Форум » Сложные вопросы после диагноза » Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение) » Ответить

Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение)

Светлана: Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?" Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".

Ответов - 144, стр: 1 2 3 4 All

САШОК: UKA_P пусть господь устроит так, как лучше будет... Мишеньке здоровья!

Хельга: UKA_P Юленька, раз операция неизбежна, удачи вам с Мишанькой. И пусть всё пройдет благополучно. Сердце сжимается когда читаешь про такие проблемы детишек.

Nadya 2010: Юленька,держись!Мы все с тобой и Мишенькой!Все будет у вас хорошо!


G-NA85: http://www.yurist-online.net/article/446 вот как по закону!

Natali_09: G-NA85 еслиб это кому- либо грамотно объясняли...... А вообще все через задницу .....

Swetlaia: Меня ап этой темы пугает, страшно все время открывать. А по теме, был бы какой то орган у нас, который делал информационные брошуры в обязательном порядке, а не как сейчас, добровольные организации пытаются пронести, донести до медработников. А они на свое усмотрение все делают.

temi4ka: G-NA85 прочитала, и как-то противно стало столько написано про бедных-несчастных родителей ребенка-инвалида, мало того что алименты вынуждены платить, так еще из интерната им звонят, напоминая им о ребенке и тем самым лишая психического равновесия а о правах тех брошенных малышей ни слова...

Вовкина мама: temi4ka вот один в один-мое впечатление об этой статьи, но я смогла его сформулировать. у тебя же все получилось отлично.

САШОК: temi4ka пишет: а о правах тех брошенных малышей ни слова... А мы думаем когда же будут лучше относиться к детям и взрослым инвалидам...

alisochka: temi4ka Наташа ты описала мои впечатления!!!

Хельга: Инструкция как инструкция. Всё очень в духе нашей страны.

Natali_09: Так в том то все и дело, по семейному кодексу права родителей неотчуждаемы, не зависимо от того инвалид или нет, надо поместить в спец. Учреждение пожалуйста, но.... Это Росиия! И у нас это сиротские дома Так что отказываемся родители от детей.....и действительно противно от того, что " бедные родители, они отказались, а им звонят и напоминают о своем долге" тьфу

OlgaLD: В Екатеринбурге возбудили дело об избиении детей в интернате для умственно отсталых Материал здесь: http://newsru.com/russia/06apr2014/deti.html теперь комментарий Наталья Водянова http://ru-downsyndrome.livejournal.com/580887.html

Гала: OlgaLD как страшно даже подумать, что может твориться за закрытыми дверями Наталья Водянова - БОЛЬШАЯ МОЛОДЕЦ!!!

OlgaLD: Гала да!

Swetlaia: Когда мы только начинали работать с интернатом в Павловске, а это было 20 лет назад, в год умирало около 50 детей из 150 детей, находившихся в интернате. А сейчас, 7-8 детей в год. и как после этого кто то может говорить, что ребенку там будет лучше, ужасно

Natali_09: OlgaLD как же страшно.....что за нелюди...

ЛИРА: Мамочки у меня вчера была ситуация напишу здесь. У меня вчера был мозговой штурм. Я гуляла с малым и тут проходят две тётки и глазеют на малого и начинают шептать друг другу чего-то. Я только хотела открыть рот и сказать и что-нибудь сказать и тут понимаю, что я не с Вованом и что они не смотрят на ребенка из-за того что у него СД. И вот наверно только вчера у меня пришло понимание, что людям наплевать по поводу чего пошептаться, если человек гнилой изнутри то он найдет повод.

Light: ЛИРА вот я про это и говорила в теме для новеньких, всем не угодишь :) все равно найдут что обсудить...

САШОК: ЛИРА Ира, возможно эти особы видели что Вовчик с СД... вот и присматриваются... типа вдруг это наследственность... У меня тоже ситуация до смешного... Стою на остановке с соседкой разговаривала... та мол как Олеся, когда свадьба и так далее... ну я отвечаю что все хорошо, свадьба в октябре... живешь рядом, не пропустишь по любому и так далее... сели в автобус и поехали. тут после того как соседка вышла, подходит ко мне женщина и говорит: А БУДУЩИЙ ЗЯТЬ ЗНАЕТ ЧТО У ТЕБЯ РЕБЕНОК С СД? А ТО И У НИХ ЖЕ ТАКОЙ РОДИТСЯ... НАДО БЫ ПРЕДУПРЕДИТЬ! Я даже дар речи сразу потеряла... А потом сказала что да знает, и это вовсе не означает что и у них будет такой же ребенок. А она снова: но как не обязательно, риск же большой!... Тут я ответила ей что риск рождения у моей дочери ребенка с СД точно такой же какой и у ее дочерей. А у нее одна весной замуж вышла, а вторая тоже в октябре замуж выходит. Так она после этого глянула на меня как на врага народа... и отошла со словами: ты что ненормальная такое желать моим дочерям? Но я не желала, я просто объяснила что у всех все одинаково... по рискам.

МамаЮли: САШОК, ну вот что за люди такие, даже если бы был риск выше, уж, наверное, вы бы без ее совета нашли как с дочерью это обсудить...

Оксана и Захарка: У меня дочь как-то в прошлом месяце с Захаром водилась, а ей надо было к врачу на приём. Она с ним и поехала. В следующий приём врачиха ей и на говорила, что когда будет беременная, то надо особо наблюдаться, проверяться, на специальный учёт встать, так как это наследственное заболевание и у неё риск высокий . И это гинеколог. Ну, я-то дочери объяснила, чтобы она глупых врачей не слушала.

trini: Мне генетик справку дала, на случай второй беременности и неадекватного гинеколога... что риск такой же как и у всех... Поражают меня наши "добрые" соседи, врачи и т.д...

САШОК: ОООО! Я то думала что исключительно я на таких нарываюсь... а тут в каждом городе доброжелателей хватает.

ЛИРА: САШОК пишет: ОООО! Я то думала что исключительно я на таких нарываюсь... а тут в каждом городе доброжелателей хватает. Да везде Свет таких людишек достаточно

Хельга: САШОК пишет: Тут я ответила ей что риск рождения у моей дочери ребенка с СД точно такой же какой и у ее дочерей. А у нее одна весной замуж вышла, а вторая тоже в октябре замуж выходит. Так она после этого глянула на меня как на врага народа... А ты не желай народу зла А если серьезно, то люди просто ничего не знают про СД, да и не интересуются, пока не коснется. А все болезни и особенности у нас изначально принято считать наследственными.

OlgaLD: статья "Не каждый может стать героем" http://www.miloserdie.ru/articles/ne-kazhdyj-mozhet-stat-geroem

StepVera: OlgaLD Очень хорошая статья, правильно все написано, и полностью совпадает с моим мнением.

OlgaLD: StepVera А с моим не полностью. Частично - да. Надо поддерживать те семьи, которые уже воспитывают особого ребенка, это точно. Но зачем все это называть "стать героем"??? Это ненормально. Нормально - воспитывать собственного ребенка, каким бы он ни был. Это просто норма. Ну не справилась конкретная мама - действительно, не надо ее камнями закидывать. Но и героизировать не нужно, поэтому мне сразу заголовок не понравился. А потом, я вчера буквально прочла автобиографическую книгу Тамары Черемновой "Трава, пробившая асфальт". ( http://lib.rus.ec/b/344296 ) Девочку с ДЦП, интеллект был сохранен, сдали родители в детдом для инвалидов. И теперь уже взрослая женщина описывает свою жизнь. После этого я статью о том, что мама имеет право остаться просто обычным слабым человеком если это подразумевает отказ, читаю другими глазами. Например, Тамара пишет, как нянечки отказывались подавать ей судно или горшок, сама она ходить не могла (без ходунков, которых у нее не было там сначала). Говорили, чтобы писала под себя, а они раз в сутки могли сменить простыню. Тамара пишет, что у некоторых инвалидов от такого "ухода" в живом теле заводились буквально черви. Понимаете... Жуть. Поэтому у меня от этой статьи смешанные чувства. Посыл правильный - о том, что общество должно не "осуждать" тех, кто отказывается, а поддерживать самих инвалидов и их семьи, тогда и отказов будет меньше. Пряник вместо кнута.

alisochka: согласна с олей когда быть родителем ребенка инвалида позиционируется как "быть героем","не каждому под силу" и "героический труд" то невольно у людей складывает такая картина:ой,как это тяжело.раз героем называют,значит мега тяжело.я б не выдержала... ну и соответственно имеем хороший такой задаток для отказа... гораздо человечнее.правильнее говорить о том,что родители детей инвалидов такие же родители нет ничего героического в том,что ты растишь своего ребенка.ты,как и любой родитель,выполняешь свой родительский долг и никакого геройства тут нет

света: OlgaLD пишет: Но зачем все это называть "стать героем"??? Это ненормально. Нормально - воспитывать собственного ребенка, каким бы он ни был. Это просто норма. +1

OlgaLD: Но суть у статьи правильная: что надо не осуждать, а поддерживать, тогда и отказов будет меньше.

Хельга: OlgaLD пишет: Тамара пишет, что у некоторых инвалидов от такого "ухода" в живом теле заводились буквально черви. Понимаете... Я такие вещи в последнее время стараюсь не читать. У меня нервы не выдерживают. Изменить ситуацию не можешь, а реветь потом полдня будешь, да ещё и осадок остается.

Light: Я видела все это обсуждение в фейсбуке. Меня конечно сейчас еще многие комментарии шокируют, у меня еще пока свежи воспоминания. В статье правильно написано, нельзя осуждать и тыкать пальцем, это вызовет отторжение еще большее. И геройством не надо считать. Короче, как всегда мир не черно-белый, не надо в крайности впадать. Но там комментарии были жесть. А потом один мужчина-волонтер написал- ах, такая растыкая, отказывается, да не мать она вообще, и дальше в подобном стиле. А я написала, что люди не сталкивавшиеся с этим вообще не могут судить. Никому нельзя доверять, даже себе :) шутка, но правда человек не знает часто что в нем заложено, да и женщина зависит от мужчины еще.

StepVera: OlgaLD пишет: Надо поддерживать те семьи, которые уже воспитывают особого ребенка, это точно. в твоем слове "надо" и кроется суть стать героем, не отказавшись от него при рождении. Получить инвалидность проблема, получить место в детском саду - проблема, про школу молчу, так же молчу про окружающих нас людей (чужих, друзей, родственников). Я думаю, когда соотношение отказов изменится 20:80 тогда родители принявших своих детей перестанут быть героями, а это значит, что при объявлении мамочке диагноза ей еще скажут - не переживайте ваш ребенок так же будет ходить в садик, в школу в разные секции, никто не будет тыкать в вас пальцем, а что будет с ним когда он станет взрослым, все зависит от вас. Может тогда эта ноша и не покажется такой неподъемной.

OlgaLD: StepVera За последние годы, десятилетия, очень много изменилось к лучшему. Да, бывают затыки с получением инвалидности, но в принципе закон гарантирует нам это. Нам сразу сказали, что до года лучше не соваться, а после года - пожалуйста. Мы так и сделали, к полутора годам оформили инвалидность, получаем пенсию. Деньги эти не лишние, хорошо, что государство их нам выплачивает. С местом в садик - закон тоже гарантирует право на образование. Да, иногда в нашей стране приходится отстаивать свои права, но вон сколько детей с СД устроилось в обычный сад безо всякого геройства со стороны родителей. Не знаю, я думаю, что моя многодетная прабабушка (все дети здоровы, из числа выживших, пять выжило, трех схоронила в младенчестве) была гораздо большим героем, чем я. Рожала в двадцатые-тридцатые годы, в войну варили суп из крапивы и так далее. Мне практически всё дает государство покамест для моего сына-инвалида, и мед.обслуживание бесплатно есть (другой вопрос, что у нас есть финансовая возможность искать консультантов-врачей для лучшего обслуживания, но на амбразуру никто не кидает, можно и бесплатно всё это получить, а если платно - так ребенку и дают пенсию, ЕДВ). К Ваниным почти восьми годам я ни разу пока не должна была проявить себя героем, честное слово.

Маша+Ваня: Мне кажется, что все мы, принявшие своих детей, становимся тем фактором, который позволяет увидеть, что жизнь людей, которые воспитывают детей с СД (равно как и других детей с проблемами) - это обычная жизнь. Кажется, я уже писала, как в поликлинике ко мне подошла женщина и сказала, что увидев моего ребенка, она перестала горевать о диагнозе своего, такого же малыша. Для меня это - большая поддержка. А героем, к сожалению, в нашей жизни приходится быть и с любыми детьми, и со своими проблемами. Когда страна прикажет быть героем...

StepVera: Маша+Ваня пишет: А героем, к сожалению, в нашей жизни приходится быть и с любыми детьми, и со своими проблемами. Когда страна прикажет быть героем... Вот примерно это я и имела ввиду. В моей жизни тоже все сложилось хорошо, и инвалидность дали с рождения, и отдыхать ездим без проблем каждый год и садик и школа тоже будет, но в нашем городе отказов от детей с сд 99,9% хотя условия для жизни и адаптации деток, как нигде на высоком уровне! Если наши бабушки в нечеловеческих условиях выживали и растили детей то что же мешает нам? боязнь чужого мнения, предательства мужей? кстати в нашем городе % отказных здоровых детей самый высокий в крае. Если какая нибудь мамочка, которая не послушала советов родственников, не побоялась предательства мужа, забрала ребенка, почувствовав себя еще и героиней, пусть в том числе и это чувство поможет ей в жизни не упасть духом, не вижу ничего плохого. Оля тебя и всех мамочек на этом форуме очень уважаю, и считаю ГЕРОИНЯМИ

OlgaLD: StepVera Взаимно уважаю но героями не считаю ни себя, ни других (кроме Наташи Клименко, МашиСт, Тани А. и других отдельных личностей, ну понятно, кого я имею в виду). Машенька, согласна!

Liora: Мне интересно, что за "юрист" писал статью, если он не знает, что " отказаться от своих родительских прав возможно только через суд, в том числе и от прав на ребенка с синдромом Дауна"- бред сивой кобылы. невозможно отказаться от родительских прав. Можно написать согласие га усыновление ребенка другим человеком/кругом лиц. Можно отказаться воспитывать ребенка, поместив в казённое заведение. Но от права родительства отказаться нельзя. Лишиться можно. это про статью в самом начале



полная версия страницы