Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить
Как это было... (продолжение)
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
Oxy: Элл девочка очень хорошенькая, очень на вас похожа чисто визуально, очень тяжело сказать. вроде какие то стигмы есть, но в глаза не бросаются, только глазки вот очень нашенские, а так...ушки нормальные, пальчики тоже вроде длиные и прямые, тело пропорциональным выглядит, ротик и носик тоже не бросается в глаза.....незнаю....конечно это фото всего лишь, я своего тоже бывает нафоткаю, что и не похож , но в целом, каких то ярких стигм нет... а если муж против, вы пойдите и сами сдайте, вас же это будет мучать все равно, ему уже постфактум скажите, или не скажите пока....просто чтобы уже успокоиться и знать. рано или поздно это всё равно каснется и понадобиться, и не только вашей семье, но и близким окружающим придется как то обьяснять некоторые вещи...( при наличии сд). муж просто не хочет об этом думать, позиция, если не вижу- значит нет. но поверьте, потом еще сложнее будет пережить если все таки есть сд, лучше уж сразу узнать , пережить, и наслаждаться жизнью спокойно дальше!
Katyalis: Элл мы сдали когда Алёнке была неделя! Я просила сразу взять анализ, но мне в роддоме сказали, что если они криво возьмут, то анализ не получится, поэтому лучше после перевода в больничку! Там забор делали те же люди, что и сам анализ потом. Девочка на некоторых фотках на мою Алёнку похожа!
Oxy: Элл пишет: Нам один врачь сказал, зря вы так поторопились, надо было хоть пару месяцев подождать. а чего ждать то? чем быстрее, тем лучше. пережить это уже один раз и всё. я во время беременности узнала, чеу рада, т.к на роды шла уже с боевым настроем и радостная, никаких шоков после и прочего....но повторный анализ сразу ,в роддоме еще взяли, так, чтобы уж точно подтвердить
OlgaLD: У Вани взяли в роддоме, он родился в субботу, взяли кровь на кариотип в понедельник, чтобы свежую анализировать. Мы ничего не ждали, а чего ждать - непонятно, если есть лишние хромосомы, они есть.
Вовкина мама: Элл Анализ не может быть платным, нужно, чтьобы вам направление выписал кто нибудь, нам, например, выписывал участковый педиатр, и невролог( вообще уже все слабо помню) но сдавали мы, когда Вовчику было 8 месяцев, потому что нам было далеко ехать, когда родился, а это зима, холодно везти такого малыша , потом жара, а потом нормально, и ВОВЧИК УЖЕ СИДЕЛ ВОВсю, мне легче было с ним.
OlgaLD: Вовкина мама пишет: Анализ не может быть платным Насколько я знаю, многие сдают платно Вот что знаю я: у нас есть областная детская больница, в ней консультирует генетик. Можно взять у педиатра направление и приехать на консультацию к генетику. Она рассматривает ребенка и записывает себе количество стигм. В принципе смотрит внешние, конечно. Повторю, список стигм можно посмотреть тут: http://sunchildren.narod.ru/whatis.html До 5 стигм может быть у каждого из нас. Девочки неоднократно писали, что у кого-то складка на ладони, у кого-то кривой мизинец. Разумеется, у людей с башкирской и так далее кровью может быть уплощенная переносица. Ну вот так считают, если стигм пять и больше - можно получить направление на бесплатный анализ крови на кариотип. Только он может не получиться с первого раза, тогда придется пересдавать кровь.
Вовкина мама: OlgaLD пишет: Насколько я знаю, многие сдают платно Не спорю, но если есть возможность и причины для сдачи анализа, можно попробовать получить направление и сдать бесплатно, тем более, консультация генетика по любому, должна быть. Когда мы приехали, нас до анализа не допустили, пока не проконсультировались с областным генетиком, хотя направление у нас уже на руках было. Но у нас в стране, в каждом городе свои порядки.
Natalik: Элл Очень красивая семья! Дай бог вам счастья! Очень хорошо понимаю вашего мужа, мой тоже до последнего не верил да и все в семье, только после анализа все точки были расставлены над "i". По мне СД есть, как ни горько это звучит. Мы сдавали анализ в 2 недели бесплатно по направлению из роддома. Что говорит ваш педиатр? Наш только взглянул, нам отроду было 10 дней, и по его реакции было понятно что шансов нет, тихо сказал - ждите анализ.
OlaOl: Элл по мне так наша девочка, с синдромом. Анализ по направлению от генетика бесплатно.Может у вас в городе и платно я конечно не знаю.У нас в принатальном центре до года анализ ни чего не стоит. Узнайте и в тихушку сдайте.
Элл: Natalik Я уже говорила что наш педиатр говорит что нет, когда она ее первый раз увидела, сказала что ни чего не видет и сейчас говорит отстань от ребенка и ортопед и массажист и когда делали операцию врач педиатр-хирург. я понимаю что это только их слова мне в радость. говорят только глазки и поперечная бороздка. но муж уверен что глазки мои а полоски его а еще почему то врачи говорят что у таких деток ручки как то ррасположенны сами кисти своеобраздно и взгляд не такой. но я их не поняла что именно они мне объесляли. и в ротик ей заглядывали неба смотрели. анализ я непременно сдам, но только к нашим гинетикам ни ногой уж очень они нам не понравились. Я кстати из Тюмени
OlaOl: Элл пишет: Я уже говорила что наш педиатр говорит что нет Элл пишет: и ортопед и массажист и когда делали операцию врач педиатр-хирург знаете,ну их этих врачей.Мы за 3 года уже таких глупостей наслушались от них..так что лучше побыстрей сдать этот анализ и уже не мучиться. Элл пишет: и в ротик ей заглядывали неба смотрели У нашей дочери обычное нёбо,но говорит все равно отвратительно
Natalik: Элл пишет: а еще почему то врачи говорят что у таких деток ручки как то ррасположенны сами кисти своеобраздно и взгляд не такой Про ручки что-то новое для меня А про взгляд скорее всего врачи имели ввиду, что он должен быть тупой, в никуда, это наверно еще их старые познания из института. У вашей девчушки очень осмысленный взгляд Спросите педиатра, если еще ее на участке такие детки, может стоит с ними познакомится?
IrinaF: Элл, Я где-то понимаю вашего мужа. Но предупрежден значит вооружен. Есть всякие моменты в СД, которые надо периодически проверять и для здоровья и для лучшего развития. Тот же гипотериоз очень част у наших деток. Его надо часто контролировать, если упустить, то можно многое упустить в плане умственного развития. Если уж пока не пповеряете СД, то хотя бы проверьте щитовидку и слух. Они очень влияют на развитие ребенка, если что, то корректируется, но проверить-то надо. Ну сердце и остальное наверное и так уже проверили.
Вовкина мама: Natalik пишет: А про взгляд скорее всего врачи имели ввиду, что он должен быть тупой, в никуда, это наверно еще их старые познания из института у них большой арсенал всяких подобных высказыаний, один "овощ" чего стоит, на первом месте стоит.
Swetlaia: Я все таки думаю, что не стоит втихушку от мужа делать анализ, если он так сильно против и хорошо к ребенку относится, ИМХО. А вот что необходимо, так это проверить слух на аппарате, сердце на хорошем УЗИ, рентген тазабедренных и остальное, чтоб не запустить никакой паталогии. А синдром, если он есть, то после года уже будет видно скорее всего, у нас тоже внешне врачи не узнавали СД до года, щас думаю трудно не заметить. А если не будет заметно отставание, то и отлично.
Элл: Swetlaia Конечно не хотелось бы скрывать что то от своего любимого человека, последствия могут быть всякие. Слух мы проверяли, узи тазобедренных суставов, сердца, головы, животика, шитовидки делали. Слава богу у нас хороший педиатр, она раньше работала в полеклинике и у нее были такие детки. сейчас она работает в часной клинике, там не скем нам знакомится.
Ekaterina_88: Элл Замечательная у вас семья! Дочурка-прелесть,лапушка и такая нарядная на фотках!Удачи вам в любом случае!!! Если СД подтвердится,не отчаивайтесь,приходите к нам,здесь много информации и замечательные,отзывчивые люди !
ltnrf2006: Элл хорошенькая.... похожа на нашу. но учитывая вашу не совсем стандартную внешность, лучше перестраховаться. удачи в любом случае. фото классные.
IrinaF: Элл щитовидки надо в основном не узи, а анализ крови на гормоны. Может, вы это тоже делали уже, но на всякий случай...и раз в полгода пока его повторять. У нас проблемки по щитовидке вскрылись ближе к полутора-двум годам. А от мужа я тоже ничего скрывать не умею... Тем более что касается ребенка, такие решения принимаются вместе, он отец, такой же родитель, как и вы и имеет такое же право голоса имхо.
I-330: Мне тоже очень понравились фото малышки! Особенно с матрешками и лаптями! А от леопардового комьинезона я просто выпала в осадок! Какие вы модницы! Немножко внешность своеобразная, стигмы есть. Я отметила глазки и ротик. Ну сердце еще подозрительно. У вас у кого-нибудь порок был в детстве? Больше лично я ничего не вижу. По теме вопроса, я бы не стала упираться рогом против мужа, идти тихушничать. Если вы много занимаетесь и делаете все анализы - то этого достаточно. И если кардиологи сказали, что СД нет, то они-то много наших видят. Единственное, раз врачи дают большой шанс, что нет СД, я бы убедила мужа, что этот анализ нужен лично мне. Любить вы дочку не перестанете в любом случае. А вот если подтвердится мнение педиатра и прочих, то вы хоть плакать перестанете. Расскажите о результатах, если сдадите! Очень интересно!
temi4ka: Элл Дочка у Вас красавица! Но поймите, достоверный ответ даст только анализ крови на кариотип, просматривание фоток, поиск стигм - это все гадание на кофейной гуще. Поговорите еще раз с мужем, я согласна с Олей OlgaLD, что это обязанность родителей знать, что и как с их ребенком. То, что вы перестанете мучиться от неизвестности, уже хорошо.
Элл: I-330 Да в детстве и у меня и у мужа и у моего брата и его сына была дирочки в перегородке сердца но не более 3 мм.и к году или к двум она закрывалась. а у дочи 8 мм. но в первый триместр беременности я переболела. так смешно получается)) у меня на все стигмы есть опровдания
Вовкина мама: Элл пишет: ак смешно получается)) у меня на все стигмы есть опровдания Ой, да вы знаете, что я тоже все эти стигмы рассматривала и все отыскивала у себя, мужа, родне, так что нормально, кому же хочется верить в то, что у ребенка СД.Я бы все равно по тихому сдала, а потом уже вооружившись фото, видео деток с форума, информацией, побольше позитивной конечно, и тогда бы мужа по немного подготовила, тем более любит дочку сильно, не думаю, что от наличия СД, он ее любить меньше станет.
I-330: Элл ну это хорошо, что есть оправдания! Больше шансов))) Попробуйте уговорить педиатра дать вам направление. А мужу можете сказать, что вы в синдром не верите, но успокоиться надо. Советовать легко, но если мужу так спокойнее, я его понимаю. И пока не надо его ломать. Лучше заниматься много с ребенком, наблюдать у специалистов, чаще обследовать, но иметь счастливого и любящего папку рядом. Чем будет на руках справка и рядом убитый горем апатичный мужик. Который еще вас же во лжи будет обвинять. Вы своего мужа знаете, так и решайте. ИМХО
света: OlgaLD пишет: у детей (взрослых) с СД складка как на первой картинке у меня на правой руке такая линия как на первой картинке.
света: Элл пишет: фото моей малышки можно посмотреть в контакте http://vk.com/id5507431 посмотрела фото!!! У Вас прелестная девочка!!!! Лапулечка-красотулечка!!! Модница такая!
Оксана и Захарка: Элл Мы тоже из Тюмени. Посмотрела фотографии вашей малышки. красавица! По мне, так глазки на наши похожи. Очень понимаю вас по поводу наших генетиков. Тоже нет никакого желания в ними больше встречаться. И тем не менее, считаю, что сдать анализ просто необходимо. А по поводу взгляда. Нам тоже всегда говорят, что у нашего сына взгляд очень умный. с самого рождения так говорят. и в кардиохирургии когда на операции лежали, тоже говорили, что ребёнок хорошо развивается. Но у нас-то всё подтверждено, да и внешне ни у кого сомнений не возникало. Нагляделись они наших, конечно, много. Но я думаю, что только анализ может дать ответы на все вопросы.
alisochka: OlgaLD пишет: Насколько я знаю, многие сдают платно мы сдавали платно Элл на сколько вижу я девочка наша,очень хорошенькая,такая лапулька мы сдавали анализ сразу,через два дня после рождения
Соня_Бусинка: OlaOl пишет: У нашей дочери обычное нёбо, А у нас обычное, но говорит мало и не по делу!))))))))))
UKA_P: OlgaLD пишет: Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно. Это точно. Вот сегодня в больнице вижу мама с мальчиком примерно года 2. Вижу, что точно наш. Потом смотрю на маму, мальчик очень похож не нее. Хотела подойти, но потом опять стала сомневаться. А вдруг ошибаюсь, сама попаду в идиотское положение и маму обижу. Элл Мне тоже кажется, что барышня наша. Проверять здоровье и заниматься по особым методикам можно и без анализа. Для этого анализ не нужен. Если вы будете делать анализ, и вам не нужна инвалидность, то оставьте этот анализ в тайне от врачей. Со школой конечно не знаю как там получиться, пусть хоть в сад нормально походит как все дети.
Элл: UKA_P пишет: Это точно. Вот сегодня в больнице вижу мама с мальчиком примерно года 2. Вижу, что точно наш. и я видела в больничке когда нам операцию делали. девочка малышка 4 мес смотрит в потолок голову не держит, 5 пороков сердца, нет дырочки в заднем проходе, расщелена какаято в язычке маленьком, большая грыжа. совсем не похожа на маму. я была уверенна что СД на 100%. постеснялась спросить у нее. спросила у врача про них. и я очень удивилась что у них все в порядке. дай бог им здоровья и терпения! и еще мне расказывала сотрудница роддома что у них родился както ребенок вылетый СД и так же мышечный тонус слабый, но нет они ошиблись)))) так что я наверное просто цепляюсь за надежду но она такая у меня классная, целый день лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та. сегодня стала передвигаться на пузе. ползать хочет. жопу поднимает на ноги встает перебирает ими а с руками что делать не понимает
UKA_P: Элл пишет: смотрит в потолок голову не держит, 5 пороков сердца, нет дырочки в заднем проходе, расщелена какаято в язычке маленьком, большая грыжа. Элл пишет: у них все в порядке Элл похоже на черный анекдот ей богу. При таких пороках все в порядке. Вы до конца не представляете что такое СД. Вот СД - это все в порядке по сравнению с тем ребенком. Элл пишет: лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та Мой начал лопотать в 5 мес. Повторял за педагогом все ла-ла, на-на. Я была в восторге. А она нет. И сказала, что лопочут все дети, даже глухонемые и это ни о чем не говорит. Так и вышло. Нам 3 и мы не говорим. А то, что тонус не сильный - это хорошо, пойдет рано, моторика может быть хорошая будет.
Соня_Бусинка: Элл пишет: целый день лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та. сегодня стала передвигаться на пузе. ползать хочет. жопу поднимает на ноги встает перебирает ими а с руками что делать не понимает У меня младший сынок ваш ровесник (без СД) делает тоже самое!
Fruuu: Элл А мне наоборот показалось, что у вашей девочки нет никакого сд. Просто глазки раскосые. имхо Пусть у вас все будет хорошо!
Хельга: Элл Дочка очень хорошая, мама вообще красавица! Всё-таки вам нужно сдать анализ на кариотип. Мне показалось, что девочка из "наших" . Вы просто боитесь, что диагноз подтвердится, не хотите в это верить, поэтому оттягиваете с анализами. Но это похоже на страуса, который, завидев опасность, прячет голову в песок. Мне кажется Вы должны объяснить мужу, что это важно прежде всего для Вас, что нельзя находится в полной неизвестности и изводить себя подозрениями. Так ведь себя до психического истощения довести можно. Если муж Вас любит, то обязательно поймет ваше состояние.
I-330: UKA_P Тоже считаю, что СД - это прям здоровый ребенок, по сравнению с той малышкой. 5 пороков сердца, кишечник (наверняка трубка выведена из живота), в потолок смотрит - уже апатия у бедного ребенка при живой-то матери. При таких пороках понятно, что скорей всего ребенок из своих 4 месяцев дома не был ни дня. Все в порядке! Как малюют этот СД, что он представляется всем самым страшным, что может случиться с ребенком! Меня после родов именно убил вот этот имидж СД, что это и не люди как бы
НиКошка: У меня очень легкая беременность была. Без проблем, без токсикоза. Анализы прекрасные. Маленький животик, сильные толчки ножек и счастье безграничное. Помню как шла в поликлинику пешком, далеко, не меньше часа, было лето и я шла неспеша, наслаждаясь каждым шагом, каждым звуком и запахом вокруг. Мечтала затаив дыхание и любила весь мир... Рожали мы с мужем вместе. Роды быстрые, легкие. Как дочка закричала, сказали ли врачи хоть что-то я не помню. Потом вспомнила, что наверное настала тишина и мне на грудь положили малышку. Папа обнял нас, стоя на коленях возле кровати, мы не сводили глаз с нашей крохи и ... Нет и быть не может рая на земле. Мы были СЛИШКОМ счастливы... Врачи молча ушли. Зашла другая врач, наверное вдвоем с кем то, взяла малышку, бегло осмотрела на пеленальном столике возле нас. Я не успела понять отчего, но мне стало тревожно, сердце замерло. Может от выражения ее лица, поджатых губ, или того что она странно прикасалась к ребенку, как то небрежно, неохотно. Мать чувствует все. Сказала оскорбленно: ну, тут у нас даун. -держите. Сунула мне дочку в руки и вышла с тем же оскорбленным видом. Так и не знаю чем мы ее так оскорбили. Мы молчали оставшись в палате одни. Наверное мы умерли тогда... Потом дни в больнице. Уже без мужа рядом. Но не будь его с нами в первый момент, я бы не выжила наверное Он приходил каждый день, постоянно звонил, читал интернет и мы обсуждали стигмы, находили их у нас, не находили у дочки... В больнице меня особо не трогали, скорее игнорировали. Обследований никаких. Рекомендаций тоже. Про ВПС мы узнали сами и спустя не один месяц. Иногда они удивлялись, что дочка сосет грудь. Водили к заведующей, которая глянула на ребенка с пары метров и процедила: анализы не делаете, а потом рожаете... вот ЭТО! И отвернулась, дав понять что аудиенция закончена. Я тихонько вышла, прижимая свое любимое "это" к груди и давясь слезами и отчаянием. Пару раз мне сказали, что все не так плохо. Сейчас многие не отказываются и потом дети даже могут ходить и себя обслуживать. Лучше б молчали... Про отказ не спрашивали. Может потому, что я дочку не спускала с рук круглые сутки. Но похоже присматривали, когда я выходила к мужу. Наверное опасались все же, что я сбегу. Однажды, когда я тыкалась во все выходы и коридоры, безуспешно пытаясь найти выход чтобы хоть дотронуться до мужа, просто постоять рядом, кто-то в белом халате грубо спросил меня: ты куда? Покурить что ли? В голосе было презрение к опустившейся женщине... Я смогла только ответить- я не курю. Спорить и защищаться сил не было. И смысла... Свекровь предложила написать отказ. Муж мне сказал: наверное у нас все хорошо. У нас самих стигм больше, а она просто похожа на нас. Но в любом случае она наша и никому мы ее не отдадим. Может чего то у нее и не будет как у всех, но зато у нее есть любящие родители. Люблю его...
mamamia: НиКошка как трогательно...
I-330: НиКошка Я читала и плакала. Вспоминала нас. Иногда хочется врачей некоторых просто засудить! Чтоб был прецедент. Чтоб заткнулись и не несли ересь
Zhenya: НиКошка Очень проникновенно, такое ощущение, что я просто сама все это почувствовала...
полная версия страницы