Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка (продолжение) » Ответить
Принятие своего особого ребенка (продолжение)
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
Вовкина мама: МамаИлюши вам повезло, что вы живете еще и в другой, более цивилизованной стране, у вашего сына есть будущее, у наших все под вопросом и много надежд на это пресловутое изменение отношения к нашим детям. А так я даже думать не хочу, что ждет нас впереди и что будет дальше. Есть мечты, но все, как одна нереальные, но еще мечтаю, значит не все потерянно.
МамаИлюши: Вовкина мама Мы живем на 2 страны потому что я очень люблю Москву, мы здесь бывает столько же, сколько в Нидерландах. Я надеюсь, что и здесь есть будущее. Во всяком случае, лед конкретно тронулся. Я вижу, что изменилось отношение врачей, никто пальцем не тычет, в прессе все чаще можно увидеть/услышать позитивную информацию. Конечно, фашистов здесь еще очень много, это да.. Много таких, которые считают, что всех, кто нездоров, надо "взять и усыпить", но это уже все менее страшно потому что адекватных людей тоже много. Нашим детям придется жить в будущем, в другом поколении и предпосылки для того, что там адеквата будет больше, чем здесь - есть
Oxy: МамаИлюши у вас наверное малыш совсем? это хорошо что не понимаете..я тоже не понимала первые 2-3 года....а потом таааак поняла что мама не горюй но ничо, и это пережили. мы всего лишь люди и любые эмоции нам не чужды МамаИлюши пишет: ? Он не будет космонавтом (да и то не факт), но я и сама не космонавт улыбнули.... для кого то актуально в 20 лет ребенку в душ помогать ходить, а вы- космонавты МамаИлюши пишет: Часто они создают пары и живут очень даже хорошо. очень маленькое количество людей с сд может жить самостоятельно, даже под присмотром навещающих, не говоря уже о создании пар. МамаИлюши пишет: В Нидерландах я вижу людей с синдромом, которые работают. Есть кафе, где только такие люди и работают. Часто люди с СД занимаются озеленением улиц. и здесь тоже работают.те у кого УО легкое. но нельзя забывать о том, что есть люди которые никогда не смогут не то что работать, но и дома оставаться одни. это как русская рулетка, не знаешь что тебе достанеться. поэтому примеры конечно-хорошо, но зачастую они просто неактуальны для других Swetlaia пишет: А мне кажется что это у нас такое воспитание в стране, не знаю может с советских времен идет. Что дети раздражают всех. Не важно обычный или особый. +1000 да, меня до сих пор удивляет как тут спокойно реагируют на выходки детей, на крики, поведение.....всё так непренужденно и свободно, поэтому и дети невоспитанные и противные я ЗА строгий контроль и соблюдение общественных правил, тоже ненавижу когда дети неадекватно ведут себя а родители игнорируют их...да может, детям это и хорошо, но для моей психики-не очень. находишься в обществе- буть добр, подстраивайся под него
СЛАДКОЕЖКА: МамаИлюши вот взахлеб вас почитала. Спасибо за такой позитив, за веру, за надежду. Пускай многие скажут -нельзя жить иллюзиями, но я скажу так--- сейчас я хочу жить в иллюзиях, мне так проще, а в грязь лицом всегда могут торнуть.. .Не хочу разбивать свои хрустальные мечты о чугунную ж*пу реальности. Мне так легче... Да и доче моей тоже,,,хотя, как ни крути будущее когда-нибудь станет настоящим. Вот только все-таки хочется самого лучшего. Oxy и ваше мнение тоже интересно, оно по большей части отлично от мнений других форумчанок. Но все-таки бальзам на израненную душу -это слова МамыИлюши.
Ната: Oxy пишет: я ЗА строгий контроль и соблюдение общественных правил, тоже ненавижу когда дети неадекватно ведут себя а родители игнорируют их...да может, детям это и хорошо, но для моей психики-не очень. Потому что саму в детстве тюкали и заставляли подстраиваться?
IrinaF: СЛАДКОЕЖКА Вы все правильно делаете, не слушайте никого, пессимизма в жизни и так предостаточно, чтобы заранее настраиваться на такую волну. Моему ребенку 4 года, пусть это еще не 14, но более-менее мне многое становится постепенно понятно про него. И я ни секунды не жалею, что когда-то, тоже была именно в состоянии, как здесь говорят "розовых очков". Во-первых, не такие уж они были и розовые. Поверьте, в самом деле не так страшен черт, как его малюют и ребенок принесет (и приносит уже наверняка) вам массу радости! А во-вторых это необходимо на начальном этапе - вера в хорошее. Иначе можно рехнуться. А постепенно и так поймете, что да как и почем. Верьте в хорошее развитие своего ребенка, стремитесь к нему. Плох тот солдат, который не хочет стать генералом. А по ходу жизнь сама подкорректирует и увидите яснее именно ваш расклад. У меня по ходу роста Вани бывали моменты очередного осознания и некоторой печали от факта наличия СД, но это было настолько как бы сказать... мягко... да, грустновато, но никаких повторных депрессий не было. А бывали между прочим ооооочень даже радостные моменты, когда думаешь: ну надо же! Вроде бы СД, а вроде бы и нет!
СЛАДКОЕЖКА: IrinaF точь в точь про меня.... спасибо за понимание
Oxy: Ната пишет: Потому что саму в детстве тюкали и заставляли подстраиваться? неее.наоборот потому что баловали и всё позволяли, и я была противной хулиганкой а выросла эгоистичной и циничной..хоть мне и нравится СЛАДКОЕЖКА пишет: и ваше мнение тоже интересно, оно по большей части отлично от мнений других форумчанок. Но все-таки бальзам на израненную душу -это слова МамыИлюши. просто я люблю баланс во всем чтобы не было перекосов и излишней сопливо-розовой иллюзии просто сама жила в них первые пару лет, и когда это резко оборвалось, было оооочень тяжело. очень. и мне и ребенку...поэтому лучше сразу знать все стороны как говорится и быть готовым. надеятся на лучшее конечно, но не забывать что не от нас это зависит. торчнее не только от нас. а бальзам на душу....оно приятно конечно...особенно когда детки мелкие
СЛАДКОЕЖКА: Oxy я так хочу, чтобы детство не кончалось/песню перепела/но смысл тотже
Oxy: IrinaF видела видео ваше где вано курочку читает просто супер, для 4 лет сд ребенка, у него ну ооооочень хороша речь. особенно тот факт что он в другой стране и с другим языком растет.....у нас русский на уровне понимания только и буквально неск-ко слов, но мы не говорим дома на русском. побоялась чо то....только у бабушки
Oxy: СЛАДКОЕЖКА пишет: я так хочу, чтобы детство не кончалось/песню перепела/но смысл тотже а как я хочу.....лет на 6 назад вот где кайф был, в годик-два, золото а не ребенок.
Oxy: СЛАДКОЕЖКА а у вас на аватарке ребь с СД??? чо то вообще не видно ...я наших уже за киллометр чую но а вообще с взрослением свои прелести есть конечно...щас могу одного оставить играть, на 2 часа спокойно поспать утром, даже завтрак сам себе сделает, в 2 года попятам надо было ходить, поэтому в каждом возрасте свои плюсы и минусы...
СЛАДКОЕЖКА: Oxy я писала в др. Теме... сейчас все больше все проявляется..... а если что посмотреть можно в одн-х,,,заходи---elena max 32..._только подружиться надо.... рдавай дружить
Oxy: СЛАДКОЕЖКА давай отправила приглашение
СЛАДКОЕЖКА: Oxy приняла
mamamia: Swetlaia пишет: мне кажется что это у нас такое воспитание в стране, не знаю может с советских времен идет. Что дети раздражают всех. Не важно обычный или особый. Громко закричал-заткнись, побежал-встань тихо и не дергайся, руками замахал-по рукам, не махай... Я вот статьи читала недавно о том как маленького перевезти в транспорте, так там море отзывов - "почему я должна терпеть крики ребенка в дороге, заткните его" и все в таком духе. согласна... люди злобные у нас, никакого уважения друг к другу, а тем более к малым и слабым .
Oxy: СЛАДКОЕЖКА хорошенькие а у вас полная трисомия или мозаика?? я в упор сд не вижу телосложение пропорциональное, пальчики ровные и длиные, грудная клетка нормальная, уши, переносица, рот- всё как у обычных детей.... как у вас с развитием по возрасту?
IrinaF: СЛАДКОЕЖКА Oxy Спасибо, Оксан! Мы тоже побоялись русского, но проблем в том, что наша бабушка (русская) с нами живет... так и пошло. А сейчас уже не пойму, какой у него первый язык, какой второй. Как бы русский сейчас и не больше немецкого был. Но правда с папой все же по-немецки и вчера он меня приятно удивил и рассказал еще 2 стишка практически сам по-немецки, я аж оторопела, даже и не думала, что он их может сам рассказать, сто раз пропевала ему (это не стишки, а больше песенки), но что запомнил прямо не ожидала! Но русский все равно планирую потихоньку сокращать. Вот через полтора месяца в сад пойдет и надеюсь уравновесится по крайней мере. Я конечно же тоже ожидаю от него в первую очередь языка окружения - немецкого, амбиций на двуязычие совсем не имеем Просто так обстоятельства складываются...
СЛАДКОЕЖКА: Oxy Просто фотки "нужные",а по факту--- ребра выгнутые, раньше с одной стороны были, теперь с обоих, уши приплюснутые, переносица расплющенная, пятна на глазках, на ладошках по продольной линии, правда есть и другие линии, зубов только 12 шт, а нам 1,7. Головешка маленькая,,, короче, полный набор,
Oxy: СЛАДКОЕЖКА хм..ну это у любого человека может быть. но броских стигм нет. переносица нормальная, небольшая но не типичнаяя для сд.....а то что вам год и семь и 12 зубов- это норма вообще то. и вы ходите уже в этом возрасте...не, конечно есть сд шки такие, но это знак того что у ребенка очень хороший потенциал к развитию, тяяжелого уо точно нет, а это самое важное. а как у вас с горшком, речью, пониманием?? вообще насколько отставание в развитии и какой кариотип?? сорри что докапываюсь, просто интересно очень когда такие нетипичные детки.....я тока одного видела, , но в свои 9 у него только ЗПР и нет УО учится по обычной программе. и еще парочку на амер. форуме, тоже очень легкие...
Oxy: IrinaF вообще разные языки-это хорошо для общего развития....а дети быстро ориентириются, есть переломный момент когда путаются, а потом проходит и спокойно на обоих говорят...просто как с нашими, незнаю, т.к у нас речь самое проблемное место, стараюсь придерживаться одного языка, хотя понимет он прекрасно русскую речь. но у вас речь хорошая, думаю не грозит какими то откатами, в 4 года сказки рассказывать - это круто а в сад пойдет, быстро немецкий выучит...кресница моя тоже тока на русском говорила, а за 2 недели в саду уже болтала на инглише, хотя до этого слова не понимала
СЛАДКОЕЖКА: Oxy речь-порядка 10-12 слов с ясным произношением..включая односложные слова типа -ам, -на. -ав. Понимание речи есть, но не все, ходим давно, но гипотонус есть, горшок -есть сдвиги, но далеко не айс, редко просится... А теперь о кариотипе---предложение было от педиатра/правда не нашего участкового/сдать анализ, съездила к генетику, он тоже предложил сдать....... а я отказалась.... такчто мы безанализные.... ждемс пока ярче на лице не покажется диагноз... пусть доча поживет без штампа сд. Вот так
Oxy: СЛАДКОЕЖКА мамО, так нет у вашего ребенка СД ходите давно но гипотонус есть, это как? кажется вы просто ищите то чего нет....дети все по разному развиваются, но СД-есть СД, и без внешних признаков и явного отставания процент что он есть, оооочень маленький...так что сдайте на кариотип частным образом, чтобы штампов не было нигде....и шансы, что его и нет.....
СЛАДКОЕЖКА: Oxy эх, Оксана. Твои слова да Богу б в уши....
ЛИРА: СЛАДКОЕЖКА а мне кажется у вас 46 хромосом
Oxy: СЛАДКОЕЖКА не надо в уши никому....идите и сдайте кариотип. 99 процентов что нет у вас сд. не понимаю, где вы там его откопали и для чего себя накручиваете
Мила_Гоша: Oxy ЛИРА девочки, да я ей давно говорю, что дурит она(мама) по страшному..Нет у Лизы сд, я и видео видела-обычная девочка, очень хорошенькая и умничка!
Oxy: Мила_Гоша ну просто так ничего не бывает..... в смысле что маме не хватает чего то, или еще какие тараканы не. ну если так нравится СД и нравится инвалидность приписывать- пожалста, более того, думаю каждая из нас бы даже местами махнулась с ней
Мила_Гоша: Oxy пишет: ну просто так ничего не бывает. Есть конечно некоторые стигмы, но их мало. Лизонька развивается очень хорошо. Тоже считаю надо съездить и сдать анализ и уже дальше жить спокойно либо с сд либо без него. Если б у меня был такой вариант( что может и не подтвердиться сд)- я б бежала сдавать , чем мучиться в догадках. Но все мы разные
Swetlaia: СЛАДКОЕЖКА пишет: пятна на глазках Ох, чтоб у вас было с развитием все отлично, но судя по материалам пятна Брушфильда только у наших встречаются вроде Нам по крайней мере именно по ним поставили.
Oxy: Swetlaia пишет: материалам пятна Брушфильда только у наших встречаются вроде Нам по крайней мере именно по ним поставили. не только у наших. и у моего их к слову нет
Natali_09: Oxy пишет: Swetlaia пишет: цитата: материалам пятна Брушфильда только у наших встречаются вроде Нам по крайней мере именно по ним поставили. не только у наших. Некоторые зарубежные исследователи выявляют наличие пятен Брушфильда у 85-100% детей Даунов, в то время как у людей без этого синдрома пятна встречаются лишь в 5-10% случаев.
Swetlaia: Oxy Natali_09 Не у всех наших они есть, но генетик сказала что если есть- 100% СД. Natali_09 пишет: в то время как у людей без этого синдрома пятна встречаются лишь в 5-10% случаев Вот этого не слышала, хотя искала, я же полтора месяца лежала в патологии пока он в реанимации отходил и искала, искала, что может ошиблись...
Natali_09: Swetlaia пишет: но генетик сказала что если есть- 100% СД. нам тоже генетик и окулист так сказал
Oxy: Natali_09 пишет: в то время как у людей без этого синдрома пятна встречаются лишь в 5-10% случаев. у подруги у дочки есть, тоже еще при рождении проверяли на сд, хотя других признаков не было....здоровая девочка, а пятна есть
МамаИлюши: Oxy, совсем маленький ребенок живет мамиными эмоциями, то, в чем он растет, ту среду и те обстоятельства, формирует мама до определенного этапа. Пэтому в негативной среде позитива ожидать не приходится, это логично. И ребенок, которого не любят, недополучает очень и очень многого. Так что чему удивляться, что вложим, то и получим. Помимо СД существует масса других недугов, которые люди преодолевают. Примеров тому не один и не два. А за всеми ними стоят, как правило, мамы. Так что, в наших силах многое, надо стараться. Простите, если Вам опять мой пост не понравился. Мне тоже не очень нравится негатив.
Oxy: МамаИлюши да нет, с чего вы взяли что не понравился. просто уточнила пару вещей согласна, ребенок впитывает эмоции окружающих, но мама-тоже человек и ее переживания и непринятие имеют место быть. это определенный этап который проходят все, или почти все родители детей-инвалидов. когда это затягивается и переростает в ненависть, тогда психолог им в помощь...а так, всё банально и обьяснимо МамаИлюши пишет: Помимо СД существует масса других недугов, которые люди преодолевают СД не преодолеваем, в отличии от многих недугов. но есть и похуже, согласна МамаИлюши пишет: . Мне тоже не очень нравится негатив. не вижу негатива
temi4ka: МамаИлюши Я своих обеих дочек тоже люблю без всяких условий и независимо от их достижений, люблю просто потому, что это мои дети. Мне Ваша позиция очень импонирует но в то же время мне кажется некорректным утверждать, что те родители, у которых были проблемы с принятием собственных детей, чем-то хуже. Мне вот повезло, что когда родилась Аня, мне было 28 лет, у меня была старшая дочь (в том плане, что материнское чувство у меня уже было), роддом в целом был нормальный, медперсонал на отказе не настаивал и ужасов не рассказывал, муж меня поддерживал, я достаточно знала про СД и т.д. Вам легче от того, что можно не оставаться жить в нашей стране и быть уверенной, что после смерти родителей ребенок не пропадет. Это очень весомый аргумент! Но бывают и другие случаи. Когда молодые родители ждут-не дождуться первенца, рождается малыш с СД, родители ничего о СД раньше не слышали, врачи пугают, семья не поддерживает, будущее в нашей стране очень неопределенно...я понимаю, почему у родителей появляются проблемы с принятием своего ребенка и меня не удивляет, что так случается
МамаИлюши: temi4ka Вот мой случай чем-то похож на тот редкий, кроме того, что врачи меня не пугали, а будущее вообще всегда неопределенно, это в любой стране. Экономическая и политическая ситуация, от которых во многом зависит будущее, это вещи непостоянные. Я думаю, что неприятие детей связано, скорее, со своими собственными тараканами в голове. Надо родителям, чтобы ребенок был самым - самым и постоянно это доказывал, желательно, всем вокруг. Хотя, наша материнская природа так устроена, что мы считаем, что "мой ребенок - самый лучший". Это - часть материнского инстинкта, дается нам для того, чтобы мы о нем заботились, несмотря ни на что. Где-то читала, что ребенок с СД дается мамам для исправлении гордыни. Может и здесь есть доля правды, хотя такого не может утверждать никто. В любом случае, если есть позитивный настрой, его надо сохранять. Несмотря на мнения несогласных )))
alisochka: СЛАДКОЕЖКА слушай,я чего то не в теме,наверное,а вы кариотип не сдавали? ты когда меня в одноклассниках добавила я пол дня пыталась сообразить кто это,потому что сд вообще не виден,а ко мне столько наших родителей стучится кстати,девочки,знаете почему в основном сд не виден у детей?одна единственная стигма прям сразу делает наших нашими,а если ее нет,то сразу мы говорим что не похож это глаза.раскосость наша когда глаза обычные всякие там плоские носы,уши и пальцы в глаза не бросаются я один раз в реале видела ребенка в дса без стигмы глаз.странное зрелище.ребенок внешне вообще обычный,а сд то никуда не делся
полная версия страницы