и про другую сторону.Ведь здесь не цель уговорить Настеньку оставить или прервать,а цель высказать свое мнение, как мам , родивших и воспитывающих детей с СД. Лично я бы не прерывала только потому что, первое-я ждала эту беременность много лет, и это возможно мой единственный шанс быть мамой и второе-я бы просто верила в лучший исход.
Бабушка: Настенька пишет: Уже появилась идея попробывать сходить в коррекционный садик пообщаться с воспитателями и заведующей. Мы пробовали коррекционный садик-это такой отстой в нашем районе Челябинска, но, мне кажется, так везде. Сейчас очень много новых методик занятий с детьми, а заведующие и воспитатели живут старыми знаниями, причем в нашем случае воспитатель была одна на целый день и образование какое-то торговое ПТУ. Мы сходили 2 раза и ушли оттуда. В вашем случае можно учиться дистанционно, но это опять деньги...а так специалисты по работе с детьми с СД, аутистами очень востребованы.
Оксана и Захарка: Настенька Настя, я как раз одна из тех мам, что узнали о СД еще во время беременности. Подозрения возникли по результатам УЗИ в 22 недели. Сначала не венрилось, казалось, что это ошибка. В 24 недели амнио. В 25 - вердикт. Сын, видимо, боялся, что мы примем решение не в его пользу, на амнио никак не давал сделать забор крови, крутился, вертелся. Даже прокол дважды делали, так как не получалось. Потом уснул, собрав всю пуповину под себя. Кое-как поймали краешек. Слава богу, все обошлось без последствий. Врачи были просто уверены, что я пойду на прерывание, а когда я отказалась, генетик так на меня кричала, что вспоминать до сих пор по меньшей мере неприятно. Сказала, что я жестокая мать, так как обрекаю своего будущего ребенка на жизнь в интернате. Все думаю, почему люди думают, что лишить жизни более гуманно? И почему она уверена, что он будет жить в интернате? Да, у нас есть проблемы со здоровьем. Но все решаемо. Сын ходит в обычный детский сад, хотя и много болеет. Но и обычные дети болеют, когда начинают ходить в детский сад. Я работаю. И мне это не нравится, я бы с удовольствием сидела дома, но так складывается. А в общем, решать только вам, вместе с мужем, конечно. Мне тогда тоже сначала муж сказал, что будет так, как я решу. Я ответила, что ребенок наш общий, и я не могу принимать таких решений одна. Смотрели ролики и фото в интернете вместе, читали статьи и муж сказал, пусть все будет так как будет, как складывается. Захар родился. Иногда я думаю, что было бы, если бы он принял другое решение. Я бы все равно не смогла убить своего ребенка, только вот семьи нашей, наверное, уже бы не было. Хотя, как знать, что было бы... Я очень рада, что он меня поддержал. А я тогда просто успокоилась после принятия этого решения. И потом уже не нервничала, не переживала, просто спокойно ждала своео сыночка и читала литературу по раннему развитию. Занимаемся мы практически с рождения. Как-то так. А мужу уделяйте побольше внимания, как бы ни мало было для этого времени. Мужчины тяжелее все переживают, наверное потому, что они не настолько тесно связаны с малышом, им сложнее все это принять. Хотя этого и не показывают. Мой муж долгог все перживал в себе, хоть и не показывал внешне. Только иногда по отдельным фразам я понимала, что он все еще не переболел. Так что ему надо помочь все принять.
turist: Я видела Захарку этим летом. Он такой умничка, как и мама. Оксана, у вас чудесная семья, и вы, и все ваши мальчики замечательные. Это просто кудрявый мальчик, красивый, как ангел. Даже не представляю, как бы такого чуда вдруг не было.
мама Леночки: Настенька, Вас испытывает судьба, Бог, это можно назвать по-разному. Многие из нас не знали о СД и не стояли перед выбором, за что сейчас говорим СПАСИБО. Но это наши истории, а у Вас своя, у вас есть выбор-а это всегда сложно. От себя хочу пожелать, ВЫ должны принять одно для себя решение, и не зависимо какое бы оно не было, больше НИКОГДА к этому не возвращаться моменту, а если, а вдруг, а может надо-было и т.д. Это Ваш жизненный путь, ВАм придется его пройти самой, именно Вам, ни родственникам, ни мужу, а Вам. Сил и терпения ВАм и вашей семье.
ГалиКо: Оксана и Захарка пишет: А мужу уделяйте побольше внимания, как бы ни мало было для этого времени. Вот и я просто настаиваю , что это самое важное, чему нужно посвятить всё время, которое осталось у вас до родов. Мне кажется, что в большинстве случаев мужчина бросает жену с больным ребёнком не столько из-за проблем, связанных с самим ребёнком, сколько из боязни до конца дней видеть унылое лицо супруги. Депрессивные, унывающие женщины никогда не привлекали мужчин. Если вы найдёте силы радоваться своей беременности, а в будущем своему ребёнку, то и муж будет радоваться с вами, и никаких причин вас бросать у него не будет.
мама Леночки: ГалиКо пишет: Депрессивные, унывающие женщины никогда не привлекали мужчин. Если вы найдёте силы радоваться своей беременности, а в будущем своему ребёнку, то и муж будет радоваться с вами, и никаких причин вас бросать у него не будет. Буду "адвокатом" нас женщин Наши мужики скроены из другого материалы, и бросают нас они, а вернее уходят к девкам румяным, не из-за нашего депрессивного состояния (т.к. для такого состояния всегда есть серьезные причины в семье, требующие совместного решения и т.д.) а от проблем, которые проще не решать, чем решать, а обвиняют почти всегда в этих проблемах нас женщин. Понятно что все наши мужики разные, но как показывает практика, бегут наши благоверные от проблем как псы шелудивые или решение этих проблем перекладывают на плечи жен.
ГалиКо: мама Леночки пишет: Буду "адвокатом" нас женщин Да в этом нет необходимости, я нисколько не принижаю женщин. Наоборот, полностью согласна с пословицей "Рука, качающая колыбель, правит миром". Просто считаю, что время и силы, потраченные на то, чтобы попытаться сделать близкого человека хоть чуточку счастливее, никогда не пропадут даром. За всё воздастся.
Настенька: Как специально последнее время я как мегера только ходу и ворчу по дому. После амнио, неделю сказали беречься, тяжёлое не таскать, интимная жизнь код запретом и видимо это сказывается на моей психике. Сын с соплями, сидим в 4 стенах, уже выть хочется!!!! Вчера посчитала ваши сообщения, решила все, буду уделять время мужу, а он с работы задержался и не предупредил, знает же блин, что меня это бесит.... Результатов анализа ещё нет, наверное будет завтра. Сегодня попробую поговорить с мужем, посмотрим фотографии, почитаем форум, хотя он у меня читать не любит. Да надо как то бабушка тоже рассказать.
Татьяна А: таня паша пишет: .Я его очень люблю.Я делаю для него все что могу.Но признаюсь честно если бы у меня был выбор я бы прервала беременность. Надо ребенка не просто любить его надо принять. Я вас осуждать не буду, ваше право думать как вы думаете. Я за себя скажу. Первый год Дашин я ее постоянно сравнивала со здоровыми детьми, на улице постоянно смотрела на всех, что бы увидеть смотрят ли на нас. Потом просто мне стало стыдно перед Дашей я ребенку улыбаюсь в глаза, а за глаза я жалею. что она есть? нет уж, это предательство по отношению к ребенку. Я рада,что она есть, очень ее люблю и по другому не должно просто быть. А, что касается больниц.. Я со здоровыми своими детьми так же проводила время в больнице у кого пневмония у кого операции. У меня Алмаз второй здоровый ребенок. Я с ним больше чем с Дашей таскаюсь по больницам из-за его аллергии.
Вовкина мама: Татьяна А пишет: со здоровыми своими детьми так же проводила время в больнице у кого пневмония у кого операции. У меня Алмаз второй здоровый ребенок. Я с ним больше чем с Дашей таскаюсь по больницам из-за его аллергии. Да со мной мама хлебнула не по детски, я с трех месяцев и до школы вообще с больниц не вылазила, болела не переставая.
Swetlaia: Татьяна А пишет: Я с ним больше чем с Дашей таскаюсь по больницам из-за его аллергии. Да, так же со старшим здоровым с аллергией мучалась, которая перешла со временем в астму. И карьеру пришлось оставить из за старшего ребенка без синдрома. И согласна, тут либо принимаешь ребенка либо нет, а все эти не смогу работать, нет условий, это не причины оставлять или нет. С любым ребенком можно остаться без работы.
Татьяна А: Вовкина мама пишет: Да со мной мама хлебнула не по детски, я с трех месяцев и до школы вообще с больниц не вылазила, болела не переставая. Да сколько всего бывает дай Бог, что бы СД это было самое страшное в нашей жизни. Ведь с нами может случится все, что угодно, сегодня здорова завтра нет. тут в принципе и СД не нужен, что бы побояться вообще рожать детей. Волков бояться в лес не ходить Я оптимист и пофигист редкостный, и мне так легко жить все принимаю, что случается в моей жизни, других вариантов не рассматриваю ( а как бы, а если бы) если знаю, что их нет априори. Вот сегодня нарыла, про Дашу снимали ролик в садике по их же инициативе. маленькая совсем моя девочка. http://my.mail.ru/mail/ayupova_tatyana/video/4/3.html
ГалиКо: Татьяна А пишет: Я оптимист и пофигист редкостный Молодец, Тань! Мы, женщины, частенько сами создаём проблемы и требуем от мужчин, чтобы они их решали. Иногда нужно просто принять то, что случилось. Чаще всего по прошествии времени проблема решается сама.
проста мама: Здравствуйте!А я мама двух солнечных деток.У меня сыну 3 года 4 месяца,во время беременности не знала что он особенный.А дочери 6 месяцев ,что она тоже будет не обычная узнала практически сразу как забеременела,так как мой солнечный мальчик начал общаться с животом на своем языке.И у меня такие чудесные дети
ГалиКо: проста мама Здравствуйте! Почему вы до сих пор не с нами? Расскажите о своей уникальной семье! проста мама пишет: что она тоже будет не обычная узнала практически сразу как забеременела,так как мой солнечный мальчик начал общаться с животом на своем языке. Это было единственное, что позволило вам судить о необычности дочки, пока она была в животе? Или всё-таки делали анализы? проста мама пишет: у меня такие чудесные дети
OlgaLD: проста мама Здравствуйте! Вы пока не зарегистрированы, может быть, смените ник? У нас есть "просто мама" (или простомама), мы все будем путаться. Надо же, вот в первый раз встречаю человека с двумя солнечными детками. Было на форуме два случая беременности с СД подряд, но там была прерванная первая беременность в одном случае и умер первый ребенок с СД в другом случае, т.е. Бог просто доводил свой замысел до "точки", со вторым ребенком (как я это понимаю в своем мировоззрении).
Вовкина мама: проста мама Оба ребенка именно с синдромом Дауна? Или же второй тоже особенный, но не синдром Дауна, а другое? Да уж, вы уникальная мама . А у вас какая форма кариотипа, не может ли такое двойное попадание иметь под собой какое то генетическое отклонение у вас, родителей?
Люба: проста мама пишет: Здравствуйте!А я мама двух солнечных деток.У меня сыну 3 года 4 месяца,во время беременности не знала что он особенный.А дочери 6 месяцев ,что она тоже будет не обычная узнала практически сразу как забеременела,так как мой солнечный мальчик начал общаться с животом на своем языке.И у меня такие чудесные дети Вы такая удивительная мама , очень хочется с вами познакомиться !!!
alisochka: проста мама здравствуйте!очень рады вам и вашим деткам!
turist: В Омске есть мама с двумя девочками с СД. Молодая и красивая. Старшая дочка пошла в этом году в школу. Младшей, кажется, годика 4. Знакома лично. На форум звала - не пришла.
IrinaF: проста мама Добро пожаловать! У нас тоже двое особых детей: два сына. У нас, правда, у старшего не СД, а аутизм. Откуда вы? рассказывайте о себе!
проста мама: http://vk.com/id214190744 Страница в Вк моей дочери))Там есть фотографии моих деток!!!
проста мама: Ой заинтриговала я Вас всех.Да у дочери тоже синдром Дауна Форма синдрома Дауна обычная трисомия!!!))у меня 4 детей(Старшему 14лет,старшей дочери 11лет они у меня отличники и умнику)Вот!!!
Люба: проста мама пишет: http://vk.com/id214190744 Страница в Вк моей дочери))Там есть фотографии моих деток!!! Посмотрела, все детки такие хорошенькие ! Вы замечательная мама!
Elena: Татьяна А , посмотрела видео, Даша такая нежная, снежиночка) (я тоже оптимист и пофигист)) проста мама , здравствуйте! Пусть Ваши младшие тоже будут отличниками и умниками, как и старшие, желаю Вам этого!
IrinaF: проста мама Какие красивые детки у вас!!!
ГалиКо: проста мама Супер! Какие красивые детки! А малышка крепенькая такая - дельфинчиком как держится здорово!
Хельга: проста мама Рады знакомству!
проста мама: Всем спасибо!!!
света: проста мама Здравствуйте! Добро пожаловать на форум!!
света: OlgaLD пишет: Надо же, вот в первый раз встречаю человека с двумя солнечными детками. Оль, а помнишь у нас на форуме была одна мамочка, у неё взрослая дочка с СД (лет 16-18) и потом родился ещё маленький мальчик с СД. Я не помню ник мамочки и как зовут, но точно была. Она поначалу писала и фотки выставляла, потом пропала.
turist: света пишет: а помнишь у нас на форуме была одна мамочка, у неё взрослая дочка с СД (лет 16-18) и потом родился ещё маленький мальчик с СД Да, я их помню хорошо.
alisochka: света пишет: а помнишь у нас на форуме была одна мамочка, у неё взрослая дочка с СД (лет 16-18) и потом родился ещё маленький мальчик с СД. Да,мы с ней познакомились в твиттере когда сынок у нее только родился она кажется в твиттере бывает,но я туда давно не заходила
OlgaLD: Ник не помню!
полная версия страницы