Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить

Как это было... (продолжение)

asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

Zhenya: НиКошка Очень проникновенно, такое ощущение, что я просто сама все это почувствовала...

Вовкина мама: НиКошка Трогательно и очень похоже на мою ситуацию, некоторые моменты, как будто я писала и ощущения...

олька: НиКошка даааа, врачи прям от Бога вам попались! Звери прямо...... Хотя..... Сами через это прошли, просто сейчас оглядываясь назад мы поняли, каки мы были дураки! Столько нервов и слез потратили впустую !!!! Мы очень сильно любим дочку!


Мила_Гоша: НиКошка спасибо за рассказ, очень трогательно , но при все плохом, прям чувствует любовь и счастье ваше. вы молодцы! дочка умничка! I-330 пишет: Иногда хочется врачей некоторых просто засудить! Чтоб был прецедент. Чтоб заткнулись и не несли ересь

Natali_09: я вот каждый раз читаю и понимаю на сколько мне повезло с врачами, особенно с зав.отделением где лежала после родов.....ну или это я так все воспринимала. спасибо, оч.трогательно

МамаЧуда: НиКошка , какие врачи омерзительные бывают!!! Нелюди... Рассказ такой трогательный!!!!

temi4ka: НиКошка Так пронзительно написано! Читаю, и до слез обидно за Мышку становится Вот гады! И эти нелюди работают с грудными малышами

НиКошка: Брожу по форуму в надежде отвлечься. Не могу говорить. Вновь все пережила. Оказывается оно никуда не ушло, всегда со мной

Svetla: Natali_09 пишет: я вот каждый раз читаю и понимаю на сколько мне повезло с врачами, особенно с зав.отделением где лежала после родов..... Тоже об этом подумала...

mamamia: НиКошка пишет: Брожу по форуму в надежде отвлечься. Не могу говорить. Вновь все пережила. Оказывается оно никуда не ушло, всегда со мной не в тех темах ходишь . хочешь отвлечься, выйди из "сложных вопросов после диагноза" .

НиКошка: mamamia а я уже фоточки дитячьи рассматриваю и читаю приколы Вот успокоюсь, оглашу весь список наших стигм по первым осмотрам и что от списка осталось потом

Olga Ira: НиКошка всё так близко и знакомо... к счастью нам всё таки с врачами повезло

Хельга: НиКошка Наверное за границей можно было бы этих докторов засудить за такую вот врачебную этику, а у нас ничего... в порядке вещей гадости говорить, и всё с рук сходит Natali_09 пишет: каждый раз читаю и понимаю на сколько мне повезло с врачами вот-вот! К нашему случаю это тоже относится. Иначе можно было бы просто с ума сойти.

UKA_P: НиКошка ой как все это знакомо. Но вам повезло, что рядом была поддержка. Все, кого поддержали близкие счастливые люди. А мне пришлось бороться одной. Сама удивляюсь откуда силы были и как я все это выдержала.

НиКошка: Хельга если б им еще предъявить наш ВПС! В роддоме не удосужились даже осмотреть ребенка нормально. Маму непутевую в диагноз натыкали, чтоб неповадно рожать было, тем Гиппократа и помянули.... А мы едва не опоздали с операцией в итоге. И столько ребенок страдал от больного сердечка UKA_P да, поддержку близкого человека трудно переоценить

НиКошка: Ну что ж, продолжу вспоминать счастливейшие дни моей жизни Ведь в эти дни родилась моя любимая девочка Итак, про нас, стигматиков, и врачей-маразматиков. Подводя итоги всего, что услышала от врачей в роддоме, генетиков, педиатров, неврологов, могу огласить список найденных у нас стигм: 1 деформированная голова 2 аномально маленькие плотно прижатые деформированные уши 3 короткие конечности 4 обезьянья складка на ладошках 5 гипотония 6 гиперподвижность суставов и дисплазия тазобедренного 7 искривленные укороченные мизинцы 8 широкая короткая ладошка с короткими пальцами 9 отставленный большой палец на ножке 10 раскосые глазки 11 уплощенная переносица 12 эпикант 13 короткий нос и предположительно проблемы с перегородкой и дыханием носом 14 опущенные уголки рта 15 макроглоссия и бороздки на языке 16 клиновидная грудь 17 мраморная кожа Это было озвучено не списком, а именно кто во что горазд. Генетик одно, педиатр другое... Похоже что каждый на всякий случай или чтобы блеснуть знаниями перечислял все ему известные

НиКошка: Спустя год по результатам осмотров узких специалистов и чисто визуально список выглядит так: 1 правильная форма головы ( ортопед, невролог) 2 очаровательные ушки! Одно чуть лопоухое. Клянусь своими 3 гармоничное сложение по осмотрам до полугода (ортопед) Или это со временем поменяется? 4 обычные складочки на ладошках. Уж я то знаю: вот у меня именно обезьянья 5 гипотония да, степень не знаю но факт 6 никакой дисплазии, здоровый ребенок (ортопед) 7,8 мизинцы с тремя фалангами, не идеальные но не хуже моих точно. Вообще руки мои. Ну не музыкальные, да. 9 пальчик на ножке не пойму - у папы вот реально отставлен, а у нее значительно ближе. Примерно как у меня. Не берусь утверждать, но в глаза не бросается точно. А ступни маленькие, золушкины... 10 немного раскосые глазки. У нас с мужем глаза миндалевидные, несмотря на то что мы русские типа. Глаза у нее наши, а вот стигма это или нет я не знаю. 11 переносицу оценить не могу 12 эпикант есть 13 носик курносый, мой, аномально он короткий или нет не скажу. Лор говорит что все ок. Перегородки и проч в норме. 14 уголки рта чуть вниз, тоже мое и тоже не знаю стигма или сходство с мамой. Она вообще очень на нас похожа. 15 язычок с виду гладкий, в роддоме высовывала будто облизывается, потом перестала. 16 нормальная грудь! (Ортопед) 17 мраморная кожа есть. И у меня есть. Подтверждаю.

НиКошка: Вот так остались из списка глазки с эпикантом, мраморная кожа, гипотония и кое что под вопросом, что специалисты не комментировали а я сама не берусь судить точно. Спорные моменты есть, но вот КАК можно углядеть одну складку на ладошках, когда их явно две? Зато сопутствующий так часто ВПС никто не заметил и не сказал, что нам срочно нужно обследоваться. Молюсь, чтобы остальные диагнозы нас миновали... Муж говорит что неплохо бы нам самим кариотипы проверить. У нас то стигм побольше. Да еще плюс мой характер... Лет 30 училась говорить нет. Иногда получается. Интересно как связано наличие стигм у родителей и диагноз ребенка? Да, волосюшки у Мышки мягкие младенческие. Станут гуще или нет время покажет. Мы не брились ни разу. Очень одуванчик мне нравится

OlgaLD: НиКошка пишет: Интересно как связано наличие стигм у родителей и диагноз ребенка? Генетики говорят так: у всех у нас не идеальный кариотип. Да, 46 хромосом, но в любой из них могут быть "поломки", и не в одной. Например, фенилкетонурия проявится у ребенка, если у обоих его родителей определенные поломки, а они-то про это чаще всего не знали, они-то живут без ФКУ. Анализы на кариотип, которые делают у нас, обычно не проверяют все эти поломки. Я не знаю, где надо делать анализ, чтобы проверить это ВСЁ, и сколько он будет стоить. Но дело в том, что это и не нужно. Но любая стигма (у условно здорового родителя), как говорят, свидетельствует о каком-то сбое, он может быть самым минимальным, но все-таки. Напрямую с СД это может быть не связано. Грубо говоря, "склеились" две яйцеклетки и удвоилась хромосома, это не связано с тем, что у вас кривой мизинец (некий сбой во фрагменте ДНК).

temi4ka: НиКошка Вы так внимательно стигмы рассматриваете! Я так Аню пристально никогда не разглядывала, да и врачи мне стигмы не перечисляли. Зачем? У нее по лицу сразу виден СД, какой смысл заморачиваться всеми этими складочками-полосочками

ЛИРА: temi4ka пишет: Я так Аню пристально никогда не разглядывала, да и врачи мне стигмы не перечисляли. Зачем? У нее по лицу сразу виден СД, какой смысл заморачиваться всеми этими складочками-полосочками Могу сказать тоже самое СД он и есть СД, у нас тоже на лице всё видно, я даже и не пытаюсь присмотреться. Наша бабушка(моя мама) постоянно ему говорит что он самый красивый мальчик на земле и от этого ребенок растекается в улыбке и бежит к зеркалу. А так мы копия папы своего, по мне очень даже симпатичный пацан у нас растёт. Так что не надо разглядывать, просто у каждой из нас самый лучший ребенок на земле!!!!!!!!

НиКошка: temi4ka я наверное очень любопытная, мне все знать надо Ну и подстегнуло интерес то, что у ребенка по факту этих стигм мало оказалось, а у нас, родителей, наоборот много. Это вызвало массу вопросов. И про связь стигм родителей с диагнозом у детей, и про свой кариотип, и про точность диагноза, и риски повтора... Много вопросов. А еще доверие к врачам подорвало (остатки его). Очень много ерунды наслушались. Например месяца в три случайно пообщалась с дамой дефектологом. Она мне авторитетно заявила, что у нашей Мышки "голова грушевидная, ну и вообще на лице все написано. Так что прогнозы на развитие у нас неблагоприятные. Уж она то насмотрелась." Сногсшибательный вывод. Не говоря уже о термине "грушевидная голова". Тем не менее меня тот разговор расстроил. Хорошо что ортопед и невролог уже сказали, что головка у Мышки правильной формы. Иначе еще больше бы переживала.

НиКошка: ЛИРА он и правда симпатяга Бабушка правду говорит! И я думаю важно как мы называем малышей и что им говорим. Я свою всегда называю умница, красавица, мамина радость. Совсем недавно это заметила и поняла, что ни разу не сказала даже привычное и безобидное "горе ты мое" или "горе луковое". Только счастье мое ненаглядное

Katyalis: НиКошка очень грустно у вас в роддоме получилось.... спасибо врачам которые у меня Алёнку принимали, что хотя бы сразу так по голове не стукнули, а дали побыть полностью счастливой хотя бы пару дней! А вообще да, ребенка видят нашими глазами, как мы сами относимся к ребенку также к нему относятся окружающие!

Oxy: НиКошка колличество стигм никак не связано с умственным развитием ребенка, да и вообще с развитием, если вы именно поэтому переживаете и высматриваете все полосочки может быть 4-5 стигмы, а ребенок с тяжелой уо, а может быть все 15 и ребенок с легкой уо на грани ЗПР. единственное, что взгляд дает о себе знать. чем более развит ребенок умственно, тем у нее более осмысленный взгляд, и естессно это придает более мягкую внешность что ли....плюс манеры поведения, чем развитей ребенок, тем более адекватно он себя ведет, и тогда даже с бОльшим колл-вом стигм он смотрится выигрышней в сравнении с тем у кого стигм мало, но более серьезная отсталость. как то так. и вообще, все эти стимгмы -это меньше всего о чем стоит переживать, хотя тоже когда ребенок был маленький, высматривала чо то всё, похож не похож...а щас пофиг какая там внешность, вот лучше б мозгов было побольше а красота- дело поправимое.

НиКошка: Спасибо вам всем... Даже лучшей подруге не рассказывала про роддом... И про опасения свои, страхи, вопросы глупые и разные... Может гордость, нежелание грузить, скрытность... Ну и привычка нос пистолетом. И главное интуитивная уверенность что мои жалобы отразятся на дочке, раз мама жалуется значит ребенок и вправду жалкий. Вот уж нет, нас жалеть не за что, моя дочка чудесный малыш! Диагноз для меня горе, здесь вам не стану врать. Но не ребенок!!! Разве кто то со стороны, чужой, понял бы меня? Думаю мало кто...

Natali_09: НиКошка пишет: Диагноз для меня горе, здесь вам не стану врать. Но не ребенок!!! так многие из нас не могут принять именно диагноз, а не ребенка

дверка в жизнь: НиКошка пишет: но вот КАК можно углядеть одну складку на ладошках, когда их явно две? О,эт наша история! Спасибо за рассказ,я прослезилась.

Вовкина мама: НиКошка пишет: Диагноз для меня горе, здесь вам не стану врать. Так это и есть камень преткновения для многих здесь, я вообще уверенна, что даже те, кто говорит, что принял полностью диагноз, сам на все 100 процентов в этом не уверен. Не примешь ни когда этот диагноз, и сравнивать с другими будешь, ни куда от этого не деться, просто , защиту выработаешь со временем, вроде и понимаешь, что отстает от сверстников, но и до глубины души уже не расстраиваешься, привыкаешь к диагнозу, ну и , что то есть увлекающее и спортивное уже, ага, а вот это сможет Вова выучить- понять-запомнить, ну и бешеная радость и удовольствие от того, что понял-запомнил-сделал. Со временем все сглаживается, потому что человек привыкает ко всему.

VseSbudetsa: НиКошка, сочувствую... Хамство врачей - это просто преступление... У нас все было по другому: как только я очнулась после кесарева, ко мне подошла педиатр и очень мило сообщила, что операция прошла хорошо, девочка... вес... рост... здорова... ВОТ ТОЛЬКО ВЕЛИКА ВЕРОЯТНОСТЬ СД... У меня в голове сразу зазвучала песня "Все хорошо, прекрасная маркиза". И как-то сами сказались слова, что мы ее будем любить такую, как есть, и об отказе не может быть и речи... А она меня уговаривать: "Конечно, любить будете. Она у вас очень миленькая." Стала рассказывать мне о солнечных детках... А мне хотелось побыть одной, рассказать о свалившейся напасти мужу хотя бы по телефону и поплакать...

Юлия Ю: Здравствуйте! Я начинающая "особая мама". Моему малышу на днях исполнилось 3 месяца. Решила написать здесь, т. к. поделиться особо не с кем: подругам не понять, родственники сами в своих переживаниях. А здесь все свои, вы все через это прошли в своё время. Во время беременности все скрининги пророчили нам здорового малыша. Единственный вопрос - мы не могли понять на кого же он похож. Роды начались почему-то в 36 недель, несмотря на идеально протекающую беременность. Нормальные роды, как по учебнику. Малыш родился и почему-то не закричал, а захрипел. Его унесли на стол, мне было видно только широко, по-лягушачьи раскинутые ножки, совершенно фиолетового цвета. Я не отрываясь смотрела на эти ножки и думала: почему так? что с ним? ведь всё было хорошо? Педиатр завернула малыша, поднесла его ко мне, сказала - посмотрите на ребёнка, я его уже уношу. Я посмотрела на него, мне показалось, что он похож на моего дядю. В общем, малыша унесли, я начала обзванивать родственников. Вечером мне сына не отдали, а с утра я уже оббивала порог палаты новорождённых. За прошедшие сутки я уже успела мысленно не только отправить сына в армию и университет, но и женить, и обнять внуков... меня позвали только после обеда. В палату новорождённых я не зашла, а влетела. Скользнула взглядом по ряду младенцев - где же мой? Этот слишком большой, этот очень волосатый, этот вообще не русский. Когда педиатр подошла к малышу и я увидела своего сына, то первая мысль была - это не может быть мой ребёнок! В памяти появилось лицо, которое я часто видела в детстве: непонятный толстый человек, деловито шагающий по улице и бубнящий что-то себе под нос. Издеваясь над ним выросло не одно поколение мальчишек в нашем районе. Вот на кого похож мой мальчик. На умственно отсталого изгоя. Педиатр будничным голосом рассказывала как малыш ел, какал, какие ему ставят капельницы. А в конце добавила - вы видите у него на лице кариотипные изменения. Мы отправим кровь генетикам, если анализ покажет поломки, то съездите к ним. Она отошла, а я ещё минут 5 стояла как столб. Тут малыш вздохнул и повернулся. Я выбежала из палаты. Хотелось только одного - выскочить в окно и убежать или умереть. На негнущихся ногах я дошла до своей палаты. Соседка что-то мне рассказывала про своего ребёнка, а я смотрела в окно, на мартовское солнышко, таящий снег, беременных, идущих в консультацию, мам с ребятишками из поликлиники... Они все были там, где я была ещё несколько минут назад - в нормальной жизни. А я уже находилась в своём небольшом персональном аду. И мне ещё предстояло запустить в этот ад мужа, маму, свёкров...Что было дальше - слёзы, бессонные ночи на грани сумасшествия, тяжёлые разговоры с мужем - он не хотел забирать ребёнка из роддома, мизерная надежда, что диагноз не подтвердится. Выписка из роддома, больше похожая на похороны. Сражение за грудное вскармливание и бегающий взгляд врачей из поликлиники. Звонок от генетиков, окончательно похоронивший все надежды. Тяжёлые размышления, через которые прошли многие: за что? почему именно мы? как вообще такое могло произойти? как жить дальше? и т. д. и т. п. Путешествия по интернету, загоняющие в ещё большую депрессию жуткими фотографиями и высказываниями типа: "70% детей с синдромом Дауна не доживают до совершеннолетия, а выжившие остаются глубокими олигофренами". Кто и вообще зачем размещает такую информацию? И почему на моём компе она выскакивает в первых строчках поиска? Легче мне стало как-то внезапно: мы приехали на приём к сурдологу. В больницу я зашла как побитая собака. Почему-то мне казалось, что увидев диагноз нас оттуда выгонят или скажут - а, синдром Дауна, зачем такого ребёнка лечить. Но нас приняли совершенно нормально. Как обычного ребёнка. Не было ни излишней услужливой суетливости (как в нашей поликлинике), ни пренебрежения, ни дурацких рассказов на тему: "А вот у моей подруги знакомая научила такого мальчика даже разговаривать...". Просто обычный приём. И как-то в голове у меня тоже переключилось - ведь это просто ребёнок. Мой ребёнок. А я просто его мама. А всё остальное - просто жизненные обстоятельства. Почему-то когда ребёнок красивый, смышлёный и здоровый, его родители очень гордятся. Хотя их заслуга тут не велика, 90% за них уже сделала природа. А когда ребёнок инвалид - его принято прятать, стесняться. А ещё можно от него отказаться и всем сказать что он умер, никто особо осуждать не будет. На самом деле особый ребёнок позволяет полностью раскрыться маме и папе как родителям, найти в своей душе такие сокровища, о которых они даже не подозревали. Это его успехами, какими бы мизерными они не казались окружающим, можно смело гордиться родителям. Я не собираюсь прятать своего малыша. Он такой, какой есть и я его люблю.

ЛИРА: Юлия Ю Всё проходили, здесь всем понятно что пришлось пройти. Нам нужно быть сильными для своих детей. Ты молодец!!!!!!!!!!!!!!!!!!Откуда ты, как зовут малыша?????

temi4ka: Юлия Ю здравствуйте рада познакомиться и рада, что Вам постепенно становится лучше еще хотела написать, что даже в нашей стране живет очень много отзывчивых людей. С тех пор как родилась моя дочка я много раз получала совершенно бескорыстную помощь от совершенно незнакомых людей, которые захотели меня поддержать именно из-за СД у моей дочери. Причем помощь была абсолютно неунижающая

Вовкина мама: Юлия Ю добро пожаловать!!! Настрой у вас правильный во всех отношениях, дальше будет легче в плане принятия ребенка, вы привыкнете ко всему, что касается диагноза, не будет сильно ранить ни взгляды уже, ни думы о том, кто и что о вас и о вашем ребенке говорит. Ваш ребенок такой же, как и все дети, и права он имеет такие же, на любовь родителей, на хорошее медицинское обслуживание, на адекватное принятие посторонними. Я Вовку н и когда не стеснялась, вчера лежит , спит, носик курносенький торчит, такой лапочка, что сидела минут пять смотрела-любовалась. Нам достался это диагноз, мы его не выбирали, поэтому не нам и отвечать за него

Natalik: Юлия Ю пишет: На самом деле особый ребёнок позволяет полностью раскрыться маме и папе как родителям, найти в своей душе такие сокровища, о которых они даже не подозревали. Это его успехами, какими бы мизерными они не казались окружающим, можно смело гордиться родителям. Я не собираюсь прятать своего малыша. Он такой, какой есть и я его люблю. Так оно и будет! Удачи вам и терпения!

sneg: Юлия Ю , м-да... вы очень здорово описали свое состояние, я читала и как будто про себя все. особенно мне фраза понравилась "мой персональный ад!" Разрешите я ее возьму на вооружение, буду пользоваться ей... Помощь приходит из самых разных мест (например от сурдолога :) ), но приходит... Все перемелется рано или поздно... все пройдет... Сил Вам, здоровья и настоящих врачей в помощь!

ЛИРА: sneg пишет: особенно мне фраза понравилась "мой персональный ад!" меня тоже эта фраза зацепила, просто очень точно сказано. Остаешься одна со своими мыслями и уже никто помочь не может

Мила_Гоша: Юлия Ю добро пожаловать!!! спасибо за рассказ, со временем станет легче и все у вас будет хорошо!!! temi4ka пишет: даже в нашей стране живет очень много отзывчивых людей. да! я очень много встречаю людей, которые и отзываются и помогают и относятся к нам очень хорошо, конечно есть и те кто просто незаметно пропал из нашей жизни, про них просто не вспоминаем рассказывайте откуда вы и показывайтесь

ГалиКо: Юлия Ю Добро пожаловать! Все переживания очень понятны! И точно могу сказать, что боль пройдет, жизнь снова засияет всеми красками! А огорчений и обычные дети доставляют не меньше (а иногда и гораздо больше, поверьте). Юлия Ю пишет: Он такой, какой есть и я его люблю. Это главное! Юлия Ю пишет: тяжёлые разговоры с мужем - он не хотел забирать ребёнка из роддома Ну, а теперь-то как? Смирился?

Хельга: Юлия Ю пишет: Когда педиатр подошла к малышу и я увидела своего сына, то первая мысль была - это не может быть мой ребёнок! В памяти появилось лицо, которое я часто видела в детстве: непонятный толстый человек, деловито шагающий по улице и бубнящий что-то себе под нос. Вот честное слово, когда родилась Полиночка, мы по книжке сверяли имеющиеся стигмы, недвусмысленно намекающие на наличие диагноза. В остальном это была обычная девочка (даже симпатичная для новорожденной ). Если бы врачи не сказали о СД, мы и не сообразили бы Откуда вдруг такие странные ассоциации Добро пожаловать на форум!



полная версия страницы