Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка (продолжение) » Ответить
Принятие своего особого ребенка (продолжение)
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи. Статья "Быть счастливым или страдать" http://www.miloserdie.ru/articles/byt-schastlivym-ili-stradat-trudnyj-vybor-roditelej-detej-invalidov
Ответов - 130, стр:
1 2 3 4 All
Swetlaia: Вот не темная сторона, Оксана везде подчеркивает что это ее ИМХО и свое мнение не навязывает. Мне это больше импанирует, чем высказывания Мамы Илюши от имени всех мам, что так делать не надо. Кто дает права кому то решать, что правильно, а что нет. Одному это правильно, другому другое. По мне зло, когда свое мнение выдают за мнение большинства. Это мое ИМХО
mamamia: Swetlaia дело не в мнении, а в стиле. непросвещенные воспринимают это как грубость. а в остальном согласна, каждому свое...
Swetlaia: mamamia Я с возрастом поняла, что хорош не тот кто сладко говорит)
mamamia: Swetlaia я с возрастом поняла, что хорош не тот, кто говорит, а тот, кто делает
Swetlaia: mamamia
alisochka: mamamia Swetlaia а я с возрастом поняла,что хорош не тот,кто говорит,и не тот кто делает,а тот кто не предает
Petr-I: ЛИРА пишет У нас есть мамочка которая уже раза четыре на СД сдает дочке анализ надеясь, что а мало ли нет. И просто значит такое положение человеку нравится, только поэтому и не сдан еще анализ. Правда мне если честно непонятно А у ребенка внешне видно СД? Спрашиваю потому, что сама несколько раз возила сына. Дважды уже в МГНЦ побывали. И каждый раз нюансы вылезают, хотя дополнительная хромосома тоже не исчезает . И вообще по мере роста стигмы исчезают, остались только короткие конечности Может они тоже вытянутся....
mamamia: alisochka эх, маша, таких вообще на пальцах персчитать можно. из них за одним замужем, остальных родила . шучу-шучу! есть еще пара человек в загашнике...
mamamia: Petr-I пишет: Может они тоже вытянутся... элиза, для рук турникет-с вам нужен . а с ногами даже не знаю, что посоветовать
Petr-I: mamamia пишет: для рук турникет-с вам нужен . а с ногами даже не знаю, что посоветовать может привязать его к турнику и на ноги кирпичи???
Swetlaia: alisochka Так смысл один, нельзя судить о человеке по манере говорить Я в шоке была от манер тетки моего мужа , она работает с трудными детьми, у которых судимости, там речь ппц) Зато эти дети ее обожают и человек отличный, хотя первое впечатление просто шок.
Лена+Антоша: mamamia, Swetlaia, alisochka Ну, девчонки, все стали мудрее с возрастом Особенно Машуня (в ее-то возрасте) Сладкоежка Я тоже за то, что у Вашей девочки никакого сд нет! Сдавайте анализ, чтобы закончить с неопределенностью! И пусть все будет хорошо!
МамаИлюши: mamamia пишет: а с ногами даже не знаю, что посоветовать я знаю, но уже боюсь нападок несогласных )) Если интересно - могу написать в личку
МамаИлюши: Swetlaia не в это м дело. Представьте себе, есть мама которая еще не знает, оставить ей ребенка с СД или нет. Или сделать аборт, или сдать его. Она читает в инернете форум мамочек детей с СД, где одна мамочка стремительным домкратом несет мысль, что все это мрак, жуть и скоро и вам всем настанет хана. Ну и что? Вот что опасно.
Swetlaia: МамаИлюши А где жуть И если я читаю на форуме что все шоколадно, а в жизни у меня все по другому, я вот честно перестану читать такой форум по той причине, что подумаю, что люди там не помогут мне, так как у них нет моих проблем. А когда читаешь и видишь, что сам такие же переживания испытываешь... Вы вот по своему уходите от реальности, я например так не могу. И поймите, все люди разные, тут есть наверняка кому ваши речи близко, есть кому нет. Нельзя нравиться всем. Люди разные.
mamamia: Petr-I пишет: может привязать его к турнику и на ноги кирпичи??? радикально . МамаИлюши пишет: я знаю, но уже боюсь нападок несогласных не надо в личку, я тоже хочу длинные ноги
alisochka: Swetlaia пишет: Так смысл один, нельзя судить о человеке по манере говорить согалсна МамаИлюши пишет: Ну и что? ну и ничего.голова своя должна быть.свои мысли и чувства.на то и есть форумы,в том числе наш,на которых высказываются различные точки зрения на разные вопросы гораздо страннее смотрелось бы если бы везде были бы одни розовые слюни. чтобы представить картину целиком,нужны разные мнения,для этого мы все тут и собрались ой,сюда бы еще олю локисс или наташу никнейм
света: mamamia пишет: не надо в личку, я тоже хочу длинные ноги и я
света: alisochka пишет: или наташу никнейм да, Наташи не хватает на форуме. Очень жаль, что она перестала писать.
Swetlaia: alisochka пишет: гораздо страннее смотрелось бы если бы везде были бы одни розовые слюни. Вот я о том же
МамаИлюши: Наверное, мне больше повезло, я не знаю, в м именно причина, но я не ухожу никуда от реальности. просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом.
МамаИлюши: Для того чтобы росли конечности, существует специальный массаж. Делается так. Берется нога, сначала в голеностопном суставе. Вы держите стопу в руке, при этом как-бы трете сустав с боков, а стопу крутите. Потом то же самое - в коленном суставе, трете пальцами сустав с боков, а ножку крутите от колена и ниже. Потом - в бедренном. Это касается и рук
Лена+Антоша: МамаИлюши пишет: Наверное, мне больше повезло, я не знаю, в м именно причина, но я не ухожу никуда от реальности. просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом. У всех разные дети, да и сами родители тоже разные, поэтому и реальность у всех разная. А форум и нужен для обмена мнениями. У Оксаны ребенок постарше и проблем она видит больше, но кто знает, что дальше будет, и как ребенок развиваться будет. Здесь на форуме есть очень хорошо развитые дети. И мнение одного и того же человека меняется со временем. Я вот поначалу по выходу из роддома думала, что сд - это полный ужас. Но пока ничего такого ужасного не было.
Вовкина мама: Думаю, что многих посещают мысли, которые пишет Оскана, но единицы имеют смелость об этом писать открыто. МамаИлюши пишет: Наверное, мне больше повезло, я не знаю, в м именно причина, но я не ухожу никуда от реальности. просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом. Почему, пишите, очень интересно.Просто вы , наверное, из тех мам, которые пишут, что то типа" мой ребенок с сд, сделал меня чище и лучше, открыл во мне новые грани, растолкал горизонты, он несет невероятную любовь, радость и т.д т.п." Мне радость от СД ни какой и ни чего во мне не открыл и не закрыл этот синдром.
Natali_09: Лена+Антоша пишет: А форум и нужен для обмена мнениями. одно но.......не надо воспринимать в штыки если мнение другого человека не схоже с вашим, а то потом начинают обижаться, и т.д. это я в целом по ситуации, а не конкретно о человеке. МамаИлюши пишет: Для того чтобы росли конечности, существует специальный массаж. Делается так. Берется нога, сначала в голеностопном суставе. Вы держите стопу в руке, при этом как-бы трете сустав с боков, а стопу крутите. Потом то же самое - в коленном суставе, трете пальцами сустав с боков, а ножку крутите от колена и ниже. Потом - в бедренном. Это касается и рук спасибо. МамаИлюши пишет: просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом. во, а в чем неудобно-то это ваше мнение и ваша реальность, зачем кого-то переубеждать, что у него тоже так будет..............люди разные.............восприятие той или иной ситуации разное..........так что высказывайтесь, мы для этого здесь все и собрались(имхо)....одно но...не принимайте близко к сердцу, если кто-то считает по другому...........и высказывается более грубо.....вот и всё Petr-I пишет: И каждый раз нюансы вылезают, хотя дополнительная хромосома тоже не исчезает . И вообще по мере роста стигмы исчезают, остались только короткие конечности Может они тоже вытянутся.... Эль,вопрос, про нюансы......в чем именно, никак с кариотипом не определятся, хромосомы "скачут"(не знаю как правильно написать просто)
Вовкина мама: Natali_09 пишет: Эль,вопрос, про нюансы......в чем именно, никак с кариотипом не определятся, хромосомы "скачут"(не знаю как правильно написать просто) куда скачут и откуда?
ЛИРА: МамаИлюши пишет: Наверное, мне больше повезло, я не знаю, в м именно причина, но я не ухожу никуда от реальности. просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом. Да форум и есть для того чтобы человек мог поделится тем что он думает и чувствует. Мы все здесь такие разные, все по разному переживали СД. Но самое главное что мы здесь все для поддержки друг друга. Пиши что думаешь, я вот честно могу сказать год назад еще я была в депрессиях частых и писала совсем иначе чем сейчас, по мере роста Вовки и мои мысли меняются.
Oxy: ой девочки, спасибо, повесилили
Natali_09: Вовкина мама пишет: куда скачут и откуда? я же пишу не знаю как правильно написать,имела в виду, что при сдаче анализа результат разный
alisochka: Oxy пишет: ой девочки, спасибо, повесилили мать,ну а ты как думала,тебе нужны положительные эмоции света пишет: да, Наташи не хватает на форуме. Очень жаль, что она перестала писать. согалсна,свет,очень часто все ее вспоминаем
СЛАДКОЕЖКА: А давайте все улыбнемся друг другу и будем черпать из форума и мнений только то, что считает каждый для себя нужным... мы же все разумные и можем вычленить из информации нужное и приемлемое только для нас...
Petr-I: Natali_09 пишет: в чем именно, никак с кариотипом не определятся, хромосомы "скачут" Сначала нам ставили просто транслокацию. В Москве уже наряду с транслокационными появились обычные клетки (я незнаю как это называется, на моем языке транслокационная мозаика ), тогда в прошлом году рекомендовали явится когда нам стукнет 3 года. На этот раз анализировали отдельно кровь, где та же транслокационная мозаика, кожу - она чистая, брали клетки костяной ткани тоже чисто, слизистые (внутренние), спинной мозг - тоже нормальный кариотип. Ну головной мозг не исследуют, может и исследуют, но мне не предлагали. Теперь предложили приехать в 5 и 7 лет. Анализы делали бесплатно, потому как научно доказанной формы СД, как у нас, считается что не существует. То есть сын - научная база для генетиков. Отправили отчет, написано хромосомная поломка невыясненного генеза, СД не исключен.
Oxy: alisochka пишет: мать,ну а ты как думала,тебе нужны положительные эмоции самое прикольное, что меня ходячим позитивчико называют.. а я оказывается зло....и оппозиция.... честно, ржала в голос....но мне нравится, для разнобразия, я же женщина, должа быть разной и непредсказуемой... Petr-I пишет: Анализы делали бесплатно, потому как научно доказанной формы СД, как у нас, считается что не существует. То есть сын - научная база для генетиков. Отправили отчет, написано хромосомная поломка невыясненного генеза, СД не исключен. как интересно а какие признаки СД, стигмы? как развитие?
ЛИРА: СЛАДКОЕЖКА пишет: А давайте все улыбнемся друг другу и будем черпать из форума и мнений только то, что считает каждый для себя нужным... мы же все разумные и можем вычленить из информации нужное и приемлемое только для нас... Абсолютно согласна!!!!!!!!!Да мы при личных встречах не то что улыбаемся, а ржем, что нам "мамашкам" педагоги завмечание делают
Oxy: СЛАДКОЕЖКА а вы мама вообще идити на........анализы
Natali_09: Petr-I ага, я так и поняла
Oxy: ЛИРА пишет: !Да мы при личных встречах не то что улыбаемся, а ржем, что нам "мамашкам" педагоги завмечание делают эх......вот приеду я к вам девки на встречу....ух, мало не покажется как накрою вас злом своим. так что радуйтесь что я далеко.....
mamamia: Petr-I ничего себе , ну, ты разозлилась не на шутку, все проверила . слушай, а может у него случился хромосомный сбой, когда закладывался кроветворный орган, т.е. печень? отсюда и "наша" кровь, а все остальное в норме . может не все, а то, что было до сбоя. когда там печень формируется и что там формируется одновременно с ней... чудеса однако .
Natali_09: Petr-I пишет: То есть сын - научная база для генетиков. Отправили отчет, написано хромосомная поломка невыясненного генеза, СД не исключен. первый ребенок с иммунитетом к СД
Petr-I: mamamia пишет: слушай, а может у него случился хромосомный сбой, когда закладывался кроветворный орган, т.е. печень? отсюда и "наша" кровь, а все остальное в норме . может не все, а то, что было до сбоя. я теперь тоже задумалась об этом. Такое может быть вообще? мне казалось что у них все закладывается в секунды, неужели успело что то испортиться за это время.
МамаИлюши: Вовкина мама пишет: Просто вы , наверное, из тех мам, которые пишут, что то типа" мой ребенок с сд, сделал меня чище и лучше, открыл во мне новые грани, растолкал горизонты, он несет невероятную любовь, радость и т.д т.п." Нет. Уже честно, устала... Просто люблю и принимаю своего ребенка таким, какой он есть. Это почему-то здесь зовется розовыми соплями. Почему-то такие простые вещи воспринимаются в штыки. Бред..
СЛАДКОЕЖКА: Йа-йа! Майн командирррр./нем/ Уже бегуууууу Oxy
Oxy: МамаИлюши пишет: . Просто люблю и принимаю своего ребенка таким, какой он есть. так мы все любим и принимаем. это не мешает нам говорить о нелицеприятной стороне СД, которая естественно имеется. Ребенок-это ребенок, а Сд--это сд. мухи отдельно, котлеты отдельно СЛАДКОЕЖКА пишет: Йа-йа! Майн командирррр./нем/ Уже бегуууууу вот и бегите, роняя тапки, причем, и не оговаривайте здорового ребенка.
ЛИРА: МамаИлюши пишет: Нет. Уже честно, устала... Просто люблю и принимаю своего ребенка таким, какой он есть. Это почему-то здесь зовется розовыми соплями. Почему-то такие простые вещи воспринимаются в штыки. Бред.. Да ну не воспринимай ты это так. И здесь мне кажется каждая мать любит ребенка своего и принимает его таким какой есть, иначе бы её просто не было на форуме, ей бы была не интересна эта тема СД. Но все мы разные поэтому каждый пишет своё понимание всего этого и про розовые сопли первый раз слышу Я уж 2 года точно на форуме, но пока только про розовые очки читала
ЛИРА: СЛАДКОЕЖКА Ты знаешь весь день о вас думаю, ну точно нет СД, давай подтверждай это скорее и уматывай из нашей песочницы
mamamia: Petr-I пишет: Такое может быть вообще? по моей теории может . если серьезно, то не буду утверждать, но имхо мозаика по этому принципу работает: что успело сформироваться до сбоя, то с нормальным набором хромосом, а что не успело - с лишней. Petr-I пишет: все закладывается в секунды нет, по-моему, в секунды закладывается полная форма сд, потому что она заложена в сперматозоиде или яйцеклетке. тут уже пошло деление сразу с лишней хромосомой, и она будет присутствовать во всех клетках. внутренние органы формируются позже, там уже дни и недели нужны. сначала сердце, потом мозг, потом почки, печень и т.п. за порядок не отвечаю, но можно найти где-нибудь на мамских сайтах.
ЛИРА: mamamia Ой чего-то начиталась, думаю еще что ли на СД сдать, может и у нас не в первую секунду всё произошло
СЛАДКОЕЖКА: ЛИРА А я-то думаю, чегой-то моя доча икала сегодня.... И сразу прогонять.....
света: mamamia пишет: по-моему, в секунды закладывается полная форма сд, потому что она заложена в сперматозоиде или яйцеклетке. тут уже пошло деление сразу с лишней хромосомой, и она будет присутствовать во всех клетках. mamamia пишет: мозаика по этому принципу работает: что успело сформироваться до сбоя, то с нормальным набором хромосом, а что не успело - с лишней. а транслокация как получается?
света: МамаИлюши пишет: Для того чтобы росли конечности, существует специальный массаж. Делается так. Берется нога, сначала в голеностопном суставе. Вы держите стопу в руке, при этом как-бы трете сустав с боков, а стопу крутите. Потом то же самое - в коленном суставе, трете пальцами сустав с боков, а ножку крутите от колена и ниже. Потом - в бедренном. Это касается и рук интересно! Спасибо!
alisochka: Petr-I пишет: На этот раз анализировали отдельно кровь, где та же транслокационная мозаика, кожу - она чистая, брали клетки костяной ткани тоже чисто, слизистые (внутренние), спинной мозг - тоже нормальный кариотип. боже мой,элиза,слушай,как это все петя выдержал то??? ЛИРА пишет: Да мы при личных встречах не то что улыбаемся, а ржем, что нам "мамашкам" педагоги завмечание делают ооооо,уууууу,не пали наши тайны,мы женсчины скромные Oxy пишет: как накрою вас злом своим слышишь ты,зло,ты лучше не ржи там,а реально приезжай хоть на Родину в гости,в даун сайд ап,прям в сердце Родины
alisochka: МамаИлюши пишет: Просто люблю и принимаю своего ребенка таким, какой он есть. Это почему-то здесь зовется розовыми соплями. Почему-то такие простые вещи воспринимаются в штыки. Бред.. вика(можно на ты??) ты не много не поняла многих вот например мне вообще ровно на сд,по фиг абсолютно,с первой секунды рождения Дани,девочки знают,что я вообще сд обожаю просто многие говорят о проявлениях сд ,об уо,о странностях наших детей и тд это есть и никуда не денется,с каждым годом все больше и больше и это можно принимать и говорить об этом открыто как оксана например,а можно в упор не видеть и убеждать себя и других что все чики пуки мне например,как то уже ровно,ну уо,ну сд,какая разница,что есть то есть.и это обожаем! вот многие тут о чем говорят.
ЛИРА: СЛАДКОЕЖКА пишет: И сразу прогонять..... не сможем, вы уже в нашем сердце засели и никуды
Oxy: alisochka пишет: слышишь ты,зло,ты лучше не ржи там,а реально приезжай хоть на Родину в гости,в даун сайд ап,прям в сердце Родины ой, не говори, когда я ужи свои кости старые доволоку до Раши..... но с малый я точно не поеду. ну нафиг. нас там камнями закидают. он же диковатый у меня... alisochka пишет: мне например,как то уже ровно,ну уо,ну сд,какая разница,что есть то есть.и это обожаем! вот многие тут о чем говорят....а здоровый пофигизм-укрепляет организм не...я в СД пока не влюбилась....как то оно мне не по душе , слишком уж навязчиво оно в своих проявлениях да и ребенку жизнь усложняет...одно радует, он этого не понимает и не знает другого.
mamamia: света пишет: а транслокация как получается? надо подумать . если честно, то не знаю. нам генетик объяснял на пальцах то, что я изложила выше, пока мы свои результаты ждали. должно быть и транслокации какое-то популярное объяснение, но я не в курсе. ЛИРА пишет: Ой чего-то начиталась, думаю еще что ли на СД сдать, может и у нас не в первую секунду всё произошло спокойствие, только спокойствие! по-моему, при первом же анализе считают количество клеток со сбоем, и если оно выше определенного процента, то голову не морочат, пишут полную форму трисомии.
alisochka: Oxy пишет: но с малый я точно не поеду. ну нафиг. нас там камнями закидают. он же диковатый у меня... оксанка,да не боись ты,у нас на улице камнями не кидаются и медведи по красной площади не ходют,ты видать уже все забыла ЛИРА пишет: Ой чего-то начиталась, думаю еще что ли на СД сдать, может и у нас не в первую секунду всё произошло ирка,не боись,у наших все в первую произошло,по ним видно
Oxy: alisochka пишет: оксанка,да не боись ты,у нас на улице камнями не кидаются и медведи по красной площади не ходют,ты видать уже все забыла ты просто моего ребенка не знаешь...даже я иногда камнями закидать хочу...
ЛИРА: alisochka пишет: ирка,не боись,у наших все в первую произошло,по ним видно Эээээээээх и здесь не повезло, не особо особенные мы
alisochka: Oxy пишет: ты просто моего ребенка не знаешь. ты просто меня не знаешь,я всех детей люблю,особенно наших,привози давай я еще могу научить чему нибудь,или наоборот отучить,скажи ирЛИРА ? ЛИРА пишет: Эээээээээх и здесь не повезло, не особо особенные мы ой,мать,ну и хорошо,я и так одна на 7000 тыщ,как то уж стыдно еще более особенно быть
ЛИРА: alisochka пишет: ты просто меня не знаешь,я всех детей люблю,особенно наших,привози давай я еще могу научить чему нибудь,или наоборот отучить,скажи ир подтверждаю каждое слово, Машуля это отдельный экземпляр, я таких никогда не встречала alisochka пишет: ой,мать,ну и хорошо,я и так одна на 7000 тыщ,как то уж стыдно еще более особенно быть ой а чего это одна на 7000, чего я не знаю
Oxy: alisochka пишет: ты просто меня не знаешь,я всех детей люблю,особенно наших,привози давай ой мать , да я тебе его хоть на год могу выслать..... только потом не жалуйся что у тебя там глаз дергается, или давление скачет...
Oxy: alisochka пишет: я еще могу научить чему нибудь,или наоборот отучить,скажи ирЛИРА ? вот нам отучить пожалста. alisochka пишет: ой,мать,ну и хорошо,я и так одна на 7000 тыщ,как то уж стыдно еще более особенно быть ой не говори, я хоть из полторы тысячи, но все равно прям уникум... или те кто скрининг делал оказались такими "уникумами".....
alisochka: ЛИРА пишет: Машуля это отдельный экземпляр, я таких никогда не встречала ой,ну вот к чему пришли, видите какой я уникум и без всяких сд ЛИРА пишет: ой а чего это одна на 7000, чего я не знаю скрининг ириш,скрининг он родимый Oxy пишет: только потом не жалуйся что у тебя там глаз дергается, или давление скачет... они у меня и так дергаются и скачет ,так что давай,высылай,жду
alisochka: дефффки я с вами так ржать надорвусь
Oxy: alisochka пишет: они у меня и так дергаются и скачет ,так что давай,высылай,жду пошла паковать....он же кабан, надо коробку большую... пассажиром дорого, по почте пошлю
Natali_09: Oxy пишет: пассажиром дорого, по почте пошлю тогда ценной бандеролью и не кантовать и все это до востребования
Oxy: Natali_09 пишет: тогда ценной бандеролью и не кантовать и все это до востребования
детенок: прочитала от и до ! какие же мы разные и все токи мы вместе !!!
МамаЧуда: Кто-то спрашивал про транслокацию? или померещилось? У нас транслокация. Мне не особо интересно было , как она получилась, так что я тогда запомнила кое как ... Что вроде в 21 паре не три хромосомы как буд - то, а две. Одна зацепилась за другую... и у нас в формуле написано 46 хромосом Весело у нас
Лена+Антоша: ЛИРА Ира, вот интересное видео, Света ссылку прислала http://video.emmanuil.tv/watch/3052/. Ты говорила, что после рождения Вовы разговаривала со священником в церкви. Посмотри, как в этой передаче священник объясняет.
ЛИРА: Лена+Антоша спасибо!!!!!! Ты знаешь мне вообще сказали что священник даже самого злостного убийцу не может обвинить в грехах, он может их отпустить если человек этого хочет, но не винить.
alisochka: Oxy пишет: пошла паковать. все,ждем ЛИРА пишет: Ты знаешь мне вообще сказали что священник даже самого злостного убийцу не может обвинить в грехах, он может их отпустить если человек этого хочет, но не винить. ирин,я как то тебе писала напишу еще раз здесь для всех как мы все знаем,священники такие же люди как и все,грешные,и к сожалению,сейчас очень есть такие батюшки,которые ставят свое мнение единственно верным,причем угодным Богу,такое поведение есть во всех сферах жизни людей,к сожалению,есть оно и в церкви... если какой то батюшка так считает,это его право(но и то не по вере это,Иисус говорил совсем другое о больных детях и людях),он отвечает перед Господом за свои слова.ровно так же как и обычный человек ,так и священник должен следовать заповеди:не суди,да не судим будешь поэтому мне очень жаль,когда я слышу такие рассказы,просто могу сказать что не принимай это близко к сердцу,а нужно обратиться к другому батюшке,возможно кто то познакомит тебя с таким,который объяснит тебе НЕ СВОЮ а общехристиансую точку зрения на этот вопрос МамаЧуда пишет: и у нас в формуле написано 46 хромосом ну да,это транслокация у нас на форуме много у кого она на вскидку у нашей невесты ульяны,у марата элиного,у сони машиной транслокация в отличие от обычной формы может произойти в первый месяц с момента зачатия,те когда идет закладка всех органов,те в какой то момент идет сбой,а не с самого начала с момента первого деления клеток. имеено по этому транслокация может быть наследственной,потому что если определенная клетка несет в себе сбой,то именно на определенном моменте она его и даст в новом организме.
Petr-I: alisochka пишет: транслокация в отличие от обычной формы может произойти в первый месяц с момента зачатия,те когда идет закладка всех органов,те в какой то момент идет сбой,а не с самого начала с момента первого деления клеток. поспорю по механизму который описала ты мы получаем мозаику. Транслокация, это во всех клетках 21 часть хромосомы слипается либо тоже с частью 21, либо с другими, чаще с частью 14 и получается накладка хромосом как при обычной трисомии, хотя в итоге имеем только 46 хромосом.
Petr-I: alisochka пишет: имеено по этому транслокация может быть наследственной,потому что если определенная клетка несет в себе сбой,то именно на определенном моменте она его и даст в новом организме. наследственная транслокация - это когда клетка родителя имеет сбой, то есть сразу после зачатия получаем зародыш с транслокационными клетками, а не на определенном моменте.
alisochka: Petr-I крыша у меня едит дом стоит,думаю про одну пишу про другое,я думала про мозаику спрашивает и писала про мозаику а пишу транслокацию
света: Petr-I пишет: наследственная транслокация - это когда клетка родителя имеет сбой, то есть сразу после зачатия получаем зародыш с транслокационными клетками, а не на определенном моменте. пишут что транслокация наследственная. А вот интересно, много ли случаев, когда клетка родителя имеет сбой. Вот хотя бы у нас на форуме
alisochka: света пишет: пишут что транслокация наследственная. свет,из всей транслокации наследственная только 2 процента у нас на форуме я знаю наследственный сбой ,не знаю можно ли говорить у кого,поэтому называть не буду
олька: alisochka света что значит на следственная? Ну вот у меня сбой в хромосомах и поэтому и у Сони получилась сбалансированная форма, хотя могло быть четыре сценария развития!из-за того что у меня слиплась одна пара, Соне пришлось дублировать себе пару! У Сони 46 хромосом, а у меня 45
Natali_09: олька пишет: У Сони 46 хромосом, а у меня 45 МАШ,ДО СИХ ПОР УДИВЛЯЮСЬ ЧУДЕСАМ ПРИРОДЫ
света: олька пишет: что значит на следственная? Я не знаю. Генетика для меня тёмный лес. Просто часто встречаю в статьях, что если у ребёнка транслокация то значит у одного из родителей какой-то сбой. Поэтому и спросила о том, насколько часто встречается при транслокации именно сбой у одного из родителей, так как я знаю многие семьи у которых у ребёнка с СД транслокация, но ещё есть абсолютно здоровые детки. олька пишет: из-за того что у меня слиплась одна пара, Соне пришлось дублировать себе пару! У Сони 46 хромосом, а у меня 45 наверно это и имеется в виду. олька пишет: хотя могло быть четыре сценария развития! какие? Интересная штука генетика
олька: света 1. Наш вариант- ребенок достраивает нехватающей части(сбалансированная форма) 2. Ребенок рождается с набором как у меня, т.е имеет не сбалансированную форму 3. Самопроизвольное пребывание беременности 4. Абсолютно здоровый ребенок
Natali_09: олька пишет: Наш вариант- ребенок достраивает нехватающей части(сбалансированная форма) вот объясните мне, не догоняю,если сбалансировано и 46 хр, почему СД
дарина777: олька пишет: У Сони 46 хромосом, а у меня 45 ничего себе и правда чудеса какие-то,хоть и не новогодние
МамаЧуда: Ну их хоть и 46...Но на самом-то деле 47!! Нам тоже сказали, что может быть наследственная. Сдали с мужем на кариотип. Совершенно обычный , самый стандартный у обоих. Я где-то вычитала, что если яйцеклетка не вышла в предыдущий цикл, а в следующий произошла беременность - то точно получится СД. Интересно бы провести исследование...
Соня_Бусинка: МамаЧуда пишет: Я где-то вычитала, что если яйцеклетка не вышла в предыдущий цикл, а в следующий произошла беременность это как? разъясни для особо одаренной!)))))
Swetlaia: МамаЧуда пишет: Я где-то вычитала, что если яйцеклетка не вышла в предыдущий цикл, а в следующий произошла беременность - то точно получится СД. Интересно бы провести исследование... У меня не созревали, как раз такая ситуацая может быть , я на свою профессию грешила и что радиационной химией занималась 6 лет до этого.
alisochka: олька маш,я о тебе и говорила
олька: alisochka я тут одна, что ли такая- бракованная?
олька: Natali_09 вот тут хорошо написаноhttp://www.eurogentest.org/patient/leaflet/russian/chromosome_translocations.xhtml
Fruuu: олька пишет: я тут одна, что ли такая- бракованная? Маша, я знаю еще одну семью, где точно такая же ситуация как у вас (ну почти). У них после старшей девочки с сд родилось еще две здоровые дочки (у одной тоже есть транслокация как и у мамы, у другой - абсолютно обычный хромосомный набор).
света: Fruuu пишет: я знаю еще одну семью, где точно такая же ситуация как у вас (ну почти). У них после старшей девочки с сд родилось еще две здоровые дочки как замечатльно!!!!!! Так что Маш, не бойся рожай братиков и сестричек Сонечке!
света: олька пишет: я тут одна, что ли такая- бракованная? ну прям таки бракованная! Уникальная! Вот я и спрашивала выше, есть ли у нас на форуме кто с поломками в хромосомах.
олька: Fruuu а она сама рожала или эко?
олька: света да уж рожай! Я бы хоть завтра, но пока боюсь!
Fruuu: олька пишет: а она сама рожала или эко? На сколько я в курсе - сама. Она их одну за одной родила. Но делала анализ хромосомный в каждую б.
света: Fruuu пишет: Но делала анализ хромосомный в каждую б. я бы тоже делала, если бы у меня была похожая ситуация.
Natali_09: Swetlaia пишет: У меня не созревали, как раз такая ситуацая может быть вот интересно,я забеременела через месяц после окончания принятия ОК, тоже может быть из-за этого сбой пошел, хотя многи гинекологи назначают на 3 мес ОК для дальнейшего наступления бер.
alisochka: олька пишет: я тут одна, что ли такая- бракованная? не наговаривай на себя света пишет: я бы тоже делала, если бы у меня была похожая ситуация. а я бы не делала я вообще кариотип не сдавала и не собираюсь,может я тоже бракованная
олька: alisochka пишет: правильно и не надо! Меньше знаешь-крепче спишь!
МамаЧуда: Соня_Бусинка ... ну не знаю как подробнее. Я плохо с терминами дружу В общем допустим в мае- не было менструации... по каким-то причинам яйцеклетка не вышла. В июне она всё там же на месте ( устаревшая типа ) и вот в июне происходит зачатие ... и там было написано что это может послужить причиной...Не знаю есть ли в этом смысл...
alisochka: олька
OlgaLD: Это пишет человек с аутизмом, Дж. Синклер, выдержки из статьи "Не плачьте о нас". На самом деле, многие моменты (потеря так называемого "идеального ребенка", например) приложимы и к нашим детям. Можно просто заменять "аутизм" на "умственная отсталостЬ" или "синдром Дауна" при чтении. Далее цитата. Выделение шрифтом моё. Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутистом, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутисты считают, что аутизм - это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи. Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым. Это горе из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители. Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста и реальным развитием их собственного ребенка, вызывают больший стресс и большие страдания, чем фактические сложности жизни с аутистом. ...эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность. Длительная концентрация внимания на аутизме, как на источнике страданий разрушительна и для родителей и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон, настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм. Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения. Аутизм - способ существования. Невозможно избавить человека от аутизма. Поэтому, когда родители говорят: "Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма", на самом деле они говорят: "Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок." Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении. Аутизм не является неприступной стеной. Вы пытаетесь установить связь с вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает. Он вас не замечает; вы не можете установить с ней контакт; ничего не получается. Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так. Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для вас образом. Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным. Для того, чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутисты будут "инопланетянами" в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все - и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениям о мире. Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового - и вы откроете для себя мир, который даже не могли себе представить. Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать - если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться. Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который по ожиданиям должен был быть нормальным. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях. При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то что мы есть. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас. Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас. Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, - поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать." http://www.autism.ru/read.asp?id=113&vol=0
LekaL: OlgaLD Насчет инопланетян я согласна. Вот я наблюдаю в жизни : моя Ева (2,9 г) и внук (1 год) , конечно, постоянно сравниваю , и понимаю : это как сравнивать мужчину и женщину , они же совершенно разные. И дело не в том, что он что- то умеет, а она нет. Все совершенно разное!!
mamamia: OlgaLD пишет: Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. нет, ну ему виднее, конечно . инопланетянин так инопланетянин. но мне как-то приятнее думать, что оно все же мое, родное дите. и родители у него мы, а не кто-то там, неизвестный науке . ну, это я на сд приложила, как ты порекомендовала. может быть, с аутизмом там свои заковырки ...
OlgaLD: mamamia Конечно.
Хельга: mamamia
OlgaLD: http://neinvalid.ru/osobennyiy-rebenok-ya-ne-znayu-chto-delat-7-shagov-k-vyihldu-iz-krizisa/ Статья «Особенный ребенок. Я не знаю что делать» — с подобными письмами я сталкиваюсь очень часто в последнее время. И как мама сына-аутиста, я очень хорошо понимаю ту меру растерянности и страха, который как тяжелая бетонная плита давит на родителей своей обреченностью и ощущением неизбежной изоляции. Я понимаю эту тяжесть, именно потому, что сама проходила через все эти этапы. И сейчас прохожу. И точно так же временами чувствую, как любой человек, боль и отчуждение и растерянность. Но таких моментов в моей жизни становится все меньше, а все больше — неутомимого, бесперебойного, как вечный двигатель, движения вперед и постоянного расширения диапазона осознания. Осознания своей задачи и принятия своего ребенка. Для меня ведущим, главным состоянием является вера в способность помочь своему сыну, вера в то, что я смогу раскрыть его уникальность, неповторимость, нестандартность развития. То, что казалось тяжелым и сложным — проявить в своей силе. Первый шаг – работа с собой и своим состоянием Если вы впервые столкнулись с диагнозом, если вы совершенно не знаете что делать, я посоветую — как это ни странно — заняться собой и своим состоянием. Не застревать в шоке, в драме, в переживании жертвенности. Да, эти этапы неизбежны, их нужно прожить и отпустить, и это нормально, но ненормальна и непродуктивна излишняя фиксация на негативе. Работайте с собой и своим принятием реальности. Как? Упорно. Опираясь на помощь профессионалов, психологов, психотерапевтов, терапевтов, работающих с травмой, опираясь на помощь семьи, если это возможно, на помощь друзей, людей, которые готовы быть рядом, не позволяя вам замыкаться и оплакивать крушение надежд и планов. На первом этапе именно вам нужна поддержка и это очень важно. Боль работает лишь как катализатор для изменений, это процесс совершенно естественный , но все тайны этой трансформации открываются нам лишь тогда, тогда мы начинаем исследовать себя и те силы, которые в нас рождаются через преодоление препятствий. Мама для ребенка — это проводник в мир. Если мама обесточена, мама истощена, ни о какой реабилитации ребенка не может быть и речи. Раненая лошадь далеко не уедет. А эту повозку везете именно вы. Потому еще раз и еще раз — занимайтесь собой. Принять его таким, какой он есть Для меня до сих пор является в некоторой степени загадкой, что же это значит и что включает в себя это понятие. Я до сих пор исследую это в себе. Существует некий парадокс — «если я принимаю своего особенного ребенка таким какой он есть, тогда зачем мне его лечить, восстанавливать, реабилитировать? Пусть развивается в своем ритме и живет так, как хочет.» Мне кажется, , сейчас я постепенно прихожу к иному пониманию. Когда мы говорим о безусловном принятии — речь идет прежде всего о подсознательной оценке проблемы, которую мы транслируем на всю эту ситуацию. Как часто мы пытаемся что-то исправить, не принимая во внимание потребности другого. «Принять его таким, какой он есть» — это значит прежде всего принять его опыт и его внутреннюю силу. Развивать в себе уважение к ресурсам ребенка. Поверить в то, что он вместе с вами готов справляться со своими сложностями, он ждет этой помощи, он понимает точно так же, как и вы, на глубинном уровне необходимость выхода из своего состояния — вы лишь помогаете ему осознать вектор движения. И каким бы ваш бесценный малыш не был — неговорящим, агрессивным, гиперактивным, умственно отсталым и так далее — он для этого мира базово такой же равный, такой же имеющий право, такой же как и все остальные. Просто потому, что он человек. И на этом все. Он — человек. И его жизнь — гарантия его прав и свобод. А вот качество этой жизни — наша с вами задача. Про высший смысл В свое время из тяжелейшей депрессии меня вытащила вера в существование высшего смысла всего происходящего. Вера в то, что ко мне пришел именно тот, кому я могу помочь. Вера в свои способности стать для ребенка настоящим мастером, открывающим двери в жизнь, в будущее, в успех и равенство. Пафосно, громко, с нотками мистицизма, но тем не менее — да. Из страданий меня вытащило именно это осознание. Реабилитация Выбрать верный курс реабилитации для ребенка с особыми потребностями — достаточно сложная задача. С одной стороны — океан информации, с другой стороны — жуткий инфомационный голод и тревога. Правильно ли? А туда ли мы идем? А вдруг все зря и мы теряем время? Как знакомо. И тем не менее, совет только один — пробуйте, пробуйте и еще раз пробуйте. Все, что связано с психикой, с поражениями нервной системы, обменных процессов головного мозга — все это в мировой медицине находится лишь на этапе изучения. И каждый такой ребенок для врача и психолога — эксперимент. Нет панацеи от того же аутизма, нет единого мнения как лечить и что делать, нет экспертов, на сто процентов понимающих проблему. Есть лишь предположения. Поэтому смело ищите, ищите постоянно и не бойтесь пробовать новое. Безусловно, важен комплексный подход, — медицинская помощь, психологическая, педагогическая и так далее. Не знаете с чего начать — начинайте с методик, которые больше всего вызывают у вас доверие. Изучайте вопрос сами. Будьте компетентны. Советуйтесь с несколькими специалистами. Вовлекайтесь в процесс обучения сами. Мама — главный реабилитолог для ребенка. Сейчас, спустя 6 лет после постановки диагноза сыну я, не имея профильного образования, могу дать фору многим дефектологам именно потому, что с какого-то времени начала заниматься с сыном сама. Мой багаж знаний и опыт позволили не тратить время на педагогов, работающих над усвоением школьной программы. Мы с сыном получили самые потрясающие результаты, занимаясь вместе, именно потому, что я его знаю, понимаю и чувствую как никто другой. И постоянно учусь чему-то. И в тех вопросах, в которых нам нужна помощь — конечно же, привлекаю специалистов и советуюсь. Но основная работа на мне. Что еще важно — не винить тех, кто нам не помог, кто потратил наше время. Это тоже опыт. Проходить подобное — нормально. Никакой процесс невозможно сделать идеальным, тем более, процесс познания. Нет стопроцентного результата, его не существует. Есть методики, зарекомендовавшие себя многолетней практикой как результативные, та же ABA — терапия к примеру, или сенсо-моторная интеграция. Чем больше у вас будет информации и отзывов от других родителей — тем больше результата на выходе. Но не огорчайтесь и не озлобляйтесь, если что-то пошло не так. Не поддерживайте в себе осуждение. Просто ищите то, что вам поможет, оставляя негативный опыт позади. Ваши силы нужны вам для того, чтобы идти вперед, а не для выяснения отношений с » плохими специалистами». Семья Близкие люди не всегда готовы поддержать вас, и с этим я столкнулась на собственном опыте. Часто первой реакцией оказывается страх. И именно на почве страха — отчуждение, невключенность и отсутствие взаимопонимания. Вновь налаживать контакт, учиться пониманию и поддержке нужно бережно Это долгий путь, он сложный, но необходимый. Папа, бабушки и дедушки ребенку очень нужны, и само понимание семьи необходимо — какими бы тяжелыми и недалекими не казались вам ваши родственники. Порой бывает невероятно сложно правильно подключить близких к процессу реабилитации и обучения, объяснить, как важно следовать советам специалистов, ведь часто именно наши родные люди совершенно не готовы слушать нас и понимать, что мы от них хотим. Не нужно никого переделывать, нужно прежде всего добиться уважения своими поступками, такт и мудрость против грубости и равнодушия — выигрывают всегда. В этой ситуации вы — самый сильный человек семьи, вы меняете модели поведения и изменяете своих близких. Позвольте им следовать за вашими открытиями, вашими теплотой и любовью. Мне потребовалось на это шесть лет. Когда я научилась не осуждать своих близких за отсутствие помощи и невключенность, и стала обращать внимание на свои реакции, все изменилось. Да, было много слез и обид, психическое истощение, изоляция, депрессии и мысли о смерти. Но выход был найден, и это было неизбежно. Я нашла его через работу над собой — не над другими. Изменилась я — изменилось и отношение семьи. Помощь другим Я выявила одну очень интересную закономерность: когда вам плохо — найдите того, кому еще хуже и постарайтесь ему помочь. Вам непременно полегчает. Не пытайтесь получить что-то взамен. Просто запускайте волну добра и не ждите ничего в ответ. Тогда это сработает. Всегда срабатывает. Был момент, когда я потратила последние деньги на помощь людям, работающими с детскими домами. Помогла создать сайт, помогла разбираться с юридическими вопросами. Я не думала о том, что мне воздастся, просто не могла поступить иначе, понимая, как тяжело дается подобная работа и как мало она ценится. И я была крайне удивлена той лавине поддержки, которая обрушилась на меня два месяца спустя, когда я сама обратилась за помощью. Я совершенно не ожидала, что события как снежный ком повлекут за собой такие последствия и не верила, что в моей жизни возможны чудеса. Но эти «волшебности» стали происходить именно тогда, когда я стала помогать другим. Активно, безвозмездно и совершенно осознанно. И теперь я понимаю, чтобы помочь себе — помогайте другим. Делитесь своими знаниями, ресурсами, временем, чем можете. Делитесь поддержкой сами, запускайте «бумеранг добра». Это работает. Что еще хочу сказать всем-всем. Мамы особенных деток, мои дорогие, бесценные! Вы сильные, мудрые, бесконечно прекрасные. Ваши сердца сильнее любой боли! Наши дети ведут нас дорогой самопознания, доверяйте процессу жизни, у нас с вами очень важная задача — научиться исцелению. За одну короткую жизнь научиться. Потому цените, благодарите судьбу за этот бесценный опыт. Ведь в этом так много прекрасного, правда? Юлия Леонтьева
Гала: Спасибо, Оленька!!! Очень созвучно моим ощущениям!
TanyaSpb: Хорошая статья.
OlgaLD: Мне тоже понравилось. А по поводу этой мысли (про высший смысл) как раз на ФБ видела у Татьяны Нечаевой зарубежную фотографию мальчика Eli с синдромом Дауна и подпись на английском: "Эли именно такой, каким его задумал Бог, и именно такой, какой нужен был нашей семье". Мне очень понравилось.
Кирюша: OlgaLD Спасибо!
mamanya: OlgaLD Спасибо!
OlgaLD: Статья "Быть счастливым или страдать" http://www.miloserdie.ru/articles/byt-schastlivym-ili-stradat-trudnyj-vybor-roditelej-detej-invalidov
Хельга: очень хорошая статья, так всё правильно написано. Нужно ссылку на неё в верхний пост скинуть, жаль если затеряется.
OlgaLD: хорошо, Оль!
TanyaSpb: Да статья хорошая.
ГалиКо: 21 пункт, которые важно знать о синдроме Дауна.
OlgaLD: ГалиКо
Хельга: ГалиКо Прям первое методическое пособие с рекомендациями для мам в роддоме.
ГалиКо: Хельга пишет: Прям первое методическое пособие с рекомендациями для мам в роддоме. Да, подумалось, что это именно то, что мне нужно было в роддоме... А главное, что всё это действительно воплотилось и продолжает воплощаться! И это на самом деле делает жизнь ярче.
Хельга: Сейчас трудно сказать помогли бы эти рекомендации в роддоме. Тогда всё было так остро, так неожиданно и больно, что слишком оптимистический прогноз мог быть воспринят как издевательство. Хотя очень не хватало позитивной информации, да и вообще адекватной информации.
Юля: OlgaLD Спасибо за статью,лично для меня оказалась очень полезной,хорошо мозги вправляет.Особенно некоторые пункты точно в цель попали
Юля: ГалиКо Я очень соглашусь с 15 пунктом,лучшего времени для рождения такого ребенка не могло быть если уж мне суждено быть мамой особенной малышки.
ГалиКо: Хельга пишет: Сейчас трудно сказать помогли бы эти рекомендации в роддоме. В роддоме хотелось знать только одно - что жизнь после роддома существует. И этот форум лучшее, что может в такой момент поддержать. Именно то, что люди, пережившие то же, что и ты, живут, радуются жизни, шутят, обсуждают разные проблемы, показывают своих детей, гордятся ими, и возвращает к жизни.
Юля: Нам с мужем еще помогло одно видео на ютубе "1000 миль Люки" это небольшая зарисовка из жизни одного отца у которого родился сын с СД.
OlgaLD: Юля пишет: OlgaLD Спасибо за статью,лично для меня оказалась очень полезной,хорошо мозги вправляет.Особенно некоторые пункты точно в цель попали Видимо, из первого поста? Обратите внимание, это продолжение темы о принятии особого ребенка. В первой части, уже закрытой из-за объема, больше ссылок на подобные статьи. ( http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-40-00000034-000-0-0-1289319343 ) а вообще этих тем у нас уже штук шесть )))) ну это так, на всякий случай. Юля пишет: 1000 миль Люки только сегодня Света выставляла ссылку https://youtu.be/zD4Al2goNSI
OlgaLD: Помощь уставшим родителям (на примере родителей детей с аутизмом) Ощущение огромной усталости, недостатка или полной нехватки сил – самое частое признание, которое мне приходится слышать от родителей маленьких детей и от всех родителей детей с аутизмом. Родители подростков нередко признаются в том же – усталость, внутреннее опустошение, бессилие. От чего? Ответы одни и те же: «не понимаю, как ему(ей) объяснить… как приучить… научить… заставить…». http://mpl12.ru/pomoshh-ustavshim-roditelyam-na-primere-roditelej-detej-s-autizmom/ Мне нравится образ, которым поделился со мной Йозеф Вервоорт, основатель центра Томатис-терапии «Атлантис» в Бельгии, педагог, психолог, ученик профессора Альфреда Томатиса: Успешное и ненасильственное воспитание ребёнка похоже на движение, как будто мы одной рукой обнимаем его, а другой рукой в то же самое время мягко подталкиваем его вперёд. Но при этом не забывая обнимать. И продолжая слегка подталкивать. А большинство родителей, к сожалению, делают либо одно, либо другое. Пытаясь «толкать» ребёнка, заставлять его, «загонять пинками в норму» или обтёсывать до состояния идеальной статуи, мы теряем эмоциональную связь с ним и оказываемся противниками по разные стороны баррикад. Очевидно, что пора отложить орудия и оружие. Но как оказаться на одной стороне и двигаться рядом, в комфортном для ребёнка темпе, обнимая и слегка подталкивая? Естественная реакция уставшего человека – хочется отдохнуть. Не столько физически, сколько эмоционально – получить одобрение от тех, кто поддерживает нас в нашем родительстве и разделяет наши переживания. С чего начать? Для начала можно честно признаться себе: «Я в одиночку не справляюсь. И не могу справиться. Мне требуется отдых, причём, регулярный. Ежедневный. Пропорциональный той энергии, которую я расходую. А ещё я нуждаюсь в эмоциональной поддержке и одобрении».
OlgaLD: Очень нужная, на мой взгляд, статья Л.Петрановской. Про обычных детей, но и про наших тоже, да. https://soznatelno.ru/lyudmila-petranovskaya-vosem-pravil-dlya-rodietely/ Людмила Петрановская: 8 правил для родителей, чтобы не услышать от ребенка «да пошли вы!» №1: Не требуйте от себя слишком многого Очень много лет родители растили детей, не очень понимая, как на них отражаются действия, поступки, эмоциональное состояние: ребенок и ребенок, куда он денется — вырастет! С развитием психологии и психиатрии стало выясняться, что на самом деле то, как родители строят отношения с детьми, на детях очень сильно отражается. Это знание в свое время очень впечатлило человечество… Пришло понимание, что ребенка нужно принимать, понимать, идти навстречу его потребностям, принимать его чувства. Но оборотная сторона этой идеи такова: сейчас есть тенденция фетишизации теории привязанности. В результате родители все время боятся что-то сказать не так, травмировать детей, недолюбить, недопонять, недопринять. Это состояние я бы назвала «родительский невроз» – состояние, когда родитель думает о ребенке, о проблемах с ребенком, о его поведении, развитии и т.д. гораздо больше, чем о себе самом, о своих интересах и потребностях: «А достаточно ли я принимаю своего ребенка? Не задалбываю ли я его своим вниманием? От того, что я сейчас посидела в фейсбуке, у него не развилась депривация? То, что я завязала ему шарф, не было ли это гиперопекой?»… Любая тревога, любое чувство вины – это всегда оборотная сторона фантазии о своем всемогуществе: представления, что, если мы будем мудрыми, терпеливыми, «просветленными» родителями, такими, чтоб комар носа не подточил, тогда гарантированно ребенок вырастет гармоничным, смелым, развитым, добрым и любящим. Но теория привязанности не про эльфов. Она отрабатывалась не на эльфоподобных: у наших предков она была такая же, как у нас! Не надо ломать и переделывать себя. Вы с ребенком своим живете, вы его растите, вы его знаете, вы его любите, он рядом. В самом главном все уже хорошо — с остальным разберетесь так или иначе. № 2: Не воспринимайте ребенка как объект борьбы В голове людей сильна идея борьбы с ребенком. Мы привыкли воевать с детьми. Часто можно услышать от родителей: «Ребенок делает то-то и то-то. Как с этим бороться?» или «Ребенок не делает того и того. Мы с этим боремся, но ничего не получается!» Терминология борьбы, противостояния… В архаичном обществе такого вопроса не возникает: если я — взрослая особь, которая может зажечь огонь, принести кусок мамонта и отогнать саблезубых тигров, не возникает вопроса, уважает меня ребенок или нет. Вы взрослый – человек, от которого зависит жизнь ребенка! Борьба начинается там, где нет естественных оснований для иерархии и уважения. На уровне патриархального общества иерархия построена уже на том, что так должно быть… Часто можно услышать: «А что же, ребенок разве не должен уважать родителя? Разве он не должен понимать, что у него есть обязанности?» Ну, хорошо. Давайте напишем на стенке: «Ребенок, понимай: у тебя есть обязанности!» Это не работает. Все эти слова говорят о беспомощности. Это протест: почему он нас не понимает?.. Не воюйте с ребенком. Он же ваш детеныш и любит вас всем сердцем… Если чувствуете, что увязли в борьбе, самое время – перелезть через баррикаду и встать рядом с ребенком. № 3: Не устанавливайте «железобетонные» принципы Все утверждения, которые начинаются словами «всегда», «никогда», «ни в коем случае», говорят о тревожности. А тревожность говорит о том, что нет уверенности в себе как в родителе, нет контакта с ребенком, нет умения гибко обращаться и адаптировать свои слова и поступки к той реальности, которая есть сейчас. Если мы уверены в себе как родители, мы понимаем, что разберемся. Когда мы не уверены в себе, не уверены, что разберемся, — мы устанавливаем жесткие правила. Например, всегда быть последовательными: раз сказал – все, никогда не менять своего решения. Или всегда давать ребенку отвечать за последствия: раз он что-то забыл, пусть отвечает за последствия. А если бы мы так вели себя со своими супругами?.. Представьте, что ваш муж уходит на работу, вы знаете, что у него очень важное совещание, и тут замечаете, что он забыл папку с документами. И что, вы подумаете: «Иди-иди, дорогой, пусть наступят последствия»? Нет, конечно. То же самое с детьми. Мне кажется, надо к себе относиться более сочувственно… Надо больше прислушиваться к себе, быть больше в контакте с собой, не стараться следовать жестким рецептам, а отталкиваться от ситуации, и тогда можно почувствовать себя в родительстве более комфортно. № 4: Не подчиняйте ребенка своим ожиданиям Принятие ребенка – это работа, которую родители делают всю жизнь… В патриархальном обществе было очень жестко с принятием детей: ребенок должен был соответствовать ожиданиям. Постепенно жесткие ожидания от ребенка перестали восприниматься как правомерные. Но и сегодня родителям каждый раз приходится сталкиваться с вопросом принятия: «Мой ребенок не такой, как мне было бы удобно, как мне давно хотелось, как мне мечталось»; хотели девочку — родился мальчик, хотели решительного мальчика — родился робкий, хотели, чтобы ребенок читал книжки, а он играет в хоккей… Правда в том, что дети устроены так, что они четко вычисляют ту сферу, которую мы в них не принимаем. И с большой вероятностью то, что вы в ребенке не принимаете, он вам и выдаст. Потому что ребенку очень важно принятие, ему нужна его субъектность, он хочет, чтобы вы считали его человеком, независимой личностью, чтобы уважали его право быть таким, каким он хочет. Для ребенка очень тяжело, когда мы вгоняем его в прокрустово ложе, а мы вгоняем. И необязательно жесткими методами, но мы расстраиваемся, вздыхаем, плохо себя чувствуем, демонстрируем свое разочарование, озабоченно пишем в фейсбуке… Дети это четко считывают. А дальше у них есть два пути: держаться за одобрение родителей и отказаться от себя, и тогда рано или поздно родитель будет восприниматься как «тот человек, который заставил меня не быть собой»; либо отстаивать себя, отделяться от родителей, часто жестоко (иногда очень жестко) ставить перед фактом. Принятие ребенка со всеми его особенностями – это не про то, что нужно всегда ему все разрешать, соглашаться со всем, что он говорит, а про то, что мы должны принимать его таким, какой он есть. Это сложная задача – расширять зону принятия можно всю жизнь… № 5: Не реализуйте за счет детей свои мечты Для того, чтобы проще принимать своих детей, мне кажется, очень важно быть больше в контакте с собой, прежде всего, больше принимать себя. Ожидания от детей часто связаны с тем, что есть наши собственные неудовлетворенные потребности. Мы сами не могли в свое время что-то себе позволить. Например, мы не могли себе позволить путешествовать, и тогда начинаем в раннем возрасте таскать детей по Римам, Парижам… Если вы мечтаете о чем-то, что вам не было дано, сделайте это для себя! А своему ребенку позвольте быть к этому равнодушным… № 6: Не лишайте ребенка права чего-то не хотеть У ребенка есть право не хотеть. Честный разговор начинается тогда, когда мы признаем за ребенком это право. Не хотеть делать уроки, не хотеть ходить в скучную школу – это нормально. Не надо стараться его замотивировать на все это. Надо присоединиться к нему, сказать – я понимаю, как ты не хочешь. А дальше мы можем помочь ребенку научиться «глотать лягушку». Как помочь? Например, рассказать, как вы сами справляетесь с делами, которые делать не хочется. Или дать что-то вкусненькое, чтобы подсластить пилюлю. № 7: Не пытайтесь расшевелить ребенка, если он ничего не хочет Очень часто бывает, что когда у родителя слишком много ожиданий от детей, слишком много связаных с ними фантазий, желаний, то дети к 17-19 годам ничего не хотят, а живут в таком полурастительном состоянии. Это почти всегда история про очень любящих, самоотверженных, очень ответственных родителей, про то, как мама ушла с работы, чтобы ребенка водить на развивающие занятия, про то, как он занимался шахматами, английским, китайским, про то, как они не пропускали ни одного выходного, чтоб не посетить выставку. К 12-ти годам, когда ребенок догадывается, что он может сказать «да пошли вы», он говорит это так сильно… И хорошо, если он выскажет это словами! Но если у мамы есть на эту тему супер-аргумент – сердечные капли, ребенку остается впасть в апатию, со всем соглашаться, но ничего не делать. Отказ от всех притязаний и желаний – это крайняя форма протеста для ребенка. Так проявляется его отказ жить по вашим правилам. Когда вы пытаетесь поднять его с дивана, вы – активное начало, вы – источник всех мотиваций, желаний, решений. Чем больше вы вокруг него прыгаете, тем больше он закрывается. Нужно просто отойти, сказать: «Это твоя жизнь, ты живешь ее, как хочешь, если что – кричи». № 8: Не забывайте: опыт принятия себя – самое лучшее, что мы можем дать детям, так как они – великие подражатели!
assol: № 7: Не пытайтесь расшевелить ребенка, если он ничего не хочет Я часто размышляю на эту тему. Мои дети -такие, они ничего не хотят. Оба. Дай им волю-лучшее для них- сидеть дома. Никуда не хотят, а я вожу, тащу и тяну, и вот правильно ли это, я не знаю. У меня всегда куча сомнений на этот счет.
Лена+Антоша: assol все-таки надо повнимательнее посмотреть, чего они хотят, и что им нравится. И есть ли свободное время на отдых и игры (это тоже нужно). И вот еще пара статей про мотивацию http://www.b17.ru/article/14022/ http://razvitie-krohi.ru/eto-polezno-znat/6-sposobov-kak-pravilno-motivirovat-rebenka.html
полная версия страницы