Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить

Как это было... (продолжение)

asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

света: Татьянка-зая Добро пожаловать!

Ekaterina_88: Татьянка-зая привет вам с зайкой

Элл: Здравствуйте! пишу вам (глаза в слезах, руки трясутся и совсем не слушаются). Думаю, что надо написать, выплеснуть все... может станет легче((( Моей крошке 7 мес. а мне 24 года. Как и многих-ни чего во время беременности не видили!!!! Наблюдались у хороших специалистов, до сих пор не вылетают из головы слова узистки "ой какой у вас носик славный длиный, наверное как у папы, точно не дауненок, ну тут у вас ДМП в сердечке2 мм. но это не порок, все закроется" ВОТ КАК ТО ТАК)))) Была гипоксия и короткая пуповина из-за которой роды начались внезапна в 37 нед. Роды были хорошие, когда мою дочу положили мне на грудь, я сказала "господи какая она красивая". не понимая и не догадываясь почему на протяжении 2-х дней к ней постояно бегаю врачи ("может это из-за сердца"). к концу 2-го дня врач - "мы вас переводим в потологию, возможен СД, но мы не уверенны. в потологии оказались не врачи, а "....." , сделали узи ДМП 2 мм. и не закрылся боталов проток, продержали нас там 10 дней и 500 раз сказали про СД. на контрольном узи проток закрылся, все в норме... мы поехали домой. через месяц к кардиохирургу, на узи -"ДМП 8 мм, проток не закрыт. куда смотрели врачи, почему вы раньше не пришли". назначили операцию, нам уже было 3 мес. мы уже уверенно держали голову, начали переворачиватся на живот. В кардиоцентре врачи просто золотые, операция прошла, говорили что долго будет востанавливатся. но всем на зло на 4 день мы уже стали снова держать голову и переворачиватся на живот. врачь который нас там наблюдал сказала " что у вас нет СД, у нас таких деток много бывает, у вас точно ни чего нет". Наш педиатор который с нами с рождения, тоже каждый раз меня успакаевает со словами "ну ни каких откланений в развитии я не вижу, и не сильно похожа она на СД" и наш ортопед того же мнения и массажистка. Конечно это все только слова, а по факту - поперечные бороздки ( но у нашего папы они тоже есть на обеих руках))))), глазки ( но у меня тоже раскосые глазки, похожи на мои). ВОТ. Конечно мы сдали анализ когда ей было 5 дней, и черт нас дернул его сдавать... (сколько ее кололи). в итоге анализ у нех не получился. потом подготовка к операции, востанивлении... больше мы ни чего не сдавали и муж мне не разрешает(((... а я в тихушку по вечерам прячусь и реву... одни говорят есть другие нет. я ее люблю безумно и муж тоже. это наше счастье. и я не боюсь этого и я знаю деток СД и я готова ко всему! просто не могу принять это и понять за что ей это((( Нам только исполнилось 7 мес. прошли курс массажа, массажистка говорит по развитию не отстает, мы сидим иногда заваливаемся, но спинка ровная сильная. Вы меня простите за мои ошибки и длиное, нудное, плаксивое письмо))) но к концу своей писанины я перестала плакать!!!


OlgaLD: Элл Здравствуйте. Я бы на вашем месте все-таки поговорила с мужем. Понимаете, у родителей любого ребенка есть перед ним ответственность. Перед Богом ответственность за этого ребенка, который им доверен. Для того чтобы как можно лучшими родителями быть этому ребенку, мне кажется, мы должны знать о состоянии его здоровья. В том числе знать, есть ли у ребенка СД или нет. Это же очень просто проверить, и не очень дорого, в принципе. Зато пройдет эта мука. Говорят, что мука неопределенности - одна из самых страшных.

Вовкина мама: OlgaLD пишет: Говорят, что мука неопределенности - одна из самых страшных. да, по крайне мере у вас тогда будет повод плакать , а сейчас повода нет, тем более не отстает в развитии , операция и треволнения по поводу сердечка, позади. Лучше сдайте анализ на кариотип, но если есть много сомневающихся среди медиков, то скорее всего СД может и не быть. Мне как сказали, что есть подозрение на СД. так и говорили все врачи, которые нас видели, так и подтвердил это и анализ на кариотип. Удачи, не плачьте, лучше разрубить этот гордиев узел и лучше знать четко "врага" в лицо .

LekaL: Конечно же , надо сделать анализ, у детишек с СД много еще других болячек бывает, кроме сердца. Так что лучше уж знать правду, чтобы вовремя ничего не пропустить.

Анна11: Элл , здравствуйте! Поздравляю Вас с рождением доченьки!!!! это очень хороший знак, что перенеся операцию, ваша дочка так быстро восстановилась и в свои 7 мес она уже сидит. У большинства деток с СД гипотонус и очень немногие могут в этом возрасте сидеть( мой сын, к примеру, начал сидеть только в 10 мес, хотя у него нет ВПР). Возможно, у вашей дочери и правда нет никакого СД, а вы зря проливаете слезы и треплите нервы себе, мужу, ребенку, ее ведь нужно кормть грудью!!!!! А если есть СД? а вы о нем не знаете, значит не на то тратите время.......нужно как минимум знать уровень ТТГ, да и учить ребенка стоять на четвереньках, делать массаж лица, стимулировать сенсорно-моторное развитие и прочее, прочее.........да и пенсию по инвалидности нужно оформлять- эти деньги пустите на очень дорогие и нужные развивалки, платные занятия....... мое личное мнение- нужно знать есть этот синдром или нет можно, конечно выбрать выжидательную тактику, ждать появятся ли серьезные отставания в развитии (ходьба, речь, навыки самообслуживания), но не будите ли вы себя потом ругать, что упустили время? Но самое главное - ваша дочь растет в любви и ласке папы и мамы, не зависимо ни от чего. Пусть у вас все будет хорошо!!!!

alisochka: Элл приветствуем вас!!!я поддерживаю девочек что кариотип надо сдать обязательно,чтобы не мучать себя и чтобы у ребенка был подтвержден диагноз(если он есть),проверить все возможные другие сопутсвующие,для оформления инвалидности без кариотипа никуда кстати,мы с вами ровесницы,мне тоже 24 года.а сыночку моему 3

Симона: Элл Здравствуйте! Поддерживаю девочек, на кариотип лучше всё же пересдать и если СД нет - успокоитесь, а есть, то, как Маша пишет, оформить инвалидность. Деньги лишними ниогда не бывают, да и немалые, в общем то . Конечно, пусть лучше диагноз опровергнут. Удачи вам и успехов в воспитании доченьки.

Хельга: Элл Добро пожаловать на форум! Я тоже считаю, что нужно обязательно сделать анализ. Вы оттягиваете, потому что боитесь узнать, вдруг диагноз может подтвердиться. Но лучше узнать правду сейчас, чем продолжать втихаря плакать и дальше. Может СД нет?

UKA_P: Хельга пишет: Может СД нет? А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты?

Natali_09: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? Юль, я слышала

Хельга: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? в нашем случае всё было гораздо позже, но ведь всякое бывает . И на форуме иной раз читаешь о достижениях детишек и мысль возникает, что наша от всех отстает

Natali_09: Хельга пишет: на форуме иной раз читаешь о достижениях детишек и мысль возникает, что наша от всех отстает Оль, это не Ваша отстает, это у остальных торопятся

tanya: UKA_P Во сколько месяцев мы голову держали уже не помню, но вроде тоже в норме, в 4 месяца со спины на живот точно поворачивался (у подружки обычный ребенок наш ровесник еще лежал и не поворачивался, она все удивлялась, как мой быстро крутиться) и сидел в 7 месяцев без поддержки, когда посадишь. А вот сам стал садиться только после года... Ну и сейчас, конечно же, мы отстаем от того нашего мальчика-ровесника. Так что все разные. Правильно девочки говорят, лучше сдать анализ и знать правду, все равно будете мучаться этим вопросом.

Юляша: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову Наш Даня деражал голову и поварачивал её в сторону, когда ему ещё не было и месяца. Нас всех это тронуло... Зато сейчас немного отстаёт от наших.

Oxy: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? слышала и знаю лично МЫ правда перевернулись в 3,5 голову держали до 2х месяцев, сидели в 7, но не садились сами...и чо толку то?

Natali_09: Юляша пишет: Зато сейчас немного отстаёт от наших. Юль,он не отстает,он развивается в своем темпе,хватит на ребенка наговаривать. А вообще если по теме Эля,сдайте анализ на кариотип,зачем плакать по ночам в подушку, анализ не изменит вашего отношения к дочери,лучше приятно удивиться и вздохнуть с облегчением (если не подтвердится).....а если даже СД в наличии,это не так страшно,как кажется.

Юляша: Natali_09 Спасибо, Наташ

turist: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Варя у нас и Алинка у Инны. Наша в 7 месяцев сама садилась.

OlaOl: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? Юль Алена в 1 мес держала голову,в 4 переворачивалась,а в 6 мес сидела,сама села в 9, пошла в 1,1. Так что всякое бывает.У нас при рождении тонус был нормальный.(исключение наверно) Я помню в род.доме при мне неонатолог говорила,что только из за тонуса сомневалась,что СД.

OlgaLD: OlaOl пишет: У нас при рождении тонус был нормальный.(исключение наверно) По переводным данным ДСА, мышечная гипотония - 80% а далеко не 100% полный список стигм, свойственных СД, с процентным соотношением http://sunchildren.narod.ru/whatis.html

turist: Н-да, мне врачи начали доказывать, что у Вари мозаика, как сговорились. А я же справку потеряла, и в ноябре была в генетическом центре в Барнауле, мне восстановили результаты анализа. Убедилась еще раз, что трисомия у нас самая простая, никаких вариантов Генетик спросил, жалобы есть?, как развитие? Нет, говорю, никаких жалоб, развиваемся в рамках диагноза неплохо. Ну и ладно, говорит. Вот и всё. Брошюрки, правда, омские я ему привезла, попросила новеньким вручать всем - обрадовался. Сказал, что это то, что нужно. Ведь, действительно, все новорожденные через них проходят. Я присоединяюсь к мнениям всех, нужно сдать анализ, чтобы самому себе жизнь в ад не превращать. И, или вздохнуть спокойно, или развивать ребенка, чтобы не упустить важные моменты.

Соня_Бусинка: UKA_P пишет: А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты? Лично у нас с Софи так и было! в 2 мес. держала голову, за 1 день до 3-х мес. сама перевернулась на живот, села сама в 8 мес. (с тем учетом, что в 5 мес. её оперировали в Бакулева!) Так что.....

I-330: Соня_Бусинка Ой. Спасибо, что написали! Я ужасно переживаю за развитие после операции. И влиянии наркоза((

G-NA85: У меня Аполлинария с сильной задержкой в физическом развитии была в самом начале. Ручки вялые, как плети. Кисти вялые. Сейчас кисти, как клещи. Рукопожатие, как у мужика. Но это массажи и кони. Я бы не выдержала так мучится. А анализ разве сложно сдать? Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа.

Вовкина мама: G-NA85 пишет: Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа. ТОЧНО, НЕ ХУЖЕ ГЕНЕТИКА.

Oxy: G-NA85 пишет: Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа. я хотела фото попросить...постиснялась конечно это не сто процентная гарантия, но глаз то уже намылен, я сзади по походке могу определеить что сдшник идет... так что если что, давайте фото в студию, желательно афанс и профиль лица, отдельно ладони и стопы, и во весь рост, без верхней одежды . а еще лучше видео ребенка,

UKA_P: Oxy Ксюх, ты опять цитату не правильно сделала. По твоему топу понятно, что ты у Татьяны фото Полины просишь

Oxy: UKA_P пишет: Ксюх, ты опять цитату не правильно сделала. По твоему топу понятно, что ты у Татьяны фото Полины просишь да не, всё прально. кому надо, тот поймет

I-330: А со стопами что у них? Тоже полоска поперечная? И еще, раз уж пошла такая пьянка... Что такое поперечная полоска? У моей в нормальном положении линии на ладони как у меня все или у папы, а кардиолог начала про полоску эту. Я говорю, мол, не вижу в упор. Она ладошку согнула и сказала: вот при сгибании одна полоска получается. Точнее я увидела, что получается одна складка. А только потом в журнале увидела фотку, что бывает, что именно линия на ладони поперечная идет через всю ладонь. Не подумайте, что я надеюсь, что эта стигма что-то решит))))))) Просто интересно! Кстати, я стала обращать внимание на ладони людей. У многих такие поперечные линии.

Oxy: линии очень часто встречаются, у многих людей...тут больше надо на саму форму рук смотреть, пальцев.....стопы к тому что у большиства наших, во первых они меньше,во вторых, часто мизинец расположен на более дальнем расстоянии, пальцы укорочены и уплотнены, так же пласкостопие у многих, на руках, мезинец может быть как бы слегка загнут внутрь. это опять же всё в процентном соотношении, могут быть некоторые стигмы, может вообще только 2-3 быть незначительных, нужно смотреть по развитию, и уже вместе сопоставлять. ну а вообще, т.к не каменный век, то я просто не понимаю почему не сделан кариотип, для кого это лучше? для ребенка, у которого если есть СД, начнется отставание, и родители будут переживать, и пытаться исправить то чего нельзя исправить? или если его вообще нет, мучаться мыслями о том что ВДРУГ и припысывать каждую мелочь к синдрому? не понимаю я этого ... типа, если нет анализа- нет сд . так что ли?

OlgaLD: I-330 Говорят, что так называемая "обезьянья складка" у Тони Блэра, бывшего премьер-министра Великобритании. Так что ты права. Сами по себе стигмы ничего не значат. I-330 пишет: Что такое поперечная полоска? посмотри, не обращай внимания на подпись про запор у детей (взрослых) с СД складка как на первой картинке, у меня (к примеру) - как на второй.

alisochka: I-330 у Дани нет этой стигмы у меня зато есть на обоих ладонях

OlgaLD: G-NA85 пишет: Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа. Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно... Даже врачи, у которых взгляд очень наметан, нам врач говорила, что 99% уверена, что у Вани СД (при рождении, до анализа), если даже врачи в данном случае имеют разные мнения... У нас на форуме есть пара деток, по которым и не скажешь, что у них СД. И Ваня, кстати, на первом году жизни вообще не очень был "похож", только ротиком открытым.

Элл: Спасибо вам!!! я с мужем говорю про анализ, а он "тема закрыта, мне все равно что у нее, а деньги за инваледность нам не нужны!" Дело то не в том что у нас денег нет, с этим у нас проблем нет ни каких. дело в муже. и он не говорит что у нее нет СД. я с ней занимаюсь, очень много занимаюсь. так что если есть, то я ни о чем жалеть не буду)))) фото моей малышки можно посмотреть в контакте http://vk.com/id5507431 и конечно она похожа на СД внешне, если бы не была похожа меня бы тут не было.

Вовкина мама: OlgaLD пишет: Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно. Вот-вот и я о том же. Складки на ручках, лично у Вовчика( их, кстати, у него нет) не входила в перечень стигм, там в роддоме, пять стигм нашли, значит подозрение на СД. У Вовчика все пять стигм, кажется на голове были. Монголоидный разрез глаз, что то с переносицей, с ушами, и больше не помню, с глазами две стигмы, крапинки , вот, какие то. А уже дома читая и перечитывая всевозможные стигмы, я у Вовчика на стопе поперечную складку нашла, которая идет от большого пальца, и между большим пальцем и следующим большое расстояние .И шея короткая и много чего еще, правда сейчас младенческий жирок сошел и шея появилась .

Вовкина мама: Элл А вы не можете втихушку съездить к генетику, под видом посещения педиатра и сдать анализ, это быстрая процедура, возьмут с венки кровь и все? Самое долгое - это ожидание результатов анализа, он несколько недель делается, хотя кто его знает, может уже и быстрее. По фото,я бы предположила СД, но учитывая еще и ваши красивые глазки с немного азиатским разрезом, немного засомневалась, на одном фото девочка сильно на наших похожа, на другом уже нет.

Katyalis: Элл, нам тоже 7 месяцев! Мы сидим уверенно, перевернулись в 3 месяца, голову держит с месяца! Кариотип у нас подтверждает наличие СД, но все врачи меня отправляют пересдать кариотип - типа ошиблись, и даже генетик, которая собственно, делала анализ, говорит, что не полная трисомия (как есть по анализу!), а сильная мозаика! А какая разница! СД есть я вижу по ней! и все равно моя Алёна отстает от племяшки, я это тоже вижу! Сдайте кариотип и не мучайтесь! неопределенность хуже всего! Девчушка хорошенькая!

OlgaLD: Элл По фото мне кажется, что похоже. Но выше я написала, что и врачи уповают только на анализ. Я считаю, что все-таки знать о СД - ваша обязанность, если он есть, дело не только в этом, Элл пишет: мне все равно что у нее, а деньги за инваледность нам не нужны У детей с СД есть много особенностей, которые надо бы учитывать, и при медицинском обслуживании, и при обучении



полная версия страницы