Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить
Как это было... (продолжение)
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
ГалиКо: А вот мама моя сразу узнала и всё поняла, с первого взгляда на Колю.
sneg: mamamia пишет: более того: даже если бы нас тыкали в стигмы носом, мы бы их не увидели Возможно, что с начало маме сказали о диагнозе, а потом она уже увидела своего ребенка впервые. Мне тоже сначало диагноз озвучили, а только потом показали и я уже смотрела на свою дочку соответственно - с предубеждением... Особо классического от СД я, конечно , ничего в ней не увидела сразу, но вот короткая шея и длинный язык, который она высовывала в поисках "поесть" мне запомнились на всю жизнь. Жуть! Это потом уже, когда я взяла ее на руки, приложила к груди и т.п. я поняла, что она самая красивая И сейчас она для нас такая и есть - самая красивая девочка на свете
Oxy: Хельга пишет: Откуда вдруг такие странные ассоциации те кто видел людей с СД хотя бы по фото, легко заметят сразу стигмы. я даже коллво пересчитала когда малой родился все было очевидно. и даже если б не знала о СД, заметно было что ребенок нездоров. тонус слабый, шея короткая, непропорциональное тело, отсутствие или очень слабые рефлексы, даже плач обычно у новорожденных с сд больше на хрип похож....это невозможно незаметить, если видел хоть пару раз здоровых младенцев
IrinaF: Юлия Ю Добро пожаловать! Спасибо за рассказ! Все как почти про всех нас, думаю. Знакомо и понятно каждое слово. И могу заверить вас, что у всех нас со временем наладилась совершенно обычная и нормальная жизнь, как и была ДО. Дети приносят счастье и удовольствие!!! (ну мне лично) Юлия Ю пишет: И как-то в голове у меня тоже переключилось - ведь это просто ребёнок. Мой ребёнок. А я просто его мама. А всё остальное - просто жизненные обстоятельства. Именно так!
Katyalis: Мне показывали стигмы, а я их не видела! Более того, я видела здоровых новорожденных - сын здоров! Но все равно ничего не видела, кроме того что она очень маленькая! И кричала Алена еще погромче сына! А вот свекровь поняла сразу! Да еще хочу добавить, во дврре у нас жила девочка с СД, так что я раньше встречала таких людей и все равно ничего не увидела!
mamamia: Oxy пишет: я даже колво пересчитала когда малой родился оксана, разница в том, что тебе сказали о сд еще во время беременности . Oxy пишет: это невозможно не заметить, если видел хоть пару раз здоровых младенцев и я видела здоровых: моя была только менее тонична, остальное никого из нас не шокировало (кроме медиков ). сейчас поняла бы сразу, да .
Oxy: mamamia пишет: оксана, разница в том, что тебе сказали о сд еще во время беременности да. но нездоровый вид все равно заметно...и непропорциональность тела и рефлексы слабые. это невозможно не заметить. низко посаженные ушки, ок, нос-глаза можно, т.к отеки еще и тяжело рассмотреть....но в целом, вид другой. да одного тосуна достаточно чтобы заподозрить что то не то в принципе и плоский затылок, короткая шея, ну это ж бросается в глаза. даже если не знаешь стигм СД, то что то нехорошее все равно заподозришь.
Вовкина мама: Oxy я ждо полугода все искала все перечисленные врачами стигмы и не находила материнская любовь слепит, а ты уж чрезмерно прагматична и у всех малышей непропорциональное тело, вот у Вовки были коротенькие ручки, залезла в инет, вмсе нормуль написано, он еще малыш, а потом и ручки выросли до куда надо.
mamamia: Oxy пишет: да одного тосуна достаточно чтобы заподозрить что то не то в принципе ааа, ну низкий тонус признак многих функциональных нарушений: сердце слабое, кислородное голодание и т.п. я не говорю о том, что не видно ничего, просто сд не всегда в списке ожидаемых вещей. я спросила только почему она такая красная . непропорциональное тело у каждого второго, тем более они сначала ножки поджимают. это уже потом видно становится. шеи нет ни у кого, у моих у всех голова росла сразу из туловища , за тройными подбородками не разглядишь . глаза... ну если только глаза, плоское лицо - но ведь опять же отеки у многих . ну, красавцами их однозначно не назовешь, но это уже субъективная оценка.
Oxy: mamamia пишет: ааа, ну низкий тонус признак многих функциональных нарушений: дак я и говорю, что даже если не сам СД заподозришь, но что то неладное-точно. mamamia пишет: непропорциональное тело у каждого второго, нет. не у каждого второго. длиный торс по соотношению к ногам например, толстые и короткие пальцы, искревленные мезинцы, расстояние между большим пальцем и вторым на ногах, не у всех все стигмы конечно, но что то точно будет mamamia пишет: шеи нет ни у кого, у моих у всех голова росла сразу из туловища у малой тоже шеи сразу не было как таковой, и складка была на шее, НО шея не была толстой в отличии от СД ребенка. еще профиль, вот профиль так безошибочный. mamamia пишет: ну, красавцами их однозначно не назовешь, но это уже субъективная оценка. да не. вполне объективная. ни одного ребенка с СД, которого я могу назвать именно красивым, я не видела.... а мой был жуть какой страшненький когда родился, хотя все дети в основном страшненькие рождаются, но он был супер страшненьким дракончиком таким....потом правда похорошел, ттт, сейчас на шкале среди детей с СД я ему дам 9 баллов из 10 по внешности среди нормальных- 2 балла примерно. то есть он даже туда вписывается это я еще не критична если чо Вовкина мама пишет: материнская любовь слепит, ну мне если только глаза выколоть-поможет
Мила_Гоша: Oxy пишет: ни одного ребенка с СД, которого я могу назвать именно красивым, я не видела. у всех своя красота, я вот например много видела, и могу сказать что они именно красивые! Oxy пишет: еще профиль, вот профиль так безошибочный. у нас у папы(свекрови) и профиль плоский и затылок скошенный-было в кого спереть тонус слабый-так родился раньше срока на месяц мизинцы не кривые глаза обычные, нет явной складочки .. у меня и врачи объявили о подозрении на сд только на 3й день , хотя подозрение было еще во время беременности...сказали 50/50, нужны анализы
Oxy: Мила_Гоша пишет: у всех своя красота, я вот например много видела, и могу сказать что они именно красивые! не бывает своей красоты. есть субъективная оценка, есть разный вкус. но есть универсальные какие то признаки красоты. никто например не скажет, что кривые зубы- это красиво, или нос огромный, или уши нарастопырку. да, при определенных чертах, это может стать изюминкой, но не более. А правельные черты лица, правильно посаженые глаза, аккуратный нос, скулы, губы, ровные зубы, пропорционально расположенные уши , пропорциональное тело, всегда будет считаться правельным и красивым. там уже зависит от того , как это всё вместе смотрится. большие глаза например будут нелепо смотрется на очень маленьком лице с мелкими чертами, так же как маленький нос на крупнокостном человеке с широкими скулами и тд.....у людей с СД априори непропорциональное тело и неправельные черты лица. у тех, у кого родители складненькие и более красивые, обчно менее выражены эти черты, и оттого дети с СД более милые. но не красивые. Ну и обычно когда стигмы более сглажены или многие отсутствует- это тоже в плюс конечно. Как то так.
temi4ka: Мне о подозрении о СД сказали сразу в родзале. Хотя я не была тогда сильно подкована в вопросах СД, слово "стигмы" даже не знала, внешность Ани подсказывала, что врачи не ошиблись. Я определяю детей с СД исключительно по лицу. Мне кажется, таких тонкостей как длина ручек, ножек, шеи, форма пальчиков никто не рассматривает в своем новорожденном ребенке. Oxy Оксан, я знаю несколько девочек и мальчиков с СД, которые именно красавцы (это я не про мою Аню, если что). Взрослых именно красивых не встречала.
ЛИРА: temi4ka пишет: (это я не про мою Аню, если что Да ну мать!!!!!!!!!!Она у тебя такая милашка!!!!!!!!!!!!!! Ну мне в плане определения СД было вообще странно. Я видела детей с СД, больше скажу работала в реанимации, где лежал мальчик с СД 4-х лет, а выглядит максимум на год даже голову не держал.Была практика 2 месяца еще в медучилище в отделении отказников(мы так скажем на них учились) и там тоже были дети с СД. Но в Воване я СД не увидела, я просто смотрела на него и думала, что ну это же Димка, ну какое СД они придумали. Но мне кажется что у меня это была не материнская любовь на тот момент, а просто постоянная мысль что у меня не может быть. Я ждала беременности 10 лет, я не курю, я веду здоровый образ жизни. Ну кто угодно только не я, бог не мог со мной так поступить. Я даже неонтологу доказывала что у меня не может быть такой ребенок, что мне его подменили , что пусть проверят кто работал в этот день что они сделали с моим ребенком(ну это правда было в момент истерики в роддоме, реланиумом меня успокоили ). А вот уже когда я пришла с ним домой, я почему-то с другой стороны на него глянула и уже без анализов могла сказать, что у нас все стигмы на лице, с ручками и ножками у нас ттт, мы длинные, даже по обычным трёхлеткам идем на высоте нормы. А наше личико, как говорит Маша с Данечкой у наших всё на лице написано. И скорее всего из-за этого я уже много раз сталкиваюсь с ситуациями, когда в моего ребенка тычут пальцем и говорят ДАУН. Вон тут гуляли в парке и пошли на большую площадку, там много детей бегало и Вовану хотелось. Так там на лестнице на горку стояла девочка и выеб*******сь, просто другого слова подобрать не могу, ни туда, ни туда не идет. Дети встали внизу на горке и стоят ждут когда же она соизволит пройти, но Вован пошел на горку, чуть её подвнул(не толкнул), именно подвинул и прошел и мама ничего не сказавши продолжает уговаривать своё чадо или ехать или спуститься, чувствуется что уже злая стоит. Ну и вот она поворачивает голову на Вову стоящего на горке, видит его лицо и тут же понимает куда можно зло скинуть. Мне говорит, что кто же таких детей на общие площадки пускает, я говорю, а что он сделал, ну он же больной отвечает она мне. Я ей сказала бог вам судья, забрала Вову и пошла на горку рядом, но с площадки не ушла. Так вот этого взгляда я вытерпела 10 минут, и всё. Думаю я ей сейчас по морде её крашеной надаю если не уйду. И сами понимаете после её слов вся площадка стала глазеть на Вована, а вот если бы не лицо даже и мыслей никого не возникло.
МамаЧуда: ЛИРА , да что за неадекваты тебе попадаются...жесть. У нас 50на50 видят. Вижу по выражению лица или бывают говорят фразу : "ой какой солнечный малыщ",но это из-за цвета волос иногда могут сказать. Его вообще обычно за девочку принимают. Самые частые обращения : кукла, пупс,рыжуня. Я пока что сталкиваюсь с очень хорошей реакцией на Илю. Не знаю, чтобы делала в противоположенной ситуации...Пыталась придумать универсальные фразы - не выходит В роддоме мне сказало ДО того как я его увидела, так что наверное я заметила что глазки со складочкой. Потом мне все стигмы на нём показали. Бабушка Илю на тот момент говорила, что у него гораздо благороднее личико, чем у здорового внука, которрый первые месяцы был похож на старичка:))))))
Хельга: Oxy пишет: кто видел людей с СД хотя бы по фото, легко заметят сразу стигмы. Ну мы ни с Марса спустились, и конечно людей с СД видели неоднократно, разумеется взрослых или подросших детей. И диагноз у них конечно "на лице написан". У Полины, разумеется, тоже. Но вот у новорожденного ребенка с ходу определить что что-то ни так... не смогли бы. Повторюсь: считали стигмы, сверяя с книжкой, скачанной из и-нета. И здоровых новорожденных доводилось видеть, Полина, чай, не первый ребенок в семье. Сразу после родов ребенка на секунду показывают, потом уносят обрабатывать. Большинство женщин и разглядеть толком не успевают-то, учитывая послеродовое состояние, где уж тут сопоставить длину ручек, ножек... А потом ребенка в наших российских роддомах туго пеленают. И всё (кроме лица) родители уже дома разглядывают. А дома увидели обычную новорожденную девочку (красненькую, припухшую, как большинство младенцев)
Юлия Ю: ЛИРА temi4ka Вовкина мама Natalik sneg Мила_Гоша ГалиКо Хельга Девочки, спасибо вам всем за поддержку! Оказывается у солнечных малышей мамы тоже солнечные!))))) sneg пишет: особенно мне фраза понравилась "мой персональный ад!" Разрешите я ее возьму на вооружение, буду пользоваться ей Пользуйтесь на здоровье)) Рада, что смогла точно подобрать слова - очень уж много в душе накопилось.. .ГалиКо пишет: Юлия Ю пишет: цитата: тяжёлые разговоры с мужем - он не хотел забирать ребёнка из роддома Ну, а теперь-то как? Смирился? Смириться-то смирился, но ещё не принял. Пока что у Саньки есть только мама. Папа даже не подходит, а на руках за 3 месяца раза 2 держал. Ну ничего, я в своём благоверном уверена, ему просто времени больше нужно, мужчин такие события ранят больнее. Хельга пишет: Если бы врачи не сказали о СД, мы и не сообразили бы Откуда вдруг такие странные ассоциации Что это СД я не поняла. Я не знала что и у того человека, которого я часто видела в детстве был СД. Просто увидела личико малыша и у меня в памяти всплыл тот человек.Больше как-то не черты лица, а мимика. В роддоме мне просто говорили о генетических отклонениях, у нашего мальчика есть ещё шестой пальчик на ручке, поэтому могла быть и другая генетическая аномалия - сейчас не вспомню название, но тоже что-то с хромосомами и тоже с УО. Но пальчик оказался наследством от неизвестных нам с мужем предков)
Юлия Ю: IrinaF IrinaF пишет: [Добро пожаловать! Спасибо за рассказ! Все как почти про всех нас, думаю. Знакомо и понятно каждое слово. И могу заверить вас, что у всех нас со временем наладилась совершенно обычная и нормальная жизнь, как и была ДО. /quote] Спасибо за приветствие! Жизнь, какая она была ДО, конечно,уже не будет. Мы сами уже изменились, стали взрослее за это короткое время. Да и новый человечек в семье внесёт свои поправки. Я надеюсь, что скоро она станет действительно обычной Oxy пишет: ни одного ребенка с СД, которого я могу назвать именно красивым, я не видела.... а мой был жуть какой страшненький когда родился Я сначала не могла на своего Саньку даже смотреть, таким ужасным он мне казался. И на фотки других ребятишек с СД тоже... А сейчас уже привыкла, мне теперь обычные дети кажутся носастыми и мордатыми Так что для меня красота - дело привычки.
Katyalis: Юлия Ю, про красоту! Я когда старшего родила, то спросила почему он такой страшный, на что врачи резонно мне ответили - на себя посмотри! А вот когда родилась Аленка, то я глупых вопросов врачам не задавала! А когда ее мордашка округлилась, так она мнее вообще красавицей кажется! А папа наш так тот говорт, что такую красивую невесту еще поискаь надо! А так тоска, конечно, иногда накатывает, что ее ровесники бегпют уже, а мы еще нет. Но когда мне дефектолог говорит - я так хочу с Аленкой позаниматься, она мне ночами снится! Таак приятно! При этом с этим педагогом мы просто пересекались перед занятиями с другим педагогом!
МамаЧуда: Katyalis . дада , Алёнка у нас красавица!
Хельга: Katyalis пишет: Я когда старшего родила, то спросила почему он такой страшный, на что врачи резонно мне ответили - на себя посмотри! Какой вопрос - такой и ответ. Юлия Ю пишет: Пока что у Саньки есть только мама. Папа даже не подходит, а на руках за 3 месяца раза 2 держал. А как вообще муж к сыну относится? Может он просто боится? У меня зять только на днях стал дочку на руки брать. До этого банально боялся. Говорил, что у неё голова не держится и ему от этого страшно.
дарина777: МамаЧуда пишет: Я пока что сталкиваюсь с очень хорошей реакцией на Илю. Не знаю, чтобы делала в противоположенной ситуации...Пыталась придумать универсальные фразы - не выходит Лен,не надо ничего думать.. За 5лет на мою дочь никто ни разу косо не посмотрел,никто даже не заикнулся чтобы мы ушли с площадки,никто пресловутым дауном не обозвал,наоборот-какая девочка хорошая,какой солнечный ребенок(бррр от слова солнца,ну ладно) и все в этом духе. Т.что живи и радуйся,голову ерундой не забивай
Annushka: А я вот при рождении Ланы обратила внимание на действительно короткие ручки и ножки. Но решила , что это из-за того , что она 7 ми месячная. Меня поразила мимика лица. У нас ребеночка никто не забирает и он все время находится с мамой. Так вот первые сутки я наблюдала как улыбки сменялись моментально то обиженным, то сердитым выражением лица. Мы с мужем смеялись, что будушая артистка родилась. Вечером когда мимоходом взглянула на нее мне показалось, что у моего ребенка синдром. На следующий день уже пришла неонатолог и все заглядывала на ладошки, но не озвучивала диагеоз. Невролог тоже разглядывала ладошки и молчала. Только вечером дежурный врач озвучил мне их подозрения, но сказав что у нас две продольные полосы на ладони и скорей всего у нас нет синдрома. В больнице куда нас перевели из-за желтухи и маленького веса лечащий врач утверждал что есть подозрения, но скорей они не подтверлятся. Но чудес не бывает и через 2 месяца мы узнали трчный диагноз. Сейчас я понимаю что те врачи возможно берегли мои нервы, но и дали чересчур правдоподобную надежду, с которой так сложно расстаться до сих пор:-(
Annushka: Да действительно для меня на данный иомент страшно только как к моему ребенку будут относиться сверстники и окружающие. О себе пересудов не боюсь, хотя живем в небольшом городе и работаю в школе, так что меня знают многие. Уже слышала версию что виновата сама: поздно стала на учет в ЖК, если б сделала все вовремя то беременность можно было предотвратить ( фраза бррр). На прямую пока никто не спрашивает, а я тоже хвастаться не собираюсь. Вижу только по глазам знакомых, что им может быть известно ( а может и нет?).Мы еще маленькие так что рассматривать особо не даю. А за будущее страшно. Хотя когда-то давно прочитала высказывание " В жизни, в основном , мы встречаем тех людей которых заслуживаем" . Наши дети заслуживают только хороших : з
temi4ka: ЛИРА пишет: Да ну мать!!!!!!!!!! наша дама конечно хороша, обаяшка и очаровашка мы от нее в восторге но все же нельзя сказать, что она проходит по всем канонам красоты, как Окси писала. Но есть "наши" детки реально красивые
света: дарина777 пишет: За 5лет на мою дочь никто ни разу косо не посмотрел,никто даже не заикнулся чтобы мы ушли с площадки,никто пресловутым дауном не обозвал, и у нас так же. Не знаю, может кто-то и посмотрел когда-то как-то не так, но я этого не заметила.
Колюшка: Юлия Ю Добро пожаловать! Спасибо что поделились с нами! Поздравляем вас с рождением сыночка! У нас тоже примерно такая же история. Те же переживания. Коля наш родился синенький. Мне его показали сразу... Но мне он показался таким красивым ребенком... Я ничего про синдром не заподозрила... Ну а то что синенький ....думала ничего откачают... ведь средний тоже у меня был синенький ... наглотался около плотных вод и ничего ... откачали..но увы... у Коли оказался сложный синий порок сердца... поэтому и синева. Нас прооперировали в 2,5 месяца. Сейчас Слава Богу все наладилось. Малыш пошел в садик с обычными детками. Все окружающие очень хорошо к нему относятся. Он у нас такой веселый и жизнерадостный малыш.. Наш bundle of joy. Мы очень рады что он у нас есть...Наш улыбашечка. Жизнь продолжается... Все у вас будет хорошо
OlaOl: Моя Алена родилась очень страшненькая,хотя шея,руки,ноги были длиные. Закричала сразу как поросенок звонко-звонко. У меня сразу почему то какие то подозрения начались прям на род.кресле. Тонус у нее был хороший и врачи потом начали сомневаться что это Сд. Ой даже вспоминать страшно эти дни..не хочу. Нам так хорошо с ней,мы счастливы. Меня как то спросили,а если изобретут лекарство и Алена станет обычной девочкой? Мне страшно стало-как же я без своей настоящей Алены буду,без моей своеобразной девочки.Которую мы так любим.....Нет-нет не променяю ,не нужно нам ни пластики,ни лекарств.
НиКошка: Наша тоже родилась синенькая, отечная, но порозовела потом Красота как любовь, понятие философское У соседок детки были похожи на припухших пупсов, а моя - спящая фарфоровая куколка, с нежным личиком и светлой кожей. Вот так
Юлия Ю: Katyalis пишет: А когда ее мордашка округлилась, так она мнее вообще красавицей кажется! Наш тоже к трём месяцам похорошел прям. Глазки у него весёлые и светящиеся, весь в "завязочках", а как улыбаться начнёт, так в комнате сразу светлеет Колюшка Спасибо за поздравления и поддержку!
ЛИРА: Annushka пишет: Хотя когда-то давно прочитала высказывание " В жизни, в основном , мы встречаем тех людей которых заслуживаем" . Наши дети заслуживают только хороших : Знаешь вот дай бог бы, но как-то по жизни, нашей по крайне мере, так не выходит. Я конечно понимаю, что у нас СД на лице написан, но бывает попадаются нормальные люди, а бывает и неадекват. Правда муж мне говорит это потому что мы везде катаемся, а не только в своем районе гуляем. Ну на своих площадках нас и правда любят все. Но я мужу говорю, что это не так, всё везде ездят, просто нам "везёт" на таких людей. Не знаю плохо это или хорошо, но наверно тоже для чего-то происходит, может как-то закаляют меня эти ситуации на будущую жизнь. Ведь всегда говорят в жизни ничего не происходит просто так. У нас и правда за три года таких ситуаций с лихвой
ЛИРА: Юлия Ю Может пропустила, но вроде всё прочитала, вы откуда??????
Юлия Ю: ЛИРА Что-то я с профилем справиться никак не могу. Мы из Новосибирска
Влада79: Annushka пишет: хотя живем в небольшом городе и работаю в школе, Я тоже живу практически в деревне и работаю в школе) Но мы уже большие. шок прошел, и мне все равно.
Влада79: ЛИРА пишет: У нас и правда за три года таких ситуаций с лихвой Вы из Москвы. Народу много. незнакомые. вас никто не знает. И сравни: живешь в деревне, все знают тебя. что ты "нормальный" человек. Шансов. что тебе твои знакомые начнут резко хамить. меньше. Или бегать от тебя.
Юлия Ю: Влада79 пишет: Вы из Москвы. Народу много. незнакомые. вас никто не знает. И сравни: живешь в деревне, все знают тебя. что ты "нормальный" человек. Шансов. что тебе твои знакомые начнут резко хамить. меньше. Или бегать от тебя. Это точно. Нашу оголтелую семейку в нашем "спальнике" каждая собака знает. Мне как-то не страшно малыша людям показывать. Знакомым (а это в основном как раз мамашки с площадки) я сразу сказала, что у нас СД. Реакция или спокойная, или жалостливая. Агрессии нет.
El-lenka: Девочки, написала рассказ для своих подруг. Делюсь с вами. Думаю, правильнее в этой теме его разместить. В одну секунду жизнь обрывается... Ощущение долгожданного счастья будто растоптали грязными сапогами. К тому, что с твоим ребёнком приключилось что-то нехорошее, нельзя быть готовым. Спокойная окаменелость на лице, а внутри ад. Оказывается, приличный с виду человек может быть гадким, отвратительным, трусливым. Эти качества всплывают совершенно неожиданно, когда случается незаурядное, когда всё делится на «до» и «после». Только ты и эхо приговора. Этого не может быть со мной! Носила внутри себя нежную прекрасную мечту столько месяцев. А теперь в центре тебя стонущая пустота, и рядом нет чудесного малыша. Несколько дней вместо лица ребёнка лишь диагноз. Какая-то скверная шутка. Не верю… Чувство долга, ответственности, когда все остальные чувства онемели, приходит на помощь. Я же мама, я не могу не заботиться об этом слабом маленьком существе. Тем более, вокруг невыносимые сочувствующие и укоризненные взгляды, недомолвки. Всем назло! Целую тонкие прозрачные пальчики через отверстие пластикового бокса. Это моё! Родное! Я мама солнечного ребёнка. Я пока мало знаю, что это такое. Никогда не вдавалась в подробности режущего слух сочетания слов. Ведь у меня столько проблем, неотложных дел. А беззаботно улыбающиеся детишки с такими загадочными глазами - далеко, на фото в соцсетях. Один из семисот детей с завидным постоянством оказывается с лишней хромосомой. Это происходит по всему миру с совершенно разными людьми. И не зависит ни от здоровья родителей, ни от их социального статуса, даже привязка к возрасту весьма сомнительна. Современная медицина растерянно разводит руками, т.к. никакие ухищрения не могут сократить количество этих особенных малышей. И я выиграла в этой лотерее. Мы выиграли. Совершенно точно. Ведь любой ребёнок меняет нашу жизнь, заставляет нас потрудиться и не погрязнуть в праздности. А уж такой малыш даст поле деятельности всей семье. Вероятно, это трудно. Но я постараюсь научиться, приспособиться. Ведь страшные слова оказались оборотнями. Мне сказали, что у дочки раскосые глаза, но утаили, какой у неё внимательный глубокий взгляд. Мне показали на складочку на шейке, но упустили из внимания, какая у малышки нежная бархатистая кожица. Меня напугали задержкой развития, но забыли добавить, что душа у этого хрупкого существа прекрасна и неповторима, как и у любого другого человека. Какая непостижимая удача – возможность согреться в лучах крохотного солнышка. Своего собственного. Давайте знакомиться... и обниматься!
Юлия Ю: El-lenka Какой хороший рассказ...До боли знакомо...Когда я пришла на форум, Сане только-только исполнилось три месяца и мой первый пост именно в этой теме. Переполняли те же чувства и мысли... Девочка у вас чудесная. Уверена, что такая заботливая и понимающая мама как вы сможет вырастить такой нежный цветочек в любви и ласке
Вовкина мама: El-lenka Трогательно и очень знакомо, но уже притупленно все, расплывчаты воспоминания . Вы умничка, так и держитесь, всем врагам на зло. Ребенок прежде всего это просто ребенок, а все остальное, ну что ж, есть хромосома, с этим и строить жизнь, как и свою, так и ребенка. Удачи!!! Главное-это здоровье!
мама Леночки: El-lenka пишет: Вероятно, это трудно. Но я постараюсь научиться, приспособиться. Ведь страшные слова оказались оборотнями. Мне сказали, что у дочки раскосые глаза, но утаили, какой у неё внимательный глубокий взгляд. Мне показали на складочку на шейке, но упустили из внимания, какая у малышки нежная бархатистая кожица. Меня напугали задержкой развития, но забыли добавить, что душа у этого хрупкого существа прекрасна и неповторима, как и у любого другого человека. Какая непостижимая удача – возможность согреться в лучах крохотного солнышка. Своего собственного. Лена, прекрасные слова и очаровательная малышка, просто принцесса. Вы научитесь жить и радоваться снова, у вас произойдет переоценка ценностей, знаете такая перезагрузка в отношении всего: добра и зла, счастья и несчастья и много еще чего. Расскажу свою историю, у меня все поч-ти так-же как и у вас в рассказе, я сижу в одноместной палате и плачу над люлькой, где спит моя дочь. заходит вечером медсестра и спрашивает: что вы плачете? Я смотрю на нее, и отвечаю, у меня дочь с СД. Медсестра смотрит на меня и говорит,я работаю 20 лет в отделении и видела много детей с разными патологиями, а у вас всего лишь синдром Дауна у ребенка. Я тогда на нее очень разозлилась, подумала, что тетка издевается. А сейчас я много общаясь с мамами детей-инвалидов, вижу детей с ДЦП, аутизмом и много еще с чем. Я вижу как мамы на себе таскают не ходячих -тяжелых взрослых детей. И часто говорю богу спасибо, за то что у моего ребенка всего лишь синдром.
полная версия страницы