Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
alisochka: дарина777 пишет: Маш,а нельзя та на работе в бухгалтерии папе вашему поговорить и убрать эти 147р или 200р? оль,скажу ему,попробует в понедельник!!!спасибо!!!
Natali_09: alisochka пишет: дарина777 пишет: цитата: Маш,а нельзя та на работе в бухгалтерии папе вашему поговорить и убрать эти 147р или 200р? оль,скажу ему,попробует в понедельник!!!спасибо!!! а нас тоже завернули как малообеспеченных,сказали так как ребенок по инвалидности получает деньги,они тоже в общий бюджет идут......а мы все справки подбили,так обидно было.......государство себя об.....ть (обмануть) не даст....
alisochka: Natali_09 пишет: а нас тоже завернули как малообеспеченных,сказали так как ребенок по инвалидности получает деньги,они тоже в общий бюджет идут......а мы все справки подбили,так обидно было.......государство себя об.....ть (обмануть) не даст.... да,конечно,пенсия тоже туда идет мы получали до того года,уже второй год фиг нам из за этого перевеса в 100 с лишним рублев
САШОК: Вовкина мама Наташа это тебе надо узнавать в соц защите... Или зайди и почитай законы по ссылке, что я писала выше... Вчера 08:47 отправила сообщение... Там много чего я вычитала... и хорошо что перед комиссией МСЭ, а не после... Выборку сделала, распечатаю и пойду на комиссию...
Вовкина мама: САШОК СПАСИБО, сВЕТ, ПОЧИТАЮ, да и надо позвонить, я вообще боюсь, что многое специально замалчивается, о многих льготах ни чего не говорится.
САШОК: Вовкина мама пишет: я вообще боюсь, что многое специально замалчивается, о многих льготах ни чего не говорится. Та и есть на самом деле! Тву что сперва изучай права и льготы, а потом со списком, по пунктам спрашивай у них! УДАЧИ! Поделись потом
OlgaLD: Ударно сокращаем количество инвалидов, экономим бюджет! http://tvrain.ru/articles/minzdrav_sokraschaet_chislo_detej_invalidov_lishat_statusa_sekonomjat_10_15_tysjach_rublej-336218/
Natali_09: OlgaLD ха..ха (истерическое)...почему меня это не удивляет
Lazylen: Тотальное унижение, искоренение самосознания, когда остается только борьба за выживание, некогда думать о том, кто тобой правит.....
inkrishtal: атасссссссссссс я так понимаю , мы теперь должны радоваться , что у нас инвалидность до 18
alisochka: inkrishtal пишет: мы теперь должны радоваться , что у нас инвалидность до 18 лен,так и без этого,у кого инвалидность до 18 должны радоваться совсем не в кайф каждый год одно и тоже
томарина: LekaL мы только прошли лор ,окулист,хирург и невролог.и сопутствующих у нас нет.первый раз на 2 года дали инвалидность егору 4мес было.11 февраля посмотрю на сколько дадут.
LekaL: Логопед и стоматолог , как нам сказали, после 2- х лет. А окулиста вы почему не проходили? Вроде как обязательно?
LekaL: У нас 15 марта комиссия, пока только врачей проходим, еще анализы не сдавали и кардиограмма только 11 февраля
inkrishtal: alisochka пишет: лен,так и без этого,у кого инвалидность до 18 должны радоваться совсем не в кайф каждый год одно и тоже да знакомо это одно и тоже, инвалидностью до 18 в этом году мы обязаны Варюше , сидящей в мамином животике, комиссия так сказать посочувствовала
тата: inkrishtal пишет: инвалидностью до 18 в этом году мы обязаны Варюше , сидящей в мамином животике, комиссия так сказать посочувствовала А нам и это не помогло
OlgaLD: тата пишет: А нам и это не помогло Нам в свое время тоже не помогло (в июне проходили, в июле родился Коля)
inkrishtal: тата пишет: А нам и это не помогло OlgaLD пишет: Нам в свое время тоже не помогло (в июне проходили, в июле родился Коля) что могу сказать??? человеческий фактор тоже никуда не денешь: видать наша комиссия оказалась более "человечной"
САШОК: А у нас 27-го комиссия... И так документы в пенсионный сдать не успеваем, так как там прием документов с 1-го по 25-е число... так что еще один месяц без пенсии куковать... Ну им же всем пофигу... OlgaLD пишет: Ударно сокращаем количество инвалидов, а тут еще и осказать смогут... вот что тогда делать??? Блин, надо будет диктофон взять на комиссию... а еще лучше корреспондента... Пусть потом статью напишет о заботе медиков о наших детях!!!
тата: САШОК пишет: еще один месяц без пенсии куковать.. Деньги вернут, конечно, но задним числом уже((( Свет, а Вы петицию с собой берете? Очень интересно КАК в других регионах на нее отреагируют? У нас вот летом переосвидетельствование, тоже жду "с нетерпением"
САШОК: тата пишет: Деньги вернут, конечно, но задним числом уже( Вернут конечно - потом... а жить то сейчас надо... А у меня еще и кредит... Просто привыкаешь к стабильности... а тут упс... и все по другому... Да ладно, чего я ... другие еще в более плохом положении... прорвемся. тата пишет: Свет, а Вы петицию с собой берете? Да беру... уже распечатала и к документам положила, ну что бы не забыть! тата пишет: Очень интересно КАК в других регионах на нее отреагируют? Напишу потом!
тата: САШОК пишет: Напишу потом Удачи!
alisochka: inkrishtal пишет: до 18 в этом году мы обязаны Варюше , сидящей в мамином животике молодец варюша,помогла братику и маме
томарина: сегодня продлили инвалидность опять на 2 года дали .как же здорово что не каждый год проходить эту процедуру.в физическом развитии мы не отстаем и это радует хоть где то хорошо)))
Natali_09: томарина поздравляем!
томарина: Natali_09 спасибо)) Наташ, даже не ожидала что все так быстро что то в этот раз думала будут мурыжить нас.Егор конечно всем поцелуи воздушные послал за это
Вовкина мама: томарина поздравляю Марин!!!! Расскажи, как все проходило? Нам через год, аж в апреле 2014 года.
томарина: Вовкина мама у нас в мэс видать врачи просто не придираются.зашли в кабинет его посмотрел невропатолог,хирург и терапевт все что он умеет записали с моих слов.на все ушло 10 мин.сказали что на 2 года продлили.до 5 лет мы у них проходить будем а потом уже в другом где и псих есть.
наткох: томарина , поздравляем! На 2 года отмучились!
томарина: наткохда как почитаю как везде дают только на год.нам первый раз на 2 года и второй на 2 года дали.так что я рада .желаю всем так легко и просто пройти без мучений.
LekaL: томарина Здорово! У нас через месяц, может нам тоже опять на 2 г. Дадут? Очень надеюсь. томарина пишет: [quote ]. посмотрел невропатолог,хирург и терапевт А нас только один ( не знаю, какой именно) врач смотрел. Там и было то всего 2 врача, к какому попадешь, и все.
томарина: LekaL первый раз один тоже врач смотрел нам 5 мес было.удачи вам ,скорее всего на 2 года дадут если первый на 2 г дали.
Ната: томарина Поздравляем!
Svetla: томарина
Бабушка: Степе повысили сумму , которую выплачивают детям, не посещающим дет.учреждения, с 3800 до 7800 руб., и пенсию с апреля вроде бы должны повысить
alisochka: Бабушка пишет: , которую выплачивают детям, не посещающим дет.учреждения, девочки,в связи с этим вопрос,КАК добиться этой выплаты?????
OlgaLD: alisochka у нас в области нет ее, мне сказали в соцзащите.
alisochka: OlgaLD тогда следуюший вопрос:девочки из мо,есть у нас такая штука????
дарина777: alisochka пишет: девочки из мо,есть у нас такая штука???? у нас нет ,я узнавала. Но я не жалуюсь...подняли выплату в соц.защите,сегодня деньги пришли,в итоге всё со всем(пенсия и надбавки) 19тыщ получается,оч даже нормально
alisochka: дарина777 позвонила,узнала,у нас тоже нет дарина777 пишет: ) 19тыщ получается а пенсия у нас 5700 ,с 1200 и квартирой 700 рублей получается 8600 и усе
полная версия страницы