Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка (продолжение) » Ответить
Принятие своего особого ребенка (продолжение)
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
Oxy: Люди описывают это потому что им приятно осозновать что они принимают таких детей спокойно, это не значит что они не видят разницу, а просто то что они эту разницу принимают, и относятся положительно. каждый человек борется сам с собой в определенных ситуациях и часто, подпитываясь обществом, имеет совершенно другое представление о детях с проблемами, и когда понимает что он был не прав, ему приятно, он гордиться за себя, это нормально, каждый осознает это по своему, и ничего нет постыдного рассказать о своем опыте и осознании чего то , возможно это подтолкнет и кого то другого на такие же мысли, все приходит с опытом, никто не рожается с понятиями что хорошо а что плохо, что нормально а что нет, мы сами их вырабатываем, в нас это воспитывают, и как бы не хотелось чтобы все относились к нашим детям как мы хотим, этого не будет, и это нормально, мы тоже не святые, и думаю не очень задумывались о таких детях до их появления, так откуда людям знать как относиться и реагировать?? мы должны им подавать пример в первую очередь, как мы будем относиться к своим детям так и другие со временем начнут....а ожидать от людей какой то реакции, которая нам кажется правельной, по крайней мере глупо.
света: lokiss5 пишет: Что тут трогательного? Что какая-то овца(простите за выражение) вашему ребенку руку подала? а причём тут рука. Суть и трогательность рассказа совершенно в другом. Перечитайте ещё раз.
Новенький: Да ладно, как было сказано в другой теме - каждый увидел (а в данном случае прочитал) то, что захотел увидеть (прочитать опять же)
Августина: а как по мне, за душу взял тот момент, когда здоровый и красивый, но всем недовольный мальчик, не хотел (не умел) радоваться жизни и общаться с окружающими так, как ребенок с СД, и сын автора рассказа (и другие дети) легко нашел общий язык с особенным ребенком. Посыл - давайте будем учить (или не мешать) детям быть толерантными и проще и радостней будет жить.
Natali_09: Августина пишет: Посыл - давайте будем учить (или не мешать) детям быть толерантными и проще и радостней будет жить.
Olga Ira: Новенький Вот согласна с тобой полностью: кто то видит в людях что-то хорошее, светлое, а кто-то черноту только...
Татьяна71: ну наверное все зависит от сиюминутного настроения.....
ЛИРА: Татьяна71 пишет: ну наверное все зависит от сиюминутного настроения..... +100, у каждого в разные моменты жизни разное отношение к книгам, картинам, фильмам и т.д.
Tanja0101: Ничего себе тут дискуссия по поводу этого рассказа . Лично у меня он вызвал только позитивные эмоции, я даже специально после того что здесь написали дала его мужу прочитать, он там тоже ничего криминального не увидел. А вообще если честно я не могу понять чего мы все хотим..когда с нашими детишками сюсюкаются нам это не нравится, когда смотрят как то нитак или говорят в их стороны плохие вещи это тоже плохо( что я конечно поддерживаю). По мне так как повела себя женщина в этом случае, это просто отлично, и самое главное она для себя потом сделала очень правильные и хорошие выводы в сторону наших детей. И это конечно мы сейчас тут так рассуждаем, потому что знаем о СД не по наслышки. А раньше когда у нас наших деток не было, как бы мы повели себя в такой ситуации неизвестно, стали бы мы искать контакт с таким ребёнком увидев его на площадке, как поступила девушка в рассказе или просто бы стояли и со стороны смотрели, незная как правильно себя повести. А по поводу того что мы хотим что бы к нашим детям относились как к обычным, такого никогда не будет, даже в самой толерантной и цивилизованной стране а почему, да потому что они "не обычные" дети, и этим всё сказано и не куда от этого не деться, они в меньшинстве и с каждым годом их становится всё меньше. Они развиваются иначе к ним нужен другой подход и тд и тп и именно по этому мы здесь все с вами собрались создаём отдельные страницы, форумы. А вот такие рассказы как этот, как мне кажется очень хорошо повлияют на то что на наших детей станут смотреть иначе в хорошем смысле этого слова. ИМХО
Oxy: Tanja0101 ВОООО, +1000000000000000000!!!!!!
ЛИРА: Tanja0101 пишет: А вообще если честно я не могу понять чего мы все хотим..когда с нашими детишками сюсюкаются нам это не нравится, когда смотрят как то нитак или говорят в их стороны плохие вещи это тоже плохо( что я конечно поддерживаю). Я хочу чтобы к моему ребенку относились как к обычному, хочу чтобы не считали, что он бедный несчастный и сюсюкали. Другая крайность, когда тыкают пальцем, вгоняет меня в стопор. Просто хочется чтобы мы шли и никто не обращал внимания, идет просто семья с ребенком и не вызывает никаких чувств у посторонних людей. Очень бы этого хотела, но в нашем обществе либо жалеют, извините за слово что ребенок дурачок родился, либо как в зоопарке увидели интересную зверюшку и тыкают пальцем. И то, и другое безумно раздражает. Так и хочется и тем и другим сказать оставьте нас в покое, живите своей жизнью!!!!!
Chestnut: Tanja0101 пишет: по поводу того что мы хотим что бы к нашим детям относились как к обычным, такого никогда не будет, даже в самой толерантной и цивилизованной стране а почему, да потому что они "не обычные" дети, и этим всё сказано и не куда от этого не деться 100% Ничего крамольно в рассказе не обнаружила. Простой и добрый. Впечатление от рассказа каждый вынес свое - кому какое понимание ближе и какая идея доступнее. Как говориться, каждый выбирает по себе... ЛИРА пишет: Так и хочется и тем и другим сказать оставьте нас в покое, живите своей жизнью!!!!! Ирина, а ты сама расслабься и не обращай внимания на все, что происходит вокруг тебя. Мало ли кто что-то по недомыслию подумает или изобразит на своем лице - тебе нет до этого дела. Перестань олядываться на общество и все время думать: кто и что подумает. Просто живи и радуйся сынуле, своей семье, погоде, хорошему дню! Живи для себя и без оглядки.
ОльгаВл: Chestnut пишет: Ничего крамольно в рассказе не обнаружила. Простой и добрый. правильно!!! Что плохого в том,что к моей дочки окружающие относятся с теплотой,да просто от неё идёт это тепло,она подходит к прилавку магазина и я вижу(стоя далеко в стороне),что им приятно её обслуживать.Постепенно снимаю запрет к самостоятельности,благодаря общению на этом форуме,изредка ходит одна в ближний магазин.У нас стоит такая жара мне до озеро не хочется идти,хотя идти всего 5 минут,так она ходит сама купаться,на озеро мы ей не запрещали и раньше,там просто вода стала холодной из-за новых ключей. Нравится она моим соседкам,они её просто обажают,за мягкий характер.
mamamia: заинтриговали, отрыла тот самый рассказ в недрах форума, уселась поудобнее. думаю: щаааа кааак вчитаюсь и выдам свою рецензию . прочитала... а из-за чего драка-то? лично меня не затронуло никак, ни в хорошем, ни в плохом смысле .
света: ЛИРА пишет: но в нашем обществе либо жалеют, извините за слово что ребенок дурачок родился, либо как в зоопарке увидели интересную зверюшку и тыкают пальцем. я не сталкиваюсь с таким отношением. Меня никто не жалеет и пальцем не тыкает никто, может я просто не замечаю этого Мы с Верой везде и по магазинам ходим и на площадке гуляем и как-то я не замечаю, чтобы все оборачивались, как-то не так смотрели. На площадке все знают, что у Веры СД, но никто на этом внимание не акцентирует, она себе играет со всеми детками, детки с ней. Недавно на нашей площадке появилась новая мамочка, она меня прямо спросила " А у Верочки синдром Дауна", я ответила: "Да". Как потом оказалось, эта мамочка врач и естественно она это заметила, но решила спросить всёравно. Меня её вопрос совершенно не задел, не обидел. Она пораспрашивала что да как, ходим ли в сад, потом оказалось, что они тоже хотят в сад в который Вера ходит, она поспрашивала о воспитателях и т.п. Потом она отметила, что у Веры наверно не полная форма СД, так как она и разговаривает и контактирует с детками и ведёт себя очень адекватно. Я ответила, что форма полная, просто мы стараемся заниматься с ребёнком, и я сказала, что есть детки с полной формой СД которые намного развитее Верочки. И так у нас с ней завязался довольно таки приятный разговор.
OlgaLD: Слава Богу, нас тоже никто никогда не жалел и пальцем не тыкал за 5.5 лет. Сейчас Коля подрос и все считают, что дети двойняшки. Даже уже не спрашивают, а утвердительным тоном говорят. При этом, если зайдем в аптеку или магазин, Коля обычно смирно стоит, слушается, а Ваня лезет все дверки открывать, все трогать. Так и говорят: двойняшки, а разные, этот спокойный, а этот активный такой
Natali_09: OlgaLD пишет: двойняшки, а разные, этот спокойный, а этот активный такой Оль, неужеле Ванечка выглядит на 3 года?
OlgaLD: Natali_09 Ну как-то так
Olga Ira: Chestnut пишет: расслабься и не обращай внимания на все, что происходит вокруг тебя. Мало ли кто что-то по недомыслию подумает или изобразит на своем лице - тебе нет до этого дела. Перестань олядываться на общество и все время думать: кто и что подумает. Просто живи и радуйся сынуле, своей семье, погоде, хорошему дню! Живи для себя и без оглядки. золотые слова
alisochka: Tanja0101 Таня,детей с сд не становиться меньше,с чего ты взяла? Не смотря на все скрининги ,инвазии км и прочее они по миру уже много лет рождаются 1 на 700,а в Москве последние годы статистика наоборот выросла 1 на 600!!
mamamia: alisochka по франции теперь рождается 1 на 800, а до массивной пренатальной диагностики - 1 на 600. увы, теперь наши дети становятся редкостью. объяснюсь: в той же франции детей с аутизмом - примерно каждый сотый, следовательно сеть помощи таким особым детям развита лучше, больше ассоциаций, пособий и прочих приятностей. я ничего против не имею, просто обидно, что вместо того, чтобы бросить силы на улучшение качества жизни, образования и работы людей с сд, все средства были направлены на диагностику... просто удивительно, что практически ничего не сделано для сд, в то время как это одна из самых распространенных хромосомных аномалий.
Katyalis: Chestnut пишет: Ирина, а ты сама расслабься и не обращай внимания на все, что происходит вокруг тебя. Мало ли кто что-то по недомыслию подумает или изобразит на своем лице - тебе нет до этого дела. Перестань олядываться на общество и все время думать: кто и что подумает. Просто живи и радуйся сынуле, своей семье, погоде, хорошему дню! Живи для себя и без оглядки. Очень правильно! всегда сама придерживалась именно такого мнения и было наплевать на мнение окружающих. А после того как узнала об Алёнкином диагнозе появился червячок (не пойму правильно ли написала слово....), который думает а что скажут люди... И теперь пытаюсь внушить себе что людям, вообще говоря, глубоко наплевать на то что твориться у других (в этом я убеждалась уже много-много раз)
Chestnut: mamamia пишет: вместо того, чтобы бросить силы на улучшение качества жизни, образования и работы людей с сд, все средства были направлены на диагностику... Так проще... Проще сказать - необучаемые, не попробовав это обучение предоставить. Все люди, которые когда-либо имели дело с людьми с СД (работали вместе), все говорили, что преданнее и ответсвеннее работников не найти. А у врачей свои старые стереотипы, они улучшают систему оповещения - успешную диагностику.
lokiss5: Девочки,а не проще ли всего пройти мимо СД,просто ПРОЙТИ. Я хожу со своей дочерью нормально. Никто не знает,даже если и знают-не говорят. Но...расскажу недавний случай...Зашли мы в сбербанк с Миланой...а там сидела УО девушка(это я позже поняла),онва начала говорить с Миланой,так : Ты красавица,Хорошая,хорошая... Я услышала нарушение речи...а потом уже поняла...об УО. Она как скажет(на весь сбербанк): Вы её любите и она у вас Дауном не будет! Я коляску отвезла подальше.. Она -опять ,то же самое. Мои действия дальше...я пошла к заведующей,попросила обслужить девушку без очереди т.к. она УО. На что были быстро приняты меры!!! Это у меня было впервые! Но...моя мама успела разболтать своим подругам о том, что моя деть с СД!!!!! При моём полном запрете на счет этого. Одна из её подруг -врач. Та-тоже говорила. На сегодня,ситуация такая...я подаю на эту женщину(врача) в суд. Никто права ей не давал давать свои коментарии не имея кариотипа на своих руках,да даже имея его...есть врачебная тайна!!! Вот так вот!!!
OlaOl: lokiss5 пишет: ...я подаю на эту женщину(врача) в суд. Никто права ей не давал давать свои коментарии не имея кариотипа на своих руках,да даже имея его...есть врачебная тайна!!! Вот так вот!!! и что ты с этого поимеешь Оль lokiss5 пишет: Девочки,а не проще ли всего пройти мимо СД,просто ПРОЙТИ. Я хожу со своей дочерью нормально может просто пройти по поводу верхней цитаты Мне так пусть все врачи мира по радио объявят что у Алены СД...вобще пофиг...
lokiss5: OlaOl пишет: и что ты с этого поимеешь Оль Просто отравлю ей жизнь,чтоб в следующий раз понимала...с кем нужно говорить,а с кем-нет. А может совсем смолчать? Вот я же не "трублю" о том,что я вижу у людей!!!
клименко: lokiss5 пишет: Вот я же не "трублю" о том,что я вижу у людей!!! Но ведь сказали заведующей, что у девушки УО. Я сама стараюсь не реагировать на всевозможные высказывания людей и учу детей не раегировать Если только это не носит оскорбительный характер. Помогает.
lokiss5: света пишет: . На площадке все знают, что у Веры СД, но никто на этом внимание не акцентирует, она себе играет со всеми детками, детки с ней. А простите, за такой вопрос... Откуда ЗНАЮТ? Откуда все знают о СД? Вы сами говорили? Или позволили всем говорить об этом? Как можно жить с тем,что ваша жизнь на изнанку вывернута???? Вы с этим согласны? Инвалмды или не инвалиды...в вашей семье..-это достояние общественности? И вы это терпите?????
lokiss5: клименко пишет: Но ведь сказали заведующей, что у девушки УО. Исключительно для того,чтоб эту девушку обслужили быстрее....и она ушла.
mamamia: lokiss5 пишет: Откуда ЗНАЮТ? Откуда все знают о СД? Вы сами говорили? ольга, но ведь ты большая девочка уже вроде ... сд написано на лице у подавляющего большинства носителей сд, достаточно сопоставить внешние данные с некоторыми щекотливыми моментами, которые не заставят себя ждать, - и все всем становится ясно. ок, может быть у человека фенотип, но он когда рот открывает, видно, что это "ложная тревога". а наших товарищей можно вычислить невооруженным глазом, при всем при том, что у меня лично деть хорошо развит. ну, ты сама из ста чужих детей не вычленишь того, у которого сд? да одной левой! а тут детская площадка, с десяток детей...
lokiss5: mamamia пишет: сд написано на лице у подавляющего большинства носителей сд, достаточно сопоставить внешние данные с некоторыми щекотливыми моментами, к Согласна! Но!!!! Это даёт кому-то право подходить ко мне или ещё кому-либо с вопросом???? Есть диагноз или нет? Никто не может утверждать о диагнозе без анвализа!!!!! Всё,что без анализа_ложь!!!! И клевета!!! mamamia пишет: может быть у человека фенотип Вот именно!!! Может быть у человека ФЕНОТИП!!!! Я говорю о том,что,никто не в праве подходить ко мне или кому либо с расспросами или своими домыслами по-поводу моей дочери!!! Все диагнозы или еще ,что либо,касается только МЕНЯ!!! И ни кого более!!!
mamamia: lokiss5 пишет: Это даёт кому-то право подходить ко мне или ещё кому-либо с вопросом???? ааа, так чаще всего никто и не подходит. просто люди видят и, следовательно, знают. доказательства никому из них не нужны. ты, например, когда видишь красную машину, не подбегаешь же к владельцу спросить, действительно ли она красная? ты просто это замечаешь и продолжаешь дальше заниматься своими делами... потом уже в разговоре так или иначе ты, как особая мама, отмечаешь про себя, что этот человек знает, даже если диагноза твоего ребенка вслух не произносит. как-то так...
lokiss5: mamamia пишет: том уже в разговоре так или иначе ты, как особая мама, Прости...Но,я не считаю себя "особой мамой". Я просто не хочу ,чтоб ко мне кто-то "пёрся" со своими просьбами и воаросами. Я просто живу как и жила раньше. На всё остальное мне-ПЛЕВАТЬ!!! И на наш диагноз ТОЖЕ.
mamamia: lokiss5 пишет: Но,я не считаю себя "особой мамой". нет, я тоже не считаю себя особой, просто так короче было написать . если хочешь развернуть, то пусть будет "мама ребенка с особенностями развития" . не в этом суть, просто я к тому, что у меня никто в лоб не спрашивал, но я точно знаю, что все знают. кто-то в разговоре, абсолютно нормальном разговоре на отвлеченные темы, может обронить "а у меня дядя тоже особенный, но мы его так любим, трали-вали"... или еще вариант: "она такая молодец у вас! я смотрю и то умеет, и это, и вообще от нашей не отстает..." ну, что ты в этом месте будешь делать? кричать и бить себя пяткой в грудь, что справки у вас нет и вообще, по какому праву вы намекаете на ЭТО? лично я не напрягаюсь и продолжаю разговор. да я и сама могу сказать в разговоре, что нам со старшей надо заниматься чуть больше, но она молодец. и никто почему-то не преспрашивает "а почемуууу???", вывод - знают, но молчат.
lokiss5: mamamia пишет: а у меня дядя тоже особенный, У себя в Красноярске(России) я сразу же пойду на конфликт за слово "особый" ...Я хожу с диктофоном последнее время. Если обоснуют,то пойдут в суд. Нужно уметь держать всё при себе....понимаешь?
Ekaterina_88: У нас весь перинатальный центр,в котором я рожала,знает про СД у Андрюши.Разболтали друг другу в первый же день,когда еще и кариотип неподтвержденный был,а все потому,что мама там работает,это стало в своем роде сенсацией. Вот вам и врачебная тайна,про которую теперь знает полгорода,по крайней мере врачи многих больниц точно
lokiss5: Ekaterina_88 Ваше право поступить так,как Вы хотите. Я бы просто по судам затаскала. Понятно,что посадить не удастся,но нервы потрепать можно и денег вытянуть,хоть не много,но всё же....
mamamia: lokiss5 я тебя понимаю, вернее, я понимаю твою мысль. просто мне было бы жаль тратить свое драгоценное время на борьбу с людьми, которые, в принципе, ничего плохого не имели в виду. для меня лично "особый" - это синоним "другого", "не такого как все", "УНИКАЛЬНОГО". я всегда мечтала о том, чтобы мои дети были уникальными, вооот, получила! я рада, что мои дочери не похожи между собой, они для меня обе "особые", с диагнозом или без. поэтому когда я слышу это со стороны, меня это не напрягает. другое дело, если я услышу нагативное что-то... но это уже другой разговор
lokiss5: mamamia Лена!(я не ошиблась?) я рада за тебя!!! Очень-поверь. Но,я не такая...меня содрогает одно только слово "непохожий",я готова убить за такое выражение. И это,к сожалению,со мной останется навсегда! Этим я и отличаюсь от "Мыса Доброй Надежды". Во мне нет добра(к сожалению или к радости).
mamamia: Ekaterina_88 пишет: У нас весь перинатальный центр,в котором я рожала,знает про СД у Андрюши. мне кажется, что если бы я рожала в своем городе, эту радостную весть узнали бы все 70 тысяч населения в тот же вечер. вот тогда мне было бы больно, да... когда сам еще в состоянии шока, не хочется никого вводить в курс дела и особенно слушать чужой бред. а теперь мне все равно, я могу самолично с пожатием руки обойти всех и сообщить , всему свое время.
полная версия страницы