Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить

Как это было... (продолжение)

asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

мама Леночки: El-lenka пишет: Вероятно, это трудно. Но я постараюсь научиться, приспособиться. Ведь страшные слова оказались оборотнями. Мне сказали, что у дочки раскосые глаза, но утаили, какой у неё внимательный глубокий взгляд. Мне показали на складочку на шейке, но упустили из внимания, какая у малышки нежная бархатистая кожица. Меня напугали задержкой развития, но забыли добавить, что душа у этого хрупкого существа прекрасна и неповторима, как и у любого другого человека. Какая непостижимая удача – возможность согреться в лучах крохотного солнышка. Своего собственного. Лена, прекрасные слова и очаровательная малышка, просто принцесса. Вы научитесь жить и радоваться снова, у вас произойдет переоценка ценностей, знаете такая перезагрузка в отношении всего: добра и зла, счастья и несчастья и много еще чего. Расскажу свою историю, у меня все поч-ти так-же как и у вас в рассказе, я сижу в одноместной палате и плачу над люлькой, где спит моя дочь. заходит вечером медсестра и спрашивает: что вы плачете? Я смотрю на нее, и отвечаю, у меня дочь с СД. Медсестра смотрит на меня и говорит,я работаю 20 лет в отделении и видела много детей с разными патологиями, а у вас всего лишь синдром Дауна у ребенка. Я тогда на нее очень разозлилась, подумала, что тетка издевается. А сейчас я много общаясь с мамами детей-инвалидов, вижу детей с ДЦП, аутизмом и много еще с чем. Я вижу как мамы на себе таскают не ходячих -тяжелых взрослых детей. И часто говорю богу спасибо, за то что у моего ребенка всего лишь синдром.

ltnrf2006: El-lenka Анечка хорошенькая крошка. Будем знакомы

Люба: El-lenka Спасибо за рассказ! Очень хорошо написано! Анютка лапонька маленькая !!!


Бабушка: El-lenka красотка Рассказ очарователен

света: El-lenka Как трогательно! И так знакомы все Ваши чувства, прям себя вспомнила 6 лет назад. Такая красотулечка Ваша Анечка!

ГалиКо: El-lenka Анечка очень похожа на моего Колю в таком возрасте! Значит, симпатичная будет!

ГалиКо: мама Леночки пишет: Медсестра смотрит на меня и говорит,я работаю 20 лет в отделении и видела много детей с разными патологиями, а у вас всего лишь синдром Дауна у ребенка. Встречаются же мудрые люди!

El-lenka: Девочки, спасибо за ваши отклики! Очень рада со всеми познакомиться. )) мама Леночки , у меня похожий шоковый момент был. Н второй день после родов позвонила моя сестра узнать, как дела. А я только успокоилась после ревения в подушку. И она в разговоре спрашивает, на кого похожа дочка? Меня это добило. У меня истерика случилась. Потому что мне казалось, что ребёнок настолько обезображен, что у него нет вообще никаких семейных черт. Ну что за глупый вопрос?! (подумала я). И всем родным отправила разъяснительную смску - что с ребёнком нелады,что у неё СД. Я решила, что они не поняли, прослушали в первый раз. Ох и ругались же они на меня, дуру...

temi4ka: El-lenka какая у вас юбка шикарная!!! Анютка красотка

Улыбашка: El-lenka Как красиво написано! У вас писательский талант! И Анечка - прелестная девочка!

Хельга: El-lenka Маленькая принцесса! Рассказ очень трогательный.

МамаЮли: El-lenka, ой, опять рыдаю... но как же здорово вы все описали... не могу похвастаться подобными мыслями и ощущениями в тот ответственный момент, но хочу сказать, что вселенная совершенно справедливо наградила вас столькими детками... столько в вас материнской любви... а уж какой наряд

Симона: El-lenka Красавица ваша лялечка!!! Наслаждайтесь младенчеством, время так быстро летит!!! А рассказ ваш очень очень рядом, в сердце. Всё тоже самое... больно...непонятно... столько вопросов и ни одного ответа... Разницалишь, что моя малявочка казалась самой красивой и нежной... Моя милая беляночка, была такая спокойная, а её глазёнки смотрели мне прямо в душу, словно читали меня, изучали...смогу ли я...справлюсь ли... Сокровище моё росло, а вместе с этим, росла и моя любовь к ней. С каждым днём я становилась сильнее и увереннее в своей крошечке. Она всему учится, она очень упорная и терпеливая, моя любимая егоза Аришка!!!

El-lenka: Хельга temi4ka , Спасибо, девочки! )) Платье это нам подарила моя сестра. Вроде носить некуда, поэтому мы решили пофотографироваться в нём просто. )) Улыбашка , спасибо! Но это скорее издержки филологического образования, а не талант. Но в принципе, это и одно из моих хобби. МамаЮли , я тоже периодически хлюпаю носом... Наверное, это ещё и послеродовая депрессия сказывается. Симона , спасибо! Ариша очень красивая, необыкновенная какая-то. )) Мне Анечка показалась тоже красавицей в первую минуту. Но её утащили быстро, я не успела насладиться общением. А потом я её увидела уже после неприятного разговора с врачом. И была удивлена, куда же делось прекрасное личико... Это шок сыграл со мной такую шутку, видимо.

Light: El-lenka Симпатяжка!!!!

El-lenka: Light , спасибо! Мне кажется, все младенчики сладенькие и милые. ))

Watson: El-lenka пишет: второй день после родов позвонила моя сестра узнать, как дела. А я только успокоилась после ревения в подушку. И она в разговоре спрашивает, на кого похожа дочка? Меня это добило. У меня истерика случилась. Потому что мне казалось, что ребёнок настолько обезображен, что у него нет вообще никаких семейных черт Летели на Канары, а приземлились в Гренландии. Однако, красота не только в пальмах.........

El-lenka: Watson , и не говорите... Точно!

МамаЮли: у меня вот как-то иначе было... пока диагноз не был подтвержден, мне дочка казалась красавицей, я все верила, что ошибаются врачи все-таки... а как пришел результат неутешительный - она мне резко разонравилась(((( все стигмы ищу...

anna80: Для меня новость о третей беременности по моему была не меньшим шоком чем сд у ребенка начитавшись на каком то форуме что скриннинги это полное г и у всех там видят сд я отправилась на узи 13 нед . намерив нам твп 2.4 см узистка приписала ручкой на бумаге которую дала мне _ 99% сд плода. придя домой еще раз перечитала тему и вычитала что норма 2,5 _ 3 см на этом сроке. рассказала мужу , на что он кратко ответил _ сами они дауны. на том и порешили тему закрыть... следующее узи было где то в 20 нед по моему опять у той же узистки ( я делала платно ) на этот раз она увидела умеренное укорочение бедра, умеренное расширение почечных лоханок и лишняя перегородка в сердце. сказала что это не пороки , но могут являться маркерами сд. и настоятельно рекомендовала обратиться к генетикам. тк аборт я бы все равно не сделала я решила ни куду не ездить... на третее узи 30 нед я пошла в жк. там меня заверили что все ок и ноги и сердце и почки. Роды прошли оч легко . врачи хвалили меня какая я молодец и тут один из них говорит _ вы знаете это не обязательно так но возможно у реб сд ... первой моей мыслью было _ КАК ВЫ ЗАДОЛБАЛИ СО СВОИМ СД !!!!!!!!!! дальше шло пояснение _ у ребенка гипотонус и эпикант но это абсолютно не обязательно сд! положили ее в люльку рядом со мной , А она на меня таким озорным взглядом смотрит лежит . думаю ну ладно сд так сд . заберем домой будет дома сидеть ( в моем представлении тогда было что люди с д это такие большие дети которые сидят дома ) ... на следующий день началось паломничество врачей к нам в палату. крутили вертели Соньку рассматривали и неизменно говорили де неет такая куколка , не может быть ! одна даже версию высказала что это потому что мы с дальнего востока , поэтому у нее глаза раскосые . как будто мы там на дв все с якутами замешаны я начала искать инфу в инете на эту тему и тут до меня начало доходить что такое сд . мне попадались истории одна ужасней другой. держаться мне помогали девчонки по палате которые говорили _ ты что дура ??? не видишь у тебя ребенок нормальный ??? короче пять дней ада . уже перед выпиской пришла опять зав дет отделением начала трясти Соньку и говорить _ ну открой же глаза !!!!! ( она все время спала ) и тут Соня открывает глазенки и смотрит на нее таким взглядом что наша врач тут же сняла с нас все диагнозы со словами _ да у нее же умнейший взгляд, нет у нее никакого дауна , хотя внешне оч похоже ... выписала нас без диагноза домой

anna80: нам час от роду

OlgaLD: Хорошенькая Сонечка!

ГалиКо: anna80 Правда, взгляд шкодный!

StepVera: anna80 глазки как у лисички, а на аватарке мне СД не видно, такая хорошенькая

света: anna80 Лапулька!

Юлия Ю: anna80 Так Соня с рождения была такая куколка! Не устаю на вас любоваться (т-т-т)

anna80: Спасибо , девочки! так приятно))) StepVera так не зря ж нас без сд выписали)))

anna80: Как я бежала с этого роддома!!!!!!) мне не нужна была ни выписка , ничего. у нас даже фото хорошего с выписки нет... надо отдать должное мужу , еще не зная что сд отменяется приехал с цветами и подарками, взял Соню на руки , разговаривал с ней) . в машине мы уже вместе порадовались что случилось чудо и сд у нас нет... потом началось - в две недели диагноз " полудаун" от педиатра , в месяц "неполный" сд от невролога. когда узнала про впс и глазом не повела. мне было все равно... дальше все как у всех почему я , за что и тд... месяцев до 4 не жила, а существовала... до сегоднешнего дня больше никто из врачей не видел сд. даже неврологи. анализ решились сдать в 10 мес. я была уверена на 100 % что у Сони мозаика. оказалась обычная трисомия. генетик сказала что от кариотипа не зависит ни внешность ни уровень развития... все что нагадала нам узистка не сбылось) ноги и почки у нас ок. зато не увидела короткие руки и сложный порок сердца. а носовую кость Соня тогда не дала измерить, как мы не старались ее там внутри перевернуть) тогда уже хитрая была, пряталась))))))

Юлия Ю: anna80 пишет: а носовую кость Соня тогда не дала измерить, как мы не старались ее там внутри перевернуть) тогда уже хитрая была, пряталась)))))) А наш Санёк наоборот, лицом всё время поворачивался, всё время удачный ракурс был и врачи высшей категории на новейшем оборудовании ничего не разглядели. Хотя, даже черты лица было хорошо видно и мы с мужем удивлялись, что ни на кого не похож и нос курносый.

Ginka: Какая Анютка шкодная на фото из роддома :)

Настенька: Девочки перечитала форум ее два раза, все рассказы очень трогательные, вы все Мамы с большой буквы! Сил вам и терпения, детишкам здоровья. У меня другая ситуация. Сейчас 16 неделя беременности, риск СД поставили в 12.4, сдала биопсию хориона, выросло всего 6 клеток ( для анализа нужно 15) но все с 21 хромосомой. В 16 недель сдала амниоцентез. Дочка очень сильная, никаких осложнений после этих процедур у меня нет. Плачу больше месяца, живу на валерьянке. Жду результат, хотя и так уже все понятно. Все в округ сочувствуют, но другого варианта кроме как прерывание не видят. У нас старшему ребенку еще года нет, жилье не свое и т.д. и т.п. Наверное мой вопрос многих заденет, но если бы вы узнали диагноз во время беременности, а не после родов, что бы это изменило?

Elena: Настенька , держитесь. В моём случае ничего бы не изменило, но я бы очень переживала, и оставшуюся беременность провела бы в переживаниях, попутно изучая информацию о синдроме. Почему бы не прервала. Потому что я верующий человек, считаю, что каждый ребёнок дан Господом и не зря приходит в мир. И нужен именно мне для неочевидной мне на данном этапе жизни цели, цель видна только Господу. Время показало, что силы прибавляются с рождением такого малыша, перед рождением второго я уже отказалась от исследований во время беремености, именно на синдром, писала отказ. Не хотела рисковать вторым ребёнком нисколько. Уже знала, что могу морально справиться и анализ ничего не изменил бы в дальнейшей судьбе малыша.

OlgaLD: Настенька Настенька пишет: У меня другая ситуация. Если вы перечитали весь форум, вы знаете, что у нас немало мам, которые узнали о диагнозе во время беременности. Я рада, что не узнала. Я бы не стала прерывать беременность, но переживала бы, нервничала бы, и это сказалось бы на нервной системе ребенка. Я рада, что я спокойно ждала его рождения, а переживала и нервничала уже после ) Пусть все у вас будет хорошо, без дополнительных пороков!

turist: Настенька пишет: если бы вы узнали диагноз во время беременности, а не после родов, что бы это изменило? Я бы, наверное, прервала. На тот мой разум и то моё понимание диагноза. Уже тысячу раз поблагодарила судьбу, что не знала, что родила, что не совершила непоправимое. Потому что девочки правы, мы еще не знаем, зачем, но этот ребенок зачем-то дан, всё не так просто. Как-то прочитала, что такой ребенок - это семье талисман на удачу, отказаться от него - значит потерять то, что наполняет и переполняет...

Хельга: Настенька Мне кажется Вы сами должны взвесить все "за" и "против". Не слушайте советы других, прислушайтесь к голосу собственного разума и сердца. В любом случае это будет только Ваш выбор и никто Вас не осудит какое бы решение Вы не приняли. Если же решите сохранить беременность, то дай Бог спокойно доносить малыша и родить в срок и без патологий.

Татьяна А: Я тоже знала о СД, были подозрения 1:50 как на узи как увидели три порока сердца и все подозрения пропали, ну надежда умирает последней ))) я надеялась... Но прерывать не стала бы, потому что как начались все эти разговоры у генетиков мы с мужем сразу решили, что беременность сохраним. У наших родственников в 23 недели обнаружили порок сердца у ребенка тетрадо Фалло прервали беременность по настоянию врачей ..

El-lenka: Я специально не делала никаких анализов. Т.к. рожать ребёнка стала бы в любом случае. Но если бы были подозрения на какое-то отклонение, то я бы сильно переживала всю беременность. А беременным переживать нельзя, ребёнку это не на пользу. С рождением нашей Анечки поняла одну простую вещь. Тот человечек, что у тебя родился - это не ребёнок с синдромом Дауна. Я по первости никак не могла уяснить себе, что это не нечто чужеродное (вроде как моё кто-то спрятал). Это моя родная деточка, о которой я так долго мечтала, так пестовала внутри себя. Просто у моего любимого ребёнка неприятность, нелады с развитием. И я ему нужна в несколько раз больше, чем если бы ребёнок был здоров. Не знаю, понятно ли описала свои ощущения...

Татьяна А: Настенька пишет: У нас старшему ребенку еще года нет, жилье не свое и т.д. и т.п. Люди, я конечно понимаю все... и тяжело и страшно и больно.. принимайте решения какое вам ближе, вас ни кто не осудит, это ваша жизнь за вас тут ни кто не скажет. но вот эти разговоры нет жилья у нас, маленький ребенок и т.д вы уж извините меня, но меня эти сопли бесят. Ребенку с Сд не нужны апартаменты, ему нужна семья. И я вообще за то, что бы люди прерывали беременность, чем после родов отказывались от детей. Почему ребенку мешает родиться съемная квартира? Маленький брат или сестра? Мне это вообще не понятно, что это за причины такие?? Не нужно оправдывать себя, решили прерывать прерывайте. ну квартира тут не причем, вы же вроде забеременели и рожать собрались в этой квартире?

Настенька: Татьяна А пишет: . Почему ребенку мешает родиться съемная квартира? Маленький брат или сестра? Мне это вообще не понятно, что это за причины такие?? Не нужно оправдывать себя Просто я как и многие планировала выйти на работу, взять ипотеку.... Я до конца не понимаю чем отличаются дети с СД от обычных детей, в моём понимании это инвалидность и ты с ребёнком всегда и никакой работы, карьеры, зарплаты. Поэтому пишу здесь, ведь у вас детки уже подросли и вы можете поделиться опытом.

Настенька: Спасибо за отзывы и поддержку! Для меня сейчас каждое доброе слово на вес золота. Кто то писал про 9 месяцев счастья и персональный пд, я лишилась даже этих 9 месяцев. Причём настолько была уверена, что со мной ничего такого случиться не может, что рассказала о беременности всему свету. А теперь как последний трус прячу голову в песок, оттягиваю принятие решение и стараюсь видеться как можно с меньшим числом друзей-знакомых. Муж сказал, как я решу так и будет. А мне ещё до беременности приснился сон, что он бросил меня с двумя детьми.



полная версия страницы