Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
valexka_2010: Посмотрим. У нас комисия в пятницу, но мы подмосковеь боюсь что больше чем на год нам не светит
alisochka: тата пишет: То есть вам на следующий год туда ехать? в сентябре 2014,когда нам 5 будет
LekaL: ZTV Таня, а какой вам код заболевания написали?( Можно посмотреть в обратном талоне)
ZTV: LekaL пишет: Таня, а какой вам код заболевания написали?( Можно посмотреть в обратном талоне) Q90 Я дозвонилась и они сослались на Постановление Правительства от 07.04.08 № 247. Сейчас поискала, вроде никаких изменений не было, почему они назвали его новым не знаю. Может здесь уже обсуждалось, по нашему диагнозу в этом Постановлении написано: 13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; 5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).
САШОК: ZTV Спасибо! У Сани УО умеренная с нарушением поведения... поглядим чего завтр скажут. Я подготовила и распечатала от своего имени обращение с верхнего поста. Так что попробкю убедить их что нам надо до 18 лет на основаниях имеющихся на данный момент. Так чтозавтра с 10-00 держите за нас кулачки! Если скорости не будет... то результат кому нибудь СМСкой на телефон отправлю! Машуль alisochka, тебе скорее всего...
alisochka: ZTV пишет: на Постановление Правительства от 07.04.08 № 247. это постановление 8 года,в нем нет никаких новых поправок по моему вам просто повезло САШОК пишет: Машуль alisochka, тебе скорее всего... светуль,конечно пиши!!!удачи!!!!!!!держим кулачки!
LekaL: Я так понимаю, умственную отсталость только психиатор может поставить, а к нему только после 3- х ( или 5 ) лет. До этого возраста ставят только задержку развития , так что нам я думаю не светит до 18- лет
alisochka: LekaL лена.правильно понимаешь
LekaL: Q90—Q99 Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках Вот нашла коды МКБ А у нас в карте: Q20—Q28 Врожденные аномалии (пороки развития) системы кровообращения
alisochka: LekaL пишет: Врожденные аномалии (пороки развития) системы кровообращения синдром дауна q90 c приписками вида трисомии иногда лена,у вас не по сд инвалидность?у вас есть какие то аномалии системы кровообращения?
ZTV: alisochka пишет: по моему вам просто повезло Ну, наверное, нам добрые люди в комиссии попались. Единственное, что не понятно, нам Насте нужно заказывать тутора на варус, а в ИПР написано в разделе Мероприятия медицинской реабилитации только "Лекарственная терапия". Больше ничего не выделено. Я спрашивала у нашего зам.глав.врача, она сказала, что это была комиссия на продление инвалидности, а должна быть еще другая на получение доп.льгот: протезирование и ортезирование, санаторно-курортное лечение. Это так? Подскажите, кто знает. И еще вопрос, когда в сад идти, нужно опять в ИПР вписывать что-то в раздел "Получение дошкольного воспитания и обучения"?
alisochka: ZTV пишет: Я спрашивала у нашего зам.глав.врача, она сказала, что это была комиссия на продление инвалидности, а должна быть еще другая на получение доп.льгот: п первый раз о таком слышу ZTV пишет: Ну, наверное, нам добрые люди в комиссии попались. так это же замечательно! просто не пойму,зачем им придумывать что то про новые законы,если таковых нет и не было
САШОК: ZTV У Вас скорее всего на этой комиссии не было заключения МТК. Если есть заключение МТК, то и инвалидность продляют и сразу все вписывают в ИПР, все что положено... У нас так...
Swetlaia: alisochka пишет: просто не пойму,зачем им придумывать что то про новые законы,если таковых нет и не было Мы общаемся на родительских собраниях с родителями деток 2м-1,5г. Всем москвичам кто в этом году подавал дают на 2 года, может просто какое то внутренние рекомендации спустили чтобы нашим так давали. Просто ну все кого за последние два месяца спрашивала оформили на 2 года, до 18 правда никого не было, но и на год никто не получал тут. В каждом районе свои законы, прям как в феодальном обществе живем.
LekaL: alisochka пишет: вас не по сд инвалидность?у вас есть какие то аномалии системы кровообращения? Ну, да порок сердца - это и есть аномалия системы кровообращения, тем более, что у нас имплантант в сердце.
ZTV: alisochka пишет: просто не пойму,зачем им придумывать что то про новые законы,если таковых нет и не было Может действительно какие-то внутренние рекомендации.
ZTV: САШОК пишет: не было заключения МТК Это где и как нужно получать?
I-330: Ребята, мне сейчас муж прочел торжественно вслух новость на рамблере, что Путин увеличивает выплату неработающим родителям детей-инвалидов в 5 раз почти. Будет 5500, плюс пособие увеличит по инвалидности. Куда мне идти оформляться, что я не работаю? В ПФ?
Мама Анюты: Девочки, подскажите пожалуйста, нам до 1 мая нужно вторично на комиссию, мы должны были пройти реабилитацию, но в нашем районе у РЦ нет лицензии на работу с детьми до 3-х лет, единственное мне предложили массаж в районной поликлинике. Получается ребенок не прошел реабилитацию, нет записи в ИПР, а я ее должна представить на комиссии. Могут нам отказать в оформлении инвалидности на этом основании?
Ассоль: Мама Анюты Вы можете не выполнять программу реабилитации, т.к. только Вы решаете, нужно ребенку то или иное рекомендованное мероприятие или нет. Отказать в инвалидности за невыполнение ИПР не могут. Если нет поблизости РЦ - так и говорите (если будут приставать), а где я ее должна проходить? В ИПР вписан исполнитель? Если не вписан - тогда это вообще недоработка МСЭ.
Ассоль: I-330 Неработающие родители детей-инвалидов и усыновители больше не будут собирать документы и "обивать пороги". "Местное отделение Пенсионного фонда должно оформить и производить выплаты автоматически", - указал Путин. Отсюда: http://www.rg.ru/2013/02/27/putin.html Ну уж не знаю, насколько автоматически, но ответственный - точно ПФ.
Ассоль: Вот еще: — Неработающим родителям или лицам, усыновившим ребенка-инвалида, не надо будет собирать документы и «обивать пороги учреждений», поскольку предполагается, что местные управления Пенсионного фонда будут оформлять и производить выплаты автоматически, — пояснила начальник отдела назначения и перерасчета пенсий ОПФР по Амурской области Людмила Синяговская. — К перерасчету выплат мы приступим после того, как правительство страны даст соответствующее распоряжение. О дате начала выплат будет сообщено дополнительно. Отсюда: http://blag.mk.ru/article/2013/02/27/818464-vyiplatyi-roditelyam-deteyinvalidov-vyirosli-v-45-raza.html То есть выплаты начнутся после распоряжения. Но заявить о себе в ПФ не помешало бы, я думаю.
Мила_Гоша: I-330 пишет: Ребята, мне сейчас муж прочел торжественно вслух новость на рамблере, что Путин увеличивает выплату неработающим родителям детей-инвалидов в 5 раз почти. Будет 5500, плюс пособие увеличит по инвалидности. Куда мне идти оформляться, что я не работаю? В ПФ? это с какого периода ? уже увеличил, или предполагает только я тоже уже не работающая-было бы очень к стати кто знает куда идти ?
Мила_Гоша: САШОК Света удачи!!!
alisochka: Мила_Гоша пишет: кто знает куда идти люд,а ты сейчас не получешь 1200 по уходу?? кто получает они просто увеличатся,по словам путина если не получаешь,иди в пф оформляй
alisochka: LekaL те у вас не по сд а по пороку оформлена инвалидность,раз другой код
OlgaLD: Мама Анюты Не могут. I-330 вот тут тема на форуме, но начало - старое, дальше новее, почитай http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2618
Ассоль: Раньше ЛОУ мог быть любой человек. Сейчас говорят об увеличении до 5500 только РОДИТЕЛЯМ. Так что и порядок оформления, наверное, будет другой. Путин же приказал: упростить!
LekaL: alisochka alisochka пишет: . у вас не по сд а по пороку оформлена инвалидность Вот я про то и говорю. По нашему пороку ( как нам врач сказала) инвалидность на всю жизнь, даже без СД. Вот нам по пороку и оформляют. А может надо по СД ? Тогда проще будет?
Мама Анюты: Ассоль OlgaLD Спасибо, а то я переживать начала.
МамаСоника: Ассоль пишет: Путин же приказал: упростить! Это про усыновление детей инвалидов
МамаСоника: Заварилась каша с усыновлением деток (Закон Димы Яковлева), обратили чуть внимания и на нас Президент России Владимир Путин подписал указ об увеличении социальных выплат неработающим родителям детей-инвалидов в возрасте до 18 лет или инвалидов с детства первой группы, независимо от возраста. Об этом президент сообщил на заседании Совета по нацпроектам и демографической политике. Как сообщается, размер этой суммы будет увеличен в 4,5 раза и составит 5,5 тысяч рублей в месяц. Выплаты будут рассчитываться начиная с 1 января 2013 года, наряду с социальной пенсией на ребенка, которая также увеличивается.
OlgaLD: МамаСоника О том и говорим со вчерашнего вечера в этой теме
МамаСоника: OlgaLD Читаю все наскоками Сто лет не была на форуме, все новости мимо меня Утром услыхала по ТВ, бегом сюда.
alisochka: LekaL пишет: А может надо по СД ? Тогда проще будет? да нет лен,не будет проще по сд,я так думаю Ассоль пишет: Так что и порядок оформления, наверное, будет другой оль,как я поняла просто выплата 1200 которую мы получаем по уходу будет увеличена,ничего заново не надо оформлять СВЕТА САШОК только что присала смску,что им дали инвалидность до 18 лет!! поздравляем свету и сашу!
ZTV: alisochka пишет: СВЕТА САШОК только что присала смску,что им дали инвалидность до 18 лет!! поздравляем свету и сашу!
LekaL: Поздравляем!!! Очень рады за вас!!!!
дарина777: alisochka пишет: СВЕТА САШОК только что присала смску,что им дали инвалидность до 18 лет!! поздравляем свету и сашу! Вот это радость Поздравляем!!!!! Впереди 13лет можно жить спокойно спокойно без волокиты ненужной
Мила_Гоша: alisochka пишет: люд,а ты сейчас не получешь 1200 по уходу?? кто получает они просто увеличатся,по словам путина если не получаешь,иди в пф оформляй мне кажется это не одно и тоже. Ведь до этого я считалась работающей-просто находилась в декретном отпуске по уходу, а тут именно не работающим родителям написано. По моему это другое , хотя могу ошибаться alisochka пишет: СВЕТА САШОК только что присала смску,что им дали инвалидность до 18 лет!! поздравляем свету и сашу! ура!!! поздравляем!!!
valexka_2010: Светлана поздравляем!!! Быстрей рассказывай как это у вас получилось
полная версия страницы