Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить

Как это было... (продолжение)

asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

Elena: Настенька пишет: Просто я как и многие планировала выйти на работу, взять ипотеку.... Я до конца не понимаю чем отличаются дети с СД от обычных детей, в моём понимании это инвалидность и ты с ребёнком всегда и никакой работы, карьеры, зарплаты. Карьеру можно делать, если средства позволяют нанять няню. Как, впрочем, и для обычного ребёнка. Ребёнку с СД, бывает, нужно больше внимания из-за врождённых проблем со здоровьем, да, это потребует напряжения. Но таких проблем может и не быть. Да и нет гарантии, что обычный полностью здоров и будет здоровым. Дети всегда требуют забот. Об образовании нужно подумать. Но многие наши дети ходят в сады и коррекционые школы. А что будет после школ - не знаем сейчас и мы. Пример успешной карьеры - Хакамада. Она сказала про свою дочь с СД - пусть растёт в семье. И продолжила заниматься тем, чем раньше занималась. У её Маши вроде бы всё хорошо.

тата: Хельга

Хельга: Настенька Когда ребенок есть, то уже приходится чем-то жертвовать. Когда ребенок нездоров, понятно, что забота о нем занимает в два раза больше времени. Мне кажется вам сейчас нужно с мужем эту проблему обсудить. Позиция "решай сама" как-то неубедительна. Ребенок-то общий, а не Ваш личный, заботы о нем будут также вашими общими. Пусть муж тоже зайдет на форум, почитает,посмотрит фотки. В общем, решение должно быть обоюдным, раз Вы тоже сомневаетесь. У нас на форуме есть мама, которая ожидает появления своего особого малыша в январе (недавно зарегистрировалась). Ник Юлек. Можете пообщаться с ней.


света: turist пишет: Я бы, наверное, прервала. На тот мой разум и то моё понимание диагноза. Уже тысячу раз поблагодарила судьбу, что не знала, что родила, что не совершила непоправимое. Потому что девочки правы, мы еще не знаем, зачем, но этот ребенок зачем-то дан, всё не так просто. +1

света: Настенька пишет: в моём понимании это инвалидность и ты с ребёнком всегда и никакой работы, карьеры, зарплаты. я тоже точно так же думала, когда Верочка родилась. Но на самом деле всё не так. Я пока не вышла на работу так как у меня ещё двое младших деток. Но сейчас уже все в детском саду и я планирую выходить на работу. Верочка пошла ив обычный детский сад в 2 года и 10 месяцев и если бы я на тот момент не была беременна вторым ребёнком, то я бы в тот момент вышла на работу.

света: Настенька пишет: У нас старшему ребенку еще года нет как замечательно, что будет небольшая разница между детками. Они будут вместе играться, развиваться. У меня между детками небольшая разница и я не перестаю радоваться этому. Это так классно!!! Они у меня такие дружные, друг за друга держатся, если пру часов не видятся, то потом обнимаются, целуются и говорят, что соскучились. Это они так папу встречают с работы

Хельга: света Папа - сила! Интересно, а четвертый уместился бы рядом с остальными?

света: Хельга пишет: Интересно, а четвертый уместился бы рядом с остальными?

ГалиКо: El-lenka пишет: Я по первости никак не могла уяснить себе, что это не нечто чужеродное (вроде как моё кто-то спрятал). Это моя родная деточка, о которой я так долго мечтала, так пестовала внутри себя. Просто у моего любимого ребёнка неприятность, нелады с развитием. У меня восприятие изначально такое. Как только я узнавала о беременности, это уже был не эмбрион, не плод, а ребёнок, мой ребёнок. А я его мама. Диагноз - да, неожиданность, но это беда, произошедшая с моим ребёнком, как если бы это произошло с уже подросшим. Поэтому я и обследований пренатальных не делала, всё равно родила бы, а так переживать всю беременность... Зачем? Настенька У вас другая ситуация, вы невольно узнали заранее, и сейчас трудная ситуация... Ответьте себе на вопрос: это ваш ребёнок, или просто инородное тело растёт внутри вас, а вы только инкубатор? В любом случае, решать только вам. Настенька пишет: А мне ещё до беременности приснился сон, что он бросил меня с двумя детьми. При этом вы же решились на второго ребёнка, не побоялись. Не думайте об этом. Окружите мужа любовью и заботой, ему тоже нелегко сейчас, даже труднее, чем вам. Потратьте оставшееся время на укрепление семьи.

OlgaLD: Светочка, мне так эта фотография нравится, прелесть! Настенька А сон ваш ничего не значит, мне приснилось почти сразу после свадьбы, что муж бросил мне в лицо царапучую кошку и она мне все лицо исцарапала, пока ничего Принимайте решение, но имейте в виду, что с его последствиями вам в любом случае всю оставшуюся жизнь жить, это та самая "развилка", где надо решать, как витязь на распутье.

Настенька: Света у вас замечательная семья!!!! Такой сильный папа! света пишет: . как замечательно, что будет небольшая разница между детками. Они будут вместе играться, развиваться. Да, я так и планировала, небольшую разницу, что бы детки росли вместе.

Люба: Недавно только одна мамочка малышки с СД писала о себе. Она отказалась от своей дочери в роддоме, боялась, что не сможет работать и муж от неё уйдёт. Жила и мучилась , на зная как её девочка, жива ли ещё. У неё ещё старшая дочь есть и сыночка родила потом. Муж её всё таки оставил, сын заболел раком и она на смогла работать , ухаживая за больным сыном. Она всё-таки нашла и забрала доченьку и счастлива и сынок выздоровел. Не надо ничего бояться. Мы все здесь очень любим своих детишек и не представляем жизни без них. Конечно, мы все за то, чтобы оставить малышку. Но решать только вам. Мне , кажется, вы более склонны оставить ребёнка, раз написали нам.

Light: Если бы узнала на ранних сроках, то возможно не стала бы оставлять. У нас подозрения появились на 19 неделе, Вика уже шевелилась и я не смогла поверить в СД, наверное просто отогнала мысли прочь, прервать было уже немыслимо и я просто решила дождаться рождения. Конечно, мысли подгрызвли, но я не знала наверняка и надеялась на лучшее. Сейчас не знаю, правильно ли я сделала...

света: OlgaLD

света: Настенька Спасибо!!!

Татьяна А: Настенька пишет: Просто я как и многие планировала выйти на работу, взять ипотеку Ну я за себя напишу, у меня Даша в садик пошла в три года в самый хороший сад в нашем районе, там ясельной группы не было все дети с трех лет. Я могла спокойна выйти на работу, но я родила второго И кстати на работу я так и не вышла я с 2007 года так и сижу в декрете и знаете мне нравится

OlgaLD: Ваня в садик пошел в 4 года (мы не воспользовались инвалидной льготой, т.к. мне было бы неудобно отдавать его в садик раньше, у меня родился второй сын). Теоретически я могу работать, но я перешла на фриланс по разным причинам, работаю на дому с помощью компьютера и интернет.

Настенька: Я в дикрете уже год, начало очень хотелось на работу, сейчас сын начал ходить, с ним стало интересно и на работу уже так сильно не тянет. Да, я склоняюсь к тому, что бы родить дочку, а дальше будь что будет. Я сильная, многое смогу выдержать. Наверное прерывание на моём сроке скажется большей болью. Ещё будучи студенткой на 5 курсе перед дипломом сделала аборт и очень сильно раскаялась в итоге. С парнем все равно разошлись и остались только пустота и чувство предательства перед тем ребёнком. Сейчас мне как будто даётся второй шанс исправить эту ошибку, выбрать правильный путь, а я опять сомневаюсь. Простите, что пристала к вам со своими проблемами.

turist: Настенька пишет: Простите, что пристала к вам со своими проблемами. Правильно сделала, что спросила. Когда пробуешь описать проблему - она правильно укладывается в собственной голове, разобраться с собственными мыслями. Работать можно, у меня дочку в обычный сад в 2 года взяли. Сейчас уже в подготовительной группе.

Бабушка: Настенька У нас есть организация "Звездный дождь" для особых детей. Приходила беременная девушка, врачи сказали:По УЗИ СД, прерывайте беременность"., вот она и приходила узнать - что это такое. Родила здорового сынишку ... Я сейчас раз в неделю в этой организации тьюторствую, зарисовки детишек: Таня с СД, 7 лет, говорит много, но не всегда понятно , моет посуду (дети едят в центре), сама накладывает себе еду, очень развитая девочка...Мама работает, вышла 2-й раз замуж, родила еще девочку... Парис -аутизм, умнейший мальчик, 8 лет, говорит чисто и хорошо, всё знает, все умеет, технарь, но "улетает" постоянно, так жалко его. Родители оба технари, есть еще младший брат, оба работают.

Настенька: Бабушка очень интересный рассказ, я бы тоже сходила в такой центр. Уже появилась идея попробывать сходить в коррекционный садик пообщаться с воспитателями и заведующей. По специальности я педагог-психолог, но 6 лет диплом на полочке пылится. Думала после дикрета поискать работу по специальности, а тут как раз такой случай, можно начать применять свои знания. Завтра жду результаты амнио и собираем бабушек на семейный совет, они тоже имеют право знать что их ждёт. Так хотели внучку, когда я сына носила, вот и обрадуем.

Хельга: Настенька пишет: По специальности я педагог-психолог, но 6 лет диплом на полочке пылится. У нас есть мамы, которые, родив особенного ребенка, получили второе образование как раз по нужной специальности. Настенька пишет: Уже появилась идея попробывать сходить в коррекционный садик пообщаться с воспитателями и заведующей. Мы, как только получили свидетельство о рождении Полины, сразу встали на очередь во все близлежащие детские сады, в т.ч. и в коррекционный. Познакомились с заведующей. Время от времени с ней общались. Поскольку коррекционный от дома недалеко, то пошли в него. А вообще-то у нас многие детки в обычные ДС ходят. Профессия Вам позволяет устроится на работу в любой ДС, туда же и детей пристроить. Вот будет у Вас и работа, и дети под присмотром. А из какого Вы города?

Настенька: Я из Абакана, Хакасия.

turist: Настенька Соседи, мы из Алтайского края.

таня паша: Здравствуйт,Настя. хочу высказать свое мнение.Знаю зарание.что оно не понравится всем форумчонам.Ямама солнечного ребенка.Сыну 3 года.Я его очень люблю.Я делаю для него все что могу.Но признаюсь честно если бы у меня был выбор я бы прервала беременность. Такой ребенок это тяжкий труд.Очень тяжело осознавать,что он никогда не будет таким как остальные дети.И что этот ребенок выростет и станет взрослым человеком с еще большими проблемами.Хорошо если со здоровьем будет более мене. Лично в монем случае робота не светет.Куча побочных заболеваний.Постоянные больницы.Как написала одна из форумчанок .У меня есть теперь свой личный ад.ТАк что зная заведома о таком диагнозе хорошо подумайте готовы ли вы положить всю оставшуюся жизнь на воспитание и уход .

Slava71: Настенька , я не знаю как бы я поступила, узнай я что моей дочери СД, когда я была беременной. Слава Богу, что врачи не увидели. Теперь у меня есть моя самая любимая малышка. Сейчас ей уже шесть лет. Развита хорошо. Речь хороша, читает, считает, рисует, лепит из пластилина, занимается английским, катается на велосипеде и роликах, плавает в бассейне. Что я хочу сказать- нельзя никогда угадать каким вырастет ребенок. Это никто не возьмется предсказать , и это не зависит обычный это ребенок или ребенок СД. Слишком от многого зависит - здоровье ребенка, ваше желание заниматься с ним, педагоги, встречающеися на вашем пути и тд и тп. Но каждое достижение своей дочки я переживала с таким волнением и восторгом, с двумя старшими такого не было точно. Сейчас существует очень много методик для развития наших малышей. И нашим детям реально помочь адаптироваться в общество. Моя Саша абсолютно свободно себя чувствует и в саду и в английской школе и в развивалке. Воспитывать не легко любого ребенка и обычного и необыкновенного). Настенька, вам уже писали что решать только Вам. Мы все лишь пишем вам о том, что мы сейчас чувствуем , имея в наличае ребенка с СД).

Вовкина мама: таня паша пОЧЕМУ НЕ ПОНРАВИТСЯ? Это ваше мнение и лично я его уважаю, как и любое дрУгое.И даже хорошо, что вы пишите и про другую сторону.Ведь здесь не цель уговорить Настеньку оставить или прервать,а цель высказать свое мнение, как мам , родивших и воспитывающих детей с СД. Лично я бы не прерывала только потому что, первое-я ждала эту беременность много лет, и это возможно мой единственный шанс быть мамой и второе-я бы просто верила в лучший исход.

Бабушка: Настенька пишет: Уже появилась идея попробывать сходить в коррекционный садик пообщаться с воспитателями и заведующей. Мы пробовали коррекционный садик-это такой отстой в нашем районе Челябинска, но, мне кажется, так везде. Сейчас очень много новых методик занятий с детьми, а заведующие и воспитатели живут старыми знаниями, причем в нашем случае воспитатель была одна на целый день и образование какое-то торговое ПТУ. Мы сходили 2 раза и ушли оттуда. В вашем случае можно учиться дистанционно, но это опять деньги...а так специалисты по работе с детьми с СД, аутистами очень востребованы.

Оксана и Захарка: Настенька Настя, я как раз одна из тех мам, что узнали о СД еще во время беременности. Подозрения возникли по результатам УЗИ в 22 недели. Сначала не венрилось, казалось, что это ошибка. В 24 недели амнио. В 25 - вердикт. Сын, видимо, боялся, что мы примем решение не в его пользу, на амнио никак не давал сделать забор крови, крутился, вертелся. Даже прокол дважды делали, так как не получалось. Потом уснул, собрав всю пуповину под себя. Кое-как поймали краешек. Слава богу, все обошлось без последствий. Врачи были просто уверены, что я пойду на прерывание, а когда я отказалась, генетик так на меня кричала, что вспоминать до сих пор по меньшей мере неприятно. Сказала, что я жестокая мать, так как обрекаю своего будущего ребенка на жизнь в интернате. Все думаю, почему люди думают, что лишить жизни более гуманно? И почему она уверена, что он будет жить в интернате? Да, у нас есть проблемы со здоровьем. Но все решаемо. Сын ходит в обычный детский сад, хотя и много болеет. Но и обычные дети болеют, когда начинают ходить в детский сад. Я работаю. И мне это не нравится, я бы с удовольствием сидела дома, но так складывается. А в общем, решать только вам, вместе с мужем, конечно. Мне тогда тоже сначала муж сказал, что будет так, как я решу. Я ответила, что ребенок наш общий, и я не могу принимать таких решений одна. Смотрели ролики и фото в интернете вместе, читали статьи и муж сказал, пусть все будет так как будет, как складывается. Захар родился. Иногда я думаю, что было бы, если бы он принял другое решение. Я бы все равно не смогла убить своего ребенка, только вот семьи нашей, наверное, уже бы не было. Хотя, как знать, что было бы... Я очень рада, что он меня поддержал. А я тогда просто успокоилась после принятия этого решения. И потом уже не нервничала, не переживала, просто спокойно ждала своео сыночка и читала литературу по раннему развитию. Занимаемся мы практически с рождения. Как-то так. А мужу уделяйте побольше внимания, как бы ни мало было для этого времени. Мужчины тяжелее все переживают, наверное потому, что они не настолько тесно связаны с малышом, им сложнее все это принять. Хотя этого и не показывают. Мой муж долгог все перживал в себе, хоть и не показывал внешне. Только иногда по отдельным фразам я понимала, что он все еще не переболел. Так что ему надо помочь все принять.

turist: Я видела Захарку этим летом. Он такой умничка, как и мама. Оксана, у вас чудесная семья, и вы, и все ваши мальчики замечательные. Это просто кудрявый мальчик, красивый, как ангел. Даже не представляю, как бы такого чуда вдруг не было.

мама Леночки: Настенька, Вас испытывает судьба, Бог, это можно назвать по-разному. Многие из нас не знали о СД и не стояли перед выбором, за что сейчас говорим СПАСИБО. Но это наши истории, а у Вас своя, у вас есть выбор-а это всегда сложно. От себя хочу пожелать, ВЫ должны принять одно для себя решение, и не зависимо какое бы оно не было, больше НИКОГДА к этому не возвращаться моменту, а если, а вдруг, а может надо-было и т.д. Это Ваш жизненный путь, ВАм придется его пройти самой, именно Вам, ни родственникам, ни мужу, а Вам. Сил и терпения ВАм и вашей семье.

ГалиКо: Оксана и Захарка пишет: А мужу уделяйте побольше внимания, как бы ни мало было для этого времени. Вот и я просто настаиваю , что это самое важное, чему нужно посвятить всё время, которое осталось у вас до родов. Мне кажется, что в большинстве случаев мужчина бросает жену с больным ребёнком не столько из-за проблем, связанных с самим ребёнком, сколько из боязни до конца дней видеть унылое лицо супруги. Депрессивные, унывающие женщины никогда не привлекали мужчин. Если вы найдёте силы радоваться своей беременности, а в будущем своему ребёнку, то и муж будет радоваться с вами, и никаких причин вас бросать у него не будет.

мама Леночки: ГалиКо пишет: Депрессивные, унывающие женщины никогда не привлекали мужчин. Если вы найдёте силы радоваться своей беременности, а в будущем своему ребёнку, то и муж будет радоваться с вами, и никаких причин вас бросать у него не будет. Буду "адвокатом" нас женщин Наши мужики скроены из другого материалы, и бросают нас они, а вернее уходят к девкам румяным, не из-за нашего депрессивного состояния (т.к. для такого состояния всегда есть серьезные причины в семье, требующие совместного решения и т.д.) а от проблем, которые проще не решать, чем решать, а обвиняют почти всегда в этих проблемах нас женщин. Понятно что все наши мужики разные, но как показывает практика, бегут наши благоверные от проблем как псы шелудивые или решение этих проблем перекладывают на плечи жен.

ГалиКо: мама Леночки пишет: Буду "адвокатом" нас женщин Да в этом нет необходимости, я нисколько не принижаю женщин. Наоборот, полностью согласна с пословицей "Рука, качающая колыбель, правит миром". Просто считаю, что время и силы, потраченные на то, чтобы попытаться сделать близкого человека хоть чуточку счастливее, никогда не пропадут даром. За всё воздастся.

Настенька: Как специально последнее время я как мегера только ходу и ворчу по дому. После амнио, неделю сказали беречься, тяжёлое не таскать, интимная жизнь код запретом и видимо это сказывается на моей психике. Сын с соплями, сидим в 4 стенах, уже выть хочется!!!! Вчера посчитала ваши сообщения, решила все, буду уделять время мужу, а он с работы задержался и не предупредил, знает же блин, что меня это бесит.... Результатов анализа ещё нет, наверное будет завтра. Сегодня попробую поговорить с мужем, посмотрим фотографии, почитаем форум, хотя он у меня читать не любит. Да надо как то бабушка тоже рассказать.

Татьяна А: таня паша пишет: .Я его очень люблю.Я делаю для него все что могу.Но признаюсь честно если бы у меня был выбор я бы прервала беременность. Надо ребенка не просто любить его надо принять. Я вас осуждать не буду, ваше право думать как вы думаете. Я за себя скажу. Первый год Дашин я ее постоянно сравнивала со здоровыми детьми, на улице постоянно смотрела на всех, что бы увидеть смотрят ли на нас. Потом просто мне стало стыдно перед Дашей я ребенку улыбаюсь в глаза, а за глаза я жалею. что она есть? нет уж, это предательство по отношению к ребенку. Я рада,что она есть, очень ее люблю и по другому не должно просто быть. А, что касается больниц.. Я со здоровыми своими детьми так же проводила время в больнице у кого пневмония у кого операции. У меня Алмаз второй здоровый ребенок. Я с ним больше чем с Дашей таскаюсь по больницам из-за его аллергии.

Вовкина мама: Татьяна А пишет: со здоровыми своими детьми так же проводила время в больнице у кого пневмония у кого операции. У меня Алмаз второй здоровый ребенок. Я с ним больше чем с Дашей таскаюсь по больницам из-за его аллергии. Да со мной мама хлебнула не по детски, я с трех месяцев и до школы вообще с больниц не вылазила, болела не переставая.

Swetlaia: Татьяна А пишет: Я с ним больше чем с Дашей таскаюсь по больницам из-за его аллергии. Да, так же со старшим здоровым с аллергией мучалась, которая перешла со временем в астму. И карьеру пришлось оставить из за старшего ребенка без синдрома. И согласна, тут либо принимаешь ребенка либо нет, а все эти не смогу работать, нет условий, это не причины оставлять или нет. С любым ребенком можно остаться без работы.

Татьяна А: Вовкина мама пишет: Да со мной мама хлебнула не по детски, я с трех месяцев и до школы вообще с больниц не вылазила, болела не переставая. Да сколько всего бывает дай Бог, что бы СД это было самое страшное в нашей жизни. Ведь с нами может случится все, что угодно, сегодня здорова завтра нет. тут в принципе и СД не нужен, что бы побояться вообще рожать детей. Волков бояться в лес не ходить Я оптимист и пофигист редкостный, и мне так легко жить все принимаю, что случается в моей жизни, других вариантов не рассматриваю ( а как бы, а если бы) если знаю, что их нет априори. Вот сегодня нарыла, про Дашу снимали ролик в садике по их же инициативе. маленькая совсем моя девочка. http://my.mail.ru/mail/ayupova_tatyana/video/4/3.html

ГалиКо: Татьяна А пишет: Я оптимист и пофигист редкостный Молодец, Тань! Мы, женщины, частенько сами создаём проблемы и требуем от мужчин, чтобы они их решали. Иногда нужно просто принять то, что случилось. Чаще всего по прошествии времени проблема решается сама.



полная версия страницы